http://www.vesti.ru/only_video.html?vid=352731
Это просто супер!!!!!!!!!!!!
давайте дождемся принятого закона...
аха
УРА!!!
Впечатлило! Дай Бог!
Очень хочется верить в принятие закона! Спасибо всем, кто отстаивает права редких пациентов на самом высшем уровне! Спасибо Снежане и Павлушке, который в этом видеоматериале особенно неотразим)
Было бы-замечательно!!!!
Мы верим тоже в этот закон!!! И что его утвердят а сентябре!!! Конечно огромное спасибо Снежане!!!
МОСКВА, 1 ноя - РИА Новости. Госдума во вторник приняла во втором и третьем чтениях закон об охране здоровья в РФ, который ранее вызвал бурное обсуждение в СМИ и профессиональном сообществе.
За закон фактически проголосовали только единороссы - 306 голосов "за". Против были 123 депутата.
И важно для всех нас .....
В проекте закреплены гарантии лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями за счет средств из региональных бюджетов, а также пожертвований, в том числе перечисленных на счета бюджетов регионов. При этом государство берет на себя обеспечение лекарственными препаратами за счет федерального бюджета тех, чья болезнь относится к определенной группе.
Очень надеюсь, что теперь наше редкое заболевание относится к определенной группе.
Снежанна вы просто молодец!!!
Увы и ах. Я не молодец и к определенной группе наше заболевание не относится.
Общественный совет при минздраве и его группа по редким (под моим началом) достигли договоренности об исключении фразы о привлечении благотворителей в финансирование редких лекарств и министр нас заверяла в том, что формулировка изменена, в соответствии с нашими договоренностями. В принятой редакции все оказалось так, как было в первом варианте и вопреки достигнутым договоренностям. Определенная группа заболеваний - это программа "7 нозологий", нам обещали, что не с 14 года как планировалось первоначально, а с 2012 начнется расширение перечня нозологий. Тут свои обязательства МЗиСР сдержал.
Кроме того, закон дает понятие "редкие болезни", "паллиативная помощь" (ст.ст.15, 25, 40), что для нас важно и необходимо. Теперь можно биться дальше. Я очень хочу и буду продолжать добиваться равного доступа к лечению всех пациентов с редкими болезнями.