Печать страницы - 15 мая всемирный день МПС

Название: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 03 мая 2011, 09:38:18

Что будем делать? Какие предложения?

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Бусинка от 15 мая 2012, 10:59:32

Поздравляем всех с праздником всемирного дня МПС!!!
Желаем Удачи, счастья, процветанье!
Пускай всегда во всем везет,
Пусть исполняются желанья!
Семья Веселовых СПб

У нас ооочень весело было на праздники, детки смеялись и радовались. Мы валяли бусы, рисовали и делали многое другое.
Спасибо большое обществу" ГАООРДИ",что они нам все это устроили и провели.

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 15 мая 2012, 12:20:12

Молодцы, что собрались! Спасибо "ГАООРДИ" за проведение мероприятия МПС!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: TAISA от 15 мая 2012, 14:53:20

(http://s019.radikal.ru/i619/1205/96/7c26ffda2ef6.gif) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Наталья от 15 мая 2012, 16:55:25

ВСЕХ ,ВСЕХ,ВСЕХ С ПРАЗДНИКОМ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Оксана(Петя МПС2) от 15 мая 2012, 18:51:07

Всех родителей и детишек поздравляем с праздником!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: альфия от 15 мая 2012, 19:27:42

(http://s019.radikal.ru/i602/1205/31/892b57f58c40.jpg) (http://www.radikal.ru)
Всех,Всех,Всех с Праздником!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Асия от 15 мая 2012, 21:08:53

От всей души поздравляю Всех ,Всех МПС-ов- с Международным днем МПС !!! Хочется пожелать Всем крепкого здоровья,исполнения всех пожеланий ,начала и продолжения всех лечений наших деток,оптимизма и надежды на лучшее !!! Снежана ! Огромное спасибо Вам за поддержку! Именно благодаря Вам сегодня у меня состоялась встреча с молодым папой Русланом,у которого болен старший сынишка 4-х лет МПС-2. Он оказывается искал меня совершенно в другом городе -Караганде и только благодаря Вам ,через СПИПОРЗ узнал ,что я как и он живем в одном городе. Вот здорово-это настоящая солидарность как между болезнями,пациентами так и странами! И девиз 2012 года-"Редкие,но сильные вместе" -уже в действии !!! СПАСИБО !!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Titanik от 16 мая 2012, 00:11:30

C ПРАЗДНИКОМ! БЛАГОПОЛУЧИЯ И УВЕРЕННОСТИ В ЗАВТРАШНЕМ ДНЕ!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 16 мая 2012, 17:46:42

Цитата: Асия от 15 мая 2012, 21:08:53
От всей души поздравляю Всех ,Всех МПС-ов- с Международным днем МПС !!! Хочется пожелать Всем крепкого здоровья,исполнения всех пожеланий ,начала и продолжения всех лечений наших деток,оптимизма и надежды на лучшее !!! Снежана ! Огромное спасибо Вам за поддержку! Именно благодаря Вам сегодня у меня состоялась встреча с молодым папой Русланом,у которого болен старший сынишка 4-х лет МПС-2. Он оказывается искал меня совершенно в другом городе -Караганде и только благодаря Вам ,через СПИПОРЗ узнал ,что я как и он живем в одном городе. Вот здорово-это настоящая солидарность как между болезнями,пациентами так и странами! И девиз 2012 года-"Редкие,но сильные вместе" -уже в действии !!! СПАСИБО !!!

АСИЯ, спасибо Вам огромное! Как хорошо, что Вы смогли встретиться с этой семьей! Быть одному в первые моменты получения диагноза очень страшно. Спасибо Вам!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Оксанка от 16 мая 2012, 21:57:03

Вы уж меня простите, но мне как то сложно назвать этот день праздником. Может я слишком преувеличиваю значение слов... Но то, что такой день есть-это очень правильно!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 17 мая 2012, 00:10:55

cогласна с тобой полностью... это как день начала войны... просто должен быть в памяти и все

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Катерина от 17 мая 2012, 00:53:42

Мне вот тоже не понятны эти праздники,типа всемирный день инвалида, что тут праздновать?Можно было бы назвать "день милосердия"или "день особого внимания к особенным людям",уже по-другому звучит и воспринимается,на мой взгляд.
А про день МПС, та же история, вот не согласна со сравнением со днем войны,в такие дни мы скорбим...думаю в мпс скорби хватает,поэтому предложу вариант"День фиолетового мишки"Звучит загадочно и все сразу захотят узнать а что это за мишка такой!вот!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 17 мая 2012, 18:08:22

Катенька, это такой день, когда надо рассказывать про мпс и есть такое понятие как день осведомленности об мпс. Так что будет международный день мпс и российский день фиолетового мишки)))

Кстати, у меня закончились фиолетовые мишки((( совсем. Прошу помощи в изготовлении мишек - мы же их дарим всем, кто нам помогает.

СРОЧНО ТРЕБУЮТСЯ ФИОЛЕТОВЫЕ МИШКИ!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Асия от 17 мая 2012, 22:23:51

Оксанка ,Катерина! Хочу поддержать Снежану в том, что 15 мая -это не праздник-а Международный день МПС, когда все мировое сообщество еще больше узнает о людях, страдающих таким редким заболеванием и о проблемах, связанных с этой болезнью , которые нужно решать сообща.Это в действительности -День осведомленности об МПС .
Да, Снежана! Очень важно поддержать молодую семью в самые первые моменты, когда они впервые сталкиваются с МПС. Передо мной сидел молодой папа , который узнав ,что его ребенок болен таким заболеванием, проштудировал наверное весь Интернет, узнал много информации и про моего Ерлана узнал через Ваш сайт.Сам лично возил мочу сына в Новосибирск,где определили большое количество ГААГОВ, к сожалению у нас таких даже анализов не делают, а кровь для подтверждения типа-2 отослали в Гамбург(Германия) Он говорит ,что они с женой до сих пор не могут поверить в то ,что их сын так болен. Да, в течение всей беседы я видела его растерянный взгляд, но я его подбодрила, сказала ,что все у них будет хорошо , тем более в нашей стране с 2011 года уже начали лечить МПС. Дай, Бог,все у них получится! Спасибо за поддержку !

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 22 мая 2012, 23:22:43

http://www.kubanzdrav.ru/pages/pressa/pressrelise/detail.php?ELEMENT_ID=2841

Мы постарались привлечь внимание к проблеме пациентов с мукополисахаридозом очень многих, в том числе и в руководстве края. На очередную инфузию, как раз 15 мая, к нам приезжал и мэр города Владимир Евланов и губернатор края Александр Ткачев. Димке губернатор подарил радиоуправляемую машину, а мы сказали слова благодарности)))

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Семья Арсения от 25 мая 2012, 00:43:48

(http://s15.rimg.info/e325d5243176908d29ebe873e89ec23d.gif) (http://smayliki.ru/smilie-903092583.html)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 28 мая 2012, 21:44:12

УРА!!!!!!! СПАСИБО!!!! губернатору за элапразу и за машинку!!!!!!!!!!!!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 28 мая 2012, 22:20:38

Горжусь Шугаевыми! Прошу всех равняться на них!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 29 мая 2012, 09:29:40

(http://miranimashek.com/_ph/100/2/342870942.gif) (http://miranimashek.com/)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 13 мая 2013, 09:47:11

(http://i057.radikal.ru/1305/00/02fbbfccb41a.jpg) (http://www.radikal.ru)

Приглашаем Вас поддержать яркий социальный проект «В фокусе - синдром Хантера», организованный в России по инициативе МБОО «Хантер-синдром», и посетить торжественную церемонию открытия экспозиции известного fashion-фотографа Рика Гудотти (Rick Guidotti), которая состоится 15 мая в 12.00 в ТЦ «Европейский».

Проект «В фокусе - синдром Хантера» - это необычная фотоэкспозиция детей с синдромом Хантера, оформленная в стиле фьюжн. В фокусе фотографа дети с редким наследственным заболеванием «мукополисахаридоз II типа» (синдром Хантера) и их семьи. Из-за того, что болезнь несколько огруойет черты их лица, такие дети становятся похожими на «маленьких взрослых», хотя на самом деле продолжают оставаться детьми. Поскольку без должного лечения многие из этих маленьких пациентов становятся инвалидами и рискуют умереть в раннем возрасте, они, как никто другой, ценят каждый день жизни, умеют радоваться вещам, которые многие люди не замечают, и наделены особым даром любви.

Рик Гудотти, как и родители этих детей, хочет, чтобы каждый такой редкий ребенок продолжал жить и дарить окружающим свое тепло и ласку. Он поддержал организацию этого проекта в России, чтобы напомнить людям: в мире существуют редкие болезни. Их сложно обнаружить, но сделать это можно и нужно. Еще эта выставка - о надежде. И любви. О безграничной родительской любви, заботе и терпении. И о любви ребенка - к добру, к жизни, к миру.

Проект Рика побывал в США, Германии и Польше, и в каждой из них нашел живой отклик у публики. Россия стала четвертой страной, и ожидается, что здесь он также вызовет огромный интерес.

Торжественная церемония открытия экспозиции «В фокусе - синдром Хантера» состоится 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза. В ней примут участие представители общественно-политических и массовых СМИ, общественные деятели, звезды театра, кино и эстрады, а также сам Рик Гудотти.

Просим Вас поддержать этот значимый социальный проект и приглашаем на торжественную церемонию открытия экспозиции.

Президент МБОО «Хантер-синдром» С.А.Митина

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 13 мая 2013, 17:26:20

15 мая в 12 ч открытие выставки «В фокусе - синдром Хантера»

Место - ТЦ «Европейский» (м. Киевская)

Зона выставки - 4 этаж, рядом «с детской зоной»

Церемонии открытия - кафе "Академия" (2й этаж торгового центра «Европейский»).

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 14 мая 2013, 16:16:01

(http://s020.radikal.ru/i715/1305/a2/0b563e6fe80b.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Titanik от 15 мая 2013, 16:03:38

У вас есть любимый цвет? Конечно, мы знаем, что у всех есть любимый цвет, в какой обычно любят клеить обои на стенах, есть цвета, в которых предпочитают носить одежду. А есть день, когда весь мир вдруг одевается в фиолетовый. Это наступает весной (что тоже символично!), и в этот день пускают в небо тысячу фиолетовых шариков, даются благотворительные концерты, устраиваются благотворительные акции. Этот день - 15 мая! День больных мукополисахаридозом.
Мукополисахаридоз - это группа редких генетических заболеваний, причиной которых является нехватка определенных ферментов, которые помогают расщеплять определенные виды жиров и углеводов на простые молекулы. Накопление некоторых частиц в организме ведет к тому, что у человека появляются различные патологии и симптомы. Другими словами, такие дети нуждаются в реабилитации и лечении на протяжении всей жизни, как и больные диабетом, только вместо инсулина им необходимы ферменты, которых им не хватает...
Что же ждет таких детей впереди? Медицина не стоит на месте. Постоянно разрабатываются новые лекарства, методики, и болезни, которые еще недавно считались безнадежными, с успехом лечатся, главное -- не опускать рук и не терять веры в успех. Человеческие возможности безграничны. Главное -- верить в себя, в свои силы... С праздником!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали Буртаева от 15 мая 2013, 17:15:55

Здравствуйте уважаемые форумчане,хочу рассказать как мы с Данькой сегодня провели всемирный день МПС,приехали ближе к 11 часам в школу,пока я ждала когда мне привезут шарики,Данюха уже поднялся в свой класс,его все на перебой поздравляли с праздником,желали ему здоровья(это мне потом рассказала наша учительница),потому что с утра наша учительница - Светлана Владимировна,объяснила детям какой сегодня день и почему он касается Даниила,когда я зашла в школу с таким букетом шаров,все кто встретился мне,спрашивали " у вас день рождение?",и я объясняла всем,что у нас сегодня всемирный день МПС,вы знаете мне было приятно,что меня не переспрашивали,а что такое "МПС",войдя в класс я раздала шарики каждому ученику и сфотографировала их на память,вот мой фото отчет:
(http://s49.radikal.ru/i124/1305/4c/0f407d31efd2.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s020.radikal.ru/i712/1305/e2/290829fa4156.jpg) (http://www.radikal.ru)
Так как погода у нас хорошая,мы решили сфотографироваться на улице!
(http://s018.radikal.ru/i516/1305/aa/c6f2313ae9c7.jpg) (http://www.radikal.ru)
Солнышко у нас так ярко светило и Данька постоянно щурился,и по этому получилось вот так:
(http://s017.radikal.ru/i422/1305/02/5e2f20f337ff.jpg) (http://www.radikal.ru)
и вот Данюшка запускает шары в небо,мы решили их собрать в одну связку,потому что вместе мы сила,а одна ученица сказала,а если мы Даньке все шарики отдадим,он не улетит?
(http://s019.radikal.ru/i604/1305/49/df15564ab958.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s017.radikal.ru/i418/1305/6e/e680c6341d2b.jpg) (http://www.radikal.ru)
И вот они полетели:
(http://s019.radikal.ru/i644/1305/81/d7d43bf35a9b.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s45.radikal.ru/i109/1305/2c/1fd5fd0bcafa.jpg) (http://www.radikal.ru)
После того как мы попрощались с нашим классом,мы с Данилкой решили заехать к нашим врачам,одели их в майки,которые я взяла с конгресса,огромное спасибо Снежане за это.
(http://s47.radikal.ru/i116/1305/08/c69926ac4bbd.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s017.radikal.ru/i422/1305/f8/84ed686c7359.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s017.radikal.ru/i423/1305/ff/d8aa878eb06d.jpg) (http://www.radikal.ru)
Ну вот так мы провели в своей деревне Международный день Мукополисахаридоза!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Асия от 15 мая 2013, 19:32:36

Дорогие форумчане ! Всех-Всех поздравляю с Международным днем Мукополисахаридоза !!! 15 мая -в день осведомленности о мукополисахаридозе-весь мир прикован к нашей проблеме. И как пишет Татьяна, в этот день самый любимый цвет у всех -это фиолетовый!!! Я желаю Всем семьям ,воспитывающих наших чудных мпс-очек-выдержки ,терпения в борьбе с этим коварным заболеванием ,а также здоровья Всем Вам и конечно здоровья нашим деткам и пусть в каждый дом придет это ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ ! Пусть все наши детки будут ЖИВЫ И ЗДОРОВЫ !!!

Натали! Огромное спасибо за такой подробный фоторепортаж о Вашем проведении Дня МПС!!!Вы -Молодчина! Столько фиолетовых шаров приобрели ! И так здорово смотрится, когда в руках совершенно здоровых детей фиолетовые шарики!!! А Данька на фотографиях выглядит как настоящий именинник.Ведь он понимает ,что все это мероприятие, фиолетовые шары -все в его честь!!! Лицо его сияет от счастья !!!И я желаю и Вам ,чтобы по- настоящему и в Ваш дом пришло Фиолетовое счастье-долгожданное лечение!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали Буртаева от 15 мая 2013, 22:12:02

Асия большое,большое спасибо за такие теплые слова,мы старались,а Даньке и на самом деле было очень приятно,он потом всех прохожих с праздником поздравлял!

Название: Всемирный день МПС
Отправлено: Лена Первухина от 15 мая 2013, 22:24:59

Здравствуйте. Пишет Вам семья Первухиных. Поздравляем Всех с Праздником посвященный МПС. Желаем Всем здоровья, счастья и Всего самого хорошего. Сегодня у нас была очень замечательная фото выставка. Нам она очень понравилась. Большое Спасибо Юли Фидуловой и тем кто помогал ей в организации этой чудесной выставке. В конце выставке мы запустили шарики фиолетового и оранжевого цвета. На выставке присутствовали Представитель из министерства здравоохранения, корреспонденты и Маргарита ПаВлова уполномоченный по правам ребенка.

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: альфия от 15 мая 2013, 22:28:51

Мы так же присоединяемся к поздравлениям Рябовы и Ниязовы к 15 мая Всемирному дню МПС ! Равняться на Буртаевых!!! можно праздновать отлично и в деревне!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 15 мая 2013, 22:40:48

Цитата: Titanik от 15 мая 2013, 16:03:38
У вас есть любимый цвет? Конечно, мы знаем, что у всех есть любимый цвет, в какой обычно любят клеить обои на стенах, есть цвета, в которых предпочитают носить одежду. А есть день, когда весь мир вдруг одевается в фиолетовый. Это наступает весной (что тоже символично!), и в этот день пускают в небо тысячу фиолетовых шариков, даются благотворительные концерты, устраиваются благотворительные акции. Этот день - 15 мая! День больных мукополисахаридозом.
Мукополисахаридоз - это группа редких генетических заболеваний, причиной которых является нехватка определенных ферментов, которые помогают расщеплять определенные виды жиров и углеводов на простые молекулы. Накопление некоторых частиц в организме ведет к тому, что у человека появляются различные патологии и симптомы. Другими словами, такие дети нуждаются в реабилитации и лечении на протяжении всей жизни, как и больные диабетом, только вместо инсулина им необходимы ферменты, которых им не хватает...
Что же ждет таких детей впереди? Медицина не стоит на месте. Постоянно разрабатываются новые лекарства, методики, и болезни, которые еще недавно считались безнадежными, с успехом лечатся, главное -- не опускать рук и не терять веры в успех. Человеческие возможности безграничны. Главное -- верить в себя, в свои силы... С праздником!

ТАНЮШЕНЬКА!!! СПАСИБО!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 15 мая 2013, 22:42:38

Цитата: альфия от 15 мая 2013, 22:28:51
Мы так же присоединяемся к поздравлениям Рябовы и Ниязовы к 15 мая Всемирному дню МПС ! Равняться на Буртаевых!!! можно праздновать отлично и в деревне!

ВОТ это праздник! Вот это масштаб! БУРТАЕВЫ занимают первое место! Первые устроили день МПС! первые всех одарили праздником и СЧАСТЬЕМ!!!
С П А С И Б О!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали Буртаева от 15 мая 2013, 23:03:36

Спасибо Альфия и Катерина,люблю вас!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 15 мая 2013, 23:08:22

Отличный праздник у вас получился!!! Молодцы!!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 15 мая 2013, 23:12:59

Натали, Вы просто молодцы!!! Фотографии яркие, красочные, замечательные!!! Данечка такой славный, просто прелесть!!! Особенно на солнышке :D

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали Буртаева от 15 мая 2013, 23:21:01

Огромное спасибо Снежана,очень приятно,я старалась по мере своих возможностей! :-*

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 15 мая 2013, 23:22:09

А вот у нас сегодня не получилось провести этот день вместе с нашими МПСочками :( Мы вчера попали с Арсением в больницу и сегодня ему сделали операцию по удалению порт системы. Ну я думаю у нас еще все впереди, и на следующий год мы так сказать оторвемся :)
А всем деткам желаю ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 15 мая 2013, 23:23:09

Цитата: Асия от 15 мая 2013, 19:32:36
Дорогие форумчане ! Всех-Всех поздравляю с Международным днем Мукополисахаридоза !!! 15 мая -в день осведомленности о мукополисахаридозе-весь мир прикован к нашей проблеме. И как пишет Татьяна, в этот день самый любимый цвет у всех -это фиолетовый!!! Я желаю Всем семьям ,воспитывающих наших чудных мпс-очек-выдержки ,терпения в борьбе с этим коварным заболеванием ,а также здоровья Всем Вам и конечно здоровья нашим деткам и пусть в каждый дом придет это ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ ! Пусть все наши детки будут ЖИВЫ И ЗДОРОВЫ !!!

Натали! Огромное спасибо за такой подробный фоторепортаж о Вашем проведении Дня МПС!!!Вы -Молодчина! Столько фиолетовых шаров приобрели ! И так здорово смотрится, когда в руках совершенно здоровых детей фиолетовые шарики!!! А Данька на фотографиях выглядит как настоящий именинник.Ведь он понимает ,что все это мероприятие, фиолетовые шары -все в его честь!!! Лицо его сияет от счастья !!!И я желаю и Вам ,чтобы по- настоящему и в Ваш дом пришло Фиолетовое счастье-долгожданное лечение!!!

Подпишусь под каждым словом! СПАСИБО!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали Буртаева от 15 мая 2013, 23:23:57

Спасибо Вика!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 15 мая 2013, 23:24:24

Цитата: Ирина ( Арсений МПС1) от 15 мая 2013, 23:22:09
А вот у нас сегодня не получилось провести этот день вместе с нашими МПСочками :( Мы вчера попали с Арсением в больницу и сегодня ему сделали операцию по удалению порт системы. Ну я думаю у нас еще все впереди, и на следующий год мы так сказать оторвемся :)
А всем деткам желаю ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ!!!

Ира, что случилось? Как помочь?

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 15 мая 2013, 23:25:24

Цитата: Натали Буртаева от 15 мая 2013, 23:21:01

Огромное спасибо Снежана,очень приятно,я старалась по мере своих возможностей! :-*

НИЧЕГО СЕБЕ ПО МЕРЕ ВОЗМОЖНОСТЕЙ!!! ВСЕМ БЫ ПО ВОСЬМУШЕЧКЕ ТАКОЙ МЕРЫ :-)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали Буртаева от 15 мая 2013, 23:31:09

Большое спасибо Ирина,и в правду какие у нас детки славные,такая и погода у нас замечательная была!

Название: Re: Немножко фотографий Про жизнь..
Отправлено: Бабушкины мпс-2 от 15 мая 2013, 23:46:32

И мы решили выложить чуть чуть нашего праздника!!!Как уж смогли)
(http://s017.radikal.ru/i405/1305/32/a7559942889e.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s020.radikal.ru/i721/1305/47/bdb6135fb73e.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s019.radikal.ru/i628/1305/7a/5a3fdbcd39b9.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 16 мая 2013, 00:17:13

Снежана, у нас где-то с января порт начал как-то барахлить, в марте мы попали из-за него в больницу в Краснодар, был отек ( как раз я на конгресс не попала ), а после Пасхи пошло покраснение и образовался гной в том месте, где шов. Часть порта перетерлась и оторвалась от мыщцы. Поэтому пришлось удалять. Арсюшка от наркоза отшел нормально, поставили дренаж, посмотрят ещё будет ли образовываться жидкость. Надеемся, что все будет хорошо ;)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 16 мая 2013, 09:18:19

Ирочка!
Берегите Арсюшу!
Сил Вам обоим и здоровья!

Название: Re: Немножко фотографий Про жизнь..
Отправлено: Снежана от 16 мая 2013, 10:53:00

Лена! Антоша! Какие вы молодцы!
С П А С И Б О!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 16 мая 2013, 11:24:54

Цитата: Снежана от 16 мая 2013, 09:18:19
Ирочка!
Берегите Арсюшу!
Сил Вам обоим и здоровья!

Спасибо большое, Снежана! Будем стараться :)

Название: Re: Немножко фотографий Про жизнь..
Отправлено: Галина от 16 мая 2013, 16:50:35

Здравствуйте уважаемые форумчане, хочу рассказать как мы Лизонькой и со всеми нашими друзьми сегодня провели всемирный день МПС, встреча друзей состоялась в центре села и все детки которые её любят и дружат с нетерпением ждали этого дня и все пришли к ней на праздник. Все её друзья спрашивали и ждали когда наступит у Лизы праздник и когда мы будем выпускать шары , конечно же у меня было уже все готово и шарики и Лизонька которая была одета в наш всеми любимый ФИОЛЕТОВЫЙ цвет . Когда всем деткам я раздала шарики , все спросили что нужно загадать ? И все вместе ответили только здоровья Лизоньки и быстрейшего лечения , чтоб она снова бегала и разговаривала с нами. Потом детки задали вопрос почему у Лизы праздник , что у неё второе день рожденье , но я ответила сегодня ее праздник день Мукополисахаридоза в России и день семьи. И поэтому Лиза самый лучший и любимый ребенок. Погода и солнышко у нас так ярко светило и Лизонька со своими друзьями выпустила шарики в чисто голубое небо , хотя детки на фотографиях очень щурятся потому что очень яркое и радостное было солнышко . Все дружные родители присоединились к нам особенно наша бабушка переоделись все дружно в наши именные майки , взяли наших мишек и все дружно с фотографировались , чтоб всем всем Вам передать от нас привет и поздравить с нашим праздником и пожелать всем здоровья и благополучия!!!!!
Вот так мы очень радостно и весело провели Международный день Мукополисахаридоза!(http://s49.radikal.ru/i124/1305/69/dc4d365537ee.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Галина от 16 мая 2013, 17:35:09

Здравствуйте уважаемые форумчане, хочу рассказать как мы Лизонькой и со всеми нашими друзьми сегодня провели всемирный день МПС, встреча друзей состоялась в центре села и все детки которые её любят и дружат с нетерпением ждали этого дня и все пришли к ней на праздник. Все её друзья спрашивали и ждали когда наступит у Лизы праздник и когда мы будем выпускать шары , конечно же у меня было уже все готово и шарики и Лизонька которая была одета в наш всеми любимый ФИОЛЕТОВЫЙ цвет . Когда всем деткам я раздала шарики , все спросили что нужно загадать ? И все вместе ответили только здоровья Лизоньки и быстрейшего лечения , чтоб она снова бегала и разговаривала с нами. Потом детки задали вопрос почему у Лизы праздник , что у неё второе день рожденье , но я ответила сегодня ее праздник день Мукополисахаридоза в России и день семьи. И поэтому Лиза самый лучший и любимый ребенок. Погода и солнышко у нас так ярко светило и Лизонька со своими друзьями выпустила шарики в чисто голубое небо , хотя детки на фотографиях очень щурятся потому что очень яркое и радостное было солнышко . Все дружные родители присоединились к нам особенно наша бабушка переоделись все дружно в наши именные майки , взяли наших мишек и все дружно с фотографировались , чтоб всем всем Вам передать от нас привет и поздравить с нашим праздником и пожелать всем здоровья и благополучия!!!!!
Вот так мы очень радостно и весело провели Международный день Мукополисахаридоза!(http://s47.radikal.ru/i118/1305/d8/da3dd03c8d46.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Хвосточка от 16 мая 2013, 18:11:40

такие все замечательные, как приятно видеть столько активности!!!! Мо-лод-цы!!!

У нас выставка открылась, я сейчас попробую о ней рассказать.
К выставке готовиться было сначала тяжеловато. Потом пошёл процесс попроще. А почему? Потому что нас стало трое: я, Наталья Шугаева и Татьяна Гертман. Любые вопросы обязательно находили ответы при таком количестве людей, занятых одним делом каждый в своём регионе!
Сначала долго не было даже места для выставки. Но какое-то шестое чувство мне подсказывало, что всё обязательно будет хорошо, и нервничать не нужно. И так случилось, что на мои просьбы поучаствовать в подготовке к выставке откликнулся челябинский благотворительный фонд Благо74 и его директор Елена. Женщина невероятной доброты, я так рада, что в нашем городе встречаются такие люди!
Потом время начинало поджимать, а у меня конь не валялся в фотоколлажах. Но и здесь я не психовала: майские праздники выглядели как подарок судьбы. На праздниках всё очень удобно и быстро сделалось.
Стенды для развешивания фотографий тоже сначала не было возможности найти, потом - купить, но за несколько дней до выставки они были куплены при помощи человека с ником YurDos с местного нашего форума автомобилистов.
Я смогла попасть к Уполномоченным, поблагодарить их за помощь с началом лечения, принесла письменную благодарность от семьи Первухиных, и заодно пригласила на нашу выставку. Уполномоченная по правам ребёнка, Маргарита Павлова, пообещала прийти.
Так же аппараты уполномоченных по детям и людям, фонд Благо74 и определённо кто-то ещё (я не всё знаю о своей выставке... Я точно знаю, кто не интересовался подготовкой, а вот кто заинтересовался и помог - знаю не всех) созвали прессу. Челябинский Государственный Педагогический Университет предложил место для выставки - холл главного корпуса, а Министерство Социальных Отношений буквально потребовало эту выставку видеть на форуме 21-22 мая, посвящённому работе социальных организаций в нашем регионе. Это всё - заслуга фонда Благо74. В ЧГПУ нас курировала девушка Анастасия, которая договаривалась со всеми о проведении выставки.
В общем.... Я тут маленько отступление сделаю. Когда крестили сына моей подруги, я была крёстной мамой. Батюшка велел садить ребёнка в крестильный чан, а я настоящего полугодовалого ребёнка чуть ли не в первый раз в жизни держала и уж точно впервые в жизни крестила. И что-то я там не сделала или недоделала, и Батюшка сказал: "Бестолковая крёстная мама!" Ну вот для выставки "Редкое счастье - ЖИТЬ!" я тоже оказалась бестолковым организатором. Но отчасти это потому, что было в первый раз.

Сначала я узнала, что сёстрам Первухиным перенесли инфузию со вторников на среды аккурат за неделю до выставки. То есть, 15 мая они должны были первый раз капаться в среду. Я поняла, что наверно их не будет. Потом выяснилось, что у Федуловых другое мероприятие назначено на 15 мая ровно на 11.00 (это выяснилось за два дня до выставки, когда я случайно заехала документы завезти). О фотовыставке они знали с конца апреля минимум. У них было не менее важное мероприятие - областной конкурс рисунков, где Настя участвовала, пройдя районный и городской этап. Но наверно если бы я не заехала вечерком по пути, то Нина с Настей бы даже не стали узнавать, что там с выставкой. Я совсем сникла: получалось, что на выставке, посвящённой МПС, не будет ни одной челябинской героической девочки. У меня пропало настроение. Появилось оно тогда, когда утром 14 мая Татьяна Первухина сказала, что они упросили врачей перенести инфузии на понедельники и в среду в 11.00 будут как пионеры возле памятника Горькому (который на входе в наш ЧГПУ). А улучшилось настроение, когда во второй половине 14 мая нас отпустили пораньше с работы в честь Родительского Дня, и я смогла беспрепятственно забрать фотографии из типографии. Увиденные шедевры меня обрадовали и вдохновили вновь.
Какие всё-таки замечательные фотографии прислали мне! Краснодарский край - самый солнечный и красивый, даже у меня нет моих детских фотографий настолько позитивных и солнечных. Ира Расько украсила нашу выставку, потому что мама Юля очень оперативно сработала и сразу выслала фотографии по первой же просьбе. Данил Неуймин - отдельная история, ну у нас семья Неуйминых вообще претендует на звание самой оригинальной, так что тут понятно :) Отдельный один стенд был посвящён шестому типу, где были наши девочки и Лена Дзудцова.
К открытию выставки нам привезли шарики. Воздушные шарики - 25 летающих и 25 нелетающих - организовала Елена из Благо74 (нашла спонсоров), а подарила компания О2 Media и лично директор этой компании Анна. Просто позвонила сначала 14го вечером, спросила, во сколько везти. А 15 утром позвонила ещё раз и попросила встретить курьера. Я, как настоящая бестолковая крёстная мама только и успела что спасибо сказать. Наверно нужно было сказать что-нибудь ещё...
На открытие Настя с мамой и папой всё-таки приехали - они отпросились у организатора другого мероприятия на часик и посетили нас.
Выставку мы толком так и не открыли. Журналисты, которые приехали снимать, с ЧГТРК, торопились заснять как мы пускаем в небо шарики, поэтому открытия как такового не было. У меня была заготовлена речь, но я так и не смогла её никуда применить. У меня взяли интервью, и я почувствовала, что всё, больше я вещать ничего не хочу. Немного скомканно получилось.
Нас посетили представитель горздрава (она пообщалась с Настей), Уполномоченный по правам ребёнка, Маргарита Павлова и её коллеги, представитель Минздрава Области (с ней я к сожалению даже пообщаться не успела, она очень быстро пришла и ушла). Минздрав и Горздрав я приглашала письменным приглашением во время обеденного перерыва в понедельник. Не успела в министерство соц.отношений со своим приглашением, очень сожалею об этом. Не думала, если честно, что минздрав и горздрав будут, но они были! Посмотрели фотографии, прочитали истории жизни... Я надеюсь, они теперь будут с гордостью говорить, что наша область лечит пациентов с редким заболеванием МПС.
После интервью, взятого у Юли Первухиной, Насти Федуловой и других пришедших на открытие мы вышли на улицу и запустили в небо шарики. Часть шариков залетела под крышу ЧГПУ... Словом, везде были какие-то недочёты. Потом шарики оттуда вылетели с порывом ветра и полетели догонять друзей.
Настя с мамой и папой сразу полетели на конкурс рисунков, а мы с Татьяной, Леной и Юлей отпраздновали День Осведомлённости о Мукополисахаридозе в кафе-мороженом, скушав вкусное мороженое. Я именно в этот день поняла, что очень рада, что судьба свела меня с этой дружной семьёй, с Леной, с Юлей...
Вот так прошла наша выставка. Я почти не фотографировала, не до того было. Фотографии есть у Витали. Своих немного выложу.
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6706/12435149.59/0_9db83_759a4696_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/646019/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6721/12435149.59/0_9db84_8edaad8c_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/646020/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6706/12435149.59/0_9db85_1699f582_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/646021/)

я думала, Юляшка уже мужчину заинтересовала, но оказалось - сосед из посёлка, студент ЧГПУ :)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6706/12435149.59/0_9db86_60248e16_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/646022/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6715/12435149.59/0_9db87_bffa3df0_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/646023/)

пальчики выпрямляются:
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6701/12435149.59/0_9db8b_6dbf2283_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/646027/)

кулачки сжимаются:
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6712/12435149.59/0_9db8c_478acb1e_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/646028/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6706/12435149.59/0_9db90_3dfea250_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/646032/)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Хвосточка от 16 мая 2013, 18:41:58

фотографии от семьи Первухиных, снятые на айпад, подаренный им Москвой :)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6720/12435149.59/0_9dba1_3e35ea93_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/646049/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6721/12435149.59/0_9db9b_7f2059aa_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/646043/)

наша Маргарита Павлова, уполномоченная по правам ребёнка в Челябинской области
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6701/12435149.59/0_9db9e_b5e70916_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/646046/)

я и Елена Благо74, главная помощница
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6717/12435149.59/0_9db93_9645108d_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/646035/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6704/12435149.59/0_9db91_4f45b25b_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/646033/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6713/12435149.59/0_9db99_e2375efa_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/646041/)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 16 мая 2013, 20:58:36

Натали с Даней, Лена с Антошкой, Галя с Лизой - спасибо вам огромное за рассказы и фото! поистине получается день осведомленности об МПС!

Юля, ты большущая умничка! Спасибо тебе за поддержку в ходе подготовки выставки, за подсказки и коллажи! У Вас в Челябинске получился настоящийдень, привлечения к проблеме МПС, столько важных людей пришло, и очень здорово, что смогли приехать девчонки, ведь это для них так нужно!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 16 мая 2013, 21:01:09

Дорогие мои, вот и у нас в Краснодаре тоже прошла фотовыставка к международному дню МПС! Многое, наверное, надо было сделать иначе, но как говорится первый раз всегда не просто.
Сразу хочу сказать огромное спасибище нашему фотографу Анастасии, она не только совершенно безвозмездно провела нам фотосессию, но и взяла на себя всю техническую работу по подготовке фотовыставки (кстати, тоже совершенно безвозмездно), я вообще не знаю, что бы я без нее делала и получилась бы это фотовыставка или нет...Еще хочу сказать большое спасибо Краснодарскому краевому творческому объединению кубанских художников и лично председателю правления Малаховой Елене Дмитриевне за безвозмездное предоставление площадки (стендов) для проведения фотовыставки в парке на аллее художников...Так получилось, что я почти месяц писала в разные и места, созванивалась и просила у многих предоставить нам площадку и везде мне отказывали, совершенно случайно мне дали номер телефона Елены Дмитриевны и услышав просьбу, она сразу дала согласие ( мы даже ни разу не встретились) - вот как бывает! Не зря говорят, что мир не без добрых людей!
Не знаю как описать саму фотовыставку...Открытие состоялось у нас в 10.00 выступлением перед журналистами программы «Вести. Кубань». К моменту открытия приехали наша фотограф Настя и Миша Шмыгун с мамой (за что им большое спасибо), корреспонденты взяли интервью и у Насти и у Миши, и у меня, но к сожалению, сюжет вышел в эфир ооооочень короткий, но огромное спасибо, что он вообще есть! Я очень боялась, что будет гроза, потому что у нас уже несколько дней шли сильные дожди и именно на 15 мая было объявлено о сильной грозе и ветре. Не очень приятно стоять в центре парка полностью промокшими))) Да и людей тогда не дождешься. Но видимо в небесной канцелярии услышали мои молитвы и было облачно, иногда пасмурно, но за целый день не было дождя!
К моему огорчению, не смогли быть на выставке, Арсюша Журбенко с мамой Ирой, так приключилось, что у Арсюши в этот день оказался в больнице, загноился порт и его пришлось удалять, делать операцию. Выздоравливай Арсюша!
Семья Куропаток тоже не смогла быть с силу довольно большого расстояния. Но думаю, что мысленно нас все поддерживали.
Людей было сразу скажу не очень много, все-таки будний день, но всем кто пришел, поддержал, нашел время и уделил нам внимание - СПАСИБО!
Парк, в котором проходила фотовыставка, находится в таком месте, что очень близко расположена Медакадемия, Детская краевая больница, перинатальный центр, департамент здравоохранения, городская дума...Но к сожалению, из официальных лиц не пришел никто (хотя всем были разосланы приглашения - может не получили, а?) Зато нашей выставкой живо интересовались студенты, подходили целыми группами, шли на занятия и потом уже приходили другие ребята, в общем ораторствовать и рассказывать мне приходилось много раз и отвечать на вопросы тоже, но для этого и было устроено наше мероприятие. Миша с мамой Олей пробыли со мной большую часть дня, и было приятно, что посмотрев на фото и узнав Мишу многие желали здоровья и терпения. Подходили, читали, смотрели и просто прохожие и многие мамочки с детьми, пришедшие в парк погулять...
А закрытие выставки получилось довольно веселое...В конце дня за мной приехал Димуля с папой и мы пошли всем деткам, которые были в парке дарить фиолетовые шары (к сожалению, гелиевых у нас не было и мы не отпускали шары в небо), но как радовались дети, получая шарик и спрашивали почему? А почему фиолетовый? Мы всем объясняли какой сегодня день, что цвет МПС -фиолетовый и все кто получал шарик желали здоровья все мпсочкам, а ведь это тоже не мало!
Вот так у нас прошел Международный день МПС и фотовыставка!

(http://s020.radikal.ru/i702/1305/22/bb2eb197f4ec.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 16 мая 2013, 21:05:09

(http://s017.radikal.ru/i422/1305/28/79fdc48515da.jpg) (http://www.radikal.ru)
подготовка

(http://s018.radikal.ru/i502/1305/3c/8e8024bf5f3a.jpg) (http://www.radikal.ru)
съемка

(http://i072.radikal.ru/1305/31/ae295137b9df.jpg) (http://www.radikal.ru)
беседа с корреспондентом

(http://s017.radikal.ru/i406/1305/3f/c6bd35720547.jpg) (http://www.radikal.ru)
Миша Шмыгун дает интервью

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 16 мая 2013, 21:08:40

(http://s60.radikal.ru/i170/1305/4d/7548d7a3664c.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s57.radikal.ru/i158/1305/f9/2a7ac8b7e2fd.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s020.radikal.ru/i712/1305/c3/703b624a0389.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s006.radikal.ru/i213/1305/60/afcd286dd8f3.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s019.radikal.ru/i613/1305/43/51c8ec3ad1d1.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 16 мая 2013, 21:13:51

(http://s018.radikal.ru/i528/1305/b9/39e58dbc2d2f.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s49.radikal.ru/i125/1305/79/0785a59414c2.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s018.radikal.ru/i520/1305/0b/18692928ddfb.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s020.radikal.ru/i720/1305/33/5e9743bbd175.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s020.radikal.ru/i717/1305/95/bda99173e6ed.jpg) (http://www.radikal.ru)

Вот такой у нас получился день!

http://kubantv.ru/kuban/37120-v-krasnodare-otkroetsja-blagotvoritelnaja-fotovystavka-redkoe-schaste-zhit/

благотворительная фотовыставка «Редкое счастье - жить»

Экспозиция охватывает проблемы редкого заболевания - мукополисахаридоз. Она пройдет в ряде регионов России, в том числе Москве, Краснодаре, Свердловской, Челябинской областях, сообщают организаторы мероприятия.

Выставка приурочена к Всемирному дню больных мукополисахаридозом, который отмечается сегодня.

Кстати, на Кубани проживают трое мальчишек с разными типами МПС. Их фотографии также будут представлены в фотовыставке.

Откроется она сегодня в парке «Городской сад».

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Асия от 16 мая 2013, 21:53:40

Ой! Как здорово!!! Как ярко, с каким размахом прошел наш День МПС!!! Огромное Спасибо Лене с Антошкой, Гале с Лизонькой, Хвосточке с челябинскими девчушками-Настей, Леной,Юлей и Наталье с Димулей и Мишей Шмыгун !!!У Вас у всех получились красочные , подробные фотоотчеты о проведении нашего ФИОЛЕТОВОГО ДНЯ !!! Вы Все большие Молодцы ! Каждый из Вас ,очень ответственно подошел к организации проведения дня осведомленности об МПС !!! Смотришь на все Ваши фотографии и так приятно становится на душе, что во всех фотографиях преобладает наш редкий Фиолетовый цвет ! Море фиолетового цвета ,фиолетовых шаров и если подумать -сколько по всему миру было запущено в небо этих шаров ! Вот здорово! И Вы ,дорогие наши мамочки ,друзья, своими фотовыставками, запусканием в небо фиолетовых шаров -выполняли главную свою задачу этого Дня-осведомленности об МПС всех присутствующих на выставках ,на запуске фиолетовых шаров ! И Все Вы с этой задачей справились на отлично! СПАСИБО!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Хвосточка от 16 мая 2013, 22:33:57

ждём ещё Свердловскую область, они будут напоминать об МПС, когда остальные регионы, где была выставка, уже малость подзабудут))

на следующий год надо делать ещё более масштабно. Фиолетовые шарики в парке и в школе - оказывается, это совсем несложно, вполне реально и так жизнеутверждающе!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Хвосточка от 16 мая 2013, 22:44:23

Натали, у вас на шариках ещё и мишка Me to You чтоль изображён? :)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 16 мая 2013, 23:42:20

Любимые мои девочки!
земной Вам поклон! Вы такие УМНИЦЫ!!!
Я так Вами горжусь!!!
У желания - 1000 возможностей!
У нежелания - 1000 причин!
С П А С И БО!!!!

Вот можно реветь от счастья-то!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 17 мая 2013, 00:30:19

Наташа, БОЛЬШОЕ ТЕБЕ СПАСИБО за организацию фотовыставки!!!!!!!!!!!! УМНИЧКА!!!!!
Здорово, что Миша Шмыгун с мамой приехали Вас поддержать в этот день и смогли присутствовать на окрытии фотовыставки!!!
И вообще смотришь на всю проделанную работу и душа просто радуется :D
КАКИЕ ВСЕ М-О-Л-О-Д-Ц-Ы!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 17 мая 2013, 07:28:53

Цитата: Хвосточка от 16 мая 2013, 22:44:23
Натали, у вас на шариках ещё и мишка Me to You чтоль изображён? :)

Да, Юль, мне случайно удалось купить такие шары, а здорово смотрится, да?

(http://s49.radikal.ru/i125/1305/b8/4559dd175df0.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 17 мая 2013, 07:33:17

Цитата: Снежана от 16 мая 2013, 23:42:20
Любимые мои девочки!
земной Вам поклон! Вы такие УМНИЦЫ!!!
Я так Вами горжусь!!!
У желания - 1000 возможностей!
У нежелания - 1000 причин!
С П А С И БО!!!!

Вот можно реветь от счастья-то!

Снежана, вместе - мы сила!!!
И если долго мучится и очень хотеть, то все обязательно получится!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 17 мая 2013, 07:36:26

Цитата: Ирина ( Арсений МПС1) от 17 мая 2013, 00:30:19
Наташа, БОЛЬШОЕ ТЕБЕ СПАСИБО за организацию фотовыставки!!!!!!!!!!!! УМНИЧКА!!!!!
Здорово, что Миша Шмыгун с мамой приехали Вас поддержать в этот день и смогли присутствовать на окрытии фотовыставки!!!
И вообще смотришь на всю проделанную работу и душа просто радуется :D
КАКИЕ ВСЕ М-О-Л-О-Д-Ц-Ы!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ирин, мне очень жаль, что вы с Арсюшей не смогли посетить выставку, но самое главное, чтоб у Арсюшки все было хорошо, выздоравливайте! А хорошее настроение и позитив вам просто обязаны помочь!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 21 мая 2013, 21:03:51

Цитата: Хвосточка от 16 мая 2013, 22:33:57
ждём ещё Свердловскую область, они будут напоминать об МПС, когда остальные регионы, где была выставка, уже малость подзабудут))

на следующий год надо делать ещё более масштабно. Фиолетовые шарики в парке и в школе - оказывается, это совсем несложно, вполне реально и так жизнеутверждающе!

Юля, я говорю об этом 6 лет и наконец меня услышали! Я необыкновенно счастлива! Быть счастливым ЛЕГКО! Делиться счастьем - ЛЕГКО!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 21 мая 2013, 21:05:48

С П А С И Б О О Г Р О М Н О Е!!!

МЫ РЕДКИЕ, НО СИЛЬНЫЕ

В М Е С Т Е!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Хвосточка от 21 мая 2013, 22:16:59

Снежана, как замечательно, что мы смогли вас порадовать :) Мне по крайней мере этот факт приятен.

Наша выставка вчера переехала из ЧГПУ на Региональный социальный форум «В поддержку семьи и детства», организованный Министерством Социальных Отношений. Мне помогла замечательная Елена Морозова из общественного объединения Благо74. Она договорилась с организаторами, что наши баннеры постоят на этом форуме.
Фотографий хороших к сожалению нет, тк забыла флэшку из фотоаппарата на работе. Но у желания 1000 возможностей, сфотографировала на планшетник :)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9220/12435149.59/0_9e7ad_6f708042_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/649133/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9224/12435149.59/0_9e7ae_b623faaa_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/649134/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9067/12435149.59/0_9e7af_daa0ebe4_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/649135/)

к этому всему добавились ещё шарики, но эти фото у меня на телефоне, постараюсь завтра их оттуда выудить

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Хвосточка от 21 мая 2013, 22:19:09

Цитата: Натали от 17 мая 2013, 07:28:53
Да, Юль, мне случайно удалось купить такие шары, а здорово смотрится, да?

вообще супер!!!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 22 мая 2013, 01:10:42

С У П Е Р!!!

ЮЛЯ! Просто поклон!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Оксанка от 22 мая 2013, 08:11:30

Какие же у нас замечательные, активные организаторы этих праздников и фотовыставок в городах!!! Как радует, что так активно включились многие!!!
Здорово! Вы молодцы!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Оксанка от 22 мая 2013, 08:23:20

А я хотела рассказать,где участвовала на следующий день после торжественного открытия фотосессии в ТЦ Европейский.
В Государственной Думе РФ в зале пленарных заседаний состоялся форум многодетных (какой и я являюсь))
http://www.pnp.ru/news/detail/20005 (http://www.pnp.ru/news/detail/20005)
http://www.itar-tass.com/c9/737767.html (http://www.itar-tass.com/c9/737767.html)
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=4&s=19&id=19258 (http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=4&s=19&id=19258)
http://www.dni.ru/news/2013/5/16/252826.html (http://www.dni.ru/news/2013/5/16/252826.html)
http://www.duma.gov.ru/news/273/326551/ (http://www.duma.gov.ru/news/273/326551/)

Здесь о форуме много написано.
Я в выступлении рассказала конечно же о проблеме редких заболеваний.

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 22 мая 2013, 10:29:18

Какие же Вы У М Н И Ц Ы!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Оксанка от 22 мая 2013, 11:12:58

Нам есть на кого равняться, солнышко ты наше!!! :-*

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Асия от 22 мая 2013, 14:53:32

Оксанка! Какая Вы у нас героическая мамочка !!! Быть одновременно многодетной мамой и мамочкой редкого ребенка -это многого стоит!!! Мы Все восхищаемся и гордимся Вами!!! Спасибо Вам за Ваше участие как в фотовыставке в ТЦ"Европейский" ,так и за участие Вами в форуме многодетных семей ,проходившем в залах пленарного заседания Гос.Думы!
Это же здорово ! Ни каждому дается выступать перед депутатами ! ВЫ МОЛОДЧИНА !!! Так держать !!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Анастасия Дерендяева от 22 мая 2013, 21:38:35

Здравсвуйте! Наконец то я добралась до форума! Хочу рассакзать как мы провели день МПС. Хотя 15 мая мы лежали с Сашулей на обследовании. А вот 13 мая нам наконец то удалось познакомиться с другими детками МПС в Пермском крае.Встреча наша была не долгой,т.к. Савелию (МПС 1 тип) не терпелось попасть на капельницу. Да и понедельник все таки рабочий день. Но я очень благодарна родителям деточек,что они нашли время для встречи и составили нам компанию! Мы пообщались и отпустили фиолетовые шарики в небо. Мы подарили мишек фиолетовых,которые нам дали,когда мы лежали в НЦЗД и конечно же наши умные книжки!

(http://s51.radikal.ru/i133/1305/79/1a08d8fbe7d2.jpg) (http://www.radikal.ru)

Это наш Миша МПС 2 типа. Очень добрый и ласковый ребеночек!

(http://s006.radikal.ru/i215/1305/0e/4bfa9718889b.jpg) (http://www.radikal.ru)
А это Савелий 1 тип. Все тащил папу Сережу на капельницу!!

(http://s019.radikal.ru/i629/1305/3e/f295b0a0b91e.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s05.radikal.ru/i178/1305/ee/9371eabd70db.jpg) (http://www.radikal.ru)
Нашей красавице Милане очень понравился фиолетовый мишка!
(http://s019.radikal.ru/i632/1305/c4/00e6a38903a9.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s16.radikal.ru/i191/1305/f2/832333a0555b.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s017.radikal.ru/i429/1305/91/c6d7e9a37529.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s019.radikal.ru/i637/1305/bd/798a3a683ca3.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s004.radikal.ru/i205/1305/75/e11b1df85a64.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s020.radikal.ru/i718/1305/b7/a91ab094c311.jpg) (http://www.radikal.ru) ну а это моя радость!!! Он очень ждал,когда привезут много шариков!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Хвосточка от 22 мая 2013, 23:05:18

Настя! Я помню наш разговор на Конгрессе о том, как сложно бывает сплотить в дружный коллектив региональную команду МПС! Пермский край - супер-супер-молодцы :)

чем больше таких дружных историй и запущенных в небо фиолетовых шариков - тем меньше должно быть у печальных желания печалиться. по идее.

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 23 мая 2013, 10:05:31

Цитата: Хвосточка от 22 мая 2013, 23:05:18
Настя! Я помню наш разговор на Конгрессе о том, как сложно бывает сплотить в дружный коллектив региональную команду МПС! Пермский край - супер-супер-молодцы :)

чем больше таких дружных историй и запущенных в небо фиолетовых шариков - тем меньше должно быть у печальных желания печалиться. по идее.

СОГЛАСНА!!!

БЛАГОДАРЮ!!!

МОЛОДЦЫ!!!

Ну правда ведь, после этих шариков, родных мордашек и пусть и короткого, но такого важного и необходимого общения жить легче? С П А С И Б О!!!

Пермский край СУПЕР!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 23 мая 2013, 20:43:19

22-23 мая в Екатеринбурге в рамках конгресса врачей в Атриум Палас-отеле прошла выставка "Редкое счастье -Жить".
Пишет Татьяна Гертман: К сожалению, никто из екатеринбургских МПСочек присутствовать на мероприятии и открытии мы не смог. Потому что мы с Илюшей были на капельнице вместе со Смирновыми и сдавали анализы. Ниязовы сейчас в Москве, Неуймины не смогли т.к. работают, а у Ани зачетная неделя. Но зато нашу выставку увидели не только врачи, принявшие участие в работе симпозиума, но и многочисленные студенты, которые были задействованы в качестве волонтеров для организации этого мероприятия.

(http://s019.radikal.ru/i643/1305/ee/3b207be3a34e.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s017.radikal.ru/i433/1305/dc/79e833fcca74.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s61.radikal.ru/i171/1305/0f/c46476c5bfed.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s57.radikal.ru/i157/1305/04/cb3b12901968.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 23 мая 2013, 21:02:12

Мы в Краснодаре не стали ограничиваться только проведением фотовыставки в парке. По инициативе главврача детской городской клинической больницы №1 в предверии дня защиты детей и помня, что недавно прошло 15 мая, мы решили нести осведомленность об МПС далее. 21 мая мы открытли фотовыставку в больнице. Получилось так, что собралась даже конференция, потому что были и уже опытные врачи больницы, с большим стажем работы, также совсем молодые доктора и еще студенты 6 курса медакадемии, мамочки с детьми и все кто захотел к нам присоединиться. Открывала мероприятие Жданова Ирина Алексеевна - главврач больницы, спасибо ей огромное на поддержку и понимание наших проблем и надежд. Я тоже выступала, отвечала на вопросы, мне очень понравился интерес в глазах слушателей и желание узнать что-то новое об МПС. А потом гавврач поблагодарила меня и вручила букет цветов и подарок для Димы ( это было очень неожиданно и приятно).

(http://s47.radikal.ru/i115/1305/23/8c4a592455c3.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s019.radikal.ru/i644/1305/81/5d887468aa3a.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s018.radikal.ru/i501/1305/95/0d93622ff474.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s019.radikal.ru/i622/1305/b2/3d80c6772bd1.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s019.radikal.ru/i617/1305/42/94a47bcc004e.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: альфия от 23 мая 2013, 21:46:30

(http://s018.radikal.ru/i507/1305/e8/a11c33d55161.gif) (http://www.radikal.ru)
Молодцы МАМОЧКИ!!!
Смотришь фотографии и дрожь по коже!!!
МЫ РЕДКИЕ но ВМЕСТЕ МЫ СИЛА!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Асия от 23 мая 2013, 22:43:36

Дорогие мамочки !Вот здорово!!! Какие Вы Все Молодцы!!! Смотрю все Ваши фотографии и радуюсь за Всех Вас !!! Спасибо Всем региональным представителям МБОО" Хантер-Синдром"-Натали из Краснодара, Хвосточки из Челябинска, Анастасии из Перми, Татьяны Гертман из Екатеринбурга !!! Благодаря Всем Вашим проведенным акциям-фотовыставкам,запуску фиолетовых шаров в небо-увеличилось количество людей , узнавших многое о заболевании МПС и конечно, воочию убедившиеся,-какие у нас необыкновенные,чудные детки!!!СПАСИБО ВАМ ЗА ТАКУЮ СОЛИДАРНОСТЬ !!! И как звучал один лозунг на конференции в Санкт-Петербурге- "МЫ ВМЕСТЕ-РАДИ ЖИЗНИ !!!"

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Анастасия Дерендяева от 24 мая 2013, 12:45:54

Цитата: Снежана от 23 мая 2013, 10:05:31
Цитата: Хвосточка от 22 мая 2013, 23:05:18
Настя! Я помню наш разговор на Конгрессе о том, как сложно бывает сплотить в дружный коллектив региональную команду МПС! Пермский край - супер-супер-молодцы :)

чем больше таких дружных историй и запущенных в небо фиолетовых шариков - тем меньше должно быть у печальных желания печалиться. по идее.

СОГЛАСНА!!!

БЛАГОДАРЮ!!!

МОЛОДЦЫ!!!

Ну правда ведь, после этих шариков, родных мордашек и пусть и короткого, но такого важного и необходимого общения жить легче? С П А С И Б О!!!

Пермский край СУПЕР!!!

После нашей встречи настроение было превосходное!!! В планах у нас встретиться в июне,когда тепло будет.Погулять вместе в парке! Я хочу чтобы наши детки общались и сейчас и в будущем! И приятно вести беседу с людьми,которые разговаривают с тобой на "одном языке".

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Татьяна Г. от 24 мая 2013, 13:22:13

Аля где вы там затаились с Даниской, место нам забивайте в НЦЗД.

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Бабушкины мпс-2 от 24 мая 2013, 14:55:54

Какие вы молодцы!!!!!!!!!Такую выставку устроили!!!!!(http://s017.radikal.ru/i402/1305/19/339e76b21650.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Хвосточка от 26 мая 2013, 23:12:12

Цитата: Анастасия Дерендяева от 24 мая 2013, 12:45:54
После нашей встречи настроение было превосходное!!! В планах у нас встретиться в июне,когда тепло будет.Погулять вместе в парке! Я хочу чтобы наши детки общались и сейчас и в будущем! И приятно вести беседу с людьми,которые разговаривают с тобой на "одном языке".

надо организовать МПС-встречу в Екатеринбурге: это относительно по середине между Челябинской областью и Пермским краем :) Будет тогда встреча Уральского Федерального Округа))))

И выставку Хантер-ин-фокус позвать в Екатеринбург...

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 27 мая 2013, 09:23:01

Не вопрос!
Можно и конгресс провести или мини-конгресс ;-) Вопрос только в том, кто все это будет организовывать и курировать на месте )))

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Татьяна Г. от 27 мая 2013, 14:20:35

Смело! Свежо! Видимо выставки не хватило товарищу... 8) ;D

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 27 мая 2013, 21:15:56

ИДЕЯ - С У П Е Р !!!

почему так пессимистично?

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: альфия от 12 июня 2013, 00:03:34

Здравствуйте дорогие форумчане!!!
Находясь на обследовании в Москве вНЦЗД мы С Конваловой Екатериной и Рябовым Сашей посетили фотопрект Рика Гуотти " В фокусе синдром-Хантера" в ТЦ " Европейский"просмотрели всех двенадцать семей и их героев- детей, которые страдают этим заболеванием синдромом -Хантера.Но особенно нам понравилась экспозиция обворожительная улыбка Павлика Митина!!!
(http://s001.radikal.ru/i196/1306/98/fb68d96385cf.jpg)

(http://s018.radikal.ru/i503/1306/11/3e113bed2dcd.jpg)

(http://s018.radikal.ru/i503/1306/11/3e113bed2dcd.jpg)

(http://s45.radikal.ru/i108/1306/5d/0119d4b1df56.jpg)

(http://s018.radikal.ru/i502/1306/25/9421b7749e39.jpg)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 17 июня 2013, 11:14:49

C п а с и б о!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 03 июля 2013, 23:34:06

И мне тоже удалось побывать на выставке в Москве!

(http://s018.radikal.ru/i510/1307/98/9828fba7d63b.jpg) (http://radikal.ru/fp/32ff7e6413aa47fdb2edb1e0684530ee)

(http://s53.radikal.ru/i140/1307/27/2b0682a99a2e.jpg) (http://radikal.ru/fp/af21e60b3d484bbb9aa58467654e472c)

Огромное спасибо Снежане и всем организаторам этого мероприятия!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 06 июля 2013, 18:52:10

27 июня в Екатеринбургской областной детской библиотеке прошло закрытие нашей фотовыставки "Редкое счастье - жизнь", она работала больше месяца, в рамках выставки проходила акция "Подари улыбку другу". Посетили выставку дети из летних школьных лагерей и просто читатели библиотеки, из официальных лиц был министр культуры. На закрытие не смогли, к сожалению, приехать дети - участники и родители по объективным причинам, зато приехали из Артемовска Корелины Витя и Наташа, была я и Лена Шкуревских. Мы пили чай, а Настя рассказала как проходила выставка, что дети задавали много вопросов, рисовали рисунки и писали в специальном блокноте пожелания и слова поддержки для наших детей. Настя говорит что было очень трогательно. Блокнот нам отсканируют и я выложу на форуме. А рисунки и фотографии с выставки я вышлю участникам в Краснодар, Челябинск. Московским детям все передала через Наташу Корелину, ждите она передаст как приедет. В целом выставка получилась очень яркая и позитивная.

(http://s59.radikal.ru/i163/1307/4f/e206ca036199.jpg) (http://radikal.ru/fp/7c3566a6eafe4eddb5439caea975967c)
Большое спасибо хочется сказать работникам библиотеки: Четвериковой Насте (вторая слева), Марине Константиновне Смирновой (первая слева), Наталье Анатольевне, которые непосредственно участвовали в проведении и организации нашего мероприятия.

(http://s56.radikal.ru/i152/1307/17/36a7c69afcbf.jpg) (http://radikal.ru/fp/8da72c3a88e24515859112741cf5d92c)

(http://s47.radikal.ru/i115/1307/a2/cec1699b68b5.jpg) (http://radikal.ru/fp/2505bc769cc240899349af6a76c24ea1)

(http://s017.radikal.ru/i425/1307/ea/d80a66663e88.jpg) (http://radikal.ru/fp/32c0d7e3e575494780b78ab41ab0f989)

(http://s47.radikal.ru/i115/1307/db/f81bf3a30ceb.jpg) (http://radikal.ru/fp/16afc1eb4f8b47daaf1505846da5a49e)

(http://s019.radikal.ru/i601/1307/68/f290d6407219.jpg) (http://radikal.ru/fp/f735ffac75b04c798fba67e8bc212485)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 14 июля 2013, 00:17:06

Здорово!!!
Спасибо огромное!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Хвосточка от 14 июля 2013, 13:41:47

мне прислали эти замечательные странички из блокнота (сканы), я чуть не плакала, когда читала! Спасибо за эти тёплые эмоции!!! Замечательная идея, которую я всегда горячо поддерживаю - делать записи на память!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Хвосточка от 14 июля 2013, 18:23:13

с разрешения/просьбы Татьяны Гертман. Ловите позитив! Он - ДЛЯ ВАС!

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9300/12435149.61/0_a2084_c998ff42_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/663684/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9151/12435149.61/0_a2085_1797ddac_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/663685/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9163/12435149.61/0_a2086_efdca36e_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/663686/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9304/12435149.61/0_a2087_fcc19a8d_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/663687/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9310/12435149.61/0_a2088_86688afd_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/663688/)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Хвосточка от 14 июля 2013, 18:26:23

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9364/12435149.61/0_a2089_5df4c35d_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/663689/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9259/12435149.61/0_a208a_3abf9754_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/663690/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9319/12435149.61/0_a208b_7179b995_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/663691/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6708/12435149.61/0_a208c_176f8291_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/663692/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9311/12435149.61/0_a208d_d362b869_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/663693/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9258/12435149.61/0_a208e_266264e_XL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/663694/)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Татьяна, мама Юли от 14 июля 2013, 18:39:49

Это потрясающе!!! Спасибо! Луч добра для МПС-очек)))

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 14 июля 2013, 22:42:51

Цитата: Татьяна, мама Юли от 14 июля 2013, 18:39:49
Это потрясающе!!! Спасибо! Луч добра для МПС-очек)))

Спасибо!
Как здорово! Трогательно и нежно!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Юля Расько от 15 июля 2013, 11:20:16

Боже мой! Эмоции переполняют душу! Огроменное спасибо! Очень душевно! Спасибо за доброту и позитив!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 16 июля 2013, 16:05:40

Сколько добрых слов!!!
Таня, Юля спасибо вам за возможность прочитать записи в блокноте!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: альфия от 16 июля 2013, 18:04:38

К большому сожелению нам с Данисом не пришлось присутствовать на закрытии фото-выставке посвещёной "Редкое счастье-жизнь" так как по дороге в Екатеринбург у него произошёл сердечный приступ и пришлось вернуться домой! Но смотришь на фотографии и чувствуешь своё присутствие,как всё здорово!Супер!Огромное спасибо Татьяне Гертман за её не оценимый вклад за организацию выставки! и все организаторам!Низкий поклон!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Татьяна Г. от 17 июля 2013, 20:37:17

Да, я тоже хочу сказать спасибо ребятам за добрые слова и пожелания в адрес наших детей, очень приятно.Такие слова поддержки очень важны для нас!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Асия от 17 июля 2013, 23:13:21

Огромное спасибо Татьяне и Юле за возможность нам Всем прочитать записи из блокнота, сделанные во время прохождения выставки в Екатеринбурге! Просто здорово!!! Читаешь все пожелания здоровых,обычных детей,наполненные теплом ,добротой и солнечным светом и радуешься ,гордишься за наших деток,что у них есть вот такие хорошие ,добрые друзья!!!Все записи из блокнота-очень позитивные,трогательные и добрые !!! СПАСИБО !!! МОЛОДЦЫ !!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Аня Нейумина от 31 июля 2013, 11:23:58

Татьяна Гертман передала и нам эти замечательные пожелания! Мы читали их Данилке. На холодильнике появился новый магнитик с надписью "В фокусе - синдром Хантера". Спасибо Татьяне за организацию фотовыставки!!! :)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 02 августа 2013, 09:31:31

а я, когда особенно грустно, открываю эти странички и сразу много-много сил появляется!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Оксанка от 26 августа 2013, 12:57:49

Какие хорошие слова! Какие замечательные детки! Сколько прекрасных и добрых обращений нашим деткам от светлых и чистых душ обязательно даст положительный результат!
Спасибо!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Снежана от 07 сентября 2013, 12:15:48

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 06 мая 2014, 22:08:46

Мечтаем-хотим-планируем, не знаю как сказать правильнее, создать видеоролик к 15 мая, поэтому, все кто хочет видеть своих деток и/или себя в этом ролике, просим прислать фото до 10 мая по следующим адресам...shugaeva@inbox.ru или usovairina75@mail.ru (просьба указывать имя "модели", тип мпс, регион - к сожалению, не со всеми нашими мпс-героями мы знакомы "в лицо").

Спасибо за понимание, ждем фотографий!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 07 мая 2014, 23:44:18

Давайте покажем наши МПС семьи. Присылайте фото :) :) :)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 09 мая 2014, 14:22:23

Дорогие мамочки! Срочно нужны фотографии, где Вы обнимаете или целуете своих деток, можно папы, бабушки.... Очень мало фото, ролик не получается...

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 13 мая 2014, 18:31:58

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9650/222450541.4/0_cde58_fe1f950b_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/843352/)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Татьяна Г. от 13 мая 2014, 19:11:40

Очень понравилась открытка, спасибо Ирина. Они такие разные, наши дети, такое разнообразие эмоций на лицах, такие живые и непосредственные, в общем самые-самые-самые...

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: альфия от 13 мая 2014, 19:38:40

RL=http://www.radikal.ru](http://s018.radikal.ru/i515/1405/d4/eef87322faa1.gif)[/URL

Всё супер! очень позитивная открытка!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 13 мая 2014, 19:39:04

Открытку сделала мама Арсюши, Ирина, из Геленджика. Огромное спасибо!!!

А детки наши действительно самые лучшие, славные и любимые!!! Крепкого им здоровья и побольше положительных эмоций!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Асия от 13 мая 2014, 20:39:06

Ирина! Огромнейшее спасибо за такую великолепную,чудную ,фиолетовую открытку !!! Дизайнер открытки -потрясающий ,красивый!!! Главным украшением ее являются фотографии наших необыкновенных, чудных деток !!! СПАСИБО !!!

(http://s019.radikal.ru/i618/1405/f7/77e9c1766c9f.gif) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали Буртаева от 13 мая 2014, 20:42:46

Ирина,огромное СПАСИБО за такую чудесную открытку,какие они у нас все таки замечательные!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 13 мая 2014, 21:18:37

Смотрим ролик с нашими замечательными, великолепными детками и мамами :)

http://youtu.be/NgrhjikVD1E

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 13 мая 2014, 21:22:24

Цитата: Натали от 13 мая 2014, 19:39:04
Открытку сделала мама Арсюши, Ирина, из Геленджика. Огромное спасибо!!!

А детки наши действительно самые лучшие, славные и любимые!!! Крепкого им здоровья и побольше положительных эмоций!!!

Наташа, ОГРОМНОЕ СПАСИБО тебе за поиск наших "фотомоделей". ВМЕСТЕ-МЫ СИЛА!!! :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 13 мая 2014, 21:24:47

Следующий ролик в эфире 15 мая ( надеюсь, успею ;) )
Всем СПАСИБО !!!!!!!!!!!!!!!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 13 мая 2014, 21:50:55

Ириша, спасибо за ролик!!! Я прям вся обрыдалась...от счастья наверно...

(http://4put.ru/pictures/max/218/669970.gif) (http://4put.ru/)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: альфия от 13 мая 2014, 21:54:54

Замечательный ролик!!!!!!!!!!!!!!! Классно! посмотрела, прослезилась от Фиолетового счастья! :D :D :D :D :D :D :D :D :D

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 13 мая 2014, 22:12:54

Цитата: Натали от 13 мая 2014, 21:50:55
Ириша, спасибо за ролик!!! Я прям вся обрыдалась...от счастья наверно...

(http://4put.ru/pictures/max/218/669970.gif) (http://4put.ru/)

От счастья разрешаю :) :) ;)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина Плотникова от 13 мая 2014, 23:26:11

Привет всем! Иришь ОГРОМНОЕ ТЕБЕ СПАСИБО, НИЗКИЙ ТЕБЕ ПОКЛОН!!!! Ириша, спасибо за ролик!!! За последние время я где то 2 дня назад была на сайте, когда прочитала что до 10 нужно отправить фото посчитала что уже поздно, и не стала отправлять. А сегодня как всегда зашла на форум, а там ссылочка на видео, я всегда с таким удовольствием смотрю на наших деток, радуюсь в мести с родителями за наших деток. А какие у нас мамы красивые, наверно на свете нет таких, самые лучшее, самые сильные, а самое главное что мы МАМЫ!!! Когда я только начала смотреть я даже не знала что мы с Верочкой там будем, мне хотелось так написать тебе спасибо просто, от чистого сердца. Но когда я увидела наше фото я даже растерялась что тебе писать, это было так не неожиданно. Я вся обрыдалась... Простите милые родители что иногда не пишу не чего, просто бывают случаи нет времени. А иногда ухожу в себя, или не знаю что написать. (http://s018.radikal.ru/i522/1405/e5/e4874dfdf580.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина Плотникова от 13 мая 2014, 23:58:57

Спасибо нашим трудоголикам!!! Дай БОГ ВАМ ЗДОРОВЬЯ!!!! ВЫ у НАС САМЫЕ Лучшие!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали Буртаева от 14 мая 2014, 09:06:43

Цитата: Ирина ( Арсений МПС1) от 13 мая 2014, 21:18:37
Смотрим ролик с нашими замечательными, великолепными детками и мамами :)

http://youtu.be/NgrhjikVD1E

Спасибо большое Ирина за такой трогательный ролик,слезы так и лились от счастья! :-* :-* :-*
(http://s017.radikal.ru/i426/1405/31/e6462464a60d.gif) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Lyubov от 14 мая 2014, 10:47:26

Нам с Катюшкой тоже ролик очень понравился)))спасибо))

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Асия от 14 мая 2014, 19:37:46

Ирина !!! Огромное СПАСИБО за такой великолепный ,трогательный ролик !!! В этом ролике так все подобрано с любовью к нашим деткам -и песня и фотографии наших красивых мамочек и их любимых деток !!! Одно заглядение !!! Каждая мамочка таких редких деток-это высший пилотаж материнства,требующий от нее огромных колоссальных усилий !!! И Вы Все справляетесь на высшем уровне со своим предназначением в своей жизни!!! Спасибо ,дорогие наши мамочки ,что Вы есть !!! Пусть будут ЖИВЫ и ЗДОРОВЫ наши детки!!!

(http://s018.radikal.ru/i518/1405/a4/a2dad495aa47.gif) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 15 мая 2014, 04:08:14

Смотрим следующий ролик, приуроченный к Международному дню больных мукополисахаридозом

http://youtu.be/4KJDxKh7C8c.

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: альфия от 15 мая 2014, 08:09:51

И снова всё прекрасно! посмотрев этот ролик просто диву даёшься как это всё удаётся всё организовать нашей замечательной
Снежане! и суды с переездами,и фотовыставки,МПС-Школы, МПС-Дача, конгресс,благотворительность и ещё находит время посетить нас в НЦЗД!

Я полностью согласна со словами Асии- "Каждая мамочка таких редких деток-это высший пилотаж материнства,требующий от нее огромных колоссальных усилий !!!" и подписываюсь под каждым её словом!
Ирина,огромное тебе спасибо! за ролики ! такой сразу получаешь позитив!!!
(http://s018.radikal.ru/i512/1405/d6/b200b81ac4ab.gif) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Катерина мама (Саши Рябова МПС-3Б) от 15 мая 2014, 09:50:34

Цитата: Ирина ( Арсений МПС1) от 13 мая 2014, 21:18:37
Смотрим ролик с нашими замечательными, великолепными детками и мамами :)

http://youtu.be/NgrhjikVD1E

Спасибо огромное Ирина, красивый ролик получился и трогательный когда смотрела слезы так и текли не могла остановить!
(http://s41.radikal.ru/i092/1405/67/d0ed9cd08f9f.jpg)[/URL
(http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Асия от 15 мая 2014, 20:13:41

Ирина!!! Вы-ТАЛАНТИЩЕ !!! СПАСИБО !!! За ЧУДО-РОЛИК !!! В этом ролике раскрыта наша главная тема-ЖИЗНЬ С МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОМ !!! Спасибо нашей дорогой Снежане-cамоотверженной, необыкновенной, потрясающей женщине,главной МПС-МАМЕ, неутомимому борцу за жизнь наших деток!!! Спасибо ,что Вы всегда с нами рядом , что Вы есть !!!
Пользуясь случаем ,поздравляю Всех Вас ,дорогие мои , со всемирным днем осведомленности об МПС !!! Крепкого здоровья Вам и Вашим чудным деткам !!! ПОЗДРАВЛЯЮ !!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Асия от 15 мая 2014, 20:18:49

(http://s43.radikal.ru/i099/1405/47/dea3e1c1a5e7.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Асия от 15 мая 2014, 20:25:22

(http://s020.radikal.ru/i715/1405/84/29b850f0bf35.gif) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Оксанка от 15 мая 2014, 21:08:45

Всех наших мам, пап, бабушек и дедушек и всех-всех-всех хочу поздравить с днем МПС! Благодаря этим трем буквам наша жизнь изменилась на сто градусов... Но о плохом сейчас не буду. Ведь и благодаря этим трем буквам-МПС-мы вместе! А это важно! Мы есть у наших детей и друг у друга! Мы можнм поддержать, помочь, просто побыть рядом друг с другом и понять и почувствовать-что мы не одиноки!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина Плотникова от 16 мая 2014, 21:33:29

Всех наших Мамочек и всех наших детишек поздравляю с 15 мая днем МПС! Спасибо за видео!
http://youtu.be/4KJDxKh7C8c.
[/quote]

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Анастасия Дерендяева от 16 мая 2014, 21:35:57

Какая замечательная открытка!!! Они так похожи и одновременно такие все разные!!!! Я даже сперва Саньку с другим мпсочкой в фуражке спутала!!!! Спасибо большое за такоечудо!!!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 17 мая 2014, 00:01:35

ФИОЛЕТОВЫЙ ДЕНЬ В ГЕЛЕНДЖИКЕ

Арсений посещает кратковременную группу в детском саду. Так как в прошлом году мы в этот период были в больнице, то про наш особенный день никто не знал. И когда я пришла с шарами все думали, что у Арсения день рождение. Мы рассказали про этот день и показали фотографию наших деток, дали прочитать статью из нашего редкого журнала ( ОГРОМНОЕ СПАСИБО СНЕЖАНЕ И НАТАШЕ ШУГАЕВОЙ, ЧТО ОН ДОШЕЛ ДО НАС) про фотовыставку с участием МПСок. Ну и конечно запустили шары в небо :) :) :)

С любимой воспитательницей Татьяной Сергеевной и медсестрой Ольгой Николаевной :D :D :D Арсений еще получил и сладкий сюрприз от них :-*

URL=http://www.radikal.ru](http://s020.radikal.ru/i722/1405/2a/d9d3c61bdf9c.jpg)[/URL]

С другом Вовой, который кажется больше всех обрадовался шарикам и очень расстроился, когда они улетели. Но мы предусмотрели этот вариант и оставили детям по одному шарику и они счастливые ушли домой :D :D :D :

(http://i074.radikal.ru/1405/dc/4c5767b060b3.jpg) (http://www.radikal.ru)

Только очень жалко, что всего их было трое вчера :(

(http://s019.radikal.ru/i641/1405/3f/b9f339fe22b4.jpg) (http://www.radikal.ru)

Забирая шарики из салона, по дороге в садик попался вот такой замечательный букет пионов. Не могла пройти мимо :) :) :)

(http://s018.radikal.ru/i515/1405/47/e26527a5e19b.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 17 мая 2014, 00:09:17

(http://i024.radikal.ru/1405/3e/432094f5c72d.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://i062.radikal.ru/1405/82/bb25dcafcc45.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s003.radikal.ru/i202/1405/47/12344f40c17c.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s018.radikal.ru/i527/1405/12/8e63376a01c2.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 17 мая 2014, 00:16:37

Фиолетовый день дома

(http://s57.radikal.ru/i158/1405/76/e28e117f83b3.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s45.radikal.ru/i109/1405/c6/766b442c3bb7.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s019.radikal.ru/i628/1405/d2/c80d3e87fd59.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s019.radikal.ru/i620/1405/35/8af351f3c9d6.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://i031.radikal.ru/1405/5a/ed59e6378a5a.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 17 мая 2014, 00:19:00

А сегодня наша воспитательница Кадырова Татьяна Сергеевна под впечатлением нашего фиолетового дня принесла нам домой стих собственного сочинения

ФИОЛЕТОВЫЙ МИШКА

Необычный мишка
Цвета фиолет.
Это не игрушка-
Символ детских бед.
Я прижму мишутку,
Тихо попрошу,
Хотя бы на минутку
Ангелу скажу:
«Я хочу смеяться и бегать по траве.
Всем детям улыбаться,
Не думать о беде.
Я к тебе мишутку в небо отпущу,
Много мне не надо, об одном прошу.
Подари мне радость, счастье принеси,
И хотя бы малость боль останови...»

(http://s005.radikal.ru/i210/1405/a7/f2e7394d5549.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 17 мая 2014, 00:34:56

А еще нас пригласили вместе с другими детками на экскурсию в поселок Кабардинка. Мы посетили Океанариум и великолепный Старый Парк (фото выложила в теме Журбенко Арсений)

(http://s020.radikal.ru/i712/1405/b8/58ebb3b0b2c0.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s020.radikal.ru/i710/1405/ed/375a0ac8cc5d.png) (http://www.radikal.ru)

Вот такой замечательный день получился!!!!!!!!!!! :D :D :D :D :D :D :D :D

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 17 мая 2014, 10:43:42

Еще забыла сказать БОЛЬШОЕ СПАСИБО ВСЕМ за оценку роликов. Таланта никакого нет, просто захотелось опять показать наших замечательных деток, таких похожих друг на друга и одновременно таких разных :-)

СПАСИБО ОГРОМНОЕ Наташе Шугаевой за поиск фотографий ;-);-);-)

Спасибо Альфие и конечно Даниске , потому что именно его фото с мамой вдохновило и подсказало идею создания первого ролика "ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ". Так что ПРИВЕТ БОЛЬШОЙ Даниске :-):-):-)

А вторым роликом "МПС ЖИЗНЬ" хотелось сказать ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО НАШЕЙ СНЕЖАНЕ и ВСЕМ, кто ей помогает и принимает активное участие в борьбе за наших редких деток, показать какой большой объем работы каждодневно проводится. Конечно ролик не смог вместить всех мероприятий, но постаралась затронуть как можно больше ;-)
Снежаночка, СПАСИБО,что ты есть у нас и наших деток!!! Здоровья тебе, сил и терпения!!!!!!!

PS. Еще просьба ко всем, кто хочет видеть своих деток дальше, фотографируйте их везде, наслаждайтесь каждым днём и моментом, как бы не было трудно и выкладывайте свои фото ;-)
Лимит использованных фото исчерпан :-(

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Татьяна Г. от 17 мая 2014, 15:09:22

Ирина спасибо большое за ролик про мам, очень трогательный. Я тоже прослезилась. Конечно мы обычные мамы, обычно любящие своих необычных детей, просто мы страдаем вдесятикратно больше от их боли и это делает лица немножко другими.

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Татьяна Г. от 17 мая 2014, 18:05:54

Cегодня вернулась из Питера с открытия выставки "В фокусе синдром Хантера". Во-первых очень рада что встретилась со своими любимыми - Снежаной и Наташей Шугаевой, на открытии выставки с Любой Веселовой, как то давно потеряли связь, даже не сразу узнала ее. Познакомилась поближе с замечательной мамой и помошницей МБОО Татьяной Нестеровой и конечно была очень рада встречам с другими мпс семьями. Очень порадовал Гриша - он торжественно разрезал ленточку на открытии и справился с этим нелегким и ответственным заданием с честью. Несмотря на холодную и ветренную погоду мы все время гуляли. Во-вторых встреча с прекрасным городом на Неве. Весь последний день мы провели с фиолетовым мишкой который путешествовал по Питеру. Подробный отчет об этом путешествии ждите от Натальи Шугаевой. Еще мы посетили часовню блаженной Ксении Петербуржской, где поставили свечку и помолились за всех наших мпс детей. Этот Мишка приехал со мной к Илюхе и все ему рассказал. Спасибо всем организаторам этого замечательного события. Немного фото выложит Аля Ниязова, спасибо Аля.

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: альфия от 17 мая 2014, 20:28:15

Пишет Татьяна Гертман.
(http://s018.radikal.ru/i515/1405/d4/097b0055b7c0.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s013.radikal.ru/i323/1405/47/a9207d67da60.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s45.radikal.ru/i109/1405/fd/bb146b568820.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s43.radikal.ru/i099/1405/9e/ae9a343ea82c.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 17 мая 2014, 23:57:12

Альфия, спасибо за фото :)
Питер-замечательный город!!! Очень рада за Вас, Татьяна, что удалось приехать и встретиться со старыми и познакомиться с новыми друзьми. Молодцы!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Асия от 18 мая 2014, 20:12:04

Альфия ! Спасибо за фотографии !!! Татьяна и Вам спасибо за Ваш подробный рассказ -про поездку в Питер . Я так рада ,что мне тоже посчастливилось побывать в Питере в 2011 году благодаря приглашению меня Снежаной на Международную конференцию по редким болезням !!! Столько теплых ,добрых воспоминаний осталось у меня после пребывания в этом одном из самых красивейших городов мира-с его историческими достопримечательностями,замечательными музеями, памятниками, разводящими мостами,красивой полноводной рекой Невой....Как тогда ,так и сейчас ,это видно по фотографиям там царил дух единения -Вместе Мы Сила !!! Очень рада за Всех мамочек ,что съездили в Питер,встретились со своими друзьями ,поучаствовали в открытии выставки "В фокусе синдром Хантера "! Это же здорово, что эта выставка теперь проходит в Питере!!! Ведь сколько еще много людей узнают как о наших детках ,так и получат много информации о таком коварном заболевании ,как МПС !!! Спасибо организаторам ,спонсорам этой выставки!!! А нашим мамочкам -за активное участие в ней !!! СПАСИБО !!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Хвосточка от 18 мая 2014, 21:22:08

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9818/12435149.9c/0_b21aa_2112e1da_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729514/)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Хвосточка от 18 мая 2014, 22:10:46

Всем привет!
Вот и я побывала на открытии выставки "В фокусе синдром Хантера".
Улетала я из Челябинска 14го мая на пять минут раньше, а прилетела в Санкт-Петербург на 15 минут раньше - так сильно я хотела в этот Лучший Город Земли.
Вот такую красоту я видела из иллюминатора. Это гало с паргелием)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9743/12435149.9b/0_b210f_ccdda66d_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729359/)
Так же с нами летел пассажир. Судя по его брюшку голодным на борту Уральских Авиалиний не остался даже он
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9253/12435149.9b/0_b2120_4321cf0d_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729376/)

Сначала освоилась, прогулялась, прошла с начала до конца Невского проспекта, потом встретилась с Натальей Шугаевой, Татьяной Гертман и Татьяной Нестеровой. Получилось, что я к ним присоединилась, хотя и прибыла очень рано :)
Санкт-Петербург встретил нас холодной погодой (в сравнении с Челябинском, где в это время было +30), но это не помешало нам хорошо провести вечер, обсудить планы на завтрашний день и просто поболтать.
На следующий день все приехали в Петропавлоскую крепость, где и проходит выставка. Когда я приехала, все были уже в сборе.
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9818/12435149.9c/0_b21aa_2112e1da_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729514/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9818/12435149.9c/0_b21a8_ba393128_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729512/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9818/12435149.9d/0_b21ad_f8adba1a_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729517/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9492/12435149.9d/0_b21b2_8f73d3c9_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729522/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5207/12435149.9d/0_b21b3_a817d481_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729523/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5207/12435149.9d/0_b21b4_55d2fa97_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729524/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9764/12435149.9d/0_b21b9_89da6438_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729529/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5207/12435149.9d/0_b21ba_43949055_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729530/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9764/12435149.9d/0_b21bf_f1280751_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729535/)
В своей речи Снежана сказала, что после того, как мы разрежем ленточку и официально откроем выставу, все смогут пойти кушать торт в виде фиолетового мишки. Выступившие сказали много тёплых слов. Но особенно тронула речь бабушки маленькой Маруси Ли, которая искренне со слезами на глазах поблагодарила всех за то, что её внучка сейчас такая, как есть, что существует такое волшебное лекарство, и что Маруся может его регулярно получать.

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9764/12435149.9d/0_b21ca_e6ed258c_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729546/)

Вручили и Синюю Птицу
(http://img-fotki.yandex.ru/get/4705/12435149.9d/0_b21ce_1ea56165_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729550/)

В зале меж тем раздавались голоса деток, которые очень хорошо запомнили, что будет торт.
И все отправились на улицу на торжественную церемонию открытия выставки.
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9828/12435149.9d/0_b21d0_c5b22ff5_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729552/)

Ленточку перерезали Гриша Кострюков (мама Оксана потом рассказывала, как тщательно он тренировался дома) и маленькая Маруся.
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9094/12435149.9e/0_b21e1_d45c3af8_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729569/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9094/12435149.9e/0_b21e2_180e3a51_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729570/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/4702/12435149.9e/0_b21e3_daf66fc5_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729571/)

Итак, поздравляем с открытием выставки "В фокусе синдром Хантера" в Санкт-Петербурге!!! Ура!!!
Общение с прессой, друг с другом и радостная улыбчивая наша Снежана
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9094/12435149.9e/0_b21e5_f7232a76_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729573/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9094/12435149.9e/0_b21eb_94bf8bee_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729579/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5405/12435149.9e/0_b21f3_f600d523_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729587/)

Потом все отправились кушать тортик в виде фиолетового мишки, и деткам, конечно, достались самые первые и самые вкусные кусочки. Кстати, торт был ну просто невероятно вкусным!!!! Я бы сейчас с удовольствием скушала ещё пару-тройку кусочков :)

После открытия мы всей делегацией МБОО "Хантер-синдром" отправились на водную экскурсию по Неве и каналам.
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9318/12435149.9f/0_b2213_72da34e_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729619/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9501/12435149.9e/0_b2211_25fabe26_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729617/)

А вечером смотрели, как разводят мосты.

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9745/12435149.9f/0_b222b_73166cad_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729643/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9263/12435149.9f/0_b2236_8e054d3f_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729654/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9500/12435149.9f/0_b223f_c9f69e5f_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729663/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9804/12435149.9f/0_b2242_8d53c83a_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729666/)

Такой вот краткий рассказ. Спасибо Татьяне Нестеровой, Татьяне Гертман, Наташе Шугаевой за отличную компанию!!! Я в последнее время привыкла находиться в компании, где либо я одна, либо ещё кто-нибудь один, и переживала, что мне может быть некомфортно среди людей. Но две Тани и Наташа - да они же просто замечательные!!!
Осталась совершенно очарована Оксаной Кострюковой и её семьёй (старшая доченька похожа на Натали Портман из фильма Леон, только Натали там брюнетка. Никто не замечал сходства?). Я очарована осталась всеми, в общем-то :) И самое главное большое спасибо МБОО "Хантер-синдром" и Снежане Митиной! Снежана, я вас очень люблю! Спасибо за поддержку, которая идёт от вас! Мне очень приятно продолжать работать волонтёром в МБОО Хантер-синдром, участвовать хотя бы косвенно, исподтишка, в этом очень интересном коллективе! Здоровья вам и вашим замечательным редким деткам!
Напоследок - поле тюльпанов возле Исаакиевского собора. Обратите внимание.
(http://img-fotki.yandex.ru/get/9252/12435149.9c/0_b216b_3f44d6e1_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729451/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9252/12435149.9c/0_b216a_1d0dfc41_XXL.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/gotissa-lacri/view/729450/)
Все жёлтые. И один-единственный - красный!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Оксанка от 19 мая 2014, 15:46:18

Юля, ты умничка! Замечательный рассказ, прекрасные фото!
Спасибо за комплименты! И таки да, про Дашу ты не первая))))

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 19 мая 2014, 23:33:08

Мое путешествие в Санкт-Петербург началось не очень радостно, рейс задержали почти на 8 часов. Меня встретили две Тани сразу усталость от долгого ожидания и перелета как рукой сняло... мы занялись обсуждением планов на завтрашний день, когда должно состояться открытие выставки, потом к нам присоединилась Юля. Совмещали мы приятное с полезным, а именно обсуждение и прогулку по Питеру, погода прямо скажу была не очень +9 и шел мелкий дождик. Мы очень мечтали и хотели, чтобы завтра было не пасмурно и в небесной канцелярии нас услышали...день был солнечным, чудесным, не очень теплым, всего +12...но потрясающе радостным.

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9799/222450541.4/0_cf2d0_b04295f8_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848592/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/4706/222450541.4/0_cf2d3_4b8e769b_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848595/)

15 мая в 10 утра мы уже были в Петропавловской крепости, где расположилась фотовыставка «В фокусе - синдром Хантера». Сама экспозиция разместилась под открытым небом, а презентационная часть проходила в Лектории. Там мы все и собрались, общались, готовились и ждали выступающих...к 11.30 все было готово.

(http://img-fotki.yandex.ru/get/4706/222450541.4/0_cf2c6_c3eab548_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848582/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/4706/222450541.4/0_cf2d4_22ea08b0_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848596/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9799/222450541.4/0_cf2d6_3e956ec1_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848598/)

Ведущий мероприятия в самом начале пообещал детям, что после открытия фотовыставки, детям будет предложен красивый и необычный торт...Самые маленькие и в тоже время самые главные герои этого дня были заинтригованы и ждали...
Сначала выступила Лейла Сеймуровна Намазова-Баранова, Директор НИИ ПП и ВЛ, член-корреспондент РАМН, профессор, д.м.н.

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9799/222450541.4/0_cf2c9_42ad5e77_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848585/)

Она рассказала, что в этом году была выпущена книга «Сказки народов мира», суть которой в том, что конвенция о правах ребенка, продемонстрирована сказками...Например, в статье 7 говорится, что каждый ребенок имеет право на имя...и приводится сказка про Снегурочку, что пока ей бабка с дедом не дали имя, девочка не ожила...Было очень интересно, нескучно и очень захотелось иметь такую книгу...
Потом выступала Снежана Митина, которая как всегда говорила живо , серьезно и трогательно одновременно и основная мысль, которую уловила я звучала от нее неоднократно: «Счастьем и радостью надо делится, тогда их будет больше!»...Вот через фотовыставку мы и попытались донести и поделиться нашим счастьем...

(http://img-fotki.yandex.ru/get/4706/222450541.4/0_cf2cc_4652888f_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848588/)

Потом живо и эмоционально выступила Анастасия Рюриковна Мельникова, депутат горсобрания Санкт-петербурга, которая сказала, что депутаты готовы помогать, выслушивать, содействовать...но для этого надо, чтобы они знали о проблемах и нуждах деток с редкими заболеваниями, поэтому нужно не сидеть и ждать , когда придут и помогут, а написать, позвонить и озвучить свою проблему, т.е. заявить о себе...
Потом выступила Уполномеченный по правам ребенка Санкт-Петербурга светлана Агапитова, рассказала, что и как организовано в Питере для помощи деток с редкими заболеваниями...и руководитель благотворительной организации ГЕНОМ Хвостикова Елена...

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9799/222450541.4/0_cf2cb_cb2a03ae_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848587/)

Затем мы посмотрели небольшой фильм о том, кК проходила у детей фотосессия с Риком, как он своей непосредственностью и таким теплым отношением распологал к себе детей, что мы видим их радостные, озорные, счастливые лица...
Случился еще один сюрприз. Еще одна награда Синяя птица нашла своего обладателя и была вручена питерскому врачу-генетику Наталье Валерьевне (если неправильно запомнила, извините и поправьте)...

(http://img-fotki.yandex.ru/get/4706/222450541.4/0_cf2ca_88e68b3f_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848586/)

Терпение детей было на исходе, поэтому слово попросила Маруся Ли и рассказала стишок под бурные аплодисменты.

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9799/222450541.5/0_cf2d7_e2331b0c_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848599/)

Также высупила бабушка Маруси и сказала со слезами на глазах от волнения слова благодарности всем, кто лечит наших редких «дорогих» деток. На этом официальная часть была закончена, детки очень хотели торт, но еще необходимо было провести саму церемонию открытия фотовыставки...поэтому все быстренько оделись и пошли на улицу...
Разрезали ленточку дети вмести со Светланой Агатитовой и одним из руководителей Петропавловской крепости, который уверил, что рад этому мероприятию и готов к дальнейшему сотрудничеству

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9799/222450541.4/0_cf2cd_1930fbc5_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848589/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9799/222450541.4/0_cf2d2_59eaa7ed_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848594/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9799/222450541.5/0_cf2d8_52849d0d_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848600/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/4706/222450541.5/0_cf2d9_cf871c5a_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848601/)

Детки отправились в кафе кушать тортик, общаться. А взрослые тем временем решали важные дела, обсуждали проблемы и тоже угощались тортиком...

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9799/222450541.4/0_cf2ce_261bcbe9_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848590/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/4706/222450541.4/0_cf2cf_bee89b6_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848591/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/4706/222450541.4/0_cf2d1_8d8d8d3a_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848593/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9799/222450541.5/0_cf2da_af185f02_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848602/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9799/222450541.5/0_cf2db_79cb8b5c_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848603/)

Затем делегация «Хантер-синдрома» отправилась на экскурсию на пароходике по Неве и каналам. Было очень здорово, радостно от встречи со старыми друзьями, от общения...

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9799/222450541.4/0_cf2c8_5d667b0b_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848584/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9799/222450541.4/0_cf2c7_9ab901ab_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848583/)

Огромное спасибо Снежане и всем организаторам за возможность побывать на открытии Второй российской фотовыставки «В фокусе -синдром Хантера»!!!

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9799/222450541.4/0_cf2d5_b77f2a1a_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/848597/)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 19 мая 2014, 23:41:05

Хочу сказать большое спасибо Ирине, за создание роликов ко дню МПС и за чудесные фотки!!!

Всем большое спасибо за рассказы и фото с фотовыставки в Питере. Вместе мы сила!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 20 мая 2014, 00:22:36

Наташа, спасибо тебе большое за такой подробный фоторассказ и за чудесные фотографии!!!. Просто здорово очень :)
Очень рада за тебя, что удалось вырваться и побывать на открытии нашей замечательной выставки и встретиться с друзьями!!! :-):-):-)
Умничка :) :) :) :) :)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: альфия от 20 мая 2014, 19:59:46

Цитата: Ирина ( Арсений МПС1) от 20 мая 2014, 00:22:36
Наташа, спасибо тебе большое за такой подробный фоторассказ и за чудесные фотографии!!!. Просто здорово очень :)
Очень рада за тебя, что удалось вырваться и побывать на открытии нашей замечательной выставки и встретиться с друзьями!!! :-):-):-)
Умничка :) :) :) :) :)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Асия от 20 мая 2014, 20:34:52

Наталья и Юля !!! Огромное спасибо Вам за такие подробные рассказы и чудесные фотоотчеты о Вашем пребывании в Питере !!! Здорово!!! Фотки у Вас получились -интересные, классные ,просто суперские !!!Очень трогательная фотография получилась где наши детки-Гришенька и Марусечка перерезают ленточку (первую в своей жизни) в честь открытия выставки "В фокусе Синдром Хантера"!!!А какой замечательный торт в виде фиолетового мишки ,организаторы приготовили Вам !!! Такой красивый,вкусный ,фиолетовый торт! Просто заглядение !!! Очень рада за Всех Вас!!! А что Вам там было комфортно,уютно и радостно ,говорят об этом Ваши фотографии !!!
Спасибо,дорогие Наталья и Юля, за возможность нам ощутить с помощью Ваших фоток,то Фиолетовое Счастье,которое было с Вами в Питере !!!

(http://s003.radikal.ru/i201/1405/8b/fd24396c6d1a.gif) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 21 мая 2014, 12:31:54

Официальный сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге

В фокусе - душа ребенка

http://www.spbdeti.org/id4686

На Соборной площади Петропавловки начала работу фотовыставка «В фокусе - синдром Хантера». В 2011-м году название этой болезни очень часто появлялось в СМИ, когда развернулась настоящая война за спасение маленького Юры Веселова.

Экспозиция открылась благодаря поддержке Центра помощи пациентов «Геном», Союза педиатров России, Государственного музея «Петропавловская крепость», Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге. Инициаторы реализации проекта в России - общественная организация «Хантер-синдром». Автор работ - известный итальянский fashion-фотограф Рик Гудотти.

Из названия выставки понятно, что главными героями фотографий стали дети, больные мукополисахаридозом II вида или, как его еще называют - синдром Хантера. Это редкое прогрессирующее генетическое заболевание, которое не позволяет организму расщеплять и перерабатывать определенные клеточные вещества. Их накопление происходит во всех клетках организма, и с течением времени признаки синдрома Хантера становятся все более видимыми. Помимо физиологической симптоматики, для больных характерны грубые черты лица: широкий нос, толстые губы, а также крупная голова. Единственная возможность выжить у пациента с таким диагнозом - регулярные инфузии с использованием крайне дорогостоящего препарата. В настоящее время во всем мире насчитывается порядка 2500 человек, страдающих синдромом Хантера.

Рик Гудотти - известный и востребованный fashion-фотограф, работающий в Милане, Париже, Нью-Йорке. Он снимает для «глянца» самых популярных и красивых людей планеты, знает все о моде, гламуре, красоте и фотографии. Как это часто бывает с глубоко погруженными в свою профессию творческими людьми, однажды, Рик Гудотти увидел то, что недоступно глазу простого обывателя. Он разглядел красоту души больного ребенка и с тех пор в его работе появилось новое направление. Своими фотографиями он передает простым людям внутренний мир детей, страдающих заболеваниями, отражающимися на внешности. Когда обычный человек стремится поскорее отвернуться или опустить глаза, Рик Гудотти напротив говорит: посмотрите, какая красота, откройте свои душу и сердце и вы все увидите сами. Как ему удается передать в фотоснимках столь сложный нематериальный мир - секрет мастера. Однако, понаблюдав за самим творческим процессом, можно обратить внимание на одну существенную деталь - то, что он делает, не похоже на работу фотографа, в том понимании, в котором большинство из нас ее себе представляют. Рик просто искренне общается с детьми, играет с ними, разговаривает, смеется. И лишь иногда мелькает фотоаппарат, да и то, скорее, как продолжение взгляда, улыбки, жеста...

О выставках Рика Гудотти однажды узнала президент МБОО «Хантер-синдром» Снежанна Митина. Решив, что наши дети, ничем не хуже американских, немецких или польских, она задалась целью реализовать такой проект в России. Наверное, бессмысленно рассказывать с какими сложностями пришлось столкнуться, чтобы заполучить время и талант человека, рабочий график которого расписан далеко вперед. Но, как говорится, если очень сильно захотеть... И вот, год назад экспозиция работ Рика Гудотти была открыта в Москве, а сейчас доехала и до Санкт-Петербурга.

Символично, что с началом работы этой необычной выставки в Санкт-Петербург пришло солнце. Видимо, концентрация оптимизма людей, которые дарят жизнь детям с синдромом Хантера, настолько велика, что даже облачность, обычная для Северной столицы, расступилась в бессилии.

Пригласили на открытие и Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге, как человека, добившегося в непримиримой борьбе, чтобы детей, больных редкими заболеваниями, городские власти лечили за счет бюджета.

«Эта выставка - заслуга людей, которые не сдаются ни при каких обстоятельствах, - сказала Светлана Агапитова. - Она начала свою работу в Международный день семьи и, мне кажется, что все здесь собравшиеся - одна сильная и крепкая семья. Это и героические родители с их замечательными детьми и такие замечательные организации, как «Геном», «Хантер-синдром», Союз педиатров России, которые не только борются сами, но и стараются показать всему человечеству, что никогда нельзя отчаиваться и нужно ценить каждый момент нашей жизни и жизни любого человека на земле».

Эту же мысль продолжила и президент МБОО «Хантер-синдром» Снежанна Митина, сказав, что родители детей с редкими заболеваниями, как никто знают: жить - это редкое счастье. Рассказала она и о символе детей с синдромом Хантера - фиолетовом мишке. У маленькой девочки, пораженной этим недугом, были серьезные нарушения сна. Мама, пытающаяся развлечь ребенка, придумывала и рассказывала ей сказки о приключениях фиолетового мишки. Однажды, девочка заспорила, доказывая, что таких мишек не существует. Пытаясь вселить в ребенка уверенность, мама сказала: «Ты увидишь, он - есть, фиолетовый мишка придет и принесет тебе лекарство». Случилось так, что препарат, на который была последняя надежда - появился, а врач, принесший добрую весть, положил на окно своей маленькой пациентки плюшевого медвежонка фиолетового цвета... Правда, откуда взялся именно этот цвет - никто точно сказать не может...

Директор Центра помощи пациентов «Геном» Елена Хвостикова поблагодарив всех присутствующих за помощь в организации выставки, рассказала еще об одном знаменательном событии. 15 мая - Международный день мукополисахаридоза таинственным образом совпал с днем рождения Юры Веселова - маленького пациента, с истории которого и началось системное лечение этой болезни в нашем городе. Все присутствующие присоединились к поздравлениям и отправились открывать выставку.

Традиционную «ленточку» перерезали юные герои выставки вместе с Уполномоченным по правам ребенка. Ну и, конечно, какой же праздник без угощения! Для придания пущей торжественности малышам был приготовлен сюрприз - огромный торт в виде фиолетового мишки.

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: альфия от 21 мая 2014, 19:46:42

Наташа ,большое тебе спасибо !за подробный рассказ о фотовыставке «В фокусе - синдром Хантера» На Соборной площади Петропавловки.Автором фото снимков является - известный итальянский -фотограф Рик Гудотти.

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Оксана(Петя МПС2) от 22 мая 2014, 19:15:38

Какие же интересные рассказы об открытии фотовыставки в Петербурге,а какие фотографии чудесные. Какие же вы молодцы девчонки! Огромное спасибо Вам Снежана за Ваш труд, ведь благодаря таким выставкам о людях с редкими заболеваниями, о их жизни узнают все большее количество людей в нашей стране. Спасибо всем тем , кто Вам помогает и поддерживает! Огромное спасибо Ирине за такой милый и трогательный ролик, за фотографию наших детей!
(http://s006.radikal.ru/i214/1405/36/056b6ccf9f8c.jpg) (http://www.radikal.ru)
эту фотографию мы подарили 15 мая своему лечащему врачу, у нас как раз в этот день была капельница.

(http://s019.radikal.ru/i638/1405/3f/bc70193b3466.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Ирина ( Арсений МПС1) от 22 мая 2014, 23:52:14

Сегодня в Геленджикской местной газете "Прибой"
Фиолетовый мишка

(http://i065.radikal.ru/1405/f2/a8095ad3096b.jpg) (http://www.radikal.ru)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Натали от 08 мая 2015, 08:19:45

Дорогие форумчане!
До 15 мая осталось совсем немного времени, но оно еще есть...рассказывайте как и что планируете на этот день, готовитесь ли запускать фиолетовые шары?! Ждем рассказов и фотографий о подготовке ко дню МПС в 2015г.

(https://img-fotki.yandex.ru/get/4614/222450541.d/0_fa631_9f579a92_L.jpg) (https://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/1025585/)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Фиолетовый Мишка от 08 мая 2015, 10:12:52

(https://fbcdn-sphotos-d-a.akamaihd.net/hphotos-ak-xta1/t31.0-8/11109177_437843459712874_2240503092225929394_o.jpg)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Фиолетовый Мишка от 21 мая 2015, 11:25:57

С ФИОЛЕТОВЫМ МИШКОЙ НА АРБАТЕ.

(http://cs622526.vk.me/v622526893/2e09f/DUEsyXYPPng.jpg) (http://cs622526.vk.me/v622526893/2e0b1/D0xF1oUvafs.jpg) (http://cs622526.vk.me/v622526893/2e0a8/5bcrj5jo6FI.jpg) (http://cs622526.vk.me/v622526893/2e0ba/bwW3vl1xvoI.jpg) (http://cs622526.vk.me/v622526893/2e2cf/jdyMqKsDgxU.jpg) (http://cs622526.vk.me/v622526893/2e2df/c6v9X_2QvHY.jpg) (http://cs622526.vk.me/v622526893/2e2d0/FYic7twZDaM.jpg) (http://cs627331.vk.me/v627331219/3c00/7Lmwqf6jtbk.jpg) (http://cs627331.vk.me/v627331219/3c0a/2iC583qjmDU.jpg) (http://cs627331.vk.me/v627331219/3c14/IC751LbUgeM.jpg) (http://cs627331.vk.me/v627331219/3c1e/_YYavdnqAOs.jpg) (http://cs627331.vk.me/v627331219/3c28/gKr09L6-fSE.jpg) (http://cs627331.vk.me/v627331219/3c32/BF3EoNihUlw.jpg) (https://scontent-fra3-1.xx.fbcdn.net/hphotos-xfp1/v/t1.0-9/10406588_923392034392237_1146206398989017870_n.jpg?oh=da2857e8d0a6680d2624cad8cbee7f10&oe=55FEDBC4) (http://cs625631.vk.me/v625631893/34b1d/nrpXZeQU1fs.jpg)

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Татьяна Г. от 21 мая 2015, 13:56:25

Классный мишка, отличная компания!!!!

Название: Re: 15 мая всемирный день МПС
Отправлено: Фиолетовый Мишка от 25 мая 2015, 18:12:46

15 мая фиолетовый Мишка гулял и в Петербурге! ;)
(https://scontent-fra3-1.xx.fbcdn.net/hphotos-xpf1/v/t1.0-9/11011809_511369265706974_4955593164758897665_n.jpg?oh=33d4720973deacc4f9563ef785c9e60f&oe=55FF3963) (https://scontent-fra3-1.xx.fbcdn.net/hphotos-xfa1/v/t1.0-9/10428484_511369335706967_4564439699797568387_n.jpg?oh=89e80091645f83c9837b8d7919a6731b&oe=55FCED5F) (https://scontent-fra3-1.xx.fbcdn.net/hphotos-xta1/v/t1.0-9/11351264_511369459040288_8026532539111575648_n.jpg?oh=3f2a72355ff5d5661ff9b203bc6d5255&oe=55C8262D)

Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Мероприятия => Тема начата: Снежана от 03 мая 2011, 09:38:18