1. Вопрос:
Мой ребёнок страдает от синдрома Хантера , получает Элапразу , но ухудшается неврологическое и психическое состояние , актуален ли Генестеин для нас и известны ли случаи успешного применения Элапразу-Генестеин ?
Ответ:
Генстин - антиоксидант. Как лекарственный препарат, в России не зарегистрирован. В данном случае следует обратится к неврологу, который имеет опыт лечения пациентов с мукополисахаридозами, для обследования подбора индивидуальной терапии для
ребенка.
2. Вопрос:
Хотелось бы узнать подробнее про анестезию, применяемую к МПСочкам.
Ответ:
Про анестезию можно подробно прочитать здесь:
http://mps-russia.org/index.php?key=103
3. Вопрос:
У ребенка 3 тип. Последнее время стал вздрагивать при засыпании. Нормально ли это, или надо срочно бежать к врачу?
Ответ:
Можно понаблюдать за ребенком несколько дней, если вздрагивания не проходят, а ребенок становится более раздражительным, часто плачет, то лучше все же обратится к неврологу и сделать ЭЭГ.
4. Вопрос:
Какие препараты точно нельзя давать нашим деткам.
Ответ:
Большую часть БАД (они, как правило, не сертифицированы, и их состав известен, только примерно). Препараты, стимулирующие ЦНС, должны назначаться ПОД КОНТРОЛЕМ невролога! Терапия детям с мукополисахаридозами, подбирается детям ИНДИВИДУАЛЬНО, в зависимости от состояния сердечнососудистой, дыхательной систем и ЦНС. Самолечение, лечению у представителей нетрадиционной медицины очень часто приносит больше вреда, чем пользы. Осторожно! Если вы хотите, чтобы ваш ребенок получал какой-то препарат или вас беспокоит его состояние, обратитесь
к врачу. Если помощи участкового врача не достаточно, проконсультируйтесь с
врачами федерального центра или клиники, где ребенок проходил лечение!
5. Вопрос:
У нас выходит межсуставная жидкость и скованность в движении суставов - чем лучше снимать болевые ощущения, какие мази и табл. (МПС 3)
Ответ:
Пожалуйста, обратитесь к ортопеду и неврологу!
6. Вопрос:
Начался остеопороз - как помочь ребенку, чем приостановить процесс?
Ответ:
Принимайте препараты, рекомендованные лечащим врачом, под контролем кальция в крови и в моче. Если терапия не была назначена, обратитесь к специалистам,
занимающимся МПС, они дадут рекомендации для Вашего ребенка.
7. Вопрос:
Можно ли нам колоть актовегин, мексидол? импульсов эпилептических нет.
Ответ:
В дозировках, указанных вашим неврологом, под КОНТРОЛЕМ ЭЭГ!
8. Вопрос:
Как снять агрессию у ребенка МПС?
Ответ:
Четким режимом дня (особенно сна), спокойными играми, одинаковыми требованиями ко всем в семье. Ограничить просмотр телевизора, только спокойные фильмы и мультфильмы. Можно посещать занятия с нейропсихологом. По вечерам принимать теплые ванночки с успокаивающими травами, если эти меры не действуют, обратитесь к психоневрологу для подбора медикаментозной терапии!
9. Вопрос:
Как лучше всего заниматься с детьми МПС?
Ответ:
Не перегружая их информацией, делая частые перерывы. Учитывайте, что мелкая моторика у этих детей развита хуже, они быстрее устают, чем другие детишки. Хорошо использовать детский пальчиковый театр, собирать камушки, ракушки и т.д. У детей могут быть проблемы со зрением, поэтому игры на компьютере и просмотр телевизора лучше ограничить. А лучше всего пройти консультацию дефектолога и выработать план занятий, учитывая особенности ребенка.
10. Вопрос:
Какая реабилитация должна у нас быть?
Ответ:
Это зависит от состояния ребенка. Показаны массаж, ЛФК, некоторые виды ванн. Нельзя перегружать ребенка процедурами. С осторожностью назначать физиопроцедуры. Реабилитация строго индивидуальна!
11. Вопрос:
Можно ли нам ходить в бассейн?
Ответ:
Можно, если нет судорожного синдрома, противопоказаний со стороны дыхательной и сердечнососудистой систем (например, нарушения ритма сердца и др.)
12. Вопрос:
Есть ли диета для МПС?
Ответ:
При нарушении функции печени, диета 5
13. Вопрос:
Что слышно про федеральную программу для нас?
Ответ:
Пока ничего определенного нет. Чтобы про нее было слышно что-то хорошее, нам всем нужно объединяться и бороться вместе, писать и требовать.
14. Вопрос:
Какие пособия и льготы нам положены?
Ответ:
Много полезной информации по этой теме и не только вы можете найти здесь:
http://www.inva-life.ru//publ/6 (http://www.inva-life.ru//publ/6)
15. Вопрос:
Что такое пренатальная диагностика, как она делается, сколько стоит и на каких месяцах беременности?
Ответ:
Что такое пренатальная (дородовая) диагностика можно прочитать здесь:
http://www.rae.ru/fs/?section=content&op=show_article&article_id=7782044 (http://www.rae.ru/fs/?section=content&op=show_article&article_id=7782044)
По вопросам пренатальной диагностики для конкретно Вашей семьи нужно обращаться в лабораторию наследственных болезней обмена веществ МГНЦ РАМН Телефоны: 8(495)324-20-04, 8(499)612-96-71
16. Вопрос:
Есть ли в Москве или МО бесплатные психологи для семей с ребенком инвалидом?
Ответ:
Да есть в государственных реабилитационных центрах, при некоторых поликлиниках, детсадах, школах, обратитесь в Ваши органы здравоохранения и социальной защиты.
17. Вопрос:
Какие препараты нужно применять для улучшения сна ребенка?
Ответ:
Детские успокаивающие травяные сборы. Более серьезные препараты - только после
консультации с неврологом!
18. Вопрос:
Скоро зима...как защитить деток с МПС от вирусов? Какие препараты можно давать для профилактики? Дозировка и длительность...
Ответ:
Те же меры профилактики, что и другим детям (вифероновая мазь и др.), только более длительно! Весь период эпидемии и контакта с инфекциями! Осторожно с прививками от гриппа! Если имеются противопоказания, или медотвод от прививок, то делать нельзя! http://www.privivki.ru/pract/contrind.htm (http://www.privivki.ru/pract/contrind.htm)
19. Вопрос:
Можно ли у пациентов с мпс применять фитотерапию, в частности лечение травами? Например - что для поднятия иммунитета?
Ответ:
Можно. Но только ЛЕКАРСТВЕННЫМИ, зарегистрированными травами. Лучше проконсультировать с врачом, если вы хотите применять сборы, стимулирующие ЦНС. При бронхообструктивном синдроме перед приемом отхаркивающих сборов, лучше посоветоваться с врачом.
20. Вопрос:
Можно ли применять экстракт гингко билоба (в Польше например это препарат ginkofar) для улучшения мозгового кровообращения? У нас есть аналоги?
Ответ:
Да, в России есть препараты гинко билоба. Но назначать их должен врач, они показаны не всем детям.
21 Вопрос:
Программа кинезотерапии: какие процедуры допустимы, какие точно нельзя и желательно узнать почему?
Ответ:
Противопоказания зависят от состояния легких. При тяжелом брохообструктивном синдроме, угрозе легочного кровотечения, при тяжелых пневмониях использовать кинезитерапию можно только с разрешения врача!
22. Вопрос:
Что дают нашим детям занятия иппотерапией?
Ответ:
Про иппотерапию можно прочитать здесь:
http://kskbitsa.ru/equestrian/ippot/ (http://kskbitsa.ru/equestrian/ippot/)
Большущее спасибо всем. Много полезной информации.
Спасибо , Вика , вы большая умничка !!! Чётко и ясно , как на утренней линейке ....))))
Спасибо большое, Вика!
Вика, ты просто умничка.Огромное тебе спасибо. :D :D :D
Спасибо Вика огромное, но по многим пунктам следует: посоветоваться с врачом, со специалистом и это совершенно правильно, но даже у нас в крупном областном центре не все врачи правильно произносят диагноз - мукополисахаридоз, детей таких не встречали, тем более не знают особенностей, и часто меня спрашивают, поэтому единственные специалисты с кем я могу советоваться это доктора НЦЗД, которым я доверяю т.к. у них есть какой-то опыт. Поэтому нам очень нужны такие школы (круг замкнулся), центры, где для каждого ребенка разрабатывались бы средства реабилитации. На местах такого нет.
Цитата: Татьяна Г. от 09 ноября 2010, 19:21:24
Спасибо Вика огромное, но по многим пунктам следует: посоветоваться с врачом, со специалистом и это совершенно правильно, но даже у нас в крупном областном центре не все врачи правильно произносят диагноз - мукополисахаридоз, детей таких не встречали, тем более не знают особенностей, и часто меня спрашивают, поэтому единственные специалисты с кем я могу советоваться это доктора НЦЗД, которым я доверяю т.к. у них есть какой-то опыт. Поэтому нам очень нужны такие школы (круг замкнулся), центры, где для каждого ребенка разрабатывались бы средства реабилитации. На местах такого нет.
Просто многие вопросы индивидуальны. Что может сказать врач не видя ребенка....
Надо устраивать такие школы-МПС в разных регионах нашей необъятной родины.
Всем привет! Скажите,пожалуйста, кто нибудь делал деткам с МПС криотерапию (вымораживание азотом) аденоидов и миндалин? Можно ли нашим деткам использовать этот метод?
ЛОР врача завтра утром поспрашиваю, а выписочку от ЛОТа скинете в личку, а то просто так: "есть ли жизнь на Марсе, нет ли жизни на Марсе", спрашивать не удобно как-то ;)
Хорошо,Снежана! Будет выписка сегодня. Спасибки!
НАМ АДЕНОИДЫ В 4 ГОДА ВЫРЕЗАЛИ, ПРОБЛЕМ НЕ ТЫЛО, А САМА КРИОФАРМОМ ВЫМОРАЖИВАЛА БОРОДАВОЧКИ ОЧЕНЬ МНОГО ИХ БЫЛА НА РУКЕ И ДАЖЕ НА ЛИЦЕ НА ПОДБОРОДКЕ И ГУБЕ ТОЖЕ БЕЗ ПРОБЛЕМ.
Лиля, наш ЛОР сказала, что и та и другая операции не критичны, единственное, что необходимо проговорить с Вашим доктором, это то, что лечение с меньшим временем нахождения ребенка в состоянии наркоза для нас предпочтительнее. Наш лор сказала, что при работе с МПС ребенком она бы предпочла традиционный метод, а не крио. Всё очень индивидуально
Хочу сказать большое спасибо Вике за такую нужную и очень полезную информацию для всех нас! Соглашусь со Снежаной ,что все очень-очень индивидуально.Помню когда у Ерлана был бронхит с переходом в пневмонию, то пульмонолог назначила кучу антибиотиков,отхаркивающие и еще ингалятор ,который предназначен при бронхиальной астме.Я сначала возразила врачу,дескать зачем ингалятор ,но она мне говорит смотрите как он дышит тяжело.А вот с ингалятором ему будет лучше. Я купила его и как-будто чувствовала долго боялась ему дать этот ингалятор.А когда дала
всего на 1 минуту и 1000 раз пожалела об этом.Он вдруг стал багровым и чуть не задохнулся. Не шел ему и сироп амбробене и вообще я убедилась много раз в том что Ерлану плохо подходят отхаркивающие средства ,видно из-за того что у него были очень узкие дыхательные пути ему просто было очень тяжело отхаркиваться.Поэтому впоследствии когда он болел бронхитом мы спасались только антибиотиком и никаких отхаркивающих и ингаляторов.В течение всей жизни Ерлана я убедилась в том что ,мы мамочки должны очень скурпулезно подходить к назначению лекарств врачей,которые не имеют никакого представления о нашей болезни. Все мы мамочки прошли через этот кошмар,когда ни один врач не может объяснить тебе что с твоим ребенком и как его лечить.Но самое страшное когда врач ,не зная что эта за болезнь назначает лекарства,которые по его мнению должны помочь больному ,а на самом деле приносят только вреd.
да,спасибо за эту важную информацию!
Люба, к сожалению, не нашла Ваш вопрос про Катюшкины глазки, но ответ от спциалиста на тот вопрос звучит так:
Пусть мамочку обратится в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца http://www.helmholtzeyeinstitute.ru/help-phones. Там смогут оценить насколько сохранились функции. Сделают зрительные вызванные потенциалы. Да и на лечении может пойти положительная динамика.
;D
Здравствуйте!Даже не знаю с чего начать.... Начну с самого начала. Мы во вторник решили отучить нашего Санечку от пустышки(так получилось,что до этого не чего не выходило.то грыжи-плакать нельзя.потом узнали о нашем заболевании и жалели Саньку. Ведь он так любит свою моню.Название пустышки Саша придумал сам))) ) И тут мы столкнулись с проблемами.Саша и так ночами плохо спал. Нам Пермские неврологи выписали фенибут 1/4 2 раза в день. Мы стали пить его. Саша моньку(пустышку) не просит даже.Но ночью наш маленький начал сильно плакать и кричать "не надо","не надо".И потом резко успокаивался и дальше спал. Сегодня же был вообще ужас.Не знаю что подумали о нас соседи. Саша кричал опять не надо не надо, на вопросы не отвечает,все кричит ,только сегодня это дошло уже до охрипшего голоса и кашля((( Кричал долго не успокаивался.Меня отталкивает,дерется.Я очень испугалась. После вчерашней ночной истерики я прекратила ему давать таблетки.Но по сравнению с сегодняшней-это были цветочки.я в растеренности.Незнаю что делать мне.Плачу вместе с ним.На ручки он не идет.Папу выгоняет.Я сначала думала это из за пустышки,но он и днем уже о ней почти не вспоминает.и ночью когда кричит- не просит ее.Посоветуйте нам пожалуйста что нибудь. Очень жалко маленького :'( может у врачей попросить проверить что то? или таблетки какие то другие пить. возможна ли такая реакция на Элапразу? Или это все таки из за пустышки?За ранее спасибо большое!!!!!!
Настя здравствуйте. Илье тоже назначали фенибут в 5 лет, он стал на нем неуправляемым, скакал до потолка, потом пошли платно к хорошему неврологу, он сказал что зовет его "озверин", такая реакция на него очень часто происходит, вашему малышу он очевидно не подходит тоже. Илье врач назначил финлепсисин. Ищите хорошего врача или скажите своему о реакции, он назначит лечение (может коррекция не нужна?), самим ни вкоем случае, эти препараты опасны.
Татьяна,спасибо большое! вот только где взять нормального специалиста(((( Я думала глав. врач в обл.больнице хороший специалист(( Она нам сказала, что если эти не подойдут пить тенотен детский. Можно ли такой препарат принимать Саше? И не будет опять такого же результата?
Настя, очень жаль и вас и Сашеньку...но подсказать вам что-то правильное может только врач...наши детки очень не предсказуемы в реакции на препараты, назначать и советовать может только врач...
Мне кажется, надо посоветоваться с Татьяной Владимировной.
Настя у нас тоже с доверием к специалистам туго, нужно искать , попробуйте тенотен раз она вам посоветовала. ЭЭГ делали? эпиактивность есть, ночной мониторинг сна делали, звоните Татьяне Владимировне, если никого рядом нет. Да это долго, неудобно и врач на расстоянии ничего не может назначить, но хотя бы посоветует какие сделать иследования.
саше делали обследование в Москве в ноябре.В августе снова поедем.Там опять обследовать будут. Невролог наш,который наблюдает Сашу до и после капельниц даже не смотрела выписку с Москвы. Во вторник придется самой дать ей выписку,думаю что хуже с ноября не стало.Спасибо вам большое.
Здравствуйте уважаемые форумчане. Мы к вам снова за советом.Нам в августе надо ехать в Москву на обследование.Но нам не дают с собой Элопразу :-[ может кто то сталкивался с такой проблемой? Я по указанию Снежаны Александровны написала письма куда можно и нужно о том чтобы наши детки могли получать и лечение и высококвалифицированное обследование не прерывая его. И мне уже звонили с Росздравнадзора. Сказали что готовы нам помочь. Ждем теперь от них письма. Но я боюсь,что это все у них затянется и они не успеют до августа.
Мы сталкиваемся с этой проблемой уже третий год (нам не дают лекарство с собой в Москву). Я писала и наш МИнздав местный и Росздравнадзор и Минздрав РФ...получала общие ответы, а решения проблемы нет)))...поэтому каждый раз я пишу расписку, что осведомлена о том, что нельзя капаться в Москве (нашим лекарством), поэтому срок госпитализации у нас всегда сокращен до 10-12 дней (чтобы пропустить только одну капельницу). Огромное спасибо врачам НЦ ЗД, которые понимают нашу проблему и всегда, во всем идут нам на встречу...
Анастасия, готова во всем вас поддержать, давайте напишем еще раз вместе!
И нам не дают лекарство с собой говорят раз там высокотехнологичная помощь пусть они там вас сами и полечат(ну примерно так)а мы тоже вскоре едем повторно.
как инвалидную коляску с собой через пол-России тащить - так это обязательно, в больнице никто коляску не выделяет. А как лекарство - так пусть там сами и полечат... страна абсурда.
Нам так объяснили причину по которой не дадут нам с собой лекарство "вы его перевезете не правильно,препарат будет негодный, потом с ребенком что нибудь случится и в этом будем виноваты мы." Предложили вот такую идею. Препарат поставляют с Москвы(как они мне сказали) пусть поставщики оставляют нужное количество флаконов в НЦЗД а нам документированно это потвердят и все. Ну или они согласны дать,если человек знающий и обученый будет перевозить данный препарат плотно связаный с этим лекарством и его поставкой.
Нам в прошлом году тоже, с такими же словами, отказались дать лекарство в санаторий.
Девочки, а у нас говорят, что есть закон (это действительно так), что пациент находящийся в стационаре должен быть обеспечен мед. препаратами за счет стационара! Вот я и бьюсь, чтобы были внесены изменения для исключительных случаев, такие как наш - препарат закупается за счет региона, а клиника федерального значения (как соблюсти все требования?!)...вот и нестыковка...воюю уже три года. Поверьте все всё понимают, сочувствуют, но против закона идти никто не хочет!
Может когда будет несколько обращений власти зашевелятся и примут меры, давайте двигать недвижимое!
А у нас так раньше и было,как говорит Наташа,препарат получала больница,где мы капались,а теперь,я его получаю сама лично в аптеке и храню у себя дома!взяла 24 флакона и поехали в санаторий,безо всяких проблем!
Да, Юль, все правильно - санаторий не стационар, в санаторий с лекарством можно, к бабушке в гости, в отпуск тоже думаю можно уладить...а стационар - это совсем другой вопрос...тем более, когда квоту на лечение в стационаре дает регион!
Спасибо Вика за такую информацию для наших деток. Подскажите пожалуйста Лиза (МПСз) стала запрокидывать голову назад сильно , не кто с таким не сталкивался ? Что нужно при этом обследовать?
Цитата: Натали от 06 мая 2013, 21:45:23
Девочки, а у нас говорят, что есть закон (это действительно так), что пациент находящийся в стационаре должен быть обеспечен мед. препаратами за счет стационара! Вот я и бьюсь, чтобы были внесены изменения для исключительных случаев, такие как наш - препарат закупается за счет региона, а клиника федерального значения (как соблюсти все требования?!)...вот и нестыковка...воюю уже три года. Поверьте все всё понимают, сочувствуют, но против закона идти никто не хочет!
Может когда будет несколько обращений власти зашевелятся и примут меры, давайте двигать недвижимое!
Давайте вместе будем писать!!! Тогда может что то и начнут делать! Снежана Александровна сказала писать заказные письма. Я уже отправила везде :) подключайтесь! Вместе мы сила!!!!
Умницы мои! Давайте хотя бы в один день напишем запрос-жалобу с просьбой разъяснить для принятия дальнейшего решения ситуацию с получением инфузии (Фзт препаратом элапраза, нагладим, аль дуразим) в условиях стационарного обследования в федеральной клинике, находящейся вне региона проживания пациента. На сайт МЗ РФ на их новую почту: help@rosminzdrav.ru
Как вам такая идея?
Можно меня в копию поставить, а я им все письма продублирую. По муковисцидозу приказ МЗ есть, который домашние инфузии разрешает. Почему? Потому, что все пишут и просят. А у нас в Москве 5 детей на майские без лекарства остались, так сколько мам написало? Как Вы думаете? Мне позвонили все, с просьбой одолжить лекарство, а в МЗ написала только одна. Вот вам и пожалуйста. Пока мы едины - мы непобедимы.
Я только за! Давайте так и сделаем.Вы только скажите хотя бы примерный текст письма. И написанное письмо отправлять по указанному адресу или Вам Снежана?
Настя, в моем комментарии все есть :-)
пишите: "ПРОШУ РАЗЪЯСНИТЬ", следующую часть прямо цитатой из письма, после слов:"с просьбой..." И до слов:"на сайт МЗ РФ..."
Прямо в запрос вставляйте и отправляйте в МЗ. Если мне копию направите, будет только лучше. Я продублирую запрос от организации на электронку МЗ И министру прямо на общественном совете по защите прав пациентов, передам лично в руки.
А еще можно попросить включить мукополисахаридозы в программу "7 нозологий" как наиболее затратную группу из всех редких заболеваний, тк не все регионы в состоянии обеспечить пациентам равный -свое временный и бесперебойный доступ к лечению, что нарушает права пациентов на адекватную медпомощь и жизнь.
а мне от организации стоит писать? у нас Настасье же прописали операцию на позвоночнике в Приорова, они же рано или поздно всё равно туда соберутся скорее всего. Им точно не получится на недельку быстренько. Надо наверно уже заранее почву готовить) ну в смысле, не про наших конкретно врачей, а в целом до кучи к всеобщему вопрошанию
всем стоит писать от себя, а от организации по результатам обращения родственников, т.е по Челябинским всем троим, конечно тебе придется писать :-)
в миллионный раз один и тот же вопрос)))))))))) писать бумажным письмом или на электронку будет достаточно?
от организации там какой-то другой текст же должен быть, получается
Юля, от организации надо писать, что по обращениям двух семей и трех пациентов вынуждены просить пояснения по действию законодательства в области обеспечения лечения препаратими ФЗТ пациентов с мпс в период нахождения на оздоровительном лечении в санатории, на отдыхе у родственников в другом регионе и в период прохождения обследования/лечения в клинике федерального значения.
спасибо.Все поняла.
Всем,здравствуйте,у меня такой вопрос-каждй год я с Катей(МПС 1) летаю на море,перелеты недолгие-3-4 часа,переносила пока без проблем. В этом году планируем длительный перелет 12 часов+ климат намного отличается от нашего. С нашими врачами советовалась-никто путного ничего не сказал. Может ли такой длительный перелет быть опасен нашим деткам и стоит ли рисковать? Спасибо
Пишет психолог Надежда Мазурова:
Уважаемые родители! Смена климата однозначно опасна всем детям с патологией ЦНС, лабильной нервной системой и соматическими проблемами. Долгий перелет - это длительные перегрузки, фактор частичной обездвиженности - это дополнительные отрицательные обстоятельства. Не советовала бы этого делать.
Спасибо за ответ :) Мы долго решали и сомневались,но все таки решились лететь в Доминиканскую республику. Перед вылетом сходили к кардиологу и неврологу-противопоказаний никаких не было. С собой взяли чемодан лекарств и таблеток . И 2 недели мы наслаждались этой страной и атлантическим океаном. Катющке очень понравилось ,да и мы отдохнули душой и телом. Попозже выложу пару фоток.
Какие вы молодцы! Расскажите, пожалуйста!
Все началось с 12-часового полета,мы не спали с Катюшей -смотрели мультики-ходили по салону самолета-чтобы не было застоя в венах,кушали и играли-и на удивление пережили полет очень спокойно.Ну а там нас ждал рай-солнце-океан и белый песок.
Были ,конечно, и минусы-это очень сильная влажность-но мы на 3 день привыкли и потом не замечали это,разница во времени 8 часов сильно сказалась на ребенке-ночью мы не спали с ней,постепенно вошли в ритм.Еще было очень много комаров-спасали крема от них. В целом поездка на другой материк была бесподобна-такие чудесные ощущения от этой страны-прекрасная еда и солнечный климат. Очень добрые люди-доминиканцы-от Катюшки все были без ума!
(http://s020.radikal.ru/i713/1407/f0/c77150b8cf94.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s019.radikal.ru/i637/1407/d4/96e72b81bd47.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s019.radikal.ru/i612/1407/73/ca8df1d5466d.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s019.radikal.ru/i601/1407/80/4f4cd39625d7.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s43.radikal.ru/i101/1407/68/9361f8930c81.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://i024.radikal.ru/1407/7e/3af13ba1ab1d.jpg) (http://www.radikal.ru)
Люба, большущее спасибо за такие чудесные фотки, столько позитива! Катюшка - прелесть!
Ой! Люба! Какой замечательный фоторепортаж о Вашем отдыхе с Катюшей ! Просто здорово!!! Такая необычайная красота мест Доминиканской республики !!! Ваши фотографии излучают столько тепла ,солнца ,красоты природы и любви!!! А наша Катюша -яркое необычное солнышко среди всех отдыхающих !!! Огромное спасибо за возможность нам увидеть такую красоту !!! :D :D :D
Какая красотища! Спасибо огромное!!!
Какой позитив! Огромное спасибо, Люба, за рассказ и фото! Катюша бесподобна! Рада, что риск оказался не зря!!!
Я поняла одно-не нужно бояться ничего,мы взяли 1 день плаванья с дельфинами,очень понравилось!!!
Какие вы молодцы! Катюша-супер! Посмотрели фотки и как- будто сами побывали в зтом прекрасном месте.
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста как попасть в центр челюстно-лицевой хирургии в Москве для санации зубов ребенку под наркозом. Дома это делать боюсь. В июле Минздрав отправил запрос, но до сих пор тишина.
С уважением Бычковы Кирилл, Татьяна . Адыгея.
Надо списаться по интернету или созвониться с регистратурой. Они знают наших деток и много раз уже помогали нам
Здравствуйте.У меня возник такой вопрос. Саша уже весит 28кг и в скором времени нам надо будет добавлять лекарство.Мы сейчас капаемся почти 4 часа.скорость 30 мл.в час. Решили попробовать добавить скорость.и у сани сразу покраснели щёчки.повысилось давление.мы сразу снизили до привычной скорости.что нам делать? Сидеть на капельнице 6 часов санька не выдержит.Он 4 то в палате усидеть не может.Выходить нам не разрешают, хоть и инфузомат с аккумулятором.я их понимаю.один инфузомат на всё отделение.берегут. В сентябре едем в нцзд и опять тупик.элопразу с собой не дают.Подскажите как быть? хочется за ранее подготовиться.
У нас во Владимире всегда капали по 5-6 часов,быстрее и не рекомендуется,да конечно усидеть нашим детям сложно,но спасают мультики,книжки и какие-нибудь сладости) Лекарство сейчас привозят домой раз в месяц. Когда мы только начинали капаться,мне с Катей нужно было ехать в санаторий на 3 недели,лекарство вначале с собой давать не хотели,но я написала письма в департамент здравоохранения,они созвонились с санаторием и когда я им показала,что у меня есть сумка холодильник для перевозки лекарства,они под расписку мне выдали. Ну а сейчас проблем совершенно нет,как я и сказала-лекарство хранится у меня дома.
Здрааствуйте!!! Мы с Санькой 7 сентября едем в НЦЗД. Скажите, пожалуйста, лечат ли там зубки под наркозом. Санька даже на осмотр в кресло к стоматологу не садится :( А врач сказал, что лечить нужно срочно. Может кому то там лечили зубки.
Цитата: Анастасия Дерендяева от 12 августа 2015, 09:17:29
Здрааствуйте!!! Мы с Санькой 7 сентября едем в НЦЗД. Скажите, пожалуйста, лечат ли там зубки под наркозом. Санька даже на осмотр в кресло к стоматологу не садится :( А врач сказал, что лечить нужно срочно. Может кому то там лечили зубки.
Вам ответили через Фейсбук:
Наталья Лохманова Под наркозом в НЦЗД лечат только за деньги.
Ольга Мустафаева Наркоз стоит 20000
Bella Kogay Да, там лечит зубы нашим деткам Хрусталёва Наталия Игоревна. Настюхе в прошлом году запломбировали 6 зубов и один удалили, но нам опять нужно лечить три зуба
Дорогие мамочки, поделитесь информацией : у кого инфузомат IP-7700, где заказываете комплектующие и какие они (что туда входит)?
Здравстауйте.Мы сейчас находимся на госпитализации в НЦЗД Меня тут "огорошили" новостью, что перевозки больше нет.Подскажите, пожалуйста, может есть какая нибудь служба для сопровождения до поезда.За ранее спасибо.
мы когда были в больнице отказались от перевозки спокойно и доехали на такси с детьми и колясками .Удобно не пришлось кучу времени торчать на вокзале :D :D :D
Я одна с Саней и сумками точно не справлюсь.Такси только до вокзала довозит.Санька убегает, на месте не стоит.Я либо его, либо сумки потеряю :)
Есть такая помощь, но это можно обратиться к Наташе Шугаевой, она должна была записать, меня на этот раз не сохранились телефоны.
Цитата: Анастасия Дерендяева от 14 сентября 2015, 11:07:35
Здравстауйте.Мы сейчас находимся на госпитализации в НЦЗД Меня тут "огорошили" новостью, что перевозки больше нет.Подскажите, пожалуйста, может есть какая нибудь служба для сопровождения до поезда.За ранее спасибо.
Извините, что долго не отвечала...
когда мы были в НЦЗД нам дали телефон службы "Милосердие" 8-495-542-00-00
Это не перевозка, не скорая...как я поняла у них просто есть люди-добровольцы-волонтеры, которые соглашаются помочь с транспортом...Просили звонить заранее, минимум за три дня, можно и раньше...поездка бесплатна.
Наташа спасибо за информацию, ситуации бывают разные, вдруг может пригодиться.
Цитата: Татьяна Г. от 07 сентября 2015, 19:04:51
Дорогие мамочки, поделитесь информацией : у кого инфузомат IP-7700, где заказываете комплектующие и какие они (что туда входит)?
Таня, у нас другой инфузомат. Но на сайте одной медкомпании в интернете написано про системы для этого инфузомата следующее:
Функция установки типа системы (универсальный в отношении в/в систем марок разнообразных производителей)
Может просто обзвонить медкомпании, которые торгуют инфузоматами и у них выспросить про подходящие системы?
Видимо ни у кого нет такого инфузомата у мам...раз все молчат...