;D ;D ;D
Мы посмотрели ваш дневник вместе с Петром. Это просто СУПЕР! Столько интересного и радостного!Это просто счастье, когда можно вот так отрешиться от всего повседневного, расслабиться и просто наслаждаться жизнью!
Спасибо, Оксана! Мы и дальше будем стараться ;D
Очень понравился рассказ Катерины , мамы Маши и Ульяны . Очень рада , что она снова обрела вкус к жизни , вышла из своей ракушки ... Читаешь её рассказ так и видишь , как ветер треплет её белокурые волосы .....
Я думаю что всем нам почаще нужно бывать на природе и наслаждаться ею .
Спасибо Олесе Мышенковой . Она просто очень упорядочено написала о том , что пережил и думает каждый из нас .
!!!!!!!!!!!!! и конечно очень рада за деток - за каждого и в отдельности !!!!!!!!!!!
Ждём сообщения с П Р А З Д Н И К а !!!!
Это не просто дневник- это жизнь! Наша жизнь!
Павлушкин дневник богат историями каждого из нас. Здесь мы видим как наши детки растут, веселятся, отдыхают и вместе с родителями радуются жизни.
Здорово, что он есть!
Какие все молодцы!!! Детки прелести и мамочки тоже!!!
И дневник просто замечательный))))
Сообщения с праздника есть, а комментариев нет. НЕпонятненько ???
(http://s18.rimg.info/1b0586d894c7584dbba4ed99af2fde3e.gif) (http://smiles.33b.ru/smile.151658.html)
Прочитала про праздник и словно с Вами побывала там, посмотрела концерт и послушала сказку!!!!
побольше бы таких праздников для наших деток, им радость и родителям общение.... Огромное спасибо нашему Арсению, что наконец просветил нас и рассказал откуда все таки берутся облака!!!!!!!! Всем огромный привет :-* :-* :-*
4 ноября ждём в Балашихе!
Будете?
Мы были бы рады, но с завтрешнего для лежим в больнице..... будем читать потом в дневнике.....
Очень соскучились.... :-* :-* :-*
а сбежать на праздничек из больнички ???
(http://s19.rimg.info/391c71ae2e42204bb908d5c44ab87e32.gif) (http://smiles.33b.ru/smile.169395.html) ок" поработаем в этом направлении и посмотрим, что можно сделать, тем более Викуся обещала посодействовать!!!! (http://s19.rimg.info/96a0055145f3befa3eec8414ac517ec4.gif) (http://smiles.33b.ru/smile.169365.html)
Викуся у нас вообще феей волонтёрит ;-), так что может быть и да!
Ну сколько можно уже издеваться над детьми и взрослыми мпсовцами. Сначала в Беларусии начали лечить потом взяли и прекратили, потом в Башкирии и в Волгограде, сейчас - Самара. Все это совершенно спокойно, цинично и безнаказанно. Я хочу обратиться к Новикову - вы не врач, вы - палач. Да, вашими ручонками в сговоре с чиновниками вы выносите приговор нашим детям не считая их видимо за людей - думающих и чувствующих. В вашем возрасте пора бы уже подумать о Боге, как вы оправдаетесь перед Ним. Я вас презираю, вы не имеете права приближаться к нашим детям, вы - фашист. Я хочу обратиться к семье Никиты: пусть в Европе узнают как издеваются над детьми и их родителями в России, как у нас проводят эвтаназию "без шума и пыли".
Низкий поклон маме Ерлана за мужество!У меня нет слов выразить всё,что чувствует сердце...
Давайте вместе помолимся за всех наших деток,которые с нами и получают помощь,которым в помощи отказали и за тех,кто уже добрые ангелы...
Господи!Дай нам силы пережить и достойно встретить всё,через что нам предстоит пройти!Не отказывай нам в помощи!
Молитва Оптинским Старцев
ГосподиБдай мне с душевным спокойствием встретить всёБчто принесёт мне настоящий день!Дай мне всецело предаться воле Твоей Святой!На всякий час сего дня во всём наставь и поддержи меняюКакие бы я ни получал известия в течении дня,научи принимать их со спокойной душою и твердым убеждением,что на всё Святая воля Твоя.Во всех моих делах и словах-руководи моими мыслями и чувствами.Во всех непредвиденных случаях не дай забыть,что всё ниспослано Тобою!Научи меня прямо и разумно действовать с каждым членом семьи моей,никого не смущая и не огорчая.Господи,дай мне силы,перенести утомление наступающего дня и все события в течении его.Руководи моею волею и научи меня-молиться,верить,терпеть,прощать и любить.Аминь.
Господи, помоги Егорке и его семье. Пожалуйста, помоги.
Очень тронута теплыми высказываниями в мой адрес семьи Никитушки! Я желаю всем нашим мамочкам не отчаиваться,
надеяться только на лучший исход положения . И дай Бог все у Вас получится и все образуется!
А у нас еще одна радость! Наш Артёмка (из Владивостока... вернее раньше он ил там, теперь живёт в Санкт-Петербурге) уже вторую неделю получает лечение! Смотрите в дневнике рассказ о нём. Там выложены иих фотографии с Настенькой из Благовещенска (Настю тогда лечили, а Артёма нет. Теперь лечатся оба!)
+1!
Очень рады за Артемку! А дневник просто чудо, огромное спасибо всем кто пишет и рассказывает о своих детках и их успехах, очень приятно читать! Рады за Сашу Мамонтова, давненько от них вестей не было...Есть конечно и не очень веселые весточки, но все вместе мы справимся со всеми проблемами!!! Удачи всем!!!
Огромный привет от Димули всем кто отдыхал в Прасковеевке :D :D :D и всем с кем нам посчастливилось познакомится лично и на форуме!
Прочла в дневнике про Олежку. Трепетно, душевно на душе, рады что все благополучно...
Олежке, желаем здоровья и радости!!! Маме - терпения и мудрости, вы большая молодец, просто умничка, мы молимся за вас с Олежкой... Пусть все будет хорошо...
Да мама и Олежка - герои. Здоровья вам, и мужества. Когда такая мама с папой есть, то в жизни ничего не страшно и можно все преодолеть.
Cогласитесь-Павлушкин дневник-это что-то! Это-сокровищница всех жизненных путей как наших деток ,так и нас самих!
И каждый раз читая его,окунаешься в мир ,в ситуацию того человека ,о котором идет речь.То мы радуемся каждому новому вливанию препарата,то мы присутствуем на днях рождения наших деток, то на отдыхе и в то же время скорбим по ушедшим нашим деткам и сопереживаем тем деткам ,которые еще не получают должного лечения. Конечно ,все что мы имеем сейчас,как Павлушкин дневник,так и наш форум общения -это все благодаря старанию нашей дорогой Снежаны! Дай Бог ей и ее семье здоровья и благополучия! Очень рада за Олежку и ее маму -Людмилу! Хорошо что все обошлось благополучно и Вам не пришлось ставить трахеостому! На себе испытали что такое трахеостома-для детей ,не получающих лечения -это невыносимое мучение.А для родителей-невыносимо тяжело смотреть ,как мучается ребенок.К нашему большому сожалению ,у нас тогда другого выхода не было,так как Ерлан задыхался.Поставив ему эту трубку,мы хотели и надеялись продлить ему жизнь,но увы -эта коварная болезнь взяла свое-забрала его жизнь.
Людмила-не отчаивайтесь! Самое главное операция прошла успешно и пусть наш Олежка быстрее поправляется и набирается сил! Спасибо еще раз нашему дорогому Павлушкину дневнику -за возможность общения!
Снежана , где можно купить-достать такой чудесный велосипед ? Нам тоже такой надо ! Поделитесь опытом !
....А Павлик смотрится настоящим рокером как на Harley Devinson !!!! ;D ;D ;D
Таиса, мне кажется, что там же где и коляски и всё другое реабилитационное оборудование ;D ;D ;D
Искала в интернете , но не нашла ... смотрела именно в реабилитационных приборах ...Поэтому и спросила .
Taisa вот здесь очень много средств реабилитации http://www.adaptivemall.com/specneedtric.html (http://www.adaptivemall.com/specneedtric.html) ,http://akces-med.com/ru/produkcia/specialnye-koliaski/racer/ (http://akces-med.com/ru/produkcia/specialnye-koliaski/racer/) ,http://www.especialneeds.com/vestibular-therapy.html (http://www.especialneeds.com/vestibular-therapy.html)
ой , спасибо ! это точно то , что мы хотели !!! :-* :-* :-*
;Спасибо Снежане за замечальный рассказ про Новогодние праздники!!!!!!!!!!!!!! :D
это Жене спасибо
Красивый День рождения получился у Арсения !!!
;) ;) ;)
НАМ ТОЖЕ ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ПОНРАВИЛОСЬ! ;D ;D ;D
А вот пока Вы тут дневник читаете, прокуратура выиграла иски в пользу Антоши Бабушкина!!!!!
Какие же мы теперь счастливые!!!! 1 феврали выиграны суды по Вике в Костроме и по Антоше!!!! ;D ;D ;D
U_R_AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA !!!!!!!!!!!!
:D :D :D :D;D ;D ;D ;D
;D ;D ;D :D :D :DПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!!!!!!!!!!!!!! С ПОБЕДОЙ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ;D ;D ;D ;D :D :D :D :D
это же просто замечтально!!!!!! ;D ;D ;D ;D ;D
Други мои! Те, кто не ездил с нами, Вы читали? Вам интересно?
(http://s14.rimg.info/23cd7270268a128edd6f3e48c67d0334.gif) (http://smiles.33b.ru/smile.115591.html)
Поздравляем с ПОБЕДОЙ!!! УРА!!!
:D :D :D :D :D :D От всей души поздравляю Вас с Победой!!! Вы Все-большие молодцы!!!
А мы то как рады что выиграли суд ;D ;D ;D еще бы лекарство побыстрей дали!!!!! :-[А дневник просто замечательный там очень много интересного, а у нас что-то не получается ничего написать- но мы будем исправлятся ::) ::)
Ураааа!!! Как радостно это слышать!
В дневник пока рассказы и фотографии выкладывает только Павлушин папа, т.к.к раньше мы не ограничивали желающих выложить свои рассказы и не очень хорошие люди выкладывали вовсе не на тему мпс фотографии... по этому рассказ и фото намою почту приходят, я как почтальон Печкин отдаю все папе, а уж он выкладывает в дневник))) Ждём рассказов!
А для скорейшего выполения решения суда, можно (нужно) письмо в прокуратуру написать с прошением о взятии на контроль ситуации по защите прав ребеночка и ходом исполнения судебного решения ;D ;D ;D
Дорогие мои! А Ваши истории, события и праздники освещены в нашем дневнике? Что же Вы ждёте? Кидайте скорее Ваши истории с фотографиями на почту, а мы все за Вас порадуемся!
Я так не играю(( папа-Женя полсубботы провёл за компьютером, а дневник никто не смотрит и не комментирует.
Почему никто - все смотрят, большое спасибо Вашему ПАПЕ. Хочу поддержать Рамуню из Литвы: очень красивые фотографии; у всех детей удивительные одухотворенные лица, и пейзажи какие-то из 19 века. Желаю Вам терпения, сил и здоровья, а Любовь у Вас есть - это главное.
Дорогие мамочки ,папочки МПС-очек! Просто некрасиво получается! Наши дорогие Снежана и Женя так стараются для нас ! Выкладывают наши ,свои рассказы о разных событиях наших деток, размещают их фотографии, а мы все молчим.
Я выражаю Снежане и Жене -ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО -за все то что Вы делаете для нас! Спасибо ! За НАШ ЛЮБИМЫЙ ПАВЛУШКИН ДНЕВНИК !!! Из дневника мы узнали,что МПС -школа у Вас прошла -на УРА! Рассматривая фотографии наших деток, радуешься за них.У них у Всех-счастливые ,радостные лица. Для наших деток -это был праздник сказок,представлений, где царило море любви, душевной теплоты и веселого смеха! Спасибо Павлушкиному Дневнику за возможность общения с нами !!!
Цитата: Снежана от 23 апреля 2011, 14:54:49
Я так не играю(( папа-Женя полсубботы провёл за компьютером, а дневник никто не смотрит и не комментирует.
Снежаночка, ты ошибаешься. Дневник, я не сомневаюсь, смотрят и читают все!!!! Лично мы в восторге от него, очень, очень
нравиться. Безусловно рады тому, как вы весело и с пользой провели МПС-школу и заодно отметили Дни рождения. Просто супер!!!
Большое спасибо Снежане и ее супругу, за труд и оформления САМОГО ЛУЧШЕГО ДНЕВНИКА В МИРЕ))))!!!
Столько интересного происходит, столько встреч и какие все радостные, это просто приятно смотреть, читать))) Без дневника нам некуда!!
Ой, а у Юры (15 мая)моего любимого сыночка, день рождения совпадает с международным днем МПС)) еслиб не дневник я и не заметила этого. Вот спасибо!!!
Снежана и Женя, огромадное Вам спасибо за дневник!!! Читают многие, но видишь, пока пинок в виде укора не получили, не написали, что смотрим, любим, восхищаемся...Очень понравились фотки и детки Ромуни, а ваш праздник-школа- просто ЧУДО!!!
Еще раз
(http://xxlsite.narod.ru/i/thanks/027.gif) (http://gifzona.com/thanks.htm)
Огромное спасибо за интересные фотографии с праздника и другую полезную информацию из жизни наших МПС-семей! Наш дневник - самый весёлый и радостный! а все участники дневника - самые красивые и жизнерадостные люди!
Нам тоже очень-очень нравится дневник! Все читаем и смотрим!!! спасибо большое всем, кто пишет!!!
Оказывается я так давно не смотрела Павлушкин Дневник.....Там столько много нового и интересного...Вы просто МОЛОДЦЫ!!!
ДАААА!!!!! Дневник - это просто супппппер!!!!! Спасибо большущее папе Жене!!! И маме Снежане! И всем-всем-всем, кто делится с нами частичками своей жизни!!!(http://s20.rimg.info/acbcc50533079d34ca8df6bdc7403f7e.gif) (http://smiles.33b.ru/smile.170775.html)
Ох! Сколько много фотографий прибавилось ,сколько приятных историй из жизни наших детишек! Спасибо нашим главным хозяевам Павлушкиного дневника-Снежане и Жене, за их старания и оформление нашего всеми любимого дневника.Из дневника узнали , что праздник МПС прошел у Вас на славу! Такой классный у Вас получился плакат-красивый,красочный!
Cпасибо Всем нашим мамочкам-за интереснейшие рассказы из жизни Ваших деток! Пусть Все они будут здоровы!!!
Мы две недели были без компьютера и находились как без всякой информации о наших друзьях-товарищах...И вот открываю я наш любимый форум, открываю дневник, а здесь столько новостей, столько классных фоток, столько всего-всего...Спасибо огромное...
А подскажите пожалуйста, как зайти " ОБСУЖДАЕМ НАШ ДНЕВНИК"
Альфия, не понятно, что вы имеете в виду, в тему "Обсуждаем наш дневник" вы уже зашли и в ней написали, а если вы хотите зайти в "Павлушкин дневник", где мы пишем о наших событиях и мероприятиях, то вот он: http://mps-russia.org/pvl/ (http://mps-russia.org/pvl/)
Большое спасибо за дневник!!! За фотографии, эмоции, позитив...Отдельное спасибо Жене.
А это Снежане, Вике и всем девчонкам, кто помогает)))
(http://s6.rimg.info/e3e3b664d57ffba1ffc9b54ae524066a.gif) (http://smajliki.ru/smilie-540485415.html)
Здравствуйте дорогие форумчане! Давно мы не обсуждали наш дневник.Сколько много интересных рассказов,историй из жизни наших деток и красивейших фотографий добавилось после последних обсуждений на форуме.Лично для меня -просмотр и чтение Павлушкиного дневника-стоит на первом месте.Как только я захожу в Интернет,в первую очередь посещаю Павлушкин дневник,так как он стал для меня святым.Читая дневник,хочется по несколько раз рассматривать фотографии наших чудных деток и узнавать очень много увлекательного и познавательного из историй, рассказов наших мамочек о них.Каждая страница Дневника излучает большой положительной энергией,ведь все мамочки,которые размещают свои истории,вкладывают в них частичку своего сердца,доброй души и кучу положительных эмоций.Я могу повторять много раз и тысячу раз скажу СПАСИБО -главным создателям такого прекраснейшего Дневника-Снежане и Жене! Спасибо Всем мамочкам за такое откровение,за поддержку Павлушкиного дневника,ведь благодаря Вам и Вашему участию Наш дорогой,всеми любимый Дневник-Живет и Здравствует!!!
Дорогая наша Снежана! Огромное спасибо за такие трогательные стихи,посвященные нашему маленькому Гришеньке! Я и раньше говорила и повторюсь еще раз -Ваши стихи заслуживают больших ОВАЦИЙ! Молодчина! У Вас всегда все от души!!!
Снежана, ты умница!!! А стихи, как всегда, в самую тему)))
Самое смешное, что стихи отправила Оксане (маме Гриши) и Жене ( Павлушиному папе, т.к ему всегда первому все стихи отправляю), но про публикацию в дневник мы с ним не договаривались... я возвращаюсь из командировки (в Красноярске прошла первая инфузия у Никиты!!!) так вот, а я ж не знаю, что про стих-то вся мпс-общественность в курсе, а тут один звонок с цитатой про Гришу, другой, третий... начинаю подозревать, что я куда-то опрометчиво выложила стих, а оказывается он сам пробрался)))
Зашла сегодня в Павлушкин дневник и ахнула! Ой! Какие красивые фотографии наших деток ,а фотография с клоунами -просто очаровательна! Такие все забавные ,расчудесные! Столько положительных эмоций я получила,пока читала дневник и рассматривала фотографии.Снежана и Женя-огромное Вам спасибо!!!Спасибо всем ,кто пишет такие интересные рассказы из жизни их детей,присылает увлекательные фотографии.Хочу поблагодарить Снежану и Всех-Всех,кто участвовал в разработке и изготовлении очень нужных для всех нас брошюрок по некоторым типам МПС.Дизайнер обложек брошюрок получился просто- суперский ! Смотришь на лица наших МПС-очек и восхищаешься их необыкновенной ,неповторимой и своеобразной красотой ! Молодцы! Получилось здорово!
От всей души хочу поздравить наших деток-Никитку из Красноярска и Петеньку из Орла с началом инфузий! Мои поздравления их замечательным родителям! Пусть все у них будет хорошо!
Я уже который вечер читаю дневник. Спасибо Снежане, Жене, за эту работу! Очень много полезной информации и интересных повествований! Спасибо за фотографии!
Уже заполночь,а я все не могу оторваться от чтения Павлушкиного дневника! Читаешь дневник и ощущаешь себя там ,с нашими мамочками, их детками на лечении,обследовании.Вместе с ними переживаешь и в то же время радуешься всему тому ,что там происходит.Снежана,Оксана огромное спасибо за Ваши теплые ,очень трогательные повествования о наших детках.Очень рада за наших -Павлушку,Лешеньку и маленького Гришеньку.Все фотографии получились необычайно красивыми! Хочу отметить фотографию ,где Вика с Павлушей улыбаются друг другу-получилась ,ну просто обалденная !Столько в ней -позитива и душевной теплоты!А Гришенька-наш Герой! Ну,просто без умиления невозможно смотреть на него! Здорово! Вы Все большие молодцы! И надо же как лекарство действует! У Гришеньки-пальчик стал ровный,а как Павлушка -подрос! Очень рада за Всех Вас !
СНЕЖАНА И ОКСАНА! СПАСИБО ЗА ВАШИ ОТЧЕТЫ В ДНЕВНИКЕ! КЛАСС!!! 8) 8) 8)
А МЫ УЖЕ ЖДЕМ НЕ ДОЖДЕМСЯ, КОГДА ГРИШКУ ПЕРЕВЕДУТ КАПАТЬСЯ В РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР!
(http://s13.rimg.info/164bd6fb39c846422b5da4fae5fa8f31.gif) (http://smajliki.ru/smilie-851673831.html)
Да, будет то еще шоу... хоть телевидение вызывай. Арсюша гвоздь программы, а если они с Гришей в один день капаться будут.... бедный персонал реабилитационного центра - животики у них от хохота разболятся)))
Хотя, смех продлевает жизнь, значит будем проводить им мпс-терапию!
Ага! 4 января 2012 года МПС-тусовка .Все детишки будут капаться в один день.Какое счастье снова встретиться всем вместе!
(http://s16.rimg.info/52ba07d8420623dd6a8c6ff875b27e4b.gif) (http://smajliki.ru/smilie-913212231.html)
(http://s4.rimg.info/b3be0f9ec79ee1bf4526ca73fb2e5201.gif) (http://smajliki.ru/smilie-446318727.html)
Ух ты!!! Везёт!!!
(http://s20.rimg.info/0087e245783523af5f071c4136182f59.gif) (http://smiles.33bru.com/smile.173598.html) Дневник просто супер!!! Огромное человеческое СПАСИБО
Пока папа Женятрудится без сна и отдыха выложу новогоднюю историю (отчет о празднике тут, а фотографии в альбоме. Ок?
Мама Наташа про МПС-новый год...
В Рождественский Сочельник Дед Мороз со Снегурочкой пришли поздравить наших деток с Новым Годом и Рождеством! На наш праздник пробрался лже-Дед Мороз-Квакадабра. Она одела костюм Деда Мороза, но дети сразу приметили(ОСОБЕННО СЕМЕН), что Дед Мороз-то не настоящий!!!! Квакадабра пыталась всячески доказать Снегурочке,детям и родителям, что она-Дед Мороз и умеет творить чудеса!Она сделала себе бороду из пены для бритья,оленями пыталась сделать наших друзей: чудесную девушку Сашу и её помощника Диму (колдовала-колдовала... чуть не заколдовала совсем!!!),а для того чтобы зажечь елочку огоньками она принесла огромный коробок спичек. Конечно, она же не знала, что на елке должна быть гирлянда! Пришлось Семёну этой злодейке невоспитанной рассказывать, что спички вообще даже трогать НЕЛЬЗЯ!!! Наши детишки не только Квакадабру рассекретили и ей пришлось сдаться, но и научили её уму-разуму... Ведь пришел настоящий Дед Мороз, которого никак не мог дождаться Семен. Квакадабра призналась в своих пакостях и добрый Дедушка Мороз простил ее. Квакадабра даже приготовила для ребят и сюрпризы. Снегурочка загадывала загадки, а Квакадабра раздавала всем призы за правильный ответ. Без приза не
остался никто, и дети, и взрослые были счастливы. Мы водили хоровод и пели всем и любимую новогоднюю песню "В лесу родилась елочка".А еще наши дети рассказали Деду Морозу стихотворения. ведь все так ждали подарков из красного мешка. И вот наконец Дед Мороз достал из саней свой волшебный красный мешок, в котором были подарки для детишек. Дети были очень-очень счастливы!Самая веселая мама Ира (мама Семена) устроила детям мини-конкурс самодеятельности и стала раздавать конфетки из подарка Семена, Семен конечно был не против. Ему Анна Казаровна строго настрого запретила сладкое кушать. Вот он щедро и делился вредными сладостями с лучшими друзьями. И дружбу соблюдал и диету.Все внимание наших мужичков было к
принцессе Иришке, которая на Бал взяла два платья, и очень долго думала в какое платье облачиться!!! Мамы мальчиков думали именно так, но на самом деле, на платье, которое припасла иришка сломалась молния и надеть его было невозможно. Иришка с мамой уже собрались плакать, но мы же были на Новогоднем празднике и Иришка была самой красивой, самой маленькой , самой преданной подружкой нашим мальчишек. И что было дальше? Думайте! Что могло быть дальше? Горошина? Нет, это не та сказка... волшебная палочка? Опять нет. Шапка-невидимка? Да чем бы она тут помогла? Могла помочь только Феякрестная. Скажете, что это из другой сказки? А вот и не угадали! Перед самым обнаружением поломки молнии Иришке передали её подарок от крёстной... Чтобы не заплакать при всех участниках праздника Иришка с мамой открыли подрок, а там оказалось настоящее платье принцессы! И Иришка была самой настоящей принцессой! Даже все папы и артисты заметили какая она красивая и нарядная! А кто не верит в чудеса, тот живёт скучно и мало радуется! А мы были очень счастливы! Семё, Арсюша-человек-паук, Костя-разбойник, мама Вика-Трубадурочка, папа Ваня, мама Оксана, мама Снежана, папа Витя и мама Натпаша конечно же были героями Бременских музыкантов. Кто был каким героем мы Вам не расскажем! Приходите к нам сами И всё увидите! А пока это будет наш секрет! Но у нас были всен-все Бременские музыканты!!! Наш веселый новогодний праздник подошел к концу, так не хотелось расставаться.Дед Мороз пообещал исполнить нашу заветную мечту, и в следующем году прийти снова.
С Новым годом! с Рождеством! Счастья Вм! Здоровья! Исполнения самых важных желапний! Пусть лечат всех!
Дорогая наша Снежана! Огромное Спасибочко!!!Сегодня зашла в Павлушкин дневник и сразу же очутилась на Вашем празднике!!!
Так весело у Вас было, просто сказочно!!! Да,наши "особенные" детки достойны самого-самого лучшего,особенного праздника! И Вы ,Все наши мамочки,такие Молодцы! Каждый праздник,который Вы устраиваете для наших детишек-всегда получается незабываемым ,сказочным ,как для них ,так и для всех нас! А уж ,фотографии Ваши-слов нет! Приятно смотреть на счастливые лица наших деток! Пусть Новый 2012 год принесет здоровья и благополучия в каждую семью! И пусть Все наши дети будут живы и здоровы!!!
Зашла в Павлушкин Дневник и побывала как-будто на фотогаллерее наших деток ,встречающих 2012 год в разных уголках России в разное время.Здорово! Смотришь на фотографии и радуешься за деток,за их счастливые улыбки! Спасибо Снежане,Жене и всем родителям ,которые присылая такие замечательные фотографии,интересные истории из жизни наших детей,постоянно пополняют наш замечательный всеми любимый Павлушкин Дневник.
Хочу отдельно поблагодарить Татьяну и Ильюшку за их чудесное творчество! Это настоящее произведение искусства! Надо же так придумать! Человечик с телом "Элапраза" и броневичок с нашим главным рулевым-Снежаной! Это просто здорово! СПАСИБО!
Это Танюшке и Илюшке Гертман С П А С И Б О!!!
Уже часы пробили 12 часов ночи, а я не могу оторваться от чтения Павлушкиного дневника. Три разные женские истории,три истории из жизни детей с редкими заболеваниями-и в то же время -три почти одинаковые истории из жизни матерей, воспитывающих "особенных, редких "детишек. Читая истории наших мамочек о своих детках, о тех проблемах с которыми им пришлось встречаться и как они боролись и борются за право их детишек на жизнь, восхищаешься мужеством ,силой духа мам,пап, которые узнав о страшном диагнозе своего ребенка не опустили руки, не отказались от него ,хотя почти каждому из них врачи советовали :"Cдайте в дом инвалидов! И не мучайтесь !" И я горжусь тем ,что я по праву могу себя называть ,как и все другие мамочки ,имеющие и имевшие таких чудных ,редких детишек -Мамой "Редкого" ребенка! Я уверена в том ,что каждая из нас, в этих трех историях нашла что-то общее, до боли знакомые слова врачей:"А у Вас есть еще ребенок ? Зачем Вам такой? Ведь он не жилец на этом свете ? Да, он у Вас -дебил. Посмотрите какой у него большой,неподвижный язык ! Да он никогда у Вас не будет говорить...." и так далее. Cнежана! Огромное спасибо за такую тему,которую Вы подняли на страницах Павлушкиного дневника! О хосписе и респисе для таких детей. Респис для детей с редкими заболеваниями-это необходимая действительность нашего времени. Такая паллиативная помощь облегчит жизнь не только детям , но и их родителям. И я думаю , Снежана, благодаря Вам и всем пациентским организациям РФ, Вы все же добьетесь ,что такая нужная для наших детей паллиативная помощь будет повсеместно. Понравилась мне сказка про стрекоз и жуков. Между жизнью и тем вечным миром существует только один Миг... Давайте будем ценить каждый день,час ,минуту, секунду-прожитую на этой Земле......
Ой! Сколько интересного и увлекательного я прочитала в Павлушкином дневнике! Снежана ! Огромное спасибо за такие интересные рассказы! Очень рада за наших мамочек, мастериц -искуссниц! Таких чудных фиолетовых мишек наваляли. Каждая мамочка вложила в своего мишку всю свою душу и любовь. И такая классная фотография получилась,столько она излучает много света,тепла и на фоне разноцветья пряжи стоите Вы -наши прекрасные мамочки со своими солнечными мишками! Здорово! А уж наши детки -молодые художники какие молодцы! Это ж какое счастье видеть работы своих детишек на выставке творчества в доме пионеров! Ура ! Рада и за деток наших и за их родителей! По рассказу Снежаны видно ,что все довольны были от посещения этой выставки. И повосхищались работами детишек, и почаевничали вместе, и пошалили в игровой комнате и побывали в живом уголке! А самое главное ,этот день на всю жизнь запомнился нашим деткам. Столько положительных эмоций,замечательных впечатлений получили они в этот день .В этот день они чувствовали себя настоящими художниками,так как их работы-произведения искусства были вывешены на стенах дома пионеров! Так держать ! Поздравляю!!!
Жалко, что больше никто не порадовался... Асия, спасибо Вам огромное! Без Вашего участия мы давно по норкам расползлись, а так всегда Вы рядышком и уже не одиноко и есть с кем пообщаться, кому про дела и успехи рассказать
Здравствуйте все,наконец-то собралась написать,тосле последних прочитаных тем долго не могла подобрать слова,чтобы написать.Сразу вспоминаешь всю безисходность положения,нет поддержки и понимания,читаю и вижу себя.Долго искали няню для Володи желающих было много ,но как только узнают что ребёнок особенный сраз отказ.,и БОГ послал нам Алёну девушка необычной доброты,пока мы с мужем на работе она с Вовой,они и занимаются,и гуляют Вобщем моя поавая рука ,а самое главное что Володька её очень любит.И ешё мишки очень замечательные ,так хочется их потрогать. :D :D :D
Здорово! Рады за Вову))) а мишек трогать приезжайте!
Читала Павлушкин дневник и радовалась за наших мамочек и их деток, которые побывали на благотворительном хоккейном матче ,проходившем "Под флагом Добра"! Здорово! Многие родители на этом благотворительном мероприятии получили долгожданные денежные сертификаты для лечения своих редких детишек!Ведь не зря говорят,что мир не без добрых людей! В этот день наши детки и их родители были самыми счастливыми на свете-столько внимания ,заботы и поддержки! И хочется пожелать нашим чиновникам , чтобы почаще устраивали такие праздники "Надежды,Улыбки и Счастья" для наших редких детишек.Спасибо Снежане и Всем мамочкам за их интересные рассказы из жизни их замечательных деток! Будем надеяться и верить в самое лучшее!
И оно обязательно произойдет !
(http://s.rimg.info/00c9cb5a26273fdd71b7dab50ed2bfd7.gif) (http://smayliki.ru/smilie-54779271.html)
Да, праздник получился замечательный!!!Спасибо Снежане и БФ "Под флагом добра"!!!(http://s19.rimg.info/1b4d79b4af494905442528be7a90d1e5.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1156549479.html)
Снежана здравствуйте ,пытаюсь зайти уже не первый день и посмотреть ,что новенького в Павлушкином дневнике ,но мне выдает ошибку (((((..
это Касперский, видимо)))
Прочитала рассказ о МПС-даче, такие все счастливые, веселые, радостные. Очень рада за вас! Молодцы ребята! Так держать!
Здравствуйте дорогие мои форумчане! Некоторое время я отсутствовала дома и поэтому не могла выйти в Интернет. И сегодня ,как всегда первым я посетила наш всеми любимый Павлушкин Дневник! Ой! Сколько нового, интересного узнаешь из Дневника! Дорогая наша Снежана! Я тысячу и тысячу раз благодарю Вас за создание такого сокровища-Павлушкиного Дневника! Ну, невозможно без улыбки читать все истории наших мамочек про своих детишек, про их успехи , про их дни рождения, про совместные отдыхи родителей и детей , про нашу любимую МПС-дачу, про проделки наших редких детишек. Много нового и интересного узнала из Дневника о пройденных в Польше и Голландии конференциях по МПС, о том что с каждым годом все больше и больше стран участвуют в решении проблем ,связанных с МПС . И конечно рада слышать, что наконец-то и наши казахстанские врачи начали участвовать в конференциях такого масштаба. Знаете ,Cнежана, когда я прочитала в Дневнике,что Вы в том же духе продолжаете распространять мою книгу о Ерлане по всем странам мира, я заплакала. Это были слезы горечи по ушедшему нашему сыночку и в то же время это были слезы радости за него, ведь он так мечтал , чтобы о нем все знали . Низкий поклон Вам, Снежана от всей нашей семьи-за Память о Ерлане !И я поддерживаю нашу Снежану в том , что нам Всем надо побольше общаться, делиться своими радостями , cвоими успехами и успехами наших деток, счастливыми моментами нашей жизни-так как наша жизнь и жизнь наших детей-это и есть самая настоящая наша действительность-Жизнь семьи с Редким ребенком !
Ой! Сколько опять новых суперских фотографий я увидела,зайдя в Павлушкин Дневник! Огромное СПАСИБИЩЕ ,Cнежана, за такой подробнейший рассказ о жизни нащих деток и их мамочек в МПС-лагере ! Читаешь Ваш рассказ, а сама мысленно переносишься в Ваш лагерь, ощущаешь себя там вместе с Вами,вместе с Вами смотришь представления наших чудесных деток, наряженных в разные карнавальные костюмы, смеешься и радуешься за них и их успехи!Спасибо за тот позитив, который получаешь при чтении Вашего рассказа о пребывании всех Вас в МПС-лагере!Мы все очень рады за Вас и гордимся Вами ! Здорово! Так держать !
И снова здравствуй наш дорогой Павлушкин дневник!!! Читаешь и постоянно ощущаешь свое присутствие там -на ваших праздниках,днях рождения, на сказочных карнавалах! Спасибо Снежана за Ваши увлекательные рассказы из жизни наших деток. Вы так классно ,интересно рассказываете , что невозможно оторваться от чтения всех Ваших историй! Спасибо всем нашим мамочкам за их фотографии и замечательные рассказы о своих детках! Вы Все Большие Молодцы!!!
Сколько новостей в дневнике, сколько радости! Как жаль, что мы заболели
Здравствуйте дорогие форумчане! Читаю Павлушкин дневник и искренне радуюсь за всех наших деток и их родителей, которым в сентябре выпала счастливая возможность побывать на берегу Черного моря ,в Севастополе! Огромное спасибо Марфо-Мариинской обители, организаторам проекта "Море 2012", всем спонсорам,благодаря которым состоялся этот замечательный отдых для наших редких детишек! Спасибо Всем мамочкам за красивейшие фотографии с отдыха и увлекательные рассказы о днях пребывания в этом сказочном уголке.Мы Все рады за Вас и за Ваших деток, что отдых пошел Вам всем на пользу и оставил кучу незабываемых впечатлений .Очень рада за нашего Павлушку, что без наркоза полечили зубки! Пусть больше не болят! Снежана ! Хочу поздравить Вас с началом проекта "Учимся вместе жить"! Проект -просто великолепный ! Я думаю у Вас все получится! А иначе и не может быть! Удачи Вам во всем !
Здравствуйте форумчане и наш дорогой Павлушкин дневник!!! Читаю дневник, а за окном идет обильный снег-уже высота снега достигла 50 см. Такого у нас давно не было. И что-то так грустно стало на душе. Нет не от снега. Последнее время я просто недоумеваю. Что случилось с нашим форумом? Где все? Снежана! Я не знала в какой рубрике это написать. Что с Викой? Очень давно ее не было на форуме? Такой у нас раньше был насыщенный форум! А сейчас что-то поредчали наши ряды...А уж если говорить про Павлушкин дневник, то даже не знаю.... Вы, Снежана, и некоторые мамочки выкладываете свои рассказы про своих деток с их фотографиями, стараетесь, интересные истории из жизни деток разместить в дневнике. А дальше что-тишина....Ну неужели никто не читает Павлушкин дневник? Мне кажется достаточно написать слово СПАСИБО-Всем мамочкам,которые несмотря ни на что -все же находят время радовать нас всех своими рассказами про своих деток!
Снежана! Спасибо за все Ваши удивительные,интересные рассказы про наших деток! Спасибо за МПС-школу,которую Вы постоянно проводите для наших родителей с привлечением врачей и фармацевтов! Отдельное спасибо Вам за Победу в суде города Челябинска!!!Хвосточка! Восхищена Вашей стойкостью и энтузиазмом! Вы Все большие Молодцы !!!Очень рада за Санкт-Петербург! Какая полезная и очень нужная конференция прошла у Вас недавно! Желаю Всем Вам-здоровья и всех благ на земле!!!
спасибо, Асия!
я согласна с Вами. Тиховасто тут так... А всегда хочется узнавать какие-то новости, видеть достижения... Мне как новичку особенно интересно видеть здесь те лица, которые я ещё не видела и не знаю - знакомиться, так сказать, с новыми людьми.
Но с другой стороны, каждого если "пинать", так "пиналка" сломается быстро... Может, надо массовую рассылку по адресам регистрации на форуме сделать? мол, вы давно не были у нас, расскажите, нам ИНТЕРЕСНО, как у вас дела, какие достижения. Приурочить к Новому Году, текст примерно такой: "дорогие друзья, скоро новый год, новые планы, новые начинания! А вы давно не были у нас на форуме! Приходите на предновогодние форумские посиделки, расскажите, как прошёл ваш год, чем запомнился, чем порадовал или даже огорчил! Мы ждём вас! Хоть пару строчек!" И создать тему специальную, и на неё в этой рассылке скинуть ссылку, и в шапке темы вкратце рассказать о том, что сделали за год вместе с Хантер-синдромом и отдельно от него, сами, на темы тоже ссылочки дать.
Я могу написать текста рассылки и шапки темы, но отправить по адресам сможет только администратор, у него должны быть такие права.
Спасибо Асия, Спасибо, Юля!
Вика без интернета с самого лета. Дома у Вики ремонт, а там, где они живут сейчас нет никакой возможности подключить интернет. Это грустно, но скоро Вика вернется домой и к интернету! Пусть с ее возвращением все наладится! Остальные (по посещаемости сайта вижу) читают, но не пишут. Обидно, но насильно мил не будешь. Вчера обзвонила более 10 человек - некогда всем. У кого - сессия, у кого - депрессия... Может и не нужен форум, многие в других социальных сетях круглосуточно сидят и пишут, а тут не хотят. Мне не понятно, отвечаю во всех сетях, что на форуме можно обсудить все проблемы, но продолжаю получать сообщения в соц.сетях, а не тут. Не знаю почему :-)
Администратор Вика - интернет у нее отсутствует. Не смотря на это, Юля, жду письмо и очень постараюсь сделать так, чтобы оно ушло всем участникам форума :-)
Форум нужен, Павлушкин дневник тоже необходим! Сложно объяснить, почему люди больше общаются в других социальных сетях...например, за консультацией, с вопросами всегда пишут в одноклассниках...возможно чувствуют себя более свободными, хотя и это глупое объяснение. Предлагаю, хотя бы делиться новостями...Вот у нас не очень хорошая новость, например: в Тверском регионе объявлено чрезвычайное положение из-за продолжительного снегопада. Трасса М 10 заблокирована более чем на 50 км, так что приглашаем вас всех к нам в гости, но только весной, когда растает снег)))
Цитата: Titanik от 02 декабря 2012, 00:06:54
Предлагаю, хотя бы делиться новостями...Вот у нас не очень хорошая новость, например: в Тверском регионе объявлено чрезвычайное положение из-за продолжительного снегопада. Трасса М 10 заблокирована более чем на 50 км, так что приглашаем вас всех к нам в гости, но только весной, когда растает снег)))
о, у нас тоже снегопадище, по улицам машины передвигаются со скоростью 20 км/ч. Зима как-никак :) он всё идёт и идёт, кажется опять, что весной не растает, слишком много его
Снежана написала про "массовую" депрессию у форумчан...
Юмор - мощнейшее средство против депрессии.Поэтому, возьмите на заметку:
1.Больше смейтесь.
2.Смотрите мультфильмы.
3.Держите возле себя игрушки.
4.Гримасничайте и т.д.
80% молодых людей в возрасте до 25 лет зависимы от Интернета.
Об этом свидетельствуют результаты исследования британских ученых.
При этом, среди людей в возрасте старше 25 лет этот показатель снижается и составляет около 60%.
Каждый второй опрошенный признался, что считает Интернет основным источником информации для определения состояния собственного здоровья, почти половина респондентов пользуются «всемирной паутиной», как кулинарной книгой, а треть респондентов ищет в сети советы по ремонту и благоустройству.
так вот, опираясь на статистику, может нам завести тему "Кулинария" или "Ремонт дома"???
Кто ведет "Кулинарию?"
А "Ремонт дома?"
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Танюшечка, а вот ты окуда такие секреты про "Одноклассникм" знаешь??
Привет всем форумчанам!
Похоже у всех свои проблемы, только у нескольких человек - общая - наши МПСочки...
Огромное спасибо Снажане, Асие и Хвосточке последнее время только они и пишут и делятся новостями...
Что ж касаемо погоды - то приезжайте к нам, в Краснодар...Вот началась зима - ну улице солнечно и +22, на сирени почки набухли, под окошком каштан зацвел...
К сожалению, люди часто задают вопросы в Одноклассниках, а не на форуме, т.е. пишут в "личку"...
Предлагаю быть более открытыми и делиться информацией на форуме.
Я беру на себя рубрику "Веселая Кулинария" и открываю ее рецептом веселого торта:
Ингредиенты:
1 пачка сливочного масла,
2 стакана сахара,
1 чайная ложка соли
4 яйца
1 стакан сухофруктов,
1 чашка орехов
лимонный сок
разрыхлитель
3-4 стакана хорошего виски
Способ приготовления:
Перед тем, как начать смешивать ингридиенты проверьте хорошего ли качества виски. Хорошего ... не так ли? Приготовь теперь большую миску, стакан и прочее кухонное снаряжение... Проверь, действительно ли виски такие, какие нам требуются. Чтобы в этом убедиться - налей виски в стакан и выпей как можно быстрее. Повтори операцию. Используя электричччский миксер взбей масло до пушисссти, добавь лжчку сахра и взбивай далее. Не сабудь проверить, действитель ли виски такие, как надо. Лучче стакащиком. Открой по потребности вторую бутылку. Брось в мммыску два яйцы, стакан с сухофффффрр и вззззбивай фсе миксром. В это фремя проферь виски, шоб гости не гофорили, шо отрава.
Брось ф миску соль, скоко есть или што там ищо, што дома есть. И воще без разницы, што туда бросш..Фыпи ссок лимонщика. Фсе ссоедини: и орехы и мука и воще не важно, а шо хочш. Обмаж пещку маслом, постаф ее на 350 гр и вылей туда тесто. Не забудь дферцу закрыть. Фсе! Неа! Проферь кащестфо вввисски, которра осталось и иди спааааать...
А если серьезно, призываю всех писать на форуме и делиться хорошими (и не-очень-)новостями!
Цитата: Натали от 03 декабря 2012, 18:28:18
Привет всем форумчанам!
Похоже у всех свои проблемы, только у нескольких человек - общая - наши МПСочки...
Огромное спасибо Снажане, Асие и Хвосточке последнее время только они и пишут и делятся новостями...
Что ж касаемо погоды - то приезжайте к нам, в Краснодар...Вот началась зима - ну улице солнечно и +22, на сирени почки набухли, под окошком каштан зацвел...
В МОЕЙ ЛЮБИМОЙ СКАЗКЕ ПРО 12 МЕСЯЦЕВ, ОДНА ГЕРОИНЯ СКАЗАЛА:"БЕРУТ ЗАВИДКИ НА ЧУЖИЕ ПОЖИТКИ!" ТАК ВОТ ЭТО ПРО МЕНЯ И ПРО ПОГОДУ В КРАСНОДАРЕ :-)
из "одноклассников" мне:
05:21«Я проснулась - с желанием - ЖИТЬ!
Я сама себя вдруг ПОБЕДИЛА!
Я проснулась с желаньем открыть,
Ощутить в себе новую Силу!
Я могу поделиться добром,
Я могу поделиться - улыбкой,
Светом, радостью, счастьем, теплом,
В жизни - все исправимы ошибки!
В Жизни - столько всего! Не объять!
Столько милых и чудных моментов!
Я бы мир весь хотела - обнять,
Мне - не страшно идти - против ветра!
Здесь - не стоит кого-то судить.
Здесь - всегда приоткрыта страница!
Я проснулась - с желанием ЖИТЬ,
А вчерашнее все - небылица...»
05:23Мне кажется этот стих надо было написать Вам!!!Он о Вас
Татьяна! Спасибо за рецепт торта,взяла себе на заметку!Если честно ,то я ухохатывалась, пока читала Ваш способ приготовления этого торта! Татьяна! Вы зарыли в себе талант -артистки-юмористки! Просто здорово!!!
Ой! Обалденное стихотворение!!! Снежана! Это стихотворение точно про Вас !!!
Стихотворение из одноклассников действительно очень трогательное!
Продолжая рубрику "Веселая Кулинария", хочу поделиться любим зимним напитком Вани и Миши, итак рецепт приготовления веселого вкусного компота (ов) от Ивана и Мишутки...
Компот из замороженных фруктов.
В кипящий сироп добавляем не размороженные фрукты, доводим до кипения. Охлаждаем.
Приготовление компота из сухофруктов
Для приготовления компота сухофрукты моем, отделяем порченые и варим их 20-30 минут, можно добавить чернослив и курагу. Чернослив варят 10-15 минут, а изюм 5 минут.
Затем компот охлаждаем и даём настояться.
Особенно вкусен узвар.
Узвар это разновидность компота, который готовится с добавлением мёда.
Сухофрукты перебираем, моем, закладываем в кипящую воду, варим до готовности. В конце варки добавляем мёд, доводим до кипения. Приготовленный компот настаиваем 10-12 часов.
Приятного компото-пития!
Лена Бабушкина про Антошку и порт;
Здравствуйте Снежана у нас не работал интернет по этому пишу с опозданием.Что я хотела сказать на счет порта я не думаю что это плохо на то время пока мы не болели очень даже понравилось быстро и сразу в вену.Я считаю что даже нам и поставили хорошо просто из-за вовремя не купленных игл к нему и приходилось ходить по две недели с воткнутой иглой(чтобы хватило на три капельницы), наверно тогда инфекция попала, да еще врач к ребенку после операции да вовремя капанья ложат маленького ребенка с температурой надо думать первый раз мы заболели после этого хотя как начали капать 11 месяцев не болели если только чуть чуть но обходились без антибиотиков .А с июня по ноябрь мы пролечились 10 раз самыми сильными антибиотиками и получили 4 наркоза ну правда один не в связи с портом а для мрт ставили.В один прекрасный день после проведенной инфузии мы очень довольные и счастливые собрались было домой но не тут то было когда нам вытащили иглу из порта от туда капельками стал выходить гной все сразу поняли откуда такая 6 месячная не с кончаемая температура нам вскрыли место порта промыли гной убрали, но порт решили оставить потому что капельницу нам ставят без него иногда с 15 раза(вены совсем плохии)но это нас это не спасло кожа над портом стала гноится и швы разошлись, через две недели нам сделали повторную операцию и удалили порт.Сейчас у нас проблема как востановить имунетет которого совсем нет.На счет капельниц пока болели мы пропустили 2-3 капельницы, в пред последний раз нам поставили одну но я подумала лучше так чем ничего просила врача в последний месяц нам проставить по три флакона как рекомендовала Москва так как деньги выделены на этот год по два флакона, а то что мы пропустили доставить в последний месяц но нам сказали что нам закупили в последний раз 6 флаконов два из них поставили и еще осталось на две капельницы даже до нового года не хватит и не могут они нам по три поставить и все. Врач сказала в Кирове все всё знают.Что делать я даже не знаю и будут нас лечить на следующий год и добавят ли нам еще флакон????Они так надеялись что мы съездим в Москву и нам там напишут что смысла нас лечить нет, а тут еще плюсом флакон.Вот и пожаловалась называется)Как у вас дела,как Павлуша? Каляску мы у вас забрали но покататься больно то не успели все болели и болели без остановки, сейчас порт убрали, а мы еще все не прекращаем болеть на нас чуть-чуть дунет и по новой,надеемся весной наверстать все упущенное в этом году.
Лена, дай Бог Вам сил и терпения!!! Антошке - скорейшего восстановления иммунитета и продолжения лечения!!! Каких только испытаний не переживают наши детки!!!...и их мужественные, нежные и такие по-разному замечательные мамы...
Лена! Дай,Бог, все у Вас получится! Надежды,Веры и Большого Вам терпения!!! Пусть побыстрее нормализуется у Антошки иммунитет и начнется продолжение его лечения! Тысячу раз убеждаюсь в том, что наши Все мамочки -стойкие, сильные, мужественные мамочки на свете !!!
Ой! Форумчане! Сегодня просмотрела наш Павлушкин дневник и просто не смогла сдержать свои эмоции!!! Я просто восхищена такой прекрасной Редкой Фотосессией с участием наших редких девчушек:Юли,Лены и Насти!!! Какая классная получилась фотосессия!!! Сразу видно ,что здесь работали профессионалы своего дела!!! Как наши девчата преобразились!!! Просто неотразимый взгляд и глаза небесной синевы у Джоконды-Юли, самые большущие реснички Лены,делающие ее неповторимой и лукавый взгляд нашей щебетуньи-Насти !!! Все наши девчата впервые в своей жизни участвовали в такой Редкой Фотосессии в роли фотомоделей! И у них это здорово получилось! Конечно в этом им очень помогли -фотограф,визажист ,наша дорогая Юлия (Хвосточка) и их родители. Спасибо ,Юлия,за такой подробный и очень интересный рассказ про фотосессию! Отдельное спасибо папе Жене ,за возможность увидеть такие красивые фотографии !!! Спасибо Татьяне, из рассказа которой мы узнали об Ильюшке. Рады за него ,что все у него хорошо !
Всем спасибо за добрые слова!!!А мы хотим сказать огромное спасибо нашей Снежаночке она у нас просто волшебница!!!
У нас пришло лекарство во время, все получили втык и нам немножко перепало))"Кому нажаловались? -никому, ну если только немножко -Да похоже не немножко."Нас сразу захотели вызывать в Киров запросили все бумаги по нам выписки, но потом вроде все успокоились- так как после удаления порта у нас все нормализовалось и температуры больше нет тьфу, тьфу, тьфу! ;D На счет трех флаконов конечно еще ничего не решено но мы сами в понедельник постараемся все узнать.Зато у нас теперь есть лекарство еще на пять недель. Ура!!!!!Теперь нас боятся даже немножко у нас ведь есть-Снежана СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!!
Обращайтесь ;-) с радостью помогу, чем могу ;D
Очередной раз просмотрела наш дорогой Павлушкин дневник и пришла к заключению.Какой большой труд вкладывают в дальнейшее процветание дневника его создатели: Снежана и Женя. Не знаю ,я думаю во всей сети Интернет нет нигде такого интереснейшего,увлекательного дневника -о жизни редких деток и их семьях, с классной, профессиональной фотогаллереей.Нам постоянно задают вопросы об эффективности применения дорогостоящих лекарств. А я бы Всем предлагала почитать Павлушкин дневник,просмотреть фотографии всех наших деток до лечения и после. Ведь налицо -очень сильные различия и это только по фотографии. А какие изменения происходят с детками в результате лечения, то об этом мы узнаем от наших мамочек, которые постоянно делятся с нами как на страницах дневника, так и форума.
От всей души поздравляю наш Павлушкин дневник с наступающим Новым годом! Пусть этот год принесет Всем нам здоровья,счастья в каждый дом, начало и продолжения спасительного лечения! Спасибо Снежане,Жене и всем мамочкам -за интересные рассказы из жизни деток ! Пусть в Новом году наш дневник еще больше пополнится новыми ,замечательными историями,рассказами, фотографиями.Всех-Всех поздравляю с Новым годом !!! Здоровья и всех Вам благ!!! Пусть здравствует всегда наш Павлушкин дневник!!!
к Асие хотела бы добавить :) Желаю Павлушкиному Дневнику в Новом Году больше замечательных новостей от мамочек и самих деток об успехах в лечении, о новых достижениях, о приятных минутах. Ведь действительно, это лучший документ, подтверждающий эффективность лечения!
Ого-го! Сколько замечательных историй написано в нашем дорогом Павлушкином дневнике о встрече Нового года, Рождества наших чудных деток и их семей!Здорово! Спасибо огромное главной нашей Доброй Фее из Москвы-Снежане за увлекательнейшие рассказы о праздновании Нового года наших МПС-очек, за возможность просмотреть всем нам Праздничный Новогодний Фотоальбом с самыми красивейшими фотографиями.Cпасибо Всем мамочкам за их участие и написание писем , рассказов о праздновани в их семьях Нового года , о волшебных подарках их детям от Дед Морозов и различных благотворительных фондов! Это же такое счастье,когда на Новый год исполняются самые важные пожелания-обеспечение нужным специализированным питанием и оборудованием для поддержания жизнедеятельности организма некоторых наших деток ! Спасибо благотворительному фонду "Подари жизнь"- за помощь и поддержку!!!Читаешь новогодние сказочные истории про наших деток и ощущаешь себя там с ними-на ледовой сказке"Буратино" в Крокусе, на представлении "Зазеркалье'' в плавательном бассейне СК"Олимпийский'',на новогодней елке ,устроенной фондом развития паллиативной помощи в карнавальных костюмах! И пусть эта волшебная сказка,волшебные чудеса , о которых мы узнаем со страниц нашего Павлушкиного дневника посетят в этом году каждую нашу семью и пусть исполнятся все наши пожелания ! С Новым 2013 годом,дорогие мои друзья ! С Новым годом -Павлушкин дневник!!! СПАСИБО !!!
О, сколько историй в дневнике!!!
Спасибо всем за рассказы, фотки, радость...
Спасибо фее Снежане и волшебнику папе Жене без них в дневнике не появлялось бы столько всего...
Всем дедам Морозам и Снегуркам Прекрасным тоже спасибо...
(http://s20.rimg.info/97db4374f2d1d252676c5db0ea9deb2f.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1276100295.html)(http://s20.rimg.info/97db4374f2d1d252676c5db0ea9deb2f.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1276100295.html)(http://s20.rimg.info/97db4374f2d1d252676c5db0ea9deb2f.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1276100295.html)(http://s20.rimg.info/97db4374f2d1d252676c5db0ea9deb2f.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1276100295.html)(http://s20.rimg.info/97db4374f2d1d252676c5db0ea9deb2f.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1276100295.html)
Читаю очередные истории наших мамочек и восхищаюсь всеми Вами! Какие все Вы-сильные,мужественные женщины !!!Спасибо нашей Снежане за то ,что организовала и возглавила такие общества как "Синдром Хантера","СПИПОРЗ", объединив очень много МПС-семей под своим крылом, наделив всех нас надеждой и лечением спасительным лекарством!Возглавлять такие общественные организации-это рутиная,кропотливая работа, забирающая у человека много сил ,здоровья и времени.А ведь надо не забывать,что у Снежаны есть такой же больной ребенок, как и у нас. Поэтому , я думаю , что в первую очередь надо благодарить Снежану,а потом уже и все благотворительные фонды. Мы все знаем,что в наше время ничего не получится, пока десять раз,а в некоторых случаях и больше,если не сбегаешь в одно и то же место , не покланяешься, не удостоверишься-просто ничего не будет и все.....А вот теперь спасибо благотворительному фонду "Открытое сердце" за такое чудное кресло для нашей Полиночки! Действительно,это счастье для их семьи получить такой подарок! Какая подмога для Юли,мамочки Полинки , так и для самой Полинушки-комфортно ,сидя в кресле, купаться в ванне!Спасибо Всем Вам за доброе ,чуткое сердце ! Читаешь дальше про челябинских чиновников и все диву даешься! Ведь надо же додумались выписать нашим девочкам Наглазим на 3 месяца, а дальше что.......?Та же история в Калмыкии, хотя там вообще напридумали новую схему лечения-сначала выдать лекарство на 1 месяц, а потом посмотрят заказывать или нет дальше....Какое безобразие !Просто слов уже нет ! Очень жаль , что мы потеряли еще двух наших мальчишек:Одилджона и Тимура,которые так и не дождались спасительного лекарства.Также в январе ушел из жизни Кирюша (МПС-2),сын Оксаны Дронь,мамочки из Украины. Выдержки и сил Всем родителям этих детишек.... Порадовались за нашего Даниску! Он хорошо отдохнул и счастлив! Это видно по всем фотографиям ! Спасибо Всем_Всем за интереснейшие рассказы из жизни наших деток!!!
нашу историю пишем мы сами. Спасибо всем мамочкам-бабушкам-папочкам за то, что сделали, съездили, посетили и главное - НАПИСАЛИ ОБ ЭТОМ ПОТОМ. Павлушкин Дневник - это настоящая повесть оптимизма!
Как здорово, интересно читать Павлушкин дневник. Спасибо огромное всем кто пишет о своих детках-внуках, друзьях-товарищах...как здорово, что мы можем столько узнать друг о друге из Дневника. Спасибо огромное Снежане и Жене за такой труд.
(http://s20.rimg.info/0087e245783523af5f071c4136182f59.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1283233575.html) (http://s19.rimg.info/fede2301cdd15552c1b4f8cea38b4c1e.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1196451495.html) (http://s20.rimg.info/0087e245783523af5f071c4136182f59.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1283233575.html)
ого-го, поздравляю с проведением фотосессии :) Увидела сейчас фотки в одноклассниках, сразу помчалась в Павлушкин Дневник - и вуаля! - там уже подробный рассказ :) Молодцы!
Мы очень старались не уронить престижа и уровня Вами заданного мероприятия, только техника подкачала... снимали на телефон, т.к. фотоаппаратов никто с собойне взял
КАКИЕ ВЫ МОЛОДЦЫ!!!!!!! Просто слов нет! А наши детки и мамочки- самые лучшие!!!!!!!! :) :) :)
Ой, и папы конечно тоже!!!!!!! :)
Цитата: Снежана от 05 февраля 2013, 20:23:34
Мы очень старались не уронить престижа и уровня Вами заданного мероприятия, только техника подкачала... снимали на телефон, т.к. фотоаппаратов никто с собойне взял
я думаю, в оконцове у вас фотки будут интереснее - как минимум потому, что у вас белый фон, у нас были тёмные фоны, и фотографии получились уж слишком загадочные)))
Ух,ты ! Какие москвичи Молодцы !!! Их фотосессия получилась не хуже челябинской ! Просто заглядение!!! То они в окружении Мисс модели 2012 г,то курсанта в кадетской форме,то в кругу своих друзей и любимых родителей!!!Здорово! И на всех фотках все наши детки получились вот такими ,какие они и есть в жизни-необыкновенными,чудными! И каждый из них в тот момент ощутил себя в образе фотомодели ! Как Снежана говорит,что эта выставка проходила под названием "Редкое счастье". А ведь это и было для наших редких деток самым настоящим редким счастьем ,cамым счастливым днем в их жизни! Спасибо всем организаторам этой замечательной выставки! Спасибо нашей Снежане и папе Жене за подробный фотоотчет и возможность просмотреть эти классные фотки !!!
скажите,пожалуйста,где вы это все смотрите?Я захожу в Павлушкин дневник и там выходит только 13 января.Может я не там смотрю или что то не так делаю
Может быть немножко мышку вниз покрутить? Или Pege Down понажимать?
Здравствуйте дорогие форумчане ! Здравствуй дорогой и всеми нами любимый Павлушкин дневник !!! Вы, наверное,скажете, что я повторяюсь, но я могу и тысячу раз сказать ,что ЦЕНЫ НЕТ -ПАВЛУШКИНОМУ ДНЕВНИКУ!!! Именно здесь подробно описана и наглядна показана вся наша ЖИЗНЬ С МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОМ! Хочу еще раз поблагодарить создателей этого чудного дневника-нашу дорогую Снежану и папу Женю, за их труд , которые всю свою душу и любовь вкладывают в дальнейшее развитие и оформление Павлушкиного дневника! СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ ЗА ТО РЕДКОЕ СЧАСТЬЕ, КОТОРОЕ МЫ ПОЛУЧАЕМ ,ЧИТАЯ ВАШ ДНЕВНИК !!! Уже в календаре 12 марта, вроде бы 10 дней прошло с того дня,как в Москве прошел второй Всероссийский конгресс "Жизнь с Мукополисахаридозом в России", а мне кажется ,что это было вчера и я до сих пор нахожусь под огромным впечатлением !!! Наши дорогие Снежана, Женя и все организаторы этого мероприятия постарались создать такую теплую ,душевную атмосферу добра, радости ,cчастья , что нам так не хотелось долго расставаться друг с другом ! Что такое-жизнь с Мукополисахаридозом? Это понятно было для нас, семей ,имеющих вот таких редких деток -МПС-очек !Прозвучали на конгрессе интереснейшие доклады наших мамочек, врачей. Каждый доклад мамочек чем-то был похож друг на друга, так как говорилось об одном и том же заболевании МПС, и в то же время они все отличались , у всех были свои отдельные истории-свое "Редкое счастье" !Хочу поблагодарить Всех, кто помог в составлении и создании той ценной, полезной литературы ,которую мы Все получили на конгрессе ! Отдельное спасибо хочу сказать Всем волонтерам, клоунам , организовавшим прекрасный праздник веселья и счастья для наших чудных деток ! А какая была организована прекрасная фотовыставка под названием "Редкое счастье"! Рассматривая каждое фото , ощущаешь, что ты попал на фотогаллерею профессионального фотографа Ирины Фирсовой ! Фотовыставка наших редких деток говорит о том , что все они , как и обычные дети хотят улыбаться, вот так фотографироваться, радоваться жизни и быть счастливыми ! И самое главное ,как и все мы ,они хотят ЖИТЬ! И мы Все в этом им должны помочь!Этот конгресс для меня был самым настоящим РЕДКИМ ФИОЛЕТОВЫМ СЧАСТЬЕМ !!! ВСЕМ-ВСЕМ СПАСИБО !!!
ИРИНА ПЕШЕХОНОВА пишет о своем визите на фотосессию " В ФОКУСЕ СИНДРОМ ХАНТЕРА":
В субботу утром мы с Семеном поехали на фотосессию. Она проходила в центре города в Хохловском переулке. Мы приехали раньше всех и поднялись в студию. Встретила нас наша Екатерина, подруга Снежаны и мама Олечки и Люды. Семья, которая часто бывает на наших праздниках и МПС-школах. Мальчишки очень радуются девочкам и кокетничают с ними. Девочки отвечают взаимностью. Конечно же, я была уверена, что съемка будет проходить в рабочем режиме, т.е. все наши ребятки, мамки, волонтеры, так сказать в тесной семейной обстановке. Как в прошлый раз, когда Ирина Фирсова готовила фотовыставку «Редкое счастье». Когда за нами закрылась дверь, и я осмотрелась, поняла, что что-то не так. Незнакомые люди и в центре внимания мужчина с объективом. Бросилась в глаза ослепительная улыбка, опять какая-то особенная как у знаменитых американских кинозвезд, живые глаза и море обаяния. Мужчина подошел к нам и на тот момент, я смогла вспомнить лишь одну фразу: - «Вот из е найм?». Это был Рик. Фотограф из самого Нью-Йорка! Вы скажите и что? Мое состояние граничило с потерей сознания! Фотосессия-то Мировая!! Ну Снежана! Попадись мне еще! Ничего не сказал! А я стою в комбинезоне, без марафета! Понятно, что природная красота то лучше, но все-таки фотосъемка необычная, а с грандиозным размахом, выставляться будет в нескольких странах. Здесь я подумала о Снежане! О ее широкой душе, чувстве юмора и поразительном умении преподносить сюрпризы! Да, с кораой на бал, пробежала мысль. Размышлять времени не было, и мы включились в работу. Рик ловил каждое наше движение, подбадривая словом: « бьютифал!». Понемногу мой конфуз прошел, но когда достали костюм русской красавицы - красный сарафан и кокошник, тут, то я вспомнила и Станиславского и Снежану! Такой сюрприз я еле выдержала. Вот затейница! Вот разбойница! Но задний ход уже не включишь. Я собралась и стала вживаться в образ. Семена одели в красную рубаху с кушаком. Мы очень старались не ударить лицом в грязь в народных костюмах! Съемку отработали на «5». Удивило то, что мы даже как принято считать не работали на объектив, а здорово провели время с Риком. Потрясающий фотограф, так легко нашел подход к нашим мальчишкам! За три часа стал своим, каким-то родным. Сниматься было одно удовольствие. А если представить, что была не одна красавица, а целых пять, да еще с русскими «Иванами»! Такого Вы еще точно не видели! Так, что приглашаем посмотреть наши фотоработы на выставке, посвященной международному дню мукополисахаридоза - 15 мая в Москве!
И я напишу про наши впечатления от фотосессии.
О фотосессии, в которой мы будем участвовать, Снежана предупредила заранее, намного заранее. И чем ближе был час «Х» тем больше мы волновались. Дети закидали меня вопросами, что, где и как. А я, в свою очередь, атаковала этими вопросами Снежану.
Долгожданный день наступил и мы весело погрузились в машину, предварительно нарядившись и прихорошившись. Когда подъехали, выяснилась одна неприятная деталь - чтобы попасть на фотосессию, надо преодолеть огромную крутую лестницу, по которой сложно подняться даже взрослому, не говоря уже о наших детях. Но наши мальчишки (а Павлуша тоже подъехал с родителями к этому времени) справились с этой задачей отлично. Когда же мы оказались в студии, то нас окружили таким вниманием, что мы даже немного растерялись. Тут наша фея - Снежана дала нам шикарные народные костюмы, которые все одевали с удовольствием: и Гриша, и дочки, и даже наш папа красовался с удовольствием в таком наряде, не говоря уже про меня.
В это время шла съемка Павлика и человек, снимавший его (а это и был американский фотограф Рик Гуддоти) так забавно и задорно общался с Павлушей, что даже мои стали улыбаться, глядя на него.
Мы познакомились и тут же Рик привлек внимание Гришки своим весельем и задором. Сын столько смеялся и баловался, что я только диву давалась, откуда у них обоих (и у Рика и у Гриши) столько энергии и сил.
Так весело и непринужденно прошла почти вся фотосессия. И только в самом конце нас всех очень расстроил Павлуша. Ему стало не очень хорошо. Снежана с Женей засобирались домой, а мы все распереживались из-за Павлика. Все таки крутые лестницы и дальние дороги - это тяжелое испытание для наших мальчишек. Но по приезду домой Снежана скинула смс, что все более-менее и мы успокоились.
Гриша долго не хотел уходить. А когда ему подарили роскошный подарок (вертолет на пульте управления) то еще долго ходил по студии и всем хвастался. Уезжали все мы довольные и уставшие. Надеемся, что мы понравились Рику так же, как он понравился нам.
Ведь благодаря таким людям как Рик Гуддоти, как Снежана Митина о нас узнает все большее количество людей. И, надеюсь, не просто узнает, а и сможет активно помогать всем нашим детям иметь возможность лечиться, вне зависимости от проживания.
Огромное спасибо организаторам фотосессии за эту возможность привлечения общественного внимания к нашей проблеме, за приятное и полезное времяпрепровождение!
Здравствуйте , дорогие форумчане !!! Ой! Как здорово прошла фотосессия "В фокусе Синдром Хантера "!!! Спасибо Всем организаторам этой чудной фотосессии и прежде всего конечно нашей Снежане -за оригинальность и такую прекрасную идею фотографироваться Всем в национальных,народных костюмах. Да еще значимость этой фотосессии возрастает в несколько раз, когда узнаешь , что эта фотовыставка-международная и фотограф Рик приехал аж, с самого Нью-Йорка !Это же здорово !!! Ведь наших мальчишек-Павлушу, Гришу , Семена и их родителей увидит весь мир !!!Очень рада за Вас-Снежана, Ирина , Оксанка!!! Так держать !!! МОЛОДЦЫ !!!Спасибо за возможность увидеть Всех Вас Вместе !!!
http://vk.com/mpsrussia#/albums-50577336
по ссылке можно посмотреть МОРЕ фотографий о фотосессии и конгрессе пациентов от Дарьи Хубецовой и Ирины Фирсовой!
Добро пожаловать!
мы вам завидуем :) ну, точнее, я))
И я завидую, по-доброму, по-хорошему)))
А здесь интервью Рика телеканалу Дождь
Фотограф Рик Гудотти, снимавший для глянца на протяжении 15 лет, несколько лет назад основал благотворительную организацию «Позитивная экспозиция» и теперь фотографирует людей с генетическими заболеваниями
http://tvrain.ru/articles/kak_pokazat_krasotu_detej_invalidov_rasskaz_fotografa_rika_gudotti-339539/
Какие же красивые наши дети, наши родители, наша Снежана. А у фотографа очень искренняя и открытая улыбка.
фотографии просто замечательные, настроение поднимают на все100% класс!!!!!
Здравствуйте дорогие форумчане! Так сложились обстоятельства , что я некоторое время отсутствовала дома и у меня не было доступа к Интернету. За это время я очень соскучилась по общению с Вами, по нашему замечательному форуму и конечно же по очень дорогому ,всеми любимому Павлушкиному дневнику !А здесь на страницах дневника -столько новых фотографий и новых историй наших мамочек о своих детках ! Здорово!!! И вроде бы рассказы об одном и том же МПС и в то же время - совершенно разные !Письмо мамы Костика, Надежды, наполнено словами благодарности Всем тем ,кто всегда рядом и готов помочь им в любое время! Мне запомнились слова Надежды из этого письма, где она просит Всевышнего, чтобы навсегда исчезли все редкие заболевания и чтобы наши детки были живы и здоровы !!! Второе письмо написала Галя Куропатка о своей любимой дочурке-Лизоньке. Ее письмо наполнено словами радости и восторга за Лизоньку, которая вместе с мамой занимается на беговой дорожке и что она может спокойно стоять возле стола. Галя ! Мы очень рады за Лизоньку и ее успехам !!! А какое замечательное письмо написала Аня Неуймина о своем Данечке! Ее рассказ-интервью корреспонденту одного московского издания-настоящее, жизненное откровение , и как их семья приняла страшный диагноз сына , с какими проблемами столкнулись. Все эти три письма объединены одной нашей проблемой- жизнью с Мукополисахаридозом. Дальше ,читая дневник, узнаем радостную новость от нашей Хвосточки, что наши челябинские девчата получили инфузоматы и их начали капать! Это же настоящее наше ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ ! УРА!И в завершении рассказ нашей Снежаны о волшебном празднике, который прошел во дворце детского творчества на Ленинских горах 7 апреля! По фотографиям видно ,что это был действительно праздник волшебства, мыльных пузырей, радости ,веселья,счастья ,любви и добра !!! Спасибо Всем организаторам этого волшебного, сказочного дня, который навсегда остался в памяти наших чудных, редких деток !!! Снежана и Женя ! Спасибо за возможность читать Ваш прекрасный дневник !!!
свершилось! Павлушкин Дневник снова ожил после некоторого перерыва! Теперь будем следить :)
Ура! Без дневника было неуютно!
Юля! Ты наша фиолетовая фея!!!
я - фиолетовая фея
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9263/12435149.81/0_a8500_7b27492d_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/689408/)
Ой! Дорогие мои форумчане !!! Заглянула в Павлушкин дневник , а там ого-го сколько много интересных рассказов ,красивых фотографий !!! Спасибо нашей Главной ,Доброй, Супер-Фиолетовой Фее -Снежане Митиной за размещение в дневнике подробных рассказов Всех наших мамочек о жизни наших МПС-очек !!! Читаешь дневник и мысленно переносишься в то место , о котором пишется : и на МПС-даче побывала , и на море в Севастополе позагорала, и на дне рождении Юляшки , Костика, Димули присутствовала. А сколько красочных фотографий-таких суперских ,классных и непосредственных появилось!!! Просматриваешь их и заряжаешься !!!Здорово !!! Спасибо Всем -Всем мамочкам за их замечательные рассказы про своих деток!!! Мы Все получили от Ваших рассказов, подробных фотоотчетов -море положительных эмоций и счастливых улыбок !!! СПАСИБО !!! Спасибо Снежане и Жене за возможность читать наш всеми любимый Павлушкин дневник !!!
Какая красивая фея!!!
Зашла в Павлушкин дневник ,а там ух-ты!!! Столько много новых фотографий и рассказов наших мамочек о прошедших мероприятиях в октябре !!! Здорово!!! Читаю все рассказы , а на душе так стало ФИОЛЕТОВО!!! На любую фотографию посмотришь и везде встречаешь наш всеми любимый -Фиолетовый цвет !!! Невозможно оторвать глаза от фотографии, где наши мамочки вместе с детками готовятся к Душевному базару! В каждую свою поделку они вкладывают очень много тепла и материнской любви ! И кстати поделки получаются просто великолепными и "душевными" !!! Cпасибо Всем за Ваши старания !!! Пусть Ваше ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ, которое Вы Все создаете по крупицам никогда не кончается и становится все крепче и крепче с каждым разом !!! Дорогая наша Снежана ! Будьте здоровы и пожалуйста берегите себя !!! Вы нам очень нужны !!! Вы наша Фиолетовая фея ! Да , я еще хочу назвать Вас нашим СОЛНЫШКОМ , но только не оранжевым , а ФИОЛЕТОВЫМ ! НЕОБЫЧНО ? Конечно ! А ведь мы Все и наши детки -необычные, редкие! А почему бы и солныiшку не стать" фиолетовым" ? А мы Все -"фиолетовые лучики" , которые должны помогать нашему солнышку светить ярче и ярче, чтобы Всем стало от этого теплее , радостнее и счастливее !!! СПАСИБО !!!
дневник снова пополнился новой информацией!
Огромное спасибо Дневнику, что можно почитать новости, порадоваться и повпечатляться тому, сколько событий у нас происходит. Если бы не Дневник сидели бы мы каждый у себя и не подозревали насколько много мы можем вместе, сообща! Мы редкие, но сильные вместе! Спасибо!
готовимся к Новому Году и Душевному Базару, ездим по конференциям отечественным и зарубежным, пишем стихи и рисуем - и это всё МЫ!
Да ! Дорогие форумчане ! Я тысячу раз соглашусь с мнением Натали и Хвосточки, что только Павлушкин дневник очень полно и подробно описывает всю нашу жизнь , жизнь наших необыкновенных деток с этим коварным заболеванием ,как МПС ! И все ,что мы читаем в дневнике-подготовка к Душевному базару, красочные фотографии поделок, рассказы о пребывании Снежаны на конференциях в Германии и Украине, рисунки , стихи -и все это ,как говорит Хвосточка -все МЫ ! Я хочу поблагодарить Всех мамочек, которые находят время и высылают Снежане свои рассказы , фотографии и тем самым с каждым разом делают наш всеми любимый дневник интересней и разнообразней !!! Огромное спасибо Снежане и Жене за возможность каждый раз читать дневник,радоваться успехам родителей и их необыкновенных, чудных деток !!! СПАСИБО ! ВМЕСТЕ-МЫ СИЛА !!!
немного предновогодних обновлений :)
Юля!
Ты наша добрая фея!!!
Спасибо огромное!
С Новым 2014 годом ,наш любимый Павлушкин дневник !!! Буквально недавно я писала ,что рубрику "Немножко фотографий Про жизнь..." я считаю одной из лучших , то что касается рубрики "Обсуждаем наш дневник''- то ее я бы назвала рубрикой ФИОЛЕТОВОГО СЧАСТЬЯ ,то есть самой лучшей ,самой классной !!! А Вы заходили в Павлушкин дневник ? Заходите быстрее !!! Ну столько много интересных рассказов наших мамочек о своих чудных детках появилось! Листаешь Павлушкин дневник и постоянно ощущаешь себя ,что находишься на профессиональной фотовыставке !!! Столько красочных фотографий своих деток ,наши мамочки разместили на страницах дневника ,что иной раз , разглядывая фотографии профессионального фотографа и наших мамочек,приходишь к мысли , что никаких различий
Ну, что-то я ни туда нажала , а еще то не дописала ! Знаете, форумчане читала рассказ про Илюшу Волкова ,находящегося в центре паллиативной помощи,которому пришла повестка в военкомат, а у самой мурашки побежали по коже.... Вот это да... Приехали ... А ведь мы кажется живем уже в 21 веке...И как пишет Снежана ,но не укладывается у нас такое в голове ... Ну,как это возможно??? Не могу забыть слова Снежаны о маме Илюши -Надежде ( Одна, в коконе из боли, одиночества и страха...) , а здесь надо брать справку из центра Паллиативной помощи о состоянии здоровья сына и бежать в военкомат, чтобы сына по ошибке в армию не забрали... Какой абсурд... А Вы видели фотографии наших деток из новогодней фотосессии в Бутовском лесу ? Правда ! Здорово ! Настоящая зимняя сказка !!! А какие у нас классные календари получились !!! Спасибо нашей Хвосточке за прекрасную идею и ее реализацию!!! Порадовалась за наших деток-Павлушу,Даниску, Арсюшу, Сашу !!! Очень классные фотографии получились у них на фоне Новогодних елок !!! Спасибо Всем мамочкам и прежде всего нашей Снежане -за интереснейшие рассказы из жизни наших необыкновенных деток и за возможность посмотреть все Ваши чудесные фотографии ! От всей души поздравляю наш всеми любимый Дневник с Новым годом !!! И пожелать ему в 2014 году еще больше интересных рассказов про наших деток на его страницах ! Всем нам здоровья и удач в Новом году !!! И пусть будут ЖИВЫ И ЗДОРОВЫ НАШИ ЛЮБИМЫЕ ДЕТКИ !!!
Хочу в очередной раз сказать спасибо Павлушкиному дневнику, столько фоток и рассказов. Большое спасибо!!!
Хочу в очередной раз выразить свою благодарность нашему дорогому Павлушкиному дневнику!!!Смотришь, читаешь,рассматриваешь все чудесные фотографии и понимаешь, что Павлушкин дневник-это настольная книга нашего ФИОЛЕТОВОГО СЧАСТЬЯ !!! ДА! И ЕЩЕ РАЗ ДА!!! Читаешь про все судебные дела , в которых участвовала наша Снежана и восхищаешься ее упорством, силой духа, терпением и оптимизмом , верой в победу !!!Убеждаешься каждый раз , что Снежана не только главная наша МПС-МАМА, но и ЮРИСТ-ПРОФЕССИОНАЛ ,юридически подкованный человек!!! Выиграть столько судебных исков и везде грамотно аргументировать-это о многом говорит!!!Спасибо Всем мамочкам за интересные рассказы ,за классные фотографии, которыми Вы постоянно пополняете наш дневник !!! И конечно же спасибо нашим дорогим Снежане и Жене , Павлушкиному дневнику ,за то что уже на протяжении 6-ти лет Вы всегда с нами !!!
(http://i057.radikal.ru/1404/88/3720746dc495.gif) (http://www.radikal.ru)
Очень тронуло письмо Дмитрия Вячеславовича, дедушки Никиты... Всегда сложно читать про переживания... А когда это переживания взрослого мужчины-вдвойне. Спасибо, Дмитрий Вячеславович, за Ваше откровенное и очень душевное письмо!
Не знаю ! Может Вы скажете ,что я повторяюсь ! Но я не могу по-другому ! И в сотый и в тысячный раз я также скажу,что Павлушкин дневник-это наша сокровищница,которая отражает от начала и до конца всю нашу Жизнь с Мукополисахаридозом !!! Ну где же Вы можете увидеть такие чудесные фотографии с нашими детками и дорогими мамочками в таком большом формате, как не в дневнике !!!Подробные рассказы наших мамочек о своих необыкновенных детках-о их праздниках, днях рождений ,о первых инфузиях . Рассказы нашей дорогой Снежаны о всех судебных исках и их результатах ,обо всех конференциях по орфанным заболеваниям. Красочные фотоотчеты и подробные рассказы о проведении выставки "В фокусе Синдром Хантера",как на Кузнецком мосту в Москве,так и в Питере , приуроченному к Дню МПС !!! Спасибо дорогие наши мамочки ,что находите время делиться с нами своими радостями ,успехами ,фотками своих любимых деток !!!Также ,как и Оксану, меня очень затронуло письмо Дмитрия Вячеславовича,дедушки Никитки. Для нас ,мамочек наших редких детишек,всегда близка и понятна боль той матери ,которая пишет о своем ребенке,о его редкой болезни..Но ,когда пишет мужчина и ты читаешь про все его переживания, когда он впервые он и вся его семья столкнулись с этим диагнозом МПС-2,то действительно, становится намного больнее вдвойне ....Его такие строки продергивают до глубины души ..."Только близкие знают, как подолгу кричат от боли эти дети ,в какую бесконечность выстраиваются бессонные ночи ...Иногда ,кажется ,что уже давно должен был закончиться запас слез ,отпущенный человеку на всю его жизнь, а слезы не кончаются и сердце сжимается от боли,сопереживания к страданиям ребенка...." Большое спасибо дедушке Никитки за такое искреннее ,трогательное письмо !!! Как тепло он отозвался в своем письме и о нашей Снежане !!!Да! Таких как Снежана больше нет !!! Она у нас -одна такая-неординарная,уникальная личность,очень сильная,мужественная женщина-боец !!! Сил Вам и удач Вам во всех Ваших делах !!!Берегите себя и будьте здоровы !!! Спасибо,что Вы есть у нас !!!
(http://s020.radikal.ru/i713/1405/a1/6b805d05062b.jpg) (http://www.radikal.ru)
Ой ! Как давно я не писала о своем посещении Павлушкина дневника !!!Что-то у нас на форуме поредело что ли ,не понимаю ???Наши дорогие создатели ( Снежана и Женя) как форума , так и Павлушкина дневника стараются для нас размещают различные новости ,публикации, истории из жизни наших редких деток, их красочные фотографии. А мы, что-то молчим, так некрасиво к ним поступаем . Давайте будем внимательны друг к другу. Мне кажется ,если бы каждый из нас ,прочитавший ту же публикацию ,либо историю из жизни наших деток, ответил "СПАСИБО", как бы приятно было тому ,кто нашел для нас всех время и разместил данный материал,либо фотографии. Давайте заглянем на разок в Павлушкин дневник. Ноябрь-декабрь 2014 года. Читаешь и радуешься за екатеринбургцев, за то что с таким успехом ,на высшем уровне у них прошел форум по редким заболеваниям. Буквально все присутствующие на форуме( родители МПС-очек), похвалили нашу Татьяну Гертман, главного организатора этого замечательного форума. Очень радостно становится на душе, когда узнаешь , что не только в Москве ,Санкт-Петербурге, но и в других городах России проводятся форумы ,посвященные темам редких болезней !!! Здорово!!! Когда читала небольшой рассказ Кати Сусловой о своей подруге Стаси Бывалиной, мне стало просто не по себе...Ей было всего 24 года...Почти четверть века она прожила один в один с этим коварным заболеванием МПС-4...Сколько теплых и трогательных слов Катя высказывает о своей любимой подружке "...она была модницей,любила сиреневый цвет,была умняжкой...Стремление в ней было как у десятерых, упрямая и уверенная ,что встанет и снова будет ходить.." Дальше мы становимся свидетелями прошедшего в Москве замечательного фотопроекта "Сила мечты",и рассматривая все фотографии наших редких деток совместно со всеми знаменитостями, радуешься за них ,так как благодаря этой фотовыставке еще больше людей узнали о редких болезнях и что каждый из них тоже мечтает быть похожим на того же артиста,художника или знаменитость! Дальше фотографии наших именинников: Лены Первухиной и сынишки Ольги Козловой .Поздравляем!!! Потом красочные фотографии и рассказы мамочек о Редкой елке ,которая прошла в Общественной палате РФ! Как пишет Снежана , что Редкая елка -это было самое волшебное мероприятие !!! И наши организаторы Снежана Митина и Оксана Кострюкова очень-очень постарались ,что всем деткам и их родителям понравилась эта чудесная елка с новогодними подарками ,праздничными представлениями и всякими вкусняшками !!! Дальше читаешь и радуешься за Тимурчика Мустафаева. Уже прошла 18 инфузия !!! Здорово!!!Поздравляем !!! А какое теплое, доброе предпраздничное новогоднее поздравление написала Светлана Агапитова ( Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге). СПАСИБО!!! И в конце сказочный подарок на Новый год от Дарьи Хубецовой - Редкое поздравление !!! Спасибо !!! От всей души поздравляю наш дорогой Павлушкин дневник с Новым 2015 годом и желаю ВСЕГДА БЫТЬ С НАМИ !!! СПАСИБО !!!
Сегодня просматривала Павлушкин дневник, хотела пролистать назад, посмотреть 2012 год, а у меня не открывается страничка, не переходит в тот год. Пожалуйста, форумчане, посмотрите открываются ли у вас прошлые периоды или это только у меня так?
Наталья! Я сегодня тоже зашла в Павлушкин дневник и попробовала зайти в другие годы. И у меня не открылся ни один год. Так что это проблема ни только у Вас, хотя раньше такой проблемы не было.
да, проблема есть, почему-то пока нет технической возможности у меня исправить это. всё сохранилось, просто криво работают ссылки почему-то.
Цитата: Админ от 19 марта 2015, 09:08:43
да, проблема есть, почему-то пока нет технической возможности у меня исправить это. всё сохранилось, просто криво работают ссылки почему-то.
Очень надеюсь, что проблема решаема, главное- что ничего не пропало!!!