Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Консультационная линия => Тема начата: Снежана от 22 апреля 2011, 13:54:22

Название: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Снежана от 22 апреля 2011, 13:54:22
Друзья мои, давайте постараемся навести порядок в нашем форуме и вопросы докторам стане писать тут, а я буду их переадресовывать специалистам и публиковать в теме ;D
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 22 апреля 2011, 20:50:40
Отличная идея!!!!!! ;D ;D ;D
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Семья Арсения от 22 апреля 2011, 23:30:29
 ;D ;D ;DДа, действительно, :D :D :D отличная идея!!!!
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Lyubov от 06 мая 2011, 22:06:18
я показывала Катю многим офтальмологам у нас во Владимире,но никто из них так и не смог поставить правильный диагноз заболевания глаз из-за помутнения роговицы. Вопрос к доктору- что можно сделать для того,чтоб роговица рассеялась и можно ли это вообще вылечить??
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Снежана от 10 мая 2011, 13:03:42
Люба, к сожалению, не нашла Ваш вопрос про Катюшкины глазки, но ответ от спциалиста на тот вопрос звучит так:
Пусть мамочку обратится в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца http://www.helmholtzeyeinstitute.ru/help-phones. Там смогут оценить насколько сохранились функции. Сделают зрительные вызванные потенциалы. Да и на лечении может пойти положительная динамика.
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Ann mps4 от 08 октября 2012, 09:56:55
Снежана добрый день,
нам прописали лазеротерапию, но наш физиотерапевт не знает схему лечения, дозировка, места применения...
может кто из из мпсок уже проходил эту процедуру и знает что к чему?
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Снежана от 08 октября 2012, 12:33:10
Отправим запрос доктору  ;D
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Анастасия Дерендяева от 21 июня 2013, 20:08:51
Здравствуйте! У нас Саша очень плохо спит ночами. Раз по пять просыпается и плачет в плоть до истерики :( Неврологи,которые нас наблюдают в обл. больнице в последний раз во вторник назначили Персен на ночь. Но особого эффекта не вижу. Он просыпается, но не так орет. Хнычет, как заторможеный!Скорее нам с мужем нужно будет пить Персен. Я вообще сомневаюсь,что нам можно такие таблетки пить :-[ Мы в августе поедем в РАМН, но до этого еще далеко, а ребенка жалко. Он после бессонной ночи становится капризный!!!!
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Снежана от 01 июля 2013, 16:13:00
Наши детки часто страдают инверсией сна. Терапию лучше всего подбреет доктор. Старайтесь побольше гулять, а за час до сна приглашать свет и читать книжки или играть в спокойные игры.
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Ирина Плотникова от 22 октября 2013, 21:26:37
  Здравствуйте, подскажите пожалуйста что делать и какому врачу обращаться  и что это может быть?  У нас уже не первый раз  пупочек шелушиться. не раз уже обращалась в этом году к врачу,  нас осматривали  и сказали что это просто попала вода  и из за этого он мокнет и шелушиться.  Хотя наблюдая за пупком я не раз не видела что он сочиться. 
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Снежана от 27 октября 2013, 22:14:31
ЗВОНИТЬ Татьяне Владимировне!
К ДЕРМАТОЛОГУ, АЛЛЕРГОЛОГУ
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Ирина Плотникова от 28 октября 2013, 11:30:24
Спасибо! Сегодня же позвоню.
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Щукова Светлана (Олежка МПС 2) от 09 ноября 2013, 20:29:51
У нас МПС 2, нам в генетике назначили принимать препараты до получения Элапразы вот такие:
- Винпоцетин
- Пирацетам
- Панангин
- Эссливер форте
-рибоксин
Скажите пожалуйста есть ли у кого нибудь опыт применения?
Я сомневаюсь надо моему сыну эти таблетки или нет. Вроде как врач сказал значит надо, а подсознание говорит не смей.

Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Снежана от 10 ноября 2013, 01:11:32
Светлана, мы все - мамы, если не верите Вашему врачу, надо искать того, кому верите и точка. У всех детей  болезнь протекает индивидуально, к тому же людей с синдромом Хантера на планете меньше 1, тысяч человек. Болезнь ультра редкая.
Выбираете своего врача и доверяете ему полностью.
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Оксана(Петя МПС2) от 04 апреля 2014, 21:22:58
Не знаю в какую тему написать, вот решила здесь остановиться. Девчонки, мне необходим номер телефона генетика из НЦЗД Журковой Н. В. , я не могу у себя его найти, у кого есть поделитесь пожалуйста)))
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Ирина Плотникова от 08 июня 2014, 22:18:32
Не знаю в какую тему написать, вот решила здесь. Девчонки  посоветуйте что делать! У Верочки очень густые волосы, в этом году они  начали скатываться и образовывается лысина.Стараюсь часто ходить с дочкой, покупала разные бальзамы,чтобы волосы не путались. Уже и постригла  на половину и это не помогло. Очень жалко, делать короткую стрижку у нас такие шикарные волосы.  Может знаете что можно ещё предпринять, посоветуйте? 
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Lyubov от 23 июня 2014, 21:21:41
у дочки 1 тип-тоже очень густые волосы,стараюсь подстригать часто,конечно жалко такие шикарные волосы,но приходится это делать,иначе они все скатываются в узлы. Еще как совет-покупаю специальные бальзамы и спреи для расчесывания волос-они делают волосы более гладкими
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 14 июля 2014, 23:07:28
Всем форумчанам большой привет! У нас с Арсением серьезные проблемы Очень резко упало зрение (стал  дома на все натыкаться, на улице вообще боится ходить), на прошлой неделе ездили в Краснодар  на ЗВП обследование, у него поставили - атрофия зрительного нерва обоих глаз. Если кто-то сталкивался и какие препараты и процедуры назначали, напишите пожалуйста. Врачи ничего не знают....
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Ann mps4 от 16 июля 2014, 11:09:45
Ирина, у моей подруги у дочери тоже атрофия зрительного нерва с рождения и они немного его восстановили в УФе в клинике Юлдашева, правда там операции они делали почти 3 года подряд..
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Снежана от 17 июля 2014, 10:47:11
Пока Арсюшу готовы взять в пару клиник, но я сомневаюсь, что это те клиники... пробую договориться.
Название: Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
Отправлено: Лилиана от 11 апреля 2018, 23:24:44
Здравствуйте, дорогие МПС-собратья! Если кому-нибудь делали операцию по замене клапана сердца, поделитесь, пожалуйста, опытом, можно ли МПС-пациентам ставить биологический клапан? Или можно только механический и почему?