Здравствуйте! Моему сыну в марте будут делать операцию на кистях рук ( карпальный канал), заодно хотят поставять стационарный катетер для инфузий. У кого-нибудь есть аналогичный опыт? Не опасно ли жить с постоянной "дыркой" в организме и как ухаживать за этим приспособлением ?
Если речь идет о централльном катетере, то тот, который поставили Лиле 3 января простоял у е полтора месяца. Потом стал плохо прроходимым и его меняли, то есть это был второй общий наркоз за два месяца. Каждый день его надо промывать физраствором с глицерином, чтобы кровь не затромбировалась.через день переклеиваем повязку на катетере, что не очень приятно: пластырь сдирают и опять приклеивают... В общем не знаю((( помню, что и катетер каждую неделю- ад...(
А мне вот везёт! У нас катетер каждую неделю слава Богу! Бывало по всякому, но Поляки и немцы не сторонники таких длительных катетеров, в Израиле и Америке это считают последним вариантом, когда вены "закончились"
Вот и я всеми силами открещиваюсь от центрального катетера...У сына нет проблем с венами. Врачи просто хотят использовать его операцию на карпальном канале и общий наркоз...Во Франции в больнице видела много детей с катетерами...видимо здесь это популярно :-\
Видимо так
А у нас вообще венок не найти даже кровь из вены не могут взять- не то что бы капельницу поставить, даж незнаю что и будем делать когда лекарство появится,а наркоз последний раз поставили МРТ хотели сделать так ребенок чуть не задохнулся.Подумаю и страшно становится(((нам бы наверно этот долговременный катетор подошел.
у нас тоже проблема с венами,но пока удавалось ставить периферический катетер,но врачи уже намекают что нужно этот долговременный катетер,а я боюсь ребенку наркоз делать
Нашему Ерлану тоже пришлось испытать на себе действие катетера.И в Китае ,как и во многих цивилизованных странах не приветствуется использование долговременных катетеров. Обычно у них катетеры используют только после операций и то только в течение 2-3 дней,когда назначается много инфузий. А так в основном каждый день Ерлану делались системы как обычно, хотя у него тоже были небольшие проблемы с венами .Их у него было плохо видно.У китайцев очень хорошие системы ( их называют бабочками с тонкими маленькими иголками ),не сравнить с нашими. И не так больно поэтому получается.А так после каждой операции в результате применения катетера у Ерлана всегда рука отекала и начинала болеть и мы требовали срочно убрать его и китайцы тут же его убирали.Да ,мамочки, я тоже все годы жизни Ерлана боялась слова-наркоз.Ведь в генетическом заключении у Ерлана было написано ,что самым главным противопоказанием при его болезни -это интубационный наркоз.А когда в 1992 году у Ерлана должна была быть операция по удалению паховой грыжи,то вот тогда то я и столкнулась с этим наркозом.Позвонив тогда главному генетику Института генетики профессору Краснопольской К.Д.,я узнала,что если при оперции введут такой наркоз,то мы можем потерять Ерлана.Поэтому по рекомендации Краснопольской,взяв расписку у внештатного генетика РК о противопоказании такого наркоза,я добилась отмены операции,тем самым спасла жизнь сыну,так как в той больнице делали в основном всем больным только такой наркоз.Почему нельзя такой наркоз?Да потому что у Ерлана было только ротовое дыхание,а интубационный наркоз-это подача наркоза через трубку в рот.Поэтому и противопоказание.Не знаю как для всех МПС,но если у Вас в заключении написано что у Вашего ребенка ротовое дыхание ,то тогда точно нельзя такой наркоз,
а что же делать,если нужно удалять грыжу?
Антону делали наркоз маской давали чем то подышать, от этого он стал задыхаться и его разбудили,но до этого тоже делали наркоз но как то подругому-чтобы поставить какетор когда был еще всовсем маленькии тогда все обошлось)
Сын наблюдается в крупнейшем французском центре редких болезней, где часто делают операции мпс- больным. Операция карпального канала обычно делается амбулаторно под местым наркозом, но так как ребенок с мпс, будут делать общий. В обязательном порядке мы побывали на консультации у анестезиолога, я хотела местный, но врач, которая занималась уже не раз мпс-больными, объяснила, что существуют современные безопасные методы, которые они применяют и при мпс. Тоже самое и с центральными катетерами, т.е есть сейчас существуют наитончайшие и почти невидимые внешне. Кроме того, не знаю насколько это соответствует действительности, но вроде такой постоянный катетер увеличивает эффективность препарата, и сейчас их устанавливают чуть ли не каждому во Франции и Германии.
Цитата: Lyubov от 12 марта 2011, 22:22:46
а что же делать,если нужно удалять грыжу?
Люба, надо в НЦЗД на консультацию и возможно на операцию
Здравствуйте Люба! Вы наверное меня не поняли,тогда я потребовала от анестизиолога отменить операцию из-за того что всем и хотели Ерлану сделать общий наркоз (интубационный через трубку),так как другого на данный момент у них не применялось.Из-за наличия у меня заключения о противопоказании этого наркоза ,был экстренно созван консилиум врачей где решалось какой сделать Ерлану наркоз.Тогда помню нам дали очень опытного анестизиолога с 40-летним стажем и сделали операцию применив как они мне сказали комбинированный наркоз.Я не вдавалась тогда что этот за наркоз,для меня самое главное что операция прошла успешно и мой сын жив. Написав о противопоказании этого наркоза,я просто хотела Вас предупредить ,что если вдруг предстоит какая-либо операция,поинтересуйтесь о наркозе,главное чтобы не через рот.И я ни в коим случае против операций. Если необходима операция-конечно надо делать.Ерлан перенес 4 операции в Казахстане(паховая грыжа,киста семенного канатика,дважды пупочная грыжа) и 3 операции по поводу трахеостомы в Китае.Нам было сложновато в том отношении,что ни один анестизиолог ,хирург,которые делали Ерлану все эти 7 операций никогда не слышали про это заболевание и столкнулись с ним впервые в своей медицинской практике.Наталия! Я всегда за профессионализм врачей! И если Ваш сын наблюдается в таком центре,где делают операции МПС-больным и наработан такой опыт,то я считаю Вам надо довериться им ,их профессионализму.И все у Вас будет хорошо!
.... у вас есть НЦЗД... я думаю что нужно туда планово госпитализироваться и там решать все детские проблемы , как лечение зубов , МРТ или грыжа ... или поддерживающая терапия . так как , например , не столько грыжа опасна , как незапланированныий наркоз , т.е. сама грыжа может долго не беспокоить ребёнка и год ... и два ... всю жизнь (может быть ) , но в один прекрасный момент она может "выстрелить" и тогда "скороя" , срочная операция , дежурная больница , дежурные врачи ... - вот это и есть опасная ситуация для больного МПС ! Все операции у наших детей должны быть строго спланированы и лучше всего в больнице , которая знает таких детей . Планируя , например , грыжу не забудьте пойти к ЛОРу (аденоиды , миндалены , трубочки в уши , проверка слуха ) , к нервопатологу (МРТ , карпальный канал и т.д.). чтобы за один наркоз сделали больше вторжений...
Всегда очень боялась и мучалась сомнениями когда подписывала документы на операцию для сына ... но 2-го марта у меня была операция с общим наркозом и , знаете , я сладко спала и сладко проснулась !!!!! к вечеру я чуть ли не танцевать могла ... ))))) Я только хочу сказать , что медицина далеко-далеко вперёд ...
Это так! Помимо операции на карпальном канале, сыну еще планируют удалить зубы мудрости, чтобы у него и у стоматологов в дальнейшем не возникло проблемы с их лечением из-за лимитированного открытия рта. Кстати, операция на карпальном канале - одна из наиболее частых операций, проводимых мпс-больным во Франции. Это операция несложная ( в среднем 15 мин одна рука), суть ее в освобождении срединного нерва у основания ладони от сдавливающей его соединительной ткани. Такую операцию здесь проводят и обычным людям, чья работа связана с ручным трудом ( музыканты, портные, парикмахеры и т.п.) У сына по утрам затекают руки, врачи уверяют, что операция решит эту проблему.
Наталия, всё, что планируют сделать Стёпе делается МПС-пациентам во всем мире. Это хорошо и реально улучшает качество жизни. Хорошо, что Вы со Стёпой сейчас в Европе! Удачи Вам! ;D ;D ;D
Спасибо большое за пожелания! Действительно , в Европе иной подход к редким заболеваниям...Желаю живущим в России мужества и веры! Вся наша история - сплошная борьба, но она и закаляет русский народ. Уверена, что в конце концов российские матери добьются, что их детей будут лечить в России, как во всем цивилизованном мире!
Мне делали операции по освобождению нервов на руках. Одну руку в Майнце под руководством доктора Бека, другую - в Москве, в Клинике нервных болезней. Обе - под местной анестезией.
Здесь мпс-детям применяют общий наркоз, так как обычно за одну операцию делают сразу несколько вещей, одним карпальным каналом дело не ограничивается...Степану будут оперировать сразу две руки и заниматься зубами.
обязательно проконсультируюсь в НЦЗД
Бычков Кирилл. Адыгея.Большие проблемы при установки капельницы.Капаемся 2 года, вен не осталось совсем.Капельницу ставят и 1 час и полтора, как повезет.Что будем делать дальше не знаю?!.