Я только что получила МПС журнал из Англии за 2010 год. и там прочла такие чудесные новости!
;D ;D ;D
А еще узнала о том, что 24-26 июля 2011 года исполняется 30 лет самой перовой МПС ассоциации, которую создала Кристин Лавери, кстати, она возглавляет ассоциацию до сих пор.
СРОЧНО требуется мпс-мама, тётя, дядя, соседка, готовые перевести весь журнал!!!
готова попровать! ;D
Тема"В августе 2011 года начинается 1 фаза испытаний фермента для МПС IIIА!!!", а кто попал в эту группу? И как же мы?
В Англии начинаются испытания 1 фазы. Я на первую наших списки детей не подавала. Мы подавали анкеты в Германию на 3 фазу, если Вы помните.
ИЗВИНИТЕ НЕ ПОМНЮ. А НАСЧЕТ 3 ФАЗЫ НИЧЕГО ПОКА НЕ ИЗВЕСТНО? А НА ПЕРВУЮ ФАЗУ ЗАПИСАТЬСЯ УЖЕ НЕ РЕАЛЬНО?
Цитата: Катёник от 19 октября 2010, 20:58:42
ИЗВИНИТЕ НЕ ПОМНЮ. А НАСЧЕТ 3 ФАЗЫ НИЧЕГО ПОКА НЕ ИЗВЕСТНО? А НА ПЕРВУЮ ФАЗУ ЗАПИСАТЬСЯ УЖЕ НЕ РЕАЛЬНО?
Вам не страшно на первую фазу???
ЗНАЕТЕ НАМ УЖЕ 10 ЛЕТ? А ТАКОГО ВОЗРАСТА Я ЗНАЮ ТЛЬКО ДВУХ ДЕТЕЙ МПС-3 СТАРШЕ ВРОДЕ НЕТ, ВОТ ЭТО ПУГАЕТ БОЛЬШЕ. А СОСТОЯНИЕ ВСЕ ХУЖЕ И ХУЖЕ, ОЧЕНЬ БОЮСЬ НЕ УСПЕТЬ. ГОТОВА ХВАТАТЬСЯ ЗА ЛЮБУЮ СОЛОМИНКУ. А ВАШЕМУ СКОЛЬКО ЛЕТ?
Нашему пока что 5. В Европе есть детишки старше 10-ти, некоторые даже разговаривают!!! Держатся на соифеме.
Мне страшно бы было своего в первую фазу отправлять, просто потому что потом будет перерыв в лечении большой...
А Вы подавали документы в Германию? Вы принимаете Сойфем? Не знаете когда эта третья фаза начнется?
Документы подавали! Соифем принимаем, очень нам помогает. А вы принимаете?
Когда начнется третья фаза не знаю, к сожалению! Предполагаю, что фаза длится где-то полгода, но точно не знаю...
В Польше есть МПС-3 разного возраста и 14-ти, и 16-ти, и 21 года чудесные дети. Некоторые разговаривают, некоторые бегают)))) хорошо, что сойфем принимают и верят, и реабилитацию проводят
Что вы подразумеваете под реабилитацией ???, у нас в реабилитационном центре нам делают только массаж и всё ??? :( подскажите как вы приобретаете сойфем, через интернет аптеку у меня не получается сделать заказ, может Вы мне поможете???? Я бы вам денежки перечислила, а Вы мне посылкой отправили ПЛИЗЗЗЗЗЗЗЗЗ
А вы откуда?
Соифем приобретаем и через аптеку, и через друзей и знакомых, которые в Польше бывают, когда как. Если хотите, могу вам подробную инструкцию написать, как через интернет-аптеку заказывать.
Мы из Ханты-Мансийского автономного округа, очень далеко от Москвы. Дело в том, что я заказывала через интернет, мне приходит номер заявки, а как ее оплатить????????
Один раз в самый первый присылали счет, но он на иностранном языке, в банке глазами похлопали и все так и не смогла оплатить, а потом еще несколько раз пыталась но даже счет не пришел??????????
Говорят что сойфем нужно принимать под присмотром лечащего врача. а у нас лечащий врач-психиатр, который диагноз МПС впервые услышал от нас. Как быть? незнаю
Удобнее всего оплачивать картой! Заведите себе карту Viza.
Мы соифем принимаем без всяких присмотров, мы когда узнали о нем, нам сказали: "Хотите принимайте, хотите не принимайте, на ваше усмотрение...." Мы решили принимать, результаты просто потрясающие... Сначала вроде не очень заметно, но когда у нас случился перерыв на месяц, вот тогда мы заметили разницу! Сейчас Костян развивается, ни смотря ни на что, даже лексикон его увеличивается, хотя и не всем понятно,что он говорит... :)
У меня карта виза есть и не одного банка может вымне поможете и всеже напишете на почту более подробно как вы все это осуществляете буду очень благодарна.
Только визу НЕ электрон должна быть! Просто виза! Давайте, я завтра на форуме выложу подробную инструкцию? Возможно еще кому-нибудь пригодится.
Хорошо. Большое спасибо!
Спокойной ночи! Сладких снов Вам и Вашему МАЛЫШУ!!!!!!!!
Спасибо, и вам всем тоже спокойной ночи! (http://s19.rimg.info/e534e853a3afd519b11f6b5c21d7a123.gif) (http://smiles.33b.ru/smile.159234.html)
Карина(сестра Никиты) была на конференции в Лондоне,где обсуждались все за и против инзимотерапии для МПС3А.Пока ничего утешительного.Инзиму мешает кровянной барьер поподать в голову и надо (простите не знаю медицинского термина)делать инфузию в голову :oЕвропейские мамочки не спешат отправлять своих деток на испытание!Поддерживайте своих деток генестеином который в сойфиме или Live Exstentision www.lef.org-что сильнее сойфима и дешевле,потому что больше концентрация.
И ждите Zacharon!Компания была на конференции в Лондоне и подробно рассказывала о своей работе.Они работают совершенно в другом направление, используя микромалекулу при расщепление аномального белка в голове(не буду писать медицинские фразы,потому что наделаю ошибок)энзим приходит в норму!!!Доклад компание произвёл фурор и вселяет огромные надежды.Надо ждать.
А детей с МПС3 в мире очень много и они разного возраста.У нас есть знакомая 16 летняя девочка Реббека,она ходит и разговаривает,и даже шутит и прикалыватся
Снежана, готова тоже попытать счастья с переводом журнала. Не могу пообещать много сделать, но хоть что-то очень хочется.
Как обстоят дела с испытаниями? никто не в курсе? Что там нового происходит?