Вчера состоялся круглый стол и пресс-конференция на эту тему.
Смотрим статью и пишем свое мнение на форуме:
http://www.gzt.ru/topnews/society/-s-gibeljyu-patsientov-vopros-lecheniya-redkih-/292419.html
Как не прискорбно но у нас в стране сначала думают о деньгах а потом о жизни людей. Не думают о том что речь идёт о детях и они если не получат лечение умрут,говорят только о стоимости препората.Очень сложно пробить эту стену непониманя т.е. не хотение помочь.
Одно хорошо, что лекарства для редких заболеваний разрабатываются и применяются в мире. Жаль, что Россия отстает от других стран, жаль, что много времени уходит на принятие программ, а люди ждать не могут. Казалось бы вопрос жизни и смерти, чего тут тянуть, ЕСТЬ ЛЕКАРСТВО- НАДО ЛЕЧИТЬ, но у нас в России материальная сторона перевешивает.
Даст Бог сложится благополучно ;D
У Никиты МПС3Б и мы уехали в Ирландию на заработки,когда Никите было 2 года-мы тогда даже не подозревали,что с ним не всё в порядке.Лечение всех смертельных больных берёт на себя государство!а не страховая компания.Мы пришли к ирландскому доктору,стоимость визита от 40 евро,когда доктор определил диагноз,он сразу освободил нас от оплаты.Теперь нам Ирландия помогает оплачивать счета на электричество,телевиденье и телефон;у меня бесплатный проезд на всех видах общественного транспорта,включая паром;бесплатная парковка во всём Евросоюзе!;специальная школа;доставка в школу ребёнка с экскортом;школа купила Никите коляску,когда у него появились проблемы с передвижением;льготы на покупку машины;каждое лето присылают 1000 евро Никите на отпуск;вернули мужу налоги за 3 года и даже памперсы привозят на дом.Когда мы решили остаться жить в Ирландии,мы даже об этом и мечтать не могли.
А ещё я могу выбирать-если хочу работать,то мне будут оплачивать няню,или я хочу сама заботится об ребёнке и тогда государство мне платит минимальную зарплату каждую неделю.Если родители хотят поехать в отпуск или просто куда-нибудь пойти без ребёнка,то они могут оставить на это время ребёнка в школе-мы конечно предпочитаем проводить всё время вместе.Я знаю,что во многих странах Евросоюза похожая система.Я это пишу для того,чтобы можно было изменить что-нибудь в России.Для огромного государства забота о маленькой горстке больных людей не должна вызывать никакого осуждения и трудностей.
Очень грустно читать эту статью. Я хочу выразить соболезнование всем родителям наших деток, погибших только по
вине ,я считаю , чиновничьего произвола, жестокого,безразличного отношения к здоровью наших детей! Светлая память
Всем нашим деткам! Ведь они все ждали это чудодейственное лекарство, но к большому сожалению, не дождались.
Очень обидно осознавать, что вот болезнь и есть лекарство, но оно очень дорогое и что будут ли лечить конкретно каждого больного - зависит только от волевого решения чиновников, от того какой они вынесут вердикт.
Вспоминая последние 2 месяца жизни Ерлана, когда мы боролись за скорейшую поставку Элапраза на территорию Казахстана , Минздрав РК нас предупредил, что оплотит за это лекарство только до конца 2009года ,то есть за 3 месяца,а за 2010 год пусть отвечает Городской департамент здравоохранения. И сейчас по прошествии уже больше 4-х
месяцев ,со дня смерти сына,я думаю ,даже если бы мы успели начать лечение и пролечили бы 3 месяца , то в 2010 году
нам бы ничего не оплатили.Ведь городской здравотдел начал , после моих обращений , буквально закидывать меня своими отписками( в городском бюджете таких денег нет, препарат не зарегистрирован и т.д. и т.д.) Они даже умудрились выслать свое очередное письмо-отписку на 7 день смерти сына, где они писали, что Элапраза не входит в перечень лекарств,отпускающихся бесплатно. Вообщем получается почти такая же ситуация ,о которой описывает в своей статье Снежана Митина сначала начинаем лечить ,а потом прекращают финансирование. Полный абсурд! Давайте будем оптимистами ! Ведь как видно из статьи Снежаны ,проделана большая ,я бы сказала колоссальная работа ,сколько уже много детей принимают лекарство и будут в скором будущем принимать.Давайте пожелаем нашей Снежане прежде всего здоровья ,успехов и удач в решении всех проблем.Всем родителям наших деток желаю здоровья, выдержки,терпения, надежды ,на то что у Вас все получится.
Снежана, вы настоящий герой. Вы стараетесь сделать нашу страну лучше! Все ведь смотрели фильм "Двенадцать". Помните как там в конце герой Михалкова говорит: "Посидели, потрындели и разошлись". Это главная проблема нашей страны. Идей хороших-полно, а вот воплотить их-времени нет, желания, настроения... Я все-таки считаю, что равнодушие наших чиновников - в нем есть и наша вина. Вина всего общества.
Но я очень верю, что ситуация обязательно поменяется!!!
Снежана! большое тебе спасибо за то, что ты помагаешь нам и нашим детям, за твою большую проделанную работу. Дай Бог тебе и всем здоровья, терпения и добиться лечения для всех. :(
Мне одной не справиться.
Если каждый хотя бы за своего ребенка воевать не станет - ничего у меня не получится.