Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

В эту тему предлагаю кидать ссылки на публикации о нас или об интересующих нас вопросах.
А то я вот частенько весь форум "обрыскиваю", прежде чем найти, ту публикацию, которую искала...

статья об обороте лекарств:
http://www.kommersant.ru/Doc/1601272 (http://www.kommersant.ru/Doc/1601272)

отличная идея!

http://www.baby.ru/community/view/126532/forum/post/13005537/

прокуратура и пациенты:
http://pharmapractice.ru/39017

http://zvezdaspb.ru/index.php?page=8&nput=1608

Сегодня на "Раша тудей" показали наш сюжет (снимали после нового года), вот ссылка:

http://rt.com/news/disease-children-financing-treatment/

Спасибо огромное журналистам! Жаль, что ситуация никак не изменилась.

Огромное спасибо Снежане и Вике за такие очень полезные и нужные для всех нас информации. Когда я прочитала информацию Вики статью" Право на солнце!" в журнале "Звезда", мне так стало жалко всех инвалидов и обидно за них и за то ,что вроде бы живем уже в 21 веке, принята Конвенция по защите прав инвалидов,а у нас как было  так и осталось
безразличное отношение к ним как со стороны общества ,так и со стороны чиновников разной сферы жизни и даже социальной,которая по закону в первую очередь должна защитить их права , но при чтении этой статьи ,мы видим как на самом деле идет самое настоящее попирание их законных прав.Очень гнусно становится на душе...Когда этому безразличию придет конец ?
Очень полезный сюжет от Снежаны "Рашен Тудэй'' , где говорится о жизни наших славных деток, о том ,что есть детки которые уже получают лечение и есть большие сдвиги как в их развитии ,так и в здоровье и также что еще много остается деток , которые с нетерпением ждут свое спасительное лекарство,но увы им оно пока недоступно из-за своей
дороговизны. И становится очень жаль, что чиновники всех уровней,от которых зависит жизнь таких больных детей,так и не поймут ,что болезь МПС -не стоит на месте,она с каждым днем прогрессирует! Они не могут долго ждать!  Продление ожидания лекарства на год, месяцы и даже дни и день   -стоит им жизни....   


















































'

Очень актуальный сюжет! Спасибо за ссылку! Очень остро показаны проблемы таких одинаково страдающих детей в таких разных по условиям лечения городах России! Хочется верить, что ситуация изменится вскоре и будет неважно, где ты родился, в Москве или не в Москве, чтобы получать спасительное лечение! Остаётся только надеяться, что "Россия вспрянет ото сна и на обломках "непонимания и пустоты" напишут наши имена!"

http://www.novayagazeta.ru/data/2011/041/00.html

Обращение Рошаля к Путину.
"наивный Рошаль"... побольше бы таких наивных

В Сыктывкарском городском суде Республики Коми было рассмотрено дело об отказе в обеспечении больного необходимым лекарственным препаратом. По итогам рассмотрения суд обязал Минздрав республики организовать пожизненное обеспечение лекарственным препаратом "Альдуразим" ребенка, больного редким генетическим заболеванием - мукополисахаридозом 1 типа.

Стоимость курса указанного препарата составляет 9 млн руб. в год. Иск был подан прокурором в связи с результатами проведенной проверки. В ходе нее было установлено, что 4-летнему жителю г. Сыктывкара было показано проведение терапии препаратом "Альдуразим", но по месту жительства родителям ребенка отказались выписать рецепт на бесплатное предоставление лекарства. Врачи обосновали отказ тем, что действующим законодательством не предусмотрено предоставление указанного препарата за счет средств федерального бюджета. Из-за этого ребенок длительное время не получал лечения. А по данным статистики, в отсутствие лечения больные мукополисахаридозом редко доживают до подросткового возраста.

Обратившись в суд за защитой прав ребенка, прокурор потребовал от Министерства здравоохранения Республики Коми пожизненно бесплатно обеспечить мальчика необходимым лекарственным препаратом за счет средств республиканского бюджета. Требования прокурора были удовлетворены в полном объеме.

Уррра, уррра, уррра!

http://e.mail.ru/cgi-bin/link?check=1&cnf=0ad7ce&url=http%3A%2F%2Fwww.garant.ru%2Fnews%2F318747%2F

Это замечательная новость- ураааааа!!!!!!Еще одна победа!!!!!!!

В законопроекте об основах охраны здоровья зафиксированы критерии недопустимости отказа в оказании медицинской помощи:
http://pharmapractice.ru/39984

Про Сергея Чир:
http://www.ntv.ru/novosti/227882/

http://kp.ru/online/news/885099/
Статья про Кирюшку Бычкова власти Адыгеи, которые БУДУТ ФИНАНСИРОВАТЬ ЕГО ЛЕЧЕНИЕ!

Очень нужная информация. Когда я перестану реветь, просматривая эти репортажи? Вроде бы уже не новичок, не вчера о МПС узнала.
Рада за ребят, кому "разрешили жить".
Вчера на капельнице познакомились с Вовочкой Туравиновым и его мамочкой.
Такой милый малыш!

http://www.apteka495.ru/press-service/news/127/

http://www.tv100.ru/video/view/48917/
А это о Питерцах, как нас мало. Очень хочется, чтобы с нами капался и 2-ой и 6-ой типы. Давайте объединяться и действовать!!!
Питер - сезон спячки окончен , Снежана приезжай скорее без тебя не справиться!!!

Светочка, пока все мамочки в регионе не прснутся - ничего не получится. Я почти в одиночку с 2006 года воюю с Вашим комздравом. ПОКА мамы не начну биться за своих детей,  никто их лечить не станет(( увы

ЧИТАЕМ И КОММЕНТИРУЕМ!!! (Пожалуйста)

http://www.solidarnost.org/thems/obshestvo/obshestvo_7970.html

C удовольствием прочитали статью о празднике, на который мы, к сожалению, не успели... Читайте наш комментарий после статьи и оставляйте свои собственные...

Друзья! Где же ваши комментарии??? Или никому неинтереса федеральная программа??????

http://www.evening-kazan.ru/uehat-iz-tatarstana-chtoby-ne-umeret.html

http://www.oryol.ru/material.php?id=22715

Сюжет про Петю Рябинина из Орла

7000 нозологий
http://www.antidoctor.ru/stat/556-7000-.html

http://ria.ru/go/20110609/385810105.html

Вчера у Светланы Сорокиной в "Гражданской обороне"

 кто в модели бы пошёл?

Тут его научат:


http://www.bezgraniz-couture.com/?page_id=1189&lang=ru

Вова Котов
прошу прочесть и оставить комментарии

http://www.svobodanews.ru/content/blog/24238439.html

Цитата: Снежана от 10 июня 2011, 09:42:35
http://ria.ru/go/20110609/385810105.html

Вчера у Светланы Сорокиной в "Гражданской обороне"

Наконец-то я посмотрела..... Здорово! Все очень правильно! Надо было Голикову еще туда....

))

http://www.vesti.ru/videos?vid=344310&cid=1

Друзья в ЧЕТВЕРГ 30.06.11 в газете "Солидарность" появится статья об журналистском расследовании смерти Вовы Котова. Искать здесь:   http://www.solidarnost.org/ (http://www.solidarnost.org/)      в правом углу. 
Обязательно!!! оставлять комментарии после прочтения статьи!

Цитата: Вика  (Костя МПС 3А) от 28 июня 2011, 16:52:58
Друзья в ЧЕТВЕРГ 30.06.11 в газете "Солидарность" появится статья об журналистском расследовании смерти Вовы Котова. Искать здесь:   http://www.solidarnost.org/ (http://www.solidarnost.org/)      в правом углу. 
Обязательно!!! оставлять комментарии после прочтения статьи!

Самое интересное, что наше любимое государство готово оплачивать лечение каких-то более распрастраненных болезней. Лечить людей которых миллионы, а на МПС которых в несколько раз меньше и денег, если посчитать, на наше лечение уйдет меньше. Получается нас меньше - лекарство дороже. Их больше - лекарство дешевле, но на них все равно тратят денег больше если посчитать(простите за тафталогию, но просто не знаю как правильно описать свои мысли). Так почему они не могут закупить нам лекарство? Их пугает сумма одного флакона? Пусть посчитают сколько они тратят НЕ НА НАС. надеюсь вы поняли мои мысли)

Федеральная программа необходима как воздух. А пока, местные власти не хотят предпринимать никаких попыток помочь нашим детям. Они только могут кормить обещаниями и тянуть. Я тоже живу в Орловской области и знаю, как боролась Лена за лечение для Вовочки и его жизнь. Ведь наши орловские чиновники до конца второго квартала этого года должны были выделить средства и начать лечение наших детишек. И на это было распоряжение Губернатора Орловской области. Но на аукцион "Элапраза" была выставлена только 24 июля. Зная, что лекарство жизненно необходимо нашим детям чиновники не поторопились выполнять свои обязанности. Приходят мысли, что они просто ждут пока наших детей не станет. Они никогда не поймут нас, у них же дети не болеют редким заболеванием. Не поймут , когда ребеночек тяжело болен и не может сказать, где и что у него болит, когда он терпит ужасные боли и не может пожаловаться  маме, когда мама на работе, а мысли ее дома, и на работе она потому, что не работая они не смогут прожить на пенсию ребенка по инвалидности. Не поймут, когда мама с тяжело больным ребенком вынуждена снимать квартиру, потому что в родном доме нет воды, чтобы просто помыть ребенка, а чиновники не потрудились помочь в этом и остались равнодушными.

 ссылка на статью: http://www.solidarnost.org/week-them/week-them_41.html
остаывляйте комментарии!!!!!!

Прокуратура Петербурга требует помощи для мальчика с синдромом Хантера


http://piter.tv/event/mukopoli/

Ира, спасибо бльшое, а то у меня не получалось это сделать.
Мама Юры Веселова.

((( Пусть получится. Пусть получится. Пусть получится.

Пожалуйста)

Очень трогательное видео! Невозможно без слез слушать и видеть молящие голоса о помощи самых дорогих для Юрочки людей-его сестренки и любящей матери. Да, услышит Вас Всевышний и пусть все у Вас получится!

Дай бог чтобы поскорей Юрочка получил лекарство и стал таким же радостным и счастливым как раньше.

Новый сюжет о моем сыночке

http://ria.ru/video/20110711/399436352.html

Господи, помоги!

Снежана спасибо большое!!!

Это наш предварительный результат
http://piter.tv/event/Komzdrav_otkazivaetsya_da/

Люба! Я желаю Вам огромного терпения в борьбе с чиновничьим произволом за право Вашего сыночка на жизнь и здоровье! Пусть Вам поможет Всевышний ! И начнется долгожданное лечение!

Большое спасибо!!!
Ждем с нетерпением вашу книгу!!!

http://medportal.ru/mednovosti/news/2011/07/11/spbhunter/#commentsTop

http://www.deti.rian.ru/newstd/20110713/200147140.html

Что было и как говорили на пресс- конференции ( Написанно Слово в слово)
Распечатать 13 июля 2011 года, 18:09
Изображение с сайта wikimedia.org Питерские власти попросили журналистов найти деньги на лекарство для ребенка
Власти Санкт-Петербурга предложили журналистам организовать сбор средств для оплаты дорогостоящего лечения мальчика, больного мукополисахаридозом. Соответствующее заявление начальник отдела материнства и детства городского комитета по здравоохранению Анатолий Симаходский сделал на пресс-конференции в среду, 13 июля, сообщает РИА Новости.

Симаходский заявил, что на 2011 год все лекарства для детей, страдающих редкими заболеваниями, уже приобретены. Дополнительных средств на закупку дорогостоящих препаратов в городском бюджете нет. По словам чиновника, комитет смог найти около 700 тысяч рублей для мальчика с синдромом Хантера (мукополисахаридоз второго типа), однако приобрести необходимый ему препарат "Элапраза" можно будет только после утверждения бюджета на 2012 год.

В связи с этим Симаходский предложил собравшимся на пресс-конференции журналистам организовать благотворительную акцию для помощи больному мальчику. "У нас достаточно банков, много людей богатых в городе, достаточно много фирм", отметил он, добавив, что комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга "поддержит любую такую акцию".

// Комментарии:
7000 нозологий
По мнению матери больного ребенка Любови Веселовой, помощи благотворительных организаций недостаточно для бесплатного пожизненного обеспечения ее сына "Элапразой", годовой курс которого стоит около 30 миллионов рублей. "Благодаря комитету по здравоохранению, благотворительный фонд выделил мне сумму. Но эта сумма равносильна одной капельнице. Если не будет последующих капельниц, мы просто умрем", - отметила она.

Ранее женщина обратилась в прокуратуру Санкт-Петербурга, а также направила суд иск к городскому комитету по здравоохранению с требованием предоставить ее ребенку дорогостоящий препарат. В ходе предварительных слушаний представитель комитета признал неспособность обеспечить мальчика лекарством даже по решению суда.

Люба, читать-то все умеют, мне хотелось личные ощущения и личное восприятие услышать-увидеть.
Эмоциональный настрой, что глаза "говорили", как сторонники поддерживали, как противнини вели себя в кулуарах

Здравствуйте ..Вот здесь все   про Юру.

http://news.yandex.ru/yandsearch?cl4url=www.ria.ru%2Fsociety%2F20110713%2F401100150.html

Власти Санкт-Петербурга отказали в бесплатном лечении еще одному больному мукополисахаридозом. В связи с этим мать 17-летней Ирины Стуровой с редким наследственным заболеванием Анна Гутионтова намерена обратиться в городскую прокуратуру, сообщает РИА Новости.

Стурова страдает мукополисахаридозом шестого типа (синдром Марото-Лами). Девушке необходимо постоянно принимать дорогостоящий препарат "Наглазим". В течение двух лет родители Ирины пытались бесплатно получить лекарство. Однако петербургский комитет по здравоохранению отказывался закупать препарат, ссылаясь на нехватку средств.

Отчаявшись получить необходимую помощь в Санкт-Петербурге, родители временно зарегистрировали больную дочь в Москве. Полугодовая доза "Наглазима" была закуплена для девушки за счет средств столичного бюджета. Кроме того, 4 июля ее должны были госпитализировать в одну из московских больниц.

Однако, по словам Гутионтовой, для госпитализации необходимо получить квоту от комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга. "Это совсем другая сумма, копейки по сравнению со стоимостью препарата. Но нам не выделяют и квоту", - заявила женщина. Чтобы добиться выделения квоты, семья девушки с синдромом Марото-Лами намерена обратиться в прокуратуру Санкт-Петербурга.

В начале июля 2011 года петербургская прокуратура обратилась в суд с иском о защите прав 13-летнего мальчика, также страдающего одной из форм мукополисахаридоза. Несмотря на исковые требования городские власти отказались бесплатно обеспечить ребенка препаратом "Элапраза", годовой курс которого стоит около 30 миллионов рублей. Начальник отдела материнства и детства городского комитета по здравоохранению Анатолий Симаходский предложил журналистам организовать сбор средств для оплаты дорогостоящего лечения мальчика.

http://medportal.ru/mednovosti/news/2011/07/21/marlamys/

В Петербурге мать ребенка с редким заболеванием жалуется на чиновников

С.-ПЕТЕРБУРГ, 21 июл - РИА Новости. Мама больной мукополисахаридозом VI типа 17-летней Ирины Стуровой намерена жаловаться в прокуратуру на петербургских чиновников, которые отказываются помочь с лечением, ссылаясь на нехватку средств, сообщила в четверг РИА Новости мать девочки-подростка Анна Гутионтова.

Это уже второй конфликт между родителями детей с мукополисахаридозом, редким генетическим заболеванием, и петербургским комитетом по здравоохранению. В начале июля широкий резонанс вызвала история 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа. Мама мальчика обратилась в прокуратуру и суд с жалобой на чиновников, которые отказались закупить жизненно необходимое мальчику лекарство из-за его дороговизны. Юра Веселов, болезнь которого быстро прогрессирует и приносит ему тяжелые страдания, пока не получил никакой помощи. Иск его матери суд рассмотрит 3 августа.

"У нас мукополисахаридоз другого типа, не такой, как у Юры Веселова, но лекарство тоже стоит десятки миллионов рублей. Препарат "Наглазим" появился 2-3 года назад, был зарегистрирован в России. Два года мы пытались добиться от горздрава (Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга), чтобы нам закупили это лекарство. Но нам отвечали, что денег нет", - рассказала Гутионтова.

По ее словам, семья отчаялась получить помощь в Петербурге и поэтому добилась для ребенка временной регистрации в Москве, где детей с мукополисахаридозом обеспечивают жизненно необходимыми препаратами за счет городского бюджета.

"Лекарство для нас уже закуплено на полгода, московская больница ждет на госпитализацию с 4 июля. Но от петербургского горздрава нужна квота на госпитализацию. Это совсем другая сумма, копейки по сравнению со стоимостью препарата. Но нам не выделяют и квоту", - сказала Гутионтова.

По ее словам, семья намерена обратиться в прокуратуру Петербурга, чтобы добиться выделения квоты. "Нам важно выиграть время. Без лечения через два года Ира может оказаться в инвалидной коляске", - сказала мама девочки.

РИА Новости пока не располагает комментариями петербургского комитета по здравоохранению. Однако ранее, комментируя ситуацию с Юрой Веселовым, начальник отдела материнства и детства петербургского комитета по здравоохранению Анатолий Симаходский заявил, что в России нет регистра редких заболеваний и решать вопрос о закупке препаратов, необходимых для их лечения, нужно на федеральном уровне. В бюджете Петербурга на текущий год, по словам чиновника, денег на дорогостоящие лекарства нет.

Мукополисахаридозы - группа редких генетических заболеваний, связанных с дефицитом ферментов, отвечающих за расщепление мукополисахаридов. Нерасщепленные комплексы накапливаются в клетках, угнетая функции различных органов и тканей. Дети с тяжелыми формами мукополисахаридозов могут не дожить до совершеннолетия без препаратов, заменяющих недостающие ферменты.

По данным общественной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек. Однако препараты для их лечения не входят в список лекарств, закупку которых субсидирует федеральный бюджет. Поэтому вопрос о лечении приходится решать на уровне регионов.


http://www.deti.rian.ru/newstd/20110721/200149955.html

http://piter.tv/event/Anna_Gutiontova/

http://www.uralpressa.ru/news?doc=3493

Статья про Сашу Азарьева(Оренбург).

Читая статьи про наших детей-Иру Стурову и Сашу Азарьева-становится как-то тяжко на душе.... До каких пор мы,родители таких детей будем испытывать на себе -такое черствое безразличие чиновников?Да,наши дети-МПС-очки-это ВСЕ в нашей жизни! И ради спасения их жизни -мы готовы на все. Мы готовы даже сменить место жительства,оставить свои насиженные места,свои родные края и своих родных на то место,город,край,где нашим детям оказывают помощь.Наши детки не виноваты ,что они родились с таким редчайшим заболеванием,требующим дорогого лечения и они, как и все мы, имеют такое же право на адекватное лечение.Нам,родителям таких детей,больно осознавать,что жизнь наших деток зависит от цены одной ампулы маленького флакончика лекарства.И мы-все,родители,наше общество, чиновники обязаны исправить такую несправедливую ситуацию по поводу лечения наших детей и защитить их права как на здоровье,так и на жизнь.

Асия, Сашу уже начали лечить! 20 июля прошла первая инфузия. Иришку даст Бог начнут в августе. Господи, помоги!
А еще на конференции в Польше мне посчастливилось познакомиться с врачами из Казахстана. очень приятные и внимательные доктора!

Новости
Минздравсоцразвития России разработало проект постановления Правительства РФ от 27 июля 2011 г. «О программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2012 год».

Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2012 г. определяет виды и условия оказания медицинской помощи, нормативы объема медицинской помощи, нормативы финансовых затрат на единицу объема медицинской помощи, подушевые нормативы финансового обеспечения, порядок формирования и структуру тарифов на медицинскую помощь, а также предусматривает критерии качества и доступности медицинской помощи, предоставляемой гражданам РФ на территории нашей страны бесплатно.

Органы государственной власти субъектов РФ в соответствии с Программой разрабатывают и утверждают территориальные программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2012 год (включая территориальные программы обязательного медицинского страхования).

В рамках Программы бесплатно предоставляются:

- первичная медико-санитарная помощь;

- скорая, в том числе специализированная (санитарно-авиационная), медицинская помощь;

- специализированная, в том числе высокотехнологичная, медицинская помощь.

http://www.minzdravsoc.ru/docs/doc_projects/680?msgid=13119171020000000142;0,1
Проект:
Проект постановления Правительства РФ от 27 июля 2011 г.
О программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2012 год

В целях обеспечения конституционных прав граждан Российской Федерации на получение бесплатной медицинской помощи Правительство Российской Федерации постановляет:

1. Утвердить прилагаемую Программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2012 год.

2. Министерству здравоохранения и социального развития Российской Федерации:

а) внести в установленном порядке в Правительство Российской Федерации:

до 1 июля 2012 г. - доклад о реализации Программы государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи на 2011 год;

до 20 августа 2012 г. - проект программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2013 год;

б) давать разъяснения по вопросам формирования и экономического обоснования территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, в том числе совместно с Федеральным фондом обязательного медицинского страхования - по вопросам формирования и экономического обоснования территориальных программ обязательного медицинского страхования на 2012 год;

в) привести свои нормативные правовые акты в соответствие с настоящим Постановлением.

3. Рекомендовать органам государственной власти субъектов Российской Федерации утвердить до 25 декабря 2011 г. территориальные программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2012 год.
Председатель Правительства
Российской Федерации
В. Путин

Друзья, сегодня в программе "Вести" в 20,00 по Московскому времени будет сюжет. Смотреть всем обязательно!!!

Викусь, у меня к сожалению не будет возможности посмотреть, сможешь потом скинуть ссылку на видео если будет?
заранее спасибо

Хорошо!!!

Сегодня "Вести" 20,00.
Господи, помоги нам всем, чтобы все так и стало:
http://www.vesti.ru/only_video.html?vid=352731 (http://www.vesti.ru/only_video.html?vid=352731)

Господи! Наконец! Очень рада за всех россиян! Надеюсь, этот закон не останется только на бумаге...

Вика, я что-то не могла посмотреть по ссылке ???как посмотреть

Да вроде нормально, просто нажимаешь на ссылку и все, там сначала реклама, а потом репортаж.

В России стартует масштабная государственная программа "Доступная среда":
http://www.1tv.ru/news/social/183113 (http://www.1tv.ru/news/social/183113)

 Про Олежку Попадинец: http://www.wz.lviv.ua/articles/97276

Очень интересная статья про Олежку и Людмилу, с которыми мне посчастливилось познакомиться лично. Они - яркий пример очень сильных и незгибаемых людей! Дай Бог им благополучия во всем!

http://www.1tvspb.ru/clip.php?clip=clips/Redkie_bolezny_08_09_11_sujet_08_05.flv
"Врачи мира пациентам" маленький фрагмент

Русская Православная Церковь открывает при Марфо-Мариинской обители детский хоспис. С 3 октября начнет работу выездная служба хосписа. Для запуска стационарного отделения потребуется еще около 4 миллионов рублей. Сбор недостающих средств будет проходить 25 сентября в рамках благотворительного семейного праздника «Белый цветок», сообщает пресс-служба Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению.

В программе праздника: игры для детей, благотворительная ярмарка сувениров, выступление квартета солистов Большого театра, выставка старинных фотографий, выступление молодежного хора Храма Христа Спасителя и хоров московских храмов, экскурсия по обители и покоям великой княгини преподобномученицы Елизаветы Федоровны.

В России действует более 70 хосписов для взрослых и несколько детских, которые рабоают в основном с детьми на дому. В Москве дети, страдающие неизлечимыми заболеваниями, не связанными с раком, пока не могут получить комплексной паллиативной помощи. Детский хоспис Марфо-Мариинской обители -- первый в Москве хоспис, предназначенный для детей не только с онкологическими , но и другими неизлечимыми заболеваниями. Число таких детей в Москве, по оценкам специалистов, превышает три тысячи человек.

«Идея проведения в России дней "Белого цветка" принадлежит царской семье; в этом году празднику исполняется ровно 100 лет, -- сообщила руководитель благотворительных программ православной службы «Милосердие» Татьяна Романова. -- Смысл праздника в том, что все неравнодушные люди вносят пожертвования в пользу самых обездоленных, а взамен получают символ праздника -- белый цветок».

Праздник начнется 25 сентября в 11.00 в Марфо-Мариинской обители. Начало акции предварит Божественная литургия в Покровском храме Марфо-Мариинской обители в 9.00.

Марфо-Мариинская обитель расположена по адресу: г. Москва, ул. Б.Ордынка, 34. Аккредитация представителей СМИ по телефону: (495) 911-72-97 или электронному адресу diaconia@yandex.ru.

Патриархия.ru

Материалы по

Снежана, спасибо тебе большое за информацию и за ВСЁ что ты делаешь...

 И мы присоединяемся  за информацию Снежана!!! Огромное спасибо!!! За статью за Олежика!!!

1 канал программа "Свобода и справедливость"
http://www.1tv.ru/sprojects_edition/si5833/fi11016

Организация, созданная в городе на Неве, намерена отстаивать права родителей, ухаживающих за тяжелобольными детьми.
http://www.ntv.ru/novosti/235961/ (http://www.ntv.ru/novosti/235961/)

Дорогие наши Вика,Натали! Огромное спасибо Вам за такие нужные и полезные для всех нас информации о публикациях в СМИ.Андрей Макаров в своей программе"Свобода и Справедливость" очень полно раскрыл тему "Редких болезней".В конце передачи он говорит,чтобы все вгляделись в лица детей на фотографиях ,в их глаза.И глядя в глаза детей, убеждаешься только в одном-все они хотят жить,получать свое спасительное лечение.Огромное спасибо нашей дорогой Снежане-неутомимому борцу за нашу Справедливость,за участие ее в различных дебатах на самую главную тему :"Как спасти детей и не дать им умереть."
Хочется верить,что чиновники от которых зависит жизнь таких детей,после просмотра этой передачи,все же придут к общему мнению -о скорейшем лечении детей с редкими болезнями.
   Я очень рада за петербуржцев за создание такой организации!Какая Светлана Гусева молодец! Придать каждой матери ребенка с тяжелым недугом статус -матери-сиделки -это же здорово! И ведь они многого уже добились,заставили чиновников считаться со статусом матери ребенка инвалида и даже повысили им пособие по уходу за такими детьми.Молодцы!!!

http://www.youtube.com/watch?v=6-FoRkjyVdo&feature=share Илюша Чамаровский и Юрик Веселов. Питер не лечит

ЕПРСТ!!!!!!!!!!!!!!!
Чиновники!!!!!!!!!!!!!!!
Кто мешает?!?!?
Мониторируйте, считайте, предоставляйте данные по регионам и в целом по РФ!!!!!!!!!!!!
Дайте возможность жить нашим детям!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Работайте!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

А то все нужно это, нужно то.... Работать нужно свою работу честно и достойно!!!

Посмотрела "Свободу и справедливость". Александр Петрович Починок может будет тем самым чиновничьим "молотом" который жестко в конце концов начнет действовать на эту систему, которая запутала процесс включения препаратов в перечень, включения болезни в перечень и прочее прочее.... Может хоть он поможет распутать этот узел, который душит нас всех.


Мишка молодец! Все же наши детки такие чудесные!
Маме сил и веры в здоровье сыночка!

Ольге из Рязани: Олечка, бейте это местное правительство, министерство, заваливайте бумажками, письмами, бегом в прокуратуру. Находят деньги на артистов для выступления на улицах города, на конкурсы красоты и т.п. и тут нйдут.

Ну и конечно: Снежулька - красавица!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :)
Спасибо тебе дорогая за то что ты с нами везде!!!!!!!!! Мы тебя очень любим!

список и суммы компенсации с сайта Департамента Соцзащиты
http://www.dszn.ru/activities/social_integration_of_disabled/technical/compensation/

Викусь! Спасибо за инфо! ;) А что значит СПЕЦОДЕЖДА??? ??? оНА ТОЖЕ ДОЛЖНА БЫТЬ В ИПР? я В ПРОШЛОМ ГОДУ ПОКУПАЛА аРСЮШЕ ОРТО-ОБУВЬ ЛЕТНЮЮ (1ПАРУ) ЗА 2300РУБ, но Собес почему-то возместил только 2000руб. ???

Я поеду 19.10 в Ортомоду заказывать Юле обувь - потом напишу как и что :)

<object style="height: 390px; width: 640px"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/xZ3MB73jWCA?version=3"><param name="allowFullScreen" value="true"><param name="allowScriptAccess" value="always"><embed src="http://www.youtube.com/v/xZ3MB73jWCA?version=3" type="application/x-shockwave-flash" allowfullscreen="true" allowScriptAccess="always" width="640" height="360"></object>

http://www.youtube.com/watch?v=6-FoRkjyVdo&feature=share Илюша Чамаровский и Юрик Веселов. Питер не лечит (http://www.youtube.com/watch?v=6-FoRkjyVdo&feature=share Илюша Чамаровский и Юрик Веселов. Питер не лечит)

Не смогла сдержаться и не написать. У нас не только Питер не лечит, у нас всю страну не лечат!!! Лично мое мнение,вся система и политика нашей страны - БОЛЬНЫ НА ВСЮ ГОЛОВУ  >:( >:( >:(

Цитата: Кот полосатый от 16 октября 2011, 21:47:22
<object style="height: 390px; width: 640px"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/xZ3MB73jWCA?version=3"><param name="allowFullScreen" value="true"><param name="allowScriptAccess" value="always"><embed src="http://www.youtube.com/v/xZ3MB73jWCA?version=3" type="application/x-shockwave-flash" allowfullscreen="true" allowScriptAccess="always" width="640" height="360"></object>

Что-то не понятно!!!! С какого места ссылка начинается???

Итоги совещания в Правительстве. Семье Путрешевичей дадут квартиру до конца года и предложат землю.Алину Сулейманову будут лечить бесплатно.

http://twitter.com/#!/RFdeti/status/125888306734051328


Редких болезней много, таких детей как Алина Сулейманова в нашей стране всего четверо В Ульяновске, Волгограде, Саратове и Н.Новгороде). Алину лечить нужно. Это бесспорно. А остальных? Безусловно! А мамам всем к Астахову? или Государство у нас есть?

http://twitter.com/#!/RFdeti

Павел Астахов^
Приказом Минздравсоцразвития Все четверо должны быть обеспечены лекарствами БЕСПЛАТНО.

А детей с болезнью Помпе трое в стране, Фабри чуть больше, С мукополисахаридозами (тех, для кого лекарства существуют и в стране зарегистрированы) чуть больше 140. А их включат в этот приказ? А не проще создавать разрешительные, а не ограничительные меры социальной помощи?
А ВЫ ПИСАЛИ АСТАХОВУ? НА  БЛОГ ПРЕЗИДЕНТУ? ЖИРИНОВСКОМУ? КОМУ ПИСАЛИ? ВОТ И НЕ ПОЛУЧАЙТЕ НИЧЕГО, РАЗ НЕ ПИСАЛИ.

http://piter.tv/event/rebenok_s_bolezn_yu_hante/

Поздравляем Юру Веселову и его маму с выигранным судом! Дай Бог вам дальнейших побед в этой нелегкой борьбе!

Цитата: Вика  (Костя МПС 3А) от 18 октября 2011, 09:50:02

Цитата: Кот полосатый от 16 октября 2011, 21:47:22
<object style="height: 390px; width: 640px"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/xZ3MB73jWCA?version=3"><param name="allowFullScreen" value="true"><param name="allowScriptAccess" value="always"><embed src="http://www.youtube.com/v/xZ3MB73jWCA?version=3" type="application/x-shockwave-flash" allowfullscreen="true" allowScriptAccess="always" width="640" height="360"></object>

Что-то не понятно!!!! С какого места ссылка начинается???

http://www.youtube.com/watch?v=xZ3MB73jWCA

Поздравляю Любу Веселову с победой! Представляю что ей пришлось пережить, у меня у самой слезы наворачиваются, как вспомню свой суд. За спиной Любы на видео знакомые все лица - с такой поддержкой ничего не страшно. Сейчас главное дождаться лечения. Держитесь Люба и Юрочка!

От всего сердца поздравляю нашего Юрочку Веселова и его мамочку Любу с такой победой!!!Желаю Вам быстрейшего начала долгожданного лечения!Дай ,Бог, все получится ! И на Вашей улице будет праздник!!!

Кто заинтерисован голосуем здесь:  http://www.democrator.ru/problem/5600

ПРОШУ В С Е Х проголосовать и москвичей в том числе!!!

Проголосовали, и не только я, но и знакомые, которые понимают поддерживают нас...

Всем большое спасибо за поздравления, поддержку и помощь!
Я проголосовала.

Цитата: Татьяна Г. от 20 октября 2011, 19:23:17
ПРОШУ В С Е Х проголосовать и москвичей в том числе!!!

  Некоторые уже  проголосовали)))

я не знала ,что надо отписываться ...  Мы давно проголосовали.

молодцы!

Все поддержали, но а с этим как:

""""Работа по проблеме приостановлена. Просим Автора сформулировать свои требования по Проблеме к конкретному адресату, а также сообщить свои контактные данные на почту support@democrator.ru """""""""""""

обещали связаться с автором и внести коррективы.

http://www.pravoslavie.ru/jurnal/49269.htm
Добрая статья про особых детей!

Здравствуйте Владимир! Огромное спасибо Вам за такое откровение!Нам,родителям,мамам таких детей очень близка тема жизни с детьми-"Редкими",особенными.Да,Владимир,я согласна с Вами ,что наши дети-это Божий Дар! И мы,родители должны принять их какими они есть и сделать все возможное,чтобы они чувствовали себя в нашем мире также,как и мы Все-люди обыкновенные.Таких деток невозможно не любить,не ласкать,ведь они такие чудные,cлавные,задористые.Они Все живут в своем мире,полном любви,добра и где нет места ненависти,злу,зависти. Вот некоторые строки из песни о детях "особенных" :
                    Мы просто другие
                    Мы живем на другой глубине...
                    Мы просто такие,
                    Неизвестно по чьей вине.
                    Нам себя уже не изменить
                    И такими как вы не стать...
                    Так попробуйте рядом быть,
                    Попытайтесь нас просто понять...       

 Здравствуйте Кот полосатый! Спасибо огромное за информацию о такой замечательной статье про "особенных" деток.У меня не было доступа ,чтобы высказать свой комментарий,поэтому я высказалась здесь.Очень добрая и полезная для всех статья.

anna_orochko
sunnydogДрузья!

19 ноября 2011г в 11 часов состоится шестой семинар по канис-терапии. Начало регистрации в 10:30. Место проведения: Москва, ул. Адмирала Лазарева, д. 62, корп. 2. Школа № 1492. Станция метро «Бунинская Аллея». 10 мин. пешком.

Как всегда семинар будет состоять из докладов наших специалистов и практической части - непосредственно занятий с детьми.
Семинар бесплатный. Желающим сделать благотворительный взнос в поддержку программы «Солнечный пес» будет предоставлена такая возможность.

Необходима предварительная регистрация. Просим желающих принять участие в семинаре сообщать свои данные по e-mail: ФИО, место жительства (город, страна), название организации или общественного объединения (для представителей таковых), контактный номер телефона. Или по тел. 8 499 145 22 61 и 8 910 418 42 89

Важная информация для участников:
Администрация школы, в которой проводится семинар, строжайше запрещает присутствие в своих помещениях собак и других животных, кроме собак-терапевтов, участвующих в проекте «Солнечный пёс».
Мы не имеем возможности обеспечить иногородних участников семинара местами для проживания. В наших силах только дать рекомендации по их самостоятельному поиску.
Администрация школы просит брать с собой сменную обувь или приобретать бахилы при входе.
В практической части участвуют дети, уже имеющие опыт занятий с собаками. Просим, не приводить особых детишек, никогда не занимавшихся в группе «Солнечный пес», так как для них такое мероприятие будет стрессом.
Родители особых детей, желающие записаться на первое занятие по канис-терапии, смогут сделать это во время семи

Лечить пожизненно

Мать через суд заставила чиновников купить тяжелобольному ребенку лекарства на 30 млн рублей

"Российская газета" - Неделя №5618 (242)
27.10.2011, 00:22

http://www.rg.ru/2011/10/27/bolezn.html

Пишет мама Люда: это сюжет про Олега,надо прокрутить немного больше половинки ролика, сюжет идет третим по порядку и называется " Гений и гены", конечно очень много вырезали, из того, что я говорила и на конце должны были сказать, что у кого есть дети больные МПС, что б сконтактировались, и очень много неточностей, но уж как есть так есть. Иначе вообще никак не хотят поднимать тему МПС в Украине.



http://tochka.kanalukraina.tv/ua/video/11406_obmanutye_pensionery__velenie_sud_by__genii_i_geny__schastlivaya_sem_ya/

Олежка молодец!Очень хочется, чтобы Олежка дождался лечения.Всем родителям с МПС в уКРАИНЕ НАДО скооперироваться и добиваться лечения и не ждать пока закончатся испытания.

http://www.youtube.com/watch?v=CCeLmzE_Nuc&featu...
Кирилл Дронь. Украина

http://www.proekt-zakona.ru/index.php/novosti/gosduma-prinyala-vo-vtorom-chtenii-zakonoproekt-ob-osnovax-oxrany-zdorovya-grazhdan-v-rossijskoj-federaczii.html

http://www.eurordis.org/ru/home-ru.html
Наш Мишанька Кокорев!

Снежана! Спасибо за такую замечательную информацию! Невозможно без умиления смотреть фотографии этих чудных деток.Они все такие-красатулечки,а особенно наш красавчик-Мишутка Кокорев! Так хочется ,чтобы с их личиков никогда не спадала эта лучезарная улыбка и чтобы все они были живы и здоровы.И самое главное -получали соответствующее лечение! Дай,Бог все у них будет хорошо!

)

Этой весной наша семья принимала участие в фото-конкурсе от EUORDIS. Организаторы конкурса поблагодарили нас за участие и сообщили, что фотография Миши на море им очень понравилась и была отобрана для русскоязычного сайта этой европейской организации. Вот так наш Мишутка стал маленьким представителем МПС в России!
http://www.eurordis.org/ru/home-ru.html

Как интересно! вот молодцы

http://www.1tv.ru/news/other/190909
маленький сюжет про Альфреда Усманова, сегодня в Других новостях на 1 канале был, название заболевания опять переврали...

Украина

http://tsn.ua/video/video-novini/?media_id=383516704

http://www.pravmir.ru/zhalostlivost-kak-s-nej-borotsya/

http://www.opvr.ru/mnews/1661.htm

Такое хорошее начинание, Бог в помощь всем кто помогает или пытается помочь детям!!!

Сегодня на канале Россия 24 случайно увидела этот фильм...не про наш диагноз, но интересно...

Будь здоров, малыш! Документальный фильм
http://www.vesti.ru/videos?vid=377222&cid=1202

Цитата: Снежана от 20 ноября 2011, 01:14:30
http://www.opvr.ru/mnews/1661.htm

не открывается ??? ???

Уменя открывается. Там вот что:
Выездная служба детского хосписа при московской Марфо-Мариинской обители милосердия начинает свою работу

http://www.deti.rian.ru/news/20111003/200191152.html
Выездная служба детского хосписа РПЦ начинает работу

Выездная служба детского хосписа при московской Марфо-Мариинской обители милосердия начинает свою работу, ежедневно она сможет совершать до 25 выездов на дом к семьям с неизлечимо больными детьми, сообщает пресс-служба Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению Русской православной церкви.

В выездной службе будут задействованы два врача, три медсестры, соцработник, психолог и священник. Выездная служба паллиативной помощи при Марфо-Мариинской обители предназначена для детей не только с онкологическими болезнями, но и другими неизлечимыми заболеваниями. Помощь хосписа будет оказываться бесплатно.

"Когда родителям говорят "ваш ребенок неизлечимо болен", многие впадают в шоковое состояние: они не знают, как ухаживать за своими детьми, нередко распадаются семьи. Поэтому очень часто родителям и их детям, помимо медицинской и социальной помощи, нужна психологическая поддержка", - говорит директор детского хосписа при Марфо-Мариинской обители, врач-педиатр Ксения Коваленок.

В первый день работы выездная служба посетит три семьи с детьми, страдающими мукополисахаридозом, поражением центральной нервной системы и тяжелой формой ДЦП.

В рамках выездной службы медсестры не только сами будут осуществлять медицинский уход за детьми, но и обучать родителей навыкам ухода.

Соцработник поможет семье оформить необходимые пособия, врачи-педиатры, прошедшие дополнительное обучение в области паллиативной медицины, будут следить за состоянием ребенка и при необходимости корректировать лечение.

Священник Игорь Белов будет оказывать родителям и детям духовную помощь.

По оценкам специалистов, в России более 20 тысяч детей, больных онкологическими заболеваниями, и еще более 40 тысяч детей, страдающих неизлечимыми неонкологическими болезнями, в их числе миастения, муковисцидоз, мукополисахаридоз, буллезный эпидермолиз, поражения центральной нервной системы, тяжелые формы ДЦП. Только в Москве, по предварительным оценкам, число неизлечимо больных детей превышает 10 тысяч человек. До настоящего времени паллиативную помощь таким детям оказывали лишь два лечебных учреждения.

В начале 2012 года помимо выездной службы в Марфо-Мариинской обители начнет работу стационарное отделение паллиативной помощи, которое сможет одновременно принять девять детей. Основная часть средств (около двух миллионов рублей), необходимых для создания стационарного отделения, была собрана в рамках благотворительного дня "Белый цветок", прошедшего 25 сентября.

http://kp.ru/daily/25790.5/2773009/

Даниска

http://www.vesti.ru/videos?vid=380373

про паллиативную помощь

 Снежана! Огромное спасибо за такую интересную и полезную информацию для всех нас ! Паллиативная помощь тяжелобольным людям,как взрослым ,так и детям-это острая, насущная необходимость нашего времени. Из публикации мы узнаем ,что в РФ увеличится не только количество хосписов для взрослых и детей, но и будут созданы выездные бригады с квалифицированными специалистами по оказанию паллиативной помощи тяжелобольным людям на дому.Во это здорово!!! Прямо дома можно получить квалифицированную помощь по ухаживанию за тяжелобольным как взрослым,так и ребенком. Такая помощь нужна не только самим больным ,но и их близким родным ,ухаживающим за ними!

информационный бюллетень EURORDIS!
http://img.eurordis.org/newsletter/pdf/dec-2011/NoFontPbs/RU69_Dec11_NL.pdf

вышел еще один ролик о  детках(МПС) Украины,

ролик идет вторым по порядку и называется "Ненасытные
чиновники"
http://1plus1.pl.ua/news/groshi_vipusk_49_29_11_2011/2011-11-30-2060

Министр Татьяна Голикова в программе «Утро России» рассказала об оказании бесплатной медицинской помощи и лекарственном обеспечении больных редкими заболеваниями:
http://www.minzdravsoc.ru/videobank/330

Программа "Человек и закон":
http://chelovekizakon.ru/chiz/archive/20111223/programma-chelovek-i-zakon-efir-22-dekabrya-2011-g-17053

Редкие болезни в 2012:
http://pharmapractice.ru/51574
http://pharmapractice.ru/51557

 Вика! Огромное спасибо за такую полезную и замечательную информацию! Хочется поздравить все российские общественные организации пациентов с редкими заболеваниями с такой победой-лечением некоторых редких заболеваний из федерального бюджета и объявление 2012 года-годом повышенного внимания к людям с редкими болезнями.Здорово!!! Поздравляю!!!

ВИКА НАША ДОРОГАЯ!!!!!!!!!!!!!!!! СПАСИБО ЗА ИНФО!!!!
(http://s18.rimg.info/5c796dadfa4ee4c309cb58fd7a655596.gif) (http://smajliki.ru/smilie-1082799495.html)

 Ой! Такого красивейшего ,улыбающегося Солнышка с моргающими,большущими глазами -я в жизни не видала! Спасибо! За положительные эмоции,которые я испытала,увидев его!

Цитата: Семья Арсения от 27 декабря 2011, 22:36:29
ВИКА НАША ДОРОГАЯ!!!!!!!!!!!!!!!! СПАСИБО ЗА ИНФО!!!!
(http://s18.rimg.info/5c796dadfa4ee4c309cb58fd7a655596.gif) (http://smajliki.ru/smilie-1082799495.html)

да-да-да и я говорю СПАСИБО!!!
Вика-умка!

страшно горжусь, что солнышко утащила)))

Детям с редкими заболеваниями выделили 185 миллионов
В 2012 году из бюджета города будет выделено 185 миллионов рублей на лечение детей, больных мукаполисахаридозом. Об этом ВЧЕРА.com сообщили в пресс-службе уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге. ВЧЕРА.com  29.12.11 12:28

В Санкт-Петербурге впервые принято решение на уровне городского бюджета выделить в 2012 году средства в размере 185 млн рублей для обеспечения лекарствами 15 детей, страдающих мукополисахаридозом. Об этом сегодня, 29 декабря сообщает корреспондент ИА REGNUM со ссылкой на информацию уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге. REGNUM  29.12.11 12:00

По обращению уполномоченного надзорный орган вышел с иском в защиту еще четверых детей, больных редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. БалтИнфо.ru  29.12.11 11:56

http://e.mail.ru/cgi-bin/link?check=1&cnf=795505&url=http%3A%2F%2Fvideo.mail.ru%2Fmail%2Fblogms%2F_myvideo%2F99.html&msgid=13246712680000000560;0,1
"Человек и закон" про редкие болезни

Наконец-то и в ПИТЕРЕ начнут лечить!!!!!!!!!!!! ;)

http://www.asi.org.ru/ASI3/rws_asi.nsf/va_WebPages/4EE24E26600BC88CC325797600429DDDRus

 ;) ;) :D

Эксперты о самых главных событиях фармацевтического рынка 2011 и прогнозах на 2012 год:
http://pharmapractice.ru/51812

Лечиться будем по-новому:
http://pharmapractice.ru/51714

 2012 год - год редких болезней
http://hospital-apteka.ru/allnews/1157-2012-god-god-redkih-bolezney.html

ФАС России получила письмо из Правительства РФ о возврате на доработку законопроекта о ФКС:
http://fas.gov.ru/fas-news/fas-news_32614.html

01-12-2011 - В Санкт-Петербурге появится центр подготовки медиков детской паллиативной помощи:

Губернатор Санкт-Петербурга Георгий Полтавченко выпустил воздушные шары у здания детского хосписаГубернатор Санкт-Петербурга Георгий Полтавченко выпустил воздушные шары у здания детского хосписаПодарки от автопроизводителейПодарки от автопроизводителейМаленькие подопечные хосписаМаленькие подопечные хосписа

Хоспис в Санкт-Петербурге станет центром подготовки российских специалистов-медиков детской паллиативной помощи. Об этом сегодня, 1 декабря, в Санкт-Петербурга журналистам сообщил руководитель детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко, передает корреспондент ИА REGNUM.

Сегодня в детском хосписе состоялась благотворительная акция передачи двух микроавтобусов и одной машины "скорой помощи" от ведущих автопроизводителей России.

Учреждение также посетил губернатор Санкт-Петербурга Георгий Полтавченко, который ознакомился с работой детского хосписа, узнал о проекте "Мечты сбываются", когда каждый ребенок благодаря благотворителям может осуществить свою мечту - от букета ромашек зимой до поездки в Лондон и встречи со своими кумирами артистами или спортсменами.

Александр Ткаченко рассказал, что специалисты детского хосписа принимали участие в разработке федерального закона паллиативной помощи, который вскоре будет принят Госдумой РФ. Он поблагодарил благотворителей и отметил, что теперь дети смогут увидеть город не только из окна "скорой помощи", но и из окон комфортабельных микроавтобусов, а первая экскурсия состоится уже 2 декабря.

Губернатор Санкт-Петербурга также поблагодарил благотворителей и сотрудников хосписа: "Эта не работа, это гораздо больше. Спасибо вам". Георгий Полтавченко отметил, что пока петербургский детский хоспис единственный в России и сюда будут приезжать за опытом специалисты из других регионов страны.

Отец Александр рассказал главе города, что летом 2011 года в Лахте открылось и содержится на частные пожертвование еще одно здание детского хосписа для детей из Ленинградской области и других регионов.

Напомним, что петербургский детский хоспис - государственное автономное учреждение здравоохранения - был открыт 1 октября 2010 года. Он является единственным медицинским учреждением в России. В штате - 40 сотрудников. Здесь оказывают медицинскую, социальную и психологическую помощь более чем 180 семьям Санкт-Петербурга и Ленобласти. Хоспис рассчитан на18 коек суточного пребывания, 20 коек дневного пребывания, работает выездная бригада "скорой помощи" из расчета 4 500 выездов в год. Учреждение находится на территории парка Куракиной дачи, где когда-то располагался Николаевский сиротский пансион.
--
С уважением Елена Хвостикова - директор центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями "ГЕНОМ" ГАООРДИ

рабочий тел. (812) 362 7679
факс (812) 362 7275

Что нового произошло в делах милосердия в 2011 году? С какими трудностями пришлось столкнуться, чего удалось добиться? Начинаем публикацию итогов года глазами руководителей и сотрудников некоммерческих благотворительных организаций.
Роман ДИМЕНШТЕЙН, председатель правления Центра лечебной педагогики: :
http://www.miloserdie.ru/print/20/36/16460

http://www.youtube.com/watch?v=7iu92FJ1Lrk&feature=BFa&list=ULkmIMtmwIhOw&lf=mfu_in_order

 Четырехлистный листик клевера приносит счастья, но он встречается крайне редко...

http://www.youtube.com/watch?v=cgtaf_CV0j4&amp;feature=context&amp;context=C3fc3ef2ADOEgsToPDskLzgjDc5BWOdlQdQ0aI7vAb

http://elenscalare.livejournal.com/88631.html
Фильм про Костю .
Посмотрите, это надо увидеть всем!

ДЕЙСТВИТЕЛЬНО - Н А Д О.

СПАСИБО ЗА ССЫЛОЧКУ

24.01.2012 11:06
Обеспечение лекарствами больных с редкими заболеваниями
Проблему обеспечения лекарствами детей, страдающих редкими заболеваниями, можно решить только на федеральном уровне - в очередной раз заявили в петербургском комитете по здравоохранению, но город делает все возможное. Об этом 23 января на пресс-конференции в Санкт-Петербурге сообщил глава комитета по здравоохранению Смольного Юрий Щербук.

Щербук сообщил, что для обеспечения лекарствами 15 детей, страдающих редким генетическим заболеванием - мукополисахаридозом, требуется 352 млн. 600 тыс рублей в год. На одного ребенка - 47 млн. 700 тыс рублей в год. Чиновник напомнил о том, что Куйбышевский районный суд обязал комздрав обеспечивать пожизненно лекарством 12-летнего Юру Веселова, страдающего этим заболеванием.

Щербук выразил уверенность, что по результатам аукционов на закупку лекарственных средств получится экономия и город сможет обеспечивать нуждающихся лекарствами, к тому же необходимо исполнять решение суда. «Но мы не можем все возложить на городской бюджет, не имея федеральной поддержки, - сказал Щербук. - Иначе в город могут переехать все семьи с такими детьми».

Глава городского комитета подчеркнул, что пока еще на федеральном уровне эта проблема не решена, но должна быть решена в ближайшее время, так как в новом законе «Об охране здоровья граждан» уже дано определение редких заболеваний.
Источник текст: ИА Regnum

http://detlekar.ru/odin-den-iz-zhizni-palliativnoj-sluzhby
Паллиативная служба Марфо-Мариинской обители в гостях у Павлушки

Очень хороший фильм, Костя и его мама - оптимисты и большие умнички!!!

Прочитала и вся от удивления-возмущения чуть не лопнула. Как кино про Кость... потом понимаю, что Костя может быть не только Аниськин ;D ;D ;D

Очень хороший фильм про Костю. А сколько у него терпения в создании шедевров!!!Молодчина!

http://vk.com/smitina#/mps_russia_org

Вы там были  хоть раз?

В "Одноклассниках" на нашей страничке?

В "Моём мире" на нашей страничке?

в Фейсбуке?

В Твиттере?

Это нужно?

У нас с Вами огромное количество ресурсов для общения, а мы не пользуемся ими. Это никому не надо? В интернете многие и часто, на сообщества личного характера желания, сил, времени хватает, а на МПс ресурсы нет нужды? Получается, что общение нужно 5-7 семьям. Странно. Личная переписка, вопросы, просьбы, общение нужны, а совместно не интересно.
Грустно.

В этомгоду нам удалось добиться совместного проведения с Минздравом года редких, дня редких и месяца редких. Предложений о проведении акций и просто идей нет  :-[ я очень огорчаюсь. Честное слово. Февральна носу, а мишек фиолетовых ни одного нету. В прошлом году мы с Раей нашили 48 мишек, а сейчас я в Минздраве, у уполномоченного по правам человека-ребенка... а мишек нет.

Да, ты права... Грустно... Стыдно... И очень тяжело немного расшевелить себя и сделать что-то не только для себя или своей семьи, но и ещё для других, к сожалению. Мы столь привыкли быть в социуме, но в то же время жить обособленно, чтоб нас не трогали, к нам не лезли... Вы сами по себе, а мы-сами...

И есть ещё одно НО. Так часто привыкли жить по указке, что сделать что-то самим практически уже невозможно...

Ведь так удобно все свалить на нехватку времени, сильную занятость...

Написала про себя, в первую очередь, но думаю что многие в этих строках увидят и себя...

Девочки! нужны наша активность и желание быть едиными. Даже не столько тем кого начали (хотя, если молчать - закончат и не спрсят), сколько тем, кто  еще не добился начала лечения или у кого препарат только ожидается.



Прописные истины работают всегда...

пока мы едины - мы непобедимы

.... когда я была маленькая , а "деревья большие " , я очень любила читать ... я прочла  высказывание одного очень умного человека : ... не бойтесь друзей своих , ведь в худшем случае они вас предадут ... не бойтесь врагов своих - ведь в лучшем случае они вас убьют .... но бойтесь РАВНОДУШНЫХ , ибо с их молчаливого согласия происходит и то и другое ..... всё , что я наблюдаю почти уже год на форуме можно назвать только одним человеческим равнодушием ... вы равнодушны даже сами к себе ... почему от общества вы ожидаете чего-то другого ???

Враги предали, друзья убили...
Не видно дали, не  чую пыли.
Побед нет счета и поражений
Реву, любуясь на отраженье.
Ну хорошо хоть, что не иначе,
Что нету мысли врагам дать сдачи.
Что не осталось «друзей» наверно
Не слишком верных, не слишком левых...
Осталось малость: надежда с верой.
Зато не бросят, коль сдадут нервы,
Зато не кинут в бульон кипящий,
Зато остались, лишь настоящие.
Мне повезло и последней битве
Наверно, слышно мои молитвы.
Две стороны у одной медали,
Друзьям спасибо, что не предали.
Врагам спасибо, что не убили
Приоритеты распределили...

в Фэйсбуке был ролик с фото МПС-детей(за границей),очень понравился. Может нам тоже типа такого сделать. Ведь наверняка у каждого есть, и не одна, замечательная фотография счасстливого улыбающегося ребеночка.И было бы хорошо заснять ролики как дети занимаюся каким-либо делом, заняттием, где просто гуляют. Ведь надо показать, что наши дети живут по-своему счастливой жизнью...
И еще, нам нужно не только фотографировать праздники , но и снимать их, а потом можно сделать мини-фильм ::)

Ну надо же! Как у людей мысли сходятся!
Больше скажу! Посмотрите ролик про клевер (ссылка выше) мы хотим с 1 февраля запустить социальную рекламу. по 2 каналу. Рассказать о редких болезнях, о том, что ребенок с РЗ может родиться в любой семье. Что он обычный ребенок и его надо лечить-спасать. ЖДУ Ваши ролики для выкладывания в интренете , а те, кторые можно для передачи на ТК"Россия 2"
Даже если мы в своих социальных сетях выложим ролики о редких болезнях, попросим наших друзей перепостить. Тогда огромное количество людей узнает о РЗ. И жить станет легче

 
        Я давно хотела рассказать об этом фильме и об этой семье ... этот фильм , ещё одно доказательство того , что никто не застрахован от рождения в семье редкого или специального ребёнка ...  я перевела субтитры сама . Поэтому , не судите перевод очень строго ))) . Начало фильма немного "снежит " , т.к. видеоролику ок.25 лет ... наберитесь немного терпения .... Потом будет всё хорошо ... http://vimeo.com/couchmode/user5551322/videos/sort:date/22131215

         Matias , 5 лет , (1985)
Семья катается на лыжах и обедают в ресторанне ...

         _ Маленьким мальчиком Матиас был сильно развит  , - рассказывает мама , - ОН был развит больше своих сверстников по-возрасту . Он мог писать и читать , и играть на пианино , до того как он пошёл в д/сад  , (т.е. уже до 5 лет ) . Он любил общаться  больше со старшими друзьями или  взрослыми людьми . Общение со сверстниками было ему в обузу .

         Долгое время верит мама , что её первый ребёнок интеллегентный и здоровый мальчик . Она не предвидит , что он рождён с болезнью Niemann-Pick , тип "C "... С одной из неизлечимых наследственных заболеваний ... Оглядываясь назад ясно для неё и её мужа   приметы были однако открыты . 

        -Матиас начал отставать в школе и очень тяжело и часто спотыкаться -, рассказывает папа , - я испытавал очень часто какое-то предчувствие ...  Увеличеная селезёнка  , проблемы бессонницы , трудности при ходьбе , проблемы с концетрацией  ; в юношеском возрасте проблемы Матиаса просто игнорировались . Наш домашний доктор сразу сказал , что  что-то не в порядке и направил Матиаса на обследование . У меня осталось впечатление , что в госпитале к нам отнеслись не серьёзно . Они отослали нас обратно домой . Всё в порядке , хоть это и могло быть одно из точных обследований для сына .

        Matias , 30 лет , (2010)

        День рождение Матиса . ... Ханни и Кристофф обращаются в различные поликлиники  и к узким специалистам ... Врачи  проводят полные обследования и  без точного диагноза лечат  только симптомы . От таблеток для концетрации до таблеток против Эпилепсии - список медикаментов очень длинный ...

        Alix Poincilit , в возрасте 2-х лет , (1985)

        Семья катается на лыжах .
boрьба за Матиаса здоровье для родителей  будет тернистой . Они не предвидят , что их два других ребёнка , Alix  и Zita , также имеют заболевание .

        Zita Poincilit , 6 лет (1994)

Танцуют вместе с Матиасом в ресторане и играются .

        Alix , 27 лет , (2010)

        Около Аликс болезнь будет открываться совсем по-другому . Хоть Аликс и имела тяжёлые проблемы со слухом с 9-ти лет  , она закончила абитуру и получила диплом учительницы и нашла работу  по специальности .

       Лето 2010 .Вопреки видемому внешнему здоровому развитию её поражает депрессия и родители бьют тревогу . Когда возникли первые психические проблемы , Аликс была уже взрослой .

      - Нам было тяжело ей обьяснить , что она нуждается в психологической помощи , - рассказывает мама , -  она жила самостоятельной жизнью , имела круг своих друзей и любимого человека .  Мы могли ей помочь  , к сожалению , только советом и поддержкой . От врачей мы не получали никаких ответов . Можно было сказать , что она взрослая и самостоятельная женщина  и мы не должны себя дальше беспокоить . 

       Весна 2010 . Когда психическое состояние Аликс ухудчилось , родители забили тревогу , т.к. лечение депрессии медикаментами было без успеха .. её состояние стремительно ухудшалось . Иногда она не находила дорогу домой .

       Осень 2010 . В 2010 году Аликс была первый раз неврологичски обследована . В университетской клинике г.Цюриха рекомендует Dr. Marianne Rohbach обследование спинномозговой жидкости . Когда она видит результаты , ставит она один точный диагноз : NP-C .

      - Когда я говорила семье , что Аликс болеет этим заболеванием и как эта болезнь может себя показывать , поняла я , что родители самостоятельно в секунды реализовывают , что их два других ребёнка больны также . Это было как взорвавшаяся бомба и все надежды для фамилии были разрушины , потому что они поняли как их дети больны ...

       В семье Poincelit болезнь затронула всех детей . Лечение помогает замедлить наступлению и поражению болезни . Из-за поздней постановки диагноза и очень тяжёлых психо-неврологических симптомов Niemann-Pick  Матиас живёт в одном из воспитательных домов . Кристофф и Ханни не могут понять почему они раньше не могли получить от медицинского персонала правильный ответ .

      -Оглядываясь назад , - говорит д-р Мариана Робах , - мы видим широкий типичный спектр симптомов этой болезни . Родители ходили от одного специалиста к другому . Я действительно не знаю , чего там не хватало . Возможно были они в неправильное время в неправильном месте с неправильными симптомами . Я действительно этого не знаю ...

        Зитин отдых и начатая практика в Нью-Й орке. (2010)

        Зита говорит , что медикаменты несмотря на заболевание помогают ей слышать и видеть и оставаться самостоятельной .
     
        - Из-за болезни я прервала обучение .  Через год или как получится буду я учится дальше .  Я начала уже практику , но прервала её . Сейчас я работаю в прачечной . Это действительно мне интересно . Это очень отвлекает и выматывает , т.к. это больше физическая работа , чем психическая ... , - чем работать головой или с компьютером .

        С того времени как их детям поставлен диагноз NP-C , посвящают себя Ханни и Кристофф сенсибилизации для этой болезни .

       -Я сократил очень сильно мою работу и концентрирую себя на борьбу против болезни . Как я могу помочь моим детям ? Я делаю всё , что я могу  , но я думаю что мне это не  посильная задача , - говорит отец , - От основания швейцарского общества Niemann-Pick до создания одного документального фильма о моей семейной истории ., где каждый член семьи берёт на себя посильную задачу в новой реальности .

       -Я смотрю вообще-то  на это позитивно , - говоритт Zita , - потому что я с этим ничего немогу сделать . Я должна с этим жить . Я должна к этому приспособиться . Если я не буду думать позитивно - это ничего  мне не принесёт  .

        Matias
     * Первые признаки в 5 лет : увеличенная селезёнка .
     * Диагноз NP-C в 30 лет (2010).


       Alix
     * Первые признаки в 9 лет : потеря слуха .
     * Диагноз NP-C  в 27 лет (2010)


       Zita
    * Первые признаки в 12 лет : Дислексия .
    * Диагноз NP-C  в 22 года (2010) ....

... Действительно , создать свой музыкальный видеоролик о детках и взрослых МПС очень хорошая и нужная идея ... а также  фильм о детях или семье ...  Кому высылать фотографии ??? кто смелый ???  ??? ??? ???
 

один ролик у нас есть - Вика сделала. Наверное, можно Вике фотографии кидать)))

Можно мне, да!
Правда, я далеко не профессионал....!!!))))))

Вика, не скромничай, может ты и не "профессионал" для кого-то, но ты мама-профессионал с душой, тревогами и радостями наших детей, а значит даже больше, чем профессионал...

 Дорогая Вика! Мы Все верим ,что у Вас все получится! И все ролики, которые Вы сделаете о наших детках, конечно ,я уверена на все сто процентов, будут заслуживать наших громких оваций!!! А  Вы по иному не можете! К любому делу относитесь профессионально,ответственно и с любовью! Удачи Вам!

Цитата: Семья Арсения от 08 декабря 2011, 23:16:37
(http://s15.rimg.info/ea2ba8bc68744482cf8aec1d1e1b8bee.gif) (http://smajliki.ru/smilie-884331687.html)

это для Вики

http://impharma.ru/text/545

http://impharma.ru/text/551

http://impharma.ru/text/559

http://pharmapractice.ru/52869

добрый день!Я вам пишу из Якутска,у нас тут 6 часовая разница с москвой. Вы наверное уже в курсе,но я на всякий случай сообщаю вам о том,что на Первом канале в 17.05ч "Свобода и справедливость" покажут про проблему лечения детей с редкими генетическими заболеваниями-история мальчика с муокополисахаридозом которого родители увезли во францию для его спасения,так как в Башкортостане им перестали выдавать лекарство эльфарран.А также обсуждают проблемы дороговизны лекарства-почему в Европе те же лекарства дешевле чем в РФ. Я случайно узнала про передачу и начала смотреть с получасовым опозданием.  

Свобода и справедливость. Выпуск от 2 февраля 2012 года

Альфреду Усманову 15 лет. У него редкая генетическая болезнь - мальчик совершенно беспомощен. Мальчик родился здоровым, но в два года у него начались проблемы с животом. Мать Альбина обратилась к гастроэнтерологу, тот поставил диагноз "гаргоилизм" и посоветовал показать ребенка генетику. Тот сказал матери, что ее сны никогда не сможет ни ходить, ни говорить, ни смеяться, ни плакать. С такой болезнью, по словам врача, мальчик долго не проживет.

Слова врача стали сбываться как проклятье: однажды Альфред не смог произнести привычное "мама", а лицо свело судорогой от боли. Альбина поняла: надо что-то делать. Она узнала о том, что появилось лекарство , которое поможет ее сыну выжить. У матери появилась надежда, что ее ребенка вылечат.

В Башкирии, где жила Альбина с сыном, лечить мальчика отказались, сославшись на дороговизну и бесполезность лечения. От безысходности Альбина продала свое жилье и приехала в Москву, где лечат детей с подобным диагнозом.

В Москве на вырученные деньги женщина купила 6 кв. метров в коммуналке, ведь жизнь ее сына зависела от штампа о прописке. Проживать на 6 кв. метрах с ребенком невозможно, а вернуться в Башкирию она может - там сына не будет лечить, и он умрет. Альбине с мальчиком предоставили жилье до марта, но что она будет делать весной - непонятно.

В студии программы "Свобода и справедливость" пытаются понять, почему дорогостоящее лечение детей ложится на плечи их матерей, и иногда им приходится продавать единственное жилье и становиться бомжами.

http://www.1tv.ru/videoarchive/43104&p=31076

После просмотра программы сижу в диком ужасе... Который раз убеждаюсь в том, что наши министры, чиновники и тому подобные "личности" не в состоянии заботиться о гражданах Р.Ф. подобающим образом. Как все запущенно у нас в стране, во всех сферах куда ни посмотри. Ведущий, на мой взгляд вел себя ооочень не тактично.
Альбина, сказать что вы просто мама героиня, это не сказать ничего.Я могу лишь восхищаться вашей решительностью и силой духа. Держитесь, и дай бог, чтобы все у вас и у Альфреда было хорошо.   

ведущий в программе вёл себя не очень тактично? иногда по другому просто не понимают. :-\ :-\ :-\

Смотрела эту передачу и не смогла сдержать слезы.Сразу нахлынули самые тяжелые для меня воспоминания -о последних месяцах жизни моего Ерланчика. Как он до последней минуты ждал весточки о начале лечения. Но, к нашему большому сожалению,ему не хватило глотка воздуха, чтобы услышать радостную весть. Ведь именно в тот день,когда наш сыночек покинул нас, пришло извещение от Shire компании,что они высылают 48 ампул Элапразы ... Это невыносимо осознать и принять.....
   Как в фэйсбуке, так и здесь я задаю одни и те же вопросы:"До каких пор,нам ,родителям таких детей, с замиранием сердца,придется ждать какой вердикт вынесут наши чиновники-Жить или не жить нашим детям? Лечить или не лечить? Целесообразно или нецелесообразно? Ну,сколько можно? Ведь болезнь не ждет и продление ожидания на года ,месяцы,недели и дни -стоит им жизни ....... "

100 ТВ "Принцип действия" - Дети-инвалиды

http://vk.com/id2253887?z=video-32334009_162044253%2Fb72c8428fddc915fe4

ведущий в программе вёл себя не очень тактично? иногда по другому просто не понимают.

Наталья, а вы считаете, что вопрос ведущего маме "Что вы почувствовали, в тот момент, когда вам сообщили диагноз и все перспективы ожидающие вашего ребенка?" - как то ооочень не тактично. Неужели и так не понятно , что может чувствовать любящая своего ребенка мама.

http://www.deti.rian.ru/video/20110711/200145755.html
про Юру Веселова

по отношению к чиновникам ,а не к маме.

http://www.odnoklassniki.ru/dk?cmd=logExternal&st.name=externalLinkRedirect&st.link=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3D5DeE923u7pg%26amp%3Bfeature%3Dautoplay%26amp%3Blist%3DULcxh5uBpw378%26amp%3Blf%3Dmfu_in_order%26amp%3Bplaynext%3D1

Второй день только и делаю, что слушаю её...

Вика ! Я не ошибаюсь,давайте признавайтесь,ведь это тот ролик о наших детках, о котором говорила Снежана ? Да! Да! Ура!!! Какой получился суперский, профессиональный !!! И как говорит Оксанка-невозможно оторваться от просмотра и прослушивания песни, которая так соответствует нашей теме.Вика, Вы-талантливый режиссер !!!
Молодец!!! Спасибо!!!

ВИКА _ У М Н И Ч К А!!!!!
спасибище!

Заказала сегодня 4 клипа (образцом предложила Викин клип на песню "Мы просто другие")

ЖДУ свежие фотографии и предложения по мелодиям.

И ПОБЫСТРЕЕ

Вика, созданный Вами клип настолько милый, что в душе осталась одна радость))) Спасибо большое
Семья Юры Веселова

Цитата: Снежана от 06 февраля 2012, 22:32:05
Заказала сегодня 4 клипа (образцом предложила Викин клип на песню "Мы просто другие")

ЖДУ свежие фотографии и предложения по мелодиям.

И ПОБЫСТРЕЕ

Фотографии пришлю обязательно. Мои детки сказали, что хотели бы видеть там и Гришку. А что ты имеешь в виду о предложениях по мелодиям?

http://choosinghope.livejournal.com/669.html
http://bialik.us/JAMWiki/eduproj/%D0%9C%D0%B0%D0%BC%D0%B8%D0%BD%D0%B0_%D1%88%D0%BA%D0%BE%D0%BB%D0%B0



New York Times
Октябрь 15, 2011
"Заметки мамы-дракона"
By EMILY RAPP


 
Santa Fe, N.M.

МОЙ сын, Ронан, смотрит на меня, подняв одну бровь.  Его глаза ясные и внимательные. Ронан - это ирландское имя, означающее "маленький тюлень", и оно ему очень подходит. 

На этом я хочу остановиться перед ужасным поворотом: моему сыну 18 месяцев, и он не переживет свой третий день рождения. У Ронана редкое наследственное заболевание - болезнь Тея-Сакса. Он будет медленно регрессировать до вегетативного состояния. До того как он умрет, его парализует, у него будут очень сильные судороги, он потеряет все свои чувства. Для детей с таким заболеванием нет никакого лечения

Как мы можем быть родителями без пользы, без будущего, зная, что будем терять своего ребенка мучительно, постепенно.

Это действует угнетающе? Конечно. Но такая жизнь сделала нас мудрее благодаря  необходимости с трудом пробиваться сквозь горе и безнадежность.
Мудрость этой жизни в глубоком освоении человеческого опыта или в тяжко выученных уроках. Для этого необходима бесконечная преданность любви, тому, как быть не просто мамой или папой, но человеком.

Родительство, по своей природе, обращено в будущее. Я знаю. Я читала все журналы о родительстве. Во время беременности я жадно поглощала любое руководство для родителей, которое я могла найти. Мой муж и я, мы думали об огромном количестве вопросов, которые в них поднимаются: Будет ли кормление грудью улучшать функцию его мозга? Будут ли уроки музыки улучшать познавательные возможности? Поможет ли правильный детский сад поступить в правильный университет?  Я составила список. Я задумывала, планировала и надеялась. Будущее, будущее, будущее.

Мы никогда не думали о том, как быть родителями ребенка, у которого не будет будущего. Пренатальный тест на болезнь Тея-Сакса был негативным, наш генетик сомневался, что мне нужно это исследование поскольку я не еврейка, и родить ребенка с болезнью Тея-Сакса маловероятно. Но я была очень обеспокоена и сделала этот тест дважды. Оба раза результат был негативным.

Наши родительские планы, наш список, рекомендации, которые я читала до рождения Ронана, совершенно не имеют смысла теперь. Независимо от того, что мы делаем для Ронана: выбираем органическую или неорганическую пищу, подгузники из ткани или памперсы, родительскую привязанность или тренинг сна, - наш сын умрет. Любое решение, которое имеет огромное значение для других, не имеет никакого смысла для нас.

Все родители хотят, чтобы их дети преуспевали в жизненно важных вопросах. Мы записываем наших детей в музыкальный класс или на плавание, надеясь на то, что проявится какой-то потрясающий талант, который был дарован ребенку, а следовательно, нам, гордым родителям. Традиционно родительство предполагает будущее, когда ребенок переживет родителей и, в идеале, достигнет успеха, возможно, даже достигнет чего-то невероятного. Например, одно из последних руководств для родителей, которые надеются сопровождать своих детей на жизненном пути, книга Эми Чуа "Боевой гимн Мамы тигрицы" воодушевлена идеей, что хорошие, аккуратные вложения в детей будут возблагодарены в форме счастливого завершения, богатого будущего.

Но я отказываюсь от будущего, в котором у Ронана отличные оценки и он поднимается на сцену для получения университетского диплома. Мы не ждем, что Ронан даст нам повод гордиться. Мы не ожидаем, что будущее вернет нам наши вложения. Мы забросили всякие графики развития детей и избегаем журналов для родителей в кабинетах педиатров. Ронан даровал нам ужасающую свободу от ожиданий и магический мир, в котором нет целей, нет вознаграждений победителям, нет результатов, советов, обсуждений, сравнений.

Мы проживаем нашу жизнь сегодня день за днем. Дни часто полны умиротворения, они благословенны. Таков мой день с моим сыном: ласки, кормления, сон. Он может смотреть телевизор, если хочет, он может есть пудинг или творожный торт. Мы очень снисходительны. Мы делаем самое лучшее для нашего малыша: вскармливаем его свежей пищей, чистим ему зубы, мы следим за тем, чтобы он был чистым и ему было бы тепло, следим за тем, достаточно ли он отдыхает и здоров ли он? Ну да. Единственная наша цель - любовь, и мы говорим ему, что любим его, независимо от того, что он не может понимать наших слов. Мы поддерживаем его в том, что бы он делал все, на что способен, хотя, в отличие от нас, у него нет никаких амбиций, нет эго.

Ронан не хочет процветания или успеха в том смысле, как мы понимаем это в нашей культуре; он никогда не будет ходить или не скажет: "мама", и я никогда не буду мамой-тигрицей. Матери и отцы умирающих детей являются чем-то совершенно иным. Наши цели просты и ужасны: помочь нашему ребенку жить с минимальным дискомфортом и максимальным уважением. Мы не будем устраивать нашим детям блестящее и многообещающее будущее, но увидим их в  ранних могилах. Мы будем готовы потерять их и затем (невозможное!) жить после этой опустошающей потери. Это требует новой ярости, нового способа думать. Мы очень строгие родители: свирепые и преданные и любящие изо всех сил. Наши переживания учат нас тому, как быть родителями здесь и сейчас ради сути родительства, ради самой человечности, путем, противоречащим традиционной мудрости и советам.

НИКТО не спросит у родителей-драконов совета - мы слишком страшимся. Наше горе первобытно, неуклюже и постыдно.  Несомненные факты, c которыми сталкивается большинство родителей, не имеют к нам никакого отношения и, честно сказать, в каком-то смысле, они глупы. Наши истории вызывают ужас, ставки оказываются невозможно высокими. Беседы о том, какие противосудорожные препараты более эффективны, или о том, как кормить ребенка, которому трудно глотать, равносильны выдыханию огня во время дружеского обеда или на детской площадке. Мы предлагаем неудобную правду и предсказываем катастрофу.

То, что видим мы, не хотят видеть родители, от которых ожидают, что они сверхлюди, что они растят детей, опережающих всех своих ровесников. Они не готовы видеть долгосрочную правду об их детях, о них самих, о том, что никто из нас не будет здесь вечно.

Я бы прошла по огненному тоннелю, если бы это спасло моего мальчика. Я бы не испугалась выйти на поле сражения подобно тому, как Давид вышел с камнем и пращей против Голиафа, если бы это могло изменить судьбу моего ребенка. Но это невозможно. Я могу проорать все, что я чувствую о несправедливости этой нелепой болезни, но факты этим изменить нельзя. Все, что я могу сделать, - это защитить моего сына от боли настолько, насколько это только возможно, и затем, в конце, совершить самое тяжелое из всего, вещь, которую, к счастью, большинство родителей не должны делать: я буду любить его до самого конца его жизни и затем я отпущу его.

Но сегодня мой Ронан жив и его дыхание ароматно, как сладкий рис. Я могу видеть свое отражение в его зеленовато-золотых глазах. Я являюсь его отражением, а не наоборот, и мне верится, что так и должно быть. Это история любви и, подобно всем великим историям любви, это история утраты. В результате я поняла, что быть родителями - это любить ребенка сегодня. Именно теперь. И это все именно так фактически для любого родителя, в любом месте

Цитата: Бусинка от 08 февраля 2012, 01:46:00
Вика, созданный Вами клип настолько милый, что в душе осталась одна радость))) Спасибо большое
Семья Юры Веселова

Цитата: Асия от 06 февраля 2012, 21:56:49
Вика ! Я не ошибаюсь,давайте признавайтесь,ведь это тот ролик о наших детках, о котором говорила Снежана ? Да! Да! Ура!!! Какой получился суперский, профессиональный !!! И как говорит Оксанка-невозможно оторваться от просмотра и прослушивания песни, которая так соответствует нашей теме.Вика, Вы-талантливый режиссер !!!
Молодец!!! Спасибо!!!

Цитата: Снежана от 06 февраля 2012, 22:30:27
ВИКА _ У М Н И Ч К А!!!!!
спасибище!

Вы меня смущаете!!!
А песня да! очень трогательная.....

Да, Вик, клип замечательный! Мои дети просят постоянно его включить, все просто влюбились в песню и в фотографии! Спасибо огромное!

А заметки... я читала их несколько дней назад. Очень страшно...  перечитать вновь не хватит сил... и все мои знакомые, у которых здоровые дети и которым я отправила эту ссылку, сказали, что не смогли это прочитать...   Да, счастье беспечно...  Но может быть так и надо. Слишком страшно и больно читать строки... 

29 февраля 2012
http://campaign.r20.constantcontact.com/render?llr=qnbldb44&v=001C8QXJYUMj5dYY-SAYhH__z2rSn0GRQR9f1xmvdaZ3WXn6RbSk1BDvK_khkB9t6OT3BN2OiNdtU4f1zwZT7oeGjyYloEAhj4qX88U0hmQYt9H8YyOCIV2QpPecgXdF2Q7c0Asu0lrQLINvX0O7hd5LQ%3D%3D (http://campaign.r20.constantcontact.com/render?llr=qnbldb44&v=001C8QXJYUMj5dYY-SAYhH__z2rSn0GRQR9f1xmvdaZ3WXn6RbSk1BDvK_khkB9t6OT3BN2OiNdtU4f1zwZT7oeGjyYloEAhj4qX88U0hmQYt9H8YyOCIV2QpPecgXdF2Q7c0Asu0lrQLINvX0O7hd5LQ%3D%3D)

 Прочитала заметки мамочки Ронана и так стало жутко на душе.....Ее заметки-это крик ее души! Сразу же мне вспомнились слова мамочки Оксаны,которая посвятила свое стихотворение своему сыночку Ванечке,ушедшему из жизни по вине коварного заболевания МПС-2.
                       
                                   ....Я мир воспринимаю без прекрас,
                                       И жизнь не в розовом я вижу свете,
                                       И все-таки кричу в сто первый раз:
                                       "Пусть никогда не умирают дети!"

И как, ни нам, родителям,имеющих таких особенных детей,понятны боль,переживания мамочки Ронана.И нам всем до глубины души понятны и знакомы ее слова:"..Я бы прошла по огненному тоннелю,если бы это спасло моего мальчика. ....Я могу проорать все,что я чувствую о несправедливости этой нелепой болезни,но факты этим изменить нельзя..." Невыносимо тяжело читать строки матери, потерявшей всякую надежду на излечение своего сыночка от этой коварной болезни.... Но еще тяжелее становится          всем нам от одной мысли-если есть заболевание и есть лекарство,но оно недоступно нам по своей дороговизне и что жизнь наших детей зависит от различных вердиктов,печатей и подписей.....Я думаю -это  кощунственно по отношению к нашим особенным деткам!           

http://kp.ru/daily/25830/2805873/ Пермь Савелий и Милана

В ОПРФ обсудили предложения Владимира Путина по социальной политике
http://www.1tv.ru/news/social/199132

В Краснодаре открыли новую городскую детскую больницу!!!

http://www.tvkrasnodar.ru/news/?id=11306

Здорово!
Поздравляем Краснодарцев!

16 февраля Куйбышевский районный суд Санкт-Петербурга обязал городской комитет по здравоохранению обеспечить бесплатным лекарством трех проживающих в городе детей с мукополисахаридозом I типа, сообщила пресс-служба уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светланы Агапитовой.
В сообщении обмудсмена отмечается, что 5 юных ребят с редким заболеванием Комитет по здравоохранению обеспечивал необходимым препаратом «Альдуразим, «но далеко не в полном объеме. Например, когда ребенку требовалось 180 ампул в год, комитет предоставлял лишь 60. Но прерывать лечение нельзя -- для ребенка это может быть смертельно».

Светлана Агапитова обращалась в отделы социальной защиты и благотворительные организации с просьбой помочь семьям приобрести недостающее количество ампул.

В результате, общественными организациями был собран 1млн 261 тыс руб, по экстренной социальной помощи выделено около 5,5 млн руб.

Также, по ходатайству Уполномоченного Прокуратура провела проверку и, выявила нарушения, вышла с иском в суд. 16 февраля состоялось первое заседание, и уже сразу было принято положительное решение, отмечается в сообщении Светланы Агапитовой.

Суд постановил обязать Комитет по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга в течение 15 дней со дня вступления решения суда в законную силу организовать обеспечение пожизненного бесплатного лечения детей-инвалидов с мукополисахаридозом I типа препаратом «Альдуразим» в рекомендованном по медицинским показаниям объеме.

В сообщении отмечается, что не все дети дождались судебного решения: «Полтора года назад ушла из жизни Лизочка Самошкина. А в декабре не стало Илюши Чамаровского...»

--

13 февраля 2012
Строительство справедливости. Социальная политика для России

Россия - социальное государство. Мы имеем гораздо более высокий уровень социальных гарантий, чем страны с сопоставимым уровнем производительности труда и доходами на душу населения. В последние годы расходы бюджетной системы на социальную сферу составляют более половины в общих бюджетных расходах. Только за последние четыре года они выросли в абсолютном выражении в 1,5 раза - а в доле ВВП с 21% до 27%. Ни одна из социальных гарантий не была поколеблена в условиях кризиса 2008 - 2009 годов. Более того, даже в этот период росла зарплата работников бюджетного сектора, увеличивались пенсии и другие социальные выплаты. Но наши граждане отнюдь не удовлетворены существующим положением, и их неудовлетворенность справедлива.

Социальная политика имеет несколько целей, несколько измерений. Это поддержка слабых, тех, кто по объективным причинам не может зарабатывать себе на жизнь. Это обеспечение работы социальных лифтов, «равного старта» и продвижения каждого человека на основе его способностей и таланта. Эффективность социальной политики измеряется мнением людей - справедливо ли устроено общество, в котором мы живем.

Я не буду говорить об успехах - они есть. И в демографической политике, где удалось добиться серьезного сдвига к лучшему, и в пенсионном обеспечении, и в ограничении бедности. Есть реальные достижения в образовании, в охране здоровья, в культуре.

Но сегодня нам надо говорить о проблемах, которые не удалось решить, и о задачах, которые должны стать повесткой следующего этапа развития России.

Первое. Многие граждане не могут реализовать свои профессиональные знания, найти такую работу, которая позволяла бы иметь достойную зарплату и развиваться, строить карьеру. Плохо, с большими перебоями работают социальные лифты, начиная от системы образования. Эта проблема значительно обострилась в последние годы, когда большинство молодых работников, входящих на рынок труда, окончило вузы.

Второе. Недопустимо, вызывающе велика дифференциация доходов. Каждый восьмой гражданин России все еще живет за официальной чертой бедности.

Третье. За первое десятилетие XXI века принципиально изменилось представление о нормальных потребностях и возможностях средней российской семьи. Всего 10 - 12 лет назад речь шла главным образом о том, чтобы не скатиться за грань нужды, а целые социальные категории, прежде всего пенсионеры, были вынуждены существовать за этой гранью. Теперь же основная масса населения предъявляет запросы совершенно иного порядка. Социальная сфера не успела адаптироваться к этому. Население, и в первую очередь «средний класс», образованные и хорошо зарабатывающие люди, в своей массе остается неудовлетворенным уровнем социальных услуг. Несмотря на рост бюджетного финансирования образования и здравоохранения, сохраняется низкое качество, не остановлено расползание принудительной платности в этих сферах. Далеки от решения задачи создания комфортной среды проживания.

Четвертое. В условиях значительного сокращения численности населения трудоспособного возраста и увеличения старшего возраста неотложным становится кардинальное повышение эффективности социальных расходов. Если мы хотим сохранить и тем более качественно улучшить ситуацию - другого выхода у нас просто нет.

Социальное измерение экономики

Люди разного призвания - предприниматели, рабочие, специалисты, «бюджетники» - должны иметь поле для реализации своего потенциала, поле для профессионального и социального роста.

Первое. Инженер, агроном, экономист, дизайнер - каждый из профессионалов должен получить возможность не просто работать по специальности, а строить профессиональную карьеру. А значит - постоянно повышать свою квалификацию, обучаться новым прикладным технологиям. При этом надо сделать квалификацию каждого видимой, различимой для работодателей.

Мы еще в 2006 году договаривались с объединениями предпринимателей, что они возьмут на себя создание системы профессиональных квалификаций. К сожалению, результаты очень скромные. За 5 лет утверждено всего 69 стандартов. Мягко говоря - это капля в море. По всей видимости, мы переоценили степень интереса крупных корпораций к национальной системе квалификаций, открытой для малого и среднего бизнеса. Значит, надо решать это как общенациональную задачу, подключить все ресурсы государства.

Предлагаю, чтобы Правительство до конца 2012 года совместно с предпринимательскими и профессиональными ассоциациями, с ведущими университетами страны приняло Национальный план развития профессиональных стандартов и создания открытой базы данных членов профессиональных ассоциаций.

Второе. В любой стране учителя и врачи, ученые и работники культуры - это не только костяк «креативного класса». Это те, кто придает устойчивость развитию общества, служит опорой общественной морали.

Безусловно, мы будем повышать эффективность работы наших систем образования и здравоохранения. Устранять ситуации, когда мы по инерции финансируем учреждения, которые работают откровенно плохо. Но ведь такая работа велась начиная с 90-х годов: проводились организационно-экономические реформы, менялись системы управления, вводились механизмы внешней оценки. Пока это не привело к заметному для народа улучшению качества образования и здравоохранения. По всей видимости, потому, что из рассмотрения регулярно выпадало самое важное - мотивация людей, которые работают в этих отраслях.

Считаю, речь о любых реформах в здравоохранении и образовании может идти только в том случае, когда эти реформы обеспечивают достойную оплату труда профессионалов-бюджетников. Врач, учитель, профессор на своей основной работе должны получать достаточно, чтобы не искать заработков на стороне. Не выполним это условие - все усилия по изменению организационно-экономических механизмов, по обновлению материальной базы этих секторов уйдут в песок.

Эффективно управлять качеством медицинской помощи, образовательных программ, научных исследований можно только опираясь на авторитет профессиональной среды. Восстановление профессиональной морали, самоуправление и самоочищение профессиональных коллективов - это то, на что вправе рассчитывать общество, пересматривая свои отношения с медицинским, учительским, научным сообществом.

Оплату бюджетников надо соотносить с конкретными условиями регионального рынка труда. Ведь человек сравнивает свою заработную плату не с абстрактными величинами, которые можно найти в статистическом справочнике, а с тем, что зарабатывают его соседи и знакомые, что может заработать он сам, перейдя из бюджетной сферы в бизнес.

При этом механическое повышение зарплаты всем и каждому неэффективно. Необходимо гораздо полнее учитывать в зарплате квалификацию и профессиональные достижения работника. Это значит, что рост базового уровня оплаты должен сочетаться с еще более быстрым увеличением фонда стимулирующих надбавок и доплат.

Мы сделали первый шаг в формировании эффективного контракта с учителями - а это миллион человек. Начиная с этого года субъекты Федерации при поддержке федерального бюджета должны обеспечить среднюю зарплату учителей не ниже средней по экономике региона.

Начиная с 1 сентября этого года будет повышена оплата труда преподавателей государственных вузов - до размера средней зарплаты по региону. В течение же 2013 - 2018 гг. средняя зарплата профессоров и преподавателей вузов будет постепенно увеличена еще в два раза и доведена до 200% от средней по экономике. При этом повышенная зарплата должна сразу устанавливаться тем, кто имеет научные результаты и пользуется уважением студентов и выпускников. С каждым годом доля таких лучших профессионалов будет расти. Выделяя достойных, конкурентоспособных преподавателей, мы обеспечим необходимое обновление кадров высшей школы.

Ресурсы для реализации этой задачи обеспечит государство - через регулярное увеличение нормативного финансирования программ высшего образования. А конкретную ответственность за ее выполнение будут нести ректоры вузов - мы включим соответствующие показатели в их контракты.

Аналогично за несколько лет будет постепенно повышена до эффективного уровня заработная плата преподавателей колледжей и профессиональных лицеев, мастеров производственного обучения, других педагогов, врачей, среднего медицинского персонала, научных сотрудников РАН и государственных научных центров, работников учреждений культуры. При этом для врачей и научных сотрудников целевой ориентир к 2018 году такой же, как для преподавателей высшей школы - 200% от средней зарплаты по региону.

Реализация этой задачи потребует значительных ресурсов - в совокупности до полутора процентов ВВП в год. Важно использовать серьезные внутренние резервы отраслей - в частности, реорганизовать неэффективные организации и программы. Такая реорганизация должна дать не меньше трети от необходимых средств.

В конечном счете заработная плата должна платиться не за факт принадлежности к определенному учреждению, а за реальный вклад в науку, образование, здравоохранение, культуру, в оказание обществу и гражданам конкретных услуг. Для руководителей вузов, медицинских и научных учреждений, финансируемых из бюджета, надо ввести по аналогии с ранее принятыми решениями по государственным корпорациям обязательность декларирования доходов.

Третье. Не менее значимая проблема - квалификация и социальное самочувствие рабочих - тех, кто является становым хребтом любой экономики.

Давно миновало время, когда рабочие могли иметь низкий уровень жизни, низкий уровень образования. Сегодняшний рабочий - это ответственный исполнитель сложных и меняющихся технических регламентов. В условиях, когда конкурентоспособные предприятия постоянно обновляют технологии, когда товары низкого качества быстро вытесняются с рынка - квалификация рабочего, его кругозор, его профессиональная гордость, его способность постоянно обучаться стали решающим фактором конкурентоспособности.

Между тем некоторые владельцы и менеджеры предприятий продолжают вести себя так, будто на дворе начало прошлого века. Как будто можно утвердиться на рынке за счет экономии на работниках. С 2004 по 2010 гг. в экономике произошло существенное увеличение доли работников, занятых в условиях, не отвечающих гигиеническим нормативам - на 17%. Удельный вес таких рабочих мест вырос с 21% до 29%.

Надо вместе с профсоюзами изучить возможность законодательно расширить участие рабочих в управлении предприятиями. Такое участие практикуется - например, в Германии в форме так называемых производственных советов. В компетенцию таких советов у нас могла бы входить ежедневная организация труда коллектива - от графиков рабочего времени до составления социального плана в случае закрытия каких-то производств, повышение квалификации работников.

Рынок труда квалифицированных рабочих нуждается в серьезных переменах. Необходимо построить внутри рабочих профессий социальные лифты. В России надо воссоздать рабочую аристократию. К 2020 году она должна составить не меньше трети квалифицированных работников - около десяти миллионов человек (с семьями - 25 миллионов).

Квалифицированные рабочие должны быть включены в национальную систему профессиональных квалификаций, оценка их профессионального уровня и получение новых квалификаций не должна замыкаться внутри отдельных предприятий, как это фактически сложилось в настоящее время. Это увеличит возможности рабочих на рынке труда, повысит их мобильность и в конечном счете - их заработки.

Четвертое. Мы совершенно недостаточно заботимся о возможностях, которые рынок труда предоставляет тем нашим гражданам, кто обладает не меньшими, чем другие, талантом и желанием работать и зарабатывать, но кому сложно «вписаться» в стандартные трудовые отношения. Это прежде всего люди с ограниченными возможностями здоровья (колясочники, слабовидящие, слабослышащие и ряд других категорий).

Мы в последние годы приняли целый ряд решений о налоговых стимулах для работодателей, использующих труд людей с ограниченными возможностями здоровья. Правительству вместе с заинтересованными общественными организациями до конца 2012 года надо оценить, насколько действенными оказались эти меры - и при необходимости предпринять дополнительные шаги в этой области.

В ближайшие годы надо создать систему, которая помогала бы каждому инвалиду, способному и желающему обучаться и работать - найти свою образовательную и профессиональную траекторию жизненного роста. От специализированной образовательной программы - до адаптированного к его специальным потребностям рабочего места.

Пятое. Предприниматели в нашем обществе все еще не чувствуют себя уверенно. В немалой степени это наследие 1990-х годов. Тогда предпринимательство, с одной стороны, зачастую было сопряжено буквально с риском для жизни, который создавали безнаказанные бандитские группировки, а с другой - нередко сводилось к дележу государственного имущества. Отсюда недоверие многих граждан к предпринимателям и недоверие многих предпринимателей к обществу и государству.

Многие наши граждане все еще нередко считают всякую крупную собственность несправедливо приобретенной и воспринимают крупных предпринимателей скорее как светских персонажей, чем как творцов, чья деятельность служит двигателем развития страны. (Отчасти поводы к этому дают и некоторые предприниматели.)

Нужна история не просто успеха - но справедливого успеха с точки зрения окружающих. Успеха, доставшегося тяжелым трудом, умением рисковать, готовностью брать на себя ответственность за других.

В российском бизнесе уже есть массовый слой людей, которые настроены на перемены, которые хотят жить по-новому. Это хозяева малого и среднего бизнеса, это менеджеры, те, кто сегодня находится на втором-третьем этажах управления. Эти люди хорошо осознают неэффективность сложившейся модели бизнеса.

Шанс для молодой бизнес-элиты в наступившем десятилетии - это управление частными корпорациями нового типа, которые соберут на российском фондовом рынке деньги десятков и сотен тысяч таких же, как они, граждан. Эти корпорации публичные, они уже не имеют персонального хозяина - и тем самым устойчивы к коррупции, к связкам с чиновничьими интересами.

На фоне общего повышения уровня доходов слишком медленно сокращается разрыв между наиболее и наименее обеспеченными группами населения. В нашей стране дифференциация доходов соответствует США и существенно выше, чем в Западной Европе. Определенная степень дифференциации доходов естественна для зрелой рыночной экономики, однако избыточный разрыв воспринимается как несправедливость и служит источником социальной напряженности. Поэтому важнейшая задача - уменьшение материального неравенства. Как за счет более адресной и эффективной социальной политики, так - и в первую очередь - за счет возможности каждому зарабатывать, обеспечить себе достаточный уровень доходов.

Нефтегазовые доходы «протекают» внутрь экономики неравномерно. Увеличивать перераспределительные мощности государства уже некуда. Уверен - только по мере роста новых секторов, развития обрабатывающей промышленности, сельского хозяйства, современных транспортных и интеллектуальных услуг мы будем воспринимать нашу страну как более справедливую. Где каждый зарабатывает своим трудом и талантом.

Но тем, кто не может зарабатывать - или еще не работает, - государство будет адресно помогать.

Пенсии и социальная помощь

Предоставляемыми государством выплатами и льготами пользуются около 60% семей. Нам удалось существенно поднять уровень пенсий, будем повышать их и дальше, чтобы прибавка не съедалась ростом цен. В то же время на первый план выдвигается проблема помощи семьям с детьми.

Государство принимает меры, направленные на то, чтобы поддержать стремление семей к рождению второго и последующих детей. Эти меры, прежде всего введение материнского капитала, стали приносить первые результаты. Рождаемость повышается, и это радует. Но семья с детьми, особенно если их трое-четверо, часто сталкивается с ситуацией, когда мать не имеет возможности работать, а детям трудно дать то, что получают те их сверстники, которые являются единственными детьми у своих родителей. Да и при одном ребенке молодая семья испытывает серьезные материальные трудности, если родители не успели еще как следует утвердиться в своей профессии и вынуждены снимать жилье.

Абсолютно нетерпимо, когда рождение ребенка подводит семью к грани бедности. Полностью исключить такую ситуацию - национальная задача на предстоящие 3 - 4 года. Сегодня размеры большей части пособий на детей устанавливаются регионами, и во многих субъектах Федерации они, прямо скажем, постыдно малы.

В 2006 году мною был предложен комплекс мер по стимулированию рождения второго ребенка, включая и материнский капитал, который постоянно индексируется. Практика применения этих мер показала их результативность. Сегодня считаю возможным сделать еще один шаг вперед. Предлагаю ввести в субъектах Федерации, в которых сохраняются негативные демографические тенденции, специальное пособие семьям при рождении третьего и последующих детей, до достижения ими трехлетнего возраста - в размере прожиточного минимума ребенка. Конкретно - это будет означать прибавку около 7000 рублей в месяц. Федеральный бюджет окажет поддержку регионам, которые введут такое пособие, до 90% от необходимых средств в 2013 году с постепенным увеличением собственных средств региона до 50% к 2018 году. Это начало - давайте посмотрим, насколько полезной такая программа окажется. Если дело пойдет хорошо и экономические условия будут благоприятны - будем искать возможность поддержать и другие регионы. Хочу напомнить - те или иные меры поддержки отдельных групп регионов применялись и в советское время - например, для Дальнего Востока.

Ожидаю, что регионы с хорошей бюджетной обеспеченностью внесут существенный вклад в эту инициативу, взяв на себя большую долю расходов или увеличивая сумму помощи семьям.

Конечно, такие пособия не должны получать семьи, где родители имеют высокие доходы. Будет правильно ввести заявительный принцип предоставления пособий. Семья сможет обратиться за детским пособием, если в ней доход на человека, например, не выше, чем средний по региону. Пособие будет предоставляться без долгих предварительных проверок, но налоговые органы станут выборочно анализировать доходы получателей пособий, обращая особое внимание, например, на владельцев дорогой недвижимости. Думаю, что схожим образом надо будет со временем поступать и с другими выплатами, призванными помогать нуждающимся.

Мы не можем останавливаться и в совершенствовании пенсионной системы.

Пенсионное обеспечение, наверное, является самым большим достижением - и самой большой проблемой для нашей страны. Достаточно сказать, что мы тратим на пенсии больше 10% валового внутреннего продукта - это четверть всего бюджета «расширенного правительства».

Из-за краха экономики в 90-х годах у нас практически не было выбора - мы обязаны были вытащить стариков из нищеты. Напомню - в первый же год после начала реформ, в 1992 г., реальный размер пенсии опустился наполовину от уровня предыдущего года, потом после слабых попыток его поднять на основе всевозможных индексаций и доплат наступил кризисный 1998 г., который спровоцировал новое обрушение пенсий. На такой основе просто нельзя было жить.

На восстановление размера пенсий у нас ушло больше 10 лет. Если заработная плата и общий уровень доходов восстановились к середине 2000-х гг., то полного восстановления размера пенсий по отношению к докризисному уровню 1990-х гг. российской пенсионной системе удалось добиться лишь в 2010 г. благодаря валоризации пенсионных прав и введения доплат к минимальным пенсиям до уровня прожиточного минимума пенсионера. Долги нужно отдавать. Российское правительство этот долг отдало.

Часто говорят - зачем Правительство подняло пенсии в 2009 году, практически сразу после выборов Президента? Сделай власть это сегодня, сейчас - и выборы, дескать, были бы в кармане, ведь пенсионеры чаще других ходят на выборы. Отвечу. Мы сделали это, как только смогли, как только появилась первая экономическая возможность. Все другое было бы безнравственно.

Пенсии непременно будут расти. Как и прежде, еще раз хочу сказать, что я против повышения пенсионного возраста. В то же время необходимо учитывать интересы тех, кто намерен продолжить работу по достижении пенсионного возраста и, имея хороший заработок, хотел бы отсрочить оформление пенсии, но зато значительно увеличить ее будущий размер. Уже в самое ближайшее время надо предусмотреть такую возможность.

Нужна совершенно новая пенсионная политика для среднего класса. Смысл ее в том, чтобы предоставить людям наиболее широкие возможности ответственного выбора вариантов решения своих жизненных проблем. Решения, которое достигается с помощью государства, в сотрудничестве с государством, но не только силами государства.

Это предполагает в первую очередь развитие накопительного компонента пенсионной системы. Надо признать, что пока он толком не заработал. Доходность пенсионных накоплений невысока, а в результате низка их привлекательность. Между тем в отсутствие серьезного накопительного компонента вряд ли удастся уменьшить неприемлемый разрыв между зарплатами типичных представителей среднего класса и пенсиями, которые они получают после окончания трудовой деятельности. Государство может и обязано предоставить каждому гражданину в старости средства на нормальное питание, лекарства, одежду и другие основные нужды. Но если человек, получая высокую зарплату, привык не стеснять себя в тратах и не откладывает на будущее - реалистично ли требовать, чтобы государство сохранило ему привычный уровень жизни после ухода на пенсию? Если нет накопительного компонента, сделать это можно только за счет платежей всех, кто работает. А ведь соотношение численности работающих и пенсионеров в предстоящий период значительно снизится.

В то же время надеяться только на обычные сбережения, очевидно, невозможно. Когда речь идет об обеспечении человека в старости, государство должно не только гарантировать сохранность пенсионных накоплений, а заботиться об их устойчивой доходности. При необходимости - дополнять их своими средствами.

Образование и культура

Наша система образования и воспитания должна отвечать вызовам нового времени. При этом мы не будем отказываться от своего главного достижения - доступности образования. Но мы испытываем серьезные проблемы с качеством образования.

В качестве первоочередных национальных задач вижу следующие.

Первое. В течение ближайших четырех лет ликвидировать очереди в детские сады. В том числе - за счет расширения мест в семейных, негосударственных, корпоративных детских садах. Надо пересмотреть СанПиНы, которые сегодня мешают развитию таких форм, приблизить детские дошкольные учреждения к местам проживания детей. Надо включить организаторов и педагогов негосударственных детских садов в систему финансовой и методической поддержки со стороны муниципальных бюджетов.

Второе. Обеспечить социальное равенство в получении образования. Мы уже привыкли к тому, что отбор детей в престижные школы (и соответствующая конкуренция их родителей) начинается с первого класса. При этом в ряде наших крупных городов образовались группы школ с устойчиво низкими результатами обучения. В таких школах почти нет отличников, участников олимпиад, но много детей с трудностями в обучении, с неродным русским языком, с девиантным поведением. Школа перестает выполнять функцию социального лифта, начинает воспроизводить и закреплять социальную дифференциацию.

Дети не должны быть заложниками социального или культурного статуса своих семей. Если школы работают в трудных социальных условиях, то и они, а не только гимназии и лицеи, работающие, как правило, с благополучными детьми, должны получать специальную поддержку - и методическую, и кадровую, и финансовую.

Третье. За последние десятилетия система дополнительного образования детей потеряла значительную часть своих кадровых и финансовых ресурсов. Кружки и секции сегодня посещает только половина школьников, и только четверть - бесплатно. Сильной деформации подверглась традиционно значимая сфера социализации - детский спорт. Число спортивных школ и секций растет, но часто они ориентированы только на перспективы перехода в большой спорт. Это порождает раннюю селекцию и отсев детей.

Необходимо вернуть систему дополнительного образования в сферу ответственности государства - на региональный уровень, оказывая при необходимости поддержку из федерального бюджета. Оплату педагогов дополнительного образования, уровень квалификации которых сопоставим с учительским (включая спортивные школы и школы искусств), надо поэтапно довести до уровня зарплаты учителей общеобразовательной школы. В результате этих мер мы рассчитываем к 2018 году увеличить долю школьников, вовлеченных в дополнительные программы, до 70 - 75%, в том числе не менее 50% - на бесплатной основе.

Четвертое. Предстоит серьезное обновление программы и методов работы школы, где мы - надо признать - серьезно отстали. Новые стандарты старшей школы должны обеспечить доступность для каждого школьника 5 - 6 профилей обучения, соответствующих склонностям и жизненным планам подростков.

Надо развивать наши сильные стороны. У нас в стране - традиционно сильные математические школы в университетах и РАН. Мы можем поставить задачу сделать наше школьное математическое образование через десять лет лучшим в мире. Это даст нашей стране серьезные конкурентные преимущества.

Пятое. Пора навести порядок в стипендиальном обеспечении. Стипендия для тех, кому она реально необходима, кто без нее не сможет продолжать образование (и кто, разумеется, хорошо учится), должна достигнуть прожиточного минимума студента. На сегодняшний день это означает прибавку к стипендии в размере 5 тыс. рублей в месяц. По крайней мере, на первых курсах обучения, когда студент основное время должен уделять учебе, а не отвлекаться на подработки. За всем этим должны следить сами студенческие коллективы - студенты знают, как живут их товарищи, их трудно будет обмануть подложными справками. При этом мы безусловно продолжим практику выделения именных стипендий и спецгрантов для тех, кто показывает выдающиеся результаты в учебе и научной работе.

Шестое. Мы будем продолжать совершенствовать систему Eдиного государственного экзамена. В последнее время ее часто критикуют, и во многом справедливо - есть претензии и к прозрачности проведения ЕГЭ в ряде регионов, и к тому, насколько сам он отражает способности и знания выпускника школы. Надо методически и организационно обновить ЕГЭ, привлекать к контролю за проведением экзамена общественных независимых наблюдателей, защитить от злоупотреблений и искажений и при этом - сохранить его несомненные достоинства, рациональное зерно. Имею в виду - принцип независимой оценки качества образования детей и работы школьных педагогов. И главное - возможность для ребят из сельской местности, из отдаленных территорий, из семей с разным уровнем достатка продолжить обучение в лучших региональных и федеральных университетах.

Седьмое. Нельзя согласиться с теми, кто предлагает снизить прием в вузы, чтобы большинство молодых людей ограничивались обучением в техникумах или в системе профобразования. Эти предложения не учитывают настроя молодежи, причем настроя конструктивного, ценного для общества. Вместе с тем мы не можем сохранять положение, когда выпускник вуза заведомо не находит (а часто и не ищет) работы по профилю подготовки и идет работать туда, где ему заново приходится овладевать знаниями и навыками. Причина этого - несоответствие структуры бюджетных мест и реальных потребностей рынка труда. Абитуриенты видят это несоответствие - поэтому на «избыточные» бюджетные места поступают те, кто не собирается работать по специальности - а часто и не имеет для этого минимальной подготовки. Когда больше половины студентов очного обучения, начиная с третьего курса, учатся урывками, потому что вне связи с будущей профессией работают где-то практически на полную ставку - это значит, что мы неэффективно используем до четверти бюджетных средств, направляемых в высшее образование - больше 100 миллиардов рублей в год.

Надо вернуть престиж и высокое качество российского высшего образования. Неприемлемо, когда мы зачисляем на бюджетные места (в том числе в сложных инженерных вузах) таких абитуриентов, которые по уровню своих знаний просто не смогут учиться по выбранной специальности. Надо создать такую систему, при которой поступать на бюджетные места будут в основном те, кто имеет отличные и хорошие результаты по профильным предметам или являются победителями предметных олимпиад.

Программы обучения в их прикладной части должны формироваться при непосредственном участии объединений работодателей. Мы - вместе с другими развитыми странами - уже нашли оптимальную форму подготовки профессионалов, владеющих прикладными компетенциями. Это прикладной бакалавриат, соединяющий базовое фундаментальное образование с получением востребованной на рынке конкретной квалификации. Теперь необходимо последовательно его развивать. К 2018 году доля прикладных бакалавров должна составить не менее 30 - 40% выпуска наших вузов.

Восьмое. Надо навести элементарный порядок в системе высшего образования. На рынке существует большое количество вузов (в том числе государственных), которые прямо нарушают право человека на получение добротных знаний. Рособрнадзор действует в этом отношении неэффективно. Предлагаю в 2012 - 2014 гг. силами наших ведущих университетов с привлечением ученых РАН и международных экспертов провести аудит всех образовательных программ высшего профессионального образования. В первую очередь - по экономике, юриспруденции, управлению, социологии.

Вузы, которые потеряли рынок труда для своих выпускников, которые не ведут серьезных исследований, будут присоединены к сильным университетам со сложившимися коллективами и традициями. Этот процесс уже стартовал. Государство выделит дополнительные средства на восстановление научных школ и на необходимую дополнительную подготовку студентов «присоединенных» вузов.

Девятое. Восстановить престиж и актуальность обучения прикладным квалификациям. Привязать их к конкретным технологиям, представленным на рынке. И обучение вести, как правило, на базе полноценного среднего образования, получаемого в школе. В этом случае потребуется не 3 - 4 года, как сейчас, а не больше года, а иногда и полгода. Зато это будет действительно напряженный учебный труд - на реальных рабочих местах, с лучшими профессионалами в качестве наставников. И получать такую подготовку человек сможет не раз в жизни, а по мере необходимости, столько раз, сколько нужно. Создавать такие центры будем совместными усилиями государства и работодателей. Профлицеи и колледжи станут многопрофильными центрами, где проводится обучение по широкому набору таких программ. Разумеется, делать это надо осторожно, не ломая сложившихся форм там, где они работают эффективно и люди ими довольны.

Инвестиции в образование станут нашим ключевым бюджетным приоритетом. Ведь это не только подготовка кадров для экономики, но и важнейший фактор социального развития общества, формирования объединяющих нас ценностей. В этом отношении роль образования смыкается с ролью культуры.

Надо признать, - в прошедшее десятилетие внимание к развитию культуры было недостаточным. Нас успокаивали, с одной стороны, растущий платежеспособный спрос на посещение концертов и театров, а с другой - широкое распространение интернета, в котором неплохо представлены в том числе вполне достойные культурные блага. Разумеется, государство, со своей стороны, стимулировало художественное творчество и поддерживало музеи, библиотеки и другие учреждения культуры. Но масштабы такого рода активности отставали от роста коммерческой составляющей в сфере досуга. Излишне коммерциализированными (а многие говорят прямо - пошлыми) стали и программы федеральных телеканалов.

В результате мы видим «расходящиеся ножницы» поддержки и потребления культуры: по сравнению с 1990 годом число музеев и театров выросло, а количество их посещений - упало.

Было бы неправильно административными методами подавлять коммерчески ориентированную активность в этой сфере. В конце концов люди голосуют своими деньгами. Однако миссия культуры, искусства никак не ограничивается этими рамками, и государство вместе с меценатами призвано создавать необходимые условия для реализации этой миссии.

Первое. Необходимо обеспечить широкий, без каких-либо ограничений, доступ каждого гражданина к национальным и мировым культурным ценностям. Государство поддержит формирование публичных электронных библиотек, музейных и театральных интернет-ресурсов, будет приобретать права на бесплатное размещение в интернете выдающихся фильмов и спектаклей.

Второе. Культурные практики должны вернуть себе ключевое место в организации досуга людей. Мы будем развивать систему самодеятельного художественного творчества - начиная со школы, где необходимо предусмотреть позицию организатора детского творчества (которым в каждом данном случае может быть режиссер, художник, хореограф или музыкант) и выделить другие необходимые ресурсы. Важно, чтобы дети уже в школе приобщались к национальной культуре народов России.

В крупных и средних городах будет развиваться практика, когда музеи работают допоздна. «Ночи музеев» успешно проходят в Москве, в других наших городах.

Особое внимание государство будет уделять работе музеев, театров, библиотек и творческих клубов в малых городах. Сейчас там наибольший дефицит культурного досуга. Министерству культуры вместе с руководителями регионов надо создать - и широко обсудить с интеллигенцией - проект государственной программы развития культуры в малых городах.

С учетом того, что значительная часть музейных ценностей находится в запасниках, а не в выставочных залах - надо создать передвижной фонд наших национальных музеев, который наполнит галереи малых и средних городов России, даст возможность многим людям прикоснуться к высокой культуре.

Третье. Будет расти финансирование системы грантов, предоставляемых на конкурсной основе деятелям искусства и художественным коллективам, в том числе молодежным. Надо перенять практику приглашения молодых деятелей искусства из разных стран - предоставления им стипендий, условий для творчества и общения друг с другом. Такие международные центры есть во многих городах Европы и вносят большой вклад не только в качество культурной среды, но и в распространение в мире национальной культуры. В свою очередь, мы будем расширять стипендиальные программы и для молодых российских деятелей искусств - давая им возможность поработать в новых для себя городах и регионах.

Четвертое. Цифровое телевидение дает возможность создать общенациональные специализированные каналы. Нам нужно иметь каналы, посвященные классической музыке, театру, изобразительному искусству и архитектуре, «литературный» и «исторический» каналы. И, конечно, несколько каналов «детской классики» для каждого возраста.

Сохранение человека

В 2011 году была создана принципиально новая правовая база развития российского здравоохранения. С ее помощью четче и справедливее будут распределяться средства на финансирование медицины, а пациенты получат широкие возможности выбирать врача и лечебное учреждение. На полную реализацию возможностей, которую создает правовая база, уйдет несколько лет. В это время необходимо решить еще целый ряд проблем отечественного здравоохранения.

Первое. Пациенты не удовлетворены качеством медицинских услуг. В первую очередь это связано с квалификацией врачей и медсестер. Одновременно с обеспечением конкурентоспособной зарплаты медиков необходимо в течение ближайших 4 лет провести оценку уровня профессиональной квалификации врачей, причем сделать это в сочетании с обновлением программ повышения квалификации. Профессиональные ассоциации медиков должны сыграть решающую роль в такой оценке.

Второе. Немалые резервы повышения качества медицинского обслуживания связаны с улучшением его организации. В большинстве случаев амбулаторное лечение комфортнее для пациента и дешевле для государства. Недаром в экономически развитых странах его доля в составе медицинской помощи намного выше, чем у нас.

Но, улучшая и развивая амбулаторное лечение, мы должны учитывать, что его эффективность зависит от применяемых медикаментов. Нужна продуманная дорожная карта развития лекарственного обеспечения. Иначе мы просто потратимся на подарок зарубежной фарминдустрии. Мы уже приняли программу развития отечественной фармацевтической промышленности, производства медицинской техники, направив на эти цели большие средства - больше 120 миллиардов рублей. Теперь надо принять меры по организации рынка такой продукции, системе информирования потребителей. Последним должны заниматься врачи, их профессиональное сообщество - а не сами производители лекарств и оборудования.

Третье. Необходимо повысить ответственность каждого человека за состояние своего здоровья. Иначе никаких денег не хватит. Сегодня у нас 80% людей не занимаются физкультурой или спортом, 65% регулярно употреойют крепкие спиртные напитки или курят, 60% проходят медобследования только в случае болезни. При этом большинство опрошенных уверено, что следят за своим здоровьем!

Четвертое. Охрана здоровья - это прежде всего предотвращение заболеваний, и ключевую роль здесь имеет формирование здорового образа жизни. Мы будем создавать условия для бесплатных занятий физкультурой по месту жительства и на работе, настойчиво и жестко бороться с распространением наркотиков, принимать меры, нацеленные на снижение потребления алкоголя и табака.

Жилье

Обеспеченность граждан России жильем с советского времени выросла на 40% - до 22 м2 на человека. Доля коммуналок упала в четыре раза. Но если сравнивать с европейскими странами, с США, - то, что мы имеем, выглядит очень скромно. Непомерно, непропорционально возросла стоимость жилья. У нас сейчас только четверть граждан имеет возможность построить или приобрести новое жилье. По расчетам экспертов, если откладывать всю зарплату, то на квартиру в 54 м2 в 1989 году можно было накопить за 2,5 года, а сейчас - за 4,5. (Это при том, что относительная стоимость большей части товаров резко упала, они стали доступнее). Именно снижение доступности жилья воспринимается многими нашими гражданами как снижение качества жизни по сравнению с СССР. Отсутствие перспектив в этой области искажает жизненные приоритеты людей.

Мы сегодня помогаем получить жилье ветеранам, офицерам армии, молодым семьям. Переселяем людей из ветхого жилья, где нет человеческих условий для жизни. Мы подсчитали свои возможности - до конца 2012 года выделим на жилье для ветеранов дополнительно еще 30 миллиардов рублей. Хочу сказать - мы будем продолжать и расширять эту практику, в первую очередь для молодых семей с детьми.

Но этого недостаточно. Средний класс должен иметь возможность приобрести новое жилье, используя ипотечные механизмы. Пока ипотека недоступна для большей половины среднего класса, особенно в крупнейших городах, где стоимость жилья завышена.

Что мы предполагаем делать?

Первое - снижать стоимость строительства, и не за счет заработной платы и охраны труда рабочих, а за счет снижения цен на строительные материалы, прекращения раздувания цен из-за коррупционной нагрузки на строительный бизнес. Он сегодня буквально тонет в согласованиях. Наверное, две трети усилий и затрат специалистов строительных фирм приходятся на прохождение разнообразно выстроенных бюрократических барьеров, а не на организацию производства.

Мы введем конкурентный порядок экспертизы строительных проектов - сегодня многие проекты лежат там буквально годами. Строители могут обратиться не только к государственной, но и к частной экспертизе. Мы переведем излишние процедуры согласования и строительного надзора в уведомительные - строителям это позволит сэкономить большие ресурсы.

На региональном уровне надо обеспечить устранение искусственного монополизма как строителей, так и поставщиков базовых строительных материалов. В ряде регионов есть, например, монополия даже на песчаные и гравийные карьеры. И почему-то эти карьеры принадлежат родственникам и знакомым людей, руководивших в свое время этими регионами.

В совокупности мы можем снизить цены на современное комфортабельное жилье не менее чем на 20%, а в отдельных регионах - до 30%.

Второе. Введение в экономический оборот большого количества земельных участков - как в ходе расширения «агломерационного радиуса» крупных городов, строительства местной дорожной и инфраструктурной сети (я об этом писал в «экономической» статье), так и в результате изъятия их у тех государственных учреждений и ведомств, где они лежат мертвым грузом. Здесь не может быть никаких «священных коров». При этом земля должна предоставляться тем, кто строит социальное, экономичное жилье и социальные объекты - бесплатно (в обмен на ограничение продажной цены жилья). Правительство представит соответствующую программу не позднее осени этого года.

Третье. Цена ипотеки должна снизиться вместе со снижением инфляции. Должны получить развитие сберегательно-накопительные механизмы - типа немецких стройсберкасс. Мы начали ряд региональных пилотных проектов в этой области, будем их расширять. Наконец мы будем расширять программу субсидирования процентной ставки по ипотеке для молодых семей, а также для работников бюджетного сектора. На это могут быть направлены средства, которые будут высвобождены после завершения олимпийских строек в Сочи, объектов АТЭС на Дальнем Востоке, а также после завершения программы обеспечения жильем офицеров Вооруженных сил.

Четвертое. Наряду с расширением возможностей купить квартиру надо создать цивилизованный рынок арендного жилья. В большинстве стран Европы, например, от трети до половины семей арендует жилье всю жизнь и не испытывает по этому поводу никакой ущемленности. Для этого надо стимулировать создание специализированных компаний - как самими девелоперами, так и независимых. Создать типовые контракты, гарантирующие права долгосрочных арендаторов. Ведь сегодня у нас тот, кто снимает квартиру, психологически «живет на чемоданах».

Считаю это важным еще и потому, что доступное арендное жилье - это важное условие роста территориальной мобильности наших граждан, экономической конкуренции городов и регионов.

Для людей с невысокими доходами будем создавать программы развития некоммерческой аренды жилья.

В совокупности представленные меры дадут возможность к 2020 году решить проблему доступности нового жилья не для четверти, как сейчас, а для 60% российских семей. А к 2030 году - снять проблему полностью.

Среда обитания

Особая, больная проблема для нашей страны - состояние жилищно-коммунальной инфраструктуры. Платежи за коммунальные услуги составляют заметную и, надо признать, - возрастающую часть расходов семей. Сегодня люди оплачивают уже больше 90% от так называемого экономически обоснованного тарифа, а конца росту запросов коммунальщиков не видно. При этом качество многих услуг - от уборки домов и прилегающих территорий до ремонта жилого фонда - совершенно не соответствует их стоимости.

Данные из многих регионов свидетельствуют: проблема в локальном монополизме и бесконтрольности поставщиков коммунальных услуг. В неумении - или нежелании местной власти выстроить конкурентные условия на этом рынке. Неподготовленные люди (а больше всего страдают пожилые люди с невысокими доходами) часто оказываются оставлены один на один с фирмой-монополистом.

Региональные и местные органы власти должны организовать снабжение людей качественными коммунальными услугами и нести реальную ответственность за исполнение этой работы. Можно это делать, дотируя из бюджета единственную любимую фирму. А можно - приложив усилия к тому, чтобы рынок ЖКХ в твоем городе привлекал большое количество фирм-конкурентов.

Общими усилиями нам необходимо навести порядок в жилищно-коммунальном хозяйстве.

Первое. Необходимо широкое обучение граждан основам законодательства и экономики ЖКХ. Надо поддержать формирование сети общественных организаций, помогающих жителям организоваться, защищать свои права, контролировать выполнение предприятиями ЖКХ своих обязательств.

Второе. Перейдем к установлению социальной нормы потребления коммунальных ресурсов, что позволит сделать их оплату более справедливой. При этом важно разработать компенсирующие меры, чтобы не пострадали пожилые люди, оставшиеся одни в большой квартире, если они жили в ней больше 10 лет.

Третье. Только за счет средств бюджета и платежей граждан за коммунальные услуги осуществить модернизацию ЖКХ не удастся. Ключом к решению задач по модернизации коммунального хозяйства является создание благоприятных условий для привлечения частных инвестиций в эту отрасль. Задача частного бизнеса в ЖКХ - реализовывать масштабные инфраструктурные проекты, а не латать дыры за счет тарифов. Для этого стоимость коммунальных услуг будет устанавливаться как минимум на три года вперед, а тарифы на этот срок рассчитываться по простой формуле, понятной и потребителю, и инвестору. Главное - тарифы будут зависеть от качества и надежности предоставления услуг.

Сбережение России

На нашей территории сосредоточено порядка 40 процентов мировых природных богатств. А население - это лишь 2 процента от жителей Земли. Смысл сложившейся ситуации очевиден. Не реализовав масштабный, долгосрочный проект демографического развития, наращивания человеческого потенциала, освоения своих территорий, мы рискуем превратиться в глобальном смысле в «пустое пространство», судьба которого будет решаться не нами.

Сегодня в России живет 143 млн. человек. По оценкам экспертов, при инерционном сценарии - т.е. при сохранении существующих и отсутствии новых мер - к 2050 году оно составит порядка 107 миллионов человек. Если же нам удастся сформулировать и реализовать эффективную, комплексную стратегию народосбережения - население России увеличится до 154 млн. человек. Таким образом - историческая цена выбора между действием и бездействием - почти 50 миллионов человеческих жизней в ближайшие 40 лет.

Первое. Поддержка многодетных семей. Выше я уже сказал о мерах по преодолению временной бедности, связанной с рождением третьего ребенка.

В дополнение к этому должна быть реализована специальная программа по первоочередному улучшению жилищных условий для семей с тремя и более детьми.

Будут предложены дополнительные решения по содействию занятости женщин с детьми. Они дадут возможность успешно сочетать материнство и профессиональную деятельность - гибкий трудовой график, дистанционная занятость, детские сады и ясли. Женщина, выходящая на работу после декретного отпуска, должна получить новые возможности по дополнительному профессиональному обучению. А работодатель, принимающий ее на работу, - содействие от государства.

Второе. Для решения демографических проблем объективно потребуется «умная» миграционная политика, построенная на четких требованиях и критериях, исключающая потенциальные этнокультурные и другие риски. Нужно будет обеспечить миграционный приток на уровне порядка 300 тысяч человек в год. В первую очередь за счет привлечения на постоянное жительство в Россию наших соотечественников, проживающих в ближнем и дальнем зарубежье, квалифицированных иностранных специалистов, перспективной молодежи.

У нас уже была запущена программа по переселению в Россию соотечественников. Скажем прямо - она сработала неэффективно. На новом этапе развития страны мы должны вновь вернуться к этому вопросу и разработать гораздо более действенный и масштабный набор мер поддержки людей, которые хотят вернуться на свою историческую Родину.

Я уже говорил (в статье о национальной политике), что главным, ключевым условием для того, чтобы человек переехал жить и работать в Россию, должна стать его готовность принимать нашу культуру, наши ценности. Предлагаю снять все ограничения для тех иностранных граждан, которые на общих основаниях с гражданами России (то есть, сдав экзамены и обучаясь на русском языке) хотели бы поступить в наши профессиональные учебные заведения. Значительно упростить путь к получению вида на жительство и затем - гражданства России для выпускников наших вузов, устроившихся на работу по специальности.

Вокруг задачи развития человеческого потенциала России мы должны выстроить нашу социальную, экономическую, миграционную, гуманитарную, культурно-просветительскую, экологическую, законодательную политику. И не на период от «выборов до выборов», а на долгосрочную, в полном смысле - историческую перспективу.

* * * * *

Ключевая проблема социальной политики России - даже не объем ресурсов, который мы направляем на решение социальных задач. А эффективность, целевой характер проводимых мер. Нам необходимо в ближайшие годы изменить ситуацию, ликвидировать все зоны потерь в социальном секторе, когда ресурсы тратятся впустую, направляются не тем, кто в них отчаянно нуждается, а людям, которые могут легко прожить без этого; когда мы по инерции поддерживаем учреждения, не обращая внимания на эффект их работы для граждан; когда мы ставим интересы тех, кто работает в социальных учреждениях, выше интересов тех, на кого они работают.

В наступившем десятилетии мы должны изменить ситуацию. Каждый рубль, направляемый в социальную сферу, должен «производить справедливость». Справедливое устройство общества, экономики - главное условие нашего устойчивого развития в эти годы.

Опубликовано в «Комсомольской правде»

Редкие болезни: России нужно больше центров диагностики
http://www.utro-russia.ru/video.html?vid=38487

Этим детям нужна ваша помощь!
http://www.utro-russia.ru/video.html?vid=38486&p=1&date=19.08.2011

   
ПРЕСС-РЕЛИЗ /16.02.2012

ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ, «Солидарность в обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями».
ПОСВЯЩЕННАЯ МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕ-ВАНИЯМИ

Время проведения: 28 февраля, 11.00
Место проведения: Общественная палата, зал «СТОЛЫПИН»,
Москва, Миусская площадь, д.7, стр. 1
Организаторы: «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (в дальнейшем СПИПОРЗ).

Несмотря на термин «редкие», эти заболевания имеют широкую распространенность и поражают около 7% всего населения. А это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов в Северной Америке. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в России? Очевидно, что много, и эта проблема может в любое время коснуться каждого. Поздняя диагностика и отсутствие лечения ведут к тяжелым необратимым процессам, инвалидности и даже к летальному исходу. В настоящее время в России на федеральном уровне лечат только два редких заболевания, остальные болезни лечат нерегулярно за счет региональных бюджетов и местные власти не гарантируют постоянного финансирования лечения - а значит доступности лекарств.

Новая редакция закона «Об охране здоровья граждан РФ» от ноября 2011 г. открывает новые возможности и, по данным МЗиСР РФ, в ближайшее время, на лечение пациентов с редкими болезнями планируется потратить 4,6 млрд рублей. Вопросы реабилитации все еще в полной мере не решены в нашей стране. Доступ пациентов в базовым реабилитационным методикам ограничен ввиду отсутствия специализированных центров. Пациенты на колясках вынуждены сидеть дома из-за отсутствия пандусов.

Когда прекратится череда летальных исходов детей с редкими болезнями в нашей стране? Что дают новые принятые законы? На что уходят государственные деньги сегодня? Как проходит диагностика редких заболеваний в России? Когда будут открыты специализированные центры? Будут ли лечить взрослых пациентов? Как Минздрав планирует расходовать новый бюджет на «редкие»?

Ответы на эти острые и неоднозначные вопросы, мы сможем найти в ходе горячих дискуссий работы круглого стола с участием пациентов с редкими заболеваниями, лидеров общественных организаций пациентов, ведущих врачей, представителей Министерства здравоохранения и социального развития, Государственной Думы РФ.

На пресс конференции выступят: Чумакова О.В., заместитель директора департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития России; Калашников С.В., председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья - приглашен; Астахов П.А., уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка;.Митина С.А., президент «СПИПОРЗ», президент МБООИ «Хантер-синдром»; Намазова-Баранова Л.С., заместитель директора НЦЗД РАМН по научной работе Директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения, Член-корреспондент РАМН, профессор, д.м.н; Хвостикова Е.А., ИД «СПИПОРЗ», директор центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями "ГЕНОМ", ГАООРДИ.

Приглашаем представителей средств массовой информации для освещения пресс-конференции:
Контактная информация для регистрации участников и аккредитации СМИ: Елена Мещерякова, тел.: +7(903) 5-900-400, e-mail: osteogenez@inbox.ruМитина Снежана, тел.: +7 (916) 594-82-45;
Дейнего Олеся, тел.: +7(903) 500-83-47

Посмотреть, чем поделился пользователь МБООИ СПИПОРЗ »
В Google+ делиться интересным с друзьями и близкими можно так же, как в реальной жизни. Подробнее...
Присоединиться к Google+

   
ПРЕСС-РЕЛИЗ/ 20.02.2012
Торжественное вручение НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».

Время проведения: 24 февраля, 18.00
Место: Зал Церковных Соборов Xрама Христа Спасителя,
Москва, ул. Волхонка, 15
Организатор: МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» /СПИПОРЗ/

Под эгидой объявленного Министерством Здравоохранения и Социального Развития РФ, 2012 года, годом ПОВЫШЕННОГО ВНИМАНИЯ К РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ, 24 февраля 2012 года в 18:00 в в зале Церковных Соборов Храма Христа Спасителя, по адресу г. Москва, ул. Волхонка, д.15, в ходе церемонии открытия XVI Конгресса педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии», ежегодно проводимого СОЮЗОМ ПЕДИАТОРОВ РОССИИ, состоится торжественное вручение НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».

Премия, учрежденная МБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ», является выражением общественного признания некоммерческими и общественными организациями пациентов Российской Федерации и присуждается специалистам медицинских и социальных учреждений, ученым, государственным деятелям, лидерам общественных объединений за выдающиеся заслуги и существенный вклад в деле улучшения качества жизни людей с редкими заболеваниями в России.

Цели ПРЕМИИ:
Общественное признание заслуг выдающихся специалистов в сфере оказания всесторонней помощи людям с редкими заболеваниями, привлечение внимания государственных органов к совершенствованию законодательства, повышению качества диагностики и лечения, а так же медицинской и социальной реабилитации пациентов с редкими заболеваниями.

В процедуре награждения принимают участие представители Министерства здравоохранения и социального развития, руководители ведущих педиатрических клиник, врачи, представители общественных движений.

Приглашаем представителей средств массовой информации:
Контактная информация для аккредитации СМИ: Елена Мещерякова, тел.: +7(903) 5-900-400, e-mail: osteogenez@inbox.ru
Митина Снежана, тел.: +7 (916) 594-82-45;
Дейнего Олеся, тел.: +7(903) 500-83-47

Посмотреть, чем поделился пользователь МБООИ СПИПОРЗ »
В Google+ делиться интересным с друзьями и близкими можно так же, как в реальной жизни. Подробнее...
Присоединиться к Google+
Это сообщение было отправлено на snmitina@mail.ru, так как пользователь МБООИ СПИПОРЗ поделился с вами

РАДИО "МАЯК" О РЕДКИХ БОЛЕЗНЯХ

http://www.radiomayak.ru/#!/comment/index/brand_id/46/episode_id/25809/fragment_id/19119 (http://www.radiomayak.ru/#!/comment/index/brand_id/46/episode_id/25809/fragment_id/19119)

Какие девочки вы у нас умнички что бы мы без вас знали!!!!!!!!!                                              (http://i036.radikal.ru/1202/4f/a32ed4faf0f0.jpg) (http://www.radikal.ru)

  Хочу выразить всем нашим мамочкам огромное спасибо  за такой труд-выкладывание в этой рубрике столько полезной информации и в виде публикаций из разных СМИ и в виде рассылок на видео. Уж точно без вашей информации -мы никуда,мы все нуждаемся в Вас ! И постоянно в ожидании все новой и новой публикации . Молодцы!!! Спасибо!!!

Благотворительный фонд
«Под флагом Добра!» является
участником Всероссийской
Благотворительной акции «День редких заболеваний»
по привлечению средств спонсорской помощи
для людей, страдающих редкими заболеваниями.

http://www.flagdobra.ru/

В понедельник, 27 февраля, на телеканале Россия в передаче "О самом главном" будет рассказано о мукополисахаридозе))) Смотрим...

Обязательно посмотрим!!!

ага, а еще на нашем сайте появился раздел МЕДИА... кто посмотрел?

 Я! Я! посмотрела! Снежана! Огромное спасибо за такой чудесный раздел-Медиа! Здорово! И все за что Вы беретесь -у Вас получается по-суперски и профессионально! СПАСИБО !!!

И мы посмотрели!!! Большие молодцы!!! Спасибо всем!!!

 Мы тоже посмотрели. Супер  :-* СПАСИБО

С И Н Я Я   П Т И Ц А


http://www.youtube.com/watch?v=jVCvYQPQPRU&list=UUD7ZCVSy8S9S0dkF_SgYo6w&index=1&feature=plcp

  За душу берет песня про брата, кто это написал?  Спасибо!!!

"О самом главном" на телеканале Россия

http://oglavnom-rutv.ru/efir-programmy-o-zdorove-27-02-2012g/ 

смотрим про мукополисахаридоз с 26-27 мин...

Авторы песни " Мы просто другие" Лариса Григорьева и Александр Ермолов...

Снежане надо тоже вручить Синюю Птицу, она этого заслуживает!!!!!!!!!!!!! :)

Арсений-просто герой! Молодчинки!

Раздел МЕДИА очень правильно появился!

Арсений молодчина!!! Класс)) красавчик)))))))))

да уж. Арсюшка просто молодец!!!

Сегодня в программе Вести в 11 утра видела сюжет про деток с редкими заболеваниями...показывали и Снежану с Павликом...к сожалению, ссылку не нашла, но если кто найдет - поделитесь ;)

(http://melochi-jizni.ru/_ph/9/2/410976067.gif) (http://melochi-jizni.ru/photo/9)

Снежана - это тебе!!! Спасибо, тебе, дорогая наша, за всё, что ты делаешь!!!

Сюжет про маленького Арсения из Геленджика...

http://www.vesti.ru/only_video.html?vid=398748

http://novosibirsk.rfn.ru/video.html?type=r&id=112785
Новосибирск - М О Л О Д Ц Ы!!!!

Ура, Новосибирску!!! Очень рады за мальчишек и их родителей!!!

Голикова: регистр пациентов с редкими заболеваниями сформируют летом
http://news2world.net/obschestvo/golikova-registr-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-sformiruyut-letom.html

В Общественной палате обсудили проблемы больных редкими заболеваниями
http://www.tvc.ru/AllNews.aspx?id=d0d6a0db-5939-4111-9c02-7515b65f8d8f

29 февраля - Международный день редких заболеваний
http://www.tv100.ru/news/29-fevralya---mejdunarodnyy-den-redkih-zabolevaniy-52880/

   В. Широкова: "Диагностика орфанных заболеваний должна быть приоритетным направлением медико-генетической службы"
http://www.asi.org.ru/ASI3/rws_asi.nsf/va_webpages/F4E60C4FE7635980442579B3003BF9FERus

http://spbdeti.org/id2420/printversion

http://www.alltoday.ru/health/2012/02/release_7174.html

http://impharma.ru/text/722

http://www.regnum.ru/news/1504119.html?forprint

http://www.firstnews.ru/news/society/lyudi-s-redkimi-boleznyami-idut-za-lekarstvom-v-sud/

http://doctorpiter.ru/articles/3421/?firstpage=1

http://medlinks.complexdoc.ru/154347.html

http://www.infoipi.ru/smi/smi_doc/NI_bol'.htm

http://www.intermedservice.ru/ru/content/view/408/1/

http://www.detirossii.ru/16120.php

http://ria-ami-tass.ru/news/19904

http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_WebPages/C76F593A7B119241442579AE002BAF46Rus

http://www.gaoordi.ru/news/id/001441.shtml

http://philanthropy.ru/analysis/2012/02/29/7139

http://www.dislife.ru/flow/theme/17706/?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter

http://spbsj.ru/anonsi/details/4459-2012-02-27.html

http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_WebPages/F6DD2A52EA64C902442579AA002D6530Rus

http://ria-ami-tass.ru/news/20462

http://www.vdkn-med.ru/forum/viewtopic.php?f=13&t=455

http://www.asi.org.ru/ASI3/rws_asi.nsf/va_webpages/F4E60C4FE7635980442579B3003BF9FERus

«Редкий день» в Петербурге
http://impharma.ru/text/722

Редкие заболевания признаны законом, но алгоритм помощи заработает лишь через год (Санкт-Петербург)
http://www.regnum.ru/news/1504119.html?forprint

Татьяна Голикова рекомендовала региональным органам управления здравоохранением «ни одного обращения от пациентов с редкими заболеваниями не оставлять без внимания»
http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/5

Татьяна Голикова: Регистрацию лекарств для лечения редких заболеваний необходимо упростить

http://pharmapractice.ru/54536

 Вика! Огромное спасибо за  такой большой объем информаций о проведении Дня редких болезней во многих уголках России !Спасибо за Ваш труд и старания для нас.  При чтении этих публикаций ,мы узнали очень много полезного и нового о том, что будет делаться в решении проблем редких болезней в 2012 году в РФ. СПАСИБО!


А ! Новосибирцы ! Большие молодцы! Так держать!

Предлагаю Вике выдать медаль за победу над безграмотностью на русских просторах интернета в области редких болезней!
С П А С И Б О!

http://www.solidarnost.org/thems/obshestvo/obshestvo_8720.html

"Солидарность" о нас. Оставьте, пожплуйста, свои комментарии на сайте газеты

http://www.gorodkirov.ru/article_view?a_id=19849&start=135

про Антошку Бабушкина

 Сегодня зашла в раздел Медиа и ахнула! Какой чудесный ролик , посвященный 15 мая-Международному дню МПС!
Под чарующую ,нежную музыку смотришь на счастливые лица наших необыкновенных деток и радуешься за них и их родителей , просматриваешь, как они весело отмечают свой день-День МПС. Здорово!    А следующий ролик-фильм о моем сыне Ерлане! Дорогие мои -Снежана,Вика, Татьяна ,Светлана Суворова и Все-Все мамочки, которые каким-то образом причастны к распостранению информации о нашем сыне Ерлане( показ фильма, прочтение моей статьи по радио,распостранение моей книги "Преодоление")-низкий поклон Вам от всей нашей семьи и БОЛЬШОЕ  ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ  СПАСИБО!!! Мы очень тронуты Вашим теплым ,чутким вниманием-легче, поверьте,становится на душе, когда чувствуешь , что где-то далеко ,за пределами твоей страны,за тысячи-тысячи километров живут вот такие обаятельные,милые мамочки с такими же "Редкими" детками ,как и у тебя,которые так трогательно чтят память о нашем Ерланчике!СПАСИБО! Снежаночка! Еще раз благодарю Вас за открытие такого замечательного раздела! Спасибо за все то, что Вы делаете для Всех нас !!!

Асия, спасибо Вам! С Вашей книгой жить легче, с врачами и чиновниками разговаривать, когда они прочли эту книгу становятся другими - нашими!

   Снежана!  СПАСИБО!  ЗА  ТО ,ЧТО ВЫ  ЕСТЬ!   ВЫ-МОЛОДЧИНА !!! Очень рада ,что книгой о Ерлане помогаю Вам!

Министр Татьяна Голикова сегодня на Президиуме Правительства РФ доложила об обеспечении инвалидов техническими средствами реабилитации, включая кресла-коляски.
1/марта /  /

Она напомнила, что в 2011 году в России на площадях ОАО «АВТОВАЗ» было организовано импортозамещающее производство кресел-колясок: «У нас есть такие предприятия,  как  «Отто Бокк» и давно существующее «Катаржина», производящие кресла -коляски, качественные характеристики которых соответствуют требованиям, выдвигаемыми сообществом инвалидов».

«Для обеспечения качественными колясками, мы вышли с предложением, что Фонд социального страхования должен приобрести практически полностью тот объём, который производит в этом году «Отто Бокк» и предприятие «Катаржина», для того чтобы обеспечить качественными колясками в соответствии с требованиями инвалидов», - доложила Министр.

Татьяна Голикова пояснила,что, к сожалению, пока эти два предприятия обеспечивают только 40% потребности, которая нужна инвалидам-колясочникам. Оставшиеся 60% будут идти в соответствии с законодательством по закупкам. И для того, чтобы решить проблему о качественности приобретаемых средств реабилитации, были подготовлены типовые требования к конкурсной документации, которая распространяется именно на кресла-коляски. Она добавила, что эти требования были согласованы с заинтересованными федеральными органами власти и с производителями, после чего  направлены в те регионы Российской Федерации, которые самостоятельно осуществляют эти полномочия, а также Фонду социального страхования, который тоже производит закупку этих средств реабилитации.

Министр также напомнила, что очередь, которая была накоплена по обеспечению креслами-колясками и средствами реабилитации к концу I квартала 2012 года будет закрыта.

Также на Президиуме Правительства РФ был рассмотрен вопрос о ратификации Конвенции ООН «О правах инвалидов» в России.

Справочно:

Конвенция ООН о правах инвалидов, принятая 13 декабря 2006 года, призвана дать инвалидам равные права и возможности. В 2008 году Конвенцию подписала и Россия.

Минздравсоцразвития России подготовило предложения по ратификации Конвенции ООН о правах инвалидов, в том числе по вопросам формирования законодательной базы и инфраструктуры, которая обеспечивает инвалидам возможность беспрепятственного доступа к объектам и услугам.

Ратификация предполагает проведение  большой законотворческой, информационной  и разъяснительной работы.

Конвенция содержит ряд понятий и терминов, которые не имеют аналогов в отечественном законодательстве. Например,  «дискриминация по признаку инвалидности», «инклюзивное образование», «универсальный дизайн», «разумные приспособления».

Для ратификации Конвенции пересмотрен ряд полномочий федеральных органов государственной власти и местного самоуправления в области обеспечения прав инвалидов, потому что Конвенция это, в первую очередь, инструмент защиты прав человека. Проведен подробный анализ федерального законодательства, разработаны новые механизмы финансового обеспечения. В свою очередь, регионы России должны провести анализ своих нормативно-правовых актов, чтобы понять, какие изменения необходимо внести и дополнительно разработать.

В связи с этим Министерством подготовлен проект федерального закона "О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты Российской Федерации по вопросам реабилитации и социальной интеграции инвалидов".

Всего законопроектом вносятся изменения более чем в 20 федеральных законов, регулирующих общественные отношения в области социальной защиты инвалидов, культуры, информации и связи, транспорта, избирательных прав граждан и других областях.

Основной задачей законопроекта является приведение российского законодательства в соответствие с нормами Конвенции ООН "О правах инвалидов". Значительную часть законопроекта составляет изложение в новой редакции ряда статей Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации".

Законопроектом устанавливается объем гарантируемой инвалидам доступности, определяются обязанности, права и ответственность владельцев соответствующих объектов, предоставляются возможности по выбору способа обеспечения инвалидам доступности к ним в зависимости от видов заболевания.

Татьяна Голикова: «Медицина -- как плохой ребенок»

http://pharmapractice.ru/55131

Новости благотворительности 07.03.2012
Благотворительность - дополнительный ресурс решения общественных проблем

Может ли благотворительность противостоять дисбалансу в российском обществе и выступить интегратором общественных инициатив? На этот вопрос попытались ответить участники VIII ежегодной конференции «Благотворительность в России».

Общий вывод таков: нет, не может, и более того, это не входит в ее задачи.

Благотворительность - хорошее дополнение к системным мерам, которые должны осуществляться другими институтами, сообщает АСИ.

«На деньги благотворителей была найдена вакцина от оспы, которой пользовались потом во всем мире - вот замечательный пример того, как с помощью благотворительности была решена конкретная проблема», - говорит исполнительный секретарь Форума Доноров Наталья Каминарская.

Но проблему голода благотворители решить не могут, отметила она.

«Если люди хотят системно решать стоящие перед обществом проблемы, для этого есть другие ресурсы: гражданское общество, политическое и социальное лоббирование и т.д.», - считает Н. Каминарская.

Благотворительность может выполнить функцию социального интегратора лишь в некоторых случаях, убеждена Наталья. Например, на локальных территориях, в моногородах, где бизнес может стать главной движущей силой системных преобразований, активно взаимодействуя с властью и обществом. Или на определенной стадии, как было после разрушительного землетрясения на Гаити: благотворительные фонды сыграли огромную роль, мобилизовав ресурсы для оперативной помощи пострадавшим, и уступили системное решение вопросов восстановления территорий после стихийного бедствия другим институтам.

Наконец, благотворительность может стать системным интегратором при решении отдельных актуальных проблем - не всех, а только некоторых, по тем или иным причинам оказавшихся в фокусе внимания благотворителей.

Тематические перекосы в благотворительности, которые так очевидны в российской практике, наблюдаются во всем мире. И это естественно, потому что благотворительность, частная или корпоративная, - это отдельные люди, отдельные компании и их отдельные интересы.

Многие корпоративные благотворительные программы осуществляются с тех сферах, где интересы компании пересекаются с целями общественного развития. Например, АФК «Система» в своей инвестиционной деятельности отдает приоритет высокотехнологичным сферам бизнеса, и свою программу «Лифт в будущее» - разрабатывала, руководствуясь интересами инновационного развития России.

По мнению разработчиков программы, наличие талантов и доступность их на рынке труда - те компоненты национальной инновационной системы, по которым Россия опережает остальные государства БРИКС (Бразилия, Индия, Китай) и развитые европейские страны. Не считая размера потребительского рынка, во всех остальных сегментах - инновационный потенциал компаний, коммерциализиция, эффективность работы общественных институтов и государственного управления и т.д. - Россия далеко позади, то есть колоссальный кадровый потенциал не востребован. Выстраивая программу, направленную на решение этой проблемы, ее разработчики оценили ожидания основных заинтересованных сторон: государству нужны квалифицированные кадры, «умные деньги», которые приносят инновации, механизмы оценки и оперативной коррекции образования; обществу - детальная информация о рынке труда и тенденциях его развития, открытые системы дополнительного образования, фактически образования в течение всей жизни; бизнес заинтересован в сокращении дефицита качественных кадров, в широком рынке «умных потребителей», в творческих разработчиках новых технологий; молодежи нужны возможности профессионального становления и развития.

В итоге на базе уже существующих инструментов отбора талантливых детей АФК «Система» была создана единая база поиска, развития и привлечения талантов. Сегодня этот ресурс объединяет все российские вузы, основные федеральные и научные институты, структуры дополнительного образования, бизнес, в проекте участвует молодежь из всех регионов России.

«Фактически мы говорим о создании общероссийского комплексного механизма формирования и развития кадрового резерва страны», - рассказала вице- президент Благотворительного фонда «Система» Елена Шмелева.

По ее словам, представители компании искали проект, который позволил бы решить проблемы разных слоев общества, основываясь на корпоративных ценностях АФК «Система» и используя механизмы благотворительности.

«На наш взгляд, именно такой подход позволяет решать социальные проблемы, а не бороться с их симптомами», - подчеркнула Шмелева.

Музей Дарвина:
http://www.youtube.com/watch?v=BcLyXhofjJQ&list=UUD7ZCVSy8S9S0dkF_SgYo6w&index=4&feature=plcp

Редкие заболевания: когда «сиротам» поступит помощь?
http://www.vkrizis.ru/news.php?news=3649&type=rus&rub=soc&arc=1

Люди с редкими болезнями идут за лекарством в суд
http://www.firstnews.ru/news/society/lyudi-s-redkimi-boleznyami-idut-za-lekarstvom-v-sud/

Международные Мероприятия:
http://www.rcpcf.ru/meroprijatija/

Три тысячи пациентов не могут ждать
http://www.ntv.ru/video/292400/

15 марта состоялся традиционный ежегодный благотворительный концерт «Голоса весны» под эгидой Благотворительного фонда социальной помощи детям «Расправь крылья!» и НБФ «Мир искусства» где принимал участие и Нестор.

http://www.vesti.ru/doc.html?id=742254

http://youtu.be/FbOv4SJzofA


http://youtu.be/yOWU_TmO0sc

   В. Путин предложил создать режим наибольшего благоприятствования для НКО, работающих в социальной сфере   
http://www.asi.org.ru/ASI3/rws_asi.nsf/va_webpages/592B4EA5E03EE280442579C300469B0CRus

Владимир Путин оценил демографические достижения главы Минздравсоцразвития:

http://pharmapractice.ru/55529

16 марта 2012 года в Большом зале Дома Правительства Российской федерации состоялось расширенное заседание Коллегии Минздравсоцразвития России, на котором были подведены итоги работы Министерства в 2011 году и рассмотрены планы работы на 2012 год. В заседании участвовали руководители общероссийских общественных организаций инвалидов. 
       Перед участниками Коллегии выступил В.В. Путин. В своем выступлении премьер-министр отметил, что так называемые социальные лифты необходимо  создавать и для людей с ограниченными возможностями по здоровью. «Вы знаете, - сказал В.В.Путин, если люди с ограниченными возможностями получают достойную работу, то, по моему личному опыту, отдача их на рабочем месте подчас больше даже, чем от людей, у которых таких ограничений по здоровью нет. Они очень дорожат своим рабочим местом.»
       В докладе министра здравоохранения и социального развития Т.А Голиковой вопросам реализации социальной политики в отношении инвалидов был посвящен целый раздел выступления, который так и назывался - «ИНВАЛИДЫ».
       После завершения Коллегии президент ВОС А.Я.Неумывакин дал короткое интервью для средств массовой информации ВОС, в котором поделился своими впечатлениями от заседания.
        «Для организаций инвалидов, и, в первую очередь,  для нашего Общества слепых было очень важно услышать реакцию на предпринимаемые нами усилия по взаимодействию с органами власти в  решении проблем трудоустройства инвалидов по зрению. Мы несколько раз в прошедшем году встречались с первыми лицами государства, вносили свои предложения и отстаивали интересы инвалидов по зрению в диалоге с Минздравсоцразвития.  И нам приятно, что В.В.Путин пригласил общественные организации инвалидов вместе с Минздравсоцразвития «подумать, что ещё необходимо сделать, чтобы повысить действенность наших программ поддержки трудоустройства инвалидов, в том числе трудоустройства в органы государственной и муниципальной власти». Отрадно, что министр здравоохранения и социального развития Т.А Голикова также отметила, что в настоящее время устранены имевшиеся ранее препятствия для трудоустройства инвалидов. Теперь тяжесть группы инвалидности не является основанием для отказа в приеме на работу, если гражданин желает трудиться.
       Нас обнадеживают государственные решения в области социальной политики по отношению к инвалидам, принятые в 2011 году, сказал в завершение А.Я.Неумывакин. Таким образом, шаг за шагом государство выполняет свое обязательство обеспечить каждому инвалиду возможность для реализации общегражданских прав наравне с другими лицами».

Детей надо лечить или еще раз о потерянном времени
http://zh-nata.livejournal.com/381973.html

телеканал доверие редкие болезни
http://video.yandex.ru/#search?text=%D1%82%D0%B5%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D0%B0%D0%BD%D0%B0%D0%BB%20%D0%B4%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%B5%20%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%BA%D0%B8%D0%B5%20%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B7%D0%BD%D0%B8&where=all&id=40807686-08-12

Сюжет про Сусанну

Цитата: Вика  (Костя МПС 3А) от 26 марта 2012, 21:19:50
Детей надо лечить или еще раз о потерянном времени
http://zh-nata.livejournal.com/381973.html

С М О Т Р Е Т Ь    О Б Я З А Т Е Л Ь Н О!!!!!!!!!!!!!!

 Снежана,Вика !!! Огромное спасибо за возможность просмотра такого полезного для всех нас ролика! После просмотра сюжета о нас-Редких пациентах ,приходишь только к одному ответу:"Лечить всех надо быстрее и своевременно !"

Совет Федерации разработает национальный план защиты детей
http://spiporz.ru/posts/35244

Свой взгляд Валерия Панюшкина: "Хрупкие дети":
http://www.youtube.com/watch?v=LkZYQjP2KBo&feature=share

вот ГОРЖУСЬ я , что у нас с Вами есть Вика! СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!

 А ! Как я горжусь Вами Снежана и Вика, что Вы у нас есть! Спасибо за все Ваши интересные публикации, ролики! Мы столько полезного и нужного узнаем из них ! Вы-наша гордость и украшение нашего всеми любимого Форума! СПАСИБО!!!

СИНЯЯ ПТИЦА Храм Христа Спасителя
http://www.youtube.com/watch?v=4vmHIo7GKC4

Синяя Птица ОбщПалата
http://www.youtube.com/watch?v=H6J66mnrs8k

Спасительная соломинка
Почему больные дети не могут найти помощь в России

http://newtimes.ru/articles/detail/51563?sphrase_id=800451

Мукополисахаридоз у детей на Кубани лечат за счет средств краевого бюджета
http://www.kubanzdrav.ru/pages/pressa/pressrelise/detail.php?ELEMENT_ID=2841

Разрабатывается стратегия лекарственного обеспечения

http://pharmapractice.ru/59795

Жизнь на вес золото: когда гены дают сбой:
http://russia.tv/video/show/brand_id/5169/video_id/130188

В Москве создадут детский хоспис
http://www.solidarnost.org/thems/news/in-Russia/events_1954.html

Лечение за миллион долларов
http://chelyabinsk.rfn.ru/region/rnews.html?id=595847&rid=25281&iid=251321
http://chelyabinsk.rfn.ru/video.html?id=599691&type=r

В Челябинской области семья просит помощи
http://www.5-tv.ru/news/54625/

Ролик про МПС 3 в Европе:
http://www.youtube.com/watch?v=RPG4w92RgbI&feature=share

Если он уже выложен, простите за дуойж

3 мая 2012, 14:56
Президент РФ подписал федеральный закон о ратификации Конвенции о правах инвалидов
http://er.ru/news/2012/5/3/prezident-rf-podpisal-federalnyj-zakon-o-ratifikacii-konvencii-o-pravah-invalidov/

Цитата: Вика  (Костя МПС 3А) от 15 июня 2012, 18:37:41
В Челябинской области семья просит помощи
http://www.5-tv.ru/news/54625/

эт всё про нас, спасибо :) Пока что дело на месте стоит, в ожидании.
Спасибо Снежане за неоценимую информационную поддержку)))))))))

http://pryamoj-efir.ru/pryamoj-efir-30-05-12-lyudi-s-tyazhyolymi-geneticheskimi-zabolevaniyami/#comment-24201

Люди с тяжёлыми генетическими заболеваниями. Прямой эфир с Михаилом Зеленским от 30 мая 2012

Из-за новой схемы сертификации лекарств могут умереть дети с редкими заболеваниями

http://www.solidarnost.org/thems/news/in-Russia/events_2059.html

Обязательно комментируйте статью на страничке газеты!!!

Нужны ваши голоса!

http://democrator.ru/problem/7776/history

Благодаря активности людей, желающих помочь, нам удалось отправить коллективное обращение И. о. руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Тельновой Е.А.

http://democrator.ru/problem/7776/docs#doc/13006

Поставьте свои подписи, это поможет создать общественный резонанс и привлечь внимание к нашей проблеме!

Оксана, вы молодец!!! Надеюсь обращение дойдет до Тельновой и ситуация вскоре разрешится...

Я тоже надеюсь, хотя писали мы не только ей. А воз и ныне там... 
Но, как мне сегодня написали : Надежда баба отчаянная-сдыхать даже последней не намеренна ;D

    Оксанка ! Огромное спасибо Вам за такое нужное для Всех нас обращение!!!   
Давайте Все помолимся , чтобы критическая ситуация с лекарствами как можно быстрее разрешилась !!! И как говорят-надежда умирает последней! Пусть все образуется !!!

В Голландии прошла конференция по МПС.

Фотографии с детской части конференции тут:
http://www.mps2012.eu/en/Photos-_10_11_45.html

....... для тех кому  интересно  : некоторая информация и видео о 12-ом Международном  МПС-симпозиуме в Голандии 

                                                          http://www.mps2012.eu/en/Home_10_6_12.html

Посмотрела видео,конечно не поняла что там говорят...Но....поняла одно,наши дети должны быть такими же счастливыми!

Cпасибо огромное!!!

А почему мы не хотим этого? А почему мы не организовывеам? А почему нам это не очень-то нужно? А почему мы сидим ?А когда мы начнем?

 Taisa !Огромное спасибо Вам за возможность просмотра такого замечательного видео! Здесь и без знания английского языка все становится понятным. Cмотришь видео и восхищаешься организаторами этого симпозиума! Как все здорово ,организованно у них прошло! Какой чудесный праздник они устроили всем детям ,приехавшим туда с родителями. Это был праздник единства всех детишек с редкими заболеваниями ,разных национальностей,приехавших с разных стран мира! Смотришь видео и еще раз убеждаешься в том ,что наши редкие детки очень талантливые,творческие личности,смекалистые,забавные,веселые дети! После просмотра видео ,приходишь только к одной мысли-мы все сообща должны сделать все возможное ,чтобы и наши дети были такими счастливыми,жизнерадостными как там за бугром.               

 Дорогая наша Снежана! Я хочу выразить Вам и всем членам общества "Синдром Хантера" ,большую благодарность за Вашу активную деятельность в сплочении всех МПС-семей в решении проблем стоящих перед нами.Да,  мы восхищаемся условиями пребывания редких детей за границей, очень теплым отношением к ним со стороны всего общества. Но, я хочу отметить и Ваш,Снежана,  неоценимый вклад в проблему МПС во всех странах СНГ. Вы,наша первая ласточка,заставили считаться всех чиновников разного ранга с таким коварным заболеванием как МПС.Благодаря Вам мы Все сейчас общаемся как на форуме ,так и в Павлушкином дневнике. А что уж говорить о праздниках ,которые Вы устраиваете для наших детишек, то это надо читать Павлушкин дневник, где очень красочно и интересно описываются все мероприятия! СПАСИБО ЗА ВОЗМОЖНОСТЬ ОБЩЕНИЯ СО ВСЕМИ ВАМИ !!!

Прямой эфир с Михаилом Зеленским от 20.09.2012 - на программе маленькая Милана и ее родители...смотрите приблизительно с 22 мин 30 сек...
http://posowetuy.ru/pryamoj-efir-20-09-2012-smotret-onlajn/

http://spiporz.ru/posts/104390

ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ:«Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России»



Новые российские законы, принятые в последнее время в отношении пациентов с редкими заболеваниями, в том числе большой группы детей-инвалидов казалось бы, должны были решить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России. К сожалению, реальность далека от идеальной картины. Дети с редкими заболеваниями продолжают страдать и даже гибнуть. Взрослые пациенты с редкими заболеваниями, в большей части инвалиды, не получают лечения в стране, где медицинская помощь является гарантией государства.



На сегодняшний день не исполняются многие нормы Федерального закона РФ от 21 ноября 2011 г. №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»: не приняты стандарты лечения редких заболеваний, орфанные препараты, из зарегистрированных в стране, не включены в Списки жизненноважных лекарственных средств. Отсутствуют регистры пациентов, необходимые для анализа и мониторинга ситуации, а также обеспечения возможности внесения в бюджет Российской федерации необходимого финансирования на 2013 год. Таким образом,  в следующий год тысячи пациентов с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, Легочной артериальной гипертензией и другими заболеваниями входят без малейшего шанса на помощь со стороны федеральных властей нашей страны. Лекарственное обеспечение, возложенное на плечи региональных органов власти, по их же свидетельству, не может быть обеспечено своевременно и в полном объеме, а значит, пациенты опять будут вынуждены ждать, страдать и гибнуть. Цитата зам. Министра здравоохранения РФ г-на Вельмяйкина С.Ф   «сколько бы это не стоило, мы не можем не лечить редкие болезни в 21 веке в России» может оказаться абсолютно обратной по смыслу. Призыв президента России В.В. Путина в отношении лекарственного обеспечения редких заболеваний «...люди же не могут, извините, умирать из-за того, что вы между собой не договорились. Или договаривайтесь, или финансируйте» также может повиснуть в воздухе, застряв на этапе процесса межведомственных договоренностей.



Какова ситуация с редкими заболеваниями в России на самом деле? Почему не выполняются принятые законы и к каким тяжелым последствиям это приводит? Каким образом ущемлены в  правах пациенты с редкими болезнями в нашей стране?  Как может быть решена сложившаяся ситуация?





На пресс конференции выступят:

Снежана Митина, президент общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», президент МБООИ «Хантер-синдром»;

Лейла Намазова-Баранова, заместитель директора Научного Центра Здоровья Детей РАМН, Директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения, Член-корреспондент РАМН, профессор;

Елена Лукин, руководитель Научно-клинического отделения орфанных заболеваний ГНЦ МЗ, профессор.

Петр Новиков, главный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, доктор мед. наук, проф.,

Сергей Калашников, председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья - приглашен;

Представитель Генеральной прокуратуры России - приглашен.

Елена Мещерякова, вице-президент общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»,



Приглашаем представителей средств массовой информации для освещения пресс-конференции.

http://www.eurordis.org

EURORDIS - The Voice of Rare Disease Patients in Europe
EURORDIS eNews 26 Сентябрь 2012

Рекомендации EUCERD по улучшению доступа к одобренным орфанным препаратам:

EUCERD выпускает рекомендации, которые помогут повысить качество информированных решений, принимаемых на основании оценки добавленной стоимости орфанных препаратов с учетом их клинической ценности (CAVOMP)
В этом месяце Европейское сообщество сделало еще один важный шаг в решении проблем пациентов с редкими заболеваниями!
После многолетних усилий, предпринимаемых EURORDIS в этом направлении, Комитет экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD) наконец принял Рекомендации для Европейской комиссии и государств-членов Евросоюза по "повышению качества информированных решений, принимаемых на основании оценки добавленной стоимости орфанных препаратов с учетом их клинической ценности (CAVOMP)"....

RARECONNECT
rareconnect.org
Интернет-сообщества пациентов с редкими заболеваниями
Синдром Альстрема: 30-е онлайн сообщество пациентов социальной сети RareConnect!

Блоги о редких заболеваниях
rarediseasesblogs.net
Международная трибуна для обмена мнениями по вопросам редких заболеваний и орфанных препаратов
В Великобритании дан старт новой кампании по обеспечению доступа к лечению -  EMPOWER (только на английском)

События
Календарь последних международных событий, посвященных проблеме редких заболеваний
Международный семинар по вопросам составления реестров пациентов с редкими заболеваниями и реестров орфанных препаратов 8-9 октября, Итальянский национальный институт здоровья, Рим (Италия), epirare.eu

Страница участников
Постоянно обновляющиеся новости от членов нашей организации
Запомните эту дату! Следующая ежегодная встреча членов EURORDIS пройдет в Дубровнике (Хорватия) с 30 мая по 1 июня 2013 г.

Орфанные препараты
Информация о препаратах, получивших статус орфанных, и об орфанных препаратах, прошедших процедуру регистрации
Еще 3 препаратов получили орфанный статус!

03/10/2012 в РИА Новости сегодня прошла пресс-конференция:

ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ:
«Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России»
                                 

Новые российские законы, принятые в последнее время в отношении пациентов с редкими заболеваниями, в том числе большой группы детей-инвалидов казалось бы, должны были решить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России. К сожалению, реальность далека от идеальной картины. Дети с редкими заболеваниями продолжают страдать и даже гибнуть. Взрослые пациенты с редкими заболеваниями, в большей части инвалиды, не получают лечения в стране, где медицинская помощь является гарантией государства. На сегодняшний день не исполняются многие нормы Федерального закона РФ от 21 ноября 2011 г. №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»: не приняты стандарты лечения редких заболеваний, орфанные препараты, из зарегистрированных в стране, не включены в Списки жизненноважных лекарственных средств. Отсутствуют регистры пациентов, необходимые для анализа и мониторинга ситуации, а также обеспечения возможности внесения в бюджет Российской федерации необходимого финансирования на 2013 год. Таким образом,  в следующий год тысячи пациентов с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, Легочной артериальной гипертензией и другими заболеваниями входят без малейшего шанса на помощь со стороны федеральных властей нашей страны. Лекарственное обеспечение, возложенное на плечи региональных органов власти, по их же свидетельству, не может быть обеспечено своевременно и в полном объеме, а значит, пациенты опять будут вынуждены ждать, страдать и гибнуть. Цитата зам. Министра здравоохранения РФ г-на Вельмяйкина С.Ф   «сколько бы это не стоило, мы не можем не лечить редкие болезни в 21 веке в России» может оказаться абсолютно обратной по смыслу. Призыв президента России В.В. Путина в отношении лекарственного обеспечения редких заболеваний «...люди же не могут, извините, умирать из-за того, что вы между собой не договорились. Или договаривайтесь, или финансируйте» также может повиснуть в воздухе, застряв на этапе процесса межведомственных договоренностей.

Какова ситуация с редкими заболеваниями в России на самом деле? Какова статистика по выигранным судебным делам по обеспечению лекарственными препаратами пациентов с редкими заболеваниями в Российской Федерации? Почему не выполняются принятые законы и к каким тяжелым последствиям это приводит? Каким образом ущемлены в  правах пациенты с редкими болезнями в нашей стране?  Как может быть решена ситуация?
На эти и другие вопросы ответят сами пациенты с редкими заболеваниями, ведущие эксперты в области редких заболеваний, приглашенные представители Государственной Думы РФ, Совета Федерации РФ и Министерства Здравоохранения РФ.

На пресс конференции будет анонсирована акция «РЕДКИЙ, но РАВНЫЙ», которая пройдет 7 октября 2012 года в Москве, в парке Сокольники с 14 00 до 19 00. Спортивный марафон солидарности с пациентами с редкими заболеваниями, проект «Редкое творчество» и благотворительный концерт ожидают участников праздника - взрослых и детей с редкими заболеваниями и приглашенных гостей - ведущих врачей-экспертов, администраторов здравоохранения, представителей бизнеса и средств массовой информации. Выбор парка Сокольники, в качестве праздника для инвалидов - пациентов с редкими заболеваниями не случаен. Именно здесь установлена детская игровая площадка для детей с ограниченными возможностями с уникальным для России оборудованием.

СТАТЬЯ не сайте:
http://www.ria.ru/society/20121003/765326198.html#comm

http://www.solidarnost.org/thems/news/in-Russia/events_2502.html

Статья в газете "Солидарность".
Оставьте комментарии на сайте статьи, пожалуйста!

Равный доступ к лекарственному обеспечению и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями.

В Москве 3 октября 2012 г. в РИА Новости прошла пресс-конференция лидеров общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями и экспертов-врачей.

Президент "Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" Снежана Митина просит Министерство здравоохранения России и Правительство РФ в срочном порядке рассмотреть возможности расширения федеральной программы "Семь нозологий", обеспечивающая в настоящее время бесплатными лекарствами пациентов с различными заболеваниями, в том числе двумя редкими. Несмотря на принятые законы - Федеральный закон « Об основах здоровья граждан в РФ, постановление правительства РФ №403, указ Президента РФ «О национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы», пациенты с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, атипичным гемолитико уремическим синдромом, легочной (артериальной) гипертензией, тирозинэмией и другими редкими заболеваниями, значительная часть которых - дети, испытывают значительные трудности с получением жизненно-важных лекарств, что ведет к дальнейшему усугублению заболевания и даже к летальному исходу. «В реальности нормы законодательства не исполняются! Зарегистрированные в стране орфанные (сиротские) препараты, предназначенные для лечения редких заболеваний, в большинстве своем тяжелых наследственных инвалидизирующих состояний, не включены даже в списки жизненно важных лекарственных средств. Стандарты лечения редких заболеваний все еще не утверждены. Согласно новым законам обеспечение лекарствами больных с редкими заболеваниями возложено на региональные бюджеты. Но на практике региональные власти в большинстве случаев не могут закупать дорогостоящие лекарства для своих граждан на постоянной основе. Это, в лучшем случае, ведет к фрагментарному обеспечению - лечатся некоторые заболевания и в некоторых регионах, лечение происходит в ограниченный период времени, т.е. непостоянно, что недопустимо для таких заболеваний. Пациенты с редкими заболеваниям, по сути, стали заложниками местных органов власти и должны уповать на их добрую волю и возможности финансирования региона.»

Руководитель, единственного в России, Научно-клинического Отделения Редких заболеваний при Гематологическом Научном центре Минздрава, профессор Елена Лукина также подчеркнула необходимость расширения программы "Семь нозологий". Эта программа с 2008 года обеспечивает дорогостоящими лекарствами россиян с тяжелыми заболеваниями. Опыт лечения редкого заболевания - болезни Гоше, наглядно доказал эффективность и целесообразность централизованного обеспечения пациентов с редкой патологией лекарственной терапией. Для эффективной работы проф. Лукина предлагает создание при Министерстве здравоохранения РФ постоянно действующего совета по редким заболеваниям, состоящего из лидеров организаций пациентов, ведущих врачей - экспертов в области редких заболеваний, представителей государственных органов и представителей бизнеса. Совет сможет учесть особенности редких заболеваний, обусловленных сравнительно низкой встречаемостью, полисимтомностью проявления и необходимостью мультидисциплинароного подхода при лечении. Совет сможет способствовать развитию центров по редким заболеваниям, один их которых возглавляет проф . Лукина, и репликации накопленного опыта диагностики и лечения редких заболеваний в регионы России.

Вице президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Елена Мещерякова пригласила собравшихся и всех неравнодушных к судьбе людей с редкими заболеваниями на акцию «Редкий, но Равный» которая пройдет 7 октября в Москве в парке Сокольники. Спортивный марафон и благотворительный концерт призваны объединить пациентов, врачей, представителей Мэрии Москвы, Министерства здравоохранения, Государственной думы и общественности в деле помощи пациентам с редкими заболеваниям в нашей стране.

Да, я написала комментарий. И попросила моих знакомых это сделать. Но почему так мало активны завсегдатаи нашего форума

http://news2world.net///obschestvo/patsienti-s-redkimi-boleznyami-zayavlyayut-o-nedostatke-lekarstv-v-regionah.html

http://www.solidarnost.org/thems/obshestvo/obshestvo_9275.html

о том как прошел праздник.





Жаль, что никто из наших участников не написал о мероприятии. Мы очень старались

http://www.solidarnost.org/week-them/week-them_93.html

http://www.svobodanews.ru/content/blog/24747658.html


ПРОШУ  ВАШИХ КОММЕНТАРИЕВ под статьями

очень страшно получать подобные известия! мы молимся за Пашу и других детей, страдающих синдромом Хантера! пожалуйста, форумчане, пишите свои комментарии, голосуйте, мы должны вместе бороться за кажого ребенка!

http://www.solidarnost.org/week-them/week-them_93.html
Лекарства в Москве есть! Спасибо всем, кто помог!

Новое Постановление Правительства РФ от 22 октября 2012 г. № 1074

             

О программе государственных гарантий бесплатного
оказания гражданам медицинской помощи на 2013 год
и на плановый период 2014 и 2015 годов


IV. Источники финансового обеспечения оказания  медицинской помощи

•За счет средств бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации осуществляется:
- обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности;


И сроки прописаны конкретные для регионов: декабрь - должны разработать свои терпрограммы и принять к обеспечению!

http://esquire.ru/mucopolysaccharidosis?comm_page=2#comments

очень хорошая статья, спасибо! но комментарии к ней очень противоречивые и даже жестокие...неужели наше общество совсем забыло о милосердии и сострадании...

Снежана! Спасибо за такую полезную и жизненную статью ! Но когда читаешь комментарии к этой статье, то на душе становится просто жутко.... И это наше современное общество? Я не понимаю как у женщины только поворачивается язык ,говоря про эвтаназию наших редких деток ?Пусть она и все которые ,ее поддерживают не зарекаются, что их никогда не коснутся такие редкие заболевания. Ведь в нашем мире никто не застрахован ни от чего и даже от появления у кого-либо из нас такого редкого заболевания..Жаль ,что в нашем обществе так много черствых,безразличных людей и очень мало сочувствующих и милосердных....

Все мы разные. Так уж получилось

Снежаночка спасибо за статью! А коментарии... Дай бог им всем здоровья!

http://www.snob.ru/selected/entry/54224

 Снежана! Большое спасибо за такую интересную публикацию ! Спасибо Валерию Панюшкину за эту ценную,стоящую и просто суперскую статью!!! Огромное спасибо Венедиктову!!! Побольше бы было таких людей!!!

Южноуральский минздрав судится с тремя девочками, больными мукополисахаридозом

http://www.nr2.ru/chel/412425.html

P.S. Суд выигран!!!Ура!!!

http://www.vesti.ru/videos?vid=465146
Фильм о пациентах с редкими болезнями в России!

http://www.vesti.ru/videos?vid=459210&cid=7


сюжет от 3 ноября 2012

Уход за всеми детьми будет зачисляться в пенсионный стаж...

http://news.mail.ru/politics/11187416/?frommail=1

Люди стали злее и никому не верят? Да, нет, наверное. Просто под маской наведения порядка, "чтобы вам лучше было", началось закручивание гаек. Бездомных не будем лечить, умственно отсталых - подумаем,  детей обследуем на наркотики, про стариков лучше помолчим. С телеэкранов - красивые репортажи или теледебаты, про плохих и хороших.
А в жизни - разваливающиеся больницы, разбитые дороги, маленькие пенсии.
И уже никто никому не верит.
И, казалось бы, все как-то серо и плохо, но у нас есть - МЫ.
И это только наш выбор - помочь человеку, или сказать ему - не верю.
Улыбаясь, войти в вагон метро, так, чтобы вам улыбнулись в ответ, или расталкивая всех, встать поудобнее.
Это мы выбираем - смотреть передачу и, с блеском в глазах, обсуждать последние слухи, или выключить телевизор.
Это только мы можем протянуть друг другу руки,  когда плохо и больно, и ничего не осталось.
Или смеяться и ловить новогодние снежинки.
Это - мы, и от нас зависит очень многое.

По мнению Ольги Голодец, абсолютным приоритетом должно быть лечение тяжелых заболеваний. Граждан, страдающих такими заболеваниями, необходимо в безусловном порядке обеспечивать лекарствами за счет государства «безо всяких но».

http://www.government.ru/docs/22068/

Ну чтож, будем надеяться, что эти слова станут реальностью.

Натали ! Спасибо за такую полезную информацию !!! Нам Всем остается только надеяться ,что слова Ольги Голодец станут настоящей реальностью и с 2013 года всех тяжелобольных будут обеспечивать лекарствами "безо всяких но".

Cогласна со словами Снежаны, что все в нашей жизни зависит только от нас самих,от нашего выбора.

 А в дневнике новая статья про Бусика! Она вчера в газете "Metro" вышла :-)

А сегодня вечером в "МК" опять про наших статья будет)))

http://www.mk.ru/daily/newspaper/article/2012/12/25/792144-luchshie-lyudi-strannyi.html

Ух, хорошая статья в МК, искренняя, добрая, позитивная и правдивая! Снежана действительно человек-праздник, человек-доброта и человек-целеустремленность! Ой, ну а Арсюша и семья Корелиных вообще герои геройские! Мы очень рады, что вы у нас есть!!! А мы у вас :D

 Cнежана ! Огромное спасибо за такую замечательную статью! Статья -жизненная,нужная и полезная для всех нас! Очень понравились высказывания автора статьи Ольги Богуславской:"Дом Снежаны-крепость для всех, кто упал на дороге." Ведь так и есть на самом деле! Снежана! Спасибо ,что Вы всегда с нами!!!

Дед Мороз и Елена Прекрасная...  - статья в МК

Тяжелобольные дети всегда ждут чуда

29 декабря в 9 часов утра я села в машину и протянула водителю список адресов. Дзержинский, Щербинка, Раменское... Михаил посмотрел на меня, как на аномальное погодное явление, и мы поехали. А с другой стороны, ответила я ему про себя, мы не первый год развозим детям подарки по маршрутам, которые еле видны на карте. На то и праздник, чтобы все сбылось. Но сомнения были...

http://www.mk.ru/daily/newspaper/article/2013/01/13/797170-ded-moroz-i-elena-prekrasnaya.html#start=10

МОСКВА, 14 янв -- РИА Новости. Пенсии детям-инвалидам, единовременные выплаты семьям, усыновляющим детей-сирот, а также компенсационные выплаты семьям с детьми-инвалидами будут увеличены, поручение о разработке соответствующих законопроектов опубликовано в понедельник на сайте кабмина.«Минтруду России (М.А.Топилину), Минэкономразвития России (А.Р.Белоусову) и Минфину России (А.Г.Силуанову) поручено внести в Государственную Думу проект федерального закона, предусматривающего увеличение с 1 января 2013 года размера социальной пенсии, назначенной в соответствии с федеральным законом от 15 декабря 2001 года №166-ФЗ "О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации" детям-инвалидам и инвалидам с детства I группы, до 8,704 тысячи рублей в месяц»-- говорится в документе.

Данный законопроект ведомствам поручено предоставить правительству до 1 февраля текущего года.

Какая хорошая статья, хорошо что есть такие люди на свете, которые умеют дарить радость детям и родителям!

Статья "Дед Мороз и Елена Прекрасная .."-просто замечательная !!! Спасибо Ольге Богуславской за такую искреннюю, добрую статью про наших МПС-очек и их родителей ! Она вкратце описывает истории из жизни наших МПС-очек и их семей и вроде бы все они разные.но одно их объединяет -борьба с коварным заболеванием МПС и их любовь к своим редким деткам. И ради ЖИЗНИ своих любимых деток -ОНИ ГОТОВЫ НА ВСЕ !!!

Замечательная статья про жизнь наших МПСочек и их родителей!!!

Хантер ин фокус

Международный проект-фотовыставка

http://www.mps-ev.de/mps/index.php?option=com_content&view=article&id=478:walz-bei-hunter-in-focus&catid=1:aktuelle-nachrichten&Itemid=317

(http://i064.radikal.ru/1301/2f/66dc8225af4d.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s018.radikal.ru/i508/1301/e6/cde67c0568db.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s019.radikal.ru/i615/1301/11/25854ebd3743.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s017.radikal.ru/i424/1301/64/f4429dcb0f61.jpg) (http://www.radikal.ru)

Статья про Флориана,

мальчика с которым Паша и Снежана познакомились, когда были на лечении в Германии (в начале "Павлушкиного дневника" можно прочитать о знакомстве мальчишек)

http://www.general-anzeiger-bonn.de/lokales/region/Wir-nehmen-jeden-Tag-wie-er-kommt-article812155.html

     Информационный ролик Германии о мукополисахаридозе  .


     http://www.youtube.com/watch?v=t6Rfg_BgyMU

          MPS-III

         http://www.rtl-regional.de/player.php?id=17300

Спасибо!

А почему бы нам опять не обновить наши ролики? Или не сделать новые?
Кто смелый?

я могу, только музыку выберите....))))

да, музыка - главный камень преткновения в этом деле))))))

Новгородские власти до сих пор не нашли деньги для мальчика с редким заболеванием, находящегося в тяжёлом состоянии...:

http://www.pryamayarech.ru/news/5202/ (http://www.pryamayarech.ru/news/5202/)

 Ну, когда же чиновники Новгородской власти поймут ,что нельзя играть с жизнью редкого ребенка !Болезнь МПС -не стоит на месте,а прогрессирует с каждым днем,часом ,минутой ,секундой... И что больного с таким заболеванием надо лечить сегодня, сейчас, в сию минуту, а не завтра-послезавтра, потом... Постоянные ожидания начала и продолжения спасительного лечения -могут стоить для ребенка жизни....Всевышний ,помоги нашему Алешеньке! Пусть все получится ! И все будет хорошо !!!

взялась я наконец-то сама написать текст, так как объяснять нашу запутанную историю журналистам, которые всё всегда перепутывают, уже сил нет. Немного меня скорректировали до формата, спасибо милой подруге, что согласилась помочь с размещением :)

http://www.regnum.ru/news/medicine/1620133.html

               Юлия ! Огромное спасибо за такое сильное, содержательное письмо !!! До каких пор , мы ,родители таких детей,будем ощущать безразличное,черствое отношение чиновников  к проблемам редких деток по поводу лечения их спасительным лекарством? Видно,как в народе говорят-"пока на своей шкуре не ощутишь-так и не поймешь..."Юлия, Вы у нас большая МОЛОДЕЦ !!! Так держать!

спасибо, Асия!
у нас в области у людей всё чаще замечаю одну общую черту. Все безразличны ко всему. Менталитет такой. Нигде не встречала более безразличных родителей, детей, правозащитников и прочих-прочих. Гадаю теперь над загадкой века: почему мы здесь такие :) И только ли здесь, и вообще на самом ли деле всё так, или мне просто так "повезло" - очень много за последнее время встретить таких людей на своём пути.

Цитата: Хвосточка от 01 февраля 2013, 20:59:34
спасибо, Асия!
у нас в области у людей всё чаще замечаю одну общую черту. Все безразличны ко всему. Менталитет такой. Нигде не встречала более безразличных родителей, детей, правозащитников и прочих-прочих. Гадаю теперь над загадкой века: почему мы здесь такие :) И только ли здесь, и вообще на самом ли деле всё так, или мне просто так "повезло" - очень много за последнее время встретить таких людей на своём пути.

И мне грустно и горько. Иногда кажется, что для меня лечение важнее, чем для родителей больного ребенка. Даже плакать от бессилия хочется.
Страшно, что не хотят, не добиваются. За детей страшно

14-17 февраля 2013 года в Москве, во время проведения XVII Съезд педиатров России, состоится вручение Национальной премии в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА», учрежденной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», присуждаемая врачам, ученым, государственным деятелям, лидерам общественных объединений за выдающийся вклад в области решения вопросов пациентов с редкими заболеваниями.

(http://s019.radikal.ru/i622/1302/76/7d2ebb9dcf6f.jpg) (http://www.radikal.ru)

подробнее можно прочитать здесь...

http://www.odnoklassniki.ru/www.spiporz.ru

На сайте Лиги защитников пациентов опубликована книга Александра Саверского "Права пациентов на бумаге и в жизни" в новом, измененном варианте, поскольку предыдущая редакция устарела ввиду принятия новых законов. Кроме того, полностью переделан раздел по правам пациентов.  В нем есть и подраздел по лекарственному обеспечению с приложением некоторых
образцов документов и правовой аналитики.

http://ligap.ru/questions/prava/ 

Фотограф Рик Гудотти, снимавший для глянца на протяжении 15 лет, несколько лет назад основал благотворительную организацию «Позитивная экспозиция» и теперь фотографирует людей с генетическими заболеваниями

http://tvrain.ru/articles/kak_pokazat_krasotu_detej_invalidov_rasskaz_fotografa_rika_gudotti-339539/

"На редкость плохо" статья Ирины Власовой (№ 14 от 08.04.2013) в газете Версия

Редкими, или орфанными, заболеваниями в России считаются такие, которыми страдают не более 10 больных на 100 тыс. человек. Для их лечения требуются очень дорогие лекарства. Прежде за их закупку отвечало федеральное министерство, а с 1 июля эта функция будет передана в регионы. Но у большинства территорий бюджеты таковы, что их хватит на лечение всего нескольких больных. А без своевременной помощи такие больные станут полными калеками или погибнут. По данным экспертов Формулярного комитета РАМН, речь идёт о жизни и здоровье 300 тыс. человек.

http://versia.ru/articles/2013/apr/08/na_redkost_ploho

Дорогие мои, я так понимаю, что последняя статья никого не насторожила и ни у кого не вызвала комментариев?! Давайте поактивнее откликаться на проблемы...

я не видела публикацию, только что прочитала. Сразу представились большие и печальные, полные слёз глаза нашего местного минздрава. мне их даже жаль немного, ощущение сложилось, что туда понабрали студентов и случайных людей из бюро по трудоустройству, и они просто вообще ничего не знают, как и где, и чего. Буйных у них там мало, вожаков нет, а те, кто есть... Когда-то неделю пыталась узнать номер входящего по своей просьбе обеспечить лечение в досудебном порядке. Неделю - потому что там девочка, которая занимается приёмом заявлений и писем, заболела. А если она ногу не дай Бог сломает??? Или в отпуск захочет на месяц уйти по каким-нибудь уважительным обстоятельствам? Работа минздрава встанет)))
Не знаю, как у других, но судя по тому, какие новости приходят то из одного региона, то из другого, тоже невесело...
Если с 1 июля к нашим редким, кто смог добиться лечения, добавятся ещё и те, кого раньше лечили по федеральной программе, сколько деревьев падёт под гнётом писем из минздрава со словами "не заложено в бюджете, тк бюджет составлялся в конце 2012 года, когда ещё не было нововведений"...
У нас сегодня в городе мальчик с муковисцидозом умер, ему лет 20 было. Не дождался операции...

Подскажите кто знает,  где и в каком законе точно прописано и можно прочитать, что финансирование "7 нозологий" переходит на регионы. Я тут статью нашла http://www.remedium.ru/news/detail.php?ID=55507, тут немного по другому написано про финансирование, статья правда вышла немного раньше, чем "Версия", на 2 месяца. Может просто за это время все успело поменяться. 

Оксана, мы не входим в"7нозологий" - нас это не касается. Про нас - ФЗ № 323 от 21 ноября 2011 г и Постановление Правительства № 403 от 26 апреля 2012г.

Законопроект о лекарствах от редких болезней отправили на доработку

Кабмин предлагает доработать законопроект об обеспечении лекарствами пациентов с редкими заболеваниями, поскольку документ нарушает сбалансированность бюджетов РФ.

http://ria.ru/society/20130409/931732544.html#ixzz2QVNbz0tL

Алексей ТЕГАЙ: «Жизнь бывает тяжёлой, но все трудности со временем пропадают, если вы прилагаете к этому усилия»

http://вдобрыеруки.рф/

Алексей меня вдохновляет и поражает!

Алексей, классный! Сколько в нем оптимизма и доброты! Дай Бог ему творческих успехов и здоровья!

   Жизнь Алексея-яркий пример героизма ,мужества и доброты !!! Восхищена стойкостью Алексея !!! Молодец !!!

http://ng.ru/health/2013-04-30/8_siroty.html

Министерский надзор за "сиротскими" заболеваниями

Редкие болезни надо лечить централизованно за счет федерального бюджета

Смогут ли больные редкими заболеваниями дети получить адекватное лечение за счет местных бюджетов - еще вопрос. Фото Артема Житенева

Министр здравоохранения Вероника Скворцова сообщила 16 апреля, что уже создан федеральный регистр пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. По ее словам,  законодательно разрешено расширять перечень нозологических форм, требующих дорогостоящего лечения, которое федеральный Центр сможет взять на себя.
Проблема эта чрезвычайно острая. Впрочем, а какая проблема здравоохранения не острая? Жить в глухой провинции у моря, как советовал поэт, или не у моря, но в глухой провинции не всегда лучше. Больному человеку определенно не лучше. Потому что в столице его лечить худо-бедно будут, а в каком-нибудь дотационном регионе - не дождетесь. Особенно касается это орфанных заболеваний. С 1 января 2014 года лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями, входящими в программу «семь нозологий» (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также состояния после трансплантации органов и тканей), перейдет в ведение регионов. Обнадеживают, правда, что федеральное финансирование сохранится.
Редких заболеваний, конечно, не семь, а гораздо больше. В нашей стране в список жизнеугрожающих, хронически прогрессирующих и приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности включены 24 редких заболевания, лечение которых в настоящее время производится за счет бюджета регионов. Регионы, как известно, разные, бюджет у них разный, соответственно и со здравоохранением положение разное. А больным-то всем одинаково необходимо лечение. Между прочим, если кто забыл, права у них всех по Конституции одинаковые. Вероника Скворцова пообещала, что Минздрав России совместно с субъектами Федерации просчитает, сколько средств требуется для обеспечения больных орфанными заболеваниями необходимыми препаратами по каждой из 24 нозологических форм, при этом будут вычленены  заболевания, лечение которых стоит особенно дорого и регионы  взять его на себя не могут. Хорошо бы получилось хоть так.
Пока что правительство РФ не поддержало внесенный в Госдуму Законодательным собранием Санкт-Петербурга законопроект, в котором предлагались изменения в Закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». В частности, исключить из полномочий органов государственной власти субъектов РФ обеспечение лекарственными препаратами лечение входящих в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности. Питерские депутаты предлагали отнести эти вопросы к полномочиям РФ, а осуществление их передать органам государственной власти субъектов РФ с предоставлением в установленном порядке субвенций из федерального бюджета. То есть опять-таки деньги из Центра.
Лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями за счет средств регионального бюджета приводит к нарушению равных прав пациентов на доступ к лечению, считают представители общественных организаций. Как заявлял ранее сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев, лечение редких заболеваний очень дорогостоящее, многие регионы не в силах обеспечить всех больных необходимыми средствами. Пациенты вынуждены обращаться в суды, порой время на их лечение бывает упущено.
К примеру, по поводу мукополисахаридозов при участии пациентской организации выиграно около 40 судов. Теперь в одних регионах после выигранных судов каждый вновь выявленный пациент получает лечение, не обращаясь в суд, в других же, чтобы начали терапию, нужно обязательно иметь судебное решение.
Тема редких болезней была поднята около 10 лет назад Формулярным комитетом РАМН. Заместитель председателя Формулярного комитета профессор Павел Воробьев рассказал обозревателю «НГ», что с самого начала предполагалась централизация на федеральном уровне вопросов диагностики, лечения и реабилитации больных с редкой патологией. Как и в законе об основах охраны здоровья, редким считается заболевание, которым страдают менее 10 тыс.
Население страны распределено неравномерно, в Московском и Санкт-Петербургском регионах сосредоточены примерно 20%. Это значит, что в каком-то регионе (области, крае) таких больных может насчитываться от нескольких человек до нескольких десятков человек. Реально по состоянию на сегодняшний день самыми частыми среди орфанных болезней страдают 5-7 тыс. человек. А есть много ультраредких болезней, которыми страдают 10-20 или 100 человек в стране. Таких больных надо концентрировать в специализирующихся по этой патологии центрах. Этот центр должен вести регистр больных, следить за динамикой заболеваний, при необходимости взаимодействовать с клиниками, которые могут оказать другую помощь (роды, операции и т.д.). Подобных центров на страну может быть несколько - либо в центрах федеральных округов, либо два-три на европейскую часть страны, Урал и Поволжье, Новосибирск, Хабаровск.
Аналогично приняты в Европе специальные решения о концентрации больных в межгосударственных центрах, говорит Павел Воробьев. Их роль и задачи - диагностические, методические, координационно-консультативные. И очевидно, что именно через эти центры должно осуществляться финансирование диагностики и лечения таких больных, снабжение их лекарствами. Так во всем мире.
В России же, по выражению Воробьева, опять изобретают свой велосипед с пятью квадратными колесами, вращающимися в разные стороны. Диагностика редких болезней нередко спонсируется фармкомпаниями - государство не обеспечивает диагностику. Регистр ведется Минздравом, а не специалистами. В регистре нельзя найти сведений о динамике заболеваний, более того, регистры абсолютно закрыты от экспертов. А лечить этих больных велят регионам. Даже если дадут денег регионам на лечение - проблема решена не будет, считает профессор Воробьев.   

http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=4&s=19&id=19250

15 мая отмечается Международный день мукополисахаридоза

Москва. 15.05.13. 15 мая отмечается Международный день мукополисахаридоза.

Мукополисахаридозы - это группа редких наследственных болезней соединительной ткани, обусловленных нарушением обмена гликозаминогликанов (кислых мукополисахаридов) в результате неполноценности ферментов. Это приводит к тому, что у ребенка грубеют черты лица, плохо сгибаются пальцы, и он начинает ходить на согнутых ногах.

«У моего сына синдром Хантера (II тип мукополисахаридоза), и нам нужно было добиться, чтобы лекарство, которое зарегистрировано в Европе, было зарегистрировали и в России. В итоге - мы создали организацию, которая объединила людей, страдающих синдромом Хантера и другими формами мукополисахаридоза», - рассказала сайту «Милосердие» президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина.

В России этим заболеванием страдает около трехсот человек.

«Мы помогаем им с оплатой лечения, проводим медицинские, юридические и психологические консультации, информируем врачей о том, как им нужно помогать. А также предоставляем всю необходимую литературу по этому заболеванию. Наша организация выпустила уже более 25 информационных брошюр», - сказала Снежана Митина.

По ее словам, «многие люди живут с диагнозом ДЦП, не зная что у них мукополисахаридоз».

«А когда им ставят этот диагноз, они не могут получать лечение, потому что оно очень дорогое и не каждый регион готов его оплачивать. И приходится обращаться в суд, - говорит Снежана Митина. - Если больной мукополисахаридозом не получает лечение, он становится похожим на гнома - руки и ноги скрючиваются, органы увеличиваются в размере, теряется слух, зрение, речь и возможность ходить».

Для того, чтобы обратить внимание на эту проблему глава Минздрава Вероника Скворцова обратилась в Федеральную службу судебных приставов с просьбой в рамках законодательства максимально ускорить исполнение судебных решений по всем случаям лекарственного обеспечения, - сообщает пресс-служба Минздрава.

Но по словам Снежаны Митиной, основной проблемой на сегодняшний день является отсутствие федерального финансирования.

«Сейчас получается так, что федеральный закон работает не на всей территории страны и доступ к лечению имеют далеко не все дети. Благотворительные организации нам не помогают, так как детям нужно пожизненное лечение, поэтому мы, прежде всего, ждем поддержки от государства», - отметила она.

В Москве (ТЦ Европейский) с 15 по 29 мая проходит выставка «В фокусе - синдром Хантера», которая посвящена людям с редкими заболеваниями. Это выставка фоторабот известного западного fashion-фотографа и основателя благотворительной организации PositiveExposure («Позитивное воздействие») Рика Гудотти. На примере историй детей с синдромом Хантера он раскрывает особенности жизни людей с редкими болезнями.

«Мы хотим, чтобы эта выставка стала передвижной и ездила по всей стране. Мы хотим показать этих детей такими, какими их видят родители, красивыми и счастливыми», - отметила Снежана Митина.

«В фокусе - синдром Хантера», или Праздник фиолетового медвежонка

http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=19254



15 мая 2013 года в Москве открылась необычная фотовыставка. Точнее, то, что в крупном торговом центре, открылась выставка знаменитого зарубежного фотографа - событие обычное, необычна тема его проекта, вызвавшего огромный интерес во всем мире.

«В фокусе - синдром Хантера», так называется экспозиция в ТЦ «Европейский». Автор работ - известный западный fashion-фотограф, основатель благотворительной организации «Positive Exposure» Рик Гудотти, приехал в Россию для того, чтобы поддержать семьи, где растут дети, страдающие редким и тяжелым генетическим заболеванием, синдромом Хантера. Героями фотографий стали двенадцать семей из России, Германии, Польши и США, в которых растут дети, страдающие этим заболеванием. Проект уже был представлен в Нью-Йорке, Варшаве и Берлине.

На российскую презентацию проекта, проходившую в Международный день мукополисахаридоза, пришли пациенты, члены их семей, друзья и специалисты, помогающие им выжить. До начала мероприятия Рик Гудотти не терял времени даром, он вновь фотографировал своих моделей, и посетителям выставки удалось увидеть творческий процесс.

Во всем мире людей синдромом Хантера (мукополисахаридозом второго типа) страдают не более 2000 человек. В России лечить эту болезнь начали совсем недавно, раньше такие больные редко доживали до двадцати лет. Сейчас в России 250 детей с этим заболеванием.

Диагноз синдром Хантера ставится обычно в возрасте от двух до четырех лет. В семье рождается малыш, совершенно обычный по виду, врачи в роддоме говорят, что он здоров. Родители успевают привязаться к нему и полюбить. Со временем они замечают, что ребенок перестал развиваться и начал меняться. Болезнь огруойет черты лица, лоб выпячивается, уплощается переносица, увеличивается язык. Поэтому люди с синдромом Хантера из разных семей часто выглядят очень похожими. Изменения затрагивают не только внешность, но и интеллект, и физическое состояние ребенка. Без лечения ребенок перестает говорить и ходить, а перспективе это заболевание приводит к ранней смерти.

Если своевременно начать лечение, то развитие болезни удается если не остановить, то существенно замедлить. Казалось бы, выход есть, беспокоится не о чем. Но, несмотря на небольшое количество больных, лечение синдрома Хантера обходится так дорого, что ни одна семья не в состоянии обеспечить его самостоятельно. Приходится обращаться за помощью к государству, а оно оказывает помощь не слишком охотно. Единой государственной программы для помощи таким больным нет, их лечение финансируется из региональных средств, которых никогда не бывает в избытке и руководители медицинских департаментов в регионах зачастую оказываются перед выбором - обеспечить лекарствами одного ребенка с синдромом Хантера или закупить жизненно необходимые препараты для нескольких десятков больных с более «дешевыми» диагнозами.

Зачастую в России единственной возможностью получить медицинскую помощь для ребенка, страдающего этим заболеванием, становится обращение в суд. В этом помогают активисты межрегиональной благотворительной общественной организации (МБОО) «Хантер-синдром». Название звучит очень официально, но на самом деле это - объединение родителей.

Вот что рассказала президент этой организации, Снежана Митина, которая сама воспитывает ребенка с синдромом Хантера:

«Иногда мы пишем маме речь для суда, а она звонит и говорит: "Я не могу это читать, я плачу, приезжай, читай сама". Вообще, с ребенком, страдающим синдромом Хантера, проблемой становится все, например, летний отдых. Хорошо, что помогает Марфо-Мариинская обитель, нам третий год предоставляют дом в Севастополе, где по 9 семей за заезд могут отдохнуть. На покупку билетов мы ищем спонсоров, ведь в семье с больным ребенком денег немного - зарабатывает один папа или, что бывает чаще, папы нет.

С лечением тоже повезло не всем, кого-то начали лечить, когда болезнь была уже запущена, а интеллект нарушен, поэтому в школу могут ходить не все. У нас нет системы для таких детей, да и для взрослых тоже. Представим себе грустную ситуацию - я умираю. Мой ребенок попадает в психоневрологический интернат, либо другой ребенок, который есть в семье, ставить крест на своей жизни и начинает ухаживать за больным братом.

Среди наших подопечных много многодетных семей, у них проблема с лечением больного ребенка стоит еще острее. Но, знаете самые красивые дети у нас именно из многодетных семей, самые нарядные и самые улыбчивые. Наверное, у мамы любви прибавляется с каждым ребенком».

Краешек радуги

Недавно у мукополисахаридоза в России появился собственный символ - фиолетовый плюшевый мишка. Первых медвежат делали мамы-активистки, потом к процессу подключилось Общество слепых. Но почему мишка - фиолетовый? Вот что рассказала об этом Снежана Митина:

«Радостные цвета радуги достались радостным, а поскольку лечение разных типов мукополисахаридоза появилось только в 2000 году, пациенты, как правило, умирали в детстве, и радости в жизни больных и их родственников было немного, нам достался фиолетовый. Это - международный цвет мукополисахаридоза, но символ в каждой стране свой, в России - медвежонок».

Редкие люди

«Я думаю, что больными с редкими болезнями занимаются редкие люди. Когда я понимаю, что рядом есть врачи, которые в свое свободное время, в выходные, вечером и ночью, возятся с нашими детьми совершенно бесплатно, просто потому, что они их любят, я понимаю, как нам повезло», - сказала на открытии выставки Снежана Митина.

Многие из этих людей пришли на мероприятие. Одна из них - эксперт международной категории, заместитель директора Российского центра здоровья детей РАМН но международной работе, директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения профессор Лейла Намазова-Баранова.

Врачей - специалистов по синдрому Хантера в России немного, раньше им часто приходилось хоронить своих пациентов, а теперь они радуются тому, что имеют возможность их вылечить. Но многое зависит не только от лечения, но и от удачи, тот, у кого форма болезни оказывалась менее тяжелой, имел шансы выжить и сохранить интеллект.

Гордость врачей и надежда родителей - 23-летний юрист «Хантер-Синдрома», Виктор Дьяченко, который тоже стал гостем встречи.

Радость встречи

Рик Гудотти рассказал, что ему работа в России принесла огромную радость, и семьи, которые он фотографировал, стали для него родными. Участники и автор фотопроекта снова сфотографировались на память.

Когда речь идет о жизни людей с серьезным диагнозом, о семьях с больными детьми, слава «радость» и «счастье» кажутся неуместными, но это только на первый взгляд. Кто хотя бы однажды видел мужественных российских родителей и специалистов, буквально вытаскивающих больных детей с того света, знает - радости в жизни этих людей так много, что они могут ей поделиться.



«Счастьем надо делиться! Это моя любимая фраза. Некоторые смотрят на меня, как на сумасшедшую, но когда появился Рик, он понял меня с первого взгляда», - призналась Снежана Митина.

Фотопроект Рика Гудотти «В фокусе - синдром Хантера» можно увидеть в Москве до 29 мая, экспозиция находится на 4 этаже ТЦ «Европейский», расположенного на площади Киевского вокзала.

Алиса ОРЛОВА

Дата публикации: 16.05.2013

в статье очень много фотографий, так что лучше читать-смотреть по ссылке)))

http://ria.ru/disabled_position/20130606/941755078.html

Дорогая наша Снежана ! Огромнейшее спасибо за такую очень содержательную и полезную статью ни только для нас семей МПС-очек , но и для всех обычных людей ,врачей и конечно же чиновников различного ранга ! И ведь ,действительно, так как Вы, Снежана, говорите-жить с нашими редкими детками-это редкое счастье!!! И только нам известен богатый ,духовный внутренний мир наших детей, и только нам понятен их заразительный смех,лукавый взгляд... И только мы каждую минуту скучаем по их ладошкам рук с полусогнутыми пальчиками, по их необычайной ,излучающейся энергетике!!!А почему? Да ,потому что мы сами,родители таких деток,-редкие,особенные и не каждому дано это испытать! Спасибо,Вам ,Cнежана за все что Вы делали и  продолжаете делать для Всех нас!!! Спасибо за этот чудесный форум,где каждый из нас может высказать свое мнение по тому или иному вопросу, за Павлушкин дневник,за организацию различных форумов, конференций, изданию ценнейшей ,полезной литературы и пособий. И отдельное спасибо от меня и моей семьи-за распространение моей книги о Ерлане "Преодоление"на русском языке и возможно уже не за горами -на английском !!! СПАСИБО !!! Берегите себя и будьте здоровы !!! МЫ ВАС ОЧЕНЬ ЛЮБИМ !!!                                                       

 Снежан ты просто МОЛОДЕЦ! Статья  очень хорошая, с таким удовольствием читала  что не могла оторваться. Ты мама, с Большой, с Большой буквы. Спасибо!!!

http://www.mk.ru/social/article/2013/06/13/868937-neizlechimaya-rossiya.html?fb_action_ids=514649321916809&fb_action_types=og.recommends&fb_source=aggregation&fb_aggregation_id=288381481237582

Родители детей с редкими заболеваниями организовали инклюзивный лагерь

http://ria.ru/disabled_deti/20130718/950550875.html

Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье. Марина Левен рассказала РИА Новости о постояльцах лагеря и о том, чем они занимаются и как отдыхают.

Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье для сына Павла и его товарищей "по несчастью". "В городе нашим редким детишкам нелегко. Взрослые сторонятся, дети дразнят. В санаторий съездить -- тоже проблема, далеко не везде нас принимают. Часто такие дети мешают даже близким родственникам. А ребенок -- он всегда ребенок. Вот и решили мы использовать наши безразмерные шесть соток", -- говорит Снежана Митина.

Лагерь ежегодно с 2008 года собирает семьи с "редкими" детьми, которым нужны консультации, помощь и отдых. Здесь можно получить квалифицированную поддержку -- педагоги и врачи из коррекционного центра систематически работают с малышами. Родители сообща создают все условия для комфортных занятий и развивающих игр с ребятами. Здесь и новогодняя елка, вокруг которой круглый год можно водить хоровод. И экологическая тропа -- небольшая дорожка с участками из камней, бревен и песка, незаменимая для тренировки изящной походки. И одна из главных радостей детворы -- надувной бассейн-лягушатник. "Хозяин" лагеря Павлик Митин редко скучает один: в этот раз к нему в гости приехали десять друзей.

Оксана Рыбакова привезла из Мытищ дочь Иру и племянницу Аюну. Девочки абсолютно здоровы, а редкой болезнью болел сын Оксаны -- Ваня. Когда- то она поддерживала Снежану Митину, помогала добиться лечения, делилась опытом. Мальчик умер. Без лекарства. Но женщина приезжает сюда снова и снова, потому что хочет увидеть друзей, скучает по Павлу, и ее детям здесь хорошо.

"Редкие" друзья хорошо влияют на девочек. Они становятся более самостоятельными, уверенными в себе, взрослыми. Да и как иначе, когда рядом кто- то, кому ты можешь помочь не заметно для себя: подать игрушку, поддержать, если споткнулся, и даже, извините, слюну вытереть", -- делится Рыбакова.

Юля Зотова -- теперь москвичка. В этот день она на даче одна -- мама "пакует чемоданы", чтобы переехать из Рязани в столицу. В Москве Юля сможет лечиться и не умрет. Эта девочка -- удивительная. Болезнь ее очень изменила, но даже тяжелый недуг не может скрыть природной грации, женского обаяния и острого лукавого ума малышки. Юля ходит в обычную школу, хорошо учится, любит плавать и никогда не плачет, даже если ушибется.

У лучшего друга Павла Митина Кости МПС-3, от которого пока нет лекарств. Из-за болезни он уже не разговаривает и ходит неважно. В городе он сидит дома целыми днями, потому что живет на пятом этаже, а преодолеть все ступени ему сложно. Но сейчас в лагере он бегает, разглядывает игрушки, цветы, собаку. Или просто подходит и берет кого-то за руку -- такой у него теперь способ общения.

Студенты-практиканты второго курса Православного Свято-Тихвинского Гуманитарного университета привезли в лагерь праздничную программу: мастер-классы, конкурсы и концерт. Выступление пошло не совсем по плану, потому что очень уж необычная собралась компания.

"Если уж выбрал социальную работу, только за партой ничему не научишься. Уже много, где поработать успели: и хоспис, и психоневрологический интернат, и с бездомными, а в таком месте впервые, -- рассказывает студентка вуза Мария Корниенко. -- Все в одной компании, и здоровые дети, и с заболеванием, и родители, и собаки. Эта команда сама, кого хочешь развеселит. Дети и с нами позанимались, и свои игры предложили, и даже подарки нам подарили!".

Снежана Митина, организовавшая лагерь, озабочена одним вопросом - сколько семей можно разместить на шести сотках. "Отдых детей -- не единственная проблема. Уход за ними требует много сил. А в лагере - и передышка, и поддержка. И самое главное - мы сами готовы все организовать. Жаль, что для дома сопровождаемого проживания территория маловата", -- отмечает Митина.

Снежана Митина - президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром", которая существует с 2006 года. Организация помогает семьям, в которых есть дети, страдающие мукополисахаридозом (синдром Хантера), добиваться господдержки, отстаивает права пациентов в суде: в ряде регионов сложилась проблемная ситуация с обеспечением лекарствами.

Благодаря инициативе Снежаны Митиной в Москве состоялась фотовыставка известного фотографа Рика Гудотти "В фокусе - синдром Хантера", посвященная людям с редкими заболеваниями.

Снежана, спасибо вам за это замечательное дело :) Как здорово, что даже в новостях осветили :) Это нужно делать обязательно!

В. Дьяченко:"Очень хорошая и правильная статья "Нижегородский "футбол" опубликована сегодня в газете "Солидарность" о больной мукополисахаридозом С.В. Жоговой, жительнице Нижнего Новгорода, и бездействии и безразличном отношении чиновников (Минздрава Нижегородской области) по отношению к ней."


Нижегородский "футбол"
В области по надуманным причинам отказывают пациентам в лекарствах

http://www.solidarnost.org/articles/articles_1842.html

Зря говорят, будто в России не умеют играть в футбол. Наша страна прекрасно его освоила! Особенно в этом преуспели чиновники. Иногда заигрываются едва ли не до смерти. Вот сейчас Светлана Жогова, 40-летняя женщина с редким генетическим заболеванием (мукополисахаридоз 6-го типа) выступает на нижегородском "футбольном поле" в меньшинстве. По закону, ее должны за счет бюджета области обеспечивать лекарством "Наглазим", причем сделать это надо срочно - Светлана уже не встает. Однако, даже несмотря на то, что она выиграла суд, лекарство ей не дают.

Светлана Жогова обратилась в редакцию "Солидарности" как к изданию, ведущему тему мукополисахаридоза с 2007 года. Тогда мы добивались бесплатного лекарства для Павлика Митина, и с тех пор многое изменилось к лучшему. Эту генетическую болезнь внесли в список орфанных (редких) заболеваний, многие стали получать лечение. К сожалению, не все.

Вот что Светлана рассказывает о себе:

- Я родилась в 1972 году, о таком диагнозе в те годы не знали, да и по всем признакам я была обычным здоровым малышом. В четыре года обнаружили уплотнения на пальчиках. Не получив вразумительных ответов от своих врачей, как водится, поехали в Москву, на консультацию к ортопеду. Что за заболевание - не определили, в другом месте поставили диагноз "хондродистрофия". Когда я пошла в школу и стала много писать - стали сильно болеть руки. Диагноз не менялся. В детстве ничем не отличалась от сверстников, ни ростом, ни внешностью, а в переходный возраст замедлился рост, стали болеть ноги, резко ухудшаться зрение.

Тем не менее, окончив 8 классов, Светлана поступила в техникум, затем устроилась на работу - в общем, вела нормальный образ жизни. Вот только начались сильнейшие приступы головной боли, с рвотой в течение суток. Врачи ничего внятного не сказали, мол, "у всех болит". В 2002 году, после того как Светлане сделали томографию, ей срочно назначили операцию по шунтированию, которая закончилась клинической смертью. При повторной операции поставили шунт, а через три года он перестал работать.

Начались мытарства по больницам, и в одной из них, в возрасте 32 лет, она узнала свой настоящий диагноз: "мукополисахаридоз 6-го типа". Генетическое заболевание. Не лечится. Ведет к мучительной смерти. Это был шок.

- Сейчас я не могу самостоятельно подняться с кровати, расчесаться, сходить в туалет. Болят все суставы, поясница, плечи, колени. Больно сидеть, лежать. Обезболивающие почти не спасают, - рассказывает она.

Впрочем, Светлана старалась не терять надежду, и та ей показала дорогу. Выяснилось, что в мире существует лекарство, которое пусть не излечивает полностью, но сильно улучшает состояние таких больных, - "Наглазим".

21 ноября 2011 года был принят Федеральный закон № 323 "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", согласно которому пациенты с редкими заболеваниями с 1 января 2012 года должны в обязательном порядке обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов РФ. А постановление правительства РФ № 403 от 26.04.2012 обязало региональные власти обеспечивать лечение пациентов, имеющих диагноз "мукополисахаридоз 6-го типа". Светлана подала необходимые документы для включения в регистр лиц, страдающих редкими жизнеугрожающими заболеваниями. Но возникли трудности:

"Стандарты лечения мукополисахаридоза VI типа и перечень лекарственных препаратов для взрослых в настоящее время не утверждены. Учитывая вышеизложенное, Министерство готово повторно вернуться к рассмотрению вашего вопроса после утверждения нормативно-правовых актов, регламентирующих меры социальной поддержки гражданам с орфанными заболеваниями", - ответили Светлане Жоговой в областном министерстве.

Тогда больная подала иск в суд, и 5 июня Канавинский районный суд Нижнего Новгорода обязал областной Минздрав обеспечивать Жогову лекарством "Наглазим" в необходимом объеме. Однако Минздрав подал апелляционную жалобу, так что судебная тяжба продолжается.

На самом деле, отсутствие стандартов лечения - это не проблема. Другим регионам, в частности Москве, это не мешает лечить и детей, и взрослых с диагнозом "мукополисахаридоз" (МПС).

- Насколько я знаю, сегодня в Нижегородской области пять больных МПС. Я видела одного парня, ему 32 года, он капает лекарство два года и не просто ходит, но даже водит автомобиль! - делится эмоциями Светлана. - Он и еще один уехали из Нижнего Новгорода в Москву, прописались там и получают лекарство. У меня же нет такой возможности. А еще двое в нашей области отказались от борьбы и даже не пытаются получить "Наглазим".

Но если другие регионы областному Минздраву не указ, то специально, чтобы предупредить такие случаи, Минздрав России разослал по стране информационное письмо. В нем обращается внимание на недопустимость отказов в лекарственном обеспечении пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Вот выдержка из письма: "...стандарт лечения не является алгоритмом лечения конкретного заболевания пациента, а служит инструментом для планирования объемов и стоимости медицинской помощи при формировании программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи".

Конечно, всем все понятно. Один флакон "Наглазима" стоит порядка 100 тыс. рублей, а инъекции нужно делать раз в неделю, причем в течение всей жизни пациента. Сумма очень большая. Вот и "футболят" в министерстве. Но ведь не так давно губернатор Валерий Шанцев с гордостью рассказывал, что Нижегородская область превратилась из дотационного региона в один из доноров федерального бюджета! Значит, деньги в области есть. Вот только больных МПС там не лечат. "Солидарность" отправила запрос губернатору, чтобы он пояснил, почему это происходит.

По словам Снежаны Митиной, президента Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, Нижегородская область вообще "своеобразный регион" в отношении пациентов с редкими болезнями. Ни один больной мукополисахаридозом лечение там не получает, а двое детей умерли, не дождавшись, пока министерство получит стандарты лечения. Такое впечатление, что нижегородский Минздрав работает по принципу "либо ишак сдохнет, либо падишах помрет".

Сейчас Светлана Жогова уже не встает к кровати. Но все еще надеется, что получит лекарство, которое спасет ее.

Цитата: Натали от 25 июля 2013, 10:53:46
В. Дьяченко:"Очень хорошая и правильная статья "Нижегородский "футбол" опубликована сегодня в газете "Солидарность" о больной мукополисахаридозом С.В. Жоговой, жительнице Нижнего Новгорода, и бездействии и безразличном отношении чиновников (Минздрава Нижегородской области) по отношению к ней."


Нижегородский "футбол"
В области по надуманным причинам отказывают пациентам в лекарствах

http://www.solidarnost.org/articles/articles_1842.html

Зря говорят, будто в России не умеют играть в футбол. Наша страна прекрасно его освоила! Особенно в этом преуспели чиновники. Иногда заигрываются едва ли не до смерти. Вот сейчас Светлана Жогова, 40-летняя женщина с редким генетическим заболеванием (мукополисахаридоз 6-го типа) выступает на нижегородском "футбольном поле" в меньшинстве. По закону, ее должны за счет бюджета области обеспечивать лекарством "Наглазим", причем сделать это надо срочно - Светлана уже не встает. Однако, даже несмотря на то, что она выиграла суд, лекарство ей не дают.

Светлана Жогова обратилась в редакцию "Солидарности" как к изданию, ведущему тему мукополисахаридоза с 2007 года. Тогда мы добивались бесплатного лекарства для Павлика Митина, и с тех пор многое изменилось к лучшему. Эту генетическую болезнь внесли в список орфанных (редких) заболеваний, многие стали получать лечение. К сожалению, не все.

Вот что Светлана рассказывает о себе:

- Я родилась в 1972 году, о таком диагнозе в те годы не знали, да и по всем признакам я была обычным здоровым малышом. В четыре года обнаружили уплотнения на пальчиках. Не получив вразумительных ответов от своих врачей, как водится, поехали в Москву, на консультацию к ортопеду. Что за заболевание - не определили, в другом месте поставили диагноз "хондродистрофия". Когда я пошла в школу и стала много писать - стали сильно болеть руки. Диагноз не менялся. В детстве ничем не отличалась от сверстников, ни ростом, ни внешностью, а в переходный возраст замедлился рост, стали болеть ноги, резко ухудшаться зрение.

Тем не менее, окончив 8 классов, Светлана поступила в техникум, затем устроилась на работу - в общем, вела нормальный образ жизни. Вот только начались сильнейшие приступы головной боли, с рвотой в течение суток. Врачи ничего внятного не сказали, мол, "у всех болит". В 2002 году, после того как Светлане сделали томографию, ей срочно назначили операцию по шунтированию, которая закончилась клинической смертью. При повторной операции поставили шунт, а через три года он перестал работать.

Начались мытарства по больницам, и в одной из них, в возрасте 32 лет, она узнала свой настоящий диагноз: "мукополисахаридоз 6-го типа". Генетическое заболевание. Не лечится. Ведет к мучительной смерти. Это был шок.

- Сейчас я не могу самостоятельно подняться с кровати, расчесаться, сходить в туалет. Болят все суставы, поясница, плечи, колени. Больно сидеть, лежать. Обезболивающие почти не спасают, - рассказывает она.

Впрочем, Светлана старалась не терять надежду, и та ей показала дорогу. Выяснилось, что в мире существует лекарство, которое пусть не излечивает полностью, но сильно улучшает состояние таких больных, - "Наглазим".

21 ноября 2011 года был принят Федеральный закон № 323 "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", согласно которому пациенты с редкими заболеваниями с 1 января 2012 года должны в обязательном порядке обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов РФ. А постановление правительства РФ № 403 от 26.04.2012 обязало региональные власти обеспечивать лечение пациентов, имеющих диагноз "мукополисахаридоз 6-го типа". Светлана подала необходимые документы для включения в регистр лиц, страдающих редкими жизнеугрожающими заболеваниями. Но возникли трудности:

"Стандарты лечения мукополисахаридоза VI типа и перечень лекарственных препаратов для взрослых в настоящее время не утверждены. Учитывая вышеизложенное, Министерство готово повторно вернуться к рассмотрению вашего вопроса после утверждения нормативно-правовых актов, регламентирующих меры социальной поддержки гражданам с орфанными заболеваниями", - ответили Светлане Жоговой в областном министерстве.

Тогда больная подала иск в суд, и 5 июня Канавинский районный суд Нижнего Новгорода обязал областной Минздрав обеспечивать Жогову лекарством "Наглазим" в необходимом объеме. Однако Минздрав подал апелляционную жалобу, так что судебная тяжба продолжается.

На самом деле, отсутствие стандартов лечения - это не проблема. Другим регионам, в частности Москве, это не мешает лечить и детей, и взрослых с диагнозом "мукополисахаридоз" (МПС).

- Насколько я знаю, сегодня в Нижегородской области пять больных МПС. Я видела одного парня, ему 32 года, он капает лекарство два года и не просто ходит, но даже водит автомобиль! - делится эмоциями Светлана. - Он и еще один уехали из Нижнего Новгорода в Москву, прописались там и получают лекарство. У меня же нет такой возможности. А еще двое в нашей области отказались от борьбы и даже не пытаются получить "Наглазим".

Но если другие регионы областному Минздраву не указ, то специально, чтобы предупредить такие случаи, Минздрав России разослал по стране информационное письмо. В нем обращается внимание на недопустимость отказов в лекарственном обеспечении пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Вот выдержка из письма: "...стандарт лечения не является алгоритмом лечения конкретного заболевания пациента, а служит инструментом для планирования объемов и стоимости медицинской помощи при формировании программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи".

Конечно, всем все понятно. Один флакон "Наглазима" стоит порядка 100 тыс. рублей, а инъекции нужно делать раз в неделю, причем в течение всей жизни пациента. Сумма очень большая. Вот и "футболят" в министерстве. Но ведь не так давно губернатор Валерий Шанцев с гордостью рассказывал, что Нижегородская область превратилась из дотационного региона в один из доноров федерального бюджета! Значит, деньги в области есть. Вот только больных МПС там не лечат. "Солидарность" отправила запрос губернатору, чтобы он пояснил, почему это происходит.

По словам Снежаны Митиной, президента Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, Нижегородская область вообще "своеобразный регион" в отношении пациентов с редкими болезнями. Ни один больной мукополисахаридозом лечение там не получает, а двое детей умерли, не дождавшись, пока министерство получит стандарты лечения. Такое впечатление, что нижегородский Минздрав работает по принципу "либо ишак сдохнет, либо падишах помрет".

Сейчас Светлана Жогова уже не встает к кровати. Но все еще надеется, что получит лекарство, которое спасет ее.

В очередной раз убеждаюсь, что в нашей стране "Де юро, не значит де факто!" Это просто беспредел какой-то!

Очень печально. Давайте в поддержку Светланы организуем какой-нибудь флеш-моб виртуальный или на улицахZZZZZ?

 Очень грустно читать статью "Нижегородский футбол'' ,опубликованную в газете "Cолидарность''.... И очередной раз у меня просто нет слов от безразличного отношения чиновников к проблеме лечения cпасительным лекарством Всех МПС-очек в Нижегородской области,и конкретно по отношению к взрослой больной МПС-6 -Светлане Жоговой.... Остается только надеяться и ждать, когда же у чиновников Нижегородской области наступит просветление мозгов ... А коварная болезнь -Мукополисахаридоз никого не ждет ,она прогрессирует с каждым годом,месяцем,неделей ,днем,сутками,часами,минутами ,секундами.....

Цитата: Татьяна Г. от 25 июля 2013, 17:42:53
Очень печально. Давайте в поддержку Светланы организуем какой-нибудь флеш-моб виртуальный или на улицахZZZZZ?

давайте!
Давайте за день до следующего слушания или в како-то другой день с фиолетовыми шариками и олдиночным пикетом? (на него не нужно разрешение!!!) Один человек с фиолетовым шариком и листком бумаги А-4 с одинаковым текстом в разных городах? Фото сюда и Лукину - уполномоченному по правам человека и ВВП.
Танюшка, спасибо за идею!
Кто с Нами?

http://chelovek-online.ru/zakon/article/obshchestvo/6865-serdtse-v-kazhdom-iz-nas/?sphrase_id=1607
Сегодня прочла статью о Вадиме Мышенкове! желаю, чтобы у Вадима и его родителей всё задуманное получилось!!!

Цитировать
давайте!
Давайте за день до следующего слушания или в како-то другой день с фиолетовыми шариками и олдиночным пикетом? (на него не нужно разрешение!!!) Один человек с фиолетовым шариком и листком бумаги А-4 с одинаковым текстом в разных городах? Фото сюда и Лукину - уполномоченному по правам человека и ВВП.
Танюшка, спасибо за идею!
Кто с Нами?

я бы обязательно была с вами прямо там и кричала бы громче всех, но нахожусь далеко :( Давайте заранее сфотографируемся с плакатом и мишкой, сфотографируем своих детей, друзей, родственников, коллег, и каждая область, решившая в этом поучаствовать, пришлёт фотографии за день до суда по необходимым адресам. Чтобы в один день люди получили много-много фотографий. Я подобью сфоткаться своих друзей и родственников, думаю, не откажут. Одна фотография = одно письмо. Когда у вас следующее слушанье? Я готова хоть с завтрашнего дня материал набирать. Текст надо согласовать.

Девчонки, мы очень хотим поддержать Светлану, что пишем на листовке?

Я с вами.

И мы с вами! Редкие, но сильные ВМЕСТЕ!!!

Мы тоже с вами! Готовы поддержать и сделать фотки!

Мы тоже с вами!

Мы тоже с Ирой,хотим поддержать Светлану,так что и мы с ВАМИ!

Качество жизни, а не смерть

При Марфо-Мариинской обители планируется открытие Группы круглосуточного пребывания детского паллиативного отделения.

http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=2&s=74&id=19776&vote=1375252100

Борьба с чиновниками безнадёжнее борьбы с болезнью?

http://www.echomsk.spb.ru/blogs/yasina/16175.php

Ирина Ясина
экономист, публицист, правозащитник
12:1413.08.2013
Борьба с чиновниками безнадёжнее борьбы с болезнью?
   
Я всё время призываю инвалидов бороться за свои права. Получив это письмо, я прочитала его невнимательно. Решила, что это пишет мама о своём больном ребёнке, и, как принято, попросила фотографию малыша. Мне прислали фотографию. Сорокалетняя женщина на инвалидном кресле, измученное болезнью лицо. Не в фотографии дело. Светлана борется - и это главное. Моё дело - попытаться ей помочь.

Светлана Жогова в борьбе против «редкой» болезни и Нижегородского Минздрава.

23 июля в Канавинском районном суде Нижнего Новгорода состоялось очередное судебное заседание по вопросу обеспечения лекарством Светланы Жоговой, больной редким генетическим заболеванием - мукополисахаридоз VI-типа. По закону, за счет бюджета области она должна быть обеспечена дорогостоящим лекарством «Наглазим». Но в настоящее время лечения Светлана не получает, состояние ее продолжает ухудшаться - девушка уже не встает с кровати, у нее сильные боли, от которых обезболивающие почти не спасают

В 2004 году, после долгих мытарств, Светлане поставили диагноз Мукополисахаридоз VI-го типа (МПС-6). У пациентов с таким диагнозом отсутствует фермент, который бы разрушал в организме вредные вещества - гликозаминогликаны. Эти вещества откладываются в клетках и приводят к многочисленным нарушениям в организме: деформации суставов, дыхательной недостаточности, глаукоме, увеличению печени и селезенки, замедлению роста. Долгое время это заболевание считалось неизлечимым и приводило к мучительной смерти. Но в 2005 году появилось лекарство наглазим, которое заменяет собой недостающий фермент и разрушает гликозаминогликаны. 15 июля 2009 года лекарство зарегистрировано в России. Единственная проблема - крайняя дороговизна этого препарата. Стоимость одного флакона - 100 тыс. руб., для лечения одного пациента в течение года необходимо потратить около 50 млн.руб.

21 ноября 2011 года был принят Федеральный закон № 323 "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", согласно которому пациенты с редкими заболеваниями с 1 января 2012 года должны в обязательном порядке обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов РФ. А постановление правительства РФ № 403 от 26.04.2012 обязало региональные власти обеспечивать лечение пациентов, имеющих МПС-6 . Светлана подала необходимые документы для включения в регистр лиц, страдающих редкими жизнеугрожающими заболеваниями. Казалось , спасение совсем рядом.

26 марта 2013 г. из Министерства здравоохранения Нижегородской области пришло письмо № 315-05-41-4551/13-0 «О льготном лекарственной обеспечении» Жоговой С.В.» за подписью первого заместителя министра Здравоохранения И.А. Переслегина.

В нем сообщалось следующее:
- Сведения о Жоговой С.В. внесены в региональный сегмент Федерального реестра лиц , страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими орфанными заболеваниями.
- Стандарты оказания амбулаторной помощи взрослым с мукополисахаридозом VI типа и перечень лекарственных препаратов в настоящее время не утверждены. Учитывая изложенное, Министерство готово повторно вернуться к рассмотрению вопроса лекарственного обеспечения Жоговой С.В. после утверждения нормативно- правовых актов, регламентирующих меры социальной поддержки гражданам с орфанными заболеваниями.

Что оставалось делать Светлане в этой ситуации? Ждать смерти? При поддержке друзей из МБОО «Хантер -Синдром» Светлана подала иск в суд.

5 июня 2013 г. Канавинский районный суд обязал Правительство Нижегородской области в лице Министерства здравоохранения обеспечить Жогову С.В. лекарственным препаратом «Наглазим» (Галсульфаза) и лечением немедленно и пожизненно. В соответствии с п.1 ст. 212 ГПК РФ суд обратил данное решение к немедленному исполнению. В соответствии с п. 3 этой же статьи подача частной жалобы не приостанавливает исполнения этого решения.

После такого решения у Светланы появилось надежда на реализацию ее неотъемлемого права на лечение. Однако, Минздрав Нижегородской области вернул ей исполнительный лист и подал апелляционную жалобу. Судебная тяжба продолжилась.

Практически в это же время, 8 июля 2013 года, Минздрав России направляет в Органы исполнительной власти субъектов РФ в сфере здравоохранения письмо № 21-6/10/2-4878 . В нем, в частности, говорится:

«В отдельных случаях при отказе гражданам в лекарственном обеспечении региональными органами управления здравоохранением отмечается отсутствие утвержденного Министерством здравоохранения Российской Федерации стандарта лечения соответствующего заболевания.
Вместе с тем стандарт медицинской помощи стандарт лечения не является алгоритмом лечения конкретного заболевания пациента, а служит инструментом для планирования объемов и стоимости медицинской помощи при формировании программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.
Учитывая изложенное, обращаем внимание на недопустимость отказов гражданам, страдающим редкими заболеваниями, в лекарственном обеспечении за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации»

Казалось бы, наконец-то Минздрав РФ расставил все необходимые «точки над I». Но, к сожалению, Светлане это пока не помогло. На заседание 23 июля пришел лишь представитель Министерства здравоохранения нижегородской области , однако ни приставов, ни представителя правительства не было. Представитель министерства объяснил судье, что в бюджет 2013 года не заложили средства на такой дорогой препарат. По этой причине нельзя незамедлительно исполнить решение районного суда об обеспечении Жоговой лекарством. Иначе на нее одну придется потратить 1/6 всех выделенных денег. В итоге рассмотрение дела было отложено до 1 августа, потому что в таком составе слушанье состояться не может.

1 августа Канавинский районный суд отказал Министерству здравоохранения Нижегородской области в приостановке судебного производства .

Однако, Минздрав Нижнего Новгорода подал жалобу и новое заседание назначено на 27 августа. Светлана Жогова лечения по - прежнему не получает.

Делимся сегодняшними новостями:

Нижегородский областной суд. Обеспечить лечение незамедлительно!

Вопрос только в том, когда это "НЕЗАМЕДЛИТЕЛЬНО" случится...

большое интервью Николая Дронова на РИА-новости.

http://ria.ru/sn_opinion/20130826/958140105.html

Вот последние новости по делу Светланы Жоговой: 

Пишет Снежана, 26.09.2013:

Сегодня капельница еще не начата, а вчера маме Светланы Жоговой звонили из Канавинского суда и спрашивали почему она не явилась в суд. Ни Светлана, ни Ирина не знали, что МЗ НО опять подал жалобу, с требованием приостановить исполнение решения суда. Теперь у МЗ НО новые аргументы: дозировку препарата не знают в МЗ НО. Считают, что это весомый аргумент для неисполнения решения суда , в котором сказано: обеспечить лечение по жизненным показаниям незамедлительно. Инструкция по препарату содержит такую информацию, главный хирург МЗ НО приезжал в федеральную клинику, где препарат был пациенту рекомендован, снимала копии со всех документов и получил бумагу от ЦМТО им Приорова с дозировкой и порядком введения препарата.
Светлана находится более трех недель в больнице им Семашко - это областная Нижегородская больница, где ее обследуют и дают надежду на лечение, потом надежду отбирают и предупреждают, что из-за дороговизны препарата закупки могут быть с перебоями или вообще прекратиться и тогда она погибнет, потом опять обнадеживают и назначают первую инфузию на 17, потом на 26 сентября, потом опять отбирают надежду и говорят, что ей было бы целесообразно отказаться от лечения, потому, что организм настолько изношен, что каждый день может стать последним. Организм действительно изношен и измучен болезнью, Светлана уже не может себя обслуживать и нуждается в круглосуточном уходе. Мама постоянно находится с ней рядом, осуществляет уход за дочерью, а дома отец, который перенес несколько инсультов и может обходиться без посторонней помощи ограниченное количество времени и по очень узкому кругу вопросов... Повестку в суд, возможно и опустили в почтовый ящик, да только ключ от почтового ящика некому взять и повестку эту получить некому. Один родитель не выходит из дома в силу нездоровья, другой - больше трех недель в больнице ухаживает за умирающей дочерью. Спасительное решение суда есть, Минздрав, который в третий раз придумывает себе причины и поводы побежать в суд и оспорить право на лечение и жизнь пациента есть, а вот лечения, которое прописано в Конституции, куче законов и даже Решении суда к немедленному исполнению никак не наступит...

Но после сообщения Снежаны пишет Светлана Нестерова в группе Фиолетовое счастье...

Ура!
Суд в удовлетворении жалобы МЗ НО отказал. Звонили из суда.

СВЕТУ НАЧАЛИ КАПАТЬ! Первая инфузия в Нижнем! Ура!
Спасибо всем кто помогал!

Господи, помоги Светлане! Так хочется побольше хороших и добрых новостей!

Светлане удачи! Пусть её жизнь изменится к лучшему!

В сентябре я написала письмо Маргарите Павловой, нашему уполномоченному по правам ребёнка в регионе. Уже не раз я упоминала здесь её как замечательного человека, действительно чувствующего проблемы детей и старающегося помочь всем, кому возможно хоть чем-то помочь. Рассказала об успехах наших МПСочек Лены, Юли и Насти. Сегодня моё письмо появилось на странице её Живого Журнала и на сайте омбудсменов области: http://ombudsman74.ru/news/805, а так же на сайте губернатора области:

http://gubernator74.ru/news/tyazhelo-bolnye-devochki-poblagodarili-za-podderzhku-14710
Тяжело больные девочки поблагодарили за поддержку
07 октября 2013 - 12:09
Версия для печати

В адрес уполномоченного по правам ребенка Маргариты Павловой поступило письмо со словами благодарности губернатору Челябинской области Михаилу Юревичу и детскому омбудсмену от родственниц южноуральских школьниц, больных мукополисахаридозом. Благодаря средствам, направленным из резервного фонда главы региона, Юлия Первухина и Анастасия Федулова стали чувствовать себя намного лучше и даже пошли в школу.

К уполномоченному по правам ребенка обратились девушки, получившие поддержку из резервного фонда губернатора Челябинской области. Более 60 миллионов рублей Михаил Юревич направил в этом году, чтобы улучшить состояние здоровье пациентов с редким заболеванием -- мукополисахаридозом. Теперь Юлия Первухина и Анастасия Федулова чувствуют себя намного лучше.

«Спешим поделиться с Вами фотографиями наших школьниц -- Юли Первухиной и Насти Федуловой. В этом году Настя вышла на учебу в школу после двух лет домашнего обучения. Она пошла в 10 «А» класс школы-интерната № 4 г. Челябинска, вернувшись в свой родной класс к подругам и друзьям. Юля Первухина пошла в пятый класс школы поселка Мирный. С начала учебного года прошло всего четыре дня, а Юля уже успела получить две пятерки -- по природоведению и по музыке», -- написали Маргарите Павловой родственники девушек.

Комментируя это письмо, Маргарита Павлова отметила: «Очень важно, что  губернатор Челябинской области нашел возможность поддержать девочек, которые нуждаются в дорогостоящих инфузиях. К сожалению, пока мукополисахаридоз не входит в федеральный перечень редких заболеваний, по которым государство берет на себя обязательства по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами. Чтобы решить эту проблему на законодательном уровне, требуется время. Для наших девочек жизнь продолжается благодаря поддержке Михаила Юревича, и я глубоко признательна главе региона за такое внимательное отношение к проблемам наших земляков».


помимо этого мне звонили из Комсомольской Правды-Челябинск, после чего в сети появилась вот такая замечательная статья:

http://www.kp.ru/online/news/1554520/
Девушки в судах боролись за свою жизнь и законное право на бесплатное лекарственное обеспечение. Проблема была в том, что их болезнь -- мукополисахаридоз -- не входит в федеральный перечень редких заболеваний. А значит, государство не покупает им лекарство. Помочь может лишь регион. При этом каждая ампула жизненно необходимого «Наглазима» стоит миллион рублей. На год на троих пациенток нужно более 60 млн. Министерство здравоохранения Челябинской области твердило: у нас таких денег нет. Но все же девушки получили поддержку из резервного фонда губернатора. О результатах долгожданного лечения они рассказали в письме уполномоченному по правам ребенка Маргарите Павловой.

-- В этом году Настя вышла на учебу в школу после двух лет домашнего обучения, -- пишет региональный представитель благотворительной организации «Хантер-синдром» Юлия Федулова. -- Она пошла в 10 класс, вернулась к своим друзьям.

До этого девочка сидела дома из-за физических проблем -- она просто не могла двигаться. Но эффект от лекарства превзошел все ожидания! Настя ходит по квартире, в школу, в больницу. И гуляет практически без посторонней помощи. И у сестренок Юли и Лены Первухиных, также больных мукополисахаридозом шестого типа, здоровье заметно улучшилось. Младшая пошла в пятый класс и учится на пятерки. Старшая, которая учится на заочном отделении в вузе, теперь просто лучится оптимизмом!

-- Очень важно, что в нашем регионе губернатор смог поддержать девочек, которые нуждаются в дорогостоящих инфузиях, -- комментирует детский омбудсмен Маргарита Павлова. -- А чтобы решить проблему на законодательном уровне, требуется время.

Но у больных девочек времени нет. Если вдруг произойдет сбой в поставке лекарства, их состояние резко ухудшится. Поэтому семьи Федуловых и Первухиных очень надеются на дальнейшую поддержку губернатора. На следующий год снова понадобится 60 миллионов рублей.

К сожалению, не всем повезло, как нашим героиням. Например, в Калмыкии шестилетняя Айлана тоже выиграла суд у местного Минздрава, но не может начать лечение. Выданного ей лекарства хватит лишь на месяц. Дальнейшие процедуры чиновники финансировать отказались.

 Хочу поблагодарить от Всех нас нашу Хвосточку-МПС-фею в Челябинском регионе за ее плодотворную работу на благо МБОО"Хантер Синдром". Своими публикациями в СМИ, письмами, обращениями в вышестоящие организации, Вы, Юля, помогли открыть глаза многим чиновникам Челябинской области на проблему пациентов с редкими заболеваниями в данном регионе! И какой результат-сам губернатор области поддержал программу помощи больным с редкими заболеваниями !!! Это же здорово !!! Огромное Вам СПАСИБО за все то ,что Вы делали и продолжаете делать для Всех наших МПС-очек Челябинской области !!! И конечно же я просто не могу не упомянуть нашу дорогую Снежану ,ее неоценимый вклад в победу Всех наших МПС-очек , выигравших все судебные иски !!! СПАСИБО!!!

http://5-tv.ru/news/76907/
хорошо, конечно, что об этом говорят по телевизору.
но сюжет, конечно, жуть.
одна книжку наконец присела почитать, вторая вообще словно бы и не существует (или не возвращается к жизни), во всяком случае, в лидер-абзаце.

И спасибо МБОО Хантер-синдром - это видимо только Асия не устаёт говорить, ну и моя задача без конца чувствовать благодарность Снежане Александровне.

Снежана! А я вот тоже, как Асия, не устану наверно никогда говорить Вам спасибо за то, что ВЫ - ЕСТЬ!!!! Такая, какая есть!!!! Спасибо, что помогли мне поверить в свои собственные силы. Я как диплом защитила, ей-богу)) Особенно после таких сюжетов. Взяла некую тему и защитила по ней диплом, и теперь благодарна научному руководителю)

попутно зацепила ещё одну новость по теме
http://www.pryamayarech.ru/news/7802/

Из-за нехватки средств на лечение детей с редкими болезнями новгородские власти предлагают менять законы
В регионе 29 детей имеют редкие заболевания, но наиболее затратное лечение необходимо Алексею Тихомирову из Марёвского района -- на него одного нужно около 35 млн рублей в год. Новгородские власти уже обращались к федерации с просьбой профинансировать лечение Алексея, но чтобы получить помощь от центра, надо менять законодательство.

В Великом Новгороде состоялось расширенное заседание экспертного совета при уполномоченном по правам ребёнка в Новгородской области Елене Филинковой. Эта встреча была посвящена выработке механизма взаимодействия департаментов региона по оказанию помощи детям с орфанными (редкими) заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения.

Интернет-издание Прямая речь ранее рассказывало историю Алексея Тихомирова, который в настоящее время находится в отделении реанимации Детской областной клинической больницы. Ранее он проходил лечение в федеральной клинике, где ребёнку была сделана уникальная операция, а также был закуплен препарат, жизненно необходимый ему. Сейчас Алексей получает лекарство, закупленное на средства Русфонда.

Добавим, что согласно федеральному закону, средства на лечение детей, больных мукополисахаридозом, должны быть выделены из бюджета региона.

Как было заявлено на заседании совета, в регионах Росии в 2013 году было несколько судебных процессов, где рассматривался вопрос лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями. При этом во всех случаях суд вставал на сторону детей, требуя регионы обеспечить их лекарствами. Но есть и положительная практика -- В Свердловской области вопрос закупки препаратов за счёт бюджета субъекта был решён без судов. В Ивановской области рассматривается вопрос о совместном финансировании за счёт регионального и федерального бюджетов.

Как сообщила главный педиатр области Ирина Истомина, в регионе насчитывается 29 детей с орфанными заболеваниями. На обеспечение детей дорогостоящими препаратами выделяется 50 млн рублей в год, а на одного Алексея Тихомирова нужно 35 млн рублей.

Истомина пояснила, что в настоящее время федеральные власти оплачивают лечение 7 заболеваний, внесённых в отдельный список. При этом новгородские власти уже обращались в Минздрав с просьбой о включении мукополисахаридозов в этот перечень, но получили отказ.

По словам главного педиатра, с подобной инициативой вышел Орловский областной Совет народных депутатов. Они попросили новгородские власти поддержать их обращение к Правительству РФ.

Однако, как было заявлено на заседании, чтобы получить федеральное финансирование, необходимо обращаться в органы законодательной власти и вносить изменения в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Также была озвучена идея создания федерального фонда для дорогостоящей помощи детям с орфанными заболеваниями.

Елена Филинкова предложила обратиться в Госдуму и Совет Федерации, чтобы решить вопрос с финансированием. Вице-спикер Новгородской областной Думы Михаил Панов сообщил, что региональный парламент рассмотрит предложение поддержать инициативу орловских депутато

В двух номерах Газеты "КОММЕРСАНТ" вышли статьи про нас:

http://kommersant.ru/doc/2325205

http://kommersant.ru/doc/2336322

Прошу прочитать и поделиться с друзьями и близкими новыми статьями о нас, а так же прочесть в МК (Московский комсомолец) 11 ноября 2013 года! Там будет  очень сильная статья про МПС...

  Снежана ! Огромное спасибо за такие интересные и очень полезные для Всех нас публикации !!! Спасибо Софие Шайдуллиной за две такие актуальные статьи-" В целях экономии ..." и " Понаехавшие, чтобы выжить..". Читала статью "В целях экономии...", а слезы лились ручьем. Очень жаль ,обидно до слез Всех наших деток ,которые по словам Софии Шайдуллиной- были обузой для государства. Читая историю каждого умершего ребенка, невольно вспомнила и про своего сыночка Ерлана... А ведь они все похожи друг на друга-"Нет денег..Очень дорого..Не успели ..Не смогли.."И до каких пор все это будет продолжаться??? А разве можно назвать наше общество ,государство цивилизованным , когда они бессильны подарить жизнь нашим редким деткам , только потому, что лекарство для спасения их жизни очень дорогое... Но Все чиновники видно забывают в тот момент , когда выносят вердикт,что самое главное в нашей жизни-это счастье,здоровье и жизнь наших детей. И нам,родителям таких деток, очень обидно слышать ,что жизнь наших чудных детей оценивается ценой одной ампулы спасительного препарата...А ведь никто из нас и среди чиновников не застрахован , что завтра в семье кого-то родится такой редкий ребенок !Давайте будем Все благоразумны и рассудительны ! Ведь жизнь для Всех нас дается только-ОДИН РАЗ !!! А статья "Понаехавшие ,чтобы выжить .." вся от начала до конца пронизана только одним смыслом-"Приехали в Москву, чтобы выжить , cпасти жизнь самого дорогого ,любимого сыночка.." Cочувствую всем родителям МПС-очек, которые бросили все свои насиженные места, дома, оставили своих родных и близких, уволились со своих работ и приехали в Москву только с одной целью -начать лечение своих деток спасительным лекарством и тем самым спасти им жизнь !!! И хочется пожелать Всем нашим мамочкам огромного терпения в их борьбе с чиновничьим произволом за право их деток ,как на здоровье ,так и на ЖИЗНЬ !!! УДАЧИ ВАМ !!!

Асия, спасибо Вам огромное!
Читаю Вас и каждый раз силы прибывают!
Спасибо!

очень сильные психологически статьи, особенно, про тех, кто не дождался.
но мне сложно комментировать. сложно что-то сказать по существу.
Но такое отношение государства к своим гражданам пугает. Оно должно пугать даже тех, кто впервые слышит про мукополисахаридоз, и кроме синдрома Дауна вообще никаких других редких болезней не знает. Есть человек с проблемой, есть закон, по которому достаточно чётко прописано, как и чем помочь, есть люди, ответственные за исполнение закона. Но система не работает. Где гарантия, что однажды государство откажет в помощи и по менее затратной болячке? Что есть "дорого" и "не дорого", где граница? Операция на глаза стоит 60 тысяч, это дорого? По сравнению со спасительным флаконом Элапразы - это вообще практически бесплатно. Но в итоге-то человек, которому требуется такая операция, будет оплачивать её себе сам. Потому что потому. Потому что государству и это покажется дорого. Потому что по закону имеют право отказать в бесплатной операции. Ну и прочее. Это как пример.
Отношение государства к людям - вот главное бедствие. И неважно, мукополисахаридоз, онкология или ещё что. Мне страшно жить там, где такие вот длинные списки составляются из таких вот редких людей....

А ещё ко дню мукополисахаридоза требую статью о тех, кто выжил :) Кто получает лечение, кто как его добивался, какие регионы всё-таки имеют совесть :)

p.s.= про Амина. Я помню, как я вышла из Обл.суда год назад с совершенно чёткой уверенностью, что теперь мы победили, и лекарство будет. К приставам я ходила именно с этой уверенностью. Ходила на всякий случай, чтобы подстраховаться. И когда я читала статью, у меня аж холодок по спине пробежал. А если бы у нас так же стали тянуть... Как у нас хорошо всё получилось всё-таки. Как здорово видеть результаты и целую батарею баночек со словом "Наглазим" в больнице.

Обязательно прочитайте эту статью и оставьте под ней свой комментарий!

http://www.mk.ru/specprojects/solominka/article/2013/11/10/943113-zhizn-po-resheniyu-suda.html

Жизнь по решению суда

   
Людям с редкими болезнями получить лечение и лекарство можно только через суд

Ошеломляющее равнодушие к инвалидам в нашей стране -- это болезнь, которая вызывает к жизни множество других недугов: социальную глухоту и импотенцию, безразличие к собственным родителям и детям и т.д. Связь между этими явлениями очевидна не всем, и это опять-таки последствие той же болезни. Стремительно утрачивается чувствительность к чужой беде, которая является самым действенным болеутоляющим в самые трудные минуты жизни.
инвалиды помощь больным детям редкие заболевания лекарства суд
      

Полтора года назад Минздрав России утвердил перечень так называемых орфанных, то есть редких, заболеваний, которые поражают небольшую часть населения планеты. Все редкие заболевания на сей день являются неизлечимыми.

Лишь несколько лет назад, например, появилось лекарство, дающее возможность изменить качество жизни больных синдромом Хантера (мукополисахаридоз II типа).

Лекарства, возвращающие к жизни пациентов с редкими болезнями, чрезвычайно дорогие. Когда было принято постановление Правительства РФ №403, все российские регионы обязали обеспечивать лечение пациентов с редкими заболеваниями.

Постановление правительства -- это не рекомендация, а закон, исполнять который обязаны все.

Но в том-то и дело, что беда одних людей -- бесперебойный заработок для других. Поэтому проблем для инвалидов стало не меньше, а больше.

Жизнь взаймы

В 2003 году Юля вышла замуж (имена героев изменены. -- О.Б.). Молодожены мечтали о ребенке. Долгожданное дитя появилось на свет в 2004 году. Поначалу все было как у всех, но Юлю не покидало чувство тревоги. Она начала ходить по врачам. Невролог направил ребенка на консультацию к генетику. Рязанский врач посоветовал обратиться к московским докторам. И в феврале 2010 года в генетической лаборатории Москвы был поставлен диагноз: мукополисахаридоз (МПС) I типа.

МПС -- неизлечимое заболевание, результат генетического сбоя, однако для полноценной жизни больных МПС I, II и VI типа несколько лет назад были разработаны препараты альдуразим, элапраза и наглазим. Препараты неимоверно дорогие: 1 упаковка альдуразима стоит около 80 тысяч рублей, 1 флакон элапразы -- 360 тысяч, а флакон наглазима -- 150-170 тысяч рублей. Причем для вливаний нужно, как правило, несколько упаковок в неделю.

Что делать? Юля обратилась за помощью к президенту межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром», маме ребенка с МПС II типа Снежане Митиной. Митина уже много лет помогает родителям больных детей судиться с региональными властями, которые не хотят тратить бешеные деньги на лечение «бесперспективных» больных.

Начали оформлять инвалидность. И очень скоро стало понятно, что в Рязани альдуразим без боя получить не удастся. Юля записалась на прием к министру здравоохранения области. Министр Юлю, естественно, не принял, разговор происходил в кабинете начальника отдела. И началась мучительная переписка с инстанциями, суть которой сводилась к тому, что ни законов, ни средств для обеспечения ребенка жизненно важным препаратом нет.

Да, закон об основах охраны жизни людей с редкими заболеваниями приняли только в ноябре 2011 года. Но до этого еще нужно было дожить. Мама боялась, что без лекарства ребенок перестанет ходить и оглохнет. Прогнозы врачей на жизнь без лечения были ужасающими.

И вот однажды утром Таня проснулась и не услышала голос мамы. Не получая лекарства, она оглохла. Этого Юля не выдержала. Раз альдуразим можно получить только в Москве, которая бесперебойно обеспечивает таких пациентов всеми необходимыми препаратами, значит, нужно ехать в Москву.

Поехали в Москву, и старый друг, спасибо ему, прописал семью у себя. В июле 2010 года началось долгожданное лечение. После первой капельницы у нее уменьшился болезненно увеличенный живот и полностью восстановился слух. Юля сказала: передать словами то, что мы пережили, невозможно.

А потом появились новые проблемы. От дома до места проведения инфузии было ровно 200 км. И вот каждую среду после детского сада она везла ребенка в Москву. Ночевали у друзей, в четверг утром ехали в больницу, ложились под капельницу и через четыре часа возвращались домой. И так каждую неделю, несмотря на дождь, снег, гололед...

И тут Юлин муж стал говорить о том, что наверняка можно найти возможность проводить эту процедуру в Рязани. С трудом с помощью друзей такую возможность нашли. Но семья уже дала трещину. Муж едва переносил постоянные разговоры о болезни дочери, непрерывные звонки врачей, сочувствие знакомых и, главное, полное растворение жены в ребенке. Мужчина редко может пережить такое испытание. Винить за это никого нельзя, но папы нередко уходят туда, где все здоровы. И они развелись.

Муж взял ссуду, купил себе другую квартиру, а прежнюю оставил бывшей семье. Это, кстати, тоже случается нечасто.

А Юля приняла единственно возможное решение: раз нормальное лечение и реабилитация девочки доступны только в Москве, нужно переезжать.

Она продала трехкомнатную квартиру в Рязани, взяла ипотечный кредит и купила в дорогой столице однокомнатную квартиру на первом этаже площадью 33 кв. метра. Теперь для погашения задолженности по кредиту мама неизлечимо больной девочки отдает пенсию ребенка и то, что с трудом зарабатывает сама. Живут они на то, что присылает папа, который работает на две ставки -- это 11 тысяч рублей. Если вычесть деньги за квартиру, свет, телефон, спички, мыло и хлеб с молоком, на жизнь остается -- сами знаете сколько.

Две жизни взаймы. Просто потому, что никто ничего не хочет менять в разъеденной ржавчиной схеме так называемого здравоохранения.

Если бы появилась наконец федеральная программа обеспечения лечения людей с редкими заболеваниями, ни Юле, ни другим мамам не пришлось бы отказываться от прежней налаженной жизни, от родственников и друзей, мужа, квартиры и работы, бросать все и начинать с нуля в Москве, переполненной ненавистными «гостями столицы».

Как выжить в серной кислоте?

Как известно, детских хосписов в Москве нет, их только собираются строить. А в это время неизлечимо больные дети продолжают умирать. Медленно и мучительно. И справиться с этим дома практически невозможно.

Живет в Орехово-Зуеве 16-летний Илья Волков. У него МПС III типа, от которого нет лекарства. Илья с невероятными усилиями дышит и принимает пищу, и для поддержания существования ему необходимо установить трахео- и гастростому. Но сделать это невозможно, так как сердце тяжелобольного подростка операции не выдержит.

И вот случается чудо: Илью согласились взять в паллиативное отделение НПЦ «Солнцево», которое с недавних пор работает в Чертанове.

Илюшина мама давно мечтала попасть туда. Круглосуточно ухаживать за умирающим сыном тяжело не только морально, но и физически. Не тяжело -- если называть вещи своими именами, ни одному человеку без помощи это просто не осилить.

Дома мытье Ильи было чудовищной проблемой. Памперсы, пролежни -- мыть его нужно часто. А мама не могла его поднять. И вообще для принятия водных процедур в такой ситуации нужны два человека. И поэтому мама Ильи так рвалась в это отделение.

И вот что выяснилось. На Илюшином этаже оказался один туалет на пять палат. А душа на этаже нет вообще. Но что еще более странно, маму Ильи, которой необходимо срочно делать операцию, не отпускают из отделения. Говорят, нужна сиделка.

Как это? Если это отделение паллиативной помощи государственной больницы, о какой сиделке за мамины деньги идет речь? Сиделку можно пригласить и домой. Просто Илюшин папа не платит алименты, а с одной пенсией можно мечтать не только о сиделке, но и о поездке на Багамы. И если это отделение паллиативной помощи, куда делись души и туалеты, а также специальный персонал для ухода за такими больными?

Вы что-нибудь понимаете?

И есть еще 17-летний Роман Мешакин. У него тоже МПС. И установлены трахео- и гастростомы. Мама Ромы лишена родительских прав. Его опекуном является родная тетя Тамара Васильевна Мешакина.

Через полгода Роме исполнится 18 лет. С этого момента его пенсию опекуну выдавать перестанут. Или Рома должен получать ее сам или нужно обращаться в суд для определения его дееспособности.

Поэтому Тамара Васильевна заранее обратилась в суд.

А там -- ну как же, все как всегда. Первое заседание перенесли, позабыв ее предупредить. Она с трудом выбрала время, чтобы приехать, поскольку не с кем оставить ребенка. Но кого это волнует? Тогда она решила на время суда госпитализировать Рому в паллиативное отделение НПЦ. Но ему нужно делать еженедельные капельницы, без лекарства он жить не может. Так вот, ей сказали, что в отделении капельницы делать не могут, поскольку в соответствии с приказом Департамента здравоохранения Москвы лекарство для этих капельниц выдают в специальной аптеке, а в отделении можно пользоваться только их собственным лекарством. Поэтому взять-то мальчика могут, но каждую неделю нужно будет вызывать «скорую помощь», чтобы отвозить его в Тушинскую детскую больницу, там 4 часа капать лекарство -- и везти назад, на другой конец Москвы.

Во всю эту жуть невозможно поверить -- но придется. И снова хочется спросить, а это отделение паллиативной помощи -- оно для чего? И как в этой серной кислоте выжить?

Врач, в смысле бухгалтер

В Нижнем Новгороде живут два брата -- Сергей и Дмитрий. Оба больны МПС II типа. Но Сергей, которому 41 год, работает на заводе, а Дмитрий, которому 36 лет, лежачий больной, инвалид I группы. То есть у одних родителей родились дети с одной и той же болезнью, которая у каждого протекает по-своему.

Лекарство, необходимое братьям, доступно у нас с 2008 года. Но нет федеральной программы, благодаря которой дети и взрослые могли бы получать лекарство в любом уголке России, -- поэтому Сергей и Дмитрий чувствуют себя все хуже. Их мама обратилась в прокуратуру, и ей объяснили, что права братьев не нарушены, поскольку у них нет бумажки, где написано, что они нуждаются в лекарстве. Бумажки нет, потому что нет программы, а без бумажки -- ну, дальше сами знаете. А местные врачи просто так лекарство не назначат, потому что оно неимоверно дорогое -- кому нужны неприятности из-за каких-то редких хантеров, которых на всей планете меньше полутора тысяч?

Странно, когда врачи начинают рассуждать о стоимости лекарства. Они же не чиновники и не бухгалтеры -- они врачи, они должны лечить. Но жить хочется всем (кроме тяжелобольных, видимо). Короче говоря, врачи лекарство не назначают, прокуратура нарушений не находит, все в порядке. Продолжаем умирать.

Смерть на рассвете

Жили-были в Кировской области Андрюша Медведев, 2008 года рождения, и его мама Ксения. У мальчика был МПС I типа. Диагноз поставили в 2009 году. В том же году в России зарегистрировали альдуразим. Казалось бы, невероятное везение, которое случается раз в сто лет. Оказалось, нет, не случается. Лекарство ребенку не назначили и в Москву не направили. Пока Ксения билась с кировскими чиновниками за то, чтобы ребенку выписали жизненно важный препарат, его состояние неуклонно ухудшалось.

Наконец получили вызов в Москву на госпитализацию. И там должны были наконец дать ту самую бумажку, где будет написано, что лекарство -- это Андрюшина жизнь, а без него -- смерть. И Ксения подумала, что самое страшное позади. Ей-то говорили, что до Москвы не докричаться, а без московских выписок никто сына лечить не будет. Правда, и с выпиской лекарство не дадут, придется идти в суд, но уж после суда дадут обязательно. И если вам опять придет на ум закон об основах охраны здоровья граждан, постановление правительства №403 или, не дай бог, Конституция -- гоните эти мысли прочь, это же навязчивые идеи, от них тоже надо лечиться. Закон -- это закон, а жизнь у нас развивается по своим законам.

15 ноября Андрюша Медведев должен был приехать в Научный центр здоровья детей на Ломоносовском проспекте, а 26 октября он умер. Не зря кировский минздрав с мая тянул время с направлением ребенка в Москву, все каких-то справочек не хватало. Когда уже все собрали, Ксении сказали, что летом ехать не стоит, в Москве все врачи в отпуске. Да и ребенок не такой уж тяжелый, ну полежит в реанимации. А теперь и денег тратить не придется, какая экономия для региона...

продолжение статьи...

Загадочная амнезия

Но случаются и чудеса.

К примеру, минздрав Калмыкии сразу после решения суда закупил 12 флаконов наглазима для семилетней Айланы Зольвановой с МПС V типа. Правда, ей требуется 3 флакона в неделю, а это значит, что хватит меньше чем на месяц.

Суд состоялся 17 мая 2012 года. Но начинать лечение и потом его прерывать опасно для жизни. Поэтому лечить Айлану не начинали. Мама написала множество писем, и ей все время отвечали, что денег на покупку лекарства у региона нет. Надо подождать. Но Айлана с 3 лет перестала расти, и терзавшие ее отиты стали хроническими.

Тогда мама обратилась к главному защитнику российских детей Павлу Астахову. И после вмешательства Астахова в тот же день было принято решение купить 43 флакона лекарства.

Лекарство купили в июле 2013 года, но лечение все не начиналось. Оказалось, что в Калмыкии ни один врач не может ввести ребенку лекарство. Почему -- никто не объяснял. То есть выходило, что другие лекарства врачи вводить умеют, а это почему-то нет.

Конечно, трудно себе представить врача, который другие лекарства вводить умеет, а этого как-то боится. На самом деле у этой загадочной амнезии есть тривиальнейшее объяснение. Вы уже и сами поняли -- какое. Если лекарство не вводить, оно не закончится -- и его не нужно будет покупать снова. Вот почему лучше не начинать. А вдруг удастся дотянуть до принятия федеральной программы об обеспечении лечения редких пациентов, тогда не придется тратить региональные денежки -- разумно?

Но Айлана глохла и постоянно болела. И ее мама поняла, что ждать больше нельзя. 23 октября она привезла ребенка в Москву, и Айлану наконец начали лечить.

12 флаконов наглазима, которые были у мамы, введут в Москве. Потом они вернутся в Калмыкию, в село Садовое. И будут раз в неделю с удовольствием гонять в республиканскую больницу за 200 км, и врачи вспомнят, чему их учили в институте.

Но страшно другое: лекарство закончится в феврале. Придется опять писать Астахову. А вдруг он в это время умчится в Доминиканскую Республику спасать российского подкидыша?

Зачем лечить, если можно не лечить?

В 2007 году поставили диагноз 2-летнему Вале из города Апатиты: МПС II типа. В Европе и в Америке таких детей уже лечили, а нам оставался год до регистрации препарата на территории России.

Но вы же не думаете, что его начали лечить сразу, то есть в 2008 году? И правильно. Потому что его вообще не собирались лечить. И в 2011 году, когда его одолел страшный бронхит, который смертельно опасен для детей с МПС, не получающих лечения, врачи испугались, что он погибнет.

Его спасли. Точней, спасли тело. А мозг погиб. И вот уже полтора года он находится в паллиативном отделении детской городской больницы в Апатитах. Дышит при помощи трахеостомы, ест при помощи гастростомы. Ребенок медленно умирает в страшных мучениях. А лекарство есть. И закон есть. И постановление есть. Только жизни нет, потому что федеральная программа -- единственный шанс выжить для редких пациентов. Конечно, когда-нибудь она обязательно будет принята. Вот только разберемся с сексуальными меньшинствами, отыграем Олимпиаду -- и сразу детей спасать начнем. А там и до взрослых дело дойдет, если они доживут. А не доживут, останутся деньги, и можно будет провести еще какой-нибудь спортивный праздник.

Грустные бабочки

Но плохо живется не только больным МПС. Для всех пациентов с редкими болезнями жизнь -- изощренная пытка.

Есть такая болезнь: булезный эпидермолиз. Детей с такой болезнью называют «бабочками». Только не потому, что они такие же красивые, а потому что кожа у них такая же хрупкая, как крылья бабочек. При малейшем прикосновении на такой коже образуются раны, похожие на ожоги. Лекарств пока нет, можно только облегчить жизнь. В год ребенку-«бабочке» требуется больше 5 кг специальных мазей.

В Москве «бабочкам» живется немного легче.

Маше Лопаткиной пять лет. Столица обеспечивает таких детей мазями. Но в этом году импортную мазь бепантен заменили на депантол («Нижфарм»). И кожа на спине у Маши слезла.

Чтобы каждый раз, когда ребенка переодевают, кожа не отрывалась, нужны шведские повязки «Мепилекс-трансфер». Раньше Машеньке хватало 10 штук в месяц. А этим летом, из-за перехода на другую мазь, потребовалось 20, а теперь и 30 штук в месяц. Повязки спасают от адских болей. Но одна повязка стоит 5 тысяч рублей.

Машина мама, Татьяна Поваляева, попросила обеспечить ребенка спасительным бепантеном. Она старалась объяснить чиновникам от медицины, что это не ее прихоть, а выверенная схема лечения. 1 ноября она пошла в НПЦ дерматологии и косметологии, но получить лекарство, которого ждала год, не смогла. Заместитель главного врача, Оксана Владимировна Поршина, посоветовала Татьяне брать что дают. Татьяна «брать что дают» отказалась -- и тогда в кабинет пригласили юриста.

Из письма Татьяны: «господин Алымов разъяснил мне, что лекарство закуплено по закону, и важно не как оно называется, а какое в нем действующее вещество. А результат лечения его не волнует, и если я не возьму лекарство, купленное за государственные деньги, то они будут вынуждены обратиться в органы опеки с заявлением о том, что мать ненадлежащим образом ухаживает за ребенком... Видимо, ни юрист, ни доктор никогда не слышали, как кричит ребенок, когда у него отрывается кожа или он пытается сходить в туалет и рвется слизистая. Они, наверное, никогда не натягивали ребенку оторвавшуюся с руки кожу, как перчатку, не разрывали на живую слипшиеся на руках пальцы. Они не видели, как в результате использования новой повязки она спадает с ноги и вместе с собой сдирает кожу, и кожа отрывается от колена сантиметров на пять. Видимо, эти люди не имеют понятия о том, что такое быть с ребенком-«бабочкой» 24 часа в сутки. Ночью, когда ты прислушиваешься: дышит -- не дышит, чешется -- не чешется... И они хотят отправить Машу в детский дом, потому что я плохо за ней ухаживаю...»

Чиновник -- это диагноз

Болезнь Фабри -- из того же списка. Внешне люди с этим диагнозом ничем не отличаются от всех прочих. Склонность к ранним инсультам внешне никак не проявляется. Чудовищные головные боли, страшное жжение в кистях и ступнях, пораженные болезнью почки и печень -- все это проявления болезни Фабри, которая съедает изнутри.

В Нижнем Новгороде живут два молодых человека. У каждого есть семья, жена и любимый ребенок. Михаилу «повезло» -- он уже выиграл суд и ждет начала лечения. Этой победе предшествовала многолетняя изнурительная борьба -- не с болезнью, а с чиновниками, которые постоянно врали, что его не сегодня-завтра начнут лечить. Но никто ничего не делал. Когда 27-летний Михаил понял, что так же, как и три его дяди, может умереть от раннего инсульта, ему стало страшно за жену и сына. Он поехал в Москву, нашел врачей и получил выписку с рекомендациями лечения по жизненным показаниям.

Лечения по жизненным показаниям пришлось добиваться в суде. Региональный минздрав стоял насмерть: нет денег на лекарство, не знают, где его купить, нет опыта лечения, и вообще он молодой и красивый, и, может быть, выписка из федеральной клиники сильно приукрашена. Они даже хотели провести судебно-медицинскую экспертизу. Обошлось. Но так бывает не всегда.

Александру 39 лет. И он тоже ждет решения суда, но заседания все время переносятся. Региональный минздрав в своем репертуаре: Александру объясняют, что раз лечение назначено в Москве, пусть там и лечится, нет денег -- короче говоря, смотри выше.

Не каждый здоровый человек может пережить наш суд -- при любом исходе оттуда выходят инвалидами. Как же быть тяжелобольным людям? Можно никак не быть. И казне выгодно.

А если выключить гильотину

Нас приучили к мысли, что тяжелобольные люди -- захребетники и спиногрызы. Лежат себе и болеют, и подай им то, подай другое -- а деньги-то наши с вами. Но если выключить гильотину и протянуть руку, они могут совершить невозможное.

Виктору 23 года. Двадцать лет назад ему поставили диагноз: синдром Хантера. Врачи сказали, что лекарства от этой напасти нет и он скоро умрет. Но он не умер, окончил школу, потом юридический колледж и институт. Сейчас работает юристом и помогает пациентам с редкими болезнями сражаться за жизнь. Что такое «лечение по жизненным показаниям» -- он знает на собственном опыте. Ожидая лечения, он почти лишился зрения, мир стал черно-белым. Потом стал затягиваться туманом. Сейчас мир опять цветной и солнечный. Вот за это он и борется в судах.

Летом Виктор выиграл суд в Нижнем Новгороде. 40-летняя Светлана Жогова еще 5 лет назад работала на железной дороге, а теперь передвигается в инвалидной коляске, с трудом говорит и стремительно слепнет. Все было бы иначе, если бы ее лечили. Сейчас она начала получать американский препарат наглазим и надеется на то, что сможет себя обслуживать.

В ближайшие дни должно начаться лечение 17-летнего Никиты из Пензы -- ему Виктор тоже помог выиграть суд.

Маме 7-летнего больного Стаса из Удмуртии в региональном минздраве сказали, что если она будет жаловаться, то лечение не начнется никогда. Они стараются изо всех сил, в прошлом году Москва выделила деньги, но они ушли на помощь Крымску, а в этом году -- на ликвидацию последствий стихийного бедствия на Дальнем Востоке. Надо терпеть и ждать. Сейчас Виктор направил от имени мамы обращение в минздрав, Росздравнадзор и прокуратуру Удмуртии.

Витя живет в Москве, где региональная власть обеспечивает лечение пациентов с МПС. Поэтому он ведет полноценную жизнь и работает. Но это счастье доступно избранным счастливцам.

■ ■ ■

Катастрофа с тяжелобольными детьми и взрослыми -- не результат плохой работы отдельно взятых министров, президентов и прочих слуг отечества. В нашей стране полностью вышел из строя механизм под названием «закон». И наивно думать, что если законы не соблюдаются в судах, они вдруг заработают в обычной жизни.

Так не бывает. Сегодня в нашей стране закон -- это всего лишь пропись. Научились выводить буквы и выбросили ее за ненадобностью. Вот почему в каждом городе нашей огромной страны приходится доказывать в суде, что закон нужно исполнять. И мало кто из тяжелобольных людей может дожить до правосудия.

Система не работает -- работает рулетка. Повезет -- еще поживешь, не повезет -- тебе по действующему закону влепят мазь, от которой слезет шкура, и пошлют умирать.

Где умирать?

В Москве много лет обсуждался вопрос о создании детского хосписа. Пока его нет, открыли отделение паллиативной помощи детям.

Создатель первого московского хосписа Вера Миллионщикова работала по принципу: если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.

Как быть? Ответ на этот вопрос давно известен. Во всем цивилизованном мире действует налаженная система паллиативной помощи, то есть поддержки человеческого существования в нечеловеческой беде. Ведь в конце концов круглосуточная помощь нужна не сотням тысяч людей, а незначительному меньшинству. И государство не разорится на ней, а только окрепнет, потому что поможет самым слабым -- а это и есть сила.

Но мы, как всегда, идем своим путем. У нас главная действующая модель -- потемкинская деревня.

Когда открывали отделение паллиативной помощи детям на Чертановской, выбрали здание бывшего детского дома. Поменяли вывеску, сделали ремонт. Но разве в медицинском учреждении для умирающих и тяжко страдающих детей все должно быть так, как в советском детском доме: один туалет на этаж и один душ на три этажа? Дети с памперсами и пролежнями загремели в допотопный детский дом. За что?

В Петербурге есть настоящий детский хоспис. Когда СЭС не разрешила открыть там бассейн, пребывание в котором чрезвычайно облегчает страдания уходящих детей, директор хосписа, отец Александр Ткаченко, в документах назвал бассейн крестильной купелью и возвел над ней небосвод со звездами. А на Чертановской таких детей в душ приходится тащить с третьего этажа на руках. Что это? Как называется?

Теперь о загадке с сиделками. На Чертановской стоит здание под названием «паллиативное отделение». Но сиделок там, оказывается, нужно нанимать самостоятельно. Отсюда следует, что под вывеской отделения помощи в конце жизни действует какая-то загадочная организация. Капельницу там получить нельзя, сиделку надо приводить с собой и в душ не доползти. И выходит, что на выделенные государством огромные деньги там имитируют милосердие.

Каждая минута детской боли -- тяжелый взрослый грех. Если не можешь вылечить -- нарисуй наверху звезды...

материал: Ольга Богуславская   

Спасибо Ольге за статью, за правду без прикрас, за внимание и понимание.
Меня ее слова всегда доводят до слез...
Обидно, что наше государство столь безжалостно к инвалидам...
Дай Бог чтобы ее слова достучались до закованных в металл сердец наших чиновников.

 Да!!!!.... Ольге-шквал аплодисментов !!!!! Вот -это статья !!! Какая -мощная !!!! Продирает до слез ....Пишите, пожалуйста,свои комментарии под статьей !!!  Ольга -этого заслуживает !!!!!

Спасибо, Ольге за нужные и важные слова.

Олежка Щуков:

http://chudo.tomsk.ru/person/91-oleg-shchukov.html

Дай Бог ему возможность начать лечение и говорить-говорить-говорить....

Круглый стол
Проблема обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями
26 Ноября 2013 13:00

http://pressria.ru/pressclub/20131126/948685945.html

Круглый стол, посвященный проблеме обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, организованный совместно с Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам Русфонд.

В стране почти 13 тыс. детей с угрожающими жизни редкими болезнями. Стоимость годового курса лечения одного ребенка доходит до 30 млн рублей. Обеспечение их лекарствами возложено на регионы, бюджеты которых часто не располагают подобными средствами. Лекарства закупаются с перерывами или не закупаются вовсе. Как  спасти таких детей?

В мероприятии приняли участие:
-- член комитета ГД по экономической политике, инновационному развитию и предпринимательству Александр ПОТАПОВ;
-- директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ Елена МАКСИМКИНА;
-- член Комитета Совета Федерации по социальной политике Валентина ПЕТРЕНКО;
-- заместитель начальника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного по правам детей Вероника АТАУЛИНА;
-- генетик-эндокринолог, руководитель Центра врожденной патологии клиники GMS Наталья БЕЛОВА;
-- президент Межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром", президент "Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" Снежана МИТИНА;
-- юрист МБОО "Хантер-синдром" Виктор ДЬЯЧЕНКО;
-- президент фонда "Подсолнух", вице-председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов "Общество пациентов с первичным иммунодефицитом" Виолетта КОЖЕРЕВА;
-- координатор программы "Правонападение" Русфонда София ШАЙДУЛЛИНА;
-- мамы детей с орфанными заболеваниями Танзила ГУЛИЕВА и Ксения АРХИПОВСКАЯ.

Минздрав: регионы не справляются с финансированием лечения редких болезней

http://www.miloserdie.ru/articles/minzdrav-regiony-ne-spravlyayutsya-s-finansirovaniem-lecheniya-redkih-boleznej

Москва. 27.11.13. Регионы РФ не справляются с финансированием лечения редких болезней, из-за чего некоторые пациенты вынуждены переезжать в Москву, где средств в области здравоохранения хватает, - сообщила на пресс-конференции в «РИА Новости» директор департамента Минздрава Елена Максимкина.

Она отметила, что некоторые редкие заболевания требуют активного финансирования из регионального бюджета, и субъекты не справляются с возложенными на них обязательствами.

«Речь идет об очень больших средствах в разрезе регионального бюджета. И, действительно, мы сталкиваемся с ситуациями, когда регионы пытаются покупать квартиры родителям в Москве и привозить сюда, потому что это обходится дешевле, чем обеспечивать этих пациентов лекарствами. И мы уже стали получать письма из Москвы, что у них количество пациентов с орфанными заболеваниями с начала года увеличилось на несколько сотен», - сказала Елена Максимкина.

Минздрав рассматривает возможность включения орфанных препаратов в перечень ЖНВЛП

http://pharmapractice.ru/99995

Региональные минздравы не справляются с лекобеспечением людей с редкими заболеваниями, переданными на уровень субъектов.

На круглом столе, посвященном проблемам лекарственного обеспечения детей, страдающих орфанными заболеваниями, представителями пациентских организаций был поднят вопрос о передаче обязанностей по закупке ЛС для больных мукополисахаридозом с регионального на федеральный уровень. В связи с высокой стоимостью лечения региональные минздравы не всегда могут найти средства на закупку жизненно необходимых препаратов для таких пациентов.

По словам главы департамента лекобеспечения и регулирования медизделий Минздрава РФ Елены Максимкиной, Минздрав обращался в Минфин с предложением о включении данного заболевания в программу «Семь нозологий», однако положительного решения получено не было.

Согласно данным, озвученным в ходе встречи, на лекобеспечение больных в субъектах РФ на амбулаторной ступени в 2013 году из федерального бюджета было выделено 39 млрд рублей. Кроме того, в этом же году на реализацию различных программ для льготных категорий граждан было направлено еще 41,7 млрд рублей.

При этом количество пациентов с редкими заболеваниями, включенными в программу «Семь нозологий», ежегодно увеличивается. Если в 2008 году болезнь Гоше была диагностирована у 76 человек, то на 1 января 2013 года их число составило 263 человека. Число людей с диагнозом «гемофилия» увеличилось с 2931 человека до 7878. Также увеличилась частота выявления гипофизарного нанизма и муковисцидоза с 664 до 3778 человек и с 899 до 2770 пациентов соответственно.

По данным Минздрава, на I полугодие 2013 года людей, больных мукополисахаридозом (МПС), было диагностировано порядка 180 человек. Стоимость их лечения оценивается в 3,5-4 млрд рублей в год.

Одним из решений доступности препаратов для лечения МПС может быть включение их в перечень ЖНВЛП. По словам Максимкиной, сегодня перед ведомством стоит дилемма, включать ли препараты, используемые для лечения орфанных заболеваний, в перечень ЖНВЛП, что позволило бы зафиксировать цены, или же нет. Также в ближайшее время Минздрав намерен провести встречу с представителями фармкомпаний, посвященную возможности заключения прямых контрактов, фиксирующих цены и дающих гарантии по ценообразованию. Также представитель Минздрава отметила, что к подобному варианту позитивно относится министр здравоохранения Вероника Скворцова и необходимость в этом разговоре назрела давно.

Минздрав предупреждают

Пять месяцев он не принимает от Русфонда проект на $10 млн

http://www.rusfond.ru/issues/364
Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека

Русфонд и «РИА Новости» провели на этой неделе круглый стол, посвященный обеспечению лекарствами детей с орфанными (редкими) болезнями. Положение сложное, денег остро не хватает, и на этот счет у благотворителей с властями редкое единодушие. В июне Русфонд предложил Минздраву «под орфаны» годовой проект на 300-350 млн руб. В октябре министр Вероника Скворцова сообщила прессе о существовании совместного проекта Минздрава и Русфонда, по которому мы выделяем «около 300 млн руб. на покупку лекарств». Так вот, помощники подвели министра: проекта «Орфаны-300» еще нет. Его и не будет, если Минздрав не примет срочные меры.

Пять месяцев Русфонд собирал информацию об «орфанных» детях в Минздраве РФ и его территориальных органах. К этой неделе удалось заключить единственный договор с Ленинградской областью на 27 млн руб. Остальные регионы отказались.

Я расскажу, как было дело. Но сначала давайте отметим, что «Орфаны-300» - третий проект из предложенных нами Минздраву за последний год. Первыми были «Помпы-100»: мы приобретаем инсулиновые помпы для детей-диабетиков на 100 млн руб., а Минздрав - расходники к помпам на ту же сумму. Минздрав отказался, заявив, что государство полностью обеспечит всех нуждающихся. В итоге читатели «Ъ» продолжают покупать помпы и расходники, очередь бедствующих растет. Вторым был проект «Сироты-500»: до 500 млн руб. пожертвований в 2013 году на лечение за рубежом тяжелобольных сирот, которым не повезло с усыновлением в США в соответствии с законом Димы Яковлева. Минздрав отклонил и этот проект.

«Орфанам-300» повезло больше. Проект приняли, и мы выдвинули три условия:

1) Минздрав и его территориальные органы сами отбирают детей с орфанным диагнозом, не вошедшим в Перечень-24. Лечение болезней из этого перечня финансируют регионы в соответствии с постановлением правительства, которое подписал еще премьер Владимир Путин весной 2012 года. Вмешайся мы в Перечень-24, получилось бы, что подменяем госбюджет.

2) Это должны быть дети из регионов присутствия Русфонда: потребуется систематическая работа с родителями и врачами, мониторинг лечения и отчеты для читателей.

3) Регионы гарантируют ежегодную ротацию кандидатов на помощь. Мы делаем сборы только на год лечения ребенка - это наш читатель поддержит. В следующем году мы сохраняем бюджет за регионом, а тот предлагает нового кандидата, беря на себя оплату лечения первого ребенка. Так регион получает благотворительный бюджет в оговоренную на старте сумму, а Русфонд - условия для эффективного фандрайзинга.

Однако Минздрав предложил диагноз из Перечня-24: мукополисахаридоз. Отовсюду к нам идет информация о срыве регионами его лечения, и мы согласились. Минздрав подобрал 17 кандидатов из регионов присутствия Русфонда. Мы приняли список в работу. Выяснилось, что это была недостоверная информация: большинство детей из списка Минздрава не нуждались в помощи. Мы потратили пять месяцев на согласование с регионами новых кандидатур, но так ни до чего и не договорились. Потому что все регионы, кроме Ленинградской области, отказались от принципа ротации кандидатур. Мотивация, на мой взгляд, странная: «Мы не знаем, где через год брать деньги на этого ребенка». Но вы и сегодня, господа, не знаете, где брать! А так вы получаете год форы на поиск, сохраняете ребенку жизнь и имеете благотворительный «орфанный» бюджет еще на год.

Разве это не очевидно? И тем не менее региональные минздравы отказались. Можно только догадываться о логике этих отказов. Давайте попробуем? Итак, большинство регионов не выполняют «орфанное» постановление правительства (причем за подписью нынешнего президента страны), у них нет денег на «Перечень-24». Вот вы - министр, и у вас на территории диагностирован ребенок с «орфаном» (а то и не один!). И цена лечения этого редкого ребенка до 20-30 млн руб. в год. А бюджет дефицитен. Можно даже не спрашивать, каким будет ваше министерское решение: помочь этому редкому бедолаге или сотне (а то и тысяче!) других тяжелобольных ребятишек?

То есть где-то - в федеральном ли Минздраве, в федеральном ли Минфине - кто-то ошибся в расчетах, недосчитал, кто-то недоглядел, и региону денег недодали. А ответственность на вас. Такой дефицит, что даже решение суда в пользу несчастного ребенка выполнить не на что. Теперь вы, министр, ваш регион с полным правом можете просить федеральный центр увеличить бюджет хотя бы на следующий год (если уже не попросили!). Хорошо, если Москва проникнется и примет положительное решение. Но если не проникнется? Что поделаешь, вы честно разведете руками перед несчастными родителями «орфанного» ребенка: ну, нет у меня денег...

А тут приходит Русфонд и предлагает деньги, но не на всю оставшуюся жизнь редкого ребенка, а только на год. И решение принимать вам, министру, а не родителям. То есть ответственность на вас. Ведь это вы, региональный министр, подписываете с Русфондом договор. И никаких письменных директив из центра, на которые можно потом в случае чего сослаться. Правда, еще через год Русфонд обещает вернуться к этому ребенку. Но кто знает, что будет через два года? И вот если вы, министр, согласитесь на это предложение Русфонда, то придется отписать в Москву, что решена проблема, деньги найдены. Но только на год. А что потом? А потом, думаете вы, суп с котом. Москва скажет: прежде нашел, вот и сейчас извернешься... Еще и похвалит на дорожку. И что тогда?..

Мы в Русфонде считаем такое партнерство неприемлемым. Это вообще не партнерство. Это декорация, за ней может скрываться все что угодно, кроме желания Минздрава сотрудничать. Значит ли это, что мы отказываемся от «Орфанов-300»? Нет, не значит. Как и 17 лет назад, мы говорим Минздраву: Русфонд готов к сотрудничеству.

Мы обращаемся к министру Скворцовой. Уважаемая Вероника Игоревна! Если Вам еще интересен этот проект, не отправляйте нас переписываться с пресс-секретарем Олегом Салагаем, как это сделала на встрече в «РИА Новости» Ваша коллега директор департамента министерства Елена Максимкина. Олег Олегович милейший человек, но не он отвечает в Минздраве за финансы и лекарства, а мы не с просьбой об интервью стучимся. Кстати, об интервью. 25 октября мы отправили как раз Олегу Салагаю вопросы для Вашего интервью в «Ъ». Ответа так и нет.

Минздрав России готов расширить государственную программу «Семь нозологий»

http://www.asi.org.ru/news/minzdrav-rossii-gotov-rasshirit-gosudarstvennuyu-programmu-sem-nozologij/

   
02.12.2013
   
МОСКВА. Министерство здравоохранения РФ допускает возможность включения в программу «Семь нозологий», которая обеспечивает лекарствами людей с такими редкими болезнями, как мукополисахаридоз I, II и VI типов.

Об этом в ходе круглого стола по проблеме обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями в различных регионах России, сообщила директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ Елена Максимкина.

Ранее о необходимости включения этих заболеваний в федеральную программу и перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных средств неоднократно заявляли пациентские организации. Так, Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» в конце сентября предложила включить в программу пароксизмальную ночную гемоглобинурию, атипичный гемолитико-уремический синдром и мукополисахаридоз (I -- III типы). По мнению экспертов, это позволило бы оптимизировать бюджетные расходы, установить централизованный государственный контроль над ценообразованием и системой закупок дорогостоящих препаратов и исключить дискриминацию по признаку заболевания.

По данным ассоциации «Генетика», ни один региональный бюджет не может на данный момент в достаточной мере обеспечить пациентов с перечисленными заболеваниями. Это подтверждает и Минздрав.

«Действительно, речь идет об очень больших средствах в разрезе регионального бюджета. И, действительно, мы сталкиваемся с ситуациями, когда регионы пытаются покупать квартиры родителям в Москве и привозить сюда, потому что это обходится дешевле, чем обеспечивать этих пациентов лекарствами. И мы уже стали получать письма из Москвы, что у них количество пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями с начала года увеличилось на несколько сотен», -- цитируют Елену Максимкину РИА Новости.

На круглом столе были подведены предварительные итоги мониторинга положения детей, страдающих орфанными заболеваниями, в регионах России.

Установлено, что территориальные программы по редким (орфанным) заболеваниям имеются только лишь в 30 из 78 регионов России (предоставивших отчеты). Вместе с тем более чем в 50 регионах (Московская, Оренбургская Самарская, Сахалинская, Тульская, Кировская области и др., Удмуртская, Чеченская, Чувашская республики и др.) имеются серьезные сложности в обеспечении лекарственными препаратами детей, страдающими орфанными заболеваниями, сообщает пресс-служба Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка.

Из 170 детей с мукополисахаридозом более 50 получают лечение с прерыванием такового либо не получают его вовсе. Отмечается, что для обеспечения всех детей с мукополисахаридозом (МПС) в год необходимо от 3,5 до 4 млрд рублей.
Автор: Юлия Вяткина

  Натали! Огромнейшее спасибо за такую очень полезную для Всех нас публикацию !!! Это же будет здорово , если МПС включат в программу " Семь нозологий "!!! Я думаю Все семьи МПС-очек давно мечтают об этом и это будет очень справедливо по отношению к ним !!! Так как это будет самое настоящее ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ для Всех нас !!!СПАСИБО !!! :) :) :)

На «дорогих» больных в регионах денег нет

http://www.miloserdie.ru/articles/na-dorogih-bolnyh-v-regionah-deneg-net

«Денег нет!» - слышат мамы больных детей от чиновников. В прошлом году им говорили, что все средства ушли на помощь Крымску, в этом - ссылаются на наводнение в Хабаровском крае.

Фото с сайта http://www.rcpcf.ru

Несмотря на внимание Минздрава к теме редких (орфанных) заболеваний, ситуация с лекарственным обеспечением больных в регионах сложная. Из-за нехватки средств программы сотрудничества Минздрава с благотворительными фондами могут остаться благими пожеланиями.

В июне «Русфонд» предложил Минздраву годовой проект - «Орфаны-300», его общая стоимость должна была составить300-350 млн рублей. Но на сегодняшний день фонду удалось заключить единственный договор о сотрудничестве - на 27 млн рублей, с Ленинградской областью. Остальные регионы от участия в проекте отказались, - сообщается на сайте фонда . «Орфаны-300» - третий проект предложенный «Русфондом» Минздраву в этом году. Первые два, проект «Сироты-500», посвященный лечению тяжелобольных сирот за рубежом и проект помощи больным диабетом «Помпы-100», были отклонены.

Ситуацию комментирует президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина:

Фото с сайта http://ria-ami.ru

«Проект «Орфаны -300» был принят, но на практике сотрудничества «Русфонда» с Минздравом не получается. Формальная причина отказов в том, что региональные минздравы не предоставляют вовремя документы, но на самом деле лечение орфанных больных «не влезает» в региональный бюджет. Правда, непонятно, почему на это нет средств, ведь на федеральную программу должно быть предусмотрено финансирование. Оттого, что оно не предусмотрено, страдают пациенты.

Больным с редкими (орфанными) заболеваниями необходимо системное лечение, если не начать его вовремя, пациент может погибнуть, прерывать начатое лечение нельзя. Поэтому в регионах тянут с выделением средств на орфанных больных, единожды выделив деньги от них «не отвяжешься».

Мукополисахаридоз самое «дорогое», из орфанных заболеваний. Всего в России 170 больных мукополисахаридозом. На то, чтобы обеспечить их жизненно необходимыми препаратами, необходимо 4 млрд рублей в год.

Но количество больных в реальности, скорее всего, больше. Не все дети в регионах диагностированы, кроме того больных мукополисахаридозом сейчас очень неохотно включают в реестр. Раньше это происходило автоматически, сейчас чиновники понимают, что если больного включить в реестр, его придется обеспечивать лекарствами.

В прошлом году чиновники говорили мамам больных детей, что все деньги из бюджета ушли на помощь Крымску, в этом - ссылаются на наводнение в Хабаровском крае. Дескать все деньги ушли туда. Мамы верят, мамы плачут.

Фото с сайта http://www.mk.ru

Отчаявшись получить бесплатные лекарства, наши взрослые больные и мамы детей обращаются в суд. На суде чиновники ссылаются на отсутствие стандартов лечения, порядков оказания медицинской помощи приводят еще какие-то сложные аргументы, а потом честно признаются: денег нет. Это происходит по всей стране. Только в Москве Калуге, в Краснодаре ситуация чуть лучше.

В Нижнем Новгороде два наших взрослых пациента начали получать терапию по решению суда, через два месяца после начала терапии местный минздрав подал в суд. Просит в связи с отсутствием средств прекратить лечение по решению суда. Представляете?

Получается, что если губернатор не обеспечивает своего гражданина лечением, наказание несет пациент, он погибает. Человеку выносят смертный приговор за то, что у него есть диагноз. А как еще прикажете понимать такие судебные иски?

Эта проблема может быть решена только федеральной программой».

Алиса ОРЛОВА
Дата публикации: 05.12.2013

"Один на миллион"
Сегодня на канале НТВ прошла передача с участием нашей Настюши Федуловой и её родителей, а также других деток с редкими заболеваниями.
http://www.ntv.ru/peredacha/Govorim_i_pokazyvaem/m170..
Ссылка www.ntv.ru
«Говорим и показываем». Ток-шоу c Леонидом Закошанским , ПН-ПТ 17:40 | Передачи телекомпании НТВ

http://www.solidarnost.org/articles/articles_2853.html

о нас и "Душевном Базаре" в газете "Солидарность"

В парке "Сокольники" 15 декабря в четвертый раз прошла ярмарка "Душевный Bazar", в которой приняли участие 70 благотворительных фондов России, помогающих детям, инвалидам и пожилым людям. На ней побывали более 10 тысяч москвичей - благодаря им удалось собрать 4,75 млн рублей на благотворительные цели. О ярмарке рассказали ее участники - представители организации "Хантер-синдром".

На фото - Фиолетовый - цвет "редких" заболеваний, поэтому фиолетовый плюшевый мишка стал символом мукополисахаридоза и надежды детей на лекарство, которое спасет им жизнь

Общество инвалидов, страдающих редкими генетическими заболеваниями, в том числе синдромом Хантера и другими формами мукополисахаридоза (МБОО "Хантер-синдром") в этом году впервые стало участником "Душевного Bazar'а". О самой ярмарке они знали давно, посещали ее, покупая новогодние подарки родным и близким. Наконец, поняли, что и сами хотят создавать сувениры и дарить людям новогоднее настроение.

К выставке готовились основательно: на стенде продавались фиолетовые медведи и лошадки, цветы, куклы, мед и орехи, броши и заколки, свечи, открытки - все сделано руками родителей детей с редкими болезнями или даже самими пациентами. Свои поделки они присылали со всей России: от Москвы до Якутска.

- Вы знаете, кто сделал пятьдесят кусочков фиолетового мыла с мишками, Дедами Морозами и лошадками? Пациент с редким заболеванием: кандидат наук и мама троих детей. А знаете, что говорили покупатели, когда видели фиолетовых мишек из бисера? "Не может быть, что это делали пациенты!" Потому что мы всем рассказывали, что при мукополисахаридозе руки и пальцы становятся тугоподвижными, а тут рукодельница с мукополисахаридозом четвертого типа сделала для нас пятьдесят мишек! - восхищается своими подопечными президент благотворительной общественной организации "Хантер-синдром" Снежана Митина.

Виктор Дьяченко, юрист МБОО "Хантер-синдром", сам с "редким" диагнозом, рассказал, что организация проделала большую, кропотливую работу. Помимо продажи сувениров, участники рассказывали посетителям выставки о редких болезнях и деятельности "Хантер-синдрома", отвечали на вопросы. Гостей мероприятия ждали концерты, театральные выступления и мастер-классы по изготовлению новогодних украшений.

- Я волонтер пациентской организации "Хантер-синдром", объединяющей родителей детей и взрослых людей с мукополисахаридозом, - говорит 14-летняя Катя. - В Сокольники мы приехали рано утром. Народу еще было мало, но везде царили оживление и суета. Все раскладывали товар и украшали витрины. Я считаю, что наш прилавок получился самый нарядный, волшебный. Люди покупали наши сувениры с улыбкой на лице, так как знали, на что пойдут их деньги. Многие с интересом расспрашивали о нашей организации, о редких болезнях, о проблемах детей с такими заболеваниями. Я считаю, что это было самое главное в нашем мероприятии: люди узнали о чужой беде и смогли проявить свою душевность и участие. Спасибо всем, у кого такое доброе сердце!

На "Душевном Bazar'е" "Хантер-Синдром" собрал 42 706 рублей благотворительных пожертвований.

- Это наш первый опыт участия в благотворительных ярмарках. Мы познакомились с замечательными людьми, наконец-то вживую пообщались со многими добрыми знакомыми и коллегами. Это был настоящий праздник для тех, кто знает, что благотворительность доступна каждому, стоит только захотеть, - радуется Снежана Митина.

Большое спасибо,Снежана за рассказ о том,как проходила благотворительная ярмарка! вон какую сумму удалось собрать! Не зря пословица гласит: С миру по нитке,--голому рубаха! Благодаря ярмарке,многие в очередной раз убедились какие же МПСочки наши мастерные, активные,Молодцы! Хочется сказать огромное спасибо всем кто принимал участие в Душевном Базаре и не остался в стороне!

http://ria.ru/disabled_deti/20140121/990369859.html

   Снежана! Огромнейшее спасибо Вам за такую интересную публикацию ! Отдельное спасибо Вам за идею создания такого великолепного проекта,как" Школа МПС "!!! Школа МПС позволяет Всем родителям и их деткам почувствовать себя равными среди равных, ощутить в кругу своих друзей, единомышленников -мощную поддержку и участие в их жизни.  Каждый ,посетивший в тот день МПС-школу,зарядился той положительной энергией,которая царила там весь день !!! Это был день единения,добра ,тепла, любви !!! День раздачи очень нужных подарков-инфузоматов, кислородных концентраторов, слюноотсосов !!! Спасибо Всем-Всем за организацию такого чудесного праздника !!!

Глоток воздуха иногда)))

Контора пишет

Вчера Русфонд подписал с Минздравом Татарстана соглашение о совместной работе «в интересах детей с редкими (орфанными) болезнями». Русфонд оплатит 7-летнему Вадиму Мишкину и 15-летней Карине Громовой, больным мукополисахаридозом, лекарства в 2014 году на 40 млн руб. Это соглашение ставит точку в восьмимесячных попытках Русфонда с помощью Минздрава РФ наладить проект «Орфаны-300». Без участия Минздрава РФ удалось заключить договоры о помощи орфанным больным только на 67 млн руб. вместо 300 млн. Почему Минздрав отказался помочь, Лев Амбиндер спрашивает министра Веронику Скворцову.

http://rusfond.ru/issues/375

Признание президента фонда министру здравоохранения РФ


Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека

Вчера Русфонд подписал с Минздравом Татарстана соглашение о совместной работе «в интересах детей с редкими (орфанными) болезнями». Русфонд оплатит 7-летнему Вадиму Мишкину и 15-летней Карине Громовой, больным мукополисахаридозом, лекарства в 2014 году на 40 млн руб. Это соглашение ставит точку в восьмимесячных попытках Русфонда с помощью Минздрава РФ наладить проект «Орфаны-300». Без участия Минздрава РФ удалось заключить договоры о помощи орфанным больным только на 67 млн руб. вместо 300 млн. Почему Минздрав отказался помочь, Лев Амбиндер спрашивает министра Веронику Скворцову.

Уважаемая Вероника Игоревна! Я до сих пор под большим впечатлением от Вашего интервью Владимиру Соловьеву 8 декабря 2013 года («Россия-1»). Дело прошлое, а все душу греет. Особенно хорошо место, где про закупку лекарств людям с орфанами из списка 24 болезней («Перечень-24»). Оказывается, Вы с нами заодно! А наш с Минздравом проект «Орфаны-300» не удался только оттого, что Ваши соратники его почему-то провалили. Почему? Сообщаю, что с 31 января мы превращаем этот проект в «Орфаны-67». Но Вы-то с нами, и это главное.

«Мы гарантировали этим людям помощь», заявили Вы Соловьеву, а тот парировал: «Передали деньги на региональный уровень», - намекая на опрометчивость такого шага. И ведь прав! В 2013 году родители детей с орфанами подали в суды 40 исков к региональным властям и все выиграли. Но многие дети и сейчас без лекарств... Однако и Вы, как могли, не скрывали проблемы: «Самая дорогая форма -- это мукополисахаридозы (МПС), лечение каждого обходится в год до 80 млн руб., это 4,5 млрд на 200 больных». Вы, Вероника Игоревна, не бросили этих людей на произвол судьбы, хотя в случае с «Перечнем-24» это дело регионов, а не Вашего Минздрава. Вы прямо заявили: «Мы ведем регистр и контролируем судьбу каждого больного с 24 угрожающими жизни заболеваниями, включая МПС». Отлично.

А уж следующее Ваше заявление Соловьеву я отпечатал крупным шрифтом и вывесил в Русфонде на доске приказов. Пусть каждый сотрудник и всякий гость знают: министр с нами. Вот что Вы сказали: «Чтобы помочь этим больным, мы наладили контакты со всеми благотворительными фондами, их более 30. Мы создали комитет, где вместе с ними обсуждаем все проблемы».

Должен доложить, что не все наши гости и даже не все сотрудники разделяют Ваш оптимизм. Не говоря уж о читателях, те совсем распоясались и откликаются даже нецензурно. Я их понимаю, но держусь. Два месяца назад, то есть еще до Вашего эфира с Соловьевым, «Коммерсантъ» сообщал о печальном исходе «Орфанов-300» («Минздрав предупреждают», 29 ноября 2013 года). Боюсь, Вы той заметки не видели. Я напомню. Прошлым летом Ваши топ-менеджеры Ирина Андреева и Елена Байбарина поддержали наш призыв начать «Орфаны-300» (Минздрав отберет из регистра детей на 300-350 млн руб. за годовое лечение, а мы соберем деньги) и выдали список из 17 детей с МПС. Но тут выяснилось, что нуждались лишь пятеро из 17, а сотрудничать с нами согласилась лишь Ленинградская область да вот теперь Казань.

Я не утверждаю, Вероника Игоревна, что Ваш орфанный регистр плох. Нам с детьми просто не повезло. Но когда по полгода не связаться с Вашей помощницей Ириной Андреевой и Вашим директором департамента помощи детям Еленой Байбариной, то такую совместную деятельность вряд ли назовешь эффективной и вообще деятельностью. Некоторые наши сотрудники так и поступают. Не говоря уж о читателях. Еще в ноябре мы рассказали про «Орфаны-300» Вашему директору департамента лекарственного обеспечения Елене Максимкиной на встрече в «РИА-Новости» и попросили помощи. И - ничего. Еще в декабре Ваша пресс-служба пообещала встречу с Вашим замом Дмитрием Костенниковым. И - ничего. А завтра февраль.

Вероника Игоревна! Я-то уверен, что мы с Вами еще поработаем в совместных проектах. Благо, с нами Путин и Медведев. Чего стоит одно только президентское послание: «Общественные советы при федеральных органах призваны выступать в роли экспертов, а порой и конструктивных оппонентов ведомств». Но что мне сегодня ответить своим сотрудникам, не говоря уж о читателях?

Вице-премьер Правительства России Ольга Голодец - гостья программы "От прав к возможностям" телеканала "ИнваМедиа ТВ". Автор и ведущий - Олег Смолин

http://vk.com/mpsrussia?z=video-50577336_167359281%2Fe1988fa727e252353f

или

http://www.youtube.com/watch?v=8ow3VgWttCU#t=81

РИА Новости

Снежана Митина: получается, что система заработала

http://ria.ru/disabled_position/20140210/994100468.html?fb_action_ids=651254921587395&fb_action_types=og.recommends&fb_source=other_multiline&action_object_map={%22651254921587395%22%3A593177140773022}&action_type_map={%22651254921587395%22%3A%22og.recommends%22}&action_ref_map=[]

По словам президента межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром" Снежаны Митиной, одна из главных проблем больных с диагнозом "мукополисахаридоз" - высокая стоимость жизненно необходимого лекарства, несколько миллионов рублей в год. Двухлетнему Тимуру повезло: он получил такое лекарство.
Президент межрегиональной благотворительной организации Хантер-синдром Снежана Митина

Двухлетний Тимур, пациент с редким диагнозом "мукополисахаридоз", несколько дней назад получил первую инфузию дорогостоящего лекарства Элапразы. От этого препарата зависит не только здоровье, но и жизнь малыша. Чем скорее начать лечение, тем выше шансы ребенка на полноценную жизнь.

Мальчику повезло -- с момента постановки диагноза и до начала лечения прошло всего полтора месяца. С лечением "редких" болезней "везет тому, кто везет", вернее, много и самоотверженно работает ради здоровья маленьких пациентов. Главная проблема больных с диагнозом мукополисахаридоз -- высокая стоимость жизненно необходимого лекарства, несколько миллионов рублей в год.

Оплатить такое лечение обязан региональный департамент здравоохранения из собственного бюджета, однако на деле оказывается, все не так просто. Во Владимирской области чиновники от здравоохранения далеко не сразу стали принимать активное участие в судьбе детей. И если разобраться по порядку, история Тимуркиного чуда началась задолго до его рождения, в 2009 году, когда во Владимире появился первый ребенок с таким диагнозом.

Девочку зовут Катя. Ей тоже повезло -- с мамой, которая решила не останавливаться ни перед чем в борьбе за жизнь своей маленькой дочки. Опираясь на помощь друзей из благотворительной организации "Хантер-синдром", молодая очаровательная женщина собрала все необходимые документы, прошла через тяжелейший по моральному давлению суд и выиграла его. Ее ребенок немедленно и пожизненно должен был быть обеспечен необходимым препаратом.

Но Департамент здравоохранения не спешил выполнить свои обязательства, ссылаясь на отсутствие средств в бюджете. Девочка начала быстро угасать и дожидалась исполнения решения суда в реанимации. Катя чувствовала, что умирает и, пытаясь утешить маму, говорила ей, что будет жить совсем рядом -- на кладбище. Друзья как могли, поддерживали маму и дочку. Все вместе придумали для девочки чудесную сказку про фиолетового Мишку, который приносит больным детям лекарства. Сшили такую игрушку и привезли ее из Москвы во Владимир. Глядя на медвежонка, малышка поверила в чудо, и стала ждать не смерти, а выздоровления.

Но одними сказками дело, конечно, не ограничилось. Поскольку налицо было неисполнение решения суда, к делу подключились сотрудники прокуратуры. В итоге средства у ведомства все-таки нашлись. Девочка выжила.

Эта победа во Владимире стала победой всех "редких" больных этого региона. Вскоре мукополисахаридоз диагностировали еще у одного городского пациента, и врачи, которые лечили Катюшу, приняли его, помогли семье оформить нужные документы и суда уже не потребовалось.

Снежана Митина: мы будем жить, будем бороться!
Через год выявили еще одну девочку, ее лечение началось почти автоматически. Тимур стал четвертым пациентом с таким диагнозом во Владимире. Получается, что система заработала, пусть и не без помощи неравнодушных людей. Страшно остаться один на один с бедой, а болезнь ребенка, тем более такая жестокая как "мукополисахаридоз", -- это огромный груз и сложное испытание не только в момент постановки диагноза, но и на протяжении всей жизни.

Члены сообщества пациентов с редкими заболеваниями могут обратиться за помощью и советом к родителям-звездам в разных регионах. Они добились лечения для своих детей и помогают сделать его доступным другим семьям, поддерживают в принятии диагноза. Во Владимире -- Любовь, в Екатеринбурге -- Татьяна, в Краснодаре -- Наталья... Также помогают благотворительные фонды и общественные организации. Благодаря Марфо-Мариинской обители "редкие семьи" могут проводить лето на Черном море. Фонд "Семья для каждого ребенка" и его директор Людмила Козак помогает с решением бытовых вопросов, таких как приобретение инвалидных кресел или стульев, билетов к месту лечения, инфузоматов и небулайзеров. Эти люди не только поддерживают больных детей, но и делают жизнь в нашем обществе человечнее.

Сегодня наткнулась на статью про Татьяну Гертман и Илью ( кажется на сайте её не было)
http://orthodox-magazine.ru/numbers/at739
Главная → Номера → №3 (111) → От сердца к сердцу. Не роптать и не сдаваться
От сердца к сердцу. Не роптать и не сдаваться

№3 (111) / 31 августа '13

Все участники выставки-ярмарки «От сердца к сердцу» - люди с непростой судьбой. Благотворительный проект Православной Службы Милосердия Екатеринбургской епархии поддерживает и многодетные, и малообеспеченные семьи, и людей с ограниченными возможностями. Глядя на то, как стойко и терпеливо переносят герои выпавшие на их долю испытания, невольно задумываешься о необходимости без ропота принимать и ценить свою собственную жизнь такой, какая она есть.
Совсем недавно в числе участников проекта появилась екатеринбурженка Татьяна Гертман. Татьяна воспитывает сына Илью, у которого очень редкое и тяжелое заболевание - мукополисахаридоз. Название болезни как будто говорит само за себя - много мук доставляет недуг как самим больным, так и их близким. Чтобы иметь какое-то представление о коварном заболевании, дадим небольшую справку.
Мукополисахаридоз (МПС) - это генетическое заболевание, вызванное дефицитом в организме человека определенных ферментов. Отсутствие или дефицит ферментов приводит к накоплению неразложенных мукополисахаридов фактически в каждой клетке, в результате чего развиваются поражения различных органов. Существует несколько типов мукополисахаридоза. МПС II типа называют синдромом Хантера. Согласно серьезности течения заболевания различают две формы болезни - тяжелую и умеренную. При умеренной форме больные с синдромом Хантера имеют нормальный интеллект, умеренные физические нарушения и доживают до 50-60 лет. Люди с тяжелой формой имеют прогрессирующую задержку развития и более серьезные и прогрессирующие физические проблемы. Продолжительность их жизни составляет10-15 лет или меньше.
МПС отнесен в группу редких (орфанных) заболеваний, еще одно их название «cиротские», от французского «orphan», то есть сирота. В мире частота заболевания МПС оценивается как 1 х 100000. Статистика этого заболевания по России приблизительная, поскольку точного регистра редких заболеваний в стране нет. По данным, опубликованным в открытых источниках, общее количество людей с МПС всех типов по России более 200, в Свердловской области на сегодняшний день зарегистрировано 3 случая заболевания МПС II типа.
У четырнадцатилетнего Илюши Гертмана тяжелая форма синдрома Хантера. Диагноз ему поставили в три года. Мальчик внешне ничем не отличался от своих сверстников. Развивался в соответствии с возрастом, но постоянно болел: бронхиты, ОРВИ, часто беспокоили уши (хронический отит - один из симптомов МПС).
По направлению педиатра прошли консультацию генетика. Для медицинского обследования и окончательной постановки диагноза Татьяна с Ильей были направлены в Москву. Осознание того, что у сына страшное, неизлечимое заболевание пришло к Татьяне не сразу - надеялась, что диагноз поставлен ошибочно, и скоро все прояснится. Только когда начались необратимые изменения, мама мальчика поняла, что ошибки никакой нет, и лучше уже не будет.
Много сил и упорства было приложено для того, чтобы добиться бесплатного лечения сына. Дело в том, что отделения и группы специалистов-генетиков, которые занимаются больными МПС, есть только в крупных городах - в Москве, Санкт-Петербурге. Специальных центров по лечению метаболических заболеваний, аналоги которых существуют в Европе и других странах, у нас в России нет. Нет также и лечения, полностью исцеляющего опасный недуг. Существует заместительная энзимотерапия на основе применения препарата «Элапраза», разработанного в США сравнительно недавно - в 2005 году. Препарат «Идурсульфаза» («Элапраза»), используемый для лечения МПС, очень дорогостоящий. Одна упаковка лекарства стоит в среднем 200 тысяч рублей. Для больного мукополисахаридозом необходимы одна-две таких упаковки в неделю. С учетом того, что лечение «Элапразой» беспрерывное и, можно сказать, пожизненное, его применение в зависимости от тяжести заболевания требует от 15 до 30 миллионов рублей в год на одного пациента. Само собой разумеется, что ни один, даже самый благополучный семейный бюджет, не сможет покрыть расходов на лечение.
В Екатеринбурге родители больных детей выиграли три суда, отстаивая права на оказание бесплатного лечения. Поводы для того, чтобы отказать детям в бесплатной терапии, были разные: отсутствие разработанных стандартов и протоколов по лечению больных с мукополисахаридозом, отсутствие предусмотренной статьи расходов в областном бюджете на закупку дорогостоящего препарата.
Рассказывает Татьяна Гертман:
- Лечение начали два года назад. За это время произошли улучшения в сердечной деятельности: у Ильи был порок сердца3-4 степени, теперь ставят 0-1 степень. Печень была увеличена на 12 см, после начала лечения размеры органа стали ближе к норме.
Применение терапии облегчает состояние больного и позволяет продлить его жизнь. Но есть один нюанс - препарат не оказывает прямого эффекта на центральную нервную систему, поэтому интеллектуальный дефицит у больных с тяжелыми формами синдрома Хантера неизбежен.
На сегодняшний день Илюша абсолютно беспомощен. Он не может самостоятельно переворачиваться, передвигаться, не говорит, практически не слышит. У мальчика больные суставы, из-за чего он постоянно чувствует ноющую боль. К боли он уже привык и очень терпеливо ее переносит. При синдроме Хантера особенно страдают суставы конечностей. Суставы теряют свою подвижность, образуются контрактуры или эффект «скрюченных пальцев», когда пальцы на руках и ногах полностью не разгибаются.
Все, что может Илья сделать сам - потереть нос или тронуть маму за палец, когда ему плохо и нужна поддержка. Мальчик уже 4 года не говорит. «Общаемся взглядом», - шутит Татьяна. Чуткое мамино сердце чувствует, когда Илью что-то беспокоит. Чтобы как-то облегчить жизнь сыну, Татьяне пришлось освоить навыки медицинского ухода. Мама сама проверяет уши, смотрит глазное дно, делает с сыном гимнастику и массаж.
Участие в проекте «От сердца к сердцу» - это подспорье для семейного бюджета, но в большей степени - отдых и дополнительный источник радости: занимаясь рукоделием, Татьяна отвлекается от грустных мыслей.
День Илюши начинается в 10 утра: утренний туалет, завтрак, прием лекарств. Дневной отдых, обед, снова прием лекарств. Часть дня он проводит, сидя в кресле. Несколько раз в день с ним нужно ходить, чтобы не было застойных явлений. Для этого мальчика поднимают так, чтобы тело находилось в вертикальном положении. Мама держит Илью за талию, стоя за ребенком и прислонив его к себе, своими ногами передвигает ноги мальчика. Делают таким образом несколько шагов по комнате. Один раз в неделю мальчика возят в больницу на капельницы. Илья любит бывать в больнице, для него это развлечение. Несмотря на болезненные процедуры, всегда улыбается, когда встречает ставший родным медперсонал.
В теплое время года Татьяна вывозит Илью на прогулку. Каждый выход из дома - большая проблема. Семья живет на третьем этаже в доме без лифта. Илья весит уже 36 кг, нести его нужно на руках, плюс тяжелая коляска. В семье одни женщины: мама и тетя Татьяны - две бабушки-пенсионерки, ее сестра и старшая дочь. Отец детей живет отдельно.
Все 14 лет болезни Татьяна сама ухаживает за сыном. Сиделку для Ильи никогда не нанимали. Да и не на что было. Доход у семьи небольшой. Татьяна подрабатывает по 2 часа в день - моет полы в библиотеке. Выполняя работу на двух участках, получает 10 тысяч рублей. Плюс бабушкины пенсии, пособие на Илью, свои овощи, выращенные в саду.
«На жизнь нам хватает», - Татьяна не любит унывать и жаловаться. По натуре она очень жизнерадостный человек. На вопрос, как вы справляетесь, где находите силы, Татьяна делится: «Есть такое выражение: «счастье - когда нет несчастья». Илья чувствует себя хорошо - и я счастлива. Есть возможность выпить чашечку кофе, встретиться с подругой или почитать любимую книгу - я счастлива. За годы болезни сына многое переоценила. Стала ярче воспринимать жизнь, ценить каждое ее мгновение. Живу одним днем. Самое главное - терпение и любовь. Меньше стала осуждать других людей, прощаю их недостатки. Всегда можно встретить людей, которым хуже, чем нам; сопереживая им, понимаешь, что у тебя еще все хорошо». Простые слова, наполненные христианской мудростью. Терпение и любовь, надежда на лучшее дают женщине силы жить, заботиться, поддерживать близких людей и творить.
О выставке «От сердца к сердцу» Татьяна узнала от своей хорошей знакомой, постоянной участницы проекта, многодетной мамы Елены Алферовой. Вместе с сестрой Мариной Александровной, которая оказалась без работы, решила попробовать свои силы. Участие в проекте - это подспорье для семейного бюджета, нов большей степени - отдых и дополнительный источник радости: занимаясь рукоделием, Татьяна отвлекается от грустных мыслей. Для выставки сестры шьют замечательные игрушки: лошадок, кукол, плюшевых мишек в русских рубахах, голубей с кружевными крылышками. Очень хотелось бы надеяться, что эти прекрасные творения найдут своих владельцев и донесут им частичку тепла любящих сердец.
Выставка-ярмарка «От сердца к сердцу» расположена в нижнем приделе Храма-на-Крови

Вышел в свет новый номер «Редкого журнала»

http://www.asi.org.ru/report/soyuz-patsientov-i-patsientskih-organizatsij-po-redkim-zabolevaniyam/

Первый российский журнал о людях с редкими заболеваниями учрежден межрегиональной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Издание предназначено для пациентов и врачей, государственных служащих и ученых, представителей бизнеса и общественных организаций, которые занимаются вопросами орфанных заболеваний.

Третий номер журнала вышел под лозунгом «Федеральное финансирование для редких детей». По мнению президента «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежаны Митиной, тема выпуска определена текущей ситуацией с лекарственным обеспечением детей с редкими заболеваниями в России. Митина считает, что пациенты должны иметь доступ к лечению пациентов независимо от региона проживания.

На страницах журнала также собрана информация о российском законодательстве в области редких заболеваний, специализированных лабораториях и лечебных учреждениях, организациях пациентов. Врачи-эксперты, лидеры пациентских организаций делятся новостями о методах диагностики, проблемах получения лечения и медицинской реабилитации.

Электронная версия журнала доступна на сайте http://raremagazine.ru/.

Пациентские организации и эксперты настаивают на финансировании лечения орфанных заболеваний из федерального бюджета

http://www.asi.org.ru/news/eksperty-lechenie-orfannyh-zabolevanij-dolzhno-finansirovatsya-na-federalnom-urovne/



МОСКВА. В преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями эксперты и представители общественных организаций обсудили проблемы лечения орфанных заболеваний. По их согласованному мнению, регионализация закупок жизненно важных лекарств для обеспечения пациентов с высокозатратными нозологиями только ухудшит и без того непростую ситуацию.

«Проблемы диагностики, лечения и льготного лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями не могут быть решены без поддержки федерального бюджета. Только консолидированный подход позволит реализовать декларированные государственные гарантии в этой области», - заявил на прошедшей в Москве 19 февраля пресс-конференции сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев.

В том, что без привлечения широкого административного ресурса Минздрава России и других федеральных органов исполнительной власти проблему не сдвинуть с места, уверена и доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАМН, замдиректора ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН Лейла Намазова-Баранова. «Самое дорогостоящее лечение, тем более детей, безусловно, должно брать на себя государство, - считает эксперт. - С другой стороны, больных таких мало, и значит, создавать профильные региональные центры, как это делается с другими группами болезней, не будет выходом из проблемы - они будут просто нерентабельны. То есть следует решить вопрос с порядком оказания медицинской помощи таким пациентам в федеральных центрах».

Лейла  Намазова-Баранова отметила, что больные с редкими болезнями нуждаются не только в медикаментозной терапии, но и в  комплексном медико-психолого-педагогическом сопровождении. Модель такой помощи создана в Научном центре здоровья детей и давно доказала свою эффективность. «Вопрос только в возможностях ее тиражирования», - говорит профессор.

На текущий момент наибольшую обеспокоенность у специалистов здравоохранения, а также пациентов и их родственников вызывает будущее программы «7 нозологий», а именно, будут ли переданы полномочия по закупке лекарственных препаратов регионам РФ. «Возможное вступление закона о регионализации программы не решает принципиальных проблем системы дорогостоящего лекарственного обеспечения. Регионализация не создает прозрачной доступной системы обеспечения пациентов лекарственными средствами, не снижает стоимости препаратов, а напротив увеличивает издержки, а также не способствует повышению качества лекарственных препаратов», - отмечает  главный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ, руководитель отдела наследственных заболеваний Московского НИИ педиатрии и детской хирургии Петр Новиков.

Программа «Семи ресурсозатратных заболеваний» («7 нозологий») - это программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях централизованно закупаемыми  за счет средств федерального бюджета лекарственными средствами, предназначенными для лечения больных  семью редкими и наиболее дорогостоящими нозологиями: гемофилией,  муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше,  миелолейкозом, рассеянным склерозом, после трансплантации органов и (или) тканей.

По программе «7 нозологий»  лекарственные препараты закупаются централизованно Минздравом за счет средств федерального бюджета на сумму более 50 млрд рублей ежегодно. Затем они распределяются в регионы, где пациенты могут бесплатно получить их в государственных аптеке по рецепту врача. Основанием для начала работы программы «7 нозологий» послужил ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «О федеральном бюджете на 2007 год» N 132-ФЗ от 17 июля 2007 года.

С 1 января 2014 года в России должен был  вступить в силу пункт 2 части 1 статьи 15 Федерального закона № 323-ФЗ РФ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», согласно которому функция по закупке жизненно важных лекарств для обеспечения пациентов с высокозатратными нозологиями должна быть передана в регионы РФ.

Однако в редакцию закона от 28 декабря 2013 года внесены изменения - срок вступления закона в силу перенесли на 1 января 2015 года.

В марте 2013 года Общественные организации пациентов распространили открытое_письмо_Путину_и_Медведеву_о_сохранении_централизованых_закупок_в_2014_году, в котором обратились с призывом отложить передачу полномочий в регионы и провести детальный анализ возможных механизмов льготного лекарственного обеспечения. «Учитывая специфику тяжелейших заболеваний входящих в вышеуказанную программу, любые задержки и перебои в лекарственном обеспечении могут перечеркнуть многомиллиардные расходы государства за предыдущий период... Мы сомневаемся в  эффективном использовании бюджетных средств, если столь дорогостоящие лекарства будут закупаться не в централизованном порядке, а на тысячах региональных аукционах или тендерах. Такое дробление неотвратимо приведет к повышению цен на данные препараты, вследствие чего потребуется дополнительное бюджетное финансирование или сокращение назначаемых пациентам дозировок жизненно важных лекарственных средств», - заявили тогда авторы обращения.

По данным на конец 2013 года,  территориальные программы по редким заболеваниям имеются только лишь в 30 из 78 регионов России (предоставивших отчеты). Вместе с тем более чем в 50 регионах (Московская, Оренбургская Самарская, Сахалинская, Тульская, Кировская области и др., Удмуртская, Чеченская, Чувашская республики и др.) имеются серьезные сложности в обеспечении лекарственными препаратами детей, страдающих орфанными заболеваниями.

Наташенька,и тебе спасибо за интересные  и полезные нам публикации!

В прошлый понедельник мы как обычно приехали в Екатеринбург на инфузию, к нам подошла Людмила Ивановна (зав. отделением ПДО) и торжественно вручила нам свежий номер "Редкого журнала". По началу мы не поняли ее торжественного голоса, но когда она открыла журнал и показала нам заметку про нашего мальчика :D, то все стало ясно. Даня увидел себя в журнале и начал всем показывать себя со словами: "Данила хороший!"
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9932/80594018.a/0_ced58_e5ce98e4_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/847192/)
http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/847192/ (http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/847192/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9830/80594018.a/0_ced54_b4efadc1_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/847188/)
http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/847188/ (http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/847188/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9932/80594018.9/0_ced53_28a87631_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/847187/)
http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/847187/ (http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/847187/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9806/80594018.9/0_ced52_581276c4_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/847186/)
http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/847186/ (http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/847186/)
Вот такой вот у нас маленький герой!

          Аня ! Очень рада за Вас !!! Данечка-гордость и Редкое счастье в Вашей семье !!!  :) :) :)

«Если ребенка не лечить, он становится похожим на гнома»: диагноз - мукополисахаридоз

http://www.miloserdie.ru/articles/esli-rebenka-ne-lechit-on-stanovitsya-pohozhim-na-gnoma-diagnoz-mukopolisaharidoz

Амину 7 лет. У него редкое генетическое заболевание - мукополисахаридоз, которое требует пожизненной терапии. Если его не лечить - ребенок постепенно перестает ходить, слышать и говорить. В Ингушетии семье отказали в лечении, и им пришлось переехать в Москву.
Захожу в квартиру, крупный темноволосый мальчик берет в охапку мою куртку, уносит в комнату. Пахнет свежеиспеченными вафлями.

- Мама пошла в магазин, скоро вернется, - говорит с небольшим акцентом.

Захожу в комнату, он уже сидит на ковре, водит по полу полицейскую машину, второй, помладше, забирается на кровать и спрыгивает, забирается и спрыгивает. Пытается обратить на себя внимание. На противоположной кровати, уткнувшись в телефон, сидит девочка в джинсовой юбке. Комната небольшая - шкаф, две кровати, маленький телевизор.

- Мы с другом на речку ходили. Сестра как-то уронила босоножку, искали-искали - не нашли. Течением унесло. А еще мы второй дом начали строить. Бабушка подарила мне ролики, когда приеду, буду на них кататься, - тараторит старший.

- А вы из какого города? - интересуюсь я.

- Из Назрани, это Ингушетия. Мы здесь уже полтора года живем.

- Значит, ингушский - твой родной язык?

- Да, я даже на нем думаю. С бабушкой говорю по-ингушски, с родителями - тоже. Но здесь приходится больше по-русски говорить. У нас в Ингушетии еще две старших сестры остались.

Звонок в дверь. Бежит открывать.

Высокая женщина в полосатом платье и светло-сером платке зовет пить чай. Это мама, Танзила. На столе - тарелка с вафельными рожками.

«Амин родился здоровеньким. Где-то с двух лет появилась деформация грудной клетки, руки перестали разгибаться, голова кривилась, стали проявляться грубые черты лица. Врачи ставили диагноз рахит. У него были сильные головные боли, высокая температура. Затем сказали, что это пиелонефрит и забрали в больницу. Мы поняли, что в городе нам не помогут и поехали в Ставропольский диагностический центр за свои деньги, и там уже нам поставили диагноз мукополисахаридоз, - рассказывает Танзила.

Амину выписали лечение - два флакона в неделю.

«Чем старше становится ребенок, тем больше флаконов ему требуется. Стоимость одного флакона - в районе 300 тысяч. Региональный Минздрав отказался оплачивать лечение. Мы подали на него в суд - решение было в нашу пользу. Думали, что-то сдвинется с места. Но у Минздрава просто нет таких денег. 40 миллионов в год на одного ребенка - это слишком много. Несмотря на то, что во всей Ингушетии мы одни такие. Вот у нас и остался один выход - ехать в Москву», - поясняет Танзила.

Семья живет в квартире, которую снимает для них благотворитель. Он же зарегистрировал их в Москве, чтобы они могли жить легально.

«Я не знаю, чтобы мы делали без этого человека. Он живет в Ингушетии, каждый раз звонит и спрашивает все ли у нас хорошо, а когда бывает в Москве, обязательно к нам заезжает, - добавляет Танзила.

Амин забегает за вафельным рожком. Заглядывает ко мне в блокнот.

- Вы обо мне пишете? А я уже все буквы в алфавите выучил. И до 50 умею считать, - хвастается.
«Лечение очень дорогостоящее и не каждый регион готов его оплачивать. Если больной мукополисахаридозом не получает лечение, он становится похожим на гнома - руки и ноги скрючиваются, органы увеличиваются в размере, теряется слух, зрение, речь и возможность ходить. А чтобы получить лечение в регионе, приходится судиться. Мы выиграли уже более 40 таких судов. Но не каждый ребенок может дожить до решения суда. К примеру, один ребенок в Орловской области умер, так и не дождавшись», - рассказывает президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина.

По ее словам, в России проживают около 175 детей и взрослых с мукополисахаридозом. В Москве сейчас проходят лечение 19, среди них больше половины - из регионов.

«Мы подсчитали, что в регионах на лечение не хватает около полутора миллиардов рублей. Если бы федеральный бюджет выделил эти средства, проблема была бы решена, и семьям бы не приходилось переезжать в Москву», - пояснила Снежана Митина.

Идем гулять. Берем с собой снегокат. Сегодня выходной - Амину и младшему брату не надо в детский сад, сестре - в школу. А самое главное - не надо ехать в больницу капаться. На это всегда уходит целый день.

«Дома я могла выпускать детей на улицу одних. Они сами ходят в школу, сами гуляют. А здесь я боюсь их одних даже на детскую площадку выпустить. У нас в Ингушетии свой дом, две коровы, куры, индюшки, бычок. Летом дети объедаются малиной, клубникой, яблоками, персиками, абрикосами. Из окна видны заснеженные макушки гор, мы очень хотели поехать в горы, а вместо этого попали сюда», - Танзила указывает на проезжающую мимо машину.

Дети катаются на качелях, бегают друг за другом, Амин сначала катает брата на снегокате, затем садится сам.

«Главное - не упустить время, - говорит Танзила, глядя куда-то в сторону. - Дети - это главное, что у меня есть».

Цитата: Асия от 26 февраля 2014, 20:05:08
          Аня ! Очень рада за Вас !!! Данечка-гордость и Редкое счастье в Вашей семье !!!  :) :) :)

Спасибо большое!!! Это точно, Данечка - наша гордость, наше счастье, наше ВСЁ!!!

Челябинка написала первую в России художественную книгу о борьбе с редкими заболеваниями

http://hornews.ru/news/history/chelyabinka_napisala_pervuyu_v_rossii_hudojestvennuyu_knigu_o_bo.html

Девушка поделилась опытом, как себя вести, если ребенок болен генетической болезнью

Книга «Редкое счастье жить» челябинки Юлии Рябцевой писалась урывками: в обеденные перерывы, поздно вечером, в городских кафе и на лавочках  в парке. Бывало, девушка вскакивала среди ночи и бросалась работать над очередной главой, вспоминая свой практический опыт помощи челябинским детям.

По словам Юли, книга художественная, но основанная на реальных событиях. В романе девушка описала, как ей удалось добиться, чтобы власти оплатили лечение малышам, страдающим редчайшим недугом - мукополисахаридозом. В Челябинской области таких людей всего трое, однако на лечение каждого требуется по 30 миллионов рублей в год. Лекарства, которые способны помочь несчастным, стоят запредельно дорого и производятся только заграницей.

- В книге описан примерно год нашей борьбы. Как мы собирали документы, как судились и как, наконец, победили, - рассказала «Хорошим новостям» Юлия Рябцева. - Книгу презентовали в Москве, в Общественной палате Российской Федерации.

Поначалу никто не верил, что простому волонтеру - хрупкой девушке Юле - удастся через колено переломить весь бюрократический аппарат и доказать, что чиновники просто обязаны выделять  такие огромные суммы на лечение всего троих детей.  За одним судом следовал новый, потом снова суд, сбор документов, ходатайств, работа со СМИ, и спустя год -  долгожданное решение судей: «Деньги найти, лечение больным оплатить».

Потребовалось время, чтобы все хорошенько  осмыслить и оформить переживания последних лет в рамки художественного произведения. Работа писалась несколько месяцев, а потом не без помощи столичных общественных организаций нашлось и издательство. 

- Меня очень вдохновила моя подруга Снежана Митина - она руководитель ассоциации «Хантер-синдром», это одна из форм мукополисахаридоза. Именно благодаря её настойчивости и энтузиазму, нам удалось добиться выделения средств на лечение, помогла она и с изданием книги, - рассказала Юлия Рябцева. - На  обложке изображен символ детей с этим заболеванием - фиолетовый медвежонок.

Первый тираж издания довольно скромный - всего несколько сотен экземпляров. Большую часть того, что вышло из типографии, уже разобрали родители и общественники. Кстати, многие из них никак не могут понять - почему Юля занималась такими детьми и потратила уйму времени на бесконечные судебные тяжбы, ведь в ее  семье никто не страдает мукополисахаридозом. По словам автора, ответ на этот вопрос находится в ее книге «Редкое счастье жить».

Юличка,спасибо тебе огромное! :-*

http://www.rusfond.ru/pravonapadenie/049

 Снежана ! Спасибо огромное за такую интересную и полезную публикацию!!! Валерий Панюшкин в своей статье "Горький вкус победы" спрашивает нас , что можно ли называть победой , начало лечения спасительным лекарством, ведь это уже по законодательству РФ предопределено? Конечно ,если рассматривать простое какое-нибудь заболевание,для которого уже в течение долгих лет есть лечение , и мы ,например ,должны что-то  доказывать в суде , тогда конечно нельзя это назвать победой. Но ,в нашем случае , добиться спасительного лечения для редких деток-это победа !!! И только нам ,родителям таких детей ,понятно ,что значит дождаться наконец -то лечения этим чудодейственным лекарством! Мы понимаем,осознаем, что такое цена 1-й ампулы препарата, вердикт врачей-чиновников с одной стороны и жизнь самого любимого тебе человечка на свете, с другой.Наши редкие детки и мы, родители ,как "камень об лед'' бьемся, добиваемся этого спасительного лекарства, преодолеваем все препятствия на пути к этому  счастью. И как еще можно передать состояние родителей, которые, узнают, что завтра их ребенка будут лечить и он будет жить !  Это  по -нашему настоящее ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ !!! Это-ПОБЕДА !!!   

В столице открылась клиника редких болезней

http://ria-ami.ru/read/27826

Официальное открытие клиники редких болезней состоялось во время XXI конгресса «Человек и лекарство», прошедшего в  Москве. Об этом рассказал корреспонденту РИА АМИ организатор и бессменный руководитель форума Александр Чучалин.

По словам академика, клиника создается на базе трех структур. Одной из них является Московский физико-технический институт (МФТИ), сотрудники которого заняты разработкой тест-систем для диагностики редких заболеваний.

«Сегодня этот вуз [МФТИ] вошел в число 20 лучших вузов в мировом рейтинге. И мы должны этим гордиться. В этом рейтинге он опережает Московский государственный университет, Санкт-Петербургский государственный университет, Новосибирский государственный университет и другие», - пояснил Александр Григорьевич.

В последние годы в вузе появился факультет медико-биологических специальностей, где студенты-математики и физики приобщаются к вопросам здоровья человека. В числе задач, которые стоят перед учащимися, чтение генома человека, постгеномные проекты, протеомный анализ, метаболомика.

По мнению Чучалина, открытие в России клиники редких болезней - значимое событие. «Конечно, будет много конференций, будет много  звучать речей, но этот шаг, который был сделан в рамках «Человека и лекарства», я считаю выдающимся для нашего здравоохранения», считает он.

В каждой из стран, где получили широкое распространение клиники редких болезней, будь то Швейцария, Франция или Германия, свой подход к борьбе с орфанными заболеваниями.

По словам академика, уходящий в историю XXI конгресс запомнится вниманием к персонализированной терапии, в основе которой лежит определение генотипа. «Это - медицина нового столетия. И эта медицина только набирает обороты  в нашей стране», - подчеркнул ученый.

Однако в некоторых направлениях российские специалисты уже достигли заметных высот. Например, показательным является борьба с муковисцидозом, о которой говорилось в симпозиуме по редким болезням, прошедшем в рамках конгресса.

«Средняя продолжительность жизни больных с этим заболеванием в Московском регионе составляет 44 года, а в Соединенных Штатах Америки, где редким болезням уделяется большое внимание, средняя продолжительность жизни таких пациентов едва доходит до 37 лет», - рассказал он.

Это серьезное достижение, требующего того, чтобы это направление по борьбе с редкими болезнями обязательно развивалось у нас, в том числе и в рамках конгресса «Человек и лекарство».

http://www.channel4.ru/content/201404/11/112.help.html Это сюжет о Екатеринбургской поллиативной службе, мы тоже находимся под их патронажем. Я очень счастлива что они с нами, спасибо им огромное. Теперь при любых вопросах первый звонок - им, нашим феям. Очень ждем когда откроется стационар, т.к. будет еще бассейн.

 Мне так радостно читать , что теперь и в Екатеринбурге действует паллиативная служба  и скоро откроется отделение паллиативной помощи!!! Здорово!!! На себе испытала, как это важно, чтобы в самые тяжелые моменты в  жизни с нашими больными детками,были рядом специалисты паллиативной помощи,которые ни только окажут медицинскую помощь ,но и поддержат тебя, ты можешь оставить своего ребенка хоть на час-два,чтобы элементарно сходить в магазин, на рынок,в аптеку и т.д. Благодаря работе паллиативной помощи улучшается качество жизни ни только деток с жизнеугрожающими заболеваниями, но и их родителей!!!

На Кузнецком творили добрые дела

http://www.tribuna.ru/special_projects/good_people/na_kuznetskom_tvorili_dobrye_dela/

На одной из самых старинных улиц Москвы, Кузнецком мосту  27 апреля состоялся открытый благотворительный пасхальный фестиваль «Радость добрых дел».  Для москвичей и гостей столицы  Москвичи были организованы художественная и просветительская выставки, благотворительная ярмарка, мастер-классы, аукцион, концерт с участие известных артистов, а также целый ряд других мероприятий и акций. Собранные в ходе фестиваля средства будут направлены на помощи тяжелобольным людям.

Более 18-и тысяч человек посетили фестиваль «Радость добрых дел»

http://www.pravmir.ru/bolee-18-i-tyisyach-chelovek-posetili-festival-radost-dobryih-del/

27 апреля на Кузнецком мосту в Москве прошел благотворительный фестиваль «Радость добрых дел», посвященный празднику Пасхи. Москвичи и гости столицы смогли принять участие в благотворительных акциях: ярмарке поделок и угощений, разнообразных мастер-классах по живописи, флористике, декупажу, гончарному мастерству, спортивных играх и конкурсах.

Центральным событием фестиваля «Радость добрых дел» стала историческая акция «Белый цветок», начало которой было положено царской семьей более 100 лет назад. Гостей праздника встречали дамы и юноши в костюмах начала XXвека и множество белых цветов - символов весны и милосердия.

Дело о жизни и смерти: 43 судебных случая Снежаны Митиной

Пациентам с редкими заболеваниями положено лечение за государственный счет. Но родителям больных детей регулярно приходится отвоевывать их право на жизнь через суд. Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром», помогает таким родителям сражаться с региональными минздравами в судах. За ее плечами - 43 судебных процесса. И ни одного проигранного.

http://www.miloserdie.ru/articles/delo-o-zhizni-i-smerti-43-sudebnyh-sluchaya-snezhany-mitinoj

Что будет, если не лечить

Если ребенка с мукополисахаридозом не лечить - он может погибнуть. «Те, кого вовремя начали лечить - в три года - в этом году уже пошли в школу. В обычную массовую школу, в первый класс. Дети, которые вовремя получают лечение, становятся обычными. А если не лечить - погибают», - говорит Снежана Митина.

Мукополисахаридоз - ультра-редкая генетическая болезнь. Хантер-синдром - один из ее видов, во всем мире насчитывается всего около 1200 человек с этим заболеванием.

Организм ребенка с мукополисахаридозом не вырабатывает особый фермент-дворник, который нужен, чтобы расщеплять и выводить из организма мукополисахариды (таких ферментов несколько, и в зависимости от того, какой из них отсутствует, выделяют несколько типов болезни). Если мукополисахариды не выводятся - они накапливаются в каждой клетке организма. Клетки от этого распухают, тело меняется: становятся грубыми черты лица, увеличиваются внутренние органы (печень и селезенка могут быть в три раза больше нормы), теряют подвижность суставы, человек может постепенно терять слух, зрение, способность двигаться, снижается интеллект. Ребенок, не получающий лечения, быстро деградирует и может умереть.

Иногда болезнь проявляется умеренно, дети вырастают, становятся взрослыми, получают профессию. «Среди наших взрослых есть преподаватель университета - мама трех здоровых детей, есть юрист, режиссер телевидения, айтишники, - рассказывает Снежана. - Все они не афишируют свою болезнь».

Почему так дорого?


Лечения мукополисахаридоза долгое время вовсе не существовало, но недавно появились несколько препаратов для лечения некоторых видов болезни. Их нужно вводить при помощи капельницы раз в неделю. Всю жизнь. Трехмиллилитровый флакончик элапразы - недельная доза такого лекарства - стоит около двухсот тысяч рублей. Миллилитровый флакончик наглазима, другого препарата, - сто с лишним тысяч.

Почему так дорого? Потому что мукополисахаридоз - редкая болезнь. Потому что для фармакомпании разрабатывать лекарство от редкой болезни - дело очень затратное. Счастье, что лекарство вообще есть. Есть лекарство - есть жизнь.

Беда, однако, в том, что хотя оно и есть - больным оно недоступно. Именно потому, что дорогое. У обычных семей, как правило, нет возможности выкладывать по миллиону рублей за то, чтобы их дети жили. Однако у больных редкими - так называемыми орфанными - заболеваниями есть законное право получать лечение за счет государства. Деньги на это лечение должны выделять региональные бюджеты. Но региональные власти совершенно не горят желанием отстегивать на одного мальчика или девочку по десятку миллионов рублей в год. Поэтому деньги на лечение, положенное детям с мукополисахаридозом по закону, их родителям приходится выбивать из региональных властей через суд. Иногда губернаторы прямым текстом говорят: а вы подавайте в суд! Выиграете - тогда у нас будет постановление суда, то есть законное основание выделить вам эти деньги, заложив соответствующую статью в бюджет.

«Любая мама, будь это в ее власти, выбрала бы болячку подешевле», - мрачно констатирует Снежана Митина.

И снова бой

Жизнь детей в прямом смысле слова зависит от региональных минздравов. И родители панически боятся испортить с ними отношения: у них в заложниках дети. Жаловаться, привлекать прессу и поднимать шум очень трудно, когда у тебя на руках ребенок, который хрипит, задыхается и плачет от боли. А на приставучих мам, когда они приходят требовать денег, чиновники просто орут. А врачи убеждают не начинать лечение - ну как, его же потом нельзя будет прерывать, а вдруг лекарства не будет?

«Региональные минздравы говорят таким мамам: будете жаловаться - мы вам уши поотрываем, - злится Снежана. - В Алтайском крае, к примеру, ребенку две недели не могут выделить деньги на лечение. В Новосибирске губернатор сменился - некому было подписать бумажку, что надо выделить деньги на закупку препарата. Но если в лечении сделать перерыв в три недели - этот перерыв может оказаться последним в жизни, потому что происходящие в это время изменения в организме могут оказаться необратимыми: дети перестают ходить и говорить. Перерыва в лечении не должно быть по жизненным показаниям, это как инсулин для диабетика - прекращать нельзя. Фактически ребенку раз в неделю капают жизнь. А тут ему говорят: на этой неделе вы вашу жизнь не получите, потому что бумажку подписать некому».

Застрять в немазаных шестеренках бюрократической машины для такого пациента - смертельно опасно. В Калмыкии несколько лет продолжалась мучительная эпопея с выпиской лекарства маленькой жительнице Элисты Айлане Золвановой. У нее синдром Марото-Лами, это один из видов мукополисахаридоза, и для его лечения нужен наглазим; для того, чтобы у девочки было лекарство, пришлось обращаться в прокуратуру, в суд, к детскому омбудсмену Астахову и в народный хурал Калмыкии.

Недавно в «Хантер-синдром» обратилась семья ребенка из Севастополя. Лекарство ребенку раньше выделяла Украина - а теперь кто должен выделять? Теперь семья или должна выехать из Крыма на территорию Украины, чтобы получить препарат, или добиваться, чтобы ребенка включили в российский регистр и выделили на него деньги. «Мы ему помогаем как можем, получаем заключение о нуждаемости в лечении, - рассказывает Снежана. - Но сколько времени это все займет - науке неизвестно».

«Родина меня не зря учила»

«Раньше считалось, что больным мукополисахаридозом ничем помочь нельзя, потому что нет лекарства, - говорит Снежана. - Отлично, лекарство появилось. Нет, все равно помочь нельзя: оно не зарегистрировано. Ну что - добились регистрации лекарства. Нет, все равно нельзя - нет закона об орфанных препаратах. Хорошо, вот появился закон. Есть закон, есть нужные постановления - а лечения все равно нет. Почему? Потому что бюджетный кодекс не подразумевает лечения орфанных заболеваний.

Мы каждый раз приходим в суд - и каждый раз представитель Минздрава рассказывает, что заболевания нет в каком-то списке, в каком-то перечне - но по Конституции наши дети имеют право на лечение. По Конституции все равны. Уже и Минздрав России давал разъяснение - но региональные минздравы пытаются доказывать в суде, что Минздрав России им не указ и не имел права давать разъяснения, потом по 5-6 раз оспаривают решения суда. Если регионы не могут получить из федерального бюджета компенсацию своих расходов - почему это должно быть проблемой пациентов? Если принять федеральную программу - никакие суды не понадобятся, и получать лечение будет и проще, и дешевле».

Когда мамы где-то судятся за право детей с мукополисахаридозом жить - Снежана Митина летит к ним помогать судиться. «Я по профессии юрист, закончила Университет МВД. Родина меня не зря учила», - смеется она.

Судьи не обязаны разбираться в орфанных заболеваниях. Судьи оценивают аргументы сторон, которые состязаются друг с другом. Кому удалось убедить судью, тот и выиграл. И когда с одной стороны - высокооплачиваемый юрист, который еще и премию получит за экономию бюджетных средств, а с другой стороны - зареванная мама, у которой без лечения умирает ребенок, а их слушает судья, который тоже получает зарплату из регионального бюджета - маме очень трудно доказать свою правоту.

«Представитель минздрава региона начинает убеждать судью, что пациент требует невозможного, а мама плачет. И даже если ей написать роскошную речь на восьми страницах - она не сможет ее прочитать, - говорит Снежана. - Поэтому мы помогаем. По каждому пациенту делаем до тридцати запросов, готовим исковые заявления в суды, заявления в прокуратуру. Мы имеем право представлять истцов по их устному заявлению. Нам все равно пытаются нагадить: назначают, например, слушания на 9 утра, чтобы я не успела с самолета в суд - в расчете на то, что я не приеду. В одном суде заседание назначили на третьем этаже - а наша подопечная - сорокалетняя колясочница, она даже руками не может двигать. Каждый лестничный пролет - 17 ступенек. Хорошо, мы перенесли заседание на первый этаж, но туалет-то никто не перенесет. И мы таскали на себе это кресло, чтобы она могла сходить в туалет. Все равно мы выигрываем все суды - и по совести, и по закону».

Такая же мама

Хотя основное лечение должно оплачиваться государством, на семью все равно ложится тяжелое бремя расходов: помимо дорогого препарата, ребенку нужен инфузомат, нужны памперсы, нужно перэнтеральное питание; нужны билеты на транспорт, чтобы возить ребенка в больницу. Иногда эти расходы берут на себя благотворительные фонды. «Хантер-синдром» помогает искать материальную помощь для своих подопечных.

Организация «Хантер-синдром» существует с 2006 года, когда появилось лекарство. Лечить больных стало можно с 2008 года, когда элапраза и альдуразим были зарегистрированы в России. Кроме юридической и материальной помощи семьям больных, организация участвует в законотворчестве - представляет интересы своих подопечных на общественных советах в Минздраве, Совете Федерации и других органах. Публикует книжки и брошюры о мукополисахаридозе, издает журнал. Устраивает выставки, посвященные детям, живущим с этой болезнью - одна такая выставка, «В фокусе - синдром Хантера», прошла в минувшем году в ТЦ «Европейский», Общественной Палате РФ, сейчас открыта в Петропавловской крепости в Санкт-Петербурге. А фотовыставка «Редкое счастье - жить», рассказывающая о пациентах со всеми формами мукополисахаридоза прошла в 12 городах России.

«Мы получаем пожертвования и от бизнеса, и от частных граждан. Бывает, что люди приходят сами и говорят: я художник, могу помочь тем-то, я психолог, могу помочь так-то. А бывает, что мама больного ребенка, бизнес-леди, ничем не собирается нам помогать. Но я все равно буду помогать ее ребенку», - говорит Снежана.
Муж посмеивается и называет ее Розой Люксембург: издательство книжек, бесконечные проверки, которым подвергаются все НКО, суды с государством - есть в этом что-то пламенно-революционное. Но сама Снежана говорит: «Я такая же мама, как и другие. Но я знаю, что там, где я прошла сама, я могу провести других».

 Каждый раз , читая очередную статью о Снежане, о работе МБОО"Хантер Синдром'', которым она руководит уже в течение 8-ми лет, я восхищаюсь этой милой,жизнерадостной женщиной ,нашей солнечной и очень дорогой для всех нас Снежаной !!!Я считаю, что  нашему обществу "Синдром Хантера" и всем нам ,родителям очень повезло, что во главе общества стоит такой грамотный юрист, профессионал своего дела -наша Снежана !43 судебных иска было подано и ни одного проигрыша !!! Это о чем -то говорит !!! И каждый очередной суд требует от Снежаны огромной самоотдачи,юридической эрудированности ,знаний законодательства РФ, мужества и стойкости !!! Она едет ,летит всегда туда ,где очень нужна, несмотря ни на свое здоровье и на то, что сама является мамой такого же редкого ребенка,требующего от нее такого же постоянного внимания .Спасибо, что Вы есть у нас !!! Мы Вас очень любим и ценим !!! Берегите себя и свое здоровье !!!  СПАСИБО !!!

                           (http://s019.radikal.ru/i607/1405/bb/2820d95cc4cf.gif) (http://www.radikal.ru)
                                                     

Да, Асия, Вы верно все написали: самоотдача Снежаны столь велика, что иногда невозможно поверить в то, на что она способна ради наших деток. Хотя злопыхатели думают, что делает она это ради какой-то своей выгоды. Только выгода эта у Снежаны лишь в том, чтобы все наши детки были обеспечены лекарством и ни в чем не нуждались от государства. И я не перестаю восхищаться этим человеком!

В Москве открылся новый высокотехнологичный центр педиатрии и хирургии

Он создан на базе Научного центра здоровья детей.

http://www.1tv.ru/news/health/260127?fb_action_ids=697970563601223&fb_action_types=og.recommends

год он сможет принимать около ста тысяч маленьких пациентов с различными диагнозами. Новый комплекс уже осмотрели вице-премьер Ольга Голодец и министр здравоохранения Вероника Скворцова. Как отмечалось, целый ряд направлений по уровню развития опережает аналогичные базы в мире.

Сотрудники центра смогут оказывать помощь детям со всей страны и разрабатывать современные методики лечения. Кроме того, там же будут проходить переподготовку и осваивать новейшие технологии медики из других регионов.

"Этот центр - учебная площадка для всех наших российских регионов. Фактически все педиатры страны так или иначе проходят обучение и аттестацию в этом центре. Это один из нескольких лучших центров в мире, по сути дела не имеющий аналогов по совокупности высоких технологий, которые вот на этой базе развернуты", - сказала Вероника Скворцова.

Помочь государству
Дефолт по-алтайски: нет денег, чтобы лечить детей

http://www.kommersant.ru/doc/2487166

06.06.2014, 00:00

В "Правонападение" обратились родители четырех детей из Алтайского края. Детей зовут Миша Лаухин (1,5 года), Женя Михайлов (2,5 года), Даня Корниенко (4 года), Антон Никитин (5 лет). У всех четверых -- мукополисахаридоз. Все четверо нуждаются в препаратах элапраза и альдуразим. Без этих препаратов все четверо вскоре умрут мучительной смертью. По закону государство обязано детей этими препаратами обеспечить. Однако препараты дорогие (на четырех детей -- 74,6 млн руб. в год), и денег на них в алтайском бюджете нет. В чем алтайский Минздрав признался "Правонападению" письменно.

Надо отдать должное алтайским чиновникам -- они пытались лечить мальчиков. Антону Никитину закупили элапразу, но только на полгода. У Миши Лаухина и Дани Корниенко лекарства заканчиваются в июне. Женю Михайлова отправили лечиться в Областную детскую клиническую больницу в Омск, то есть пока перевесили расходы на Женины лекарства с алтайского краевого бюджета на омский областной. Но когда Женя выпишется и вернется домой, лекарств ему не будет.

Заместитель начальника главного управления Алтайского края по здравоохранению Вера Ушанова честно признается в своем письме нам (21.05.2014 N01/0009/3): "Высокая стоимость лечения данных пациентов не позволяет краю исполнить возложенные на него обязательства по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объеме".

Фактически мы держим в руках документ о дефолте Алтая. Государственный чиновник письменно признает обязательства государства, но отказывается по этим обязательствам платить -- это и есть дефолт. Технически российская медицина может спасти Мишу, Женю, Даню и Антона, но государство заявляет, что не имеет денег на их спасение. Это и есть дефолт.

Обычно в подобных случаях "Правонападение" обращается в суд, чтобы суд обязал чиновников исполнять обязательства государства и покупать тяжелобольным детям гарантированные государством лекарства. Но в том же письме Вера Ушанова обращается за помощью: "...просим оказать благотворительную помощь в обеспечении вышеназванных пациентов препаратами альдуразим 78 фл. и элапраза 156 фл." Когда человек обращается за помощью, хочется помочь, а не тащить этого человека в суд.

Пресс-секретарь Минздрава РФ Олег Салагай так прокомментировал эту алтайскую историю: "Обеспечение лекарствами этих граждан является обязательством органов власти региона, в котором проживает пациент. В то же время, если обязательства не могут быть исполнены, органы власти должны исходить из интересов пациента, используя все доступные средства, чтобы спасти его жизнь и здоровье. Тогда обращение за помощью в благотворительный фонд оправданно. Конечно, обращения в таких случаях в фонды носят исключительный характер. Перекладывать обязательства власти на благотворителей недопустимо".

Разумеется, Русфонд не может взять на себя лечение Миши, Жени, Дани и Антона. Лечение мукополисахаридоза так дорого, что только государство может обеспечивать его год за годом. Но, если государству нужна временная помощь, если государство скажет, на сколько именно недель или месяцев у него перебои с лекарствами, Русфонд постарается помочь.

Валерий Панюшкин,

руководитель детского правозащитного проекта Русфонда "Правонападение"

Главврач первого московского хосписа наладит систему паллиативной помощи в России

http://www.miloserdie.ru/articles/glavvrach-pervogo-hospisa-naladit-palliativnuyu-pomoshh-po-vsej-strane

Москва.09.06.14 Главврач Первого московского хосписа Диана Невзорова, утверждена в должности главного специалиста паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения РФ, - сообщает пресс-служба хосписа.

Назначение на новую должность - не только признание опыта и знаний главврача хосписа, но и новые серьезные обязательства. Диане Невзоровой вместе с коллегами предстоит выстраивать стратегию развития паллиативной помощи в России.

«Без четко выстроенной системы паллиативной медицинской помощи она остается недоступной для пациентов с тяжелыми заболеваниями, страдающих от боли и других симптомов» - утверждает Диана Владимировна.

Диана Невзорова отметила, что сейчас квалифицированную паллиативную помощь оказывают в основном в хосписах, преимущественно онкологическим больным Хосписы открывались в разных регионах РФ энтузиастами и работали без четко прописанной стратегии. В некоторых регионах специалисты наладили качественную работу, в других - остались невыясненные вопросы, а где-то за работу в этом направлении еще не брались.

Напомним, что в 2012 году Федеральным законом №323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» паллиативная помощь выделена в отдельный вид медицинской помощи. Должность главного специалиста по паллиативной помощи была введена в Министерстве здравоохранения РФ в марте 2014 года. После этого идея паллиативной медицинской помощи обрела нормативно-правовые основы и стала официальным направлением медицинской деятельности.

Главный специалист по паллиативной медицинской помощи будет назначен в каждом регионе. Предполагается, что эту должность займет опытный и уважаемый врач, хорошо знающий проблему и готовый с нуля выстраивать систему паллиативной помощи в регионе.

Диана Владимировна Невзорова - главный врач Первого московского хосписа, врач-онколог, кандидат медицинских наук. В первом Московском хосписе работает с 2004 года,

Редкие болезни уже не редкость

http://mirnov.ru/rubriki-novostey/obshchestvo/redkie-bolezni-uzhe-ne-redkost.html

Несмотря на эпитет «редкие», такими заболеваниями страдают все больше россиян, сообщила член Комитета Госдумы по охране здоровья Разиет Натхо. Президент Путин высказался за расширение этого списка, по которому положено бесплатное лечение.

Президент национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова считает, что заняться орфанными (редкими) заболеваниями самое время. Гены мутируют, больных прибавляется: «Поскольку мы все носители мутационных генов, никто из нас не знает, кто именно заболеет».

В стране насчитывается 230 орфанных болезней. В основном это заболевания генетического характера, больше половины таких больных (60%) - дети.

Расширять список - дело хорошее. Но за чей счет? Субъекты Федерации даже уже имеющийся список финансируют только на 50%. Причем на какие только хитрости не идут губернаторы, чтобы спихнуть соседнему региону неудобного больного. «Бывает, больному за счет регионального бюджета квартиру в соседнем регионе покупают - чиновники говорят: нам так дешевле, чем каждый год этому больному оплачивать лечение», - рассказывает Разиет Натхо.

По словам главы Минздрава Вероники Скворцовой, в самую дорогостоящую группу входят около 200 пациентов, на лечение которых требуется 4,5 млрд руб. в год. То есть на каждого 2 млн в месяц. Причем пожизненно.

ЛЕЧЕНИЕ КАК РОСКОШЬ

Список из орфанных болезней, формально гарантирующий подобным пациентам бесплатные дорогостоящие препараты, действует всего лишь три года. Однако только за 2013 год количество россиян с орфанными заболеваниями выросло более чем в 1,5 раза.

Общий дефицит бюджета, необходимого на лекарственные препараты и специализированные продукты лечебного питания для пациентов с 24 редкими заболеваниями, в РФ на 2014 год прогнозируется на уровне около 40%. А если список еще и расширить, как велит президент?

Причем в вопросе финансирования дорогостоящих больных общество до сих пор не пришло к единому мнению. Немало россиян сомневаются: стоит ли оплачивать из бюджета продление жизни младенцу, если оно, это продление, стоит ежемесячно 2 млн? За 20 лет на такого ребенка уйдет 500 млн бюджетных денег, на которые можно купить 250 квартир для молодых пар в регионах и за счет улучшения жилищных условий добиться улучшения рождаемости.

Другие россияне считают, что математика здесь неуместна - раз лекарства существуют, человека надо спасать. Чиновники на местах с этим чаще всего не согласны. «Они стоят перед дилеммой: или оплачивать лечение одного больного, или на эти деньги построить новую больницу? Эффективность - это вопрос большой, и этот вопрос стоит перед Минздравом», - говорит Разиет Натхо.

Впрочем, далеко не все орфанные больные нуждаются в таком дорогостоящем лечении. Некоторым надо несколько десятков тысяч в год. Средняя же стоимость лечения одного орфанного больного составляет около миллиона в год, причем реально в 2013-м было выделено только 510 тыс. руб.

СМЕРТЕЛЬНЫЙ «СИРОП»

Одна из задач, поставленных президентом, - улучшение дородовой диагностики. Дело в том, что орфанные заболевания можно обнаружить, если проводить генетические исследования плодов у беременных.

Все упирается опять же в финансирование. В США проводят дородовую диагностику на 12 так называемых нозологий (генетических патологий), у нас - всего на пять, зачастую на древнем оборудовании.

«В Италии раньше рождалось очень много детей с синдромом Кули (дефектом синтеза молекулы гемоглобина), - рассказал доктор наук Алий Асанов. - При больших затратах на лечение эти дети жили до 18 лет. Пока в Италии не начали проводить дородовую диагностику на синдром Кули. Теперь такие дети у них не рождаются».

Казалось бы, нарушение прав человека. Но что, например, делать с матерью, которая, зная о своем тяжелом генетическом заболевании, целенаправленно рожает ребенка?

Одно из предложений законодателей - ввести для таких матерей бесплатное ЭКО в комплекте с предимплантационной диагностикой. Тогда женщина может быть уверена, что ее плод не страдает генетическим заболеванием. Вот только стоимость такой процедуры 250 тыс. руб., а вероятность зачатия 25%, то есть одна беременность будет стоить миллион, и не факт, что женщина доносит ребенка до конца.

«Это не так много, - считает начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. Сеченова Роза Захарова. - Просто Россия тратит на здравоохранение всего 3,5% ВВП, что намного меньше, чем США или Европа».

Дойдет ли в России очередь до неродившихся младенцев, когда уже у родившихся проблем пруд пруди?

По словам главы общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой, ждут не дождутся включения в спасительный список больные редкими формами онкологии: «У них и лечение не такое дорогое, всего 50 тыс. в месяц, но они его не получают, хотя для бюджета это не такая уж большая сумма. Этих пациентов нигде нет, ни в каких списках, они оказались за бортом».

От региона зависит и диагностика - больше всего больных выявляется в Северной Осетии (7,31 на 100 тыс. населения по 24 нозологиям), меньше всего - в Ростовской области (0,42).

Несмотря на то что перечень редких жизнеугрожающих заболеваний принят, перечень препаратов, применяемых при лечении подобных заболеваний, отсутствует. Поэтому органы здравоохранения часто отказывают больным, ссылаясь на отсутствие необходимых препаратов в лекарственных списках.

Предположительный дефицит денежных средств на лечение орфанных заболеваний составит в этом году около 10 млрд руб., считает президент НП «Национальный совет экспертов в области редких болезней» Алий Асанов.

Аделаида Сигида

Бюджетный кодекс
Ирина Ясина о том, почему «крымнаш», а больные дети - нет

http://www.gazeta.ru/comments/column/yasina/s63357/6081501.shtml


На прошедшей неделе распределялись президентские гранты для НКО. Среди тех, кто получил деньги, был проект «Редкое право», возглавляемый Снежаной Митиной.

Со Снежаной я познакомилась где-то год назад. Ее фонд помогает больным детям с очень редким, как теперь говорится, орфанным заболеванием - синдромом Хантера. По-другому это болячка называется мукополисахаридоз и является генетическим заболеванием. Описывать все ужасы я не буду. Кому интересно, тот заглянет в «Википедию».

Скажу лишь одно, страшное для каждого, у кого есть дети. Если не давать ребенку лекарство, то он начинает угасать, теряет уже приобретенные навыки. Научился ходить - и вдруг снова не смог, попробовал говорить - и тут та же история. Очень долгое время лекарства от этой болезни не было. Но лет шесть назад его придумали. Одна беда - оно чудовищно дорогое.
Александр Саверский о том, почему бесплатная медицина в России может скоро исчезнуть
Квартал разбитых окон

Дорогое потому, что фармацевтическим компаниям просто невыгодно производить все необходимые исследования, если потребителей на всем белом свете от силы полторы тысячи человек.

Какое-то количество больных этой хворью живет и у нас. Вот в Алтайском крае, например, четыре человека. И их мамы и папы требуют от государства закупить за счет федерального бюджета это дорогущее лекарство.

Без него их сыновья перестают нормально развиваться и могут даже умереть. Но родное государство, хоть и богатое и могучее, помочь редким больным не спешит.

Напомню, что нефть на прошлой неделе стала стоить $115 за баррель. Причем не из-за очередных наших проделок, а из-за Ирака. А право на бесплатную медицину у нас по-прежнему закреплено в Конституции. Четыре мальчика из Алтайского края являются точно такими гражданами, как и все остальные.

Но государство перенесло все свои обязательства по медицинскому обслуживанию нас с вами на региональные бюджеты.

Кому-то повезло родиться в Москве или Ханты-Мансийске. Можете поставить «повезло» в кавычки, но если, не дай бог, выпала доля поболеть, то лучше жить там, где в региональном бюджете есть деньги.

Заместитель начальника главного управления Алтайского края по здравоохранению Вера Ушанова честно пишет родителям больных детей, что необходимых средств в Алтайском краевом бюджете просто нет. И добавляет, что если найдутся благотворительные фонды, которые помогут не угаснуть детям, то Алтайский край будет очень благодарен. И такая ситуация и в Нижнем Новгороде, и в Улан-Удэ...

И даже если там всего по одному ребенку с синдромом Хантера, это дела не меняет. Иногда сами губернаторы советуют идти в суд, потому что с решением суда они имеют дополнительные козыри, чтобы открыть в бюджете следующего года отдельную строку.

Но вот ужас - перерывов в лечении быть не должно, за время «до следующего года», а иногда и в течение месяца у ребенка могут быть утрачены еще какие-то невосполнимые функции.
Александра Московская о том, как социальная сфера скоро превратится в бизнес
Сколько стоит пароход?

Недавно законотворческую инициативу по лечению орфанов за счет федерального бюджета внесла член Совета Федерации Ольга Борзова. Законопроект не прошел даже через первое чтение. Видимо, очень дорого.

Позвольте, но Россия может себе позволить лечение нескольких ребятишек. Мы проводим Олимпиаду, мы надеемся, что у нас пройдет чемпионат мира по футболу, мы страшно радуемся тому, что «крымнаш», и собираемся строить за космические деньги мост через Керченский пролив.

Подождите, это одна и та же страна или мне показалось? Ведь отказывать в лечении, пускай нескольким тысячам тяжелобольным людей, - это точно не достойно державы, которая хочет, чтобы ее не только боялись, но и уважали.

Снежана Митина, сама мама ребенка с этим самым синдромом Хантера, жалеет об одном - что лекарство, пускай и самой дорогое, придумали, когда ее сыну было уже восемь лет. За ее плечами 43 судебных процесса. Все выиграны. И судилась она не за своего мальчика, а за этих многочисленных из провинций, у которых совершенно нет денег.

Самая страшная адова мука для человека - это болезнь ребенка, который угасает на глазах у своих родителей. Страшнее сложно представить. Эти мамы и папы боятся бороться. Ведь никак нельзя испортить отношения с департаментом здравоохранения. Ведь есть надежда, что там помогут.

По мне та страна великая, в которой, имея деньги на всякие шапкозакидательства, не бросают без помощи своих больных детей. А полученного гранта проекту Снежаны Митиной на лекарства не хватит. Хватит разве что на следующие суды.

23 июня 2014, 08:29

Союз пациентов и пациентских организаций провел праздник для детей с редкими заболеваниями

http://www.asi.org.ru/report/soyuz-patsientov-i-patsientskih-organizatsij-po-redkim-zabolevaniyam-provel-blagotvoritelnyj-prazdnik/?utm_source=email+marketing&utm_campaign=%D0%90%D0%B3%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE+%D1%81%D0%BE%D1%86%D0%B8%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B9+%D0%B8%D0%BD%D1%84%D0%BE%D1%80%D0%BC%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8&utm_medium=email

24.06.2014
   
МОСКВА. Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» организовала праздник для детей с редкими заболеваниями под девизом «Добро не бывает редким». На праздник также были приглашены их родители, врачи и эксперты для обсуждения текущих проблем оказания помощи семьям, которые столкнулись с орфанными заболеваниями.

Пациенты с редкими заболеваниями часто вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий. Где-то необычный внешний вид пациентов с мукополисахаридозами настораживает окружающих, где-то маленькие пациенты, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могут  въехать в помещение, где нет специального оборудования.

Художницы Ольга Туманова и Ксения Кутянская, кутюрье высокой моду Ольга Русан провели творческий мастер класс для гостей праздника. Пока дети развлекались родители обсудили вместе с врачами, экспертами, лидерами общественных организаций текущие проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями.  Они говорили о необходимости федеральной программы по редким заболеваниям.

«Мы хотим, чтобы «редкие», но талантливые пациенты с горящими глазами - граждане нашей великой страны, смогли бы иметь четкие гарантии жизни и здоровья - государственные гарантии постоянного и полного обеспечения жизненно-важными лекарственными препаратами. А жизнь и здоровье маленьких пациентов, в этом случае, не зависели бы от личных пристрастий руководителей регионов или финансовой состоятельности области или республики», -- сообщается в пресс-релизе союза.

В конце праздника все участники и гости выпустили в московское небо шары разных цветов, символизирующие разные редкие заболевания и призыв к вниманию и заботе со стороны государства.

Автор: Денис Беляков

Экономия на нездоровье
Люди, страдающие редкими заболеваниями, вынуждены выбивать лекарства через суды

Маргарита Алехина

http://www.newizv.ru/society/2014-06-25/203742-ekonomija-na-nezdorove.html

В июне Госдума отклонила законопроект о лечении ряда редких (орфанных) заболеваний за счет федерального бюджета. Правительство и Счетная палата РФ сочли оплату медпомощи для нескольких сотен тяжелобольных россиян слишком затратным мероприятием, тем более что такая обязанность уже лежит на регионах. По мнению общественников, госфинансирование лечения редких заболеваний могло бы стать панацеей для множества больных, в том числе детей: отвоевывать положенные по закону медикаменты семьям приходится через суд. Эксперты возражают, что и федеральное финансирование терапии не решит всех проблем: как показывают примеры других федеральных программ помощи больным, из госбюджета закупаются далеко не все необходимые препараты.

Проект поправок в закон «Об охране здоровья граждан» был внесен в Госдуму в январе, а отклонен - 11 июня. В документе за авторством депутата Андрея Озерова предлагалось дополнить статью 14 закона положением о безвозмездной медпомощи больным, «страдающим заболеваниями из перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности». Это в том числе мукополисахаридоз, легочная гипертензия, юношеский артрит с системным началом и другие заболевания.

«Практика показала, что многие субъекты Российской Федерации в настоящее время не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных людей. В результате отсутствия лекарств и лечения имеются случаи тяжелых и даже катастрофических последствий для больных и их семей», - говорится в пояснительной записке к законопроекту.

Правительство в своем отзыве, однако, рекомендовало проект не принимать, поскольку его принятие «приведет к увеличению расходов федерального бюджета». Согласно заключению, подписанному вице-премьером Сергеем Приходько, вопросы снабжения больных лекарствами, которые находятся в полномочиях регионов, могут быть переданы и федеральным властям по взаимному согласию.

Идею депутата Озерова не поддержали ни в Счетной палате, ни в комитете Совета Федерации по социальной политике, ни в правовом управлении аппарата Госдумы, ни в профильном комитете Думы. В последнем заявили, что нынешнее распределение обязанностей по лечению редких больных между федеральным центром и регионами обеспечивает «разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в области охраны здоровья граждан». В первом думском чтении за принятие законопроекта высказались чуть менее половины депутатов (201), и документ был отклонен.

Орфанными (или «сиротскими») заболеваниями в России называются те, которыми страдают не более одного человека из десяти тысяч. По подсчетам Минздрава за 2012 год, таких больных в стране официально насчитывалось порядка 13 тыс., по данным РАМН же, число страдающих орфанными заболеваниями - порядка 300 тыс.

Отсутствие госфинансирования терапии для многих из них - смертный приговор, убеждена в беседе с «НИ» президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина: «При федеральном финансировании доступ к лечению имеют все пациенты. При региональном же возможность лечения зависит от доброй воли губернатора и возможностей региона. Не все субъекты могут себе позволить лечить редких больных, не все этого хотят. Говорят, что дорого, что бюджет не потянет. Что лечить таких больных неоправданно: лучше помочь детям с онкологией или тем, кого можно вылечить одной операцией, чем тем, кто нуждается в лечении всю жизнь».

По словам г-жи Митиной, лечение ее сына, страдающего Хантер-синдромом (генетическая аномалия, проявляющаяся в утолщении языка, губ и ноздрей, а также малоподвижности суставов) обходится бюджету Москвы в 1,5 млн. рублей в неделю: «При этом противосудорожные я покупаю сама, потому что выбить их из регионального бюджета - проще застрелиться».

В недостатке денег на препараты для орфанных больных признался в начале июня Минздрав Алтайского края, о чем сообщил детский правозащитный проект «Правонападение». Тем самым ведомство ответило на обращение родителей четверых больных детей в возрасте от полутора до пяти лет, которым в сумме потребовалось 74 млн. рублей на год.

Нередко больным приходится отстаивать право на медикаменты в суде. Так, в феврале Первомайский райсуд Ижевска обязал Минздрав Удмуртии обеспечить 27-летнюю пациентку препаратом «Силденафил», упаковка которого стоит 38 тысяч рублей. В пресс-службе суда отметили, что требования истицы были удовлетворены лишь частично: для полноценного лечения женщине требуется пять разных лекарств, а по решению суда бесплатно получать она будет только одно.

В апреле Ленинский райсуд Ульяновска подтвердил право пятилетнего Вадима Шемарова, больного мукополисахаридозом, на лекарство «Элаплаза», которое стоит 150 тыс. рублей за ампулу. Всего же мальчику требуется 104 ампулы в год. А в октябре Центральный райсуд Новосибирска «приговорил» региональный Минздрав к бесплатному лечению двоих взрослых орфанных больных. К январю этого года, по сообщениям местных СМИ, решение суда так и не было исполнено.

«Даже выиграв суд, люди зачастую не получают лечения, потому что у регионов нет таких денег. Программа, декларированная в законе «Об охране здоровья», не работает», - пояснил «НИ» председатель формулярного комитета РАМН Павел Воробьев.

«Смешно думать, что федеральный бюджет таких расходов не потянет, а региональные должны тянуть», - отмечает Снежана Митина. По ее словам, централизованная закупка медикаментов на всю страну по годовым контрактам Минздрава могла бы существенно снизить совокупные расходы регионов на лечение орфанных больных: «Думаю, Вероника Игоревна (Скворцова, министр здравоохранения РФ. - «НИ») могла бы с поставщиками договориться о минимальных ценах. В этом случае страна тратила бы на лекарства столько денег, сколько сейчас тратит каждый регион в отдельности. Это была бы правильная политика».

Существующая же политика, по мнению г-жи Митиной, ставит больных с разными заболеваниями и из разных регионов в неравное положение, поскольку многие регионы отказываются даже просто закупать препараты: «Из 20 московских больных мукополисахаридозом один - из Свердловской области, другой - из Волгоградской, третий - из Владимирской. Люди бросают все и снимают жилье в единственном регионе, где могут получить лечение. Это отвратительная ситуация».

Однако даже больные, лечение которых по закону финансируется из госказны, на полноценную медпомощь в России вряд ли могут рассчитывать, полагает в беседе с «НИ» глава общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» Оксана Приходько: «Мы централизованно получаем препарат «Пульмозим». С его получением во всех регионах нет проблем - до деревень, поселков, малых городов он доходит. Но у нас комплексная заместительная терапия, и остальные дорогостоящие медикаменты, необходимые ингаляционные антибиотики финансируются из региональных программ. Здесь возникают огромные проблемы, за них приходится биться».

По словам г-жи Приходько, с такой же ситуацией сталкиваются и другие орфанные больные: «Несколько лет назад в программы лечения рассеянного склероза и гемофилии вошли новые препараты. Но их получает бесплатно только Москва. До других регионов они не доходят».


В ГЕРМАНИИ РЕДКИЕ БОЛЕЗНИ ЛЕЧАТ БЕСПЛАТНО ПРИ ОБРАЩЕНИИ К МЕСТНЫМ ВРАЧАМ
В Европе к редким (орфанным) заболеваниям принято относить те болезни, которые встречаются не чаще, чем у одного из двух тысяч пациентов. Медицинские центры, специализирующиеся не только на лечении, но и на изучении редких заболеваний, находятся в ведущих немецких клиниках Берлина, Мюнстера, Бонна, Франкфурта, Фрайбурга, Мюнхена. Как правило, такие центры занимаются четырьмя основными направлениями: нейрогенетическими заболеваниями (такими, как наследуемый синдром Паркинсона), генетическими синдромами, связанными с задержками умственного развития, врожденными нарушениями гормонального развития, а также редкими дерматологическими заболеваниями.
Лечение всех без исключения редких заболеваний вне зависимости от возраста пациента и суммы расходов полностью оплачивается больничными кассами, а медицинская страховка в обязательном порядке есть в Германии у каждого человека. Больничные кассы не оплачивают лечение и операции лишь в тех случаях, когда больные обращаются к врачам из других стран, главным образом из Америки, Израиля или Канады. Но такой необходимости обычно нет, так как качество немецкой медицины очень высокое, а областей медицинской науки, в которых немцы бы заметно отставали от своих зарубежных коллег, практически не существует. Так, еще несколько лет назад отсутствие глотательного рефлекса у маленьких детей лечили только в Австрии, и немецкие родители вынуждены были везти ребенка к австрийским специалистам. Но и этот пробел в немецкой медицине сейчас ликвидирован, и необходимости платить из собственного кармана за лечение своих малышей в соседней стране больше не существует.
Адель КАЛИНИЧЕНКО, Мюнхен

В США ЛЕЧЕНИЕ СТРАДАЮЩИХ ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ОПЛАЧИВАЮТ ГОСУДАРСТВО И БЛАГОТВОРИТЕЛИ
Департамент здравоохранения США относит к редким заболеваниям прежде всего генетические аномалии, нарушающие работу организма. Это, к примеру, синдром Марфана, когда кости человека непомерно вытягиваются в длину, что сопровождается разрушением мышечной ткани, легких и даже слепотой. Диагностикой и лечением таких заболеваний в США занимается специальная медицинская организация, курирующая и работу клиник, и производство препаратов для больных. Дорогостоящая терапия оплачивается страховыми компаниями, однако они в качестве возмещения этих расходов получают бюджетные субсидии, исчисляемые миллионами долларов. Кроме того, в США действуют благотворительные фонды, оплачивающие лечение и уход за страдающими от редких болезней. Например, бизнесмен Гордон Ганг, проживающий в штате Мэриленд, на прошлой неделе передал в один из таких фондов 50 млн. долларов.
Борис ВИНОКУР, Чикаго

Смертельная стабильность

http://novayagazeta.spb.ru/articles/8869/

Госдума отклонила закон, за который проголосовал 201 депутат - все присутствовавшие в зале "эсеры", коммунисты и жириновцы (редчайший случай), а также один единоросс - Виталий Ефимов из Мордовии.

Для принятия в первом чтении голосов все равно не хватило, потому что остальные 237 единороссов в голосовании предпочли не участвовать. Чем, по сути, отказались спасти немало человеческих жизней.

Что обсуждалось? Законопроект № 428905-6 предусматривал внесение  изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" - о финансировании лечения так называемых орфанных (редких) заболеваний. В том числе такие генетические, наследственные заболевания, как атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия и другие.

Почти всегда они ведут к инвалидности, в лучшем случае - к сокращению продолжительности жизни, в худшем - к летальному исходу.

Лекарства для таких больных крайне дорогостоящие: лишь для поддержания текущего состояния (чтобы не стало хуже) может понадобиться 1-2 миллиона рублей в месяц, а то и больше. При этом Федеральный закон "Об основах охраны здоровья" возлагает всю ответственность за обеспечение этими лекарствами на региональные власти.

Больных мукополисахаридозом даже в Петербурге не более двух десятков, но расходы на их лечение оказываются весьма ощутимыми. И это при петербургском бюджете в 400 миллиардов рублей. А если такие больные живут в бедных, но населенных регионах? Где весь бюджет региона, выделяемый на лекарственное обеспечение, может, что называется, начаться и закончиться финансированием лечения таких больных?

Практика показывает, что многие регионы не могут предусмотреть в бюджете необходимые средства. Больные и их родственники оказываются перед выбором: или искать деньги самим, собирая их с шапкой по кругу, или готовиться к худшему...

Получается, что жизнь людей зависит от того, в богатом или бедном регионе они проживают. Чего в нормальной стране не должно быть по определению.

В ноябре 2012 г. питерское Заксобрание направило в Госдуму проект (в разработке которого участвовал и автор статьи): изменения в ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан", где предлагалось сохранить ответственность за лекарства для орфанных заболеваний за регионами, но деньги на эти цели выделять в виде субсидий из федерального бюджета. Такой же механизм описан в законе для обеспечения больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, рядом онкологических заболеваний, а также перенесших трансплантацию органов и (или) тканей. Но на перечисленные выше орфанные заболевания он сегодня не распространяется.

Инициатива питерского парламента ушла в Москву - и там заглохла. А затем появился очень похожий законопроект депутатов Госдумы Андрея Озерова и Ольги Епифановой.

В нем орфанные заболевания и лекарства для их лечения предлагалось выделить в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета. Казалось бы, совершенно естественная - и необходимая инициатива? Как бы не так: правительство России выступило категорически против.

В отзыве на законопроект, подписанном руководителем аппарата правительства вице-премьером Сергеем Приходько, сухо констатируется, что за лечение орфанных заболеваний отвечают регионы, а принятие проекта приведет к увеличению расходов федерального бюджета. Посему предлагается проект не поддерживать. Также против проекта выступили Счетная Палата РФ и думский комитет по социальной политике.

Думский комитет по охране здоровья тоже посетовал на рост расходов федерального бюджета в случае принятия законопроекта, но привел и дополнительную аргументацию.

Во-первых, по мнению комитета, "Российская Федерация взяла на себя полномочия по финансированию лекарственного обеспечения отдельных категорий граждан по самым высокозатратным заболеваниям, предусмотрев возможность правительству Российской Федерации расширять перечень дорогостоящих заболеваний". Что делать, если правительство РФ не расширяет этот перечень, не включает в него орфанные заболевания, не указывается.

А во-вторых, комитет сослался на определение Конституционного суда, фрагмент которого нельзя не процитировать. Мол, разграничение помощи больным с редкими заболеваниями между федеральной и региональной властью "направлено на совершенствование организационно-правового механизма государственного гарантирования права на охрану здоровья граждан и (...) обеспечивает основанную на принципе поддержания доверия населения к действиям публичной власти разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в области охраны здоровья граждан".

Иначе говоря, надо сохранить нынешний порядок - гибельный для больных из бедных регионов, - потому что он обеспечивает "разумную стабильность и предсказуемость политики".

Не важно, что люди умирают, зато "стабильность" сохраняется. Пусть и смертельная.

Эра Немилосердия: почему «Единая Россия» отказалась помогать больным детям? Роман Супер, «Неделя»

https://www.youtube.com/watch?v=KLlnCepINuY

 Подводная лодка одного мальчика

http://www.miloserdie.ru/articles/podvodnaya-lodka-odnogo-malchika

Прошло четыре года, как Даниилу Агафонову поставили диагноз мукополисахаридоз (МПС) второго типа или, по-другому, синдром Хантера. Раньше, когда лекарства от этой редкой болезни не было, дети с МПС умирали мучительной смертью. Когда диагностировали Даниила, лекарство уже появилось. Дорогостоящий препарат «Элапраза» зарегистрировали в России. Прошло четыре года, как Россия постановила лечить таких детей за счет бюджета. Вот только на деле больных МПС по-прежнему лечат не всегда. На этот раз проблема в Курске.

Сейчас Даниил Агафонов выглядит здоровым шестилетним мальчиком. По правде говоря, это удивляет. У детей с синдромом Хантера отсутствует важный фермент, который «чистит» клетки внутренних органов от шлаков. Для не врача это выглядит так, как будто бы ребенок рождается здоровым, а потом без заметных причин останавливается в развитии. Шлаки мешают органам выполнять свои функции, как следует. Но если больной получает ферментозаместительную терапию, то организм все-таки очищается. Даниил сейчас растет, развивается, как все обычные дети. Его родители мечтают, как сын через год пойдет в школу.

Но у Даниила высокие шансы не пойти в школу. К середине июля этого года у Агафоновых кончится препарат. «Элапраза» -- эффективное лекарство, если пациент с МПС получает его непрерывно. Врачи Научного центра здоровья детей РАМН, где наблюдают таких, как Даниил, говорят, что никак нельзя прекращать лечение. Для того, чтобы мальчик жил, нужны еженедельные инфузии. Без препарата «Элапраза» он постепенно разучится говорить, ходить, а затем и думать.

Обязанность покупать дорогие лекарства редким детям лежит на региональном бюджете. Но заместитель председателя Комитета здравоохранения Курской области Анна Дубровская пишет «Правонападению», что у регионального бюджета дефицит, и на лекарство нет денег. Заместителя Дубровскую можно понять. На оплату скорой помощи для жителей Курской области -- всех взрослых и детей -- законом «Об областном бюджете на 2014 год и на плановый период 2015 и 2016 годов» на год заложено всего 37 миллионов. А лекарство для одного Даниила стоит почти в два раза дороже.

Год назад Комитет здравоохранения уже пытался оставить Даниила без лечения. Но в другом регионе тогда умер ребенок с таким же синдромом Хантера. Тот ребенок тоже получал «Элапразу». Юрист «Правонападения» Снежана Митина «познакомила» Минздравы, и Даниилу повезло. Ему подарили 42 флакона, оставшиеся от погибшего ребенка.

Папа Даниила рассказывает: «Думал, меня хватит инсульт. Получил 28 августа на руки 42 флакона со спасением для сына, смотрю, а у них у всех срок годности -- до 1 сентября!». От начала переговоров двух ведомств с разных концов России до решения спасти Даниила прошли два времени года. А в итоге мальчик получил почти просроченный препарат.

Тогда родителям удалось найти выход с подводной лодки. Они сели за телефон со списком родителей детей с МПС. «Алло, добрый день, у вас была инфузия на этой неделе? Если нет, поменяйтесь с нами, пожалуйста, флаконами. Это очень важно». Брался флакон «Элапразы», годный до первого осеннего дня, передавался сочувствующим Даниилу, а те уже торопились со своими детьми в больницу на инфузию -- успеть прокапать препарат в последние летние деньки. Даниил получал другой флакон, со сроком действия подольше. И вместе с этим еще немного времени.

Теперь «подарок» закончился. Как и деньги в областном бюджете. Курский Комитет здравоохранения шлет «Правонападению» письма с просьбой найти для Даниила спонсора. «Правонападение» вынуждено признаться: мы не сможем найти спонсора на целую жизнь. Препарат нужен Даниилу непрерывно, пока мальчик живет. На это никаких благотворительных денег не хватит.

У государства есть заменители. Сейчас бывают частные армия, детективы, вузы. Но все еще существуют вещи, в которых государство эффективнее. Гибель подводной лодки «Курск» была национальной трагедией, но общество не могло самостоятельно провести спасательную операцию экипажа. Курск снова тонет -- жизнь Даниила в компетенции государства.

София ШАЙДУЛЛИНА, координатор проекта «Правонападение» Русфонда

Дата публикации: 14.07.2014

Отказы регионов лечить детей принимают массовый характер

http://www.rusfond.ru/pravonapadenie/y2014/m8

Валерий Панюшкин,
руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Правонападение»

Такое чувство, что в «Правонападение» обратилась вся страна. Со всех концов России поступают сообщения о том, что детям с мукополисахаридозом отказано в лечении. Под разными предлогами, но по единственной причине - нет денег. Судебные разбирательства тянутся годами, местные прокуратуры и суды поддерживают несчастных родителей, но решения судов не выполнятся, состояние детей ухудшается.

Мы привыкли к тому, что время от времени нам приходят сообщения о том, что в том или ином регионе страны тому или иному ребенку с мукополисахаридозом отказывают в лечении. Мы подаем в суды, и суды, как правило, принимают решение, что ребенок действительно имеет право лечиться за госсчет, и обязуют региональный минздрав найти деньги на лекарства.

Мы уже привыкли к тому, что решения судов не выполняются. Лечить мукополисахаридоз очень дорого, и региональные минздравы не мытьем, так катаньем стараются решения судов игнорировать. Ничего, мы научились обращаться в службу судебных приставов и настаивать на выполнении решений суда.

Но до сих пор каждый случай отказа в лечении мы разбирали индивидуально. Теперь жалобы нам идут пачками.

Вот Маргарита Мясникова, шесть лет, Тюмень. По словам мамы, руководитель местной службы материнства и детства сама осматривала ребенка и заявила, что лечить Маргариту не надо, потому что девочка и без лечения пока жива.

Вот Тимофей Евстратов, пять лет, Владивосток. Департамент здравоохранения отказывается лечить Тимофея официально, в письменной форме. Три года назад Тимофей еще декламировал детские стишки и пересказывал детские сказки, а сейчас уже в отсутствие лечения потерял речь.

Вот Тимур Никитин, Владимирская область. Во Владимирской области, надо отдать должное местным властям, лекарство для него закупается. Но у Тимура проблемы с венозным доступом. Каждую неделю мальчику приходится делать инфузию под общим наркозом. Владимирские врачи попросили было помощи с катетеризацией Тимура в федеральных медицинских центрах. Но там не оказалось свободных коек и квот, и мы не можем рассказать, как удалось помочь Тимуру, потому что один московский врач госпитализировал мальчика и установил ему катетер в обход правил, по дружбе - надо же было как-то спасти малыша и помочь владимирским коллегам.

Или Даниил Агафонов, шесть лет, Курск. Получал лекарство, но в середине июля оно окончилось. И заместитель председателя Комитета здравоохранения Курской области Анна Дубровская официально пишет «Правонападению», что у регионального бюджета дефицит, и на лекарство для Даниила нет денег.

Или вот, наконец, Женя Михайлов, три года, Алтайский край. Мама повезла Женю из Алтайского края лечиться в Омск. И, если верить заместителю губернатора Алтайского края Даниилу Бессарабову, пока мальчик лежал в Омской больнице, дома на Алтае про него забыли - не включили в перечень детей, нуждающихся в государственных деньгах на лечение, и провели конкурсы на закупку жизненно важных лекарств. И теперь уж ничего не исправишь: результаты конкурса - это же правительственный документ, нельзя же править правительственные документы ради одного забытого мальчика. Господин Бессарабов в письме №4077 от 18 июля.2014 года обязуется «заложить в бюджет Главного управления Алтайского края по здравоохранению» деньги на лекарства для Жени и просит Русфонд помочь: только до нового, 2015 года снабдить Женю лекарствами. Заместитель начальника управления по здравоохранению госпожа Ушанова тоже обязуется снабжать Женю лекарством и тоже только с 2015 года, и тоже просит помощи.

Русфонд, конечно, поможет. Мы соберем деньги на двадцать флаконов лекарства, которых не хватает Жене до конца года. Но в первый рабочий день нового 2015 года, если Главное управление Алтайского края по здравоохранению лекарств для Жени не закупит, мы возьмем письменные обязательства господ Бессарабова и Ушановой и понесем в суд.

«При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 18.09.2013 № 348-рп») и на основании конкурса, проведенного Общероссийским общественным движением «Гражданское достоинство».

Ненормативные лекари
Отсутствие стандартов государственной медпомощи привело к росту платных услуг

http://www.kommersant.ru/doc/2538053

Минздрав не выполнил поручение по формированию стандартов оказания медпомощи в стране, констатирует Счетная палата. Отсутствие нормативов привело к тому, что стоимость лечения в регионах отличается в разы, доля бесплатных услуг сокращается, а платных -- растет. В министерстве уверяют, что, утвердив стандарты для лечения 17,2% заболеваний в условиях стационара, оно сделало ровно то, что необходимо,-- для остальных видов медпомощи будут применяться "клинические протоколы". Эксперты объясняют позицию министерства тем, что в системе здравоохранения просто нет средств для оплаты медпомощи по нормативам.

Некорректный расчет стоимости оказания медпомощи в рамках ОМС привел к сокращению объема бесплатных услуг и росту платных -- такие оценки представила Счетная палата по результатам аудита формирования и финансового обеспечения федеральной и региональных программ госгарантий медицинской помощи и базовой программы ОМС на 2013-2014 годы, а также их реализации в 2013 году.
Как Минздрав представил последние результаты диагностики населения РФ
В конце июля Минздрав опубликовал доклад о состоянии здоровья населения и организации здравоохранения в РФ в 2013 году. Повышение на четверть расходов в системе ОМС и предварительное инвестирование в систему более $20 млрд в 2008-2012 годах привело к заметному росту диагностирования заболеваний и росту статистической заболеваемости населения на 3,3%. Спрос на медуслуги пока не увеличился, производительность труда в здравоохранении медленно растет

Разработка и внедрение стандартов оказания медпомощи были частью реформы здравоохранения, начатой Минздравом в 2011 году. Предполагалось, что унификация методов лечения пациентов позволит более тщательно рассчитать расходы в системе ОМС. В соответствии с поручением президента их перечень должен был быть утвержден к 1 мая 2013 года. Как следует из доклада Счетной палаты, "Минздрав не выполнил свои полномочия по утверждению стандартов медпомощи". "Ими для стационарных условий было обеспечено только 17,2% заболеваний. В результате без учета их стоимости была сформирована федеральная программа медпомощи, и это нарушает законы "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" и "Об обязательном медицинском страховании"",-- указывают аудиторы. Без соответствующих финансовых расчетов были утверждены и территориальные программы. Минздрав представил методику расчета тарифов только в ноябре 2013 года, когда правительство уже утвердило федеральные программы 2013-2014 года. Отсутствие нормативов привело к значительным региональным различиям стоимости медуслуг -- например, лечение больного бронхиальной астмой, на которую стандарты медицинской помощи не утверждены, в Приморском крае вдвое дешевле, чем в Кемеровской области (16 942 руб. и 30 292 руб. соответственно), а пациента с аппендицитом -- на 22,4% (21 523 руб. и 26 340,9 руб. соответственно).

Такая же ситуация с высокотехнологичной медпомощью (ВМП) -- с 2014 года в рамках ОМС должны были начать финансироваться 459 видов ВМП, цены на которые регионы в отсутствие федерального регулирования могли устанавливать сами. В результате, например, химиотерапия в Красноярском крае (83 112 руб.) оказалась в 2,8 раза дороже, чем в Алтайском (28 853 руб.).
Как получить дорогостоящее современное лечение бесплатно
Кто и как может получить бесплатную квоту на дорогостоящее современное лечение? Куда обращаться, сколько ждать, кому жаловаться в случае некачественного лечения?

Также, по мнению СП, с нарушением законодательства были сформированы основы для финансирования средних подушевых нормативов -- в них за счет регионов были включены расходы на скорую медпомощь, в то время как она входит в базовую программу ОМС. В результате в 2013 году 60 регионов, а в 2014 году -- 59, утвердили свои программы с дефицитом бюджета, в 2013 году он составил 63,3 млрд руб., в 2014 году -- почти 102 млрд руб. Всего в 2013 году на оплату медпомощи в рамках территориальных программ госгарантий было израсходовано 1,6 трлн руб., или 96,3% от утвержденного объема. В итоге, по оценкам аудиторов, в прошлом году по сравнению с 2012 годом объем и качество оказания медпомощи были снижены.

Одновременно, отмечает Счетная палата, объем платных медицинских услуг увеличился на 14 млрд руб. Приоритет в системе отдается платным пациентам, ограничивая доступность помощи в рамках ОМС, следует из доклада.

"В сегодняшнем виде программа госгарантий, которая должна являться основой для разработки стандартов медпомощи, не конкретизирует четко ни перечень застрахованных, ни перечень бесплатных услуг,-- отмечает Лариса Попович, директор Центра экономики здравоохранения НИУ ВШЭ.-- Поэтому было бы корректно критиковать не их отсутствие, а весь подход к формированию тарифов на медицинские услуги в целом". "На данный момент в системе здравоохранения просто нет средств для финансирования оказания медпомощи по стандартам, поэтому неудивительно, что Минздрав не торопится их принимать",-- комментирует глава Центра социальной экономики Давид Мелик-Гусейнов. По его словам, Минздрав при одобрении правительства склоняется к использованию другого механизма формирования тарифов (клинико-статистических групп), пилотные проекты по его внедрению уже начаты в восьми регионах.
Как систему ОМС разбалансируют к 2016 году
С 2015 года Фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) может начать получать трансферты из федерального бюджета для оказания части видов высокотехнологичной медицинской помощи. Из субсидий будет оплачиваться лечение как в федеральных, так и в региональных медицинских центрах: тарифы ОМС для полного погружения нынешней высокотехнологичной медпомощи и сбалансированности системы государственного здравоохранения, очевидно, недостаточны

В Минздраве в пятницу довольно подробно ответили на критику СП (см. "Онлайн"). В первую очередь министерство отрицает дефицитность территориальных программ ОМС -- по заявлению ведомства Вероники Скворцовой, в 2013 году все они были бездефицитными впервые в истории системы. При этом Минздрав констатирует сложившуюся высокую дифференциацию тарифов в системе по регионам: она достигала 25 раз и сейчас сокращается, составляя по 76 субъектам РФ не более 20%. Стандартизацию лечения 17,2% заболеваний ведомство подтверждает, заявляя при этом, что в необходимости ее продолжения сомневается -- стандартизацию в Минздраве считают скорее "финансовой", а в отношении других видов медпомощи министерство избрало другую стратегию, формирование "клинических протоколов".

Отметим, в целом Минздрав не отрицает конструкцию стандартизации, которая в логике СП является базовой причиной роста расходов в здравоохранении, но видит в этом росте расходов скорее позитивное, чем негативное явление. Напомним, консолидированным мнением медсообщества является требование существенного роста расходов в здравоохранении и его госсекторе -- Минздрав в этом вопросе сейчас не расходится с врачами и в определенном смысле находится в оппозиции условному "финансовому блоку" во властных структурах.

Анастасия Мануйлова, Дмитрий Бутрин

Валерий Панюшкин: Российские регионы отказываются лечить детей с мукополисахаридозом

http://www.miloserdie.ru/articles/valerij-panyushkin-otkazy-regionov-lechit-detej-idut-pachkami

Москва. 01.08.2014 Российские регионы все чаще и чаще отказываются лечить детей с редкими заболеваниями например с мукополисахаридозом. Об этом сообщает руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Правонападение» Валерий Панюшкин.

«До сих пор каждый случай отказа в лечении мы разбирали индивидуально. Теперь жалобы нам идут пачками», - отметил журналист.

Координатор благотворительной программы «Правонападение» Софья Шайдуллина сообщила Милосердию.RU что за последние два месяца в программу поступило 15 новых заявок. «До этого их было 50», - уточнила представитель благотворительного фонда. Таким образом, только за два месяца количество подопечных «Правонападения» увеличилось на 33%.

В своей статье Панюшкин приводит конкретные примеры. «Вот Маргарита Мясникова, шесть лет, Тюмень. По словам мамы, руководитель местной службы материнства и детства сама осматривала ребенка и заявила, что лечить Маргариту не надо, потому что девочка и без лечения пока жива», - отмечает журналист.

Специалисты фонда особо выделяют случай Жени Бесарабова, лекарства которому обязано купит государство. Русфонд обещает помочь этому мальчику. «Но в первый рабочий день нового 2015 года, если Главное управление Алтайского края по здравоохранению лекарств для Жени не закупит, мы возьмем письменные обязательства чиновников и понесем в суд», - пишет Панюшкин.

Почему российские власти отказываются закупать лекарства для людей с уникальными заболеваниями?

http://www.mk.ru/social/2014/08/06/pochemu-rossiyskie-vlasti-otkazyvayutsya-zakupat-lekarstva-dlya-lyudey-s-unikalnymi-zabolevaniyami.html

Государственный диагноз
Вчера в 16:56, просмотров: 1345

Этим летом ГД отклонила проект федерального закона о лечении пациентов с орфанными болезнями за счет федерального бюджета.

Проект был рассмотрен не впервые. Как следует из официальной информации, «законопроект с января 2014 года концептуально не изменился, поэтому позиция правительства по нему осталась прежней».

Что рассматривали и что осталось прежним?
Речь идет о том, что в России, как и во всем мире, живут люди с редкими болезнями. Сколько таких болезней в природе -- не известно, а установлено около 7 тысяч.

Правительство России приняло специальное постановление, где были названы 24 редкие болезни, которые подлежат лечению в нашей стране. Почему 24 болезни -- потому что к моменту принятия постановления именно для этих болезней были зарегистрированы лекарства.

Некоторые лекарства из этого списка по цене доступны для любой семьи. А вот некоторые -- например от мукополисахаридоза -- стоят баснословных денег: скажем, элапраза -- чуть менее 200 тысяч рублей, а минимальный прием в месяц -- 8 флаконов.

Такая финансовая нагрузка посильна не всем регионам, а лечить нужно всех больных и пожизненно. И вот депутаты ГД РФ внесли законопроект о федеральном финансировании такого лечения.

Так вот, судя по заключению полномочного представителя РФ в Думе А.Синенко, государство второй раз за 2014 год доводит до сведения ГД, что позиция правительства не изменилась: федеральное финансирование утверждено не будет.

И получается, что лечение больных по жизненным показаниям зависит от доброй воли губернатора региона.

А регионы и губернаторы у нас разные. Есть регионы богатые и есть дотационные, есть губернаторы законопослушные, а есть -- экономные. И кто такого владыку посмеет укорить? Вот он год не закупает лекарств для двух-трех пациентов, которые без лечения умрут раньше времени, -- ну так им все равно умирать, а деньги сэкономил. Дорогу построил или праздник провел -- ведь не себе в карман положил, для людей старался. А тут одного лечил, а целый город остался без салюта. И получается, что у каждого своя правда.

Или не получается?

На самом деле, даже если не принимать во внимание ценность человеческой жизни, а рассмотреть исключительно экономическое обоснование вопроса, выходит совсем не то, что нам стараются доказать.

Нас убеждают в том, что денег на федеральное финансирование нет.

Хорошо, предположим, что это так. Но ведь в региональные бюджеты деньги тоже не Дед Мороз приносит -- это запланированные доходы и расходы, субсидии и дотации из федерального бюджета и т.д. То есть для того, чтобы целый год без перерыва у больного ребенка было лекарство, без которого он погибнет, взрослые дяди и тети должны соблюдать закон. А по закону в каждом регионе должна работать специальная программа, где будет четко расписано, где брать деньги на лекарство для каждого конкретного больного с редким заболеванием, в какой аптеке он получит лекарство и в какой клинике это лекарство введут.

А если в регионе денег нет, то закон позволяет обратиться за помощью в Минфин и Минздрав РФ или выйти с законодательной инициативой об изменении порядка финансирования. А на самый худой конец -- законодательное собрание региона может обратиться за помощью к президенту.

■ ■ ■

В Тюмени живет 6-летняя Маргарита Мясникова. У нее мукополисахаридоз 6-го типа. И есть заключение федеральной клиники о том, что ей по жизненным показаниям необходим препарат наглазим. Однако руководитель службы материнства и детства Минздрава Тюмени Елена Сергеевна Дедюкина на просьбу начать лечение ответила, что она сама смотрела ребенка и пришла к выводу, что девочка не нуждается в таком лечении, так как уже три года принимает более дешевые лекарства и до сих пор жива.

А в городе Можге в Удмуртии живет Стас Соломин. Ему тоже 6 лет, 4 года назад ему поставили диагноз синдром Хантера. Назначили лечение по жизненным показаниям. А жизненные показания -- это когда человек не может жить без определенного лекарства. Но Стас пока живет. Правда, сначала он начал забывать некоторые слова, а потом просто перестал говорить. Сейчас он ходит только за руку, разучился одеваться и постоянно кричит, потому что у него все болит. А маме Стаса все эти годы объясняют, что у минздрава Удмуртии денег на лечение ребенка нет. Потом стали говорить, что деньги выделили, но они ушли на помощь жертвам наводнения в Крымске и в Алтайском крае. В прокуратуре Удмуртии нарушений прав Стаса Соломина не усматривают. Странно. В Башкирии живет Марсель Газизов, которому 27 лет. У него тоже синдром Хантера, и ему нужно такое же лекарство, как и Стасу Соломину, -- бешено дорогая элапраза. Минздрав Башкирии не торопился покупать для него лекарство, а прокуратура вынесла представление об устранении нарушения прав больного Газизова. И обязала минздрав республики обеспечить его лекарством.

Интересно, почему каждый год летом в регионах заканчиваются квоты на госпитализацию в федеральные центры, где могут назначить лекарство по жизненным показаниям?

Происходит это с удручающим постоянством, из чего следует, что это не экспромт, а запланированная акция по экономии средств бюджета. А в этом случае родители больного ребенка должны будут не только найти возможность добраться до федеральной клиники, но и оплатить обследования, необходимые для постановки диагноза и назначения лечения. Понятно ведь, что мама, как правило, работать не может, потому что она ухаживает за больным ребенком. Остается папа, который должен работать за двоих. Но папы в таких семьях встречаются не часто. Поэтому мама тяжелобольного ребенка может просто не найти денег на спасительную поездку, а региону от этого -- сплошная польза. Раз лечение не назначено, значит, можно и не лечить: экономия!

Этим летом у четырех новосибирских детей с синдромом Хантера случилось два перерыва в лечении. Во всем мире врачи знают, что перерыв в лечении таких детей абсолютно недопустим. Из-за такого грубого нарушения ребенок может утратить важнейшие жизненные навыки или погибнуть. Но во всем мире это знают лишь теоретически, а у нас есть бесценный практический опыт.

В Волгограде несколько лет назад умер 10-летний Сережа Любченко. Его лечили полтора месяца, а потом пришел другой министр здравоохранения, и драгоценное лекарство закупать перестали. Еще через полтора месяца Сережи не стало.

Егору Яковлеву из Маркса было 8 лет. Он пережил несколько перерывов в лечении, но с каждым разом его состояние ухудшалось. Он тоже умер под рассказы врачей о том, что помочь ему невозможно.

Сереже Коскину из Нижегородской области было 18 лет. Он лечился без малого год, а когда в лечении наступил перерыв, он умер.

К сожалению, это неполный список. Хотелось бы, чтобы у него не было продолжения, но оно будет. Потому что государство не хочет брать на себя обязанность за лечение детей с мукополисахаридозом и с другими редкими заболеваниями.

■ ■ ■

Согласно 44-й статье Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» редкими считаются заболевания, распространенность которых составляет не более 10 случаев на 100 тысяч населения.

Сегодня в Федеральный регистр людей с редкими заболеваниями включены 11 557 пациентов, в том числе 6761 ребенок.

Как уже говорилось, в соответствии с 83-й статьей вышеупомянутого закона все пациенты с редкими заболеваниями должны обеспечиватьcя лекарствами за счет бюджетных средств регионов России, но, по данным Минздрава России, только 63 процента таких пациентов получают необходимые лекарства. И выходит, что 37 процентов больных лечения по жизненным показаниям не получают. Помимо мукополисахаридоза речь идет о больных тирозинемией, болезнью Фабри, острой перемежающейся порфирией, несовершенным остеогенезом, муковисцидозом (около 3000 больных) гипофизарным нанизмом, и т.д. Это чудовищная цифра.

В чем причина этого кошмара?

Смотри выше: территориальные программы государственных гарантий оказания бесплатной медицинской помощи приняты только в 24 регионах страны из 83. Там, где такие программы не приняты, пациенты вынуждены добиваться лечения через суды, причем нередко дело доходит до Генеральной прокуратуры России.

То есть люди судятся с государством за право жить.

Знаете почему?

Потому что государство в лице чиновников, принимающих ответственные решения, по сей день не уверено в том, что люди, которые не могут работать, а стало быть, приносить подоходный налог, вообще имеют право на существование.

Эту точку зрения разделяют многие здоровые граждане. Ну в самом деле: например, дети с синдромом Хантера не только не смогут в будущем преподавать высшую математику, но и выглядят ужасно. По странному стечению обстоятельств социальные службы именно их не перегружают билетами в театр, в цирк и на новогодние елки. Судя по всему, чиновникам кажется, что это -- ну, скажем, неразумно. Все равно они ничего не поймут, только билеты пропадут.

Между тем именно отношение к таким людям, а не олимпиады и полеты в космос определяют лицо страны.

Во-первых, потому что если к «редким людям» относиться по-человечески, они, бывает, встают на ноги и живут жизнью так называемых здоровых людей: работают, пишут стихи и картины, играют в театре и т.д. Просто это требует огромных душевных сил, а их нынче принято экономить.

Во-вторых, потому что никто не знает, кто следующий.

В-третьих, никому не дано заглянуть в сердце матери, у которой родился неизлечимо больной ребенок. Не все готовы посвятить себя такому ребенку -- это жизнь как она есть. Но многие совершают этот тихий подвиг. И их мучения -- от равнодушия окружающих, от бессилия, от постоянного преодоления препятствий -- это мучения, на которые здоровые обрекли здоровых. Мера сочувствия им -- это и есть мера всех вещей, золотой стандарт государства, защищающего слабых.

■ ■ ■

Нам все время говорят, что федеральный бюджет не справится с этой задачей, а вот регионам это по силам.

Зачем врут? Каждая домохозяйка знает, что если покупать стиральный порошок в маленькой коробке, он обойдется куда дороже, чем порошок в большом мешке. А в Минфине про это не слыхали?

Понятно, что каждый регион закупает лекарство по своим ценам -- кто как сторгуется. Но ведь ясно, что если купить сразу на целый год и на всю страну -- цены будут совсем другие. Это и будет настоящая экономия, о которой так пекутся наши депутаты.

И что же мешает по-хозяйски расходовать деньги? Почему наша богатая страна с таким завидным постоянством отказывается закупать дорогие лекарства по адекватным ценам и, таким образом, лишает возможности лечиться тех больных, для кого это -- жизнь?

Ольга Богуславская

Петр Новиков: «В последнее время в мире наблюдается увеличение орфанных заболеваний»

http://ria-ami.ru/read/33526

Основные проблемы, связанные с диагностикой и лечением редких заболеваний осветил заведующий отделением психоневрологии и наследственных заболеваний ФГБУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава России» Петр Новиков в рамках круглого стола «Орфанные препараты: регулирование, финансирование, доступность -- международный опыт и отечественная практика», прошедшего вчера, 29 сентября в Национальном НИИ общественного здоровья им. А.Н. Семашко.

В настоящее время количество редких болезней на планете составляет более 7 тысяч. И хотя по данным Европейского Союза больные с редкими заболеваниями составляют только 6-8% популяции, их общее количество в общей сложности достигает 2-5 млн.

Несмотря на то, что редкие болезни изучаются довольно давно, на сегодняшний день единых подходов к их диагностике и лечению в мире нет. К примеру, в России и Европейском Союзе разный подход в определении критерия редкости. Отсюда и разное количество больных. Так, в Европейском Союзе больные с орфанными заболеваниями встречаются 1 на 2 000 населения, а в России 1 на 10 000 населения.

«Однако и в России, и в мире сегодня наблюдается увеличение числа редких болезней, которые носят угрожающий характер и иногда приводят к гибели людей, -- констатировал Петр Новиков. -- Речь идет о тяжелых заболеваниях, которые могут приводить к инвалидизирующим расстройствам и к ранней смертности, как в раннем детстве, так и в более позднем возрасте».

По мнению эксперта, ситуация осложняется тем, что в подавляющем большинстве случаев отсутствуют своевременная диагностика и лечение. Фармацевтические компании не особенно охотно берутся за разработку лекарственных препаратов для этих заболеваний, а те препараты, что созданы, являются очень дорогостоящими.

Поскольку более 80% редких заболеваний имеют генетическую природу, и только 20% не связаны с генетическими факторами, ключевую роль в диагностике и лечении этих заболеваний должны играть генетические подходы.

«Те генетические технологии, которые внедрились в медицину в связи с лечением орфанных заболеваний, повлияли на многие отрасли медицины, в том числе на создание лекарственных средств на основе генной инженерии», -- подчеркнул спикер.

Нормативная база

В нормативную базу, которая регулирует орфанные заболевания, на сегодняшний день входят 323-й ФЗ от 2011 года, 403-е Постановление Правительство 2012 года. 28 августа 2014 года вышло 871-е Постановление Правительства «Об утверждение правил формирования перечня лекарственных препаратов» и 865-е Постановление, касающееся правил предоставления субвенций из федерального бюджета субъектам Российской Федерации.

«Законодательная база все время совершенствуется, -- отметил эксперт, -- мы чувствуем внимание к проблеме редких болезней. При этом мы все-таки отстаем от развитых стран мира, потому что первый закон об орфанных препаратах в США был принят в 1983 году, а у нас -- только в 2011, то есть разница составляет 28 лет».

По мнению спикера, России необходим закон о редких болезнях, который отрегулировал бы многие вопросы. Пока у нас этого нет, однако та законодательная база, которая уже создана, дала определения, подходы пути финансирования и наметила дальнейшие перспективы.

Трудности диагностики

По мнению эксперта, основные трудности вызывает диагностика орфанных заболеваний. Поскольку 80% орфанных заболеваний имеют генетическую природу, для их диагностики необходимо использовать генетические методы. Однако в подавляющем большинстве регионов России отсутствуют лабораторно-диагностические комплексы для выявления этих заболеваний. Только 8 таких центров недавно были оснащены тандемными хромато-масс-спектрометрами.

Поэтому на сегодняшний день выявление орфанных заболеваний составляет менее 10%, остальные больные с редкими заболеваниями проходят по совершенно другим диагнозам.

До сих пор отсутствует единый регистр больных, страдающих редкими наследственными болезнями.

«Поскольку более 2/3 манифестаций орфанных заболеваний приходятся на детский возраст, большая ответственность в их распознавании ложится на педиатров, -- считает Петр Новиков. -- Поэтому необходимо повышать уровень их знаний, воспитывать во врачах настороженность в отношении редких генетических болезней. Для этого в программу обучения этих специалистов нужно вводить предмет «редкие болезни».

По словам спикера, работа в этом направлении уже ведется. Чтобы научить врачей распознавать признаки орфанных заболеваний, в отдельных регионах проводят лекции, круглые столы. Там, где такую работу начинают вести, сразу же увеличивается количество выявленных случаев, что позволяет повышать диагностику на ранних стадиях заболеваний, назначать раннее лечение и предупреждать возникновение рецидивов.

Кроме того, в настоящее время определено поэтапное оснащение медико-генетических консультаций аппаратурой для молекулярно-генетической диагностики, запланировано создание межрегиональных центров по наследственным болезням, в которых будет осуществляться диагностика редких заболеваний. Однако пока у регионов нет диагностической базы, поэтому стоит вопрос о том, чтобы задействовать федеральные медучреждения, а параллельно формировать межрегиональные диагностические центры. И хотя это непростая задача, она вполне выполнима.

Проблемы с лечением

Не лучшим образом обстоят дела с лечением орфанных заболеваний, считает эксперт. В настоящее время известно более 7000 редких в среднем редких заболеваний, а лекарственные препараты созданы только от 230, для остальных 6 с лишним тысяч их еще только еще предстоит разработать. При этом орфанные заболевания необходимо лечить, и очень часто -- пожизненно.

Самыми высокозатратными формами являются 10 нозологий. Препараты для лечения этих болезней очень дорогостоящие, поэтому составляют наибольшую проблему для российской системы здравоохранения.

На сегодяшний день в России реестр орфанных больных включает почти 12 000 человек, из них обеспечены лекарственными препаратами только 4 000. Оставшиеся 8 000 вообще не получают лечения.

Тем не менее, разработка лекарственных препаратов для орфанных заболеваний все же идет. Ежегодно в Европе регистрируется 6-7 новых препаратов для лечения редких заболеваний.

Орфанные препараты условно делятся на три терапевтические группы:

антинеопластические и иммуномодулирующие;

влияющие на пищеварительную систему и метаболизм;

все остальные.

«С 2008 года регистрация препаратов от редких наследственных заболеваний интенсивно идет и в России, -- отметил Петр Новиков. -- Разрабатываются и отечественные препараты для лечения редких обменных заболеваний. Используется ферментозамещающая терапия. Мы уже добились того, что разрыв между регистрацией орфанных препаратов в Европе и в России сократился до 6000».

Персонализированная медицина

По мнению эксперта, на примере лечения отдельных орфанных заболеваний можно говорить о том, что у нас в стране уже существует персонализированная медицина, поскольку клиницисты могут точно описать генотип, провести точную биохимическую диагностику, определить тип мутации и назначить лекарственный препарат.

«При этом главным остается профилактика, -- считает Петр Новиков. -- Ранняя диагностика заболевания позволяет рано провести консультирование, еще в дородовом периоде диагностировать генетические мутации и принять превентивные меры для уменьшения груза орфанных заболеваний не только в семье, но и в обществе».

Светлана Белостоцкая

10.10.2014 Правонападение
Якутская история Верховный суд Республики Саха постановил лечить больного ребенка

http://www.rusfond.ru/pravonapadenie/69

Валерий Панюшкин, руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Правонападение» В «Правонападение» обратилась Юлия Кутимская. Ее дочь Полина 12-ти лет больна муковисцидозом. Они живут в городе Ленске, Республика Саха (Якутия). Московские врачи в Российской детской клинической больнице (РДКБ) назначают Полине жизненно необходимые препараты, указывая торговое наименование, и нарочно помечают в рецепте, что препараты эти не могут быть заменены аналогами. Но якутские врачи в районной поликлинике выписывают лекарства по международным непатентованным названиям, как того требует Минздрав РФ. И это позволяет провизорам именно что заменять Полине препараты, рекомендованные московскими врачами, именно что на аналоги, которые дешевле. Впрочем, иногда не бывает и этого. Иногда в аптеках Ленска для Полины вообще не находится никаких лекарств, а якутские врачи иногда вообще не выписывают Полине никаких рецептов. В московской РДКБ Полине Кутимской выписали препараты креон, урсосан, АЦЦ, гептрал и азитромицин. Врачи в Москве специально указывали, что препараты эти жизненно необходимы и не подлежат замене аналогами. До декабря 2013 года в Якутии препараты эти Полине выдавали, сложности были только с получением дорогих антибиотиков - колистина и тобрамицина. По поводу перебоев с дорогими антибиотиками Юлия Кутимская обращалась в прокуратуру, суд обязывал якутский Минздрав обеспечить ребенка колистином и тобрамицином, но решение суда не исполнялось. А с декабря 2013-го начались перебои и с креоном, и с урсосаном. Гептрал и азитромицин вообще исчезли. То в аптеке говорили, что лекарств нет, и отбирали рецепты «в отложенный спрос», то врачи Ленской центральной районной больницы выписывали вместо креона панкреатин (по международному непатентованному названию), хотя детям с муковисцидозом панкреатин не подходит, а нужен именно креон. То вообще отказывались выписывать рецепты, ссылаясь на устный приказ Минздрава республики. В мае 2014 года Юлия обратилась в прокуратуру. Прокурор несколько раз отказывалась обращаться в суд, ссылалась на занятость, предлагала Юлии договориться с Минздравом полюбовно. Но Юлия все же настаивала на рассмотрении дела в суде. И рассмотрение состоялось. Состоялось оно, правда, именно в то время, когда Юлии не было в городе (о чем прокурор заранее была поставлена в известность). В отсутствие Юлии, не выслушав ее аргументов, не послав запроса в РДКБ, врачи которой настаивали на незаменимости выписанных препаратов, Ленский районный суд Республики Саха (Якутии) постановил, что якутский Минздрав имеет право заменять ребенку, больному муковисцидозом, препараты, которые московскими врачами означены как незаменимые, - дешевыми аналогами. Подавать кассационную жалобу прокурор отказывалась. Пришлось с помощью юриста «Правонападения» Светланы Викторовой жаловаться в Верховный суд Республики Саха (Якутия). И тут нас ждала победа. Согласно решению Верховного суда, во-первых, если местная больница меняет пациенту назначения, сделанные в Москве, то такое решение должна принимать специальная врачебная комиссия, а такая комиссия в Ленске не созывалась. Во-вторых, Верховный суд Якутии признал назначения, сделанные в РДКБ, правильными и обязательными к исполнению. В-третьих, Верховный суд признал, что незаконно выписывать дешевые аналоги, если есть уже рецепт на незаменимые препараты, выписанные (именно в связи с их незаменимостью) по торговым наименованиям. В четвертых, Верховный суд Якутии указал, что заменяя препарат, выписанный врачом в Москве, врач в Ленске должен опровергнуть незаменимость этого препарата. Этот суд и это решение можно считать показательными. Мы всерьез надеемся, что Минздрав РФ после этого и еще нескольких подобных случаев из практики «Правонападения» составит, наконец, список препаратов, которые в связи с их незаменимостью по жизненным показаниям нужно выписывать по торговому наименованию, и запретит врачам по всей стране заменять детям такие препараты дешевыми и негодными. «При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 18.09.2013 № 348-рп и на основании конкурса, проведенного Общероссийским общественным движением «Гражданское достоинство».

В России создадут сеть научных медцентров

http://med-info.ru/content/view/6780?share=1



До января 2016 года в России должны появиться нацио­наль­ные научно-прак­ти­че­ские меди­цин­ские цен­тры. Такое пору­че­ние дал пра­ви­тель­ству В. Путин.

Центры появятся на базе феде­раль­ных государ­ствен­ных бюд­жет­ных учре­жде­ний, нахо­дя­щихся в веде­нии Федерального агент­ства науч­ных орга­ни­за­ций (ФАНО), при этом перей­дут к Минздраву.

Президент назвал эти учре­жде­ния: Российский онко­ло­ги­че­ский науч­ный центр имени Н. Н. Блохина, Научно-иссле­до­ва­тель­ский инсти­тут ней­ро­хи­рур­гии имени ака­де­мика Н. Н. Бурденко, Научный центр сер­дечно-сосу­ди­стой хирур­гии имени А. Н. Бакулева и Научный центр здо­ро­вья детей.

Как сооб­щает «Российская газета», новые цен­тры зай­мутся орга­ни­за­ци­онно-мето­ди­че­ским руко­вод­ством меди­цин­ских орга­ни­за­ций, науч­ными иссле­до­ва­ни­ями и раз­ра­бот­ками в сфере меди­цины и био­ло­гии, вклю­чая созда­ние новых лекарств и меди­цин­ских изде­лий, ока­за­нием насе­ле­нию высо­ко­тех­но­ло­гич­ной мед­по­мощи и раз­ра­бот­кой кли­ни­че­ских реко­мендаций.

Также В. Путин пору­чил создать меха­низм вза­и­мо­дей­ствия новых цен­тров с науч­ными орга­ни­за­ци­ями в веде­нии ФАНО. До 30 января 2015 года Минздрав, ФОМС и регио­наль­ные вла­сти должны будут раз­ра­бо­тать поря­док направ­ле­ния граж­дан в феде­раль­ные меди­цин­ские орга­низации.

Госдума выписала рецепт фармпроизводителям
Приняты поправки к закону об обращении лекарственных средств

http://www.kommersant.ru/doc/2617832

Госдума приняла в пятницу в основном, втором чтении поправки к закону "Об обращении лекарственных средств". Они вводят термин "взаимозаменяемость" препаратов и обязывают производителей дженериков к 2018 году доказать, что выпускаемые ими лекарства могут заменять оригинальные. Ужесточение регуляторных процедур ляжет на плечи потребителей, говорят в фармацевтических компаниях.

Обсуждавшийся почти два года и принятый в пятницу во втором чтении законопроект о правке закона "Об обращении лекарственных средств" прежде всего наводит терминологический порядок. Так, прежний неточный термин "инновационный" препарат заменен на "референтный". Это препарат, впервые зарегистрированный в России. Воспроизведенным (то есть дженериком) будет считаться неоригинальный препарат, биоэквивалентность или терапевтическая эквивалентность которого референтному подтверждена соответствующими исследованиями. Также документ вводит понятие орфанных препаратов (для лечения редких заболеваний) и особый порядок их регистрации. "Для нас это очень важно,-- сказал "Ъ" сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев,-- ведь по общим правилам проведения клинических исследований часто невозможно было набрать требуемую группу пациентов, для орфанных лекарств будет действовать режим, учитывающий их особенности".

Для фармацевтической индустрии наиболее чувствительно введение понятия взаимозаменяемости лекарств, а также термина "биоаналог". До 31 декабря 2016 года воспроизведенные лекарства должны пройти исследование подтверждения их взаимозаменяемости по отношению к оригинальному препарату. Сейчас эти препараты регистрируются без необходимого цикла исследований, по так называемому сокращенному досье. По оценкам экспертов, на дженерики приходится более половины всего российского рынка лекарств. На подтверждение, согласно законопроекту, отводится год, и с 2018 года доказывать взаимозаменяемость не придется лишь производителям лекарств, выведенных на рынок более 20 лет назад.

За ужесточение регуляторных процедур заплатят не только фармпроизводители, которые понесут дополнительные затраты на подтверждение взаимозаменяемости, но и пациенты. "С одной стороны, это решение выгодно потребителю, поскольку уберет из обращения лекарственные препараты с недоказанной эффективностью. Но при этом оно, безусловно, приведет к росту цен на розничном рынке -- как за счет того, что за эти исследования в итоге заплатит потребитель, так и из-за сокращения конкуренции",-- говорит гендиректор Stada CIS Иван Глушков.

Среди одобренных Госдумой новаций -- возможность досудебного закрытия сайтов интернет-аптек, продающих без лицензии лекарства, а также наркотики и психотропные вещества. Несмотря на то что в поправках появилось определение "фармаконадзор", в тексте проекта ничего не говорится о создании единого государственного регулятора рынка. Эксперты полагают, что по факту с принятием поправок все останется как есть: Минпромторг будет контролировать производственные площадки на предмет соответствия стандартов GMP, а Росздравнадзор -- отвечать за качество препаратов, выпущенных в обращение.
Подробнее: http://www.kommersant.ru/doc/2617832

Везешь редкое лекарство больному ребенку -- становишься уголовником -- комментарий эпилептолога Василия Генералова
Дарья Менделеева | 27 января 2015 г.

Источник: http://www.pravmir.ru/epileptolog-vasiliy-generalov-vyistavit-vracha-eskulapom-mozhno-za-shest-sekund/#ixzz3Q8CHytg3


Везешь редкое лекарство больному ребенку -- становишься уголовником -- комментарий эпилептолога Василия Генералова
Дарья Менделеева | 27 января 2015 г.
Вступил в силу Федеральный закон №532 с длинным названием «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в части противодействия обороту фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарственных средств, медицинских изделий и фальсифицированных биологически активных добавок». Отныне ввоз в Россию незарегистрированных лекарств «в особо крупном размере» наказывается принудительными работами на срок от трёх до пяти лет. Чем ещё новый закон грозит больным с редкими заболеваниями и врачам, рассказывает доктор медицинских наук, врач-эпилептолог Василий Олегович Генералов.
Везешь редкое лекарство больному ребенку -- становишься уголовником -- комментарий эпилептолога Василия Генералова

   Сколько нужно лекарств?

Я скажу так: каждый благотворительный фонд занимается своей проблемой, поэтому общей статистики нет.
Василий Генералов

Василий Генералов

Но из опыта известно, что даже когда я еду куда-то за границу, ко мне обращаются врачи, коллеги по отделению с вопросом: «Можешь привезти таблетку?» Начиная от препаратов от простуды и заканчивая кардиологическими препаратами.

И это касается простых обывателей, а совсем даже не людей с такими диагнозами, которые находятся в разнообразных протоколах. И я уверен, что каждого, кто ездил за границу, знакомые также просили что-то привезти.

Я больше пятнадцати лет занимаюсь вопросами лечения эпилепсии как у детей, так и взрослых. И если брать детскую эпилепсию, то порядка шести-семи препаратов, которые не просто используются при лечении, а входят в рекомендации Международной Противоэпилептической Лиги - это самое мощное объединение эпилептологов, которое все рекомендации даёт, исходя из международных мультицентровых клинических исследований и формирует отдельные рекомендации по лечению различных форм эпилепсии, которых в природе больше сорока...

Так вот, для лечения тяжёлых детских форм эпилепсии существует шесть-семь препаратов, часть из которых когда-то были лицензированы в России, но эти лицензии закончились, другая часть лицензирована в России никогда не была. Но они рекомендованы Лигой как базовая терапия при определённой форме эпилепсии. Здесь эти препараты были недоступны.
Способы провоза - теперь недоступны

Как эта проблема решалась до 23 января? Кто-то ехал куда-то. Ему выписывали рецепт. Человек покупал этот препарат для своих друзей, привозил в Россию и передавал пациенту.

Сложность всегда была в том, что эти препараты принимаются постоянно и этот приём многолетний. И обеспечить ежедневный регулярный приём препарата крайне сложно. Все эти заботы ложились на плечи родителей, и они их, так или иначе, решали - через знакомых, через сообщества.

Иногда бывало, что поддерживали контакты люди, лежавшие вместе в отделении, - поскольку у них общие заботы, они группировались, и закупали препарат не только для себя - просто, чтобы их ребёнок мог жить. Они обменивались этими препаратами в социальных сетях - у кого-то «осталось две пачки». Кому «не пошёл и его отменили».

Теперь противозаконными стали и транспортировка препаратов, и их распространение. А надо понимать, что мы говорим о лекарствах, одна пачка которых стоит порядка ста евро. А на полгода терапии таких пачек может понадобиться, например, десять. То есть, любая покупка препарата для другого человека, любой случай, когда кто-то просто решил помочь знакомым, сейчас легко подпадёт под «распространение в крупном размере».

В итоге человек, который делает доброе дело и везёт лекарство ребёнку, который сам не может выехать за границу, получается уголовным преступником. Он будет сидеть от трёх до пяти лет или платить штраф до миллиона рублей.

Препараты «несертифицированные» и «незарегистрированные»

Статья нового закона, чтобы вы понимали, дословно повторяет статью 228 УК РФ «Незаконные приобретение, хранение, перевозка, изготовление, переработка наркотических средств, психотропных веществ» - просто слова «наркотические вещества» здесь заменены на «незарегистрированные препараты». При этом в одно перечисление замешаны «незарегистрированные препараты» и «фальсифицированные».

История с «фальсифицированными препаратами» совсем другая - неизвестно, кто их производители, что с ними происходит, и содержат ли они вообще активное вещество.

Безусловно, изготовление и сбыт таких веществ - это преступление. Но когда мы говорим об «незарегистрированных» лекарствах - это известные лекарственные препараты, которые были зарегистрированы в мире давным-давно и прошли все испытания ведущих сертификационных организаций, соответствуют евростандартам, но по разным экономическим, бюрократическим и другим причинам не прошли или не продлили регистрацию в России. А у нас они оказываются приравнены к наркотикам, и их распространение карается уголовно!

Это я говорю про эпилепсию. Но те же проблемы вам назовёт ревматолог, онколог, гематолог; эти же проблемы будут у кардиологических пациентов.

Например, я обучался и стажировался в Швейцарии. И кому теперь нужны мировые технологии, которым я обучался там, потом пытался привозить сюда и работать по мировым стандартам?

Теперь у меня просто выбили возможность использования каких-то стандартов и протоколов, которые используются во всём мире, просто находиться в той же европейской системе профессиональных координат! Если раньше отечественные барьеры и сложности как-то можно было обойти, то теперь это - совершенно невозможно.
Почему в России не появляются новые импортные лекарства

Но на самом деле проблема ещё глубже! В 2013 году была принята программа «Фарма 2020», целью которой было «улучшить снабжение фармацевтическими препаратами». Но если вы узнаете результаты её работы, то за эти годы у нас три раза менялся регламент регистрации препаратов, стоимость этой регистрации становится безумно большой, процедура занимает три года.

К тому же у нас очень своеобразный список требований: многое из того, что давно используется там, в России считается инновационным препаратом и требует усложненной процедуры регистрации.

И вот за эти три года почти ни одного инновационного препарата в России не появилось. То есть, препарата с оригинальной формулой - не копия копии - двадцать видов одного антибиотика, а препарата, принципиально нового. Они просто в России не появляются - потому что фирма смотрит: пройти административно выстроенные барьеры практически невозможно или экономически нецелесообразно.

Правила законного провоза. Мосгорздрав: «Мы не знаем, как это?»

Если говорить о предусмотренном в законе способе официального завоза лекарств, то я в прошлом году потратил полгода, для того, чтобы пройти эту процедуру для одного пациента. Для этого официально собирается консилиум врачей, который должен обратиться в территориальную вышестоящую организацию, чтобы потом передать документы на подпись в Министерство здравоохранения.

Эта схема работает только для федеральных учреждений, негосударственные клиники не имеют реальной возможности провести все согласования и получить разрешение на ввоз. Случаи, когда бы такое разрешение получила региональная клиника, мне тоже неизвестны. То есть, даже прописанный в регламентах механизм пока не работает эффективно.

Но даже после того, как решение Министерства получено, лекарства надо закупать через фонд, нужен отдельный договор с транспортной компанией, и только после этого завозить. Фонд «Подари жизнь», работающий в основном для пациентов с гематологическими и онкологическими заболеваниями, расположенный в здании Федерального Центра детской онкологии и гемалогии им.Д.Рогачева, который напрямую подчиняется Минздраву, за прошлый год провел немного больше десяти завозов.

Но у нас в одной только Ассоциации туберозного склероза - более тысячи пациентов, каждый из которых получает по одному-два незарегистрированных в России препарата! Эти препараты для них - жизненно важными.

Это достаточно большие поставки в целом - чтобы прийти и загрузить отдел Минрздрава, но для фармацевтической фирмы это поставки совершенно не большие, и заниматься здесь регистрацией, платить, а потом везти сюда препарат, заниматься логистикой, у неё нет никаких финансовых стимулов.
Препараты зарегистрированы, но их нет

Более того, есть такие ситуации: вышел приказ об обеспечении жизненно важными препаратами на 2015 год, где в перечне препаратов для лечения эпилепсии вошли суксилеп и дифенин. И пациентам гарантировано право их получить, это - препараты пожизненного приёма. Но их нет в аптеках!

Причём если дифенин пропал после того, как начались события на Украине, то суксилеп пропал ещё три-четыре года назад. Его поставки в Россию компания прекратила, о чём за год уведомила Минздрав. Это - особенности бизнеса, это их право.

Но есть множество других фирм, представительства которых есть в России, которые производят аналогичные препараты, но их препараты не зарегистрированы в России и в списке жизненно важных лекарств их нет.

Когда-то в Германии суксилеп, про который я сейчас говорил, стоил двадцать евро, в России он стоил восемьсот рублей. Потом политика компании изменилась, и он стал стоить в Германии шестьдесят евро. Но есть австрийский аналог - препарат с абсолютно тем же составом - и он стоит девятнадцать евро.

Конечно, большинство пациентов, которые здесь в России получали препарат бесплатно, и, вроде бы, зачем им беспокоиться, стали искать варианты. И при многолетнем ежедневном приёме разница между двадцатью и шестьюдесятью евро для них существенна. Они стали заказывать и привозить в Россию другой препарат. И вот завоз этого препарата - полного заменителя того, что есть в списках - у нас теперь тоже - уголовное преступление.
Что нужно сделать

Чтобы исправить ситуацию, надо работать в двух направлениях. Во-первых, изменить закон и развести понятия «фальсифицированный препарат» (создание которых - преступление) и качественный, но «незарегистрированный». Это два совершенно разных термина. И почему они оказались в одном списке, мне непонятно. Вообще понятие «незарегистрированный препарат» из закона нужно срочно убирать.

Параллельно следует думать над схемами обеспечения людей лекарствами - как в индивидуальном порядке, так и в целом над тем, насколько существующая система регистрации работает на пользу людям. Потому что сейчас у нас подмена понятий. Когда спрашивают:

- А почему у вас такая сложная система регистрации того, что уже зарегистрировано за рубежом?

Ответ бывает:

- Мы заботимся о здоровье наших пациентов.

Но давайте называть белое - белым, а чёрное - чёрным. Зарубежные препараты действительно помогают людям. Многие российские препараты не используются за рубежом не потому, что их игнорируют или они составляют кому-то конкуренцию. Это препараты с недоказанной эффективностью по критериям доказательной медицины, которые не проходят клинические испытания по международным стандартам и зарегистрированы только здесь в России.

Поэтому говорить о том, что наши требования строже международных, неверно. Если испытание препаратов проводилось в разных независимых клинических центрах уже на этапе регистрации в Европе, почему нельзя давать им российское свидетельство автоматически?

Ведь есть же Украина и страны Прибалтики, у которых нет возможности отдельно испытывать каждый препарат. И они сказали: «То, что зарегистрировано по международным нормам, можно использовать». Вообще, по-моему, принимать запретительные меры можно только тогда, когда предложен альтернативный отработанный вариант.

И доктор сядет

Нынешний же закон ставит под угрозу и меня как врача. Потому что в нём есть ремарка: «если человек, получающий незарегистрированный препарат, умер, то доктор может быть посажен на восемь лет. А мы прекрасно понимаем, что незарегистрированными препаратами лечатся пациенты достаточно тяжёлые, у которых уровень летальности - просто по заболеванию - очень высокий. И немногие из них, доживая до какого-то зрелого возраста, в принципе выздоравливают.

Нередко эти препараты просто улучшают качество жизни ребёнка и его семьи, поскольку родители просто не смотрят ежедневно, как ребёнок мучается в серийных судорогах. И если ребёнок на этом лечении не выздровел, его, по крайней мере, не мучают круглосуточные приступы.

Рано или поздно такой ребёнок может умереть - уровень летальности у пациентов с тяжелыми формами эпилепсии довольно высокий. Но, если применить формальный подход: ребёнок умер не через год, а, допустим, через пять лет, и обязательно найдётся умник, который скажет: «Он умер потому, что пил эти таблетки. А если бы он лечился другими лекарствами из России - выздоровел бы». И доктор сядет.

А заморочить голову отчаявшимся родителям, которые находятся в постоянном стрессе, - ничего не стоит. Им какую глупость ни скажи - они во всё будут верить. И выставить докторов, которые тоже за пациентов переживают и ночами не спят, эскулапами, которые угробили ребёнка, можно за шесть секунд. Было бы желание и немножко журналистского опыта.

"Вечер": В Россию запретили ввозить незарегистрированные лекарства

http://www.m24.ru/videos/73339?attempt=1

Условия получения лекарств, не входящих в льготные перечни, и по торговым наименованиям

http://www.cfmo.ru/pravovie-aspekty/obespechenie-lekarstvami/100056-usloviya-polucheniya-lekarstv-ne-vkhodyashchikh-v-lgotnyj-perechen

«Законов о помощи паллиативным детям с редкими болезнями пока нет»

http://www.miloserdie.ru/articles/zakonov-o-pomoshhi-palliativnym-detyam-s-redkimi-boleznyami-poka-net

Фонд «Вера» провел конференцию по вопросам социально-правовой поддержки семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи в Москве и Московской области. Родителям рассказали об их правах и правах их детей - и как их реализовать хотя бы в ручном режиме.

Как в столице лечат редкие детские заболевания?
Как работает первый в Москве центр по лечению редких детских болезней?
Как туда попасть тем, кому нужна помощь?
На скольких ребят он рассчитан?
Все ли финансовые расходы по лечению орфанных заболеваний берет на себя город?
Какие болезни входят в список редких?

Смотреть репортаж телеканала Москва 24: "В деталях" - http://spiporz.ru/posts/1445924 (http://spiporz.ru/posts/1445924)
Рассказал главный врач Морозовской детской больницы Игорь Колтунов.

Медицина несет реабилитационные потери
Десятки тысяч инвалидов не могут воспользоваться правом на помощь

http://kommersant.ru/doc/2709820

Переход российской медицины на одноканальное финансирование системы ОМС с января 2015 года привел к тому, что десятки тысяч инвалидов не могут воспользоваться правом на медицинскую реабилитацию. В частности, как выяснил "Ъ", единственный в стране Федеральный центр реабилитации для детей с нарушениями слуха близок к закрытию. Врачи несколько месяцев не принимают пациентов и не получают зарплату, так как Фонд ОМС не установил тарифы на оплату их труда. Однако еще более масштабная проблема касается всех инвалидов страны: государство больше не оплачивает их проезд к месту реабилитации. Из-за этого пациенты, получающие скудные пособия и пенсии, вынуждены отказываться от жизненно необходимых медицинских процедур.

Федеральный центр реабилитации для детей с нарушениями слуха был открыт в Троицке (Новая Москва) в июле 2014 года, на его строительство и оснащение потрачено 135 млн руб. Специалисты центра занимаются поддержкой детей, прошедших процедуру кохлеарной имплантации -- вживления слухового аппарата. В течение двух недель такого ребенка учат слышать, помогают начать говорить, настраивают и обслуживают аппарат. По планам Министерства здравоохранения, в 2015 году центр должен был принять минимум 1200 детей со всей страны, а после строительства новых корпусов -- до 2 тыс. пациентов ежегодно.

Однако сейчас учреждение оказалось на грани закрытия, рассказала "Ъ" заместитель главврача Елена Иншакова. "С января 2015 года нам задерживают зарплату. Сотрудники долго терпели, но всем надо кормить семьи, поэтому уникальные специалисты начали увольняться,-- рассказала она.-- В этих условиях мы не можем вести полноценный прием пациентов, мы даже не можем закупить расходные материалы и медикаменты, копятся долги за свет и воду". На данный момент, по словам медика, центр загружен на треть от планируемого объема, этот показатель продолжает снижаться.

Как пояснила госпожа Иншакова, катастрофическая ситуация сложилась из-за перехода учреждения на финансирование по системе ОМС. Раньше финансирование российского здравоохранения было двухканальным: деньги поступали из госбюджета и из Фонда ОМС. Минздрав спускал медицинскому учреждению госзадание на лечение пациентов, параллельно врачи могли зарабатывать деньги, принимая пациентов по системе ОМС. Переход на одноканальное финансирование происходил в течение нескольких лет и завершился в этом году -- с 1 января 2015 года расчет происходит только через Фонд ОМС (бюджет продолжает оплачивать отдельные операции, входящие в перечень высокотехнологичной медицинской помощи).

Между тем, по словам заместителя главврача, Федеральный фонд ОМС и московский департамент здравоохранения до сих пор не установили тарифы на медицинскую реабилитацию детей в условиях стационара. "Это означает, что на нашу работу нет прейскуранта, никто не знает, сколько должны стоить услуги, и поэтому лечение детей Фонд ОМС не оплачивает,-- поясняет Елена Иншакова.-- Минимум 2 тыс. детей в год нуждаются в наших услугах. Но из-за полного отсутствия финансирования мы вскоре не сможем принимать пациентов".
Плачевно-профилактические мероприятия
Оптимизация российской медицины образца 2014 года обернулась масштабным закрытием больниц и увольнением врачей. Все менее доступными для граждан становятся бесплатные услуги, в том числе онкологическая и высокотехнологичная помощь, финансирование которой тоже перевели в систему ОМС с ее смехотворными тарифами

В пресс-службе Минздрава РФ "Ъ" подтвердили, что знают о проблемах врачей: "Вопросы финансового обеспечения деятельности центра, в том числе заработной платы работников и оплаты коммунальных услуг, находятся на контроле". Минздрав в 2014 году издал приказ N527н, который описывает стандарт медицинской реабилитации детей-инвалидов после кохлеарной имплантации, "который является основанием для установления тарифов в рамках ОМС". "Вопросы расчета тарифов неоднократно проработаны на совещаниях с участием представителей федерального и территориальных фондов ОМС,-- заявили "Ъ" в Минздраве.-- Тариф на оказание услуг рассчитывает территориальный фонд ОМС в установленные ФФОМС сроки".

30 марта 2015 года "Коммерсантъ" направил запрос с просьбой о комментариях в Федеральный фонд ОМС и департамент здравоохранения Москвы. Ведомства не ответили.

Директор фонда независимого мониторинга "Здоровье", член центрального штаба ОНФ Эдуард Гаврилов рассказал "Ъ", что переход на одноканальную систему вызвал проблемы не только с финансовым обеспечением медучреждений, но и лишил льгот всех инвалидов страны. "Прежде государство оплачивало инвалидам и сопровождающим лицам проезд к месту реабилитации. Благодаря этому, например, ребенок из Владивостока мог с мамой бесплатно прилететь в московский центр,-- рассказал господин Гаврилов.-- С 1 января 2015 года десяткам тысяч инвалидов отказывают в оплате проезда".

Федеральный закон N386 "О бюджете Фонда социального страхования" (фонд находится в ведении Минтруда) гарантирует бесплатный проезд инвалидам, которым оказывают медицинские процедуры за счет федерального бюджета. Но после окончательного перехода на одноканальное финансирование реабилитация оплачивается уже не из госбюджета, а из средств ОМС. Эти изменения не были зафиксированы законом N386 -- получилось, что на подавляющее большинство инвалидов он больше не распространяется. "Из-за этого и территориальные управления ОМС, и Фонд соцстрахования начали отказывать гражданам в бесплатном проезде",-- говорит господин Гаврилов.

По данным Росстата, на 1 января 2015 года в стране насчитывается почти 13 млн граждан с инвалидностью I, II и III групп, в том числе 580 тыс. детей-инвалидов. Все они остались без льготы на оплату проезда.

Мама ребенка с 3-й степенью инвалидности по слуху -- Татьяна Говорунова из Сарова рассказала "Ъ", что в этом году ей отказали в бесплатном проезде в Троицкий центр реабилитации, ей пришлось добираться за свой счет: "Когда ребенок -- инвалид, в семье и так тратится много денег на лекарства, на расходный материал для кохлеарных имплантов. Льгота на проезд была серьезной помощью". Надежде Корепиной из Краснодарского края последовательно отказали в региональном министерстве здравоохранения и местном управлении ОМС. "Когда я пришла в наше отделение фонда соцстрахования, мне ответили: теперь для поездки ищите спонсоров",-- рассказала она "Ъ".

"Получается, сначала государство бесплатно оказывает гражданам дорогостоящее лечение -- например, установка кохлеарного аппарата ребенку стоит 1,5 млн руб.,-- говорит Эдуард Гаврилов.-- Но потом человеку нужна реабилитация, которую оказывают в другом конце страны, а чиновники умывают руки. Семья не может себе позволить два билета туда и обратно, в итоге инвалид остается без помощи, а деньги, потраченные на операцию, впустую сгорают". "У нас сейчас 25 пациентов, и только одному оплатили проезд, остальным пришлось добираться за свой счет,-- рассказала "Ъ" Елена Иншакова.-- Еще в 2014 году был составлен график госпитализаций на этот год -- почти в 50% случаев родители звонят и говорят, что приехать не могут. В стране непростая экономическая ситуация, поэтому семьи не могут позволить себе этого".

В пресс-службе Министерства труда и социального развития заявили "Ъ", что "направление указанных граждан на лечение относится к компетенции Министерства здравоохранения". В медицинском ведомстве "Ъ" на это ответили, что "вопросы оплаты проезда к месту лечения и обратно льготных категорий граждан, в том числе детей-инвалидов, в рамках социального пакета относятся к полномочиям Минтруда России".

Эдуард Гаврилов заявил "Ъ", что намерен в ближайшее время поставить вопрос о проблемах инвалидов перед штабом ОНФ. "Также я обращусь в Генпрокуратуру России с просьбой дать правовую оценку действиям или бездействию Минздрава и других ведомств",-- добавил он.

Александр Черных, Анастасия Степанова
Подробнее: http://kommersant.ru/doc/2709820

https://www.facebook.com/lida.moniava/posts/1372790939439341 (https://www.facebook.com/lida.moniava/posts/1372790939439341)
Lida Moniava:
Можно стараться принять болезнь ребёнка, когда знаешь, что лечения нет, не существует нигде в мире. Можно попытаться принять смерть ребёнка от неизлечимого заболевания, потому что знаешь, что теперь он больше не мучается. Но как теперь жить родителям детей со СМА, с миопатией Дюшенна, с муковисцидозом, когда они знают, что лекарство уже есть? В Америке, не в России. Пока здесь в России родители хоронят своих детей, в Америке снимают на айфоны первые шаги. В интернете все доступно, все эти позитивные фото и видео американских семей, которые радуются достижениям детей.

Да все сложно, нет такого лекарства, которое делало бы из больных детей - здоровых. Есть клинические испытания в разных странах, есть ободрённые в США препараты, которые тормозят развитие СМА, миопатии Дюшенна, муковисцидоза. Например на ранней стадии, когда симптомы СМА ещё не начали проявляться, если начать лечение, есть надежда, что ребёнок будет почти как здоровый. А если ребёнок уже не держит голову, не глотает - есть надежда, что он не умрет в этом году, а будет ещё жить. Какое время и как - никто не знает, препарат новый, ещё нет статистики. Судя по статьям в интернете про новый препарат от СМА спинраза, дети точно также пользуются всеми нашими откашливателями-НИВЛ-амбу-отсосом-едят через трубки, просто их болезнь не прогрессирует так стремитально.

У меня на глазах в России изменилась жизнь у детей с другим генетическим заболеванием, мукополисахаридозом. На зарубежном рынке впервые появился препарат от мукополисахаридоза - элапраза. Лекарство стоит безумных денег, миллионы рублей в месяц. Лекарство не лечит болезнь, но тормозит ее развитие. То есть дети, которые раньше умирали в 10-12 лет, сейчас живут. Да многие из них глубокие инвалиды, но они не умерли. Но главное - это я вижу детей с мукополисахаридозом, которые начали получать препарат элапраза в раннем детстве, сразу вместе с диагнозом, пока болезнь ещё не превратила их в инвалидов. Эти дети - нормальные дети! Если они начали леченин до проявления симптомов, если они получают препарат бесперебойно- они ничем не отличаются от обычных детей, ходят в школу. Смотришь на них и не веришь, что это тот же самый диагноз, от которого 10 лет назад умирали в детском возрасте. То что в России стал доступен препарат элапраза - заслуга родительской ассоциации "Хантер-синдром". Они выиграли сотни судов, воевали и добились, что препарат теперь выдают в России детям бесплатно.

Генетика - удивительная наука. Чудеса происходят на наших глазах. Ещё вчера диагноз считался неизлечимым, дети умирали, а сегодня от этого диагноза уже появляется лекарство, и дети живут. Как появилась Элапраза для синдрома Хантера, Майозайм для болезни Помпе... Да и не только генетика - на нашем веку произошло много чудес в медицине. Не так давно от рака умирали 90% пациентов, а теперь 80% например с лейкозом вылечиваются в России. На нашем веку умирали от ВИЧ, гепатита, а теперь эти заболевания можно контролировать.

Прочитайте статью про Сафию, американскую девочку, которая уже должна была бы умереть от СМА1, но сейчас учится ходить благодаря лечению новым препаратом Спинраза: http://f-sma.ru/233.html

Такая же ситуация сейчас с миопатией Дюшенна и муковисцидозом. Там в США есть лечение. Да не для всех мутаций. При муковисцидозе оно лечит, а при Дюшенна и СМА пока только тормозит развитие болезни. Но хотя бы на 5 минут попробуйте представить себя на месте родителей этих детей здесь в России, где препарат пока недоступен. А стоимость его десятки миллионов.

Историю уже не повернуть вспять. СМА, определённые мутации миопатии Дюшенна и муковисцидоза больше не являются смертельными неизлечимыми заболеваниями. Нам предстоит большая работа, чтобы здесь в России стали доступны эти препараты. Наверное, большинство нынешних детей умрут не дождавшись появления лекарства в России. Наверное, дети следующего поколения уже будут жить долго с этими некогда смертельными диагнозами.

От нас зависит - изменится ситуация в России через год или через 10 лет. Я пока точно также как все остальные не понимаю, с какой стороны подступиться. Но историю делаем мы с вами. Надо действовать.

Мама, которой больше всех надо.

Снежана Митина - президент благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» -- о том, как ей удается не опускать руки, защищая интересы детей и взрослых с мукополисахаридозом.

https://www.miloserdie.ru/article/mama-kotoroj-bolshe-vseh-nado/ (https://www.miloserdie.ru/article/mama-kotoroj-bolshe-vseh-nado/)

(https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2017/05/FED_6184.jpg?x41640)

30 миллионов в год за жизнь девушки, страдающей редкой болезнью крови. Сотрудница астраханского Минздрава решила, что такие расходы бюджета чрезмерны.
«Зачем Вас лечить, если Вы все равно умрете?»
Где грань между борьбой за справедливость и травлей? И как вообще чиновники должны отвечать за свои слова?
В эфире программы «Пусть говорят» обсудили ситуацию вокруг тяжелобольной астраханки.
http://www.1tv.ru/news/2017-07-03/328149-v_efire_programmy_pust_govoryat_obsudyat_situatsiyu_vokrug_tyazhelobolnoy_astrahanki (http://www.1tv.ru/news/2017-07-03/328149-v_efire_programmy_pust_govoryat_obsudyat_situatsiyu_vokrug_tyazhelobolnoy_astrahanki)

На канале ОТР прошла программа "Знак равенства" с участием Снежаны Митиной.
Программа о том, как разрушить сложившиеся в обществе стереотипы об инвалидах и мотивировать людей с ограниченными возможностями к социальной интеграции.

Знакомьтесь, Снежана Митина! Вокруг нее всегда люди. Ее любят и безмерно уважают сотни людей. Ведь благодаря Снежане в нашей стране перестали умирать дети с редкой болезнью мукополисахаридоз (МПС).

https://otr-online.ru/programmi/-41131/-70285.html (https://otr-online.ru/programmi/-41131/-70285.html)