Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Общая информация => Тема начата: Семья Никиты (ирландия) от 09 июля 2008, 18:42:44

Название: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Семья Никиты (ирландия) от 09 июля 2008, 18:42:44
Мы живём в Ирландии. У ребёнка мпс (санфилиппо Б). Врачи рекомендовали СОЙФЕМ и мы с лёгкостью преобретаем его через и-нет в польской аптеке!
СОЙФЕН не является химическим препаратом и поэтому покупка и ввоз в страну совершенно легален!
Почтовые расходы стоят недорого, что 5, что 20 пачек стоят одинакого!

Электронный адресс аптеки:
http://www.i-apteka.pl/p/en/2522/soyfem_x_60_tabletek.html

Оплата только кредитной карточкой!

Желаем удачи на покупку и здоровья всем деткам! ;) :D ::)
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Снежана от 09 июля 2008, 18:48:34
Спасибо! Огромное спасибо! Очень могим детям в России это актуально и необходимо!
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Семья Никиты (ирландия) от 09 июля 2008, 18:51:37
Всегда рады помочь и поделиться информацией! Если есть какие-либо вопросы, будем с удовольствием отвечать! ;)
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Снежана от 11 июля 2008, 21:39:29
Спасибо огромное!
У нас многие родители постарались вывезти деток отдыхать, думаю вопросы возникнут по возвращении ;D
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Семья Никиты (ирландия) от 13 июля 2008, 23:34:40
Более подробная инфо о покупке СОЙФЕМА через и-нет. Стоимость упоковки (60 таблеток) 10.42евро. Доставка в Россию 19.03 евро (от 14 до 21 дня), а скоростная доставка стоит 28.71 евро (7-10 дней). Оплата производится кредитной карточкой при оформлении заказа. Лекарство присылают прямо на дом.  :)
Успехов! ;)
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Наталия от 12 ноября 2008, 13:28:02
Здравствуйте все , кого интересует покупка Соифема! Мы также попробовали заказать "Соифем" через интернет по адресу
http://www.i-apteka.pl/p/en/2522/soyfem_x_60_tabletek.html.   и благополучно получили посылку !  Едиственное, что посылка даже со срочной пересылкой дошла в Воронеж через месяц. Но это работает! Советую воспользоваться! И никого не нужно напрягать.
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Семья Никиты (ирландия) от 12 ноября 2008, 14:33:43
Мы думаем,что такая долгая поставка произошла по вине воронежской почты!Мы заказываем Сойфем в польской аптеке больше года,и она работает очень чётко ;)
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Наталия от 12 ноября 2008, 15:08:12
Вы правы! Из Польши в Москву посылка дошла гораздо быстрее , чем из Москвы в Воронеж ( 550км)
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Снежана от 12 ноября 2008, 19:16:18
Классно!
Спасибо большое семье Никушки! Вы наши путеводный сойфеймовские звездочки!
Теперь и мы все научимся добывать препарат для деток ;D ;D ;D
Спасибо!
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Семья Никиты (ирландия) от 12 ноября 2008, 20:08:39
 ;) :D :-*
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Ineta от 12 ноября 2008, 22:22:55
Моя Аннушка тоже пьёт пока соефем, и мы его тоже приобретаем через интернет в Польше. А то нам в аптеке за него запросили 40 латов (упаковка 60 таб.) примерно 55 евро  ???.
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Семья Никиты (ирландия) от 17 ноября 2008, 20:48:38
Нам Сойфем поссоветовала принимать латвийский генетик Рита Круминя(Инета,я думаю она и Вас ведёт?Если да,то передавайте ей огромный привет!)Она нам объяснила,что главное-это genestein,который содержится в соевых препаратах!Можно пользываться не только сойфемом!Надо делать расчёт 5мг genesteina на 5 кг веса человека.В Ирландии Сойфема в аптеках нет-профессор из Лондона поссоветовал заменят препарат соевыми продуктами:довать соевое молоко,ёгурты.Он рассказал,что genestein помогает очищаться клетке.Так что,всё просто!У кого нет среств заказывать препараты-добавте в рацион сою!
А от нас лично,мы можем порекомендовать козье молоко.У Никиты были частые простуды и шумное дыхание,но как мы стали регулярно варить каши на козьем молоке,иммунитет у ребёнка повысился и дыхание очистилось!Коровье молоко провоцирует образование слизи.
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Наталия от 18 ноября 2008, 15:30:06
Вы уже долго принимаете Сойфем. Вы делали повторный анализ на ГАГ? Есть ли эффект от применения БАД?
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Семья Никиты (ирландия) от 18 ноября 2008, 17:26:20
Употреойем Софем около года-существенных изменений нет.Повторный анализ не делали,потому что у нас он будет относительный(надо собрать всю мочу за ночь,а с памперсами это не возможно).Сойфем не даёт прогрессивного улучшения,он поддерживает организм и защищает от серьёзного регресса.Как объясняют врачи,при употребление Сойфема не должно быть серьёзных ухудшений.
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Семья Никиты (ирландия) от 10 августа 2010, 15:23:28
Здравствуйте,дорогие форумчане :D!Вчера вернулись в Ирландию,спешу поделиться новостями.
Мы жили в Латвии 2,5 месяца для участия в экспирименте на синтетический генестеин,и вот какие у нас рузультаты:
-в прошлом году у Никиты был остеопорос 2 степени,в этом году кости улучшились на 15 процентов!Остался диагноз остеопелия.
-последний приступ эпилепсии был 10.07.До начала употребления генестеина цикличность приступов была каждые две недели.
-ГАГи снизились!Всё время были около 40 едениц,последний тест покозал 26!
Но есть и плохие новости :( с покупкой генестеина!Какае-то компания предложила польскому институту запатентовать генестеин,а это наше время! и неизвестно какая потом будет цена.Поэтому как и где купить генестеин мы пока не знаем!но как будут новости мы обязательно дадим информацию!
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Снежана от 13 августа 2010, 12:28:46
Очень рады за Никушку!
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Татьяна Г. от 17 августа 2010, 10:51:18
Здравствуйте! Хотела посоветоваться: Илья последние несколько дней стал смеяться (без видимых причин как мне кажется): что это? Я слышала что есть такая форма судорог. Смеяться он перестал уже больше года, да и плакать тоже. Принимает противосудорожные - финлепсин ретард. Когда последний раз лежали в больнице невропатолог сказала что странное назначение этого препарата, его редко применяют, т.к. он более "токсичен" чем депакин которому отдают предпочтение невропатологи.
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Семья Никиты (ирландия) от 17 августа 2010, 15:14:11
Наши дети очень счастливы когда у них ничего не болит!Если лицо у Ильюши счастливое и расслабленное,тогда всё хорошо.У нас Никита тоже полгода не улыбался,а потом всё наладилось.А сейчас после дельфинотерапии плакал горючими слезами :)
Но,иногда,он начинает смеятся набок и немного прмкрывает глаз-это смех нездоровый!Мы стараемся сразу создать максимально комфортную обстановку для него:зажигаем свечу(мысленно просим свет заполнить весь дом),выключаем телевизор,можно вслючить релаксационную музыку,а лучше самим что-нибудь попеть.Я заметила Никита сразу успокаивается когда я пою,и даже когда мимо нот ;)
Мы употреойем Тегретол,но почти все антисудорожные препораты влияют на печень и затормаживают развитие.Надо искать самые безобидные и конечно при помощи врача.
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Татьяна Г. от 18 августа 2010, 20:16:07
Да, Илюха тоже смеется как то вбок, одним углом рта, при этом у него еще отит двухсторонний, может это реакция на боль такая нестандартная? Сегодня сходила к неврапотолргу - полное равнодушие и в глазах: зачем пришли, ничем ему не поможешь. Отправила к психиатру.
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Семья Никиты (ирландия) от 19 августа 2010, 14:57:32
Да...Врачи часто затрудняются дать совет с нашими детками.Я стараюсь относится спокойней ко всему,что происходит.Прошу часто Божьей помощи справится с ситуацией.Точно наши страхи и волнения только усугуойют положение и на всё таблетку не найдёшь.Когда очень трудно,начинаю молится и приходит облегчение,а потом и ситуация решается сама собой.
Никита, в возрасте 5 лет,перестал спать.Каждая ночь преврашалась в кошмар.Мне было страшно входить в спальню.было страшно за будущее тоже.В минуту безизсходности и я взяла молитвеник и стала тихо читать в слух,читала долго,после часа Никита стал успокаиваться.Я читала ему больше месяца,в результате сон вернулся!Теперь ему 10 лет и он спит без всяких лекарств.
Я думаю в любой ситуации,надо открывать свой внутренний потенциал и мы своей энергией спокойствия и любви можем помочь нашим деткам намного действенее многих медикаментов.Я совершенно уверена,что нам ставят задачи по нашей силе,мы должны справится.Помоги нам Господь!

Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Татьяна Г. от 23 августа 2010, 14:05:16
Спасибо большое за поддержку. Мне очень трудно сохранять спокойствие, я пытаюсь, но не получается, начинается паника. Конечно ребенку передается мое состояние. На ночь тоже читаю молитвы, зажигаю свечу. Вчера первый день не было этого смеха. И уши прошли.
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Снежана от 23 августа 2010, 18:43:31
Слава Богу!
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Семья Никиты (ирландия) от 25 августа 2010, 01:33:07
Я думаю,что форум для этого и нужен,чтобы  нам стало немного легче от общения с друг другом!когда я стала читать Павлушин дневник в сердце появился маленкий лучик надежды,но он был такой жгучий,что текли слёзы радости от каждого нового позитивного события.Мы до сих пор улыбаемся от того как Павлуша перепутал изображение лягушёнка с медвежёнком на шкафчике,и удивлённо спросил КВА?
Очень приятно было читать про Польшу,про их правительство.Дай Бог,чтобы и в наших странах люди работающие в государственной системе научились мыслить так же
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Снежана от 10 сентября 2010, 19:53:12
Это верно!
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Светлана (Катя МПС-3а) от 25 октября 2010, 22:26:34
Всем Зравствуйте!
Мне тут пришло письмо следующего содержания
"Сообщаю Всем координаты завода в Подмосковье,на котором производится СОИФЕМ,  продажей занимается ЗАО "Европлант" поэтому звоните им. Что касательно препарата то он полная копия польского, внешний вид коробки смотрите на http://www.europlant.ru/product.php?id=81 Принимать препарат следует из расчета одна таблетка на пять киллограм в сутки (30кг.- 6 таб./ сутк; 2т.- утро, 2-день, 2-вечер, перед или во время еды)ОАО "Красногорсклексредства".Фактический и юридический адрес: 143444, Московская область, г.Красногорск, мкрн. Опалиха, ул. Мира, д. 25.Сайт: www.krls.ruE-mail: sales@krls.ruОтдел кадров: +7(495)5639200, E-mail: hr@krls.ruОтдел закупок: +7(495)7059386Отдел контроля качества: +7(495)5639235ЗАО "Европлант" - эксклюзивный дистрибьютор продукции завода Фактический и юридический адрес: 143444, Московская область, г.Красногорск, мкрн. Опалиха, ул. Мира, д. 25.Сайт: www.europlant.ru E-mail: herbalguide@europlant.ru Коммерческий отдел: +7(495)7059380Отдел маркетинга : +7(495)7059377."
ЧТО ВЫ ДУМАЕТЕ ПО ЭТОМУ ПОВОДУ???
МОЖЕТ МОЖНО И У НАС ПРИОБРЕСТИ СОЙФЕМ?
кТО-НИБУДЬ ЕЩЕ ОБ ЭТОМ ЗНАЕТ???
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 25 октября 2010, 22:57:26
Здравствуйте! Когда мы искали в прошлом году соифем, я обзвонила все аптеки в которых нашла хоть какое-то упоминание о нем. Везде мне отвечали одно и то же, он у нас был два года назад, с тех пор его не завозили. Потом я обзвонила все возможные места, где обычно регистрируются подобные препараты, ни соифем ни генистеин на тот момент не был зарегистрирован на территории РФ. Где-то у нас на форуме тоже есть информация, что соифем продается где-то в Москве, но эта информация тоже примерно двухлетней давности. К тому же там написано, что по составу наш соифем (если он вообще есть) отличается от польского, и что лучше применять польский.
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 25 октября 2010, 23:01:31
Нашла, где написано: http://mps-russia.org/forum/index.php?topic=10.15 (http://mps-russia.org/forum/index.php?topic=10.15)
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 26 октября 2010, 11:19:33
Только что позвонила в этот "Европлант" - сказали, что у них давно уже соифема нет!!! :-(
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: sergei от 31 октября 2010, 19:35:22
Здравствуйте.Пожалуйста помогите.Как можно купить Сойфем.Пробовали через интернет что то не получаеться.
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Семья Никиты (ирландия) от 01 ноября 2010, 14:39:53
Уважаемый Сергей!В следущей рубрике,талантливо созданная Викой,подробная иллюстрированная инструкция ;)
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Светлана (Катя МПС-3а) от 17 ноября 2010, 19:53:53
Спешу поделиться радостью :D, наконец-то получилось заказать и оплатить Сойфем, теперь ждем посылку. Всем большое спасибо за помощь
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Светлана (Катя МПС-3а) от 22 декабря 2010, 19:08:06
впоисках информации огенестеине, сойфеме и доказательствах для таможни что нам нужен сойфем наткнулась на ссылочку  http://www.4my.ru/c6771pid6843.html посмотрите, что думаете???
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Олеся Ефремова (Алексей МПС-3B ) от 22 декабря 2010, 19:46:24
Вот и я нашла несколько ссылок о генИстеине
http://www.raysahelian.com/genistein.html
http://masta-massage.narod.ru/biodobavki/genistein.htm  что думать по этому поводу и не знаю. мысли только о том что возможно это некая подделка. цена конечно от сойфема отличается 1201р50к и как поняла это в Москве
Еще узнала что генЕстеин содержится в траве называется КЛЕВЕР КРАСНЫЙ либо КЛЕВЕР ЛУГОВОЙ (только в каком количестве к сожелению не знаю)
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 22 декабря 2010, 22:03:20
Девочки, ничего такого у нас не продается уже, соифем тоже когда-то был на российском рынке, я в прошлом году всех и вся обзванивала, ни генистеина, ни соифема в РФ не продают. И ни тот не другой не зарегистрирован у нас, это я узнавала в роспотребнадзоре (они сертификаты на бады выдают).
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Светлана (Катя МПС-3а) от 23 декабря 2010, 18:10:04
Еще раз УРА!  :DУРА!  :D УРА!  :Dмы получили наконц-то посылку с Сойфемом. Всем огромное спасибо за информацию, помощь и поддержку. ;D :-*
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 23 декабря 2010, 18:30:11
Света, расскажите нам, пожалуйста, поподробнее, как у вас все прошло, чтобы в подобной ситуации знать, что делать. :)
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: morestry от 16 января 2011, 23:46:22
Купила сегодня Soyfem в аптеке в Одессе.
Цена - 99 грн (это 373 руб или 9,4 евро).
Посмотрите, пожалуйста, упаковка такая же? Это то самое лекарство, которое вы в Польше покупаете?
(http://img-fotki.yandex.ru/get/5802/morestry.29/0_4825f_14019dcd_M.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/morestry/view/295519/)
Буду благодарна за ответ.
Спасибо!

Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 17 января 2011, 12:05:21
Упаковка такая же!
Но вообще главное, чтобы состав был такой же...
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Светлана (Катя МПС-3а) от 17 января 2011, 12:13:42
Да у нас точно такая же коробочка
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Снежана от 17 января 2011, 12:46:34
коробочка та же ;D ;D ;D
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Лилия(Ксюша и Лена MPSIII-A) от 28 января 2011, 20:22:45
Здравствуйте!!! Девочки,помогите,пожалуйста!У меня трудности при заказе Сойфема с сайта польской аптеки.Заполняю данные,фамилию,имя,адрес все нормально,а графа с названием улицы и номером дома не проходит....везде галочки,а там красный кружок....что делать,подскажите.
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 30 января 2011, 18:21:01
Здравствуйте! Лилия,а вы точно все правильно заполняете? Там нужно писать латинскими буквами, сначала название улицы, потом без пробела "/" потом опять без пробела номер дома и через тире номер квартиры... ;D
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Лилия(Ксюша и Лена MPSIII-A) от 30 января 2011, 20:59:03
Цитата: Вика  (Костя МПС 3А) от 30 января 2011, 18:21:01
Здравствуйте! Лилия,а вы точно все правильно заполняете? Там нужно писать латинскими буквами, сначала название улицы, потом без пробела "/" потом опять без пробела номер дома и через тире номер квартиры... ;D


Спасибо,Вика! Сделала заказ,все прошло,спасибо! Теперь нужно оплатить и связаться с аптекой? Объясните пожалуйста..... ???
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 30 января 2011, 21:19:31
Платить проще всего картой, но можно и каким-то там переводом (мы обычно платим картой). Как только деньги дойдут до аптеки, они вам сами пришлют письмо, что деньги получены и посылка готовится, потом ее приготовят и напишут вам, что к отгрузке готова...Ну а потом остается ждать посылку... Так что с аптекой связываться больше не надо....
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: TAISA от 13 марта 2011, 21:51:21
Синтетические Генистеин теперь доступны за пределами США
http://mpsforum.com/forums/showthread.php?73839-Synthetic-Genistein-now-available-outside-of-US
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: юлия69 (Полина МПС-3А) от 14 марта 2011, 00:19:22
Я нашла ссылку на аптеку www.fallonpharmacy.com  (http://www.fallonpharmacy.com), но не нашла там именно генистеина. Как именно называется препарат(генестеин)?
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: TAISA от 14 марта 2011, 10:44:32
Синтетический Генестеин нельзя заказать просто по интеренет аптеке  (((( . Пройдите по данной ссылке на американский форум МПС и вы найдёте ответы на все интересующие вас вопросы .
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Elu от 22 марта 2011, 17:43:02
Искала на просторах интернета где можно купить генистейн и наткнулась на этот сайт. С трудом понимаю о чем речь. Владеющие не только великим и могучим, и те кто давно в этой теме помогите разобраться.
http://www.applichem.com/shop/produktdetail/as/genistein-ibiochemicai/
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: TAISA от 22 марта 2011, 21:44:41
... ето цена на синтетический Генестеин в интернет-аптеке  для научных лабораторий  для научных сотрудников и т.д.   т.е. только для науки . не продаётся синт.генестеин , к сожелению , для ветеринаров в Европе тоже ....  и это очень дорого ! 100 mg стоит 165,30 ? , если купите  6 Stk.  , т.е. 600 мг , то вам продадут  по цене 153,85 ?  за 100мг ...

Фаллон-аптеки начали продажу чистого генистеина за пределами США. Стоимость синтетического Генестеина из США составляет $ 200,00 за 100gm ($ 2000.00/kg) , т.е  это $ 2 гр.  .

Они должны получить письмо от вашего врача не рецепт, запрашивающего генистеин для пациента. Оно должно  быть на фирменном бланке врача .

   адресс на русском
Эрика Фаллон, PharmD
Фаллон оздоровительный аптеки, PCAB аккредитованных
1057 Троя-Скенектади Rd.
Латам, NY 12110

тел.1-800-890-1137    через Скайп   
 
fallonwellnesspharmacy@yahoo.com


на английском
Erika Fallon, PharmD
Fallon Wellness Pharmacy, PCAB accredited
1057 Troy-Schenectady Rd.
Latham, NY 12110
1-800-890-1137
fallonwellnesspharmacy@yahoo.com

примерно  вот такого содержния : "The above named patient is suffering from mucopolysaccharidosis type III and we have recently decided to start with genistein treatment. As we have heard you have a new synthetic form of genistein available at Fallon Pharmacy that you can now ship in a pure form also outside the US. We would appreciate, if you could send above namend product directly to the patient."
"Вышеназванных пациент страдает от mucopolysaccharidosis типа III и недавно мы решили начать с генистеин лечение. Как мы слышали, у вас есть новая синтетическая форма генистеин доступны на Фаллон аптек, которые теперь вы можете судно в чистом виде и за ее пределами США. Мы были бы признательны, если бы вы могли отправить выше указанное наименование продукта непосредственно к пациенту " .
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: TAISA от 28 марта 2011, 23:45:24
Как я уже писала Вы можете заказать синтетических генистеин непосредственно из США.
Если вы заинтересованы это сделать , то :

Вы должны отправить письмо на фирменном бланке Вашего  врача  на факс "Фаллон-аптеки" (0011212518 220 5004). С текстом :

"My patient, (Ф.И. ребёнка ) has Sanfilippo Syndrome and I am requesting 100 grams of pure synthetic genistein for her/him.
Please ship to the following address in care of:


(здесь Ваш адресс на латинице )
Врач : ......... Подпись и печать "

Мой пациент, (имя ребенка) имеет Санфилиппо синдром, и я прошу 100 грамм чистого синтетического генистеин для нее / него.
Пожалуйста, отправьте пакет  по следующему адресу :


(Здесь ваш адрес )

Врач ........... Подпись и печать.


Gr 100 в настоящее время максимум, который можно заказать, но и меньше. Цена составляет $ 200 + доставка. Вам необходима кредитная  карта !

Когда  факс отправлен  вы ждете полчаса, Потом должны вы  в  "Фаллон-аптеку" позвонить  (0011212800-890-1137) и подтвердить Ваш  факс
и оставить разрешение на доступ к Вашей кредитной карте .
Вы  на  8 часов вперед (или назад ?) от Нью-Йорка, не забывайте!

Очень много интрересной информации для Санфилиппо-синдром опубликовано на американском МПС-форуме

http://www.mpsforum.com/forums/forumdisplay.php?90-MPS-ML-Forum-Topics

Воспользуйтесь поисковиком в верхнем правом углу  форума с ключевым словом Genestein  и обратите внимание на сообщения  Елизабет Шуепбах .
Её сыну Даниелю исполнилось 20 !! лет в январе ! Он очень активен и весел !

веб-сайт Даниэля : http://www.caringbridge.org/visit/danielschuepbach

и незабудьте оставить запись в гостевой книге !
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Снежана от 29 марта 2011, 22:27:05
Таиса, в России ни один врач не выпишет БАД, который не рекомендован для МПС. Это закон и нарушать его нельзя.
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: TAISA от 30 марта 2011, 17:43:30
..... Является Генестеин в России медикаментом или пищевой добавкой ? В Европе все врачи  ( и швейцарские и немецкие !) пишут ПИСьМА (не рецепт !) для больных МПС-3 . Для Фаллон-аптеки это формальность . Просто они хотят избежать злоупотребления Генестеином !

.... Кто-то из Литвы спрашивал про Генестеин ... Поскольку Вы из Европы и  если у Вас есть медицинская страховка у гомеопата , как альтернативня медицина , то ваш гомеопат может заказать для Вас Генестеин ( а также другие пищевые добавки и витамины  ) и отправить счёт на медицинскую страховку . Вам придётся заплатить только за пересылку .

  Хочу обратить Ваше внимание на то , что это не рекомендации ..... Я делюсь только информацией !

Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 30 марта 2011, 20:04:17
Боюсь, что на территории РФ генистеин не является ни лекарством, ни БАДом.  Он у нас вообще не зарегистрирован.
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Олеся Ефремова (Алексей МПС-3B ) от 02 апреля 2011, 17:55:56
http://www.domzdrowia.pl/37544,soyfem-60-tabletek-powlekanych.html    вот нашла ссылочку об интернет аптеке в Кракове на данный момент Сойфем там дешевле чем в аптеке где мы заказываем. СОЙФЕМ ТАМ Я НЕ ЗАКАЗЫВАЛА, ПРОСТО ДЕЛЮСЬ ИНФОРМАЦИЕЙ!!!!!!!!!!
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Олеся Ефремова (Алексей МПС-3B ) от 19 ноября 2012, 13:12:01
Кто нибуть в ближайшее время заказывал Сойфем? а то у меня что то никак не получается!!!!
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 27 декабря 2012, 12:12:22
Олесь! У тебя получилось заказать??? Я недавно заказала, без проблем.
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Олеся Ефремова (Алексей МПС-3B ) от 27 декабря 2012, 14:43:17
Да Вика получилось. только посылка кажется где то затерялась ещё 19 декабря должна была прийти ,до сих пор нету.
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 27 декабря 2012, 18:52:47
А откуда ты знаешь, что она должна 19-ого прийти?
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 27 декабря 2012, 18:54:07
Вообще надо на почту сходить, спросить, почему так долго...
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Олеся Ефремова (Алексей МПС-3B ) от 27 декабря 2012, 19:46:52
а там когда заказываешь приблизительное число доставки пишут. обычно на дней десять раньше приходило ,а тут совсем задерживаются. а смысл идти на Почту?! там мне ничего не скажут.
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Натали от 27 декабря 2012, 20:09:56
Девочки, извините, если я не в тему...но зная номер посылочки можно отследить движение  по интернету, вот ссылка http://www.russianpost.ru/rp/servise/ru/home/postuslug/trackingpo
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Олеся Ефремова (Алексей МПС-3B ) от 28 декабря 2012, 10:37:14
Уже всё впорядке,я больше  переживала. позванили с почты и сказали приходите забирайте. УРАААААААААААА!!!!   А и ЕЩЁ С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ ВСЕХ ВСЕХ,!!! РАДОСТИ СЧАСТЬЯ ИСПОЛНЕНИЯ ВСЕХ ЖЕЛАНИЙ И ЗДОРОВЬЯ НАШИМ ДЕТКАМ!!!!!!
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Олеся Ефремова (Алексей МПС-3B ) от 28 декабря 2012, 10:42:43
Натали спасибо большое за ссылочку,очень полезная вещь!!!
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 28 декабря 2012, 18:53:20
Ура! Ура, что все получилось)))
Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Натали от 22 июня 2014, 11:39:01
У Людмилы Нечепоренко в Одноклассниках такой статус опубликован 21.06.2014, может это кому-то нужно и важно, свяжитесь с Людой

Уважаемые родители Мукополисахаридоз 3 типа нашла клад в Москве, чистый сентетический генестеин производство Швейцария такой же как и с Польши доставали, и дешевле!!!пишите в личку!!

Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Натали от 22 июня 2014, 13:42:33
Людмила Троцюк-Нечепоренко пишет...

http://vk.com/mpsrussia?w=wall-50577336_1211%2Fall

Уважаемые родители,хочу сообщить хорошую новость чистый синтетический генестеин можно купить в Москве,только одно но через юридическое лицо,поэтому прошу всех желающих купить генестеин МПС 3тип [России и Украины] отписатся в личку и в каком количестве т.к. упаковка 1 килограмм, стоимость на вчерашний день 980 евро,в руойх 47 тысяч.

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9059/222450541.6/0_d6c22_21f7d705_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/879650/)



Название: Re: Покупка СОЙФЕМА через интернет
Отправлено: Татьяна* от 23 июня 2014, 15:59:53
Девочки с детьми МПС 3 кто-то уже заказал генестеин "от Людмилы из Крыма"???