Друзья мои! Давайте напишем, что изменилось к лучшему с момента первой инфузии с ребеночком, с семьей, с окружающим миром.
Пожалуйста!
;D :D :)Арсюшка подрос,стал более подвижным,веселым,усидчивым,любознательным.И это все за 24 инфузии.Жизнь налаживается!!! :-*А главное,теперь у Арсюши есть друзья:Иришка,Павлик,Семен,Егор,Артемка,Юляшка,Костик,Тимофей,Катя,Саша,Давид,Рома. ;D ;D ;DВроде никого не забыла
Сегодня был на инфузии.Всё прошло,как обычно,хорошо.Наблюдаются положительные изменения в работе суставов,повысилась выносливость,улучшилось общее самочувствие.Настроение хорошее,завтра пойду на учёбу,а вечером в спортивный зал.
Витя, спасибо большое за сообщение. Нам всем очень важно знать, что у тебя все в порядке
Лиля говорит "Баба еяла гоёх и сказая гомко Ёх!))))
ЁЁЁЁЁ!!!
в общем примерно так это всё и было!
;D ;D ;D ;D ;D
моей Кате проделали уже 5 инфузий,она стала заметней активнее,уменьшился очень живот,думаю дальше будет еще больше улучшений)))
Очень радостно! Дальше будет лучше! Делитесь победами! Это очень здорово!
Здравствуйте, всем! Давно не выходил на форум ,но постоянно интересуюсь всем ,что здесь происходит. Скоро десять месяцев, как я получаю лекарство Наглазим. Я бесконечно счастлив, что это чудо- лекарство улучшает качество моей жизни. Только то, что уже не будет хуже, чем было, радует. Сейчас я стал намного выносливее, руки стали работать лучше. Раньше я играл на гитаре, но болезнь прогрессировала и пальцы совсем перестали слушаться. А теперь вот опять беру в руки гитару и всё у меня получается.
Родители да и знакомые замечают, что движения мои стали менее скованными, что я стал лучше и быстрее ходить. Хотя я сам ещё этого не очень-то замечаю, но им со стороны виднее. То ,что я становлюсь сильнее - это точно .
Хочется вновь и вновь говорить слова великой благодарности очень дорогому и замечательному человеку - Снежане Александровне. Страшно представить, что было бы сейчас со мной, если бы не она. Низкий ей поклон от всей нашей семьи.
Очень хочется ,чтобы все дети получали лекарство и были бы счастливы. Дай Бог так и будет!
Всем приветик и от нас!!!! У нас прошло шесть инфузий у нас уменьшились внутрении органы это селезенка, печень и соответствено живот, спала отечность, химичиский анализ крови стал тоже намного лучше.Антон стал немножко лучше ходить и сидеть, а то уже плохо держал позвоночник и скланялся на бок.Стараемся приучатся к горшку -раньше это было вообще бесполезно, а сейчас уже лучше понимает зачем его на него садят)Больше стали что-то лепетать но все только посвоему.Стал более капризный, чуствительный, эмоциональный.Но такое счастье нам дается с большими слезами у Антона совсем нет вен поэтому его всего из колят прежде чем попасть в вену-говорят что от этой боли у него даже получается сказать не мало слов(мама, больно, уйдите,че-ты, че-ты) хотя я еще не разу не слышала так как в реанимацию меня не пускают и сомневаюсь что я бы это выдержала. Лекарство нам закупили на три месяца сказали потом будем смотреть на эфективность,отправят на обследование в Москву.Врачи каждую неделю ходят и все спрашивают постояно результаты-все им того что есть мало ждут какихто чудес раз лекарство столько стоит(((
Моя Юляша теперь сама, не у меня на коленях, садится за стол в процедурном кабинете для постановки катетера. Я спросила почему же такая перемена. Мне дочь ответила, что в 6 лет она уже не будет плакать, так как взрослым плакать стыдно :)
А я похвастаюсь правда не по, теме но тем не мене. У нас Даниска пойдёт в первый класс-первый раз!!!
Очень-очень радостно читать про Алексея и Антошу! Просто душа поёт!
Леночка, надо срочно запрос от мамы в писать с просьбой пояснить возможно ли прерывание или такое краткое лечение. СРОЧНО!!! Процедура закупки 2 месяца!!! Лена у нас в Курске чуть беды не случилось, но у Дани папа - кремень, а у Антошки только на тебя вся надежда!!! Вы молодцы! Так держать!
А мы тоже молодцы - сегодня добились отмены решения суда Первомайского р-на Краснодарского края об отказе в удовлетворении искового заявления о признании незаконным отказа в обеспечении лечения Миши Шмыгуна))) У нас прокурор перед процессом сказала, что проиграли мы дело, а мы ВЫИГРАЛИ!!! Теперь новое судебное разбирательство будет и мы его обязаны выиграть.
УРА!!!!!!!!!!!!!!! :)
Снежана, ура! Ура! Ура!!!
Снежана! Вы Молодчина! Сколько уже на Вашем счету выигранных исков! Ура! Ура!Поздравляю с успехами в лечении Алексея и Антошку! Налицо видна эффектиность применения лекарств! Очень рада за всех Вас!
У нас по Мише еще не полная победа, как сказала Мишина мама:"почти победили" )))) Добились отмены решения суда, которое признавало ЗАКОННЫМ отказ местных властей в обеспечении лечения. Предстоит еще суд, который придётся убеждать в том, что Конституция создана для всех граждан, а Миша ничем не отличается от тех, кого уже лечат и от тех, кого лечить вот-вот начнут. Наше дело правое - мы победим.
8 сентября был год как Степан начал получать "Наглазим". За этот год сын сильно изменился: вырос на 10 см, прибавил 4,5 кг ( так что скоро надо будет добавлять еще один флакон), внутренние органы пришли в норму, мы забыли что такое постоянные ОРЗ, ОРВИ и т.п. Давно не слышу жалоб на боли в коленях и усталость :),сейчас он такой же активный, как и его ровесники! Я счастлива, что теперь, благодаря ФЗТ, мой сын живет полноценной жизнью. Желаю всем, кто еще не получает ФЗТ, наконец ее получить!
Ура!!! Пусть так будет у всех! Новых побед и свершений!
(http://s18.rimg.info/0c7d4c40a3b34071e9b4d0a7f0d6d290.gif) (http://smajliki.ru/smilie-1085334951.html)
Очень рады за вас и за Степана!!! так держать!!!
А всем, кто еще не получает лечения, начала ФЗТ как можно скорее!!!
Здравствуйте, дорогие мои! Хочу поделиться с вами нашими небольшими изменениями. На этой неделе у Пети была 20-я инфузия, делали УЗИ внутренних органов. УЗИ показало, что печень немного уменьшилась и ее структура стала намного лучше. Также немного уменьшились поджелудочная, селезенка, желчный пузырь! Даже визуально можно увидеть что животик уменьшился в размерах, школьные брюки стали хороши в поясе! За время лечения Петя подрос на 2см и поправился на 2кг. Я вижу, что Петька меняется "на глазах", взрослеет! Очень хочется, чтобы каждый нуждающийся в лечении ребенок его получал!
СПАСИБО!!!! Мы очень рады!!! Пусть лечение будет у всех!
От всей души поздравляю нашего Петеньку и его замечательных родителей с такими успехами лечения !!! Очень рада за Вас! Пусть все будет хорошо! И конечно я желаю всем деткам,которые лечатся-продолжения лечения, а тем ,которые ждут-его начало !
... против вздутого ,"большого" живота очень хорошо помогает фенхилевый или ромашковый чай ... у Жени тоже все внутренние органы пришли в норму , но живот всё равно оставался большим и выпуклым ... я была очень печальная по-этому поводу ... а потом начала давать чаёчки и на травах и живот "сдулся " , т.к. нас перестали беспокоить газы ... и Женя спокойнее стал ... и по-утрам у нас живот выглядит как плоскодонка ;D ;D ;D...
... конечно мы все рады , что у Пети такие замечательные результаты !!!!! Здоровья тебе Петя и никаких анти-тел !!!
Пусть лечение будет у всех!
(http://s16.rimg.info/f9e253719e37f71170006477f66a0677.gif) (http://smajliki.ru/smilie-949943079.html)
Здравствуйте!Хочу поделиться с вами хорошими новостями!!!В Москве у Саши продолжается обследование.Сегодня проверили мышцы и глазки.Сказали,что все в норме!!!!пока ничего плохого!!!! но сказали надо срочно начать капать Элопразу,пока не поздно((
Здорово! Поздравляем! Чудесно!
Спасибо! Наталья Валерьевна, огромное спасибо за добрые вести!
а нам звонила генетик, уточняла рост и вес девчонок. Крошка-мелочь, но приятно. Ещё бы в суде центрального района Челябинска вошли бы в положение...
Значит генетик получила задание расчитать количество флаконов!
Йоххууу!!!!!
Ура!
И всё таки, она вертится!
Хочу немножко похвастаться нашими успехами!!!!!!папа Саше подарил на Новый год маленький двухколесный велик.ну у нас он четырехколесный,т.к равновесие мы еще держать не умеем.Саша совсем педали крутить не мог.Сил в ножках небыло.А сейчас туда сюда по комнате гоняет!!!!!Только успеваем разворачивать его(сам пока не научился)И это только после второй инфузии!!!!У Саши стал мягкий животик!Он стал более гибким!Раньше он совсем до ступней своих плохо доставал...он стал бегать увереннее!!раньше постоянно спотыкался и падал.Вот такие у нас новости!!!!!
Желаю чтобы у всех деток было лечение!!!!!!!!!!!!!
Здорово! Чудесно! Прекрасно! Радостно!
(http://s002.radikal.ru/i197/1301/89/394716507ecb.jpg) (http://www.radikal.ru)
Примите и наши поздравления!!! Здорово!!! Отлично!!! Рады за Вас!!!
Чудесные, просто волшебно-суперские новости! Очень рады за Сашу! И за вас - родителей!!!
Анастасия ! Очень рады за Вас и нашего Сашеньку !!! Вторая инфузия-а какие результаты !Здорово! Пусть все у Вас будет ХОРОШО !!!
Поздравляем Шугаева Димульку и конечно родителей!!! У него сегодня замечательное событие - 200-я инфузия!!! Такая красивая цифра :) Так держать!!!
(http://s58.radikal.ru/i162/1303/bf/5fdbbcf5765f.jpg) (http://www.radikal.ru)
У Р А !
Поздравляем!!!!
с 200 инфузией!
УРА!!! УРА!!! От всей души поздравляю нашего Димульку с 200-й инфузией !!! Мои поздравления его замечательным родителям !!!
Спасибо большое за поздравления!!!
Юбилейная капельница прошла хорошо!!!
Мы поздравили всех наших врачей и медсестер с нашим юбилеем, все искренне радовались за нас и желали нам здоровья!!!
Чуть позже напишу рассказ и будет фотоотчет ;)
УРА!!! УРА!!! От всей души поздравляю нашего Димульку с 200-й инфузией !!! Мои поздравления его замечательным родителям !!! Чудсному старшебу брату и любимой бабулечке!
Мы хотим тоже немножко похвастаться!!!!!У Саши уже прошла 12 инфузия.Изменения для нас кажутся колоссальными!!!!!!Саша за три мес. вырос на 7 см.Его у нас и так все врачи считали через чур высоким,сейчас некоторые просто не верят что в три года можно весить 19,500 и ростом 105 см Но мы на них не обращаем внимания..Мы очень рады что наш мальчик растет( особенно я!!! ;D кто видел меня- поймет ;D )Саша стал четче разговаривать.Может сказку даже рассказать.Вот только ни в какую песни не поет!!!Недавно Саньке вырвали два передних зубика(((( Один он сломал,а у наших "стоматологов" кроме как вырвать другого метода не было.Но зубки болели и я не могла не согласиться((теперь мы ходим беззубики и ждем когда же у нас новые красивые зубки вырастут!!!!!!
Как радостно читать про Сашу и его успехи!
Спасибо огромное за рассказ!
Прошла вторая инфузия, самочувствие нормальное, давление и прочее в порядке!!!!
Поздравляем!!! Пусть и дальше все будет хорошо!!!
Раз уж эта темка называется давайте хвастаться, то позвольте мне похвастаться своим старшим сыночком Ванечкой.
6-7 апреля прошел открытый чемпионат г. Краснодара по ловле поплавочной удочкой (рыболовный спорт). Ваня занял 2 место, это очень хороший результат!!! Он обловил даже чемпиона России! Всего участников было 22...
И первое место среди юношей! (правда среди участников юношей было всего 2 ;D)
(http://s020.radikal.ru/i713/1304/f7/a40230359699.jpg) (http://www.radikal.ru)
призеры чемпионата
(http://s017.radikal.ru/i402/1304/45/01de257aa476.jpg) (http://www.radikal.ru)
с тренером (многократным чемпионом России и мира Миненко Петром Васильевичем)
Какой молодец! Поздравляем!
(http://img.1001mem.ru/posts/1330000/1329176.jpg)
(http://www.rusich1.ru/_ph/15/2/349799479.gif)
Маладца!!!
Цитата: Вика (Костя МПС 3А) от 08 апреля 2013, 23:09:53
(http://img.1001mem.ru/posts/1330000/1329176.jpg)
(http://www.rusich1.ru/_ph/15/2/349799479.gif)
ВАНЯ!!!!
МЫ ТОБОЙ ГОРДИМСЯ!!!!
СПАСИБО МАМЕ НАТАШЕ И ПАПЕ ШУШУЛЕ!
Благодаря Ольге Богуславской и Александру Сучкову в Свердловской области появились два!!! инфузомата. СПАСИБО!
Вы не представляете как это здорово капаться не одному, а вместе с другом! Мамы шепчутся, мальчишки тусуются, вкусностей и приятностей в два раза больше, чем обычно! Даже медсестрам и врачам в два разе веселее проводить инфузию. Почему? Потому, что мы - двое из ларца одинаковых с лица!
(http://i060.radikal.ru/1304/2e/740f7c97ae71.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s018.radikal.ru/i520/1304/03/de33d8e6569f.jpg) (http://www.radikal.ru)
Ого!!! Из-за серьезных обстоятельств долгое время отсутствовала дома и не было доступа к интернету. А здесь -одно ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ !!! От души поздравляю Всех родителей, наших челябинских девчушек -Настю,Лену,Юлю -с началом долгожданного лечения !!! УРА !!! УРА !!! ПОЗДРАВЛЯЮ !!!
Также от души поздравляю Ваню-сына Натали за 2-е место по рыболовному спорту !!! Молодец !!!
Всем здравия желаю!!! Сегодня мы прибыли в санаторий.Я первым делом стала решать вопрос о том,чтобы нам разрешили каждую пятницу капаться!Как я и предполагала,Глав врач санатория,ответил,что у них нет лицензии на стационар,Вообщем Слава Богу,глав врач этого санатория ЗОЛОТОЙ ДУШИ ЧЕЛОВЕК!! Он полностью вошел в наше положение и договорился,чтобы нас прокапали в детской больнице гПятигорска в отделении реанимации,нас туда на скорой отвезут,сделают Инфузию и обратно в санаторий доставят!!!Я очень рада иочень благодарна персоналу этого санатория!!!ВОТ ТАКИЕ ВОТ У НАС НОВОСТИ :)
Юля, вот и хорошо, мир не без добрых людей!!! Желаем хорошенько отдохнуть и набраться сил!
:) большое спасибо!
Очень рады за вас! Лечитесь,набирайтесь сил,отдыхайте!
Юля ! Поздравляю Вас с Вашей победой !!! Какая Вы молодец !!! Все же добились ,чтобы отдых прошел без прерывания инфузий !!! Теперь перед Вами главная задача-хорошо отдохнуть, поправить здоровье и доченьки и свое !!! Прекрасного Вам отдыха !!!
Большое спасибо!!И мы желаем всем.вам всего самого наилучшего!огромное спасибо,что поддерживаете нас :) потом напишу,как все прошло!
И фоточки еще выложите)))))))))
;) Вика,мы постараемся! я уже увидела инструкцию,как выкладывать фото!
Цитата: Асия от 07 мая 2013, 19:37:03
Юля ! Поздравляю Вас с Вашей победой !!! Какая Вы молодец !!! Все же добились ,чтобы отдых прошел без прерывания инфузий !!! Теперь перед Вами главная задача-хорошо отдохнуть, поправить здоровье и доченьки и свое !!! Прекрасного Вам отдыха !!!
Согласна с Асией полностью!
Впрочем, как всегда :-)
А еще можно в МЗ РФ написать благо дарственное письмо персоналу и главному врачу за внимание, участие и заботу о пациенте с редким заболеванием ( без подробностей :-) только лучше у главврача спросить можно ли так поступить , а то у нас всякое возможно, к сожалению)
Огромнейшее спасибо! Я обязательно обговорю это с глав врачем санатория! И С БОЛЬШИМ УДОВОЛЬСТВИЕМ НАПИШУ БЛАГОДАРНОСТЬ!
Немного расскажу,как прошла наша Инфузия.Из санатория нас привезли в Пятигорскую детскую больницу нас сопровождала медсестричка.Пока мы добирались,главный врач санатория уже позвонил в больницу,когда мы пришли в приемный покой оформляться,нач мед больницы уже дала указание нас принять!
Мы поднялись в отделение реанимации, Познакомились с дежурным доктором,стали совать ему спирт,катетеры,пластыри,физ растворы и прочие необходимые принадлежности,но нам сказали,ничего не надо ,всё есть!Иру забрали капать,меня в реанимацию не пустили,Через три часа Вышла мед сестра и стала рассказывать мне как Ира,обучала их технике Инфузии,мы посмеялись,всех отблагодарили и довольные уехали в санаторий!!Так что ,Слава Богу,всё прошло прекрасно!
Юля, очень рады за вас, как хорошо когда на пути встречаются понимающие и отзывчивые люди
Юля, напишите им благодарность в Минздрав! Мы за вас рады!
:) да!обязательно,Спасибо всем огромное :-*,за советы и за поддержку!
Юля, очень рады, что все прошло хорошо, ведь добрых и понимающих людей намного больше в этом мире))) А Иришка настолько хороша и позитивна, что по-другому и быть не могло)))
Здравствуйте! Хочу немножко похвастаться! Мы недавно с Сашей легли на пару дней в обл больницу на обследование. т. к. мы капаемся не так давно, результаты незначительные, но все же печень уменьшилась на половину, селезенка тоже! ЭЭГ в норме. Сердечко конечно уже не исправить,так сказали наши врачи,но это не страшно. Болезнь не успела его совсем испортить,но задела! За 4 мес Санечка вырос на 7 см!!! Голова как была 54 так и осталась. А грудка растет!
Анастасия! Поздравляю Вас ,Всю Вашу семью и конечно Санечку с такой победой!!! За 4 месяца -вот такие результаты !!! Это же здорово!!! Так держать! И все у Вас будет хорошо !!!
Цитата: Анастасия Дерендяева от 22 мая 2013, 21:46:58
Здравствуйте! Хочу немножко похвастаться! Мы недавно с Сашей легли на пару дней в обл больницу на обследование. т. к. мы капаемся не так давно, результаты незначительные, но все же печень уменьшилась на половину, селезенка тоже! ЭЭГ в норме. Сердечко конечно уже не исправить,так сказали наши врачи,но это не страшно. Болезнь не успела его совсем испортить,но задела! За 4 мес Санечка вырос на 7 см!!! Голова как была 54 так и осталась. А грудка растет!
УРА!! МОЛОДЦЫ!
Хочу поделиться с вами нашими успехами с момента начала лечения! В этот понедельник мы сделали 24 капельницу. Первую инфузию Данечке сделали в феврале. На данный момент у Данилки селезёнка и печень в норме, меньше проблем стало с насморком, увеличивается словарный запас, за всё лето Даня ни разу не болел (тьфу-тьфу), подрос на 4 см. Данилушка даже не плачет, когда ему ставят "бабочку"! Он ведь у нас настоящий мужчина, а плакать мужчине не подобает! Данька посещает обычный детский сад. В общем, мы рады, что нам так быстро выделили лекарство и мы начали лечение!!! :) :) :)
ПОЗДРАВЛЯЮ!!! Анечка ! Очень рада за Вас и Данечку !!! Недавно начали лечение, а уже какие результаты !!! Здорово !!! Так держать !!! Молодцы !!!
Очень рады за Данила, хорошие результаты, то ли еще будет!
Цитата: Асия от 30 июля 2013, 16:54:19
ПОЗДРАВЛЯЮ!!! Анечка ! Очень рада за Вас и Данечку !!! Недавно начали лечение, а уже какие результаты !!! Здорово !!! Так держать !!! Молодцы !!!
Спасибо огромное, Асия! :-*
Цитата: Оксана(Петя МПС2) от 30 июля 2013, 19:16:14
Очень рады за Данила, хорошие результаты, то ли еще будет!
Спасибо большое, Оксана! Мы верим в лучшее!!! :)
Так приятно слышать хорошие новости,поздравляю и рада вместе со всеми за Данилку,он просто супер-пупер мальчуган!
Цитата: Натали Буртаева от 01 августа 2013, 11:45:21
Так приятно слышать хорошие новости,поздравляю и рада вместе со всеми за Данилку,он просто супер-пупер мальчуган!
Спасибо большое, Натали! Нам очень приятно! Ваш Данилка тоже суперский мальчишка!!! ;)
Здравствуйте мои дорогие! Хочу немножко похвастаться! Наконец то мы с Санькой дождались приглашения в садик!!!! Прошли комиссию! Теперь Саша будет больше общаться с ровесниками! Конечно наши местные врачи не разрешают и отговаривают.Да и воспитатели не в восторге :( Но надеюсь поближе познакомившись с Санькой они пересмотрят свое мнение :) В садик мы должны были пойти 1 августа, но у нас госпитализация в НЦЗД с 19 ( мы все очень ждем поездки в Москву) по этому в садик пойдем как приедем!!! Саша очень ждет поездки на поезде!
Цитата: Анастасия Дерендяева от 09 августа 2013, 08:44:48
Здравствуйте мои дорогие! Хочу немножко похвастаться! Наконец то мы с Санькой дождались приглашения в садик!!!! Прошли комиссию! Теперь Саша будет больше общаться с ровесниками! Конечно наши местные врачи не разрешают и отговаривают.Да и воспитатели не в восторге :( Но надеюсь поближе познакомившись с Санькой они пересмотрят свое мнение :) В садик мы должны были пойти 1 августа, но у нас госпитализация в НЦЗД с 19 ( мы все очень ждем поездки в Москву) по этому в садик пойдем как приедем!!! Саша очень ждет поездки на поезде!
Настя, в садике конечно будут свои проблемы. У нас тоже воспитатели не всегда адекватны к ребенку. Мне приходится ходить регулярно и беседовать с ними, порою даже "показывать зубы"! Но вы имеете право посещать дошкольное образовательное учреждение на ваш выбор. Поэтому желаю удачи и чтобы Сашеньке главное там нравилось! У вас все получится!!! Ждем подробного рассказа! :D ;)
Мы еще не пошли в садик,а проблемы уже начались! Зав.садика мне поставила условие,чтобы я с утра и до вечера присутствовала в садике!Я этого не понимаю и не принимаю! Я не хочу чтобы Саша чувствовал себя "особенным ребенком" он нормальный,адекватный,самостоятельный мальчик,но как это объяснить в садике я понятия не имею :(
Цитата: Анастасия Дерендяева от 09 августа 2013, 09:44:12
Мы еще не пошли в садик,а проблемы уже начались! Зав.садика мне поставила условие,чтобы я с утра и до вечера присутствовала в садике!Я этого не понимаю и не принимаю! Я не хочу чтобы Саша чувствовал себя "особенным ребенком" он нормальный,адекватный,самостоятельный мальчик,но как это объяснить в садике я понятия не имею :(
Настя, это неправомерно со стороны заведующей! Стойте на своем и у вас обязательно все получится. Есть вышестоящие органы, например, управление образования. И у вас есть свои права, а также права ребенка. Пусть заведующая ознакомится, если не в курсе!!! Удачи вам!!!
Держитесь!
К сожалению у нас закончились умные книжки про МПС 2 и воспитателям нам дать почитать нечего :( думаю в Москве в НЦЗД найдется парочку штук для нас ;)
Анастасия! Поддерживаю наших мамочек-Снежану и Аню!!! Держитесь и всегда стойте на своем!!! Кроме Вас никто не знает , что именно нужно и полезно для Вашего Санечки !!! Удачи Вам во всем и пусть все у Вас получится !!!
Цитата: Анастасия Дерендяева от 09 августа 2013, 09:44:12
Мы еще не пошли в садик,а проблемы уже начались! Зав.садика мне поставила условие,чтобы я с утра и до вечера присутствовала в садике!Я этого не понимаю и не принимаю! Я не хочу чтобы Саша чувствовал себя "особенным ребенком" он нормальный,адекватный,самостоятельный мальчик,но как это объяснить в садике я понятия не имею :(
я столкнулась с той же самой проблемой,когла отдавала Катю в детсад,я написала в Департамент Здравоохранения и Образования и проблемы все решились,сейчас Катя уже 3 года ходит в детсад,правда в спецгруппу для детей с ортопедическими проблемами.А я спокойно устроилась работать на полный день
На Даня посещает садик с 1,5 лет. Сейчас Данечке 4, 5 годика. Садик у нас обычный. Бывают конечно проблемы с воспитателями, но они решаемые. Детки из группы очень любят Данилку. :)
Не забудьте подготовить макет календаря на 2014 год! (Если затрудняетесь, обратитесь к Юле Федуловой - она поможет :-), думается, что календарик с нашим дорогим другом в садике, в поликлинике, в департаменте здравоохранения, у главврача, и далее по списку только улучшит отношение к нашему ребетеночку :-) Вы-то сами как считаете?)
Здравствуйте!!!! Вот мы и дома!!!Хочу рассказать как прошла наша госпитализация в НЦЗД РАМН. В дороге конечно Санька очень утомился! В поезде скучно ему стало. Поступили в отделение и нас сразу "обрадовали" известием,что нашей любимой Татьяны Владимировны не будет т.к. она сломала руку и на больничном. :( нас вела другой врач.Саньке назначили жемчужные ванны и лазер на спинку.Гулять там нас не отпускали :( из за стройки. И МПС наших никого не было :( было скучно. Приходилось даже ругаться с мамочками,т.к. им не нравилась наша гиперактивность.Т.к. на улицу мы не ходили всю свою энергию мы выплескивали в отделении.А как наши детки шалят думаю рассказывать не надо ;D ну мы со всеми там справились :) по обследованию ничего толком сказать не могу к сожалению, потому что сама почти ничего незнаю. Наш врач нам только и говорила,что все хорошо. Пример: спросила про результат анализа на ГАГ. На что мне врач ответила что они уменьшились все отлично,а в день выписки ко мне подходит мед сестра и спрашивает сдавали ли мы вообще анализ на ГАГ. Оказалось,что анализ в лаборатории еще не делали т.к. делают только два. Вот как то так. Были мы у сурдолога.Там меня не обрадовали.У нас на правом ухе 2 степень тугоухости,с лева первая :( хуже стали суставы. По мрт изменений нет вроде. с глазками порядок.не большое помутнение роговицы,но сказали что для мпс у нас ангельские глазки :)
В отделении все удивлялись, что нам оказывается три с половинкой годика. Выглядит на пять. Очень эта новость меня радовала! Наш местный невролог говорит,что Санька богатырь!!!!! Надеюсь в следующий раз нам дадут с собой инфузии! и что с нами вместе будут наши друзья МПСочки!!!! И конечно надеемся ,что в следующий раз Татьяна Владимировна будет нашим доктором!!!!
Цитата: Снежана от 19 августа 2013, 12:16:38
Не забудьте подготовить макет календаря на 2014 год! (Если затрудняетесь, обратитесь к Юле Федуловой - она поможет :-), думается, что календарик с нашим дорогим другом в садике, в поликлинике, в департаменте здравоохранения, у главврача, и далее по списку только улучшит отношение к нашему ребетеночку :-) Вы-то сами как считаете?)
Я все никак не могу определиться какие фото в календарь поместить.А идея замечательная. Очень хочется,чтобы на календаре был не только Санька.Думаю мне надо об этом переговорить с Юлей :)
;D Очень здорово Вы рассказали нам о своей госпитализации! И взгустнулось и улыбнуло! Спасибо большое!
Всем привет! Хочу похвастаться как мы с Данисом ездили на очередное обследование в НЦЗД. Ехали в мы в этот раз в купе для колясочников, таааак нам понравилось! особенно Данису! так как была рядом розетка заряжать комп,ему это очень нужно!и сопровождали нас очень приветливые проводницы! и ещё встречали и провожали в медпункте на Казанском вокзале тоже доброжелательные медики! Вот уже второй год подряд нам с Данисом везёт встречаем праздник " День защиты Детей" в НЦЗД . Поздравляли Детей, гости из Правительства Р.Ф. это Министр Здравоохранения Вероника Скворцова и Заместитель Правительства Р.Ф. Ольга Голодец ! (нам живущим в глубинке в Свердловской области) это чудо на грани фантастики!!! стоять рядом в двух метрах от таких знаменитых людей! И конечно же поздравляла наших Детей наша замечательная Фиолетовая Фея Снежана!!! На празднике ведущие раздавали детям лепестки на них они писали желания и их привязывали к воздушным шарикам, а затем по команде ведущего все дети дружно запустили шарики в небо!!! Праздник закончился и начались будни и обследования и реабилитация! хотя ввели палаточный режим -это нельзя выходить из палаты (только на процедуры) и тем более выходит на улицу!!! Но мамочки МПС на всё умудрялись!и по фоткаться и ходить в гости друг к другу,вообщем опять нас собралось в НЦЗД - 8 МПСочек.Приятно было познокомиться с Бычковой Татьяной сын Кирилл(2тип) Ханика из Дагистана у неё двое детей мальчик и девочка МПС-4 им сделали операцию на ножки они лежали в ортопедии, мы с Данисом ходили в гости. И с мамочками с Крыма дети Алина 3тип и Тимур 2тип.И конечно Данис очень ждал встречу с Данилом Буртаевым все дни они были не разлучны только процедуры и ночь разлучали и ещё они познакомились с девочкой зажигалкой любимицей докторов это Камила из Уфы! Вот и всё,приехали домой на позитиве! Ждем теперь встречи на море!
(http://s019.radikal.ru/i634/1406/0f/b3b732384fa2.jpg)
(http://IMG]http://i011.radikal.ru/1406/4d/3887232ef0f8.jpg)
http://s019.radikal.ru/i623/1406/b2/3ade3934309d.jpg[/IMG]
(http://s006.radikal.ru/i213/1406/4d/c250da62430c.jpg)
(http://s58.radikal.ru/i162/1406/17/8ecd1ced064e.jpg)
(http://s005.radikal.ru/i210/1406/eb/d695cc9dc225.jpg)
(http://s020.radikal.ru/i721/1406/11/6604be3e2e85.jpg)
(http://s43.radikal.ru/i099/1406/d0/faae216c71a9.jpg)
Красавцы и красавицы... Снежану не сразу узнала :o :o, у Али новая прическа, тоже не сразу признала, одна Люба такая же, спасибо за фоторассказ.
Ой! Альфия ! Как здорово! Так приятно рассматривать Ваши чудные фотографии!!! Столько в них добра ,позитива, тепла !!!Радуешься за наших деток, так они бережно относятся друг к другу, сидят в обнимку и улыбаются !!! Спасибо за подробный рассказ и за возможность с помощью фотографий побывать с нашими дорогими МПС-семьями как на празднике дня защиты детей ,так и в палатах НЦЗД !!! СПАСИБО !!!
Алечка, спасибо за рассказ и фото! просто здорово!!! Вы с Даниской молодцы!
Пишет Ольга Мустафаева (http://vk.com/mpsrussia)
Дорогие форумчане!!!!
Хотим поделиться с вами новостями и впечатлениями,про наш первый приезд в Москву в НЦЗД РАМН на обследование.
Благодаря группам в соц. сетях "Мукополисахаридоз " мы общались с родителями обменивались опытом,делились советами. А вот сейчас нам предоставилась возможность встретиться и пообщаться с мамочками и детками лично.Все наши мамочки очень открытые ,общительные,веселушки-хахатушки,как одна большая дружная семья.
За общением,мы не заметили как пролетели 3 недели нашего обследования.
Не смотря на то, что все соскучились за своими папами,братиками и сестричками,дети не хотят расставаться друг с дружкой,провожают со слезами на глазах.
По приезду в НЦЗД нас с Тимочкой ждал неожиданный сюрприз.Снежана Митина подарила нам Инфузомат.теперь осталось дело за малым,получить Элапразу.Это хороший знак для нас.Мы очень надеемся что в скором времени мы начнем свое долгожданное лечение!!!!!и очень благодарны Снежане за этот подарок,за старт в нашем лечении.
В общении с мамочками мы узнали о проблемах и в других семьях.
Семья Мусаевых из Грозного очень нуждается в прогул очной коляске,так как Бувайсар или просто Буся (как мы его все здесь зовем) уже очень плохо ходит и сильно устает.
В связи с частыми простудными заболеваниями,иногда и с осложнениями семьи:Нечепоренко(Евпатория ),Мустафаевы (Симферополь ), Мусаевы(Грозный), Федченко(Николаевск на Амуре) очень нуждаются в небулайзере,что б справляться в домашних условиях с проблемами.
Мы очень благодарны всем,кто не оставляет нас один на один с нашими проблемами,Спасибо что вы есть.Всем здоровья.
Мустафаевы.
Натали! Спасибо за размещенное письмо Ольги Мустафаевой на нашем форуме ! Жаль ,что она сама не может выйти к нам на этот форум ,видно есть проблемы. Очень рада ,что в нашу большую семью МПС влилась семья Тимочки -МПС-2 из Симферополя !!! Из рассказа видно ,что и на их улице скоро намечается то самое Фиолетовое счастье !!! Снежана уже подарила им инфузомат!!! Осталось самое малое-но основное-получить Элапразу !!! И -все !!! Тимочку начнут лечить !!! Это же здорово!!!Спасибо нашей дорогой Снежане за непосредственное участие и поддержку в том ,чтобы исполнилась мечта родителей Тимурчика -начало спасительного лечения !!! Это ли не счастье для всех нас ? Здорово!!! ПОЗДРАВЛЯЮ !!!
рассказывает Ольга Мустафаева:
Привет всем!!!!Последние наши денечки в НЦЗД проходят очень волнительно,вчера 20 июня,Тимочке сделали операции по шунтированию ушей и зашили пупочную грыжу теперь мы отлично слышим и пупочек не мешает))))Пока Тимурка отходил от наркоза,к нам приходила наша фея Снежаночка,и как всегда с подарками.нам подарили небулайзер))))) Огромное спасибо,Снежане Митиной и всем кто помогает нашим деткам!!!!!!
Но сюрпризы на этом не закончились,сегодня,замечательная девушка Лиза Зотова(с которой мы так и не познакомились лично(((()отбросив все свои личные дела,привезла для Тимурки фиолетовую бабочку, и фиолетового мишку!!!!! Мишке очень обрадовался Тимур,так как своего мы забыли дома...... На днях мы уезжаем домой,и грустно,и радостно..... Мы все очень сдружились,и уже скучаем......)))))
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9761/222450541.6/0_d6b30_c9746197_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/879408/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9059/222450541.6/0_d6b31_ff83ef4b_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/879409/)
Очень рады за Тимурку, такой хорошенький и обаятельный мальчишка, желаем вам побыстрее начать лечение!
Анна Кл. пишет:
Моя любимая фотография дочки из отпуска. Почему? Потому что она смогла вот так лежать, закинув руки за голову...) 4 года не могла, а теперь смогла. И год назад не могла с нами ходить долго, а теперь, когда половина обычных детей в парке укладывались в специальные арендованные коляски, дочка носилась как угорелая по аттракционам.
ТЬФУ-ТЬФУ-ТЬФУ!!!
(https://scontent-fra3-1.xx.fbcdn.net/hphotos-xat1/t31.0-8/11200930_10206782613954717_4501844488314610977_o.jpg)
Аня, очень рада за вас, так держать, ;D ;D ;D ттт
Alieva Khanika пишет: В НЦЗД РАМН мечты сбываются... мой сын Магомед всегда мечтал сыграть на скрипке.. хотя бы просто попробовать... и у него это получилось!!!
Snezhana Mitina добавила: Спасибо прекрасному человеку-оркестру Александре! Сказочное общение! Волшебство приобщения к искусству!
(https://pp.vk.me/c625421/v625421614/314f1/XW1kWWK581Q.jpg) (https://pp.vk.me/c627723/v627723614/585e/l6gg1CR6E6E.jpg) (https://pp.vk.me/c627723/v627723614/5867/SQRTmre-4WU.jpg) (https://pp.vk.me/c627723/v627723614/5870/0zAp2iJs0lk.jpg) (https://pp.vk.me/c627723/v627723614/5879/0dM74mRX4rA.jpg)
http://m.vk.com/video5435476_456239017?list=b031183f6ebb1dc71a&from=wall-66405774_302
Вот уже второй раз для детей и родителей паллиативной службы Екатеринбурга, группой "Восхождение", под руководством А.Быкова организовано катание на снегоходах за городом. Спасибо Тим огромное за такой позитив , за подвижничество и открытие нового Большого Мира Природы для наших детей!
Спасибо огромное команде "Восхождение''за организацию такого замечательного отдыха для детей и родителей паллиативной службы Екатеринбурга !!! СПАСИБО !!!
(http://i056.radikal.ru/1603/23/880cdc14ab76.gif) (http://radikal.ru/big/07f18dab593f416cba1dfd444f58126e)
Краснодар хвастается!!!!Этим летом у нас уже будет 2 года,как мы капаем наш Альдуразим-время летит...Из положительного:мы теперь хорошо знаем,что такое Мукополисахаридоз)и как с этим жить!!!Познакомились с нашими замечательными семьями мпсочек в Краснодаре и крае.У Викули пришла в норму печень и селезенка,почти все анализы идеальные,увеличилась подвижность в суставах и ушла боль,дочь стала намного выносливей,научилась ездить на велосипеде,стали ходить в гимнастический зал,сердечко показывает очень хорошую динамику,и многое нам кардиолог уже разрешила делать того,что раньше стояло под запретом.Глазки тоже стали лучше видеть, 5 месяцев ходим на занятия по рисованию-ушла боль в руках и пальчиках(обязательно скинем наши рисунки на оценку),стал ровнее и лучше почерк,перестали болеть часто.Но это все достигается огромным ежедневным трудом и ребенка ,и родителей и не так быстро,как бы хотелось.Но мы очень счастливы,что наша девочка живет и радуется жизни.Это очень тяжело,но того стоит.Я от всего сердца говорю родителям наших деток СПАСИБО!Спасибо,что вы есть!
У нас прошло 3 инфузии(Элапраза). Вчера стала укладывать спать, стала гладить сына по голове у не пойму....волосы стали мягче, шелковистые. Были как проволка. Ночью три раза просыпалась, гладила, может показалось, нет не показалось) в первую госпитализацию поставили отит 2-3 степени, в пятницу были у сурдолога, отита нет! Все прошло и миндалины уменьшились. Это только 3 капельницы прошли!
Жду когда сын начнет рости. В 5 лет, все дают ему 3 года. Но врачи мне сразу сказали, что великаном он не будет.
У нас волосенки тоже были как жесткие прутики,сейчас шелковистые стали "живые",из рук вытекают!И косичка толстенькая такая!Выросли мы за эти два года на 6 см,были 117 см.И поправились на 5 кг,дочь сейчас весит 23 кг.От своих одноклассников не отличается,догнала по росту) Живот ушел где-то на 3 месяц лечения,в первую же инфузию пульс со 120 снизился до 90-сердечко отреагировало незамедлительно) Очень редко бывают реакции-болит животик (было раз 7),поднималась температура (около 5 раз)-заметили закономерность,если ребенок перенервничает или меняется место проведения инфузии! :-\Даже так бывает) ??? А изменения в положительную сторону обязательно будут!Увидите))))
У сына в 5 лет рост 102 см. Эндокринолог сказала для 5 лет нормальный рост и ему еще не в кого высоким быть. У меня рост 159 см. Но я надеюсь, что начнет расти. Рост остановился на одной цифре и все( с сентября ни как не хочет расти! Вообще ни на сантиметр.
В НЗЦД говорят будет расти, таким не останется) терапия должна помочь.
У Камиллки прошла первая инфузия со своим инфузоматом. Счастье есть! Спасибо добрым волшебникам!
Не ждать начала капельницы несколько часов, пока освободится оборудование - это здорово!
(http://cs604517.vk.me/v604517614/908a/XLxVWZ6yM4M.jpg)