Кто? Где? Как?
??? ??? ???
В СМЫСЛЕ ДЕЛИМСЯ АДРЕСАМИ-ПАРОЛЯМИ-ЯВКАМИ. Где хорошо и куда рекомендуем обращаться друзьям))) ;D ;D ;D
настоящие разведчики никогда не сдают явки и пароли ...
прочитано 40 raz и ни одного сообщения ..... ??? ??? ???
Мы ходили в РОСТОК на 5-й парковой с 7месяцев до 2лет -очень все нравилось :) хорошие специалисты Ане особенно нравились занятия у Надежды- развитие двигательных функций,
ходили в реабилитационный при КСЦО Восточное Измайлово 8-499-478-15-01 ,и еще о прекрасном центре ОДУХОТВОРЕНИЕ www.oduhotvorenie.com - занимаются с детками танцами, лепкой, рисование, есть театральный кружок и много еще интересного -берут АБСОЛЮТНО ВСЕХ ДЕТОК С ЛЮБЫМИ ДИАГНОЗАМИ !!!!!!!
Каждый год на протяжении уже 5 лет плаваем с дельфинами ;) в Севастопольском дельфинарии в Казачьей бухте раньше там готовили боевых дельфинов , сейчас проводят дельфинотерапию.
Нам очень нравится , единственный недостаток-дороговастенько :-\ . Курс из 10 занятий стоит 600 долларов,+ добраться мы живем в Стелецкой такси до дельфинария 60гривен /приблизительно 300рублей, назад едем на маршрутке /. Пока ожидаем занятий с детками работает психолог, перед 1 и последним занятием снимается ЭЭГ, консультирует невропатолог, можно делать массаж - за отдельную плату. На территории есть прекрасные пляжи -/открытое чистейшее море/- один сразу за вольерами с дельфинами слышно как они свистят, можно покушать в столовой диетическое питание, демократичные цены -и очень вкусные рыбные котлеты. Плавют детки в вольерах с дельфинами в открытом море, так что надо приезжать заранее чтобы ребенок адаптировался.
Нашла вот такое объявление , надеюсь пригодится
Марианна Лынская 23.11.2010, 11:14
Проводим набор на БЕСПЛАТНЫЕ логопедические занятия (групповые и индивидуальные). Занятия на базе педагогического университета. Требование к детям: от 2,5 до 5 лет, не более 20 слов в лексиконе, отсутствие ДЦП, аутизма. Звонить по телефону 438 08 67, спросить Татьяну.
Лена! А это в Москве?
??? ???Странно, почему именно не больше 20 слов в лексиконе, с чес это связано? ???
Видимо для демонстрации эффективности метода и специалиста, т.к. 20 слов это очень мало, а на занятиях словарный запас резко возрастет.
Хи-Хи-Хи!
Интересно, Костик подходит...... От 2,5 до 5 включительно или нет.......
слов-то меньше 20, значит по одному параметру вроде подходит, хотя ... каждое слово означает до 20 понятий... сложновасто разобраться ;D ;D ;D
Интересно,а детишкам с МПС полезна иппотерапия?Мне довелось два раза в жизни побыть наглядным пособием для рекламы иппотерапии, мне так понравилось,было конечно по-началу страшно, но потом после поездки лежа на спине на лошади, пронизываешься таким сильным чувствм доверия и так приятно ощущать под собой мышцы коняшки, эффект как от массажа. Есть ли вокруге города Королев такие конюшни где занимаются с такими детьми и не только детьми?))) И у какого врача нужны показания для таких занятий?
Конечно полезна! Она всем полезна. ;D ;D ;D Ну, конечно, если нет каких-то противопоказаний!
;DИппотерапия=это просто супер!!! У Арсюши после занятия появляется словесный понос и масса положительных эмоций!!! ЭТО здорово! Один раз Арсюша договорился с инструктором, чтобы я прокатилась. Я прокатилась, мне очень понравилось, и даже удивляюсь как дети сидят боком на лошади,не напрягаясь ??? ??? ???
А у нас пока больше вопросов, чем рекомендаций. До сих пор я так и не встретила ортопеда, которому бы доверяла. Еще бы хотелось найти хорошего массажиста. У которого есть хоть какой- то позитивный опыт с тугоподвижностью... Пока Лилька еще маленькая, хотелось бы этимии вопрпосами заняться вплотную, если кардиологи разрешат)))
Вот как только кардиологи разрешат, звонишь мне и всё-всё спрашиваешь ;D ;D, а ортопеды м массажисты Вас уже заждались!
Класс!!! А то сегодня встретилась с одной мамой... Они уже операцию на позвоночник делать собираются...так хотелось бы этого избежать....
ВСЕМ ПРИВЕТ не знала в какой теме написать, решила здесь. Нам по ИПР положены подгузники, покупали подгузники отчитывались в ФСС (те что выдают не очень хорошие в них ребкнок подпревает) и нам компенсировали их полную стоимость по норме 3 шт в день, сейчас ограничили стоимость 1го подгузника, за такую сумму нигде не найти подгузники, искала в интернете чтобы мелким оптом купить но ничего что-то найти не могу. Пользуемся Либеро №7, они до 30 килограм, детские, но нам подходят. Как выкручиваетесь ВЫ??? Может как нибудь организуемся?
Светлана, что касается подгузников,здесь ни куда не денешься, что надо то надо. Наш ФСС дает подгузники Тена, ерунда полная, да и в любом случае приходится докупать за свой счет,потому как 3 штуки на день это издевательство(у нас уходит штук 10 в день).И это называется забота государства о людях с ограниченными возможностями :-\ :-\ :-\ ......
Да еще до кучи закон приняли, по которому компенсация выплачивается в размере закупок ФСС. У меня вот мечта не сбыточная, одеть бы на этих чиновников подгузники, которые они выдают, посадить в коляски которые они закупают, да прокатить по нашим российским дорогам.Что бы они после такой прогулки сказали.... >:(
Юля! Да ты не добрая! Кто ж такое пожелать людям может?
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
честное слово - 100 лет так не смеялась!
Да уж, Юля, мечта действительно несбыточная...но мне идея очень понравилась!!! ;D ;D ;D ;D ;D
ЮЛЯ, А ВЫ КАКИЕ ПОДГУЗНИКИ ПОКУПАЕТЕ???
ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!
Снежан, на самом деле я добрая ::), просто вся эта гребанная система, меня вывела из душевного равновесия. Приведу маленький пример. В ИПР вписан параподиум, приезжаю в ФСС и спрашиваю вы обеспечите или мне покупать за свой счет, а потом вы компенсируете? На что мне ответили, что ФСС точно 100% обеспечит моего ребенка параподиумом,зачем вам типа тратиться. Шло время, прошло буквально недели полторы и мне сообщают о том, что теперь ФСС не обеспечивает параподиумами, сославшись на какое-то там письмо, а это было 29 января, а с 1 февраля вступил в силу новый закон. Соответственно мы не успели купить сами, и они показали нам большущую дулю, проще говоря прокатили нас (нехорошие люди). >:(
Света, мы иногда покупаем Хагисы - трусики для девочек на 8-13 лет, но они дорогие (их до кучи еще не компенсируют, т.к это трусики , а не подгузники), а так Сени размер 1. Либеро нам маловаты уже(протекают)
У меня Катюшка весит 23 кг. а либеро №7 до 30 кг пока их берем. А сени хорошие???, не преют дети в них? особенно летом. Параподиум это что такое??? А еще (Вопрос Всем) что у Вас в ИПР назначено??? Может нам это тоже необходимо, я буду добиваться, нам только подгузники, медицинская и психологическая поддержка семьи, и все............
Надо открыть закон о социальной защите, найти перечень ТСР и требовать в соответствии с этим перечнем все, что необходимо. Приспособления для мытья ребенка, кровать функциональную, санитарный стул и много-много всего полезного и нужного. Все, что необходимо.
Светлана, если у Катюшки вес 23 кг, советую попробывать подгузники фирмы Памперс, мы честно говоря до определенного времени ими только пользовались. Сейчас Полинка весит почти 35кг,соответственно они нам стали малы. В подгузниках Сени, конечно жарковато, ну куда деваться... Параподиум, если ребенок сам ходит не положен. Снежаночка, а где в перечне есть кровать функциональная, я что то не нашла? Да и она наверное положена только для лежащих.Да кстати, мне тут еще одну вещь ФСС сообщил, что если у нас ребенок пользуется кресло стулом с сан. оснащением, то количество выдаваемых подгузников сокращается, до одной штуки в день.Вот как у нас в Твери люди веселятся. Бред полнейший.
Юля, это я не читаючи написала. А если нужны какие-то вещи типа стула, но за это снимают кол-во памперсов, можно в благотворительный фонд обратиться и объяснить ситуацию на бумаге (в письме) собрать все необходимые документы и наверняка помогут купить.
В благотворительные фонды мы ни когда не обращались, как то не умею я просить. Но если уж сложится совершенно безвыходная ситуация, тогда придется просить. Пока, слава богу, сами справляемся :)
у нас в городе появилась иппотерапия,хотелось бы попробовать с Катей,а это обязательно должен разрешать кардеолог?
Обязатедьно!
Скажите, пожалуйста, кто знает, в какие сроки соцзащита должна предоставить путевку на курортно-санаторное лечение с момента подачи туда справки от врача на кур.-сан. лечение. У нас уже прошло 9 месяцев, мы не куда не ездили и в соцзащите мне сказали, что в этом году поедут только те, кто подал сведения в 2009году. Вообще есть ли закон, в котором четко прописаны сроки предоставления путевок?
я тоже подала заявление на санаторий 4 месяца назад,я туда звонила,мне сказали,что путевку дадут только в следущем году.
можно за разъяснением в прокуратуру обратиться с письмом)))
А нам даже в ИПР не написали санаторно-курортное лечение, типа не нуждаемся а без этой записи дохлый номер
Света, в ИПР вносят то, что рекомендовано врачами в выписке. Вы могли не подписывать такую ИПР или сейчас подать заявление о внесении изменений в ИПР. Иначе ничего не изменить. Спасение утопающих - дело рук самих утопающих
А у нас при выдаче путевки совсем не смотрели ИПР. А на путевки очень большие очереди :o :o :o(так сказали в собесе). В прошлом году нам не предлагали, а в этом году просто повезло, т.к. одна семья отказалась.
не уверена, что пишу в правильную тему, если что-поправьте. Сегодня общалась с глав.врачем Семейной поликлиники №4 насчет нас. Поликлиника эта находится в г. Королёве Московской области, где проживаем и мы. Нам было бы удобно чтобы такие вещи как массаж, водные процедуры, логопед и другие реабилитирующие процедуры мы могли бы проходить рядом с домом. Сразу оговорюсь, что поликлиника платная. Я поговорила со Снежаной, она поддержала мою идею. И сегодня я получила согласие от глав.врача. Они берут нас с огромной скидкой на реабилитирующие процедуры. И не только нас, а всех деток с таким диагнозом. А точнее и не только деток. Так что если кому это недалеко, милости просим. У них хорошие специалисты и широкий спектр обслуживания.
ЕСЛИ РЕАБИЛИТАЦИЯ БУДЕТ РЯДОМ С ДОМОМ., ЭТО ПРОСТО ЗАМЕЧАТЕЛЬНО :D НЕ НУЖНО БУДЕТ ПО ПОЛДНЯ ТРЯСТИСЬ В ТРАНСПОРТЕ. ОКСАНА! БУДЕМ ЖДАТЬ ВАШИХ РАССКАЗОВ И ФОТОК С РЕАБИЛИТАЦИИ. КОГДА БУДЕТЕ В НЦЗД, ЗАГЛЯНИТЕ К СПОТРЗАЛ В КДЦ,ГРИШЕ ТОЧНО ПОНРАВИТСЯ!!!!!! ;D ;D ;D
Спротзал! Обязательно, мы то и в садике обожаем гонять там)))) А фотки и рассказ-с меня!
С 2009г. стоим на очереди на курортно-санаторное лечение. И вот дождались.Нам с Петей соц. защита выделила путевки в санаторий "Парус" в Анапу в конце мая. Подскажите, есть ли такие процедуры, которые не желательно делать детям с МПС? Если кто ездил в подобный санаторий скажите, какие процедуры вам назначали?
Позвоните Татьяне Владимировне, она подскажет что именно полезно-вредно Пете. Назначения всегда очень индивидуальны
какое совпадение!! нам тоже в этот санаторий дают путевку в мае с дочкой))
Мы ездили в парус!!!! в 2009. Мне врач сказала при назначении на процедуры: зачем вы приехали, ваш ребенок уже не транспортабелен, ему ничего нельзя, т.к. сердце, вдруг скорую придется вызывать и т.д. и т.п. В результате назначили массаж 2 единицы (это голень и стопы), магнит на печень (мы тогда еще были без элапразы), лфк, и для иммунитета браслет на запястье (я не помню как называется). Еще там есть массаж подводный (мне назначали - кайф), ванны различные, ингаляции всевозможные, сауна платно, лфк, электро лечение. Лучше приехать ,мне кажется, с назначением лечащего врача, что вам можно и необходимо. и не стесняться просить и даже требовать. Первые 5 дней почти нет процедур, говорят нужно акклиматизироваться, а потом как повезет к какому врачу попадешь, одни назначают много, другие по минимуму. В принципе мне очень понравилось, даже если бы не было процедур, достаточно моря, гуляли туда каждый день, но далековато медленным шагом напрямик минут 20-30 в одну сторону. Мы ездили в конце октября - начале ноября, погода была теплая, я даже купалась (море +18), последнюю неделю штормило, был сильный ветер, мы не гуляли. На территории открытый бассейн с горкой, мини зоопарк, мы катались на пони когда позволяла погода (платно), есть хорошая детская площадка, комната для детей где можно оставить ребенка с воспитателем на время процедуры для мамы, но воспитатель просто наблюдает, если ребенок сам не может себя занять то не берут, есть мультики. Кормили хорошо и обильно, но фруктов мало, мы ездили на рынок. Будут вопросы спрашиывайте - отвечу.
Да, еще, при размещении если ребенку трудно подниматься - спускаться по ступеням просите первый этаж, мы так и сделали, лифтов нет :( :(, даже в лечебном корпусе, жили в 3 корпусе, 2х местный номер с ванной и туалетом, с нами на дополнительном месте жила моя сестра за доп. плату, многие брали на доп.место своих детей - не инвалидов, цены приемлемые, или пап. Одна мама с ребенком инвалидом привезла всех своих детей (еще 2). Желаю хорошей погоды, и отличного отдыха!!!
Классно! А если одн раз съездить и фоторассказ в дневник сделать, то будет интереснее и веселее! Танечка, спасибо за важные и нужные подробности. Вот здорово встретиться в санатории!
Обязательно по приезду из санатория,выложу рассказ и фото.Сейчас у нас 1 проблема с получением Альдуразима на руки и как его перевозить(2 суток ехать в поезде).Как договариваться с врачами санатория? у кого был опыт уже?
Лекарство мы перевозили в холодильнике проводника и соответственно с собой сумка-холодльник. с хладоэлементами. В этом проблем не было. В крайнем случае, если у проводника нет холодильника(что маловероятно), холодильник есть у начальника поезда. Берите билеты на фирменные поезда., там все есть. В прошлом году нам предлагали путевки в Анапу, я обзвонила наверное пять санаториев, там сразу сказали, что капать нас никто не будет!!!Так как в тех санаторииях нет дневного стационара. Мне сказали позвонить в санаторий "Дилуч" (находится в центре Анапы), у них есть дневной стационар. Я позвонила главному врачу санатория все объяснила, что нужны капельницы и т.д. и лекарство своё. Сказали, приезжать без проблем. Так мы и съездили, подлечились (физиотерапия, массаж, ванны...) и провели 3 капельницы. ОДНО НО: У НИХ НЕТ ИНФУЗОМАТА! :-[
Цитата: Семья Арсения от 10 апреля 2012, 13:38:13
Лекарство мы перевозили в холодильнике проводника и соответственно с собой сумка-холодльник. с хладоэлементами. В этом проблем не было. В крайнем случае, если у проводника нет холодильника(что маловероятно), холодильник есть у начальника поезда. Берите билеты на фирменные поезда., там все есть. В прошлом году нам предлагали путевки в Анапу, я обзвонила наверное пять санаториев, там сразу сказали, что капать нас никто не будет!!!Так как в тех санаторииях нет дневного стационара. Мне сказали позвонить в санаторий "Дилуч" (находится в центре Анапы), у них есть дневной стационар. Я позвонила главному врачу санатория все объяснила, что нужны капельницы и т.д. и лекарство своё. Сказали, приезжать без проблем. Так мы и съездили, подлечились (физиотерапия, массаж, ванны...) и провели 3 капельницы. ОДНО НО: У НИХ НЕТ ИНФУЗОМАТА! :-[
ЭТО ПРАВИЛЬНАЯ ИСТОРИЯ! ПОСТУПАТЬ НАДО ИМЕННО ТАК. ИНАЧЕ НИКАК!
Мы тоже отдыхали в Анапе, в прошлом году,но не в ДиЛуче. И заранее не договаривались о капельницах, но по проторенной дорожке семьи Корелиных, обратились в отделение дневного стационара уже когда приехали в Анапу, попросились капаться в тот день, который нам надо было и нас капали без вопросов. Медсестры там хорошие, особенно старшая, которая и ставила нам катетер. Оговорюсь только вот о чем...инфузомат у меня был наш, системы для инфузомата тоже соответственно, катеры с собой, физраствор наш...короче, у меня все было с собой...и еще так как мы не отдыхающие ДиЛуча, пребывание в отделении платное...
Еще если позволите дам такой совет, может он кому-то пригодится...Если у вас есть талон ФСС на бесплатный проезд к месту лечения и обратно, то в фирменных поездах есть купе для инвалидов-колясочников (оно для двоих и просторное). Но если ребенок не является колясочником, то воспользоваться этим купе все же можно ( если вы едите с ребенком вдвоем это очень удобно, особенно с нашими детками). Что делаю я? 1. Иду в детскую поликлинику и прошу заключение врачебной комиссии о том, что в случае поездки в поезде ребенку необходимо отдельное купе для инвалидов с сопровождением в 2-х экз, так как билет надо брать туда и обратно (нам такое заключение дают без проблем учитывая диагноз). 2. Иду на вокзал как правило к старшему кассиру и говорю что мне нужно купе для инвалидов...тут будьте готовы к всяким разным казусам, вроде - "а ваш ребенок колясочник? - нет,тогда вам не положено"...будьте настойчивы, и говорите что вам нужно отдельное купе в виду заболевания ребенка, предоставьте любое, но на двоих, говорите что ребенку нельзя контакт с инфекцией и т.д....короче, найдете, что сказать, если надо будет...(я переговариваюсь мин 30, потом кассир сдается и начинает оформлять документы) 3. нужны копия св-ва о рождении, копия розовой справки, подлинник заключения врачебной комиссии, талоны ФСС, еще раз скажу если беру билет туда и обратно, то надо 2 экз ксерокопий, кроме талонов ФСС...
Мы ездим на лечение в Москву только таким способом (уже раза 4 в таком купе).
Если что-то непонятно, готова написать подробнее...
Кстати это купе в штабном вагоне, где точно есть холодильник :D ;)
Цитата: Натали от 10 апреля 2012, 17:19:04
Еще если позволите дам такой совет, может он кому-то пригодится...Если у вас есть талон ФСС на бесплатный проезд к месту лечения и обратно, то в фирменных поездах есть купе для инвалидов-колясочников (оно для двоих и просторное). Но если ребенок не является колясочником, то воспользоваться этим купе все же можно ( если вы едите с ребенком вдвоем это очень удобно, особенно с нашими детками). Что делаю я? 1. Иду в детскую поликлинику и прошу заключение врачебной комиссии о том, что в случае поездки в поезде ребенку необходимо отдельное купе для инвалидов с сопровождением в 2-х экз, так как билет надо брать туда и обратно (нам такое заключение дают без проблем учитывая диагноз). 2. Иду на вокзал как правило к старшему кассиру и говорю что мне нужно купе для инвалидов...тут будьте готовы к всяким разным казусам, вроде - "а ваш ребенок колясочник? - нет,тогда вам не положено"...будьте настойчивы, и говорите что вам нужно отдельное купе в виду заболевания ребенка, предоставьте любое, но на двоих, говорите что ребенку нельзя контакт с инфекцией и т.д....короче, найдете, что сказать, если надо будет...(я переговариваюсь мин 30, потом кассир сдается и начинает оформлять документы) 3. нужны копия св-ва о рождении, копия розовой справки, подлинник заключения врачебной комиссии, талоны ФСС, еще раз скажу если беру билет туда и обратно, то надо 2 экз ксерокопий, кроме талонов ФСС...
Мы ездим на лечение в Москву только таким способом (уже раза 4 в таком купе).
Если что-то непонятно, готова написать подробнее...
Кстати это купе в штабном вагоне, где точно есть холодильник :D ;)
кАКОЕ СЧАСТЬЕ, ЧТО МЫ ЕСТЬ ДРУГ У ДРУГА!
Спасибо всем за нужные советы. Только вот еще одна проблема-нам не дают с собой лекарство,что делать не знаю,пропускать 3 инфузии-это опасно.
Кошмар!!!!!!! А почему не дают??? ???
Потому, что мы молчим... во всех регионах даже в поездку на реабилитацию лекарство не дают, а мы терпим и молчим...
После письменных заявлений и жалоб нам все-таки дают лекарство с собой в санаторий. Огромное спасибо за советы с перевозкой.
Люба! Поздравляю!
Пиши им благодарственное письмо от себя и от Катюшки!
Люба ! Поздравляю Вас с такой победой ! Прошу Вас прислушаться к мнению Снежаны по поводу благодарственных писем , ведь наша Снежана -большой знаток в этом деле, так как все она это уже проходила ! Удачи в делах!
Благодарность действительно напишу. Сейчас находимся с ребенков в санатории Парус в Анапе,прокапать не смогли тут,повезли в местную детскую больницу в реанимацию. Кое-как нашли вены с 20 попытки,слава богу прокапали. По приезду выложу фотки с отдыха.
..... для того , чтобы ребёнка быстро и хорошо укололи с первого раза , за час до инфузии заставьте его выпить полный стакан воды (или другой жидкости ) и больше : вены должны быть "полными " . Также за час перед инфузией я наклеиваю пластырь с местной анестезией Emla Patch ( есть многие разновидности пластырей , но этот для нас лучше всего ) и оставляю его наклеиным не на час , как написано в инструкции , а ещё на 15-20 минут дольше ... также ребёнок должен быть тёплым , т.е. согретым (если вы , например , пришли с улицы то разогрейте его хорошо ) . С тех пор как я всё это соблюдаю , то сына укалывают с первого раза ! любоя медсестра !
......Мы тоже путешествовали один раз и последний с медикаментом и получили очень плохой опыт ... Хотя нам и не нужно было транспартировать лекарство с собой , госпиталь его просто заказал для нас ... Теперь мы просто смещаем капельницу на 4-5- дней до поездки и потом остаток после поездки , т.е. последние две недели до поездки мы получаем три инфузии вместо двух и потом после возвращения также три инфузии за две недели .... Из нашего опыта так лучше для всех ; и для семьи , и для ребёнка (никакого стресса ) , и можно полностью посвятить себя отдыху !!!!!
Дорогие мамочки! Я думаю ,что Taisa дала очень дельный и полезный совет! Если это возможно,конечно лучше бы было смещать прием инфузий на несколько дней позже. Ведь тогда бы и Вы и Ваш ребенок полноценно отдохнули и набрались бы сил и самых положительных восприятий от отдыха ! Удачи Вам во всем !
Конечно в знакомом месте капаться комфортнее, но 3 инфузии за 2 недели, увы, не каждый врач согласится проводить(( будем надеяться, что пока)))
(http://s14.rimg.info/81559126f4ec6cb5e6c4a617ec94296e.gif) (http://smayliki.ru/smilie-880347399.html)
Девочки я конечно не в ту тему залезла извиняюсь, но мне очень интересно поделитесь пожалуста у кого какое любимое лекарство от кашля для наших деток???
Нам хорошо помогает Геделикс... :D(http://s4.rimg.info/8e12b96d087ec7ce56313c229be3bf91.gif) (http://smayliki.ru/smilie-473528679.html)
Эреспал
Я уже давно писала, что стала лечиться от простуды небулайзером, как горло так и насморк, очень хорошо помогает отходить макроте,главное делать регулярно. Все препараты будь-то таблетки или микстуры, вызывают тахикардию, поэтому я от них отказалась. Проходит конечно медленней, но никакого ущерба печени,сердцу не наносит. Ингаллирую физраствором и еще примешиваю к нему минералку. Единственное нельзя небулайзером лечиться когда есть температура.
А еще хотела сказать большое человеческое спасибо одной маме, не могу найти кто она, но именно благодаря ей,а точнее ее сообщению о фирме "Ортомода", что она туда поехала дочке заказывать обувь, я осуществила свою мечту. Всю свою. сознательную жизнь искала фирму, которая сделает мне модельные туфли,красивые по моей ножке, а не те ужасные боты,что давно предлагали и которые мне чисто физически не подходят. Всю жизнь ходила в обуви на три размера больше, запиналась, натирала пальцы, переламывала в ступне обувь. Но моим мучениям пришел конец, теперь я чувствую себя полностью женщиной. Мне там уделяют столько внимания, заботы, даже спорим о том как лучше. Я уже готова встать на шпильки)))
Вот хотела узнать предварительно у вас всех. Дело в том,что в ортомоде дают бумагу на возврат средств от обуви в соцобеспечении,но я так понимаю, что это только распространяется на жителей Москвы, а в соцполитике подмосковья такого нет или я чего-то не знаю, то есть регион прикреплен к фабрике по изготовлению ортопедической обуви, где не делают обувь на каблуках, который для меня физически необходим. Вот и думаю, заказывать обувь в ортомоде удовольствие недешевое,и как-то хочется чтоб государство поучаствовало. Знаю,что надо чтоб это было внесено в ИПР, но что там они должны написать,что мне нужна непростая ортопедическая обувь, имею ли я право на такую услугу?
Поздравляю!
Катя, отличная новость! Чувствовать себя женщиной очень важно, особенно, если ты молода и хороша)))
Если в ИПР вписана сложная ортопедическая обувь, то компенсировать обязаны. Можно проконсультироваться в Вашей соц защите письменно. Написать им, что просишь компенсировать в соответствии с федеральным законом)))
спасибо Снежана!в том то и дело что в ИПР ее не вписали, вот сейчас нужно будет обратиться к ортопеду чтоб написал рекомендацию и тогда уже идти в соц.защит,писать заявление на изменение в ИПР.а кстати так же обстоит дело с воротником Шанца? детский мне не подходит,нужен по индивидуальным размерам. значит тоже должно быть написано в ИПР воротник сложный,правильно?
Правильно)))
спасибо большое,буду пробиваться)))
Про Ортомоду писала я.
Рада что Катерине все понравилось, носи на здоровье!
Нам с Юляшей как то не очень....
Она не капризничая, обувает всю обувку, сшитую там. Удобно только в зимних сапожках. Но там на заднике, на пяточке короче, не знаю как назвать этот элемент, вшит кусочек кожи, который укрепляет обувь, но он дико красит в черный цвет все колготки и носочки. Обратите внимание мастера, если будете заказывать.
Татьяна спасибо вам большое пребольшое!Мне пока сделали только одну пару туфель, и внутри там кожа телесного цвета,ничего не красит и не трет.Может мы в разных местах заказывали,потому что просто ортопедическую обувь они изготавливают на Краснобогатырской, а модельная ортопедическая обувь по индивидуальным размерам это уже на метро Семеновская. Там такой мастер Александр, он делает колодки с ноги, дает дельные советы, вобщем подходит к делу с душой. Единственное делают долго,но это уже моя нетерпеливость)
Может быть Юляшка еще маловата для кокетства (хотя её шармовая сила даже на папу Женю действует)))))), а Кате чуть больше повезло с возрастом)))) или мастер блондинок не очень любит))) а может там много мастеров)))
....Наш "Шарик " такой маленький !! ... сегодня были у ортопеда в Цюрихе ! она едет (наша любимая чмок ! чмок ! чмок ! Frau Lienk ) в С.-П. чрез две недели на конференцию или в школу по синдрому Хантер ( ????) , для чтения лекций по с-му Хантер !!! с ней я передала для Вас тысячу поцелуев и обьятий !!!!!!!!!!!!!...
Кстати, там и одежду шьют, какую-то специальную и тоже по индивидуальным размерам.У них там свои разработки одежды для колясочников, особенно штаны, так сделаны,чтоб при снимании и одевании меньше тревожить человека.
они у нас в стране единственные такие))))
Они там конечно молодцы. Кожа для изготовление обуви на удивление высокого качества. Как то на инвалидах обычно экономят... Закажем еще разок, посмотрим что будет:)))
Здравствуйте дорогие мамочки!
Я тут у вас впервые.Мы из Эстонии,у нас мальчик Герман,3года 7мес.Месяц назад узнали о диагнозе-МПС-3А.Насчёт того,что мы испытали,даже писать как-то не могу,всё ещё очень свежо.Ну не вам мне расказывать.У кого такой же тип,мамочки,откликнитесь,что делать?У нас страна небольшая,таких деток еденицы,почти нет.Информации никакой.Просто отправляют домой.Ждите...Надо надеяться....
В интернете прочитала про генистеин,пожалуйста,объясните,в чём разница между природным и синтетическим,какой эффективнее?Из реабилитационного плана у нас физиотерапия и логопед.Массаж ещё дадут,но всё начнётся только в августе,все в отпусках.Проблемы пока в основном с речью,отдельные слова,слоги.Но так бывает и у обычных деток,поэтому подозревать такое конечно не могли.Сейчас ещё ходим к платному логопеду раз в неделю.Это мало?Что нужно деткам с нашим типом?Как питаться?Я исключила молоко и сахар.Больше ничего не знаю,помогите пожалуйста!
Здравствуйте,Лариса..У моих Саши-мальчик и Леры девочка,тоже 3а.А какие вообще со здоровьем проблемы?
Здравствуйте!
Пока слава богу всё в норме,толко вот с осени и до лета были затяжные насморки с очень небольшими интервалами,и дыхание всё время было тяжёлое.Уже встали на очередь по удалению аденоидов,как выяснилось,что у нас мпс.Сейчас носик нормально дышит,спит тихо,но рот приоткрыт во сне может пару миллиметров,но это уже хорошо,а зимой просто булькал во сне.Теперь нам операцию делать не хотят.говорят риск большой.Что Вы обэтом знаете?Авыяснилось всё после того, как пошли по проверкам и обследованиям,почему мало говорит.А Ваши детки какого возраста и как вы узнали?
Лариса,Саше делали одну операцию-удачно,а Лере 2 и обе неудачно с осложнением.Лера перестала булькать и задыхаться во сне когда мы перешли на козье домашнее молоко и сняли с питания продукты из белой муки,когда заканчивается сезон молока у коз она опять начинает храпеть,но не очень сильно.Саше сейчас 6 лет,а Лере 5.Узнали,когда лечили мозги,не помогло,оказалось,что генетическое.Четвертый год Саше был
Здравствуйте!
Как жалко деток,даже не могу выразить словами свои чувства.Скажите,а для поддержания организма вы что-то принимаете,сойефем?
Да,Лариса,соефем
Татьяна,если не сложно,расскажите пожалуйста,как долго принимаете сойефем и как детки себя чувствуют?Мне спрашивать как-то тяжело,как буд-то в душу залезаю...Простите...
Я собираюсь начать давать сейефем,надеюсь на неделе попасть к генетику.
Второй год принимаем соефем.....Результат не вижу..У Саши регрес прет,суставы страдают.А у Леры все более-менее,только с дыханием сложности и с наркозом,все остальное в норме...Ходит,сама кушает,на горшок уже почти не ходит в памперсе,разговаривает,любит мультики,пазлы,пирамидки,....Не зависает,в отличие от Саши.Сейчас пришло в голову,....раньше Саша очень часто зависал,а сейчас совсем редко...,мож Соефем в этом помогает....Когда мы начали соефем,Саше то уже 5 лет было....позновато....Каждый родитель этот выбор делает сам(давать или не давать соефем)Инфу о генестеине видели?списывались?
Здравствуйте Татьяна!
Что-то моё последнее послание видимо не дошло до Вас.Как же я рада,что Лерочка Ваша разговаривает,обязательно и у Саши всё будет хорошо.Нам всем обязательно повезёт!
Про генистеин это Вы про синтетический?Я читала,попробую добыть.А сейчас вот только начали сойефем принимать.А как у вас дела?
Девочки,алло,ни кто не хочет подключиться к беседе,мне тоже интересно кто как живет ???
Здравствуйте,Лариса!!Мы потихоньку все хорошо...Ждем закупки генестеина....Саша сейчас стал проказный(чего раньше не было)по его мнению он совершает жизненно необходимые дела(наверное),а по моему мнению он проказничает от скуки-перемешивает(когда ни кто не видит)чай с соком,морс с молоком и печеньем,..берет нож,включает пустой чайник,но самое главное он стал убегать,сидит на лавочке и караулит-Т аня зашла в дом,...Аян(собака)зашла в будку,старт...ага калитка закрыта,идет назад и материт меня и руками машет,и не подходи к нему..А Лера ходит в садик.Сашу я иногда вывожу на 2-3 часа там с ним нахожусь и домой...Садик обычный..УЛеры сопли после тополинного пуха до сих пор не проходят уже пол месяца.Как вы?что у вас интересного?в садик ходите?
Здравствуйте Татьяна! У нас была такая ситуация, одно время нам было так худа, не один врач не мог помочь. МЫ пили постоянно обезболивающие правда нам повезло из многих лекарств нам помогал Нурофен, правда температуру не когда не сбивал. От суставов Ибупрофен он нам тоже помогает. Когда мы начали принимать СОЙФЕМ в первый год практически не видно было, было что то такое что даже было не понять по ребёнку. После постепенно я начала понимать разницу не только в поведение, но и в результатах. Хочется очень сказать что наши дети болеют, но каждому нужен свой подход, так как родители всегда рядом они всегда поймут подходит им то или иное лекарство, но не бывает так уколол или дал лекарство и сразу результат.
А я сегодня (в следующий раз еще проверю)сделала открытие.Саша весь день был беспокойный,голосил,носился,все крушил до самого вечера.Скучно,на улице дождь был,к вечеру разъяснилось,повела на улицу,все равно ни чего не надо,ни качели,ни ягод спокойно поесть с кустиков,ни батут,ни велосипед,ладно пошли в магазин,купили мороженного,домой не хочет идти,еле ели уговорила.Зашли,сели мороженное едим,а он на глазах успокаивается,такой тихий зайка стал после второго,я его в ванну,он спокойно помылся,не скандалит,я ему под шумок ногти спокойно подрезала,на горшок без скандала,короче мороженное его успокоило. Нет,Ирочка,я не против соефема,мы же не знаем,что бы было без него,какие и где были бы накопления....просто я наверное хочу большего эффекта,у Саши так страдает мозг,а это безвозвратно,и я в растерянности...И еще как запретить тянуть пальцы в рот,или пусть уже сосет?.......И еще Лера по ночам часто встает пить,выпивает по стакану за раз.Что это?
Чтоб ребенок в рот не брал пальцы и сосал, я приучала постоянно, в руки давала резиновую игрушки. И контролировала чтоб они были в руках, постепенно дочь перестала сосать руки. Главное чтоб игрушки были качественные и удобные в руках.
Резиновые прорезыватели или силиконовые формочки для выпечки или яичницы очень полезны! Многие дети перестали грызть руки после того, как 1,5-2 месяца мамы переключали внимание с "погрызушества" рук на "погрызушки" специальные. Многие врачи в Америке, Австрии, Германии и России считают, что это обязательно.
Здравствуйте Татьяна!
У нас пока всё в норме,летом наверно всем хорошо.Завтра идём к лору,буду спрашивать про лимфомиозот.Пока не хочется оперировать.Сейчас дышит хорошо,но рот всё равно приоткрыт.В садик мы не ходим,долго не было тепла,прямо совсем холодно было.Теперь лето,но в садике коллективный отпуск.Сама вожу Герика на занятия,в реацентр или к платным специалистам.Дома не могу,то ам-ам постоянно,то хулиганит тоже.Так что все детки проказничают.Теперь записались в логопедический садик,но боюсь,что очередь не скоро.Кстати,я нигде не сообщаю про диагноз,по совету генетика.Ну я имею в виду детские сады.Правильно ли это?Ваш-то форум Российский,деток всё же таких немало,а у нас всё равно никто ничего не знает.А как делаете Вы?Вы же в обычном садике? Просто привозите Сашеньку на пол дня и занятия?А Лера прямо на целый день ходит?И спит там нормально?Просто мой ребёнок очень тянется общаться,так я взвешиваю все за и против.