Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Консультационная линия => Тема начата: Натали Буртаева от 11 января 2011, 20:13:29

Название: нам поставили диагноз: МПС - 4 А
Отправлено: Натали Буртаева от 11 января 2011, 20:13:29
Уважаемые родители,моему мальчику поставили диагноз МПС 4А,я не знаю с чего начать,как мне дальше быть,подскажите пожалуйста. С уважением Наталья.
Название: Re: МПС - 4 А
Отправлено: Снежана от 11 января 2011, 20:28:32
Натали, надо срочно  проводить обследование, записываться на госпитализацию, брать направление и подбирать поддерживающую терапию. В ближайшие пару лет надеемся на создание и регистрацию   ферментзаместительного препарата для мпс-4.

Пишите Ваши вопросы, будем их потихоньку разбирать.
Название: Re: МПС - 4 А
Отправлено: Натали Буртаева от 11 января 2011, 20:38:26
Добрый вечер Снежана. Где проводить обследование и записываться на госпитализацию,я в этом деле новичок,мы живем в Ульяновской области,для них это тоже в новинку они мне ничего не говорят,подскажите мне пожалуйста.
Название: Re: МПС - 4 А
Отправлено: Снежана от 11 января 2011, 21:43:30
НЦЗД РАМН, НИИ ПиДХ