Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Общая информация => Тема начата: Лунеза от 22 июня 2010, 08:21:10

Название: Путешествия с детьми
Отправлено: Лунеза от 22 июня 2010, 08:21:10
Друзья,
за прошлый год мы поднакопили некий опыт путешествий с Лилей. В нашем багаже оказалась поездка в Израиль, в Архангельск и в Кисловодск. Везде мы предварительно договаривались (из Москвы) о том, что ребенку нужно будет ставить капельницу. Правда, с Кисловодском все было не так просто: когда мы приехали лично и все рассказали зав лечебной части у нее был шок, она говорила, что таких детей не берут и все такое, но мы давили на жизненноважность капаний каждую неделю и додавили.
основные моменты путешествий с лекарствами:
1. На вывоз заграницу мы сделали справку из НЦЗД, где было написано, что этот препарат является жизненнонеобходимым и надо принимать в такой - то дозе еженедельно. Справку перевели и апостилировали. Нас ни разу не просили ее показать, хотя всегда берем с собой, когда везем в самолете нашу сумку-холодильник с лекарствами (эту же справку возим и в путешествиях по России). Заодно возим выписку.
2. Всегда ЗАРАНЕЕ из Москвы договариваемся с клиникой, где нас смогут прокапать, чтобы не портить себе отпуск нервотрепкой: куда и как бежать. Турфирмы бывают сами заинтересованы в такой услуге (найти нам больницу, но это не всегда получается, все равно приходится на месте объяснять, что это очень надо).
3. Берем с собой запас нормальных катетеров, которые здесь ставят. Иногда и лангетку, на всякий случай. Объяснительную записку по скоростям (что и когда переключается).
4. На месте, после прокапывания, просим бумажку с подтверждением, хоть какую-то, что столько-то флаконов в такой-то клинике прокапали, потом ее отдаем Солониченко в Москве.
5. Лекарство везем в нашей обычной сумке - холодильнике, по возможности выкладываем в нормальные холодильники.

Вроде бы все... будут вопросы-пишите!
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Снежана от 22 июня 2010, 08:25:37
Анечка, спасибо огромное!
Вы у нас самые заслуженные и знатные путешественники!

;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D

А сейчас лето и МПС-сообщество мечтательно поглядывает в сторону отпуска, а тут - засада! Неведомо как капаться и вывозить препарат. Спасибо за подсказки! Очень важно и нужно!
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: masha_gav от 22 июня 2010, 13:57:40
Спасибо вам большущее за информацию!!!
А выписка, которую вы возите заодно, тоже переведена и апостилирована?
Собираюсь попутешествовать с лекарством )) Ваш опыт для меня - очень-очень ценный)))
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Лунеза от 22 июня 2010, 14:51:59
Маша, апостиль мы больше для таможни делали: таможне нужно объяснить, что это за такие флаконы мы пытаемся на борт протащить.
Выписку возим для врачей, чтобы на месте могли посмотреть ее, оценить с кем имеют дело. Поэтому достаточно обычного перевода.

Еще думаю имеет смысл найти форум мпсников той страны, куда хочешь поехать, и у них получить контакты каких-нибудь вменяемых врачей.

Какие еще могут быть проблемы..
Например, в Израиле вообще никому таких инфузий не делают (!!!) и Альдуразим официально (как нам сказали) не зарегистрирован. Они уж так, по-русски, согласились нас прокапать. Боюсь, что в более правильной стране могут и отказаться, ссылаясь на незарегестрированность.
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Laventura от 26 июня 2010, 00:45:25
Аня, вы большие молодцы, что не даете еженедельным процедурам привязать себя к Москве, а четко и эффективно планируете и осуществляете отдых с инфузиями. Продвинутые :) Путешествуйте побольше сейчас, потом после ТКМ года два никуда не получится...
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Лунеза от 28 июня 2010, 00:03:27
Вика, спасибо!!!

Пока нет ТКМ, хотим Лиле показать, все, что можем.
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: masha_gav от 30 июня 2010, 15:48:16
мне наконец-то дали заключение, где написано, что мне надо все время лечиться Альдуразимом и сколько его  в месяц надо :)

Аня, можно еще пару глупых вопросов?
вы переводили свою справку на английский? или на "израильский"? Я в Черногорию собираюсь и думаю, нужен ли перевод на черногорский-сербский, для тамошних таможенников...
и где вы свою справку апостилировали? Не могу разобраться - куда податься :)))
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Лунеза от 30 июня 2010, 16:26:44
Мы переводили на английский, на таможне обычно английский знают)).

Что касается перевода, то лучше всего найти ближайшее к твоему дому бюро переводов, чтобы не таскаться далеко, и попросить их оформить нотариально заверенный перевод документа с русского на английский. Этого должно быть достаточно для наших самых въедливых таможенников, а остальным уж тем более)
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: masha_gav от 30 июня 2010, 18:07:21
Спасибо!!!!
Так и сделаю, а с апостилем потом разберусь, в моих близлежащих нотариалных конторах не апостилируют документы.
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Лунеза от 30 июня 2010, 21:45:11
Маша,  сейчас я уже задним умом думаю, что апостиль вовсе не обязателен. Обычно это для госорганов важно, здесь, мне кажется, не факт что и сделают. Так что нотариальный перевод - и на ОТДЫХ!!! )))
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Лилиана от 09 июля 2010, 22:11:55
Аня, настолько хорошо всё изложила. Мне хоть и не светит путешествие с препаратом, всё равно прочитать было интересно. Помню, раньше возникали вопросы, как же я буду путешествовать, многое было не понятно. А тут ответы на все вопросы, так четко, кратко, я думаю, многие скажут спасибо.
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: masha_gav от 12 июля 2010, 16:40:22
Спасибо! Сегодня забираю заверенный перевод у нотариуса. Спросили знакомого юриста, он тоже говорит, что апостиль не нужен :)
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Лунеза от 13 июля 2010, 23:09:42
Мы тоже собираемся в пятницу ту-ту и в Архангельск).

Надеюсь, что все пройдет нормалек с капаниями и поездками!
Скажите, люди, у вас сейчас нет проблем с получением препарата? Нам стали давать ровно на месяц, а это, конечно, дополнительная беготня. То ли с работы отпрашиваться, то ли что делать-непонятно. Как ваши успехи с получением лекарства?

Тем более, что на носу продление инвалидности. Наверно придется идти-таки в отпуск.Надо внести в Трудовой кодекс :отпуск на обивание порогов и получение справок)))
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: masha_gav от 14 июля 2010, 11:13:59
Нам (взрослым) всегда на месяц выписывают, и только по очень большим праздникам - на два :))
А почему вы инвалидность продляете, у вас разве не до 18 лет она? Мне казалось, что детям ее дают до достижения совершеннолетия... Неужели и вы так же как я каждый год будете трястись-нервничать по поводу "собери сто бумажек и думай: дадут-не дадут"???
А в Архангельске, наверное, попрохладнее, чем в Москве))) Удачной вам поездки!
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Лунеза от 14 июля 2010, 12:52:05
Нам дали только на год в прошлом году... так что будем собирать бумажки и трястись вместе! Посмотрим, может быть в этот раз нам повезет больше!)
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Снежана от 14 июля 2010, 13:40:07
Порядок такой, что первый раз дают на 1 год и торой раз скорее всего. Но жизнь прекрасна! Тем более с лечением!
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Натали от 18 июля 2010, 09:31:29
А нам препарат дают на одну неделю!!! Каждую неделю ездим за рецептом и в аптеку, ну и что - главное ведь лекарство нам дают!!!
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Снежана от 18 июля 2010, 19:49:40
инвалидность в России устанавливают на 1, 2, 5, до 18, пожизненно... и взрослым и детям
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: masha_gav от 19 июля 2010, 12:59:49
Скажите мне, пожалуйста, друзья юристы, относится это к нам или нет?

я вычитала в интернете:
в "Постановлении Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247 г. Москва О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом" (http://www.rg.ru/2008/04/17/invalidy-priznanie-dok.html)
есть "Перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид")"
где среди прочего есть пункты:
6. Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия).

7. Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана), прогрессирующие нервно-мышечные заболевания с нарушением бульбарных функций, атрофией мышц, нарушением двигательных функций и (или) нарушением бульбарных функций.

Иду переоформляться третий раз, могу ли я заикнуться о том, что хочу бессрочную инвалиность? Как думаете?


Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Снежана от 20 июля 2010, 10:04:45
Маша, заикаться не целесообразно. Мне кажется, полезно предложить милой "ТЁТЕНЬКЕ", которая  документы принимать станет заявление, что ты по указанным основаниям и в соответствии с перечисленными тобой правовыми основаниями полагаешь возможным настаивать на продлении инвалидности с формулировкой и цитату из приведенного примера ( в соответствии с п. -,,, ст. ,,,  такого-то документа) и ты - как обычно - УМНИЦА!!! ;D
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Лунеза от 08 ноября 2010, 23:57:57
Столкнулись со следующей проблемой: запрет на провоз детской коляски (трость) до посадки в самолет. Уже столько раз летали с ребенком, и ни разу такой проблемы не возникало, а тут.. потребовали коляску сдать вместе с багажом при регистрации. Я оказалась совершенно не готова к такой ситуации... Обычно всегда уже под бортом отдаем-и все...

Лиля вообще сладко спала в коляске. Ребенок до двух лет... Пришлось вытаскивать из коляски и носить свои любимые 12 кг на руках и на каблуках, пока папа воевал с перевозчиком.

авиакомпания Нордавиа, которая уже 4 раза нам все разрешала... а тут..
у вас такого не было?
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Снежана от 11 ноября 2010, 14:26:34
У нас это постоянно! надо при покупке билета предупреждать, что ребенок не просто ребенок, а ребенок-колясочник и требуется сопровождение, т.е. без очереди и На коляске до борта самолёта + от борта самолёта. Но воевать все равно приходится, увы.
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Лунеза от 11 ноября 2010, 22:25:09
((  убедить, что Лиля-колясочник, можно толко пока она спит.. в остальное время она НОСИТСЯ...
я посмотрела сравнение авиакомпаний, в большинстве обычную коляску разрешают вообще на борт брать с собой...

Я под конец сказала, что ребенок - инвалид, но меня слушать не стали: "Несите справку из здравпунтка", хотя у меня на руках справка об инвалидности была, она никому не нужна.
Решила этого дела так не оставлять: написала претензию в Нордавиа, в Аэрофлот (рейс был совмещенный), написала на их сайта и в жалобной книге ( с указанием фамилии злобного момуса, отправившего нас в "здравпункт").. Посмотрим.
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Админ от 12 ноября 2010, 10:15:15
Расскажите потом ответят ли Вам на претензию. Нам Авианова не ответила ;D
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Lyubov от 05 марта 2011, 19:16:35
я в этом году планирую с дочкой тоже отдохнуть куда-нибудь съездить,говорят что на самолетах таким деткам не рекомендуется летать,значит придется на поезде.
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Снежана от 05 марта 2011, 21:22:53
Кто говорит?
Люба, а с нами в середине сентября МПС-путешествие будет, даст Бог, не хотите?
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Lyubov от 05 марта 2011, 21:30:31
очень хотим)))
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Татьяна Г. от 06 марта 2011, 17:43:03
Мы тоже хотим, мы с вами если что!
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Снежана от 07 марта 2011, 01:53:52
Давайте тему откроем про лето 2011?
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Лунеза от 08 марта 2011, 08:33:26
Снежана, немножко апдейтю по нашей историей с Нордавиа: ответ мы так и не получили. а роспотребнадзор Архангельской области что- то написал, только даже я, будучи юристом, не смогла понять что они хотели сказать своим текстом на три страницы(((. Как только ситуация с Лилей хоть чуть стабилизируется, будем что- то дальше думать.

А почему нашим детям не комендуют летать? Из- за давления? Мы с Лилей уже раз 5 летали ... За два года)
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Снежана от 08 марта 2011, 11:31:28
Видимо запрет полётов от незнания вопроса или сугубо индивидуально. Мы с Павлушей раз 8 летали,  нам врачи разрешали ;D
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Lyubov от 10 марта 2011, 18:11:52
я с Катей только один раз в прошлом году ездила в Анапу на поезде,в этом году опять планирую на море ехать с ней,надо узнать у врача можно нам на самолете или нет
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Снежана от 10 марта 2011, 20:31:20
Люба, а Вам удобнее вдвоём или в МПСкомпании?
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Лунеза от 10 марта 2011, 22:07:15
Если честно, то я поездов больше боюсь с точки зрения гигиены и нервотрепки... На самолете вжжик....)))

Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Снежана от 11 марта 2011, 00:01:34
я не очень могу сидеть, но мне проще в самолёте... может быть в детстве переездила поездом по 2-4 раза в год по 5 суток в одну сторону ;D ;D
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Lyubov от 11 марта 2011, 09:30:49
конечно с мпс-компанией будет гораздо лучше))
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 11 марта 2011, 10:26:06
А я поезд люблю и Котику вроде тоже нравится - есть, где побегать....
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Lyubov от 12 марта 2011, 20:53:07
а как получить альдуразим на руки,чтоб вести его с собой в поездку,и вообще дадут ли его?
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Снежана от 13 марта 2011, 18:18:06
Надо спрашивать и тогда узнаете. Мы все могли договориться и получить лекарства на руки. Четверо детей получали инфузии в Прасковеевке. Ребенок же не может быть приговорен к проживанию в месте, где выдают лекарство?
У Кита мама работала более полугода в Сочи, так что ему маму не видеть? Он там получал лечение. Сусанка в ггости к родственникам с Ставропольский край ездила, там инфузии проводили. Выбирайте места отдыха, где есть возможность с клиникой договориться о введении препарата. Звоните, подскажем
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Lyubov от 25 июня 2011, 23:07:30
собираюсь с дочкой в санаторий на 3 недели на море, Альдуразим мне отказываются на руки давать в больнице,а пропускать лечение не хочется
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Наталия от 27 июня 2011, 10:34:33
Можно сделать перерыв между инфузиями, но врачи не советуют делать перерыв больше чем 2 недели. Пропущенную инфузию сделать до отъезда, получится 2 инфузии в неделю. Моему сыну делали в понедельник и пятницу. Так делают в Европе, в России не знаю...
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Lyubov от 27 июня 2011, 12:49:55
я предложила такой вариант врачам,но они ни в какую не соглашаются
Название: Re: Путешествия с детьми
Отправлено: Снежана от 27 июня 2011, 21:55:48
Так и в России всегда делают.