Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Мероприятия => Тема начата: Вика (Костя МПС 3А) от 05 марта 2011, 18:34:14

Название: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 05 марта 2011, 18:34:14
Открываю новую тему!
В ней предлагаю писать о мероприятиях, на которые нас приглашают.
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 05 марта 2011, 18:35:36
А вот и первое мероприятие  (по крайней мере в этой теме):

12 марта едем в гости дружиться и чай пить... кто с нами? Москва, ул. Зорге... кто с нами? Пишите!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 05 марта 2011, 18:39:01
Я обещаю привезти шоколадки и рулетики!


;D ;D ;D

Ну и Павлика с Арсюшей!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 05 марта 2011, 18:40:25
Называется это чудесное место ЦЕНТР "НАДЕЖДА"
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 05 марта 2011, 18:40:46
Зорге, д.18
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 09 марта 2011, 23:02:35
к сожалению, мы не сможем приехать в центр, 12 число у нас занято :-[
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 10 марта 2011, 20:38:47
Вот так здрассте! Чем это у Вас занято?????? Что это за дело у Вас важнее мпс мероприятия?
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 10 марта 2011, 21:56:44
 ;D ;D ;D ;D ;DАрсюша готовится к гастролям ;D ;D ;D ;D. Парень стремится на сцене выступать! ;D ;D ;D 8) 8) 8)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 11 марта 2011, 00:09:18
и?
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 13 марта 2011, 11:28:44
Вчера мы были в чудесном месте, в центре "Надежда". Нам очень понравилось!  Замечательный коллектив, уют и чистота, множество специалистов. Педагоги ради нашего приезда вышли работать в выходной, так приятно ;) ;) ;) Нас всех звали заниматься в их центре. Как жаль, что мы так далеко живем :-[  Но кое-кому из нас повезло....... ;) ;) ;)

А вот полезные брошюрки, которые нам подарили в центре:
(http://s48.radikal.ru/i122/1103/44/f510ef97dc31.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s15.radikal.ru/i189/1103/1b/c490df081045.jpg) (http://www.radikal.ru)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 13 марта 2011, 11:34:57
(http://s014.radikal.ru/i327/1103/19/642efc2e29e3.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://i028.radikal.ru/1103/de/b1aae69e5664.jpg) (http://www.radikal.ru)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 13 марта 2011, 11:44:41
(http://s39.radikal.ru/i084/1103/21/4ae1e53acbfd.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s011.radikal.ru/i316/1103/f9/16b033c0ce80.jpg) (http://www.radikal.ru)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 13 марта 2011, 11:46:29
(http://s45.radikal.ru/i108/1103/fe/2b672dd80840.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s43.radikal.ru/i099/1103/4e/3eb9245f0ef1.jpg) (http://www.radikal.ru)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 13 марта 2011, 11:48:03
(http://s45.radikal.ru/i108/1103/f0/52f07b4e7ec1.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s002.radikal.ru/i197/1103/ae/fcd73ff3f730.jpg) (http://www.radikal.ru)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 13 марта 2011, 11:49:51
(http://s40.radikal.ru/i088/1103/f5/83d8f6354edb.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://i034.radikal.ru/1103/d0/f212368c02d8.jpg) (http://www.radikal.ru)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 13 марта 2011, 18:19:46
 ;D ;D ;D
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Асия от 13 марта 2011, 20:43:46
Вика! Вы как всегда-большая Молодец!!! Столько подробной информации об этом чудесном центре!Название этого центра""Надежда" -уже само говорит за себя.Очень полезный,нужный центр для всех детишек как с нарушением слуха,так и с нарушением и задержкой речи. Спасибо!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: юлия69 (Полина МПС-3А) от 13 марта 2011, 22:47:20
Просто отличный центр!!! Побольше бы таких. У нас в Твери практически отсутствуют подобные, а те что есть( две-три штуки), так туда люди годами в очереди стоят  :(
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 15 марта 2011, 12:42:19
и еще немного полезных брошюрок:
(http://i048.radikal.ru/1103/95/eb943fb84979.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s015.radikal.ru/i331/1103/6a/2cd4f8e24b0d.jpg) (http://www.radikal.ru)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 15 марта 2011, 12:43:46
(http://s008.radikal.ru/i306/1103/74/ccbd366c5ea1.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://i031.radikal.ru/1103/b8/6c2f92d36c39.jpg) (http://www.radikal.ru)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 15 марта 2011, 12:46:04
(http://s57.radikal.ru/i155/1103/10/6412ae91d6c4.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s004.radikal.ru/i207/1103/78/6712a7ddd961.jpg) (http://www.radikal.ru)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 15 марта 2011, 12:54:22
(http://s45.radikal.ru/i107/1103/f2/1caf54ecce2f.jpg) (http://www.radikal.ru)(http://s47.radikal.ru/i117/1103/5d/9f42f2d7f483.jpg) (http://www.radikal.ru)(http://s012.radikal.ru/i320/1103/8c/c0c43fec3787.jpg) (http://www.radikal.ru)(http://i058.radikal.ru/1103/59/c4d27c9648ab.jpg) (http://www.radikal.ru)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 15 марта 2011, 13:05:38
Вика, какая ты УМНИЦА!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 15 марта 2011, 13:29:20
подождите!!! это ж еще не предел....у меня еще немного есть ;D ;D ;D
(http://s015.radikal.ru/i333/1103/3e/ea5f4a98cec7.jpg) (http://www.radikal.ru)(http://s07.radikal.ru/i180/1103/bc/76acd405186d.jpg) (http://www.radikal.ru)(http://s004.radikal.ru/i205/1103/8e/605552faf5c3.jpg) (http://www.radikal.ru)(http://s009.radikal.ru/i307/1103/e0/c9bf37111cc1.jpg) (http://www.radikal.ru)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 15 марта 2011, 13:37:18
(http://s001.radikal.ru/i195/1103/c5/82d00ff06f01.jpg) (http://www.radikal.ru)(http://s48.radikal.ru/i122/1103/dc/2ad69c4afed5.jpg) (http://www.radikal.ru)(http://s61.radikal.ru/i172/1103/ee/7af3a6173aa6.jpg) (http://www.radikal.ru)(http://s43.radikal.ru/i101/1103/4d/a80d21a1a3f5.jpg) (http://www.radikal.ru)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 17 марта 2011, 23:23:44
Культурно-массовое мероприятие:
27 марта в 12 часов мы приглашаем Вас всех на спектакль в детский театр
эстрады на Бауманской.


Музыкальный спектакль "Давай поиграем в кино"
Музыкальной основой для спектакля послужила музыка из шедевров отечественного
кинематографа. Искрометное, веселое шоу с участием юных артистов посвящено
памяти великих актеров российского кино. Зрителям предстоит окунуться в
процесс киносъемки, при этом они становятся его непосредственными участниками.


Кто хочет пойти? Срочно отзовитесь, нужно забить количество мест)))
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 18 марта 2011, 11:38:48
Митины-3
Корелины-3
Аниськины-3
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 18 марта 2011, 13:07:27
Про спектакль читаем тут:

http://www.vstudio.ru/anons1.htm
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Titanik от 18 марта 2011, 20:57:37
Кокаревы -2, вообще-то нас четверо, но двое из них не смогут приехать(((
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 18 марта 2011, 20:59:11
Ура! Мы Вас очень ждём!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 18 марта 2011, 22:52:11
УРА Кокаревым!!!!! Хотя и жаль, что вас только двое приедет...может сможете втроем??? ;) ;) ;)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 18 марта 2011, 23:39:37
 ;D ;D ;DСпасибо за приглашение!!Мы будем! ::) ::)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 25 марта 2011, 11:44:15
схема проезда в театр:
http://maps.google.ru/maps?hl=ru&newwindow=1&um=1&ie=UTF-8&q=%D0%BC%D0%BE%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B2%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9+%D0%B4%D0%B5%D1%82%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9+%D1%82%D0%B5%D0%B0%D1%82%D1%80+%D1%8D%D1%81%D1%82%D1%80%D0%B0%D0%B4%D1%8B&fb=1&gl=ru&hq=%D0%BC%D0%BE%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B2%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9+%D0%B4%D0%B5%D1%82%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9+%D1%82%D0%B5%D0%B0%D1%82%D1%80+%D1%8D%D1%81%D1%82%D1%80%D0%B0%D0%B4%D1%8B&hnear=%D0%B3%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%B4+%D0%9C%D0%BE%D1%81%D0%BA%D0%B2%D0%B0&cid=0,0,13807043713706112323&ei=V1WMTfCUGoTMswb0veCSCg&sa=X&oi=local_result&ct=image&resnum=2&ved=0CDYQnwIwAQ (http://maps.google.ru/maps?hl=ru&newwindow=1&um=1&ie=UTF-8&q=%D0%BC%D0%BE%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B2%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9+%D0%B4%D0%B5%D1%82%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9+%D1%82%D0%B5%D0%B0%D1%82%D1%80+%D1%8D%D1%81%D1%82%D1%80%D0%B0%D0%B4%D1%8B&fb=1&gl=ru&hq=%D0%BC%D0%BE%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B2%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9+%D0%B4%D0%B5%D1%82%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9+%D1%82%D0%B5%D0%B0%D1%82%D1%80+%D1%8D%D1%81%D1%82%D1%80%D0%B0%D0%B4%D1%8B&hnear=%D0%B3%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%B4+%D0%9C%D0%BE%D1%81%D0%BA%D0%B2%D0%B0&cid=0,0,13807043713706112323&ei=V1WMTfCUGoTMswb0veCSCg&sa=X&oi=local_result&ct=image&resnum=2&ved=0CDYQnwIwAQ)


http://www.vstudio.ru/kontakti.htm (http://www.vstudio.ru/kontakti.htm)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Titanik от 25 марта 2011, 22:29:15
Спасибо огромное!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 26 марта 2011, 22:31:27
Друзья! Не забудьте перевести часы!!!! (http://s15.rimg.info/d0e416ddf9504004ea99e79fbdf0f9cd.gif) (http://smiles.33b.ru/smile.120997.html)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 26 марта 2011, 23:43:28
только хотела про часы написать, а уже всё есть))) спасибо Вике)))
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: алена от 28 марта 2011, 20:14:06
а мы  про часы   :o ,к сожалению  узнали уже в театре...... долго стучали в стеклянную дверь ... доча настроилась на спектакль , плачет :'( хочу смотреть представление, пришлось бежать в театр кукол
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 28 марта 2011, 20:48:24
а позвонить? Мы бы вышли и открыли :-)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 28 марта 2011, 23:17:19
 :) :) :)Кто забыл перевести часы, значит СЧАСТЛИВЫЙ, т.к. счастливые часов не наблюдают!!! ;D ;D ;D
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 29 марта 2011, 11:04:20
Цитата: Семья Арсения от 28 марта 2011, 23:17:19
:) :) :)Кто забыл перевести часы, значит СЧАСТЛИВЫЙ, т.к. счастливые часов не наблюдают!!! ;D ;D ;D

точно! (http://s20.rimg.info/655d5246d5d0871b7170e14d5232a3a7.gif) (http://smiles.33b.ru/smile.173283.html)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 04 апреля 2011, 12:48:19
Приглашаем волонтеров на обучающие семинары



Когда: по средам.
Где: в Центре лечебной педагогики (Москва, ул. Строителей, 17Б), в комнате № 007 (в подвале).
Условия участия: в семинаре могут бесплатно принять участие все желающие.
http://www.ccp.org.ru/news/catalog.php?SECTION_ID=584&ELEMENT_ID=5376&IBLOCK_ID=2

Темы:



-- 06.04.2011 (16.30--18.00) -- Цикл семинаров по игре (И.Ю.Захарова);
-- 13.04.2011 (16.30--18.00) -- Права семьи, воспитывающей ребенка с особенностями развития (юридический отдел ЦЛП) - возможно изменение темы семинара;
-- 20.04.2011 (16.30--18.00) -- Сенсорная интеграция (Т.М.Ратынская);
-- 27.04.2011 (16.45--18.00) -- Работа логопеда в системе помощи детям с особенностями развития (Е.Ю.Климонтович).

В 2010-1011 учебном году семинары для волонтеров проводятся при софинансировании «Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации».
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 27 июня 2011, 21:52:33
 

Уважаемые дамы и господа!



С 30 июня по 3 июля 2011 года на территории выставочного комплекса «Экспоцентр» на Красной Пресне пройдет первая в России выставка «Интеграция. Жизнь. Общество. 2011» . Это важное событие обращено к людям с ограниченными возможностями и направлено на информирование о вспомогательных возможностях улучшить их жизнь.



Мы рады возможности пригласить Вас на новую специализированную выставку!



Бесплатный пригласительный билет Вы можете получить на сайте www.integration.ru!



«Интеграция. Жизнь. Общество. 2011» предлагает своим участникам и посетителям обширную программу. В рамках грядущего мероприятия будет проведен международный конгресс, открытый специализированный форум и мастер-класс, организованный с помощью признанной российской Интернет-компании bezgraniz.ru.

Выставка ориентирована на российский рынок, и ее целью является объединение людей и налаживание политических и экономических отношений. Посетителям с ограниченными возможностями будет предложено участие в специализированных публичных докладах на различные темы - от профессиональной интеграции до условий жизни в домашней обстановке.



Организатор данной выставки - компания Мессе Дюссельдорф. Более 60 лет эта команда профессионалов занимается проведением главной выставки в Европе по реабилитации и уходу REHACARE International, которая проходит в Германии. Проект «Интеграция. Жизнь. Общество. 2011», созданный совместно с  REHACARE International, отличается принципиально новым форматом выставки, которая будет проводиться на территории России. Мы искренне надеемся, что многолетний опыт компании Мессе Дюссельдорф и наличие успешных международных отношений позволят привлечь активный интерес к острой социальной теме людей с ограниченными возможностями, и сделать инновационную выставку для них и членов их семей.



Мероприятие «Интеграция. Жизнь. Общество. 2011» поддерживается Правительством и администрацией России, и, начиная с этого года, будет проходить в ежегодном формате. Это стало возможным благодаря поддержке партнера компании Мессе Дюссельдорф - ЦВК «Экспоцентр».



Место проведения выставка «Интеграция. Жизнь. Общество. 2011» -  павильон Форум. Он расположен у набережной Москвы-реки и оборудован специальной парковкой для социального такси и личного автотранспорта непосредственно у входа в павильон.



Не упустите свой шанс увидеть, как 30 июня 2011 года стартует новая выставка, которую поддерживают политические структуры Москвы и России.



Скажите «ДА» и спросите наших специалистов о возможностях участия!



Не упустите свой шанс узнать, как на выставке «Интеграция. Жизнь. Общество. 2011» тема «Жизнь людей с ограниченными возможностями и здоровых людей» станет главной темой СМИ.





Получите всю информацию на официальном сайте выставки www.integration.ru,  где Вы сможет скачать печатные материалы и ознакомиться с подробной информацией о выставке и условиях участия, или спросите наших специалистов:







Светлана Клейман

Тел.: +7(499)795-2964,  (495)605-1100

e-mail: KleymanS@messedi.ru

Михаил Шатов

Тел.: +7 (499) 795-27-36, +7 (495) 605-11-00

E-mail: ShatovM@messedi.ru



Мы будем рады Вашему участию!       







Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 03 августа 2011, 21:44:13
Проводятся два семинара для родителей и преподавателей:
1.
6 августа (суббота) 2011 года в учебном центре "Логопед мастер" состоится семинар для педагогов и родителей "Обучение чтению детей по методике Н.Зайцева (кубики Зайцева)".

Автор: Пятибратова Наталия Владимировна, логопед-дефектолог, Монтессори-педагог, автор книг и статей по логопедии и дефектологии.

В программе семинара:
1. Краткий обзор широко распространенных методов обучения чтению, их плюсы и минусы.
2. Актуальность поиска новых методов обучения чтению детей с ОНР, обусловленная их психофизиологическими особенностями.
3. Теоретическое обоснование комбинаторного метода обучения чтению (кратко).
4. Принципы и дидактическое оформление складового метода (кубики Зайцева).
5. Планирование и методика работы по обучению грамоте с использованием методики Зайцева.
6. Просмотр видеозаписей занятий с детьми.
7. Принципы и дидактическое оформление методов глобального и аналитического чтения, разработанного в Монтессори-педагог ике.
8. Показ работы с Монтессори-материалами из сферы русского языка.
9. Профилактика дислексии и дисграфии с помощью инновационной технологии обучения чтению.
10. Ответы на вопросы, показ авторских пособий.
Целевая аудитория: логопеды, дефектологи, студенты дефектологических факультетов, родители.

Место проведения: Москва, проезд Серебрякова, дом 4, офис 203. Время проведения: с 10.00 до 15.00.
Стоимость: Наличный тариф 800 руб.(129323 Москва a/я 33 Машенцеву Аркадию Ивановичу). Безналичный тариф 1.100 руб.

По окончании выдается сертификат о повышении квалификации 8 часов.

В семинаре можно принять он-лайн участие. Пишите нам: logoklass@yandex.ru .

Справки и запись по телефону: (985) 922-56-60, (495) 656-65-82, (985) 922-64-85, (925) 585-49-35
2.
7 августа (воскресенье) 2011 года в учебном центре "Логопед мастер" состоится семинар "Использование метода Марии Монтессори в работе логопеда и дефектоло га". Автор: Пятибратова Наталия Владимировна, логопед-дефектолог, Монтессори-педагог, автор книг и статей по логопедии и дефектологии.
На семинаре:
- теоретические основы Монтессори-педагогики: психологические, философские, педагогические аспекты
- обоснование необходимости модернизации обучения в системе коррекционной работы ДОУ организация фронтальных занятий по методу М. Монтессори ("круги", ходьба на линии, трехступенчатый урок, минутка тишины и т.д.)
- принцип подбора Монтессори-материалов, создание развивающей среды
- организация зоны практической деятельности или ее элементов в логопедической группе
- организация зоны сенсорного воспитания или ее элементов в логопедической группе
- организация зоны математики или ее элементов в логопедической группе
- организация зоны русского языка или ее элементов в логопедической группе практическая работа слушателей с Монтессори-материалами, показ алгоритмов работы с материалом
- оценка эффе ктивности и анализ результатов работы детей с Монтессори-материалами.

На семинаре демонстрируются видеозаписи занятий с детьми логопедических групп (дети с ОНР, алалией, ЗПР), продается книга автора с планами занятий для средней и старшей групп и описанием презентаций основных Монтессори-материалов.

Целевая аудитория: логопеды, дефектологи, студенты дефектологических факультетов, воспитатели коррекционных групп, родители.

Место проведения: Москва, проезд Серебрякова, дом 4, офис 203. Время проведения: с 14.00 до 1.00.

Стоимость: Наличный тариф 800 руб ( в офисе заранее или 129323 Москва а/я 33 Машенцеву Аркадию Ивановичу). Безналичный тариф 1.100 руб.

По окончании выдается сертификат о повышении квалификации 8 часов.

В семинаре можно принять он-лайн участие. Пишите нам: logoklass@yandex.ru .

Справки и запись по телефону: (985) 922-56-60, (495) 656-65-82, (985) 922-64-85, (925) 585-49-35

С уважением и наилучшими пожеланиями,
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Асия от 04 августа 2011, 22:34:32
Дорогая наша Вика! Огромное спасибо за такую чудесную информацию и приглашение на семинары! Это же здорово! Что проводятся такие семинары! На примере со своим сыном Ерланом я убедилась ,что только общими усилиями как родителей,так и преподавателей и конечно же наших деток можно добиться больших результатов как в развитии речи ,так и в чтении. Дерзайте родители! Ведь у Вас сейчас такая возможность быть участником семинаров,которые проводят профессионалы-логопеды,дефектологи! А результат будет обязательно отличный!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 05 августа 2011, 14:09:21
Друзья! Есть идея поехать во второй половине сентября на море, в нашу любимую Прасковеевку. К нашим Любимым Феликсу и Кате. Кто с нами?

(http://img27.imageshack.us/img27/640/1000913l.jpg) (http://imageshack.us/photo/my-images/27/1000913l.jpg/)

Uploaded with ImageShack.us (http://imageshack.us)


Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Lyubov от 05 августа 2011, 15:30:22
я с удовольствием,как раз планирую отдых в сентябре)))
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 07 августа 2011, 00:21:22
Заманчивое предложение :D ::)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 07 августа 2011, 01:44:27
И мы не против, а очень даже "ЗА"!!! :D
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Serg от 07 августа 2011, 02:05:55
И мы с удовольствием поехали бы все вчетвером. :)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 07 августа 2011, 19:26:15
Друзья, давайте, поточнее! Сколько человек точно едет?
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 08 августа 2011, 17:38:17
13 августа в Москве состоится очередная МПС-школа. На повестке дня:
1. Подведение итогов поездки на Турнус, в том числе, состоявшейся там трехдневной конференции по редким боленям.
2. Обсуждение планов на конференцию "Врачи мира пациентам". 4-7 сентября 2011г.
3. Обсуждение планов на конференцию ""Детская паллиативная помощь в восточной Европе" октябрь 2011 г.
4. И радостное событие - Празднование дня рождения Юляшки Зотовой.
5. И многое - многое другое........

Пишите!!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 08 августа 2011, 19:06:11
 ;D ;D ;D
Ура!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Titanik от 09 августа 2011, 12:09:28
Мы с удовольствием будем участвовать в МПС-школе. Очень надеемся встретиться 13 августа со всеми друзьями!
А во сколько начало этого важного мероприятия?
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 09 августа 2011, 14:28:10
Предварительно в 12 (будем уточнять поближе к дню Х).
Но для тебя, Титаник, в 9.00 ;) ;) ;)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Titanik от 09 августа 2011, 17:35:08
Спасибо за информацию. Если  начало в 12:00, то у нас как раз отправление из Твери в 9:00)))
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 10 августа 2011, 09:15:57
Цитата: Вика  (Костя МПС 3А) от 09 августа 2011, 14:28:10
Предварительно в 12 (будем уточнять поближе к дню Х).
Но для тебя, Титаник, в 9.00 ;) ;) ;)

Праздник будет СТРОГО с 12 до 15. Просим не опаздывать - драгоценные минуты радости очень быстро утекают ;D ;D ;D
Ждём ВСЕХ-ВСЕХ-ВСЕХ!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Татьяна, мама Юли от 11 августа 2011, 23:55:22
Ну уж а мы то как вас всех ждем!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Titanik от 14 августа 2011, 20:33:49
Мы с Мишуткой стали участниками МПС-школы 13 августа! С удовольствием  встретились с нашими друзьями, поздравили Юлю с Днем Рождения! Сколько было радости на лицах детей, они  бегали и прыгали, играли и от души веселились! Спасибо организаторам МПС-школы и, конечно, лично Юле, которая, получив множество подарков, не забыла и про остальных маленьких гостей: каждый ушел с праздника не только с множеством положительных эмоций, но и с маленькими презетами от Юли!
И самое главное - открытие МПС-центра можно считать открытым, ведь первое мероприятие было таким задорным и радостным!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 16 августа 2011, 23:02:52
Да, Юляшкин день рождения действительно был веселым и замечательным. На празднике все детки смогли встретиться и получить массу положительных эмоций!!!!!!!! :D Большое спасибо за чудесный праздник!!! ;) ;)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 19 августа 2011, 11:51:13
Так сильно дневник с фотографиями хочется увидеть ;D
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 22 августа 2011, 11:04:03
ЭТО ТОЧНО!!!!!!!!!!!!!!! ::)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 10 октября 2011, 12:36:22
Третий московский съезд общественных организаций, работающих с молодыми инвалидами

Форма регистрации для участия в Съезде
17 октября 2011 г . с 12.30 до 14.30 в большом зале гостиницы «HolidayInn Sokolniki» по адресу: г. Москва, ул. Русаковская, 24., пройдет Третий московский съезд общественных организаций, работающих с молодыми инвалидами. Организатором съезда является Департамент семейной и молодежной политики города Москвы.

Цель съезда: развитие межведомственного взаимодействия между различными органами государственной власти города Москвы в реализации программ социальной интеграции молодых инвалидов в городе Москве.

В рамках съезда будут обсуждаться результаты реализации Комплексной целевой программы «Социальная интеграция инвалидов и лиц с ограничениями жизнедеятельности», проблемы развития добровольческих программ и молодежных общественных объединений, направленных на поддержку молодых инвалидов, вопросы социальной поддержки молодых инвалидов, доступность городской инфраструктуры, образования и обеспечения инвалидов техническими средствами, реализация программы квотирования рабочих мест для инвалидов.

На Съезд приглашены: заместитель Мэра Москвы в Правительстве Москвы по социальным вопросам Людмила Ивановна Швецова, представители Департаментов и Комитетов Комплекса социальной сферы города Москвы, руководитель Департамента семейной и молодежной политики города Москвы Людмила Ивановна Гусева, префекты административных округов города Москвы, депутаты Государственной Думы Российской Федерации, Московской городской думы, представители общественных организаций, ВУЗов, государственных учреждений столицы.

Государственным учреждением города Москвы «Центр Досуга и Творчества Молодежи «Россия» Департамента семейной и молодежной политики города Москвы и Координационным советом Департамента семейной и молодежной политики по работе с молодежью с ограничениями в здоровье велась активная работа по подготовке к съезду. Были проведены комплексные исследования положения молодых инвалидов в городе Москве, направлены и проанализированы запросы, касающиеся проблем молодежи с ограничениями в здоровье о создании условий для получения молодыми инвалидами средне-специального и высшего образования, обеспечении возможности получения молодыми инвалидами социальной поддержки и их трудоустройства.

Съезд пройдет под лозунгом «Вместе - мы сможем все!».
Регистрацияучастников - 11.00ч.
Начало работы съезда -12.30ч.

http://dsmp-russia.ru/articles_22_990.html (http://dsmp-russia.ru/articles_22_990.html)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 10 октября 2011, 12:42:52
Уважаемые коллеги!

РБОО «Центр лечебной педагогики» (Москва) приглашает педагогов, психологов и
специалистов, работающих с детьми с нарушениями поведения, психического и
речевого развития, на курсы повышения квалификации, семинары в ноябре 2011
года.
График занятий в учебные дни: с 10 до 17 (или с 11 до 18) часов.
По окончании семинара выдаётся СЕРТИФИКАТ УЧАСТИЯ (объём - 16 часов).
По окончании курсов повышения квалификации (объём - 72 часа) выдается
УДОСТОВЕРЕНИЕ ГОСУДАРСТВЕННОГО ОБРАЗЦА.
Обучение на курсах и семинарах платное - условия ВО ВЛОЖЕНИИ.

ВО ВЛОЖЕНИИ К ПИСЬМУ находятся:
- календарный план обучающих мероприятий на 2011 год,
- подробные анонсы ноябрьских курсов и семинаров.

ЕСЛИ ВЛОЖЕНИЯ НЕ ДОШЛИ, напишите, пожалуйста - мы вышлем Вам их ещё раз.
Будем рады видеть Вас на образовательных программах в Центре лечебной
педагогики!

3 ноября 2011г. (10:00 - 17:00) Вводный семинар к курсу повышения
квалификации «ФИЗИЧЕСКАЯ И ЭРГОТЕРАПИЯ КАК ОСНОВА ФУНКЦИОНАЛЬНОЙ
РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ С ДВИГАТЕЛЬНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ».
Участники семинара получат представление о физической и эрготерапии -
инновационных для России направлениях помощи детям с церебральными
параличами, двигательными проблемами и множественными нарушениями развития. В
рамках семинара будут изучаться теоретические основы современной реабилитации
(новое о нейропластичности, обучении движению и восстановлении двигательных
функций), а также модель пациенто-центрированной функциональной реабилитации.

11 - 12 ноября 2011г. Семинар «РАННЯЯ ДИАГНОСТИКА И КОРРЕКЦИЯ НАРУШЕНИЙ
АФФЕКТИВНОГО РАЗВИТИЯ У ДЕТЕЙ» - научные сотр. ИКП РАО, доктора
психологических наук О.С.Никольская, Е.Р.Баенская.
Участникам семинара дается представление об основных закономерностях и этапах
раннего аффективного развития в норме, о наиболее показательных признаках его
неблагополучия в младенческом и раннем возрастах, об их специфическом
сочетании, приводящим к формированию синдрома аутизма. Раскрывается содержание
особенностей поведения ребенка и его трудностей взаимодействия с окружающим
миром, характерных для разных вариантов аутистического дизонтогенеза,
прослеживается их динамика. Обосновываются направление и задачи коррекционной
помощи при ранних нарушениях аффективного развития, представляются ее этапы и
методы (на примерах работы с аутичными детьми).

27 - 28 ноября 2011г. Тренинг «РЕШЕНИЕ КОНКРЕТНЫХ ПОВЕДЕНЧЕСКИХ ПРОБЛЕМ У
ДЕТЕЙ: СТРАХИ, ТРЕВОЖНОСТЬ, АГРЕССИЯ, НЕГАТИВИЗМ, АУТОСТИМУЛЯЦИЯ И ДР.» -
Д.В.Ермолаев, Т.М.Ратынская.
В рамках тренинга предлагается обратиться к анализу поведенческих проблем,
направленному на выявление слабого функционального звена в системе
эмоциональной регуляции. Такой подход позволяет четко сформулировать задачи
коррекционной работы, направленной не на борьбу с отдельными поведенческими
симптомами, а на преодоление причины нарушения поведения.
Участники тренинга получат современные представления о типологии нарушений
поведения; научатся проводить диагностику, применять методы ведения групповой
и индивидуальной работы, использовать принципы взаимодействия специалиста с
семьей.

14 - 19 ноября 2011г. КУРСЫ ПОВЫШЕНИЯ КВАЛИФИКАЦИИ (объем учебного плана - 72
часа) " Использование инновационных технологий в ранней помощи детям с
ограниченными возможностями здоровья ".
На практико-ориентированных курсах ведущие специалисты познакомят вас с
моделями понимания раннего развития ребенка в разных психологических школах и
подходами к развитию ребенка с точки зрения модели отношений; методиками
диагностики и коррекции эмоционального, сенсорного, двигательного и
когнитивного развития ребенка до 3 лет; приёмами кормления и профилактики
вторичных нарушений развития, возможностями применения игровой терапии,
сказкотерапии, сенсорной стимуляции и арт-материалов; занятий ручной
деятельностью; музыкальных занятий и танцевальной терапии и др.

Если по каким-то причинам эта рассылка доставила Вам неудобства, напишите,
пожалуйста, нам - и мы исключим Вас из списка рассылки.

Вопросы, пожелания и заявки направляйте, пожалуйста, по адресу:
РБОО «Центр лечебной педагогики», 119311, Москва, ул. Строителей, д.17Б.
Тел./факс:             (499) 131-06-83      , 133-84-47,             (495) 646-50-66      . Контактное лицо -
Ольга Шлейфман.
Эл. почта: famlevol@yandex.ru, study@ccp.org.ru с пометкой в теме: «повышение
квалификации»
Сайты: www.ccp.org.ru , www.osoboedetstvo.ru
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 10 октября 2011, 12:45:36
С сентября в «Московском детском театре теней» (м. «Первомайская»), регулярно проходят развивающие занятия для детей с особенностями в развитии (аутизм, СДВГ, ЗРР, ЗПР). Занятия проводятся в игровой коллективной форме. По итогам занятия - консультации для родителей. Возраст детей до 10-ти лет. Бесплатно. Запись по телефону: 89672832964
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 14 октября 2011, 20:22:25
Друзья!
16 октября В РЦ "Эврика-Бутово", Москва, Северное Бутово, Скобелевская, 21 А  Центр Культуры, Досуга и Спорта "Эврика-Бутово, с 12  до 16 состоится МПС-праздник с конкурсами, призами и сказками.
Кто едет????
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Titanik от 15 октября 2011, 19:56:26
16 октября - день рождения "Хантер-Синдрома". В этом году организации исполняется 5 лет!!! Поздравляем всех с наступающим праздником! Очень бы хотелось поздравить всех лично, но, к сожалению, не получается приехать на это мероприятие. Тем не менее, с ПРАЗДНИКОМ! УРА!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 15 октября 2011, 21:32:49
Мы едем!!! Как классно, когда не сам носишься задравши хвост в процессе организации мероприятия, а узнаёшь из форума))) Мечты сбываются!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 15 октября 2011, 22:02:32
Как жаль, что мы далеко...Но мысленно мы всегда присутствуем на всех мероприятиях, тем более на дне Рождения "Хантер-синдром" точно будем!!! Поздравляем!!!
Огромное спасибо Снежане, Жене, Вике и остальным нашим друзьям за то, что мы все вместе, мы не одни, а вместе все хорошо переносить и горести, и радости!!!
(http://s13.rimg.info/501374734254a9930cfee1947e5cae36.gif) (http://smajliki.ru/smilie-847696935.html)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 15 октября 2011, 22:56:17
мы едем тоже на 5-летие :D
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 16 октября 2011, 00:38:00
У меня юбилейное предложение!!!
Может быть мы поздравим ВВП и ДАМ с 16 октября- нашим днём рождения и напишем им, что мы им желаем в честь нашего дня рождения решить проблему обеспечения лечения пациентов с редкими болезнями в стране уже в 2012 году?
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 16 октября 2011, 21:01:01
Текст произвольный или один на всех? как лучше?
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 28 октября 2011, 12:43:59
Все на футбол!
29-30 октября в 13,00 на стадионе в Котельниках (МО, Белая дача, рядом с ТЦ МЕГА) будет футбол Питер (Аврора)-МО (Снежана-Котельники). Мы приглашены... Кто с нами????
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 31 октября 2011, 15:42:32
4 ноября 2011 в 12 часов в "Надежде" (Зорге, 18)  МПС-школа.

(Вопросы на школу:
5 лет организации, Итоги, достижения, перспективы.

Паллиативная помощь пациентам с редкими заболеваниями (МПС в паллиативной помощи, паллиативная помощь при МПС, наше видение проблемы и пути её решения). РЦ или центр паллиативной помощи.

Реабилитация и уход. Обучение и абиллитация.

Интеграция и толерантность.

Делимся знаниями (Календари, брошюры, баннеры).


Психологи, педагоги, врачи, волонтёры разделят с нами праздник общения.

Ждём всех!
Предварительная запись у Вики.
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Оксанка от 08 ноября 2011, 12:48:40
Пишу отчет о встрече 04.11.11 в "Надежде"
Мы были на встрече впервые.
Разговоры о поездке я завела за несколько дней до назначеного.  Средняя доча сразу же согласилась ехать с сынулей и со мной, а старшая отказалась. Я не настаивала. В пятницу утром старшая дочка вдруг передумала и мы стали собираться в дорогу все вместе. Приехали немного опоздав(пришлось поплутать пока искали "надежду"). Когда зашли в центр, то сразу почувствовали тепло и физически и душевно. С нами все здоровались, нам все улыбались и вообще была очень уютная атмосфера .
Раздевшись, мы собрались было рассматривать интересные поделки, что стояли в шкафу, но насладиться ими нам не дали - началось представление. Замечательные ребята из дворца пионеров (если я правильно название пишу) сделали очень интересную и увлекательную постановку на тему праздника осени.  Даже мой сынуля, который был в абсолютном расстройстве из-за того, что ему не дали поспать в положенное время, под конец представления с удовольствием разыгрался и уже без меня побежал получать красивые подарки.  Ну то, что представление поравилось дочкам-я даже не пишу, они поучавствовали везде, не дав как следует раскрыться мальчишкам.  А мальчишки были замечательные: Костя, Дима и Арсений. Ну и мой Гриша. Зато в детской комнате, куда потом отправилась вся ватага, отрывались все и по полной. Да и стол, накрытый всякими вкусностями, добавил отличного настроения детям. Потом было фотографирование семьей и даже самостоятельное фотографирование, в котором особо упражнялся Арсюша)))). И снова замечетельные подарки и вручение медалей.  Мои дети уезжали просто счастливые! Ну и я конечно тоже.

Извините, что без фото, надеюсь, что остальные участники дополнять ими мой рассказ
И хотя меня просили написать о минусах, но я их как-то не заметила. Хотя нет, был один большой минус: отсутствие Снежаны с Пашей.  но у них была уважительная причина и мы конечно отнеслись с пониманием.
надеюсь, что в следующие встречи мы сможем познакомиться и с другими детками так же весело провести время. И не только весело но и с пользой для мам.


Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 08 ноября 2011, 15:06:10
 Оксана, большое спасибо!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 09 ноября 2011, 23:41:48
А всем, кто не приехал, СТРОГИЙ ВЫГОВОР, с занесением в личное дело! ;D ;D ;D
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 30 ноября 2011, 23:28:53
Друзья!!! А вы написали письмо ДЕДУ МОРОЗУ??? ;D ;D ;D Пишем письма и выкладываем фото вашего письма  ::) ::) ::)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 12 декабря 2011, 15:11:25
Друзья,  в РЦ "Надежда" пройдет серия праздников. Мы приглашены.
14 декабря в 17.00, 16 декабря в 17.00, 18 декабря в 12.00, 20 декабря в 17.00, 23 декабря в 17.00, 25 декабря в 12.00.
Срочно напишите, кто желает приехать!!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 14 декабря 2011, 22:52:53
кто едет???????????????????????????????????????????????
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 19 декабря 2011, 12:12:47
Вчера в Реабилитационном центре "Надежда" прошел предновогодний праздник для наших любимых деток.Зал был украшен очень красиво, по-новогоднему волшебно.Елка-красавица сверакала своими огоньками,создавая новогоднее настроение. Дети были очень счастливы, что смогли встретиться, играть и веселиться вместе. А их родители смогли пообщаться, что очень важно при наших встречах!!! С детьми работали очень классные аниматоры, педагоги. Дети сражались на воздушных мечах, прыгали через речку,проползали под волшебным покрывалом. Было очень много различных игр и развлечений. Дети остались довольны и не хотели уходить.На празднике были Артем, Арсений, Саша, Семен, Костик, Андрей и  Катюшка с мамой Машей.Артем приехал с бабушкой и дедушкой, Семен тоже захватил с собой дедушку, чтобы поднять им настроение. Все были очень рады.Давайте встречаться чаще.  :D
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 19 декабря 2011, 12:16:56
(http://s61.radikal.ru/i171/1112/85/8a5c5a24bc10.jpg) (http://www.radikal.ru)
Костик, Арсений и Семен рады встрече
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 19 декабря 2011, 12:21:37
(http://s017.radikal.ru/i406/1112/db/ba8b469c705f.jpg)
(http://s017.radikal.ru/i427/1112/e6/ac1f7db4f859.jpg)
(http://s012.radikal.ru/i319/1112/c4/e6c8ca76849d.jpg)
(http://s017.radikal.ru/i432/1112/94/a4225f491773.jpg)
(http://s017.radikal.ru/i406/1112/94/d6484d92081a.jpg)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 19 декабря 2011, 12:23:29
(http://s41.radikal.ru/i091/1112/8b/df2878c6c0cd.jpg)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 19 декабря 2011, 23:26:03
МОЛОДЦЫ!!!!!!!!!!!
КАКИЕ ВЫ МОЛОДЦЫ!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 20 декабря 2011, 09:11:33
Цитата: Семья Арсения от 19 декабря 2011, 12:12:47
......... Все были очень рады.Давайте встречаться чаще.  :D

Давайте!!!!!!
Не забудьте 25 в 12.00 в том же месте)))))
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Оксанка от 20 декабря 2011, 17:12:41
Какие все класные!!! Здорово! Мы обязательно будем 25 и не одни а с сюрпризами)))))
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 20 декабря 2011, 22:42:26
Ой! Сюрпризы! Классно!
Друзья, 25-ого будут сюрпризы!!!! Надо обязательно быть)))))))
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Асия от 20 декабря 2011, 23:07:33
Ой! Смотрю на Ваши фотографии и невозможно оторваться от них! Такие Вы Все классные! Столько позитивной энергии ,душевной теплоты все фотографии излучают! Здорово! А наши детки-Все такие красатулечки! Очень рада за всех Вас!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 21 декабря 2011, 22:08:19
22 декабря в Реабилитационном Центре НЦЗД придет ДЕД МОРОЗ!!! Начало в 12.00ч.
(http://s18.rimg.info/3e43f30d62d29b36b91b322892bb8503.gif) (http://smajliki.ru/smilie-1123145031.html)
Приглашаются все желающие
(http://s16.rimg.info/e154f4e650f18aae251bb319cc9a404f.gif) (http://smajliki.ru/smilie-914594535.html)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 21 декабря 2011, 22:31:57
а мимо Бутова он случайно не проедет?  ??? ??? ???
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 25 декабря 2011, 15:07:48
Инклюзивная Рождественская елка

Версия для печати
 

На Рождественские елки в Марфо-Мариинской обители организаторы ждут всех детей: прихожан, тех, кто проходит лечение в медцентре «Милосердие», посещает группу дневного пребывания для детей-инвалидов, и всех, кто хочет прийти на праздник в Обители.

В программе: представления, веселые конкурсы, шутки, игры, развлечения, сладкий стол и подарки! Программа рассчитана на детей до 15 лет, предусмотрены конкурсы, в которых смогут принять участие и дети с ограниченными возможностями.

Рождественские елки пройдут в Марфо-Мариинской обители 8, 10 и 12 января в 12.00 и 16.00.

Также в Обители пройдет праздник для взрослых прихожан и сотрудников 9-го января в 16.00.

Ждем Вас по адресу: Большая Ордынка, 34.


Предварительная запись на праздник осуществляется по телефону 8 (915) 299-93-02.

Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 28 декабря 2011, 19:54:24
РУССКАЯ ТРОЙКА, ХРУСТАЛЬНЫЕ САНИ,
КРАСНАЯ ШУБА, РЕЗНОЙ ПОСОШОК!
С ВНУЧКОЙ СНЕГУРОЧКОЙ ЕДЕТ ЛЕСАМИ,
ПОЛОН ПОДАРКОВ ВОЛШЕБНЫЙ МЕШОК!
ДЕДУ МОРОЗУ НЕСКАЗАННО РАДЫ
ПТИЦЫ И ЗВЕРИ, И СКАЗОЧНЫЙ ЛЕС.
ДЕТИ И ВЗРОСЛЫЕ ЖДУТ СНЕГОПАДА
И НОВОГОДНИХ ВОЛШЕБНЫХ ЧУДЕС!!!
(http://s10.rimg.info/00744047eaaa35e9f816941c5134617b.gif) (http://smajliki.ru/smilie-725396295.html)(http://s16.rimg.info/4913113efd9ac139c0589b79f460abe5.gif) (http://smajliki.ru/smilie-913182663.html)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Бусинка от 31 декабря 2011, 02:13:43
Всех С наступающим Новым Годом!!!
Желаем Всем благополучия, счастья, успеха, терпения, сил и удачи!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 02 января 2012, 16:25:56
6 января в 12.00 в ЭВРИКЕ-БУТОВО новогодний праздник!! Записываемся у Вики!!! Костюмы, номера и прочие приятности категорически приветствуются!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 02 января 2012, 16:54:49
Цитата: Снежана от 02 января 2012, 16:25:56
6 января в 12.00 в ЭВРИКЕ-БУТОВО новогодний праздник!! Записываемся у Вики!!! Костюмы, номера и прочие приятности категорически приветствуются!


Друзья приехать нужно пораньше!!!!! В 11,30....
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 18 января 2012, 21:07:41
Друзья, в субботу 21 января в "Эврика-Бутово" будет праздник... Начало в 13,00. Кто идет???
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 19 января 2012, 12:22:41
Митины
Аниськины
Зеленовы
А ВЫ???
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Оксанка от 20 января 2012, 09:37:58
Мои дочки упорно спрашивают, что будет за праздник и чему посвященный?)))))) Просто так ехать не соглашаются ;)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 20 января 2012, 13:19:13
День рождения Арсюшки и Егора.))))
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 22 января 2012, 01:58:11
Про уровни благотворительности-2

ludmilapsyholog
21 января, 23:36 Продолжим.
Ресурс. Сначала кажется, что все дело в том, чтоб его было много. Больше денег -- больше помощи. Как бы не так. Снижается детская смертность от болезней -- благодаря прививкам и санитарии, введенным на средства благотворительных организаций -- через поколение растет смертность от голода. Помогаем голодным с продуктами -- растут цены. Все вдруг становятся добрыми и подают нищим -- через полгода на улицах толпы нищих. Быстро и легко собирают деньги на операции за рубежом -- завтра все хотят гланды вырезать только за рубежом, и кто-то опять останется без помощи, а отечественная медицина помрет. Дарим подарки сиротам -- у них формируется потребительское отношение и нереальные ожидания, потом они никак не могут понять, почему вдруг перестали все дарить за просто так. Находим деньги на школы для детей в трущобах -- и те, кто недавно и мечтать не мог об образовании -- нате вам! -- сбегают с уроков. А еще через десять лет  самосожжения устраивают, потому что потом хотят и работу в соответствии с образованием, а не абы какую.
Ресурс в благотворительности -- штука коварная,
недаром даже Билл Гейтс и прочие умники, пожертвовав свои капиталы на спасение мира, так и не придумали, похоже, что же с ними делать. По крайней мере, я не слышала их внятной программы, может, она есть, не знаю.  Но умники отличаются тем, что все же думают, а не сразу вбухивают миллионы и потом за голову хватаются "е-мо-е, что ж я сделал-то?" Пусть уж лучше подумают хорошо.
Это большая и сложная тема, и многие умы и организации над ней думают, моя задача лишь обозначить. Понятно, что оптимально, когда ресурс используется с максимальным КПД. Ну или с максимумом пользы при минимуме вреда. Но вот просчитать это бывает непросто. И очень неочевидно часто, что важнее, а что нет с точки зрения КПД.
Один пример. Звонит мне как-то приятельница, спросить совета. У не возник порыв чем-то помочь детям-сиротам, она позвонила в волонтерскую организацию и там ее почти сразу попросили сделать одно дело. В больнице лежит мальчик из провинциального дд, а у него завтра день рождения, и как назло все волонтеры этой больницы заняты, и не могла бы она купить подарочек и завтра ребенка сходить поздравить. И еще -- сказали ей -- там с ним воспитательница, так ей тоже что-то, может, к чаю, тортик какой. И вот возмущенный вопрос моей знакомой был про это: я понимаю -- мальчик. Но с какого перепугу я должна какой-то тетке, которая, между прочим, на работе, тортики возить? Зачем?
Я объяснила, зачем. Что игрушку  он полчаса поюзает и бросит. А эта тетенька с ним 24 часа в сутки. В больнице, оторвана от дома, без друзей, знакомых и вкусных передач. Она устала и часто раздражена. При этом она мальчика  моет, одевает, укладывает, кормит и сажает на горшок.  И если она услышит добрые слова от приехавшего гостя, и скушает подаренный тортик, она будет чувствовать себя лучше. И ее руки, когда она сонного ребеночка будет ночью на горшок сажать, будут мягче, а голос ласковей. И когда он будет бояться укола, она на него не прикрикнет, а пожалеет. Без гарантий, конечно. Но с большой долей вероятности. Поэтому на самом деле, если говорить об интересах ребенка, машинка совсем не так важна, как "тортик для тетки". И улыбка для тетки, и, может быть, полчаса женской болтовни с ней. Потому что от воспитательницы ребенок зависит в своих витальных нуждах, а от машинки все же нет. Хотя оно здорово, конечно, машинка.
Мы давно знакомы, поэтому мне хватило пять минут, чтобы меня услышали. Не всегда так легко получается. Скажем, довольно сложно бывает объяснить среднестатистическому спонсору, что провести, например, для воспитателей приюта курсы про то, как протекает детское горе (а в приюте все дети в состоянии острого горя, только потерявшие родителей или разлученные с ними) гораздо важнее, чем этих детей вывести в цирк. Они ж детям хотят помогать, а не "теток" учить и каким-то непонятным психологам платить неизвестно за что. Так что обычно дети, в этом своем состоянии, покорно едут в цирк -- не отвертишься ведь, автобус оплачен и билеты куплены. Есть исключения, но именно что исключения.
Поразительно, что иногда спонсоры -- довольно толковые менеджеры, которые в своем бизнесе очень даже способны здраво оценить эффективность вложений. Но как только речь идет о благотворительности -- все. В цирк -- и точка. Я не говорю сейчас о тех, кого и правда интересует только пиар (и здесь цирк, конечно, выигрышей -- фото и вообще). Я о тех, кто честно хочет помочь. Но не включая головы. Или вот в комментах к прошлому посту знакомая приемная мама пишет: могли бы прямо сейчас взять четверых детей, братья-сестры, шансов попасть в семью немного. Условия: поменять поролон на диванах и дооборудовать санузел. К сожалению, спонсоров этот случай вряд ли вдохновит, по опыту. Унитаз, поролон какой-то, чего это мы должны ваши проблемы решать? Вот свозить этих же детей на дорогущую экскурсию или айфоны им купить -- это дело.
Да, наверное, мы плохо и недостаточно объясняем. Как-то не так берем за пуговицу и смотрим в глаза. У кого-то из коллег, тихонько, со скрипом, все же получается понемногу. По крайней мере, на курсы для детей уже найти деньги можно, не только на цирк. На помощь приемным родителям удается иногда, вот "Отказники" наладили регулярные консультации и горячую линию. Гораздо труднее -- на помощь кризисным семьям. Хотя им не нужны айфоны -- им бы пару комплектов белья да новые кастрюли, и водопровод подлатать, чтобы опека детей не грозилась забрать. А уж если эти семьи приезжие... Совсем ничего не найдешь. Хотя цена вопроса: откажется мама от ребенка или сможет растить сама. Огромная цена, год ее жизни в приюте окупится стократ. Зато как только она детей сдаст в детский дом или у нее их заберут, то сразу же на ребеночка золотой дождь и прольется. Айфоны вместо мамы.
Государство ведет себя точно так же. В любом гранте государственном условия такие, что вы можете, например, напечатать тысячу календариков с текстом "Каждому ребенку - семью!" и будете молодцы. Но если вы захотите снять зал и там вести занятия Школы приемных родителей, чтобы это самое "каждому ребенку - семью" приблизить, выяснится, что вы не можете тратить грантовые деньги на аренду зала, и на оплату тренера не можете. А на календарики -- пожалуйста. Потому что это легко поверить: вот календарики, вот счет из типографии. А ШПР ваша -- да кто ее знает, была ли она вообще, да что, да как, а может, вы все врете. Какой тут нафиг КПД...  И каждый раз, чтобы сделать то, что действительно нужно, приходится придумывать, обходить, выкручиваться. Революция, и только революция
Про соотношение ресурсов в профилактике сиротства и сиротских учреждениях я уже молчу. Раз примерно в сто, я так понимаю, разница. Если пособие для малоимущих несколько сот рублей, а содержание в учреждении от 40 до 70 тысяч в месяц. Это без всяких спонсоров. Количество мест в приютах для матерей, которым некуда пойти с ребенком, и мест для уже оставленных такими матерями детей в домах ребенка соотносятся еще круче. В большинстве городов и регионов это просто нельзя посчитать, потому что делить на ноль нельзя.
Многие проблемы вообще часто зависят не от денежных ресурсов, а от других. От квалификации специалистов, от их системы ценностей, от законодательной базы и системы принятия решений. То, что сейчас происходит с семьей Веры Дробинской, оно же не от того, что денег мало. Оно от того, что система ответственности опек  такова, что им лучше и спокойнее, когда дети в учреждении. И от того, что власти у них немеряно, а ответственности никакой. Из другой сферы:  половина примерно сегодняшних бомжей, как я поняла из беседы с парнем, занимающимся помощью бездомным, прекрасно сами бы решили свои проблемы с крышей над головой, если б не система прописки (регистрации), которая раз выпавшего из нее человека обратно не пускает никак. И такого очень много.

Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Татьяна Г. от 22 января 2012, 19:17:55
Снежана я что-то пропустила, а где первая часть про благотворительность?
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 22 января 2012, 23:24:38
первую сама не видела. Увидела вторую и поделилась
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 23 января 2012, 10:22:19
Увидела вот эту ссылку, может она прояснит о чем речь...drobinskaja - беспредел!!!!!!!! (это сама ссылка - http://drobinskaja.livejournal.com/310574.html?view=671534#t671534)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 26 января 2012, 01:56:02
          Приезд Деда Мороза и Снегурочки на дом к детям с ограниченными возможностями.
Приходить на помощь тем, кто в этом нуждается , ценилось на Руси во все времена. Доброта, милосердие не оказывается по принципу « от сильного к слабому» или от « богатого к бедному». Она исходит от того, кто в данный момент имеет возможность помочь тому, кому это необходимо.
Новый год - один из самых любимых праздников у детей. Но не все дети могут веселиться вместе с Дедом Морозом и Снегурочкой, распевая песни вокруг ёлки. Есть дети, которые не могут пойти на ёлку из-за тяжёлого недуга, поиграть в снежки, прокатиться с горки.
Живут в Санкт-Петербурге, как и в других городах нашей необъятной страны дети, которых в средствах массовой информации  называют  «хрустальными».
Характерным признаком этой тяжелой болезни  являются частые переломы вследствие хрупкости костей. То, что для всех людей является нормальным образом жизни, у «хрустальных» приводит к тяжелым травмам: к переломам ребер при сильном кашле, к переломам пальцев при письме, переломам ключиц, если сильнее замотать шарфик вокруг шеи... Но  и  им , так же, как и всем здоровым  детям очень хочется  праздника.
И вот в один из январских дней 2012 года такой праздник постучался и в несколько квартир  наших «хрусталиков». Это невозможно передать словами и описать на бумаге те чувства, которые переполняли души детей и их родителей. Сколько радости , восторга и счастья было в глазах наших деток. А родители смотрели с опаской ( и их можно понять)
- А Дед Мороз ко мне приходил настоящий!!! У него волшебная книга,- до сих пор рассказывает всем соседям и знакомым 4-х летний Мишутка. - Он книжку взял, провёл  своей волшебной рукавичкой и на страничках книги появились  очертания животных, провёл Дед Мороз со мной (гордо рассказывал малыш) фломастером по книжке с волшебным заклинанием, - и звери стали цветными. Вот какой Д.М.  А Снегурочка!!! Она настоящая волшебница, недаром  она внучка Деда Мороза,- продолжает Мишутка. Она достала малюсенький сундучок и из него полились детские песенки.  А когда Д.М. предложил загодать желание, у него из варежки полетели снежинки. Восторгу, как детскому, так и взрослому не было предела! Не остались в стороне и взрослые: с ними Дедушка Мороз провёл конкурсы, с которыми родители удачно справились.
Время настала дарить подарки. И вдруг Д.М. достаёт из мешка то, о чём Миша мечтал : конструктор!!! В ответ Мишутка тоже  приготовил подарок Д.М. : он спел ему песенку про ёлочку. А когда спел, забеспокоился: - Дедушка, а ты не засиделся у нас?, - спросил Миша. Тебе же ещё к другим деткам нужно. Они ждут тебя. А я тебя приглашаю к нам в гости. Приходи, дедушка.
А Катюша, ей 7 лет и совсем недавно она перенесла перелом  на ноге, но всё равно не растерялась при виде Деда Мороза, и сыграла ему красивую мелодию на фортепьяно.
С  Ваней, он у нас кандидат в мастера спорта по шахматам Дед Мороз сыграл партию. И , если бы не его хитрость, то неизвестно кто выиграл бы!!!
Спасибо за праздник, который пришёл в дом «хрустальных» детей ,  и о котором ещё долго будут вспоминать и говорить наши «хрусталики» . Родители  выражают искреннюю признательность Хвостиковой Елене Аркадьевне, директору центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «Геном», которая не осталась равнодушной к нашей проблеме и нашла возможность и силы прийти  на помощь.
Мы не станем скрывать, что подозреваем Елену Аркадьевну в волшебстве или как минимум в старинной дружбе с дедом Морозом или участии в реабилитации Снегурочки. Бывают же тёплые зимы, когда без реабилитации даже сказочным героям обойтись невозможно. Это нам делают операции, накладывают гипс и лечат по разному, а сказочным героям еще сложнее. Они ведь редкие! Мало кто знает как им помогать. Почти так же как и про детей и взрослых с редкими болезнями. Я думаю, что к этой теме мы еще не раз вернёмся в наших рассказа, ведь и год к нам пришёл редкий. Кто-то зовёт его високосным, кто-то длинным, а мы точно знаем. Что это будет год решения проблем пациентов с редкими болезнями. Даше наша любимая Татьяна Алексеевна с нами согласилась в этом понятном вопросе. (цитата про год редких) А пока мы поздравляем Вас всех с самым лучшим праздником, когда мы все на несколько мгновений становимся детьми, а это счастливая, но опять редкая возможность! Побольше Вам радостей и удачи! Пусть они не станут редкими в Вашей жизни!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 02 февраля 2012, 12:39:00

Уважаемые коллеги!

Приглашаем Вас на ОТКРЫТЫЕ мастер-классы преподавателей Центра лечебной педагогики.
Участие в мастер-классах БЕСПЛАТНОЕ - требуется предварительная регистрация.
Мастер-классы предваряют обучающие 2-х дневные семинары, которые будут проводится в марте-июне 2012г.
На мастер-классе Вы прослушаете обзорную ЛЕКЦИЮ по программе предстоящего семинара, поучаствуете в тематическом интерактивном ПРАКТИКУМЕ и сможете задать ВОПРОСЫ по содержанию предстоящего семинара.
Ждём Ваших заявок - подробные анонсы семинаров, условия участия и расписание Вы можете посмотреть на сайте:
http://www.ccp.org.ru/news/catalog.php?SECTION_ID=584&ELEMENT_ID=5559&IBLOCK_ID=2

МАСТЕР-КЛАССЫ - даты проведения (время 16.30-18.00):
8 февраля - "Сенсорная интеграция: диагностика и коррекция нарушений у детей";

29 февраля - "Формирование речи в случае ее тяжелого недоразвития: командный и нейропсихологический подходы в работе логопеда";

14 марта - "Терапия искусством в работе с детьми, имеющими нарушения развития";

11 апреля - "Решение поведенческих проблем у детей: страхи, тревожность, агрессия, негативизм, аутостимуляция и др.";

25 апреля - "Интегративная группа для детей: игра и повседневная активность";

23 мая - "Музыка и танец в коррекционно-терапевтической работе с детьми, имеющими проблемы развития".

Для регистрации на мастер-класс необходимо выслать следующую информацию:
- название/дата мероприятия;
- полное ФИО слушателя, специальность/должность;
- полное название Вашей организации;
- контактный телефон;
- e-mail.

Будем рады видеть Вас в ЦЛП!
--
С уважением,
Ольга Шлейфман,
руководитель Ресурсного центра (РЦ) -
отдел образовательных программ
РБОО "Центр лечебной педагогики"
119311 г. Москва, ул. Строителей, д.17Б (м."Университет")
Тел./факс: +7 (499) 131-06-83, 133-84-47
Тел.: +7 (495) 646-50-66
E-mail: famlevol@yandex.ru, study@ccp.org.ru
веб-страницы: www.ccp.org.ru, www.osoboedetstvo.ru
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 06 февраля 2012, 17:54:58
ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 2012:

29 февраля  2012 г. миллионы людей во всем мире будут отмечать Международный  День редких болезней.
День 29 февраля назван Международным днем больных редкими заболеваниями  неслучайно, эта дата бывает 1 раз в 4 года, что само по себе символизирует концепцию редкости.
Этот День отмечается для того, чтобы рассказать всему мировому сообществу с какими проблемами  и трудностями сталкиваются пациенты с этими болезнями и их семьи.
Редкие заболевания - это жизненная задача, которую необходимо решать каждый день. И пусть она требует дополнительного внимания и определенных затрат, но ЖИЗНЬ стоит внимательного отношения к ней!
Солидарность,   в самом глубоком смысле этого слова, в  фокусе Дня редких заболеваний  в 2012 году.  Это солидарность между пациентами, солидарность между заболеваниями, солидарность между врачами и пациентами, солидарность между учеными, фармацевтической промышленностью и политиками, солидарность между странами. Когда мы вместе мы сильнее.
В результате такого солидарного труда всех, кого затронула тема редких заболеваний, в ноябре 2011 года в России был принят ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Новая редакция закона  гарантирует улучшение ситуации с лечением многочисленной группы населения с редкими болезнями, в том числе детей. Но для доработки закона и для достижения практических результатов потребуются годы интенсивной работы. Нужна система, нужны лечебные центры, специалисты, программы..., нужна особая политика и контроль, которые спасут не только жизни, но и позволят развивать отечественные биотехнологии, а значит, и создавать будущее здоровой и сильной России.
В декабре Министр Т.А. Голикова поддержала инициативу представителей общественных организаций пациентов предложенную Снежаной Митиной, президентом межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» (СПИПОРЗ),  об объявлении 2012 года - годом повышенного внимания к больным, страдающим редкими заболеваниями.
Готовится целый ряд  мероприятий к Международному дню редких заболеваний (29 февраля) и в течение всего этого «редкого» високосного года, направленных на информирование общественности о редких болезнях, о проблемах, которые сопровождают жизнь пациентов с редкими заболеваниями, а также направленные на развитие системы помощи эти людям.
«Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» (СПИПОРЗ) собравший в своих рядах известные пациентские организации: Санкт-Петербургскую ассоциацию общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», МБОО  «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями», РОО помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети», а также другие организации и отдельных пациентов с редкими заболеваниями,  в ходе проведения  Дня редких заболеваний организует:
      В Москве:
•     Широкое освещение информации о людях с редкими заболеваниями в СМИ
•     Размещение информации о ходе проведения Дня редких в социальных сетях
•     Поощрение пациентов,  поделившихся своими историями, видео, фотографиями  в блогах, в  местных средствах массовой информации и через социальные медиа
•   Пресс конференция с участием представителей пациентского сообщетства и пациентов с редкими   заболеваниями, ведущих врачей, представителей ГД РФ и МЗиСР, представителей прессы и ТВ;
•   Телемарафон;
•   Размещение социальных роликов о пациентах с редкими заболеваниями на ТВ;
•   Выставка работ и фото детей с редкими заболеваниями;
•   Праздник для детей с редкими заболеваниями с участием профессиональных аниматоров;
•   Процедура торжественного награждения премией «СИНЯЯ ПТИЦА» людей, внесших особый значительный вклад в решение проблем людей с редкими заболеваниями в 2011 году;
•   Торжественный концерт.

В Санкт-Петербурге

•   Cоциальный пресс-клуб в ИТАР- ТАСС, с участием представителя  Комитета ГД по вопросам семьи, женщин и детей,  депутата ЗАКС Косткиной Л.А, вице - губернатора Казанской О.А.,   уполномоченного по правам ребенка в СПб Агапитовой С.Ю., а так же в числе участников будут приглашены руководители комитетов по социальной политике и здравоохранения, лидеры общественных организаций объединяющих пациентов с редкими заболеваниями, пациентов с РЗ;
•   Городская информационно-просветительская  акция «Вместе - ради жизни» с  участием пациентов с редкими заболеваниями и представителями администрации города, при участии театра-студии «Пантомима» (Исаакиевская площадь);

«Программа Правительства Санкт-Петербурга  «Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей «Шире круг» на 2009 - 2011 годы» Итоги и перспективы»; Презентация о ходе реализации мероприятий программы Санкт-Петербурга. Торжественное награждение людей, внесших особый значительный вклад в решение проблем людей с редкими заболеваниями в 2009-11 гг.;
•   Размещение социальных роликов о пациентах с редкими заболеваниями на ТВ;
•   Цикл передач на каналах ТВ, размещение информации в СМИ

мероприятия будут проводиться в поддержку одновременных согласованных действий во всем мире, которые могут гарантировать, что голос пациентов с редкими заболеваниями будет услышан.
Просим Вас оказать содействие в освещении мероприятий, посвященных Дню редких болезней 2012 г.

Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Асия от 06 февраля 2012, 23:01:27
 Дорогая наша Снежана!Хочу сказать Вам большое Спасибо  от всех нас, за все то ,что Вы делаете для нас !!! Вы-наш самый главный Рулевой, самая главная наша Супер-Мама!!! Ведь ,Вы,одна из первых мам,имеющих ребенка с МПС,заставили чиновников в РФ считаться с этим заболеванием,поставив заболевание МПС и другие редкие заболевания в ряд с другими обычными заболеваниями,добились регистрации дорогостоящих препаратов для отдельных видов МПС и   их лечения на территории РФ. Благодаря Вашей инициативе 2012 год назван-годом повышенного внимания к пациентам с редкими заболеваниями! Браво!!! И только багодаря плодотворной работе всех общественных организаций по редким заболеваниям,возглавляемых Вами и  многими другими женщинами-состоялось в ноябре 2011 года подписание закона,в котором был затронут целый раздел по редким заболеваниям.
Молодчина!!! Я рада за Вас ! Столько Вы собираетесь провести мероприятий 29 февраля! И я считаю и думаю меня поддержат все остальные ,что самая Первая премия "Синяя птица"-должна принадлежать Вам! Нас у Вас-Много!
А ,Вы, у нас-ОДНА!!!!! Здоровья Вам и всех благ!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Оксанка от 07 февраля 2012, 20:07:55
Верно, Асия!!! Как правильно Вы написали о Снежане!!!
Снежана, а ты просто мега-человек, умница и энерджайзер!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 07 февраля 2012, 21:40:23
Конечно, Снежана больше, чем кто либо другой заслуживает награды Синяя птица...
Снежана, я думаю ты знаешь это итак, но скажу еще раз  - мы очень любим и уважаем тебя!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 09 февраля 2012, 14:18:54
25.02 едем на Зорге 18 - у нас день редких и долгожданное поздравление Арсюхи с днем рождения!!!  время уточняется.
Кто едет???
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 10 февраля 2012, 18:27:38
в 16.00 ;D
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Оксанка от 11 февраля 2012, 21:31:42
 ;D ;D ;D
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 16 февраля 2012, 10:43:10
http://www.youtube.com/watch?v=6dLLmVTh_Sw


C М О Т Р И Т Е     В С Е!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 20 февраля 2012, 12:52:19
Возьмемся за руки по всему миру в знак солидарности с  пациентами с  редкими болезнями!
(http://s44.radikal.ru/i106/1202/1e/102c95a9cf6b.jpg) (http://www.radikal.ru)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: альфия от 12 марта 2012, 21:17:27
    Мы припозднились с " Днём редких заболеваний" но всё ровно собрались,хоть поздно чем никогда! в кафе под название " Синяя птица"(http://s019.radikal.ru/i613/1203/31/d154ea509f1a.jpg) (http://www.radikal.ru)   так рисовали стенгазету (http://s019.radikal.ru/i640/1203/a4/7ff8f161d1ba.jpg) (http://www.radikal.ru)  (http://s019.radikal.ru/i605/1203/9b/ff012ca8b251.jpg) (http://www.radikal.ru) и такая получилась сненгазета красивая и яркая!!! (http://s019.radikal.ru/i612/1203/01/1c3e03e283e7.jpg) (http://www.radikal.ru)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Асия от 12 марта 2012, 22:12:03
 Альфия! Огромное спасибо за такие чудные фотографии ! Такой необычайно красивой стенгазеты я никогда в жизни не видела! Благодаря Вашим совместным стараниям, Вы нарисовали -самое настоящее Дерево жизни ,с ладошками наших деток, Дерево надежды  и веры на скорейшее лечение всех типов МПС ! Здорово! Вы Все большие МОЛОДЦЫ !
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: альфия от 13 марта 2012, 08:55:49
Большое спасибо,Асия!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 13 марта 2012, 10:28:32
Какикие же Вы молодцы! А кафе-то выбрали "политически"  грамотно!  М О Л О Д Ц Ы!!! Спасибо за отчет! Мы Вами гордимся!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 15 марта 2012, 11:53:55
Молодцы!!! :D :D :D :D Собирайтесь чаще вместе!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: альфия от 15 марта 2012, 17:13:44
(http://s40.radikal.ru/i090/1203/b0/41be9cf692de.gif) (http://www.radikal.ru)
Будем стараться!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 16 марта 2012, 14:40:16

> > Первый интегрированный показ модной одежды <<Модная весна>>  начал прием
> > заявок на участие в  Шоу Дефиле
> >
> > 23 мая 2012 года в Москве пройдет первое интегрированное Шоу Дефиле
> > <<Модная весна>>. На показе  будет представлена одежда, аксессуары и
> > обувь ведущих домов моды Москвы, Дом Моды "Катрин", Дом моды feerik,
> > Дом моды Ольги Моисеенко, Салон Свадебных платьев на Тверской.  Показ
> > позволит дизайнерам и домам моды представить свои коллекции и
> > разработки, а людям с ограниченными возможностями здоровья - примерить
> > красивую одежду, почувствовать себя профессиональной моделью, и
> > преодолеть свои комплексы. В дальнейшем мероприятие будет проводиться
> > ежегодно.
> >
> > Организатором Дефиле является Благотворительный фонд "Адели" и
> > Учебно-методический центр "Адели" - генеральный директор
> > Учебно-методического центра "Адели" Нечай Татьяна Анатольевна.
> >
> > К участию в Шоу Дефиле приглашаются общественные организации и
> > учреждения работающие с молодыми инвалидами, салоны красоты, дома мод,
> > а так же молодые люди с ограниченными возможностями здоровья в
> > возрасте  от 16 до 35 лет.
> >
> > Шоу Дефиле состоится 23 мая 2012 года с 13.00 до 18.00 в ГЦКЗ Россия.
> >
> > Планируется, что лицом показа станет модель с мировой известностью
> > Наталья Водянова.
> > Организаторы Дефиле ожидают, что интегрированный шоу-показ, в котором
> > наравне с профессиональными моделями на подиум выйдут молодые люди с
> > ограниченными возможностями здоровья, окажет большое влияние на
> > индустрию моды и на отношение к инвалидам в обществе. Так же, мы можем
> > с уверенностью сказать, что наш Показ первый, позиционирующий себя,
> > как светское мероприятие, не акцентирующее внимание на участие в нем
> > людей с ограниченными возможностями здоровья.
> >
> > Перед началом Шоу <<Модная весна>> в фойе ГЦКЗ Россия будут проходить
> > показательные мастер классы по nail art, плетению кос, боди арту,
> > "Менди"-искусство росписи хной, а так же флористике. Так же, развернет
> > свое многообразие авторских работ выставка-продажа подопечных нашего
> > Фонда.
> > Шоу Дефиле <<Модная весна>> пройдет при поддержке  Правительства Москвы,
> > председателя Комиссии по охране здоровья, экологии, развитию
> > физической культуры и спорта Общественной палаты Российской Федерации
> > -- Ачкасова Евгения Евгеньевича.
> >
> > Cпециально приглашенные гости Показа деятели теарта, кино и искусства.
> >
> > Желающие принять участие в Шоу Дефиле могут подать заявку на адреса
> > оргкомитета:
> > Анастасия Виноградова - anavinogradova@yandex.ru
> > Евгения Кондрачук - shijane-1206@mail.ru
> > Ирина Мовчан - irinamovchan1@yandex.ru
> > Елена Кузнецова - Celletelle@yandex.ru
> > Татьяна Баталичева - tany96@yandex.ru
> > По всем вопросам сотрудничестваи участия обращаться:
> > Виноградова Анастасия -- член оргомитета - 89036263127
> > Нечай Татьяна Анатольевна - генеральный директор Учебно-методического
> > центра "Адели" - 89639621498
> >
> > --
> > Наш сайт:  http://perspektiva-inva.ru
> > Страница <<Перспективы>> в Facebook: http://www.facebook.com/rooiperspektiva
> > видеоканал <<Перспективы>> на YouTube: http://www.youtube.com/user/rooiperspektiva
> > Микро блог TWITTER: http://twitter.com/rooiperspektiva
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 19 марта 2012, 14:32:32
   26 апреля состоится Всероссийский съезд НКО "Гражданское общество: распространение лучших практик участия"   
http://www.asi.org.ru/ASI3/rws_asi.nsf/va_webpages/EEEC08FA7009CBCB442579C3003C6359Rus
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 29 марта 2012, 11:32:49
1 Апреля 2012 посмеёмся ВМЕСТЕ!!! Дорогие друзья!
Приглашаем Вас на детский праздник под забавным названием "Весельник". Название выбрано не случайно - дата проведения, 1 апреля, традиционно считается Днем смеха. Вот и мы хотим в волю повеселиться. Начало в 13.00. Присоединяйтесь! На данный момент в программе ВЕСЕЛЬНИКА:

"СМЕШНЫЕ МОРДАШКИ" - авторский аквагрим от Юдиной Марины;
"МЫЛОВАРЕНИЕ" - мастер-класс от Даши Объедковой;
"СЛАДКОЕЖКА" - большой праздничный торт от Наташи Авдеевой;
"Wiiiiiiiiiii" - интерактивная приставка Nintendo Wii;
"ЦВЕТИК-СЕМИЦВЕТИК" - мастер-класс Караян Елизаветы;
"СУМАСШЕДШАЯ НАУКА" - очумелое представление в научном стиле от Мишани-Феномена...
Место проведения STARIKIBAR, расположенный по адресу ул. Большая Лубянка д.13
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 29 марта 2012, 11:35:13
05 апреля (четверг) 2012 года



с 11:00 до 13:00 по московскому времени



Ресурсный центр РООИ «Перспектива» проводит видеоконференцию
с поведенческим аналитиком ЭРЦ Юлией Михайловной (ВСВА), специалистом в области раннего поведенческого вмешательства и инклюзии детей с аутизмом.

Тема видеоконференции: «Применение поведенческих методов в инклюзии детей с аутизмом».


Юлия Михайловна - сертифицированный поведенческий аналитик ВСВА, автор и преподаватель учебной программы по подготовке специалистов по АВА терапии в России,
партнер образовательного проекта «Коррекционная работа с детьми с аутизмом на основе прикладного анализа поведения (теория и практика)» в Центре реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир»,
член Израильской Ассоциации Сертифицированных Аналитиков Поведения (IACBA) и Международной Ассоциации Поведенческого Анализа (ABAI).

Опыт работы - дети с аутизмом разной степени тяжести - работа с детьми и родителями, программы раннего интенсивного вмешательства на основе АВА, построение и сопровождение программ инклюзивного образования, тренинг персонала.


Образование: бакалавр и магистр общественных наук (BA and МА in Social Science) в Университете им. Бар-Илана (Рамат-Ган, Израиль).

Дополнительное образование: Поведенческий анализ (Florida Institute of Technology) 2007-2009; Международный Сертификат ВАСВ, 2009; Анализ вербального поведения, 2010; тренинг по обучению PECS (Picture Exchange Communicating System, Dr. Bondy, A.), 2008; курс Вербально-моторной терапии (Verbal Motor Learning, Vashdi. E), Израиль, 2006; стажировка от зарубежных центров поведенческой терапии - John McEachin, Mitchell Taubman, Sigal Ben-Haim (Autism Partnership, USA); Alfred Steinvik, Jan Ole Alama (STI Center,Норвегия),1999-2009.


Видеоконференция будет транслироваться с помощью сервиса TureConf Online.

Для участия в видеоконференции Вам необходимо:

1) скачать программу видеоконференций Клиент TrueConf Online 6.2.2:

http://trueconf.ru/service-videosvyazi/videoconferencing-download.html

2) зарегистрироваться на сервисе прямо из программы;

3) позвонить из программы TrueConf Online на адрес: rooi_perspektiva@trueconf.com 



Компания TrueConf - производитель программных систем для видеоконференций и официальный оператор видеоконференцсвязи. Компания имеет большой опыт разработки и внедрения решений для видеоконференцсвязи в различных областях. Более подробная информация представлена на сайте: http://trueconf.ru



По всем организационным вопросам участия в видеоконференции

обращайтесь к Игорю Кипчатову (kipchatov@perspektiva-inva.ru, +7 (495) 725-3982)




--
Наш сайт: http://perspektiva-inva.ru
Страница «Перспективы» в Facebook: http://www.facebook.com/rooiperspektiva
видеоканал «Перспективы» на YouTube: http://www.youtube.com/user/rooiperspektiva
Микро блог TWITTER: http://twitter.com/rooiperspektiva

Данное сообщение отправлено Вам, так как Вы являетесь подписчиком
группы "Инва-инфо" в Группах Google.
Для того, чтобы отправить сообщение в эту группу, пошлите его по адресу
invainfo@googlegroups.com
Чтобы отменить подписку на эту группу, отправьте сообщение по адресу:
invainfo+unsubscribe@googlegroups.com
Чтобы выполнить другие действия, посетите страницу группы
http://groups.google.com/group/invainfo?hl=ru?hl=ru
-------- Завершение пересылаемого сообщения --------
--
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 06 апреля 2012, 13:01:30
Срочно!!!
Дорогие друзья!

Приглашаем вас в кино. Очень интересный фильм для детей и семейного отдыха. 7 апреля в 14.30 кинотеатр "Факел" фильм "Сфера колдовства"
  Совершенно бесплатно как обычно.
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 09 апреля 2012, 14:40:30
Друзья,
кто хочет сходить на концерт симфонической музыки?

18 апреля (среда) в Музыкальном Академическом театре им. К.С. Станиславского и Вл. И. Немировича-Данченко (ул. Большая Дмитровка, дом 17), в 14.00  состоится выступление квинтета Чикагского симфонического оркестра.
Концерт организовывает посольство США в России и РООИ «Перспектива».
Вход свободный, театр доступный для людей на колясках. На концерт можно приходить семьёй.

Если у вас возникло желание прийти на концерт, жду от вас ФИО тех, кто идет на концерт (вы, ребенок, брат, сестра, друзья и т.д.) до 12 апреля по адресу: yula-030@mail.ru
Спасибо.
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 10 апреля 2012, 13:19:54
Мы Вас приглашаем!!!

В субботу 14 апреля в 14.00 во Дворце детского (юношеского) творчества (http://www.mgdvorec.ru)
по адресу: г. Москва, ул.Косыгина, д.17
состоится выставка работ детей с синдромом Хантера и другими формами мукополисахаридозов.
По плану: выставка, игры, живой уголок, сладкий стол.
(Если вы хотите предложить взять с собой клоуна (или кого-то еще), то пожалуйста.

Предложения по улучшению праздника и регистрация участников у Виктории Аниськиной, vikkkusik@mail.ru

номер машины, владелец ФИО, марка цвет сообщается Вике
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 24 апреля 2012, 14:51:54
Второй Российский Конгресс людей с ограниченными возможностями здоровья будет проходить   23-26 сентября 2012 г. в г. Екатеринбурге и лагере отдыха на берегу озера Таватуй Свердловской области.
Вас ждут доклады, рабочие группы и круглые столы, занятия искусством и ремеслом на мастер-классах, совместный творческий вечер, экскурсионно-культурная программа, посещение музеев  и многое другое.
Мы просим Вас до 30.04.2012 г. подтвердить свое участие в Конгрессе и своевременно сообщить в оргкомитет число и время прибытия в аэропорт или на вокзал г. Екатеринбурга с целью организации встречи и доставки к месту проживания.  (См. Форма 1 - Заявка на участие, e-mail: kongress2012ekaterinburg@mail.ru). Проживание участников планируется в лагере отдыха на берегу озера Таватуй.
Начало регистрации участников Конгресса 23.09.2012 г. в 14.00. Прибытие желательно в первой половине дня. В 13.00. будет предложен обед, в 15.00. начнутся первые мероприятия Конгресса.
Мыпросимучитыватьприподачезаявки, что Конгрессорганизуетсяименно длялюдей с ограниченными возможностями от 18 лет, сопровождающие только обеспечивают их участие, т. е. их число не должно превышать 40-50% от состава группы.
В один из дней Конгресса состоится вечер талантов «Золотой души моей россыпи». Если Ваше учреждение хочет представить творческий номер на этом вечере, просьба указать его в Заявке на участие, чтобы орг. комитет смог составить сбалансированную концертную программу. Это могут быть музыкальные и танцевальные номера, песни, декламация стихов, небольшие театральные и эвритмические постановки и т. п. Мы вынуждены ограничить продолжительность номера до 5-7 минут, чтобы дать возможность выступить большему числу участников.
Мастер-классы состоятся 25-го и 26-го сентября до обеда, по 2 часа в день. Каждый участник занимается оба дня в одной и той же группе. В заявке указываются два возможных варианта выбора, на случай, если какая-либо из групп будет переполнена. Организаторы предлагают делегациям из одного города распределиться на мастер-классы по разным группам, чтобы общение было более интересным.
Если кто-то из сотрудников Вашего учреждения готов принять участие в проведении мастер-класса, просьба указать в заявке, что Вам необходимо: размер аудитории (закрытая комната, аудитория, холл, неважно), предполагаемое количество участников (от - до), необходимые материалы, которые Вы не можете привезти с собой,  необходимое оборудование (столы, стулья, проигрыватель, доска, и т.п.), необходима ли вода (например, для работы с шерстю, красками, глиной).
Также будет предложен выбор экскурсионных групп. Форма 2 заявки на мастер-классы и экскурсии и их списки будут высланы позднее.
Во время проведения Конгресса будет возможность организации выставки о деятельности Вашей организации, учреждения. Привозите с собой рекламные буклеты, фотографии и т. д. Также предполагается небольшая ярмарка-базар по продаже изделий своих мастерских. Если Вы желаете в них участвовать, то сообщите об этом, заполнив соответствующую графу Формы № 1.
Просим обратить внимание, что вторая страница Заявки на участие содержит таблицу для списка участников, в которой необходимо указать особые потребности участников группы, связанные с имеющимися ограничениями (аллергии, коляска, вегетарианская кухня и т. д.).
На сегодняшний день регистрационный взнос за участие в Конгрессе определён в 6000 рублей с человека, включая сопровождающих и ведущих мастер-классов, которые тоже считаются участниками Конгресса.
По мере уточнения программы проведения Конгресса мы будем информировать Вас об изменениях и дополнениях по электронной почте. Просьба указать в заявке адрес электронной почты, на который Вы хотите получать информацию.

Мы рады будем ответить на все Ваши вопросы, которые лучше направлять по адресу:       kongress2012ekaterinburg@mail.ru

С сердечным приветом
организационный комитет Конгресса.
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 24 апреля 2012, 14:54:29
Друзья, 13 мая в "Эврика - Бутово" с 14 до 16,30 будет праздник, посвященный международному дню МПС.
Кто едет???
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 28 мая 2012, 16:35:35
23-25 мая 2012 в Брюсселе (Бельгия) прошла международная конференция посвященная проблемам пациентов с редкими болезнями.
Нам посчастливилось её посетить. Будем Рассказывать о том, что мы услышали.

О конференции ECRD
Девиз Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам.

Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам - это уникальная платформа/форум для обсуждения широкого спектра проблем, связанных с диагностикой и лечением редких заболеваний, а также с оказанием поддержки пациентам, в европейских странах. В ее работе принимают участие все заинтересованные стороны: ученые, медицинские работники, предприниматели, должностные лица и представители пациентов.

Она проводится на ежегодной основе и является источником самой свежей информации о факторах, влияющих на возникновение и развитие редких заболеваний, а также о ходе выполнения директив и реализации законодательных инициатив ЕС в этой области.

На конференции обсуждаются вопросы организации научных исследований и разработки новых методов лечения, а также проблемы, связанные с предоставлением медицинской и социальной помощи, информации и созданием условий для социальной адаптации и поддержки больных на европейском, национальном и региональном уровне.

Этот форум является логическим продолжением конференций, проводимых на национальном и региональном уровнях, что повышает эффективность усилий всех заинтересованных лиц. Такой подход исключает ненужную конкуренцию, позволяет объединять предпринимаемые на всех уровнях усилия и в наиболее полной мере учитывать все инициативы.

Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам решает следующие задачи:

•• Предоставление наиболее актуальной информации о факторах, влияющих на возникновение и развитие редких заболеваний, всем заинтересованным сторонам (включая пациентов и их представителей, ученых, медицинских работников, предпринимателей и политических деятелей;
•Демонстрация значимости шагов, предпринимаемых ЕС в области борьбы с редкими заболеваниями, и анализ результатов, достигнутых на сегодняшний день;
•Выработка стратегий и механизмов для совершенствования процесса информационного обмена между заинтересованными сторонами, включая пациентов, добровольцев, медицинских работников, должностных лиц, ученых и предпринимателей на национальном и общеевропейском уровнях;
•Обмен знаниями и передовым опытом по всем актуальным проблемам здравоохранения, связанным с лечением редких заболеваний;
•Поддержание усилий по борьбе с редкими заболеваниями на общеевропейском и национальном уровнях;
•Активизация широкого общественного обсуждения по вопросам формирования политики в отношении редких заболеваний в некоторых странах, недавно вступивших в ЕС;
•Постановка конкретных, достижимых целей общеевропейского и национального масштаба, направленных на сокращение неравенства в области медицинского обслуживания, допускаемого сегодня в отношении пациентов с редкими заболеваниями.
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 14 июня 2012, 10:46:39
Дорогие мои!
Пора срочно провести инвентаризацию лучших фотографий за 2012 год и скинуть их мне или Татьяне (маме Юлечки) на почту. ДО 1 ИЮЛЯ ждём фотографии и отдаем дизайнеру - пора готовить календари на 2013 год.
ЖДЕМ САМЫЕ КРАСИВЫЕ ФОТОГРАФИИ ХОРОШЕГО КАЧЕСТВА
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Татьяна, мама Юли от 14 июня 2012, 13:31:16
Напоминаю адрес: zotovatv@mail.ru
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Семья Арсения от 06 июля 2012, 23:01:09
ВНИМАНИЕ!!!СРОЧНО ОТПРАВЛЯЙТЕ ЛУЧШИЕ ФОТО ВАШИХ ДЕТОК ТАТЬЯНЕ ЗОТОВОЙ (элект.адрес указан выше в сообщении)ВЕДЬ НАС ПО РОССИИ МНОГО, А ФОТО ОТПРАВИЛИ ВСЕГО ДВА ЧЕЛОВЕКА!!!!!!!!!!!! >:( >:( >:( :o :o :o


ДРУЗЬЯ!!!!!!!!!!!!! 11 ИЮЛЯ НАС ПРИГЛАШАЮТ НА ПРЕМЬЕРУ НАШУМЕВШЕГО МУЛЬТФИЛЬМА "ЛЕДНИКОВЫЙ ПЕРИОД 4", НАЧАЛО В 19.00 В КИНОТЕАТРЕ "ОКТЯБРЬ, МОСКВА. КОЛИЧЕСТВО БИЛЕТОВ ОГРАНИЧЕНО. ЗАПИСАТЬСЯ МОЖНО У МЕНЯ :D :D :D
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Lyubov от 07 июля 2012, 10:15:38
я сегодня тоже отправила
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Татьяна, мама Юли от 16 июля 2012, 09:47:22
Девчонки и мальчишки, а так же их родители!!!!!!!!!!!!!!
Макет календаря на 2013 год уже готов.
Выпуск брошюр, буклетов, календарей - это острая необходимость. Проводится колоссальная работа по созданию самого необходимого материала для врачей и пациентов, чаще наглядного, для помощи всем, кто связан такими или иным образом с МПС.
Жду фото до конца июля по адресу: zotovatv@mail.ru, потом не обижайтесь, что ваш лечащий доктор будет искать веселую физиономию вашего чуда на красивых картинках и не найдет.
Прошу так же в письме, к которому приложены фото писать ваше согласие на публикацию фото.
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 17 июля 2012, 16:04:57
11 июля мы с удовольствием сходили на премьеру мультика "Ледниковый период 4". Ходили мы всей семьей, а так же наши любимые друзья: Арсений с семьей, Толик Лохманов с семьей, Иришка Рыбакова с мамой, Никита с бабушкой и наш любимый Егорушка. Мы с папой Ваней сначала волновались, как Костик будет себя вести, тем более, что мультик-то в 3D. Но все прошло замечательно, конечно Кот периодически очки снимал, но основное время сидел и внимательно смотрел. Очень классный мульт. Всем нам очень понравилось.
Огромное спасибо компании "Двадцатый  Век Фокс СНГ" за приглашение на эту замечательную премьеру! Мы будем очень счастливы, если нас будут и в дальнейшем приглашать на такие замечательные показы.
(http://i049.radikal.ru/1207/50/a2c7a0f07f10.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s017.radikal.ru/i442/1207/df/1a5cc32d7fa5.jpg) (http://www.radikal.ru)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Оксанка от 12 сентября 2012, 23:16:43
Ну поскольку Вика сейчас наслаждается последними теплыми денечками на море, то я поработаю за неё))))
23 сентября в 14.00 в Эврике Бутово будет школа МПС с клоуном! Будет валяние!  И Будет празднование дней рождений сентябрьских деток (и не только деток)))))! И конечно радость от встречи тоже будет!  Так что очень ждем!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 13 сентября 2012, 00:16:13
Цитата: Оксанка от 12 сентября 2012, 23:16:43
Ну поскольку Вика сейчас наслаждается последними теплыми денечками на море, то я поработаю за неё))))
23 сентября в 14.00 в Эврике Бутово будет школа МПС с клоуном! Будет валяние!  И Будет празднование дней рождений сентябрьских деток (и не только деток)))))! И конечно радость от встречи тоже будет!  Так что очень ждем!
[/color][/size]
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Оксанка от 26 сентября 2012, 21:16:58
С 15 по 17 октября  2012г  в Москве пройдет Международный форум "Каждый ребенок достоин семьи". Организатор - Фонд "Обнаженные сердца". Работа Форума будет посвящена современной и эффективной помощи детям с особыми нуждами и их родителям, детям, проживающим в закрытых учреждениях, детям, проживающим в приемных и замещающих семьях.

Сайт Фонда: http://www.nakedheart.org и Форума http://forum2012.nakedheart.org/


Дата и место проведения: Москва, 15-17 октября 2012г.

Кто готов посетить?
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 03 октября 2012, 22:59:24
Вы часто вспоминаете наши рассказы о праздниках для детей и школах пациентов , которые проходят в "Надежде"?


Мы очень часто! Мы ужасно соскучились по педагогам, по самому центру и его атмосфере! И вот пожалуйста!

27 октября в 14:00 Нас ждут! на Зорге, 18!

УРА!!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 17 января 2013, 15:24:48
Бразильскй карнавал - это хорошо, но далеко, лететь дорого и много вирусов по дороге можно поймать, да еще и капельницу пропустить...а если карнавал МПС? В честь дня рождения Амина? Нового года? Рождества? Дня рождения Арсюши? Егора? Крещения?
Все эти праздники будут отмечены  в один день!
Вы правильно догадались! Мы проводим карнавал!
20 января 2013 года в 14.00 МПС карнавал в Лагман Хаус на Покровке, 17 корпус 1!!!
Оказалось, что к нам на карнавал придут самые лучшие люди и любители карнавалов МПС!
В программе:
праздничное чаепитие;
хороводы-пляски;
создание праздничных картин, открыток;
карнавально-именинное шествие;
Радость! Общение! Праздник! Ждём!
Кто идет????
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 17 января 2013, 22:21:08
Вау, очень хочется на карнавал, но мы тааааааааааааааак далеко...Надеюсь мы все увидим в вашем фотоотчете и рассакзах...
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 19 января 2013, 17:41:55
Предлагаю ответить Вашим карнавалом на наш карнавал!
Правда столько именинников сложно собрать вместе, но карнавал в отдельно взятой семье мпс ни чуточку не менее ценен, чем карнавал с пятью именинниками!

Как проходят крещенские выходные у Вас?
Рассказывайте!
Ждем!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: альфия от 28 января 2013, 20:49:36
Всем,Здравствуйте!!! Хочу рассказать, как Данис провёл новогодние каникулы.Весь январь был насыщиным разными мероприятиями, Первыми пришли поздравить дед Мороз и Снегурочка от соц.защиты.Затем нас пригласил Благотврительный фонд" Дети России" на новогодние представление.За хорошую учёбу школа наградила поездкой в г.Екатеринбург, где посетили музей "Храм на Крови" и сходили театр "Колизей" на мультфильм "Снежная Королева" .  А с 09.01 по31 01.ездим в реабилетационный центр Лювена" где не только лечимся ,но учавствуем художественой самодеятельности (ходили колядовали)и рисуем и лепим всякие поделки под руководством педогогов! А так-же поездка с семьёй на ледовый городок в Екатеринбург. Ну и самый дорогой подарок у Даниски -это рождение сразу двух братьев !!!    http://radikale.ru/data/upload/4fa6c/fb1a9/c087491755.jpg(http://radikale.ru/data/upload/05615/04012/bf3a5802cb.jpg) (http://anekdoty.ru/)http://radikale.ru/data/upload/0fccf/6895e/cf6ef7c08d.jpg(http://radikale.ru/data/upload/c2184/05615/3866d0ee1e.jpg) (http://anekdoty.ru/)
(http://radikale.ru/data/upload/04012/fb1a9/d3a5bdf522.jpg) (http://anekdoty.ru/)
(http://radikale.ru/data/upload/ba193/ba193/88f5639737.jpg) (http://anekdoty.ru/)


Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Асия от 28 января 2013, 21:21:58
 Альфия ! Очень рада за нашего Даниску ! Действительно, какой насыщенный в этом году у Вас получился январь! Столько много новогодних чудес,сюрпризов,подарков от Деда Мороза и приглашений ! По фотографиям видно,что Даниске все понравилось, он счастлив ! Фотографии получились просто суперские ! От всей души поздравляю всю Вашу семью с рождением двух братишек Даниса! Это поистине самый дорогой новогодний подарок для всей Вашей семьи !!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 28 января 2013, 21:59:12
Аля, очень рады за Даниску, что вы так много увидели, отдохнули и попраздновали весело новогодние праздники! спасибо за фотки! ну а рождение двойнят - таааааааааакой подарок, что ого-го!!! От всей души поздравляем всю вашу семью!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали Буртаева от 28 января 2013, 22:37:25
Очень рада за Даниску,я представляю как ему понравились Новогодние мероприятия,у него такие счастливые глазки,люблю его лапулечку.Поздравляю тебя бабулечка с рождением внуков!!!!!! :-* :-* :-*
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: альфия от 29 января 2013, 20:34:40
(http://radikale.ru/data/upload/49112/4efc3/181d1c9d0c.jpg) (http://radikale.ru/)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 29 января 2013, 21:20:45
Цитата: Асия от 28 января 2013, 21:21:58
Альфия ! Очень рада за нашего Даниску ! Действительно, какой насыщенный в этом году у Вас получился январь! Столько много новогодних чудес,сюрпризов,подарков от Деда Мороза и приглашений ! По фотографиям видно,что Даниске все понравилось, он счастлив ! Фотографии получились просто суперские ! От всей души поздравляю всю Вашу семью с рождением двух братишек Даниса! Это поистине самый дорогой новогодний подарок для всей Вашей семьи !!!

Не каждому так повезет! С братишками! С внучатками! Здоровья Вашей большой семье!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 27 февраля 2013, 09:27:38
Вы любите театр?

Приглашение на фестиваль!

ПРЕСС-РЕЛИЗ
26 марта 2013 года  в рамках празднования Всемирного Дня Театра состоится молодежный  интеграционный театральный фестиваль «Арт Сфера».
Фестиваль  задуман и проводится с целью формирования в обществе толерантного отношения к людям с ограниченными возможностями здоровья.
Задача  Фестиваля -  через совместное творчество, инклюзивный театр способствовать  преодолению социальной изоляции молодых людей с ограниченными возможностями здоровья, дать возможность  узнавания друг друга творческой молодежи, не с точки зрения проблемности, а с точки зрения особенности, неповторимости, индивидуальности,  возможность полноценного общения на основе взаимоуважения и взаимопонимания, независимо от наличия ограничений физического здоровья.
Участники и гости фестиваля  - творческие инклюзивные театральные коллективы Москвы: «Театр  Мимики и Жеста»,  «Театр Простодушных», ИТС «Круг»,  Театр «Недослов» и другие коллективы, а также  выпускники и студенты театральных вузов, профессиональные актеры московских театров.
Творчество, которое объединяет людей, искусство без границ и барьеров, любовь, способная преодолеть любые преграды - вот главная идея Фестиваля. Гости и участники фестиваля смогут совершить увлекательное театрализованное путешествие по странам и эпохам, их ждет интересная концертная программа, конкурсы для зрителей, призы, специальные награды от жюри и друзей фестиваля, а кроме того - новые знакомства, новые идеи для творчества и жизни!
      Каждый коллектив представляет различные жанры: танец, вокал, декламация, «театр мимики и жеста» и т.д.... Каждый творческий коллектив имеет возможность стать победителем одной из номинаций (режиссура, сценарии, костюмы, лучшая роль эпизода и т.д). Главных победителей фестиваля определит зрительское голосование. 
Также в программе вечера - выставка «Театры Мира», Классика и современность предстанут на выставке фото и видео работ, посвященных Его Величеству Театру.
Всех нас объединяет бесконечная любовь к Театру - любовь,  способная преодолеть любые барьеры!
Будьте с нами в этот вечер - и мы вместе совершим увлекательное театрализованное путешествие по странам и эпохам, - блистательным и самобытным.
Мероприятие проводится при поддержке Правительства города Москвы, Департамента социальной защиты населения города Москвы, Департамента культуры города Москвы. Организаторы Фестиваля ГБУ «Центр медико-социальной реабилитации инвалидов» Департамента социальной защиты населения города Москвы, совместно с Советом по делам молодых инвалидов «18+» при ДСЗН г.Москвы и Московской городской организацией  «Всероссийское общество инвалидов».
К участию в Фестивале приглашены: Представители правительственных структур, отраслевых Министерств, курирующих вопросы инвалидности, общественные организации и государственные учреждения города Москвы, работающие с молодыми инвалидами, представители театральной общественности, студенты московских ВУЗов и колледжей, активисты молодежных общественных движений г.Москвы, представители общественных организаций и инвалидного сообщества.

Место проведения: Московский культурный фольклорный центр под руководством  Людмилы Рюминой. Сбор гостей 16.00. Начало вечера 17.00.ч.
Координаторы проекта: Давыдова Александра 8 919 964 15 75; Кузнецова Галина 8 916 015 0042, PR-менеджер Калинин Ярослав: 8 915 338 1214
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 04 апреля 2013, 10:58:50
Московский Городской Дворец Детского (юношеского) Творчества проводит выставку художественных работ детей с мукополисахаридозом .

На выставке будет шоу программа для детей:

-выступление профессиональных танцоров ( чарльстон), а также мастер класс для всех желающих;

-выступление команды профессиональных клоунов;

-шоу гигантских мыльных пузырей, включающее в себя погружение в мыльные пузыри;

-фуршет для детей и родителей (сладкий стол);

- подарки для участников выставки.

Ждем вас 7 апреля в 14:00

по адресу: Косыгина, 17

Московский Городской Дворец Детского (Юношеского) Творчества
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Админ от 04 апреля 2013, 20:33:27
Приехать лучше заранее!в 14:00 уже начнется представление!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 01 июля 2013, 16:09:06
4 июля на МПС -даче гости! Артисты, специалисты по ведению мастер-классов, сюрпризы и приятности!

Приглашаем Вас в гости с 11 до 15!

Ждем!!!
Вопросы по телефону: 8-926-604-77-95 Виктория
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Татьяна, мама Юли от 04 июля 2013, 01:17:14
Юлия уже готова!!!))))
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 08 июля 2013, 12:06:06
Праздник получился фантастический! Жалко, что никто сюда фотографии не выложил
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Оксанка от 09 июля 2013, 15:37:26
Да уж... мы бы тоже полюбовались, раз уж нам не удалось попасть :-[
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 11 июля 2013, 09:39:09
В контакте, в группе  ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ все подробненько выложено. Может кто-нибудь возьмет на себя труд дублировать на сайте новости из этой группы?
Народ! Как-то включайтесь! Пожалуйста!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Оксанка от 11 июля 2013, 16:17:28
Назвался груждем-полезай в кузов))))) Это я к тому, что раз захотела посмотреть на фото, то и переношу его сюда)))))
Любуйтесь и вы:

Второй год подряд к нам приезжают волонтеры из Марфо-Мариинскй Обители и устраивают нам замечательные праздники. Вот и в этот раз праздник был чудесным. Все пели под гитару, играли и веселились.

Как было бы замечательно видеть почаще таких замечательных друзей на МПС-даче. Мы снова вас ждем!
(http://cs319826.vk.me/v319826400/ae6f/pIV0G75uSeg.jpg)
(http://cs319826.vk.me/v319826400/ae78/WB6QxEFc4II.jpg)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Оксанка от 11 июля 2013, 16:23:12
(http://cs319826.vk.me/v319826400/ae82/eNcJONJ5-MU.jpg)
(http://cs319826.vk.me/v319826400/ae8b/V165g_LmoOs.jpg)
(http://cs319826.vk.me/v319826400/ae93/hiQJdNjfjYY.jpg)
(http://cs319826.vk.me/v319826400/ae9b/FDagYDJbWBo.jpg)
(http://cs319826.vk.me/v319826400/aea3/UfU8lrt92W0.jpg)
(http://cs319826.vk.me/v319826400/aeab/Bi2mXmUc4F4.jpg)
(http://cs319826.vk.me/v319826400/aeb3/h-CxPlxIMZY.jpg)
(http://cs319826.vk.me/v319826400/aebb/ahiV7MXGppA.jpg)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 11 июля 2013, 16:44:37
Здорово!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Асия от 11 июля 2013, 18:21:56
 Оксанка! Спасибо за такой подробный фотоотчет !!! Здорово! Отдохнули на славу!!! Как я писала в Фэйсбуке ,наша МПС-дача-это настоящий райский уголок ФИОЛЕТОВОГО СЧАСТЬЯ !!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Оксана(Петя МПС2) от 11 июля 2013, 22:54:24
Какие молодцы!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Татьяна, мама Юли от 12 июля 2013, 18:12:21
Юляшке очень понравился праздник! Теперь она не хочет быть процедурной медсестрой, а хочет стать волонтером)))
Спасибо Снежане за уют и тепло, а Марфо-Мариинской обители за чудесный праздник!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Оксанка от 12 июля 2013, 23:30:09
Цитата: Асия от 11 июля 2013, 18:21:56
Оксанка! Спасибо за такой подробный фотоотчет !!! Здорово! Отдохнули на славу!!! Как я писала в Фэйсбуке ,наша МПС-дача-это настоящий райский уголок ФИОЛЕТОВОГО СЧАСТЬЯ !!!

Это не мне спасибо, Асия) Я всего лишь перенесла фотографии с нашей группы в контакте сюда. Меня, к сожалению не было на празднике((((
Поэтому я тоже любовалась со стороны
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 14 июля 2013, 00:15:37
Цитата: Оксанка от 12 июля 2013, 23:30:09
Цитата: Асия от 11 июля 2013, 18:21:56
Оксанка! Спасибо за такой подробный фотоотчет !!! Здорово! Отдохнули на славу!!! Как я писала в Фэйсбуке ,наша МПС-дача-это настоящий райский уголок ФИОЛЕТОВОГО СЧАСТЬЯ !!!

Это не мне спасибо, Асия) Я всего лишь перенесла фотографии с нашей группы в контакте сюда. Меня, к сожалению не было на празднике((((
Поэтому я тоже любовалась со стороны





ТЕБЕ! ТЕБЕ!!! ;D ;D
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Ирина Плотникова от 22 июля 2013, 23:37:23
 Какие фотографии сказочно красивые!  Вы просто молодцы!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Аня Нейумина от 31 июля 2013, 11:15:36
Мы всей семьей с нетерпением ждем следующего конгресса. На этот раз мы хотим взять с собой нашего любимочку Даню. Только вот вопрос, а когда планируется следующий конгресс??? Нам же нужно подготовиться! ::)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Оксанка от 02 октября 2013, 20:26:33
30 сентября 2013 г. в Хосписе №1 г.Москвы был праздник, посвященный тому, что на его вывеске впервые появилось имя Веры Васильевны Миллионщиковой.
А затем прошел круглый стол на тему: Создание детского хосписа в Москве.
Я присутствовала на круглом столе и хочу рассказать и Вам, кому это интересно, о нашем обсуждении и дальнейших планах.
Основную тему для обсуждения предложила Нюта Федермессер, дочь В.В. Милионщиковой и просто приятная и умная женщина. Она рассказала нам о создании нового благотворительного Фонда "Подари Веру", благодаря которому появилось Частное благотворительное медицинское учреждение "Детский хоспис". Я не описалась, именно ПОЯВИЛОСЬ, а не появится. На данный момент уже есть помещение, в котором будет располагаться хоспис, но его необходимо довести до ума, сейчас идут предпроектные работы и подготовка к строительству. И, что важно, начинается работа выездной службы детского хосписа!.
Конечно еще очень много работы предстоит, но ведь начало положено!
В хосписе планируется 25 коек, из них 8 коек - хоспис, 10 коек - respite care (Социальная передышка), 7 коек для иногородних детей и их родителей.
Надеюсь, что хорошее начинание перейдет в столь же продуктивную и очень нужную для многих работу на благо больным деткам!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Асия от 02 октября 2013, 21:35:43
 Оксанка ! Очень рада за Вас и Всех москвичей за приятную новость -создание в Москве детского хосписа !!! Из Вашего рассказа уже видно ,что создание детского хосписа-это уже не на словах, а на деле ,настоящая реальность !!!Создание детского хосписа -намного улучшит качество жизни сотням и сотням больным деткам и их родителям !!!Огромное спасибо Нюте Федермессер за создание благотворительного фонда "Подари Веру", благодаря которому появилось частное благотворительное медицинское учреждение "Детский хоспис ". ПОЗДРАВЛЯЮ !!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 05 октября 2013, 21:48:38
Цитата: Аня Нейумина от 31 июля 2013, 11:15:36
Мы всей семьей с нетерпением ждем следующего конгресса. На этот раз мы хотим взять с собой нашего любимочку Даню. Только вот вопрос, а когда планируется следующий конгресс??? Нам же нужно подготовиться! ::)


Или весной 2014 или осенью... Как стараться будем :-)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Оксанка от 26 декабря 2013, 19:51:19
(http://vokzalelka.ru/wp-content/gallery/2013-12-24dabudetbal/1-2.jpg)
ВОт куда мы сегодня отправились всей семьей благодаря Благотворительному фонду "Расправь крылья"!
Удивительное представление, организованное на Казанском вокзале специально для детей-инвалидов, пользуется заслуженной популярностью уже не первый год! Вот и нам посчастливилось попасть на это удивительное представление!
Начало было многообещающим: детей посадили в маленькие вагончики прямо на вокзале и повезли кататься! Мы встречали их уже в зале. После того как все расселись и всех рассадили многочисленные помощники, началась сказка!...
Волшебство длилось около двух часов, но почти никто из детей даже не пошевелился-так завораживало зрелище!
(http://vokzalelka.ru/wp-content/gallery/2013-12-24dabudetbal/1-4.jpg)
ПОсле окончания сказки был шикарный Дед мороз с красавицей Снегурочкой,
(http://vokzalelka.ru/wp-content/gallery/2013-12-24dabudetbal/1-6.jpg)
получение подарков и очень правильно организованный выход деток.
Хочу выразить огромную признательность и благодарность Благотворительному Фонду "Расправь крылья" за эти волшебные часы счастья для моих детей, для всех детей с редкими заболеваниями! За возможность просто побыть вместе на празднике, за радость на лицах наших детей! За волшебство!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 26 декабря 2013, 20:02:21
Ну какие-же МОЛОДЦЫ!

И на елку съездили!

И рассказ написали!

И фотографии выложили!

Кострюковы! Вы САМЫЕ ЛУЧШИЕ!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Асия от 26 декабря 2013, 21:38:31
 Ух! Ты ! Как здорово !!! Спасибо ,Оксана , за такой подробный рассказ о Вашем пребывании с детками на таком прекрасном  празднике,организованным Благотворительным фондом "Расправь крылья "!!! Как ,Вы, пишите -это было незабываемое , волшебное представление- с вагончиками , с настоящими лошадками , с Дед Морозом и Снегурочкой и конечно же подарками !!!Для Ваших деток и Всех особенных детей, присутствующих на этом празднике-это был самый счастливый, запоминающийся день в их жизни !!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 28 декабря 2013, 19:03:37
Пишет Елена Колосова - мама Даши

Спасибо большое фонду' Расправь крылья' за приглашение на новогодние представление! Было всё здорово. Дашеньку сразу все узнали с прошлогодней ёлки. Была снежная королева на высоких ходулях и шикарная новогодняя ёлка. Сказка ' Золушка' получилась очень интересной. Костик с Дашенькой смотрели всю сказка до конца с большим удовольствием. Было уютно. Представление было великолепным. Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Ольга,мама Никитки от 28 декабря 2013, 20:48:02
Сегодня нам посчастливилось побывать на новогоднем утреннике который проходил в "Циферблате". Ехали туда с чувством тревоги, это был первый выход в "свет" с нашим сыночком,не знали чего ждать,как будет себя вести Никитка,ведь в повседневной жизни его поведение мягко говоря плохое...В дороге нас посещали разные мысли по поводу места и самого мероприятия,думали будет небольшой зал с театральными креслами и небольшой сценой.Но войдя в помещение "Циферблата" были удивлены,что это!?!?Визуально домашняя обстановка ,ребенок не боится и складывалось такое ощущение,что он там был неоднократно,вообщем ведет себя как дома!Молодые ребята и девушки доброжелательные и наверно самое главное понимающие.Ребенок не вел себя скованно,а с улыбкой на лице шел на контакт с положительно заряженной энергетикой молодежи.А как Никитка обрадовался,когда пришли детишки,начал обнимать девочек!Когда начались приключения,ребенок замер и наблюдал все очень внимательно.Видно было старание развлечь,заинтересовать детишек.Было очень приятно,что Никитке уделяли внимание,занимались,играли,рисовали с ним.Особенно ему понравилась девушка ,которая была в роли ежика.Ребенку все очень нравилось,не мог посидеть на месте,ему хотелось быть везде и сразу!Такие встречи очень полезны как для нашего малыша ,так и для нас.Было приятно познакомиться и пообщаться с другими родителями.Ну а то,что нам подарили инфузомат это просто супер,мы безумно рады!Вообщем сказать,что понравилось,ничего не сказать!Эмоции до сих пор переполняют не только Никитку,но и нас родителей!Огромное спасибо за приглашение,все было замечательно! :) :) :)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Снежана от 29 декабря 2013, 23:41:28
Оля, мы все очень рады, что Вам понравилось!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 02 апреля 2014, 21:07:07
Дорогие друзья!
В светлый день Пасхи,20 апреля 2014, воскресенье, состоится наша традиционная МПС-Школа!
Насладимся весной, светлым праздником и, конечно же, общением друг с другом!
Место встречи, известная всем-Эврика Бутово, с 14-18 часов.
Время с последней встречи прошло немало, а значит, есть что обсудить, чем поделиться.
В программе нашей Пасхальной школы:
Шоу мыльных пузырей;
Аквагрим;
Чудесные фигурки-кошки-собачки-шпаги и многое другое из воздушных шариков;
Любимые всеми герои различных мультфильмов в лице наших аниматоров будут развлекать и играть с детьми на протяжении всего времени;
Пасхальная трапеза;
Украшение пасхальных яиц;
Кукольный театр и рисование;
Сказочный батут;
Лекции (Психолог,генетик, педиатр);
Все это ждет нас 20-го апреля! Пропустить никак нельзя)
До встречи 20-го апреля!
P.S Куличи, пасхальные яйца, аниматоры и распространение этого сообщения- очень даже приветствуются!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 22 апреля 2014, 18:45:45
20 апреля состоялась Пасхальная школа МПС!Все прошло очень весело,душевно и атмосферно!Спасибо всем,кто пришел)Огромное спасибо всем волонтерам-аниматорам, все невероятные молодцы!Спасибо прекрасной девушке Светлане Павленко за вкуснейшие домашние куличи,которые она испекла и передала для нашего праздника!Фотоотчет будет)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 22 апреля 2014, 18:50:19
Друзья мои!

Этот праздник о нас ( редких счастливцах), для нас и за нас!

Прошу Вас быть на празднике и пригласить всех друзей, близких и любимых!

http://www.radost-dobrih-del.ru/

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9067/222450541.3/0_cbe18_a211ad70_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/835096/)
http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/835096/ (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/835096/)   
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9067/222450541.3/0_cbe17_3b514edf_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/835095/)
http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/835095/ (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/835095/)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 23 апреля 2014, 21:00:56
Любительская съемка, фотоотчет с Пасхальной МПС-школы можно посмотреть
здесь http://vk.com/album-50577336_193076816
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 29 апреля 2014, 19:49:22
Благотворительный фестиваль "Радость добрых дел". Москва, Кузнецкий мост

Фотографии в альбоме «Кузнецкий мост 27.04.2014 (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/album/427601/)» schugaeva.nat (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/)  на Яндекс.Фотках

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5305/222450541.4/0_cc5e6_f0c9c997_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837094/)

[more]
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6100/222450541.4/0_cc5ef_8e953688_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837103/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6100/222450541.4/0_cc5ee_8e6e67fa_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837102/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6100/222450541.4/0_cc5f0_4fadd3cb_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837104/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6100/222450541.4/0_cc5f4_13a420ed_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837108/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6100/222450541.4/0_cc5f2_3fd01f12_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837106/)

Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 29 апреля 2014, 19:52:19
Пишет Снежана:

Есть такие удивительные вещи, которые умножаются, когда ими делишься... Радость, добро, улыбка, добрые дела, счастье. Давайте делиться добром?

Фотографии в альбоме «Кузнецкий мост 27.04.2014 (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/album/427601/)» schugaeva.nat (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/)  на Яндекс.Фотках

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6100/222450541.4/0_cc5e7_e37d4243_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837095/)

[more]
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6100/222450541.4/0_cc5e9_f39a663e_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837097/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5305/222450541.4/0_cc5f9_7bfb9a44_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837113/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6100/222450541.4/0_cc5f5_5f5c598f_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837109/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5305/222450541.4/0_cc5f6_158d5032_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837110/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6100/222450541.4/0_cc601_bb025fe6_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837121/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6100/222450541.4/0_cc5fd_16568180_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837117/)

Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 29 апреля 2014, 19:53:48
Виктор Дьяченко.
Рассказ о фестивале «Радость добрых дел»
(Москва, Кузнецкий мост 27.04.2014г.).

В дни празднования Светлого торжества Пасхи в самом центре Москвы на улице Кузнецкий мост состоялся ежегодный общегородской Благотворительный фестиваль «Радость добрых дел». Организатором этого мероприятия выступил благотворительный фонд поддержки просветительских, социальных и благотворительных проектов «Радость добрых дел», с которым наша организация начала тесное сотрудничество и надеется на развитие этого сотрудничества в будущем.
Начало праздника прошло очень торжественно. Я сразу окунулся в атмосферу доброты, искренности и радости, которая наполнила всю эту небольшую улицу Москвы. Вдоль улицы для всех пришедших на фестиваль были организованы выставочные стенды различных поделок и сувениров, сделанных детьми с ограниченными возможностями, художественная и просветительская выставки, благотворительная ярмарка. Здесь же посетителей угощали пирожками, мороженным, чаем из настоящих русских самоваров. Взрослые и дети могли поиграть в интересные игры, увидеть показ коллекционной исторической одежды, принять участие в различных конкурсах и благотворительном аукционе. На сцене фестиваля в течение всего дня проходил открытый благотворительный концерт классической музыки с участием профессиональных творческих коллективов и исполнителей. Мне больше всего понравилось выступление солистов Большого академического театра - настоящий класс!
В творческом городке для детей и их родителей, который развернулся недалеко от сцены, прошли мастер-классы по живописи, гончарному мастерству и многим другим специальностям, которым могли бы поучиться не только дети, но и взрослые.
Большое внимание посетителей фестиваля и просто обычных людей, прогуливающихся в это время по улице Кузнецкий мост, привлекли к себе красиво оформленные стенды с фотовыставки «В фокусе-синдром Хантера». Посетители с интересом рассматривали фотографии детей, читали информацию о редком заболевании мукополисахаридоз, о наших пациентах и их проблемах.
В рамках торжественной части мероприятия команда МБОО «Хантер-синдром» вышла на сцену и президент нашей организации С.А. Митина обратилась ко всем присутствующим с приветственным словом и благодарностью за участие и организацию фестиваля.
Настоящим украшением стали клумбы с белыми цветами - символом весны и милосердия. Все желающие могли получить в подарок букет прекрасных первых весенних цветов.
Как объявили организаторы, все средства, собранные во время фестиваля, пойдут на покупку дыхательных аппаратов для пациентов, страдающих мукополисахаридозом II-го типа (синдром Хантера).
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 29 апреля 2014, 19:55:15
И еще немного фото...

Фотографии в альбоме «Кузнецкий мост 27.04.2014 (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/album/427601/)» schugaeva.nat (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/)  на Яндекс.Фотках

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5305/222450541.4/0_cc5fc_f2ee8696_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837116/)

[more]
(http://img-fotki.yandex.ru/get/5305/222450541.4/0_cc5e8_6b5d51b7_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837096/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5305/222450541.4/0_cc5ea_d46da38e_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837098/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6100/222450541.4/0_cc5eb_337d60ad_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837099/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5305/222450541.4/0_cc5ec_45a6a9df_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837100/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6100/222450541.4/0_cc5f1_df0a3170_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837105/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6100/222450541.4/0_cc5ed_e898ef9a_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837101/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5305/222450541.4/0_cc5fa_40bc9650_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837114/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5305/222450541.4/0_cc5fb_563700ce_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837115/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6100/222450541.4/0_cc5f7_8ca6532_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/837111/)

Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Асия от 30 апреля 2014, 00:12:02
 Хочу выразить огромную благодарность Всем организаторам, спонсорам такого чудесного благотворительного фестиваля "Радость добрых дел"!!! Это был день добра ,огромного позитива,милосердия, искренности,осведомленности о заболевании МПС! День  незабываемых ,приятных встреч друзей, развлечений, мастер-классов по живописи,конкурсов ,благотворительных аукционов !!!Здорово!!! В этот замечательный день делалось много добра -ради добрых дел !!!! Фотоотчет получился  на славу !!!Столько много было нашего ФИОЛЕТОВОГО !!!А самое главное-лица наших чудных деток, сияли от счастья !!! СПАСИБО !!!

                                     (http://s020.radikal.ru/i717/1404/da/21e87072c619.gif) (http://www.radikal.ru)                             
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Татьяна Г. от 03 мая 2014, 20:45:17
Все организаторы молодцы, грандиозное мероприятие. Спасибо вам всем. Представляю сколько сил нужно было приложить чтобы все это организовать и скооперировать. И немаловажно - погодка не подвела ::)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Оксана(Петя МПС2) от 04 мая 2014, 22:32:22
Какие классные фотки, спасибо организаторам этого мероприятия и конечно же Снежане низкий поклон!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Ирина Плотникова от 11 мая 2014, 19:44:05
Какие Вы молодцы! Сколько всего интересного, и как всегда самое красивое и лучшее. Праздник на ура!!! Ой как хотелось бы и нам приобрести редкий журнал.
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Оксанка от 26 мая 2014, 13:18:24
Фотосессия с нашими детками! в августе будет проходить фотосессия на тему "я не один"
У кого есть желание-пишите в тему!
Желайте пожалуйста активнее! Это память! красивая и неповторимая!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 02 июня 2014, 20:19:22
Вот так прошел День защиты детей - 1июня 2014 - в Научном Центре Здоровья Детей...


(http://img-fotki.yandex.ru/get/9817/222450541.6/0_d446d_41c044f2_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/869485/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9767/222450541.6/0_d4468_b0901c9b_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/869480/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9817/222450541.6/0_d446e_a680122d_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/869486/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9652/222450541.6/0_d4467_7f3bb4f6_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/869479/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9651/222450541.6/0_d4466_1e47fb84_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/869478/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5309/222450541.6/0_d4469_9a5a2a6c_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/869481/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9668/222450541.6/0_d446a_13915ca1_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/869482/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9666/222450541.6/0_d446c_2e379607_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/869484/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9666/222450541.6/0_d446f_db246ed3_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/869487/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9666/222450541.6/0_d446b_c122f778_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/869483/)
запустили шарики с желаниями
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9667/222450541.6/0_d4470_1c65b9a8_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/869488/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5309/222450541.6/0_d4472_8f908c0e_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/869490/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5309/222450541.6/0_d4471_e973db41_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/869489/)

Очень хотелось бы прочитать рассказы тех, кому довелось побывать на этом празднике...Поделитесь с нами эмоциями!

Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Хвосточка от 02 июня 2014, 22:46:38
Снежана такая хорошенькая!!!! извините, не сдержалась, но это была первая мысль) я могла бы её переформулировать, но не стала)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 03 июня 2014, 09:49:43
Цитата: Хвосточка от 02 июня 2014, 22:46:38
Снежана такая хорошенькая!!!! извините, не сдержалась, но это была первая мысль) я могла бы её переформулировать, но не стала)


Юль, полностью с тобой согласна! И не надо переформулировать!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Асия от 07 июня 2014, 00:33:15
 Ой! Наконец-то я дома !!! Гостила у родственников! А здесь столько событий! Как здорово прошел День защиты детей у наших чудных деток !!!Столько гостей, много поздравлений !!! Соглашусь с Юлей и Натали ,что как похорошела наша солнечная и всеми любимая Снежана !!! :) :) :)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 17 июня 2014, 11:49:48
!!!!!!!«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» проведет благотворительный праздник «ДОБРО НЕ БЫВАЕТ РЕДКИМ» для детей с редкими заболеваниями.!!!!!!!

20 июня 2014 года в кафе «PiLove cafe» пройдет
мероприятие благотворительного АРТ-проекта «Добро не бывает Редким» для детей с редкими заболеваниями, проводимого общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Участники события - дети с редкими заболеваниями смогут принять участие в мастер классах известных художников Ирины Балашовой, Ольги Тумановой и кутюрье высокой моды Ольги Русан.

Основные задачи организаторов -- устроить детям с редкими заболеваниями яркий и веселый праздник, помочь раскрыть их свой творческий мир, дать им возможность пообщаться со взрослыми людьми «на равных», обратить внимание общества на
возможности «редких» детей.

В свою очередь партнеры проекта «ДОБРО НЕ БЫВАЕТ РЕДКИМ" смогут познакомиться с участвующими в проекте детьми, увидеть реальных пациентов. Организаторы уверены, что их благотворительный праздник будет полезным и интересным для всех
участников.
Благотворительный праздник «Добро не бывает редким» - это возможность узнать о проекте «Редким, но равный», познакомиться с маленькими «редкими» пациентами с непростой судьбой, встретиться с известными людьми, принимающими активное участие в решение проблем «редких» инвалидов в России.


Дата и время - 20 июня 2014 года, 15:30
Место - «PiLove cafe» г. Москва,
ул.Садовая-Кудринская, д. 9, стр. 4

Предварительная регистрация Обязательна!!!
http://gsds-russia.ru/
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 19 июня 2014, 10:04:07
Внимание! Внимание! Внимание!
1 июля состоится праздник открытия летнего семейного лагеря  в г.о. Балашиха, мкр. Салтыковка, улица Островского, д. 30.
В программе игровая и концертная программа, подготовленная Городским Парком, ростовые куклы, клоуны, традиционный 1-во июльский снег, мороженое (Дед Мороз скорей всего опять не устоит), угощение от Господаря и Зубной Феи. Призы и конкурсы, вечером для тех, у кого останутся силы - шашлык, танцы и пр... по желанию!
Начало праздника в 12.00!!! Приглашаем всех ребят с родителями, друзей и помощников.
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 26 августа 2014, 08:55:35
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6806/222450541.7/0_db6cb_57555f33_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/898763/)

Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 12 октября 2014, 23:15:54
Приглашаем Вас на открытие выставки «Редкое счастье жить!», посвященной пациентам с редкими генетическими заболеваниями. Выставка проходит в рамках Социального проекта «Редкий, но равный» ,
организованного в России по инициативе МБОО «Хантер-синдром».
В рамках проекта: - проведение выставок по городам России во всех регионах Российской федерации.

На открытии выставки будут представлены:

Работы фотографа Дарьи Хубецовой из серии « Мы такие как все».

Портреты пациентов с генетическим заболеванием мукополисахаридоз
молодого художника Марии Стешиной.

Открытие выставки состоится 16 октября 2014 г. В 11.30 часов по адресу:
Московская область, г. Королёв, ул.Циолковского, д.24
МБУЗ «Городская больница №1»
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 18 октября 2014, 18:35:45
Пишет Марина Акимова:
16 октября. Королёв. Наукоград. Московская область. Погода - холодно и моросящий дождик, но настроение праздничное. Крыльцо Городской больницы N1 празднично украшено бело-фиолетовыми шарами!!!! Звучат веселые и солнечные детские песенки, бегают детишки, играя в догонялки.) Само собой начинаешь улыбаться!!! Так здорово!
Это наш праздник! Это наш день!!!

(http://img-fotki.yandex.ru/get/2713/222450541.a/0_e19e6_2cc2129f_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924134/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/2710/222450541.a/0_e19e8_fe7880d_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924136/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6700/222450541.9/0_e19d1_b4bd13aa_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924113/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/4811/222450541.9/0_e19d7_51856364_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924119/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6823/222450541.9/0_e19da_38e27c69_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924122/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/3914/222450541.9/0_e19db_c0c5b32d_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924123/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/2710/222450541.9/0_e19de_292ed98d_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924126/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6803/222450541.a/0_e19e3_a5b98671_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924131/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6804/222450541.9/0_e19d2_bf5bdbcd_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924114/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5108/222450541.9/0_e19d3_eb67a394_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924115/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6800/222450541.9/0_e19d4_cd103c86_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924116/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/4403/222450541.9/0_e19d5_e8bf2338_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924117/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/2713/222450541.9/0_e19d6_31222020_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924118/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/2708/222450541.9/0_e19d8_7db8e1a9_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924120/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/4403/222450541.9/0_e19d9_c1132ea3_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924121/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/2712/222450541.9/0_e19df_4e490a62_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924127/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/3200/222450541.9/0_e19dd_2c85b09a_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924125/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/3003/222450541.9/0_e19dc_c3591a0d_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924124/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/3208/222450541.9/0_e19e0_69607c71_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924128/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/4511/222450541.a/0_e19e1_b4e5448a_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924129/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/2712/222450541.a/0_e19e2_a6777af1_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924130/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/3104/222450541.a/0_e19e4_2bfa2f0b_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924132/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/3304/222450541.a/0_e19e5_75cd7afb_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924133/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/3308/222450541.a/0_e19e7_72b441d8_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/924135/)

Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 18 октября 2014, 18:37:42
Фотовыставку в Королёве посвятили болезни Хантера

Для этих детей символ жизни -- фиолетовый мишка. Героями фотовыставки в первой городской больнице стали те, кто страдает синдромом Хантера. Во всем мире таких людей не более двух тысяч. Пятеро из них живут в Королёве. Почему горожанам решили рассказать о болезни Хантера?

http://www.youtube.com/watch?v=XJYzqWY0RPE
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 20 ноября 2014, 19:33:10
Фотопроект "Сила Мечты"

Фотопроект "Сила Мечты" приближается к финалу - совсем скоро состоится выставка на Тверском бульваре - с 22 ноября до 22 декабря. Всего мы собрали 28 историй известных людей и подопечных благотворительных фондов, больше 60 человек поделились своими мечтами, вдохновением, опытом. И мы очень благодарны вам за то, что вы присоединились к фотопроекту и сделали его возможным.

Приходите смотреть в любой день, зовите друзей, знакомых и всех-всех. Кстати, если будете фотографироваться на фоне выставки и пришлете нам фотографии, мы опубликуем в социальных сетях - будем вести хронику:)

В фотопроекте принимал участие Виктор Дьяченко.

подробнее здесь https://www.facebook.com/events/395923450555953/?sid_reminder=2186046926695170048

Молодые люди, подопечные двадцати благотворительных фондов, мечтают работать. Мечтают стать путешественниками, дизайнерами, артистами, поварами, певцами, спортсменами.
Проект «Сила Мечты» помогает им познакомиться с профессионалами, на которых они хотели бы быть похожими.

Эти встречи, эти уроки, момент вдохновляющего знакомства мы зафиксировали. Получилась целая галерея совместных портретов мечтателей и людей, воплотивших свою мечту в жизнь.

Среди участников: Татьяна Лазарева, Чулпан Хаматова, Алексей Зимин, Алла Сигалова, Артур Смольянинов, Александр Добровинский, Дарья Багринцева, Валерий Панюшкин и многие другие.

Ждем всех на Тверском бульваре с 22 ноября до 22 декабря!
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Асия от 21 ноября 2014, 19:24:04
 Дорогие мои российские друзья !!! Поздравляю Вас в преддверии выставки с началом открытия такого замечательного фотопроекта "Сила Мечты"!!! Какое широко всеобъемлющее название!!! Пусть все мечты подопечных благотворительных фондов исполнятся и воплотятся в жизнь !!! :) :) :)
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 27 ноября 2014, 16:03:25
Пишет Марина Акимова:

Фотовыставка "Сила мечты". Даже в дневное-рабочее время привлекает людей. Слышала как двое молодых людей у фото Виктора Дьяченко обсуждали - а что это за заболевание? Синдром Хантера? Девушка сразу же стала смотреть в интернете с помощью своего телефона и даже зачитала своему спутнику информацию. Не это ли самое главное? Внимание и интерес. А значит, подготовленное общество и серьезное отношение, и поддержка... Замечательная фотовыставка.
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Натали от 29 ноября 2014, 20:47:29
Еще несколько слов о фотопроекте Сила мечты...

http://www.asi.org.ru/news/sofiya-govorova-uchastnitsa-fotoproekta-sila-mechty-bolezn-ne-mozhet-pomeshat-dobitsya-tseli/

София Говорова, участница фотопроекта «Сила мечты»: болезнь не может помешать добиться цели.



МОСКВА. Участники фотопроекта «Сила мечты» -- герои фотографий выставки, которая проходит на Тверском бульваре в Москве, -- делятся своими впечатлениями.

Фотопроект «Сила мечты» создан организаторами благотворительного фестиваля «Душевный Bazar» и фотографом Ольгой Лавренковой. На фотографиях запечатлены известные представители различных профессий (журналисты, дизайнеры, актеры, фотографы) вместе с подопечными благотворительных фондов «Галчонок», «Дети БЭЛА», «Созидание», «Виктория», «Время добра». Дети и взрослые с ограниченными возможностями поделились своими мечтами с телеведущей Татьяной Лазаревой, журналистом Валерием Панюшкиным, дизайнером Владиславом Лисовцом, фотографом Виктором Лягушкиным и др.

Валерий Панюшкин отметил, что многие горожане не представляют реальных потребностей людей с ограниченными возможностями. «Эти дети и молодые люди нуждаются не только в транспорте. У них есть мечты, планы на будущее, профессиональные амбиции. Очень важно, что представление об этом сдвигается в головах людей, которые проходят мимо выставки по Тверскому бульвару», -- считает Панюшкин. Художница Дарья Багринцева подчеркнула, что мечта есть у каждого, и выразила сожаление, что современные горожане часто не понимают таких простых вещей.


И вот здесь о самом фотопроекте подробнее http://photo.powerofdream.ru/
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Фиолетовый Мишка от 05 июня 2015, 16:47:22
8 июня в 14.00 в Морозовской детской городской больнице (Москва,  4-й Добрынинский пер., д. 1) состоится встреча-знакомство специалистов орфанного отделения (единственного в стране) с родителями редких деток. Пока врачи и родители будут обсуждать свои взрослые вопросы и решать проблемы, дети будут играть и общаться, радоваться и развиваться. Вот так пройдет наша летняя школа редкого пациента.
Организаторы: МБООИ "союз пациентов и  пациентских организаций по редким заболеваниям" и МБОО "Хантер -синдром"
У вас есть вопросы? Прекрасно! Приходите и задавайте их лучшим специалистам в области редких. Ваш ребенок имеет редкий диагноз и до сих пор не был на наших праздниках? Срочно приходите! 

        Маша и медведь
        Приставучая Маша совсем замучила Медведя и он решил от нее спрятаться на празднике у ребят. Но и сюда шустрая Маша забежала в поисках своего Мишки. Конечно, увидев компанию веселых ребят, она на время забыла про своего касалапого друга! Миша, спасаясь бегством, хотел, чтобы Маша его не нашла. Но заветная фраза:"Миша, давай поиграем!" Застала его врасплох! А искренние улыбки ребят и веселое настроение на празднике очень обрадовало медведя. И поскольку он добрый и любимый друг- то праздник будет веселым. Ведь Миша и Маша покажут дрессуру медведя, отправятся На рыбалку, сварят варенье из огурцов,найдут следы зайца, который ворует морковку. А так же посадят морковку, побросаются конфетами, устоят танцы-повторялки. Увлекательное приключение в лесу, сказка в которой примут участие малыши от 2 до 6 лет. Самые любимые мульт герои на празднике- это повод весело провести время! Все игры по добраны согласно возрасту, с учетом тематики мероприятия!

        В программу входят:

        - музыкальное сопровождение ( флешка и боксеры аниматоры привозят с собой)

        - подвижные игры и конкурсы с тематическим реквизитом

        - спокойные игры на развитие внимания, смекалки

        - детские фокусы

        - мыльные пузыри (элементы из Шоу мыльных пузырей ...)

        - моделирование из шаров (всем деткам подарки из шариков сосисок, зверюшки, цветочки..)

        - аква грим (от 2 часов)

        Шоу Мыльных пузырей

        Самые маленькие, и дети постарше - очень любят мыльные пузыри. А если процесс появления пузырей превращается в настоящее шоу! Восторг гарантирован всем, от 1 до 15 лет. От малого к большому, не лопающиеся пузыри, фигуры из мыла, мороженое, карусель, гусеница, аквариум. Дети и даже взрослые смогут примерить на себя скафандр и побывать в огромном пузыре, выше человеческого роста! В рамках шоу пузыри могут даже гореть на ладошке! Световые, неоновые, длинные, толстые, радужные пузыри не оставят никого равнодушными!


        Классическое Шоу мыльных пузырей 30 мин:

        - надувание больших пузырей, сосиски
        - пузырьки в пузыре
        - создание шапки из мыльных пузырей для каждого участника
        - пузыри с дымом внутри
        - гусеница и снеговик из мыльных пузырей с дымом
        - мороженое из мыльных пузырей каждому в подарок
        - пускание пузырей из рук каждым участником
        - радуга или арка над человеком из пузыря
        - зрелищное шоу под музыкальное сопровождение

        - погружение каждого ребенка в мыльный пузырь


        Интерактивный спектакль с танцами и играми "Заячье счастье"

        Ироничная интерпретация русской народной сказки "Заячья избушка".
        Персонажи кукольного спектакля "Заячье счастье" в живом плане Лето, Осень, Зима (работают два актера с переодеванием).

        Между Летом и Осенью возникает шуточный конфликт (кто прав?- беззаботное Лето, которое всё поёт да танцует, или деловая осень, которая всё молоточком тук-тук, да топориком стук-стук!), и на основе этого конфликта, они разыгрывают сказку.

        Спектакль включает шутки-прибаутки, интерактив с детьми (дети принимают непосредственное участие в развитии сюжета), музыкальное оформление.

        В спектакле задействованы 6 планшетных кукол: Заяц, Лиса, Медведь, Собака, Петух, Бык. Два артиста в костюмах, персонажи: Лето, Осень, Зима.

        Продолжительность спектакля 45 минут.

        Спектакль рассчитан на большой возрастной диапазон: от малышей 2-5 лет, которые с удовольствием наблюдают за куклами, для детей 10-12 лет, которые могут оценить искрометную игру актеров, юмор и иронию сюжета.
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Фиолетовый Мишка от 26 июля 2016, 08:53:57
Региональные мероприятия организации:
(http://i.siteapi.org/avMhC32FtDqJEGzO5mTAVw5ILvI=/fit-in/1400x1000/center/top/5942d0b68502c6c.ru.s.siteapi.org/img/e61bbc58336630c3a45d5853422407eef01c854e.jpg)
Пациенты с редкими заболеваниями из Нижнего Новгорода и Нижегородской области соберутся вместе, чтобы обсудить самые важные и наболевшие вопросы. Потребность в такой встрече назрела давно - именно Нижегородская область всегда упоминается на круглых столах и заседаниях, посвященных редким заболеваниям, как один из самых неблагополучных регионов в этой области. Не лечат, не закупают, всегда отказывают...

Очевидной причины для систематических отказов в обеспечении орфанных пациентов нет. Нижегородская область - один из наиболее экономически развитых регионов Российской Федерации. На территории области много крупных промышленных предприятий, которые успешно работают и платят налоги в региональный бюджет. Почему из этого бюджета с таким трудом выделяются деньги на орфанные препараты - еще предстоит выяснить. На встречу пригласили чиновников из Нижегородского Министерства здравоохранения.

Основная цель встречи - выслушать и понять, с какими проблемами сталкивается каждый конкретный пациент. Кому-то нужна консультация определенного врача, кто-то нуждается в социальной поддержке, а кому-то отказывают в лечении. Встреча организована общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», которая вот уже более пяти лет помогает пациентам с редкими заболеваниями, и делает это вполне успешно.
Название: Re: Наши мероприятия
Отправлено: Фиолетовый Мишка от 10 апреля 2017, 12:09:05
Наш Редкий друг написал:
6 апреля состоялась уже традиционная и, полюбившаяся нам, Весна на Покровке в Народной Галерее.
И нам, с Фиолетовым Мишкой, вновь посчастливилось побывать на этом прекрасном празднике! Мастера подарили нашим детям удивительные игрушки😊 Спасибо им огромное! Некоторые из них уже радуют наших ребят😉


(https://pp.userapi.com/c837138/v837138614/323ec/uSDABpTI-rk.jpg) (https://pp.userapi.com/c837138/v837138614/323f6/xAgbgp5-HbU.jpg) (https://pp.userapi.com/c837138/v837138614/32400/5z345coeaDE.jpg) (https://pp.userapi.com/c837138/v837138614/32409/fca1UVQfK_8.jpg) (https://pp.userapi.com/c837138/v837138614/32413/uy662Jyehr0.jpg)