Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Законы, нормы, права, возможности, льготы => Тема начата: Кот полосатый от 30 марта 2010, 22:46:21

Название: Редкие болезни - нужен закон о ПРЕПАРАТАХ!!! ОЧЕНЬ ВАЖНО!!!
Отправлено: Кот полосатый от 30 марта 2010, 22:46:21
Это важно для всех нас!!!! Данное обращение - шанс для наших детишек получать лечение от государства!!!!!!

Обращение к президенту России Д.А. Медведеву в связи с принятием нового
Закона о лекарственных средствах:
http://uandi.ru/
http://lenagr.livejournal.com/44254.html
Название: Re: Редкие болезни - нужен закон о ПРЕПАРАТАХ!!! ОЧЕНЬ ВАЖНО!!!
Отправлено: Евгения от 31 марта 2010, 14:16:01
Самое главное, чтобы это обращение дошло до нашего президента, а подпись свою конечно поставила ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
Название: Re: Редкие болезни - нужен закон о ПРЕПАРАТАХ!!! ОЧЕНЬ ВАЖНО!!!
Отправлено: Наталья от 31 марта 2010, 15:42:46
Да главное чтобы дошло.
Название: Re: Редкие болезни - нужен закон о ПРЕПАРАТАХ!!! ОЧЕНЬ ВАЖНО!!!
Отправлено: Натали от 31 марта 2010, 17:43:26
Я тоже поставила свою подпись и попросила это сделать всех знакомых. У меня вопрос. После того как подпись поставлена, приходит ли какой-то ответ, что подпись принята (поставлена)? а то мне ничего не пришло.
Название: Re: Редкие болезни - нужен закон о ПРЕПАРАТАХ!!! ОЧЕНЬ ВАЖНО!!!
Отправлено: Наталья от 31 марта 2010, 18:16:08
я поставила подпись и мне пришёл положительный ответ.
Название: Re: Редкие болезни - нужен закон о ПРЕПАРАТАХ!!! ОЧЕНЬ ВАЖНО!!!
Отправлено: Светлана (Катя МПС-3а) от 31 марта 2010, 20:06:42
Я тоже подписалась и сказала знакомым
Название: Re: Редкие болезни - нужен закон о ПРЕПАРАТАХ!!! ОЧЕНЬ ВАЖНО!!!
Отправлено: bestya от 31 марта 2010, 20:50:22
Я тоже подписалась. Будим верить в лучшее.
Название: Редкие болезни нужен закон о ПРЕПАРАТАХ ОЧЕНЬ ВАЖНО
Отправлено: vgostiknam от 26 июля 2010, 13:27:46
Внимание всем

Мне нужно от вас информация для внесения в списки въезда на территорию санатория марфино

1 марка и госномер авто
2 фамилия водителя

это для того чтобы нас запустили на территорию....

к понедельнику прошу дать ответ
Название: Re: Редкие болезни - нужен закон о ПРЕПАРАТАХ!!! ОЧЕНЬ ВАЖНО!!!
Отправлено: Снежана от 27 июля 2010, 01:52:09
Я несколько не в курсе в какой санаторий? Вы сайт не перепутали? Или я чего-то не знаю?
Название: Re: Редкие болезни - нужен закон о ПРЕПАРАТАХ!!! ОЧЕНЬ ВАЖНО!!!
Отправлено: Вова от 04 августа 2010, 21:22:54
Скажите, кто знает, будет ли пересмотр закона "об обращении лекарственных средств" и будет ли пересмотр программы "7 нозологий"?Или я что-то пропустил?
Название: Re: Редкие болезни - нужен закон о ПРЕПАРАТАХ!!! ОЧЕНЬ ВАЖНО!!!
Отправлено: Снежана от 05 августа 2010, 22:08:02
Вова, посмотрите на сайте Минздравсоцразвития, к сожалению там есть новый проект закона((( не самый "вкусный" для нас, увы, там ответы на все Ваши вопросы есть.
Название: Re: Редкие болезни - нужен закон о ПРЕПАРАТАХ!!! ОЧЕНЬ ВАЖНО!!!
Отправлено: Снежана от 24 октября 2010, 20:23:32
Добрый день,

Михаил, чем вызван интерес к нашей мпс-теме? Информация, которую Вы нашли устаревшая. Регистр ведется, а посмотреть его не удастся, т.к. существует определенный запрет в нашем законодательстве на распространение личных данных градждан РФ.  Если есть желание помочь семьям с МПС или кому-то конкретно, добро пожаловать. Если нужна статистика, по МПС, можно в Минздраве запросить. Вы сформулируйте конкретно  Ваше влечение к нашей теме, постараюсь помочь )))