Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

Многие из наших форумчан знают и любят Лилечку. Многие знают и любят Лёшу канева, из Республики Коми. Многие знают, что Лёша был в больнице и без слюноотсоса врачи не могли отпустить мальчика домой, а в больнице всего один слюноотсос на весь город и поэтому дать его домой не могут. Не буду томить Вас длинными рассказами. Лиличкина мама привезла отсос в больницу в Москве и он поехал в Сыктывкар.
Лёша будет лечиться и жить дома!

СПАСИБО!!!!

Понять маму мпсочки лучше других может только такая же мама. СПАСИБО, АНЕЧКА! Спасибо, Олег!
Спасибо Лилечка! 

Какие вы молодцы!!! ВСЕ!!! Еще одно доказательство, что все вместе мы сила и многое можем!!!

Огромное СПАСИБО за коляску для Илюхи!!!! Классная, удобная," Лиза"!!! Очень удобно не только на улице, но и дома мы кормим в ней Илюху, незаменимая вещь. Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Где водятся волшебники?
Помните, когда Илюшка лежал в больнице, а благодаря двум Алексеям его мамочке Танечке на день рождения наши любимые волшебные два Алексея приобрели для мамы и сына чудесный подарок - КОЛЯСКУ!!! Так вот, Илюшкина жизнь и жизнь всей его семьи стала значительно легче и радостнее!!!

(http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/681431/)
«Илюша (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/681431/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

Пишет мама Илюши:
Высылаю фото Илюхи на коляске около областной детской больницы, где мы капаемся.
Еще раз хочу передать огромную, безмерную благодарность за чудо-коляску. Очень удобная для ребенка, классные проходимые колеса (по нашему бездорожью), Илюхе удобно сидеть, до этого коляска
была ему мала и у него на локтях оставались от нее синяки из-за ее конструктивных особенностей, сейчас совсем другое дело. Дома Илюха сидит в ней перед телевизором, и кормим его тоже в ней. Спасибо тысячу раз тебе, Снежана, и нашим спонсорам.

Как здорово! Но наши волшебники, из этой темы, тоже люди.
А что ты сам сегодня доброго сделал? 
Давайте каждый из нас начнет цепочку добра! Слышали об этом?
Улыбнись, пожелай хорошего дня, подай руку - ведь не сложно, но настроение поднимается однозначно :)

  Какое волшебное слово "СПАСИБО" !!! Давайте почаще говорить друг другу это слово !!!Очень рада за Илюшу и его маму! Илюше приятно ,комфортно  сидеть в этой коляске, подаренной с любовью Снежаной и нашими спонсорами!!! А если сыночку хорошо ,то значит мамочке в тысячу раз лучше !!! СПАСИБО ВСЕМ-ВСЕМ, БЛАГОДАРЯ КОТОРЫМ СЧАСТЬЕ ИЛЮШИ СОСТОЯЛОСЬ !!!ЗДОРОВО!!!

Цитата: Асия от 08 августа 2013, 21:11:44
  Какое волшебное слово "СПАСИБО" !!! Давайте почаще говорить друг другу это слово !!!Очень рада за Илюшу и его маму! Илюше приятно ,комфортно  сидеть в этой коляске, подаренной с любовью Снежаной и нашими спонсорами!!! А если сыночку хорошо ,то значит мамочке в тысячу раз лучше !!! СПАСИБО ВСЕМ-ВСЕМ, БЛАГОДАРЯ КОТОРЫМ СЧАСТЬЕ ИЛЮШИ СОСТОЯЛОСЬ !!!ЗДОРОВО!!!

С П А С И Б О!!!!


А еще мы сегодня в Пензе суд выиграли ;-)

  Здравствуйте! Хочу сказать Огромное,Огромное Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ирине и Верочке Плотниковой!!!
За суперский,новогодний подарок Данису,коляску MACLAREN!!! Верочке она стала моловата,Даниске просто супер-отлично!!!Теперь ему с этой коляской сидеть  удобно, намного выше и смотреть ему удобно по сторонам!!! Мир не без добрых людей!!! и ещё хочу сказать как здорово  иметь много друзей, благодаря знакомству на конгрессе в Москве,в Крыму на отдыхе и в НЦЗД!!! мы получаем такие полезные и нужные подарки!!!
(http://radikal.ru2. Картинка в тексте /fp/964e889cff75469dba8f4edd5a77fe50)

 Альфия не за что. Мы должны помогать друг другу. 

Цитата: альфия от 12 декабря 2013, 19:26:09
  Здравствуйте! Хочу сказать Огромное,Огромное Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ирине и Верочке Плотниковой!!!
За суперский,новогодний подарок Данису,коляску MACLAREN!!! Верочке она стала моловата,Даниске просто супер-отлично!!!Теперь ему с этой коляской сидеть  удобно, намного выше и смотреть ему удобно по сторонам!!! Мир не без добрых людей!!! и ещё хочу сказать как здорово  иметь много друзей, благодаря знакомству на конгрессе в Москве,в Крыму на отдыхе и в НЦЗД!!! мы получаем такие полезные и нужные подарки!!!
(http://radikal.ru2. Картинка в тексте /fp/964e889cff75469dba8f4edd5a77fe50)

СПАСИБИЩЕ!!!

КАК ЗДОРОВО, ЧТО МЫ ВСЕ ЕСТЬ ДРУГ У ДРУГА!!!

                         Вам , ДОРОГАЯ НАША СНЕЖАНА, ОГРОМНОЕ СПАСИБИЩЕ от  Всех нас !!!


                                (http://www.radikal.ru)

Семья Никитиных
выражает искреннюю признательность и сердечную благодарность Митиной Снежане и Федеральному научному-клиническому центру детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева, а именно отделению анестезиологии и хирургии за оказание
оперативной медицинской помощи по установке порта нашему ребенку (Никитин Тимур, 01.10.2011 г.р., Синдром Хантера).

У нас была огромнейшая проблема с осуществлением инфузий Элапразы нашему ребенку, которая должна проводиться
еженедельно по жизненным показаниям. Владимирские врачи, каждую неделю пытались найти доступ к венам, но тщетно. Мы оказались в ситуации когда, получая дорогостоящее лекарство, лечение ребенка все же стоит под вопросом. В конце концов
нам пришлось согласиться на постановку катетера под анестезией. Но наркоз каждую неделю - это не выход.
Последней надеждой было обращение к Президенту МБОО "Хантер-синдром" Снежане Митиной с просьбой помочь нам найти выход из сложившийся ситуации.
Благодаря Снежане и врачам из ФНКЦ - мы можем продолжать лечение нашего ребенка. Ваше горячее сердце, великодушие, отзывчивость и доброта делают жизнь лучше. Желаем Вам
всяческих благ, здоровья, процветания и побольше тепла на Вашем жизненном пути .
Автор ограничил возможность комментирования

Хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО Снежане!
СПАСИБО, за оказанную помощь в заказе очков для Насти!

Большое всем Спасибо за ифузомат. Желаем здоровья и всего самого хорошего!

Вот такое письмо от семьи Первухиных:

Судьба распорядилась так, что в нашей семье сразу два человека получают ферменто-заместительную терапию препаратом Наглазим. Мы живём в посёлке Мирный, который находится в 100 км от областного центра - города Челябинск. Первые инфузии состоялись в апреле 2013 года здесь, в нашей местной центральной районной больнице. Как было замечательно, что наши врачи очень быстро вникли в процесс лечения таким дорогостоящим препаратом! Ездить в Челябинск каждую неделю нам очень тяжело, особенно, зимой, когда на улице холодно и тяжело идти из-за снега, и летом, когда в общественном транспорте душно, отчего повышается давление. Но в нашей Уйской ЦРБ инфузомат всего один, поэтому мы - сестрёнки Лена и Юля - не могли проходить инфузии вместе. Целый день в раннего утра до позднего вечера мы тратили на получение такого нужного и важного лекарства: сначала Лена, потом Юля, или наоборот. В прошлом году летом МБОО Хантер-синдром и волонтёры подарили нам инфузомат. Мы даже не сразу поняли, насколько ценный для нас это подарок. Когда мы съездили на инфузию и прошли её вдвоём сразу (это заняло полдня всего), то поняли и очень оценили! Один инфузомат использовали наш, а второй - больничный.
Но в больнице инфузоматом пользуемся не только мы. Вскоре процесс получения капельниц снова затормозился: случалось, что мы капались по очереди нашим одним инфузоматом, так как больничный был занят. Мы стали мечтать о втором. Узнали цену. Поняли, что пока нам это не по карману. Но очень-очень хотели быть как можно более независимыми от таких досадных накладок.
И вот 24 сентября 2014 года мы получили второй инфузомат! Как только региональный представитель МБОО Хантер-синдром, Юля Федулова, зашла к нам в палату с большой коробкой в пакете, мы сразу всё поняли и очень-очень обрадовались! Для нас инфузомат - это такая же личная вещь, как для здоровых людей обувь, сумка или косметичка. Теперь, когда у нас у каждой свой личный инфузомат, мы чувствуем себя намного увереннее! Ура, теперь у нас у каждой есть свой инфузомат!!!
Юля - наш региональный представитель, когда нам, что-то не понятно мы обращаемся к ней за помощью. Она рассказала, что инфузомат ей передала лично в руки представитель из Москвы, когда на три дня прилетала в наш город. А Юля лично в руки передала нам. Вещь эта очень дорогая, поэтому было решено поступить именно так. Делая что-то хорошее каждый день, помогая нуждающимся, мы делаем наш мир лучше, добрее, счастливее.
Наши врачи и медсестры предоставляют всё для инфузий без всяких проблем - мы, если честно, даже не знаем, какие расходники для инфузоматов нужны. Всё, что нужно для инфузий, есть и в нашей Уйской ЦРБ, и в Областной Больнице г.Челябинска, куда наше лечение иногда переводят.
Хотим сказать, что после начала лечения мы стали лучше двигаться, меньше болеть, прибавился рост. Мы меняемся, и это особенно заметно, когда сравниваем фотографии прошлых лет и свежие! Мы мечтаем, чтобы у нас все было хорошо,но не только у нас, но и у всех остальных.
Огромное всем спасибо, кто помогает нам.
Семья Первухиных: сёстры Лена и Юля, а так же мама Татьяна и папа Владимир.

И письмо от Нины, мамы Насти Федуловой:

Я мама ребенка с редким заболеванием - Мукополисахаридоз 6-го типа. Настя моя единственная и желанная дочь. Она родилась 23 января 1997 года, росла и развивалась, как все обычные дети: бегала во дворе, играла с ровесниками.

К 2004г у Насти стал замедляться рост, немного деформировались суставы. Девочке было сложно одеваться и обуваться самой. В том же году генетик поставила диагноз - Мукополисахаридоз. Лекарства в то время не существовало, и врачи просто посоветовали жить, сколько получится.

С каждым годом были заметны небольшие отклонения: суставы сильнее деформировались, Настю водили по улице за руку. В 2010г Настя получила травму позвоночника, в результате которой её состояние стало стремительно ухудшаться. За какой-то год девочка из активного подростка превратилась в подростка в инвалидном кресле. Полный паралич, сама она могла только говорить.

22.05.2012 в Москве в ЦИТО им. Приорова Насте сделали операцию, которая вернула ей подвижность. Но для дальнейшего улучшения нужно было лекарство «Наглазим», которое уже появилось в России.
От Мин-ва Здравоохранения мы получили отказ. Обратились в суд. Первое заседание было назначено на 27 июля 2012 года. Начались многомесячные судебные тяжбы. Но благодаря поддержке и советам нашего Челябинского волонтера - МПС-феи Юли и Снежаны Митиной все «хождения по мукам» завершились в нашу пользу. Суд мы выиграли!

В итоге, с 1 апреля 2013 года лекарство начали капать. С каждой инфузией были заметны улучшения. Прибавился рост, Настя смогла передвигаться самостоятельно. Она значительно окрепла и 1 сентября 2013 она вернулась в школу после двух лет домашнего обучения.
Помимо всех прочих проявлений МПС у Насти также сильная дальнозоркость (+9) и астигматизм.
Стекла в очках из-за этого очень толстые и тяжёлые. На переносице от них многолетние отпечатки.
Окулист выписал нам очки со стеклами, изготавливающимися по новым технологиям. Они намного тоньше и легче. Но наши финансовые возможности не позволяли нам их приобрести.
Но тут нам на помощь опять пришла наша пациентская организация - МБОО «Хантер-синдром». Благодаря их финансовой помощи мы смогли заказать для Насти новые очки.
Спасибо Вам огромное за помощь и поддержку!!!!
С уважением, Федулова Нина.

В "Редком журнале" (выпускаемом МРБООИ Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям) вышла статья про Настюшку, написаная нашей любимой Захарчук Юлией Стефановной.
Написано вроде и немного, но хорошо, с чувством что ли.
Вообще Юлия Стефановна нам давно уже не просто врач, а ещё и хороший друг помошник, где то советом, где то делом подскажет-поможет.

(http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/766606)

Человек всегда на позитиве и в хорошем настроении, что очень хорошо, так как "заражает" этим.
Настя всегда с улыбкой заходит к ней в кабинет, знает что ее там ждут и скучают по ней. Поговорить, пошутить ну и заодно обследоватся.
Вроде просто пообщались, подняли друг другу настроение, пошутили, а уже всё обследование прошло, всё проверили и выяснили.
Всегда какой нить презент Насте приготовит)))
Встретить такого врача от бога- большая жизненная удача.
К сожалению, не всем так везет как нам.
Не смотря на то, что Настина болезнь, не совсем её профиль, Юлия Стефановна стала практически "семейным доктором".
Всегда с душой и пониманием относится ко всем и всему.
За это все пациенты и любят.
За душу и понимание!

(http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/826130)
(http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/826134)
(http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/826135)
(http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/826141)
(http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/826138)
(http://fotki.yandex.ru/users/sallem/view/826137)

Хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Спасибо Снежане Алексанровне и МРБООИ Союзу пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям за такой журнал
Спасибо Юлии Стефановне за статью
А так же всем, кто примает участие в этом
СПАСИБО!!!

Еще толком не читала журнал, только просмотрела, статья про Настю сразу бросилась в глаза, красивые  фотографии.

Большое Спасибо Витали Федулову,который два года подряд делает для нас замечательные календари.

Семья Первухиных

(http://www.radikal.ru)

Пожалуйста!!! ;)
Всё, раздали уже куда надо?

Спасибо!!!

А у нас продолжаются чудеса! Благодаря Наталье и Вячеславу в Новосибирск отправятся 4 (!!!) инфузомата для наших любимых мпсочек! Фонд "Радость Добрых Дел" провел чудесную акцию "Белый цветок", в ходе которой были собраны средства на покупку инфузоматов. Спасибо всем, кто принял участие в этом добром празднике, всем, кто делился своим теплом, радостью, участием и помог собрать средства, купить оборудование и отправить его адресатам! Вместо открыточек наш "Редкий журнал" будет сопровождать инфузоматы...

спасибо большое человеческое Снежана!За помощь, за время и скорость!
(http://vseprosto.com/img-blog/)

  Огромное спасибо Наталье и Вячеславу за 4 инфузомата для наших новосибирских МПС-очек!!! Спасибо Всем-Всем добрым людям , за участие , за сбор средств для покупки необходимого обрудования, спасибо за доброту Ваших сердец !!! СПАСИБО !!!

                                               
                                  (http://www.radikal.ru)

Вы говорите: "кризис!", "Люди очерствели!" ...
А мы говорим: "Не правда!" А мы говорим:"СПАСИБО!"

Потому, что мы с октября искали доноров и фонды, готовых помочь нашим пятерым деточкам, которым очень нужно помочь дожить до лечения, которое ученые обязательно скоро придумают! Просто сил набраться и дожить.

Вот как раз на эти силы для пятерых детей с мукополисахаридозами и вызвались помочь учителя и ученики обычной ? - Нет, не обычной! Самой душевной и искренней, самой добросердечной и отзывчивой гимназии № 1541.

С октября, пока мы продолжали искать и не находили желающих помочь, дети и учителя писали картины и разучивали пьесы, запоминали па и выбирали наряды, плели браслеты и делали эскизы, этюды, танцы, песни и декорации. Что из этого вышло? Вышел добрый и чудесный акт поддержки. Настоящий Благотворительный марафон добра и надежды,веры и победы над одиночеством, страхом и болью! Спасибо!

СПАСИБО!!!
За кропотливую подготовку и блестящий концерт, за душевное тепло и участие в подготовке к марафону, концерте и ярмарке.

Итог марафона:
108474,55 руб
для Илюши и Миши, Полиночки, Вани и Кости.

Мамы больных детей просили поклониться в пояс учителям, ученикам и родителям учеников гимназии за их добрые сердца и надежду, которая помогает Жить
.
По итогам марафона собрано 108474,55 руб. Разделить на 5 получается 21694,91 руб. Кто-то скажет, что это мелочь, но все мы понимаем, что это не так. Это не просто деньги, конечно это средства, которые можно потратить на приобретение специального питания Илюше или бада, без которого больно и плохо Мише и Ване, но кроме денег, это лучики добра и веры, надежды на, что ты не один, что завтра обязательно будет, что из школьников, принявших участие в марафоне вырастут неравнодушные и небезразличные взрослые. И мир станет добрее и лучше. Спасибо, что Вы есть!!!

Фотоотчет: http://vk.com/album-50577336_212560334
Фотограф : Дарья Хубецова

Пишет мама Женечки Харева.....

Мукополисахаридоз... Слово такое длинное и непонятное... До ноября 2014 года я даже не подозревала о его существовании, а о значении тем более... Это сейчас я, и вся моя семья выучили этот диагноз и без запинки цитируем его врачам.

В ноябре 2014 года генетиками города Новосибирска был мне озвучен этот диагноз. Они просто посмотрели на моего Женю и сказали "Да, это Хантер". Когда пришли анализы из Москвы, все подтвердилось окончательно.
Не думаю, что найдутся в русском языке такие слова, которые смогут описать мое состояние в тот момент, когда доктор дала мне бумагу на которой черном по белому было написано это длинное страшное слово рядом с именем моего сына.
Татьяна Витальевна, доктор, сказала мне тогда, что я не одна такая. Хоть нас, Хантеров, в Новосибирской области всего 6, в стране их набирается не так уж и мало. И всех их, а так же других "редких" детей и их родителей собирает Снежана Митина и оказывает им реальную помощь. Так я оказалась на сайте организации "Хантер-синдром"...
А потом написала Снежане Александровне на электронку...
А потом позвонила... То, что стало легче - это мягко сказано. Появилось чувство, что тебя понимают, что помогут не только добрым словом и советом, но и делом!
А затем я познакомилась с другими мамами из Новосибирска. Добрые, отзывчивые, понимающие. Еще никогда я так быстро не сходилась с совершенно незнакомыми мне людьми. "А как ты хотела! Мы ведь теперь одна команда!" - говорила мне Женя, мама Кирилла.
Первая материально значимая помощь из Москвы последовала незамедлительно - моему сыну, и еще троим ребятишкам подарили инфузоматы!!! Вот это да!!! Радости не было предела!:) Только вот надо было доставить их из Москвы в Новосибирск... Тут вспоминается один хороший российский фильм, в котором говорилось о бумеранге добра. Раз он уже запущен, дело остается за малым - семь рукопожатий.
Совсем немного времени и усилий и оп-ля - я уже забираю заветные коробки! Теперь, когда у нас появилась эта маленькая коробочка, жизнь несомненно станет проще, хотя инфузии у нас только-только начались.
Хочу выразить от себя, а так же от других мам - Лены, Жени и Кати - благодарность МБОО "Хантер-синдром" и лично Снежане Александровне Митиной, а так же благотворительному фонду "Радость добрых дел" за помощь в приобретении инфузомата! А также спасибо большое участникам нашего бумеранга добра - Тане, Роме, Саше и Ярославу!:)

Снежана спасибо большое!
(http://diza-74.ucoz.ru/news/spasibo/2013-12-01-13669)

Юля Федулова попросила сказать от её имени СПАСИБО:
"У меня была важная стратегическая задача: переправить портреты художницы Марии Стешиной, хранившиеся у меня с ноября (с медицинского форума в Екатеринбурге). Я уже не знала, каким почтовым голубем переправить, чтоб в дороге крылья не сломал, не влюбился, не заблудился - в общем, чтобы добрался из пункта А в пункт Б. И тут счастливый случай: появилась возможность лично передать в руки Дениса, а из этих рук уж 100% коробочка с портретами переправится в нужные руки. Как здорово, что нам удалось пересечься. Я вручила коробку, а Денис в ответ вручил замечательный подарок - ортопедическую подушку для путешествий, всю в СПИПОРЗах. Я в невероятном восторге: всегда мечтала о такой подухе, и всё было некогда купить =) этакая мечта, не переросшая в цель) Спасибо московским друзьям за такой чудесный подарок =) Обещаю вернуться к своей деятельности сразу после восстановления компьютера, который сейчас, к сожалению, сломался."

СПАСИБО!!!
В нашу госпитализацию нам посчастливилось увидеться со Снежаной, она как всегда пришла с подарками для наших деток. Кирюхе был подарен долгожданный инфузомат, с его помощью уже провели  инфузию  А подушечка просто супер!!! В футболках с логотипом МПС надеемся 15 мая запустить шары в небо. Еще раз спасибо Снежана за все, что ты делаешь для наших детей, ты настоящая вторая мама для них.
Любим.Бычковы.

Снежана Митина написала:

В апреле Павлику будет 16 лет. Благодаря огромному количеству совершенно незнакомых людей, которые молились и верили, помогали и подстраховывали, передавали нас из рук в руки и отправляли деньги, писали статьи и снимали сюжеты.
ночь на 14 марта всегда будет радостной и волнительной. Сколько буду жить, столько буду в смятении в эту ночь. Точно так же, как в ночь перед его рождением. 14 марта 2008 года была первая инфузия у первого мпс-пациента из России. За счет средств бюджета. При условии благотворительной поддержки по истечении стартовых 12 капельниц в Германии и до начала финансирования регионом. Мы тогда не знали сколько времени надо будет капаться за пожертвования, но благодаря Министерству здравоохранения, РФП, Фондам, волонтерам, добрым людям, никогда не видевшим меня и Павлика, мой сын жив, он понимает юмор и иронию, он улыбается и хмурится, сердится, когда я улетаю в командировки, млеет от племянниц, кокетничает с девчонками и хитрит с клоунами... 9 месяцев благотворительного лечения!!! 8 лет счастья. Я не знаю таких слов, которыми можно выразить благодарность всем и каждому, кто помог нам тогда. Просто нет таких слов. Земной поклон.
СПАСИБО! Мы живём!

Поздравляю Пашу с замечательной датой, и всю семью, это грандиозно!!! Мне самой не верится что мой  Илья касается уже 5 лет, и ему 17. И это благодаря "первой нашей ласточке" - Павлу. От души поздравляю, здоровья, здоровья, а все остальное есть у Павлика!

Вот какое светлое и доброе письмо принесла нам суббота:
Здравствуйте) Спасибо огромное всем за помощь семье Куропатка! Благодаря вам мы собрали нужную сумму и Лиза с Ваней и мамой уже на Дельфинотерапии)
Мама Галя: " Добрый день хочу поблагодарить от всего сердца благотворителей и всех добрых людей, которые помогли нашим деткам Лизоньке и Ванечке в сборе средств на дельфинотерапию.
Всем вам огромное спасибо! За теплоту ваших сердец, за вашу поддержку!
Дай Бог всем Веры, Любви и Здоровья!

Семья Куропатка."
Всем привет от Лизы с Ваней 😉

Навсегда запомню этот день 10 февраля 2016 года, который разделил мою жизнь до и после.  Прошло 9 месяцев, я до сих пор не могу все осознать и принять и никогда не смерюсь с нашим диагнозом. Никогда не умрет моя вера, в то, что это возможно будет вылечить, верю в генную инженерию. До сих пор не могу понять: За что?!!!!!! я дышу своим ребенком, только им живу и жила. В течении 5 лет я просыпалась и благодарила Бога, за то, что у меня есть сын. Желанный, любимый, такой ласковый. И потом такой удар...........


Сейчас думаю, если бы не Снежана, если бы так быстро не нашли этот сайт, не связались с ней, я бы наверно не выжила. Никто бы из нашей семьи не выжил. Все происходило очень быстро, сбор документов, сдача анализов   и вот мы ложимся в НЦЗД. Снежане звонила, она успокаивала, поддерживала. Потом мы познакомились с Нато Джумберовной. С нашим замечательным, профессиональным и понимающим врачом. В отделении восстановительного лечения сердечно-сосудистых заболеваний, все врачи прекрасные, очень отзывчивые и понимающие!

Почти через четыре недели мы начали капаться Элапразой.

В феврале был праздник в библиотеке приключений, где я познакомилась с Оксаной, увидела Гришу и поняла жизнь есть! она не остановилась. Мне надарили подарков (сын до сих пор спит с фиолетовым мишкой, хотя до этого вообще мягкие игрушки не признавал). Познакомились с Наташей и Витей на капельницах. Их оптимизм воодушевляет.  Знаю, что могу всегда в любой момент позвонить и задать вопрос.

В июне нам переподтвердили диагноз с МПС 2 на МПС 1. Пока ждали нового анализа, земля уходила из -под ног, а вдруг вообще не МПС, а что-то другое и лекарства нет и т.д. Нато Джумберовна всегда звонила, поддерживала! Если бы все врачи у нас были такие! Как я хочу чтобы и в поликлиниках и в реабилитационных центрах везде были такие врачи, Врачи с большой буквы!  Сын очень любит наших врачей, а моего ребенка не обманешь, он всегда чувствует, кто к нему искренне относиться.
Потом наступили перебои с Альдуразимом. Сын стал вялым, опять увеличился живот, чуть посидит на стуле, жалуется, что ножки онемели....Вот тогда я сорвалась, за все время я действительно сорвалась...Причитала, что Бога нет, сколько можно меня испытывать и вдруг на следующий день звонит Снежана и говорит: лекарство скоро будет! И теперь я молюсь за здоровье Снежаны и наших врачей. За ту поддержку, которая у меня была!!!
Еще хочу сказать спасибо Зотовой Татьяне, за то, что проговорила со мной наверно часа 2, все рассказала подробно, на что обратить внимание, как разговаривать с ребенком.
Для меня все это очень важно и хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО опытным МПС-мамам, которые поддерживают «новых» МПС-мам! Спасибо Снежане! Спасибо нашим врачам! Что эти 9 месяцев я знала, что я не одна, что есть поддержка, а она мне очень нужна. Я даже начала мечтать о будущем, что в скором времени у меня все же появиться крепкое мужское плечо, что сын пойдет в школу и все- все у нас будет хорошо! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!

Письмо от семьи Овсянниковых:
Мы хотим выразить огромную благодарность за оказанную помощь в приобретении инфузомата и всю ту поддержку которую МБОО "Хантер-синдром" оказал нам за это время.

В наше нелегкое время, когда нуждающихся в заботе и материальной помощи людей становится все больше и больше, трудно найти человека, способного воспринимать чужие проблемы как свои, и как замечательно, что такие люди все-таки есть!
Ваше горячее сердце, великодушие, отзывчивость и доброта делают жизнь многих детей и их родителей лучше. Нет ничего важнее, чем здоровье ребенка!

Желаем Вам, вашим семьям и всему Вашему коллективу благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» неиссякаемой энергии, процветания, здоровья и благополучия

Огромное человеческое Вам спасибо!

Спасибо огромное преогромное Снежане Александровне и всем кто помог в приобретении для нашего Кирюши электроотсоса и кислородного концентратора! В трудные дни эти аппараты нам помогут выжить. Как хорошо, что у нас есть благотворительная организация, которая помогает в самые трудные моменты жизни.
Снежаночка! Спасибо тебе за решение наших проблем, за бесконечные ответы на наши, даже ночные звонки!!! спасибо за то, что вы есть!
С уважением, семья Бычковых и их шумный сын Кирюха.