Меня зовут Светлана, Это мой сыночек Олег 3 года 8 месяцев. Мыживем в городе Северск Томской области
Ребенок от 1 беременности, 1 срочных индуцированных родов, в срок 41 неделя. Беременность протекала хорошо. Оценка по шкале Апгар 9-9 баллов. Все необходимые анализы, генетические в том числе, были своевременно пройдены. Несмотря на это мальчик родился больным. В год я начала наблюдать отклонения от нормы развития по возрасту. На все безрезультатные обращения к узким специалистам диагноз был выставлен в 3,6 года, официально "Медико-генетический научный центр" г. Москвы заключение от 30.09.2013г. Ребенок перенес две аденотомии и бесконечные ОРВИ, заболевания протекающие на фоне высокой и долгой температуры. На данный момент ребенок пока не может ходить в садик, оберегаем его от вирусных инфекций. Олег очень веселый и любознательный ребенок. Любит гулять, играть с друзьями, смотреть мультфильмы. Очень хорошо даются логические материалы. Но у ребенка нет речи, общение происходит жестикулярным и тактильным методом.
На сегодняшний момент добиваюсь лечения, первый отказ от Департамента Здравоохранения Томской области получен 30.10.2013г. Обратилась в местный фонд г. Томска "Обыкновенное чудо", 08.11.2013г. снимаем ролик на телевидение канал ТВ2. Все что могу на данный момент делаю.
Скажите пожалуйста у кого Мукополисахаридоз 2 типа после начала лечения ребенок начинает говорить??? Уволилась с работы, занимаемся по несколько раз в день.
Здравствуйте,Светлана! Очень приятно познакомиться ,у вас замечательный сынок! У нас мпс1, но симптомы очень похожи,моей Иришке 14 лет!лечение она получает с 2010 года,после того как начали капаться Иришка очень изменилась,ей стало намного легче жить!Лечения добивались так же как и вы,привлекали к своей проблеме прессу,телевидение,писали письма,в минздрав и президенту .У нас всё обошлось без суда.Так что вы на правильном пути! добивайтесь лечения всеми способами,не опускайте руки! Удачи Вам! И с Богом! Заходите почаще на наш сайт,пишите,читайте,здесь очень много полезной информации ...
Здравствуйте Светлана ! Приветствую Вас на нашем форуме !!! Только здесь Вы почерпаете очень много информации об этом коварном заболевании ,как МПС. Ни на одном форуме во всей сети Интернета ,Вы не встретите таких отзывчивых мамочек ,как у нас ! Они и добрым словом Вас поддержат и конечно же поделятся с Вами своими знаниями и опытом по воспитанию таких редких деток !!! Очень рада за Вас , что уже выставлен настоящий диагноз для Вашего сыночка. Светлана ! Вы главное не отчаивайтесь и правильно делаете ,что включились в борьбу со своими чиновниками за жизнь сына !!! Хочу посоветовать Вам обратиться за помощью к нашей дорогой Снежане , главной нашей супер-маме, президенту МБОО" Хантер Синдром".Мы Все называем нашу Снежану -Доброй Феей, ведь так и есть на самом деле. От взмаха только одной ее руки решаются все проблемы Всех наших мамочек !!!Побольше оптимизма-и все у Вас получится !!! И вскоре Мы вместе с Вами будем радоваться началу лечения Вашего Олежки !!! Светлана ! На своем опыте убедилась , что если хочешь ,чтобы сын начал говорить, надо с ним усиленно дома заниматься ! Если у него все нормально со слухом , то посоветую сходить на консультацию к дефектологу, так как надо поставить язык. У наших деток при их заболевании , чаще всего языки бывают большие и малоподвижные . А при разговоре подвижность языка играет очень большую роль .Сама почти полгода ездила с сыном к дефектологу на занятия по постановке и ритмике языка , а затем дома перед зеркалом закрепляла занятия . Но все мои усилия не прошли даром-через 6 месяцев ,он сказал "Ма-Ма!"Тогда я была на седьмом небе от счастья !!!Побольше занимайтесь с сыном , рассматривая книги с картинками. И по несколько раз повторяйте слова, обозначающие предметы ,изображенные на картинках. И пусть он сначала будет молчать , но потом он обязательно эти слова проговорит. Удачи и еще раз удачи Вам на Вашем пути !!! Вы все правильно делаете !!! Молодец !!!
Спасибо большое Юлия и Асия за теплый прием на этом сайте!!!
Светлана, здравствуйте!
Порадовались Вашему письму многие, не все успели и смогли ответить, к сожалению!
Если у Вас есть консилиум - назначение лечения сыночку, то это одна история, если консилиума пока нет, история другая.
Давайте плотно займемся документами и консультациями по вопросу получения лечения?
Мы с нашим юристом в Вашем распоряжении!
8-916-594-82-45 snmitina@mail.ru
Светлана, повторно просмотрела Ваши бумаги. Вижу только один путь - обращение в суд. Созвонимся в понедельник?
Светлана, здравствуйте!
Моему сыночку Диме 10 лет, диагноз МПС 2 поставили приблизительно в том же возрасте, что и вашему Олежке. Димка растет и живет и это самое главное. Несмотря на то, что у деток один диагноз и один тип МПС, все может протекать и развиваться совершенно по-разному (это к вопросу заговорит или нет...мое мнение - всегда надо верить и надеяться на лучшее, а следовательно - заговорит!). Могу сказать одно, что чем раньше начато лечение, тем лучше!
Вы все правильно делаете - занимайтесь с ребенком и главное добивайтесь лечения! Поддержка Снежаны у вас есть, наша тоже! не отчаивайтесь и всё-всё получится! Удачи!
Если возникают вопросы спрашивайте - ответим!
Цитата: Снежана от 09 ноября 2013, 11:10:50
Светлана, повторно просмотрела Ваши бумаги. Вижу только один путь - обращение в суд. Созвонимся в понедельник?
Здравствуйте Снежана.
30.10.13 мне позвонили с Департамента Здравоохранения Томской Области и сообщили что в лечении на 2013г. отказано. Самое для меня непонятное: Наши документы были переданы на рассмотрение Заместителю Губернатора Томской Области по социальной политике Акатаеву Чингису Маметовичу, но от него нет никаких распоряжений, то ли не смотрел, то ли отсутствует. И Департамент Здравоохранения Томской Области дает самовольный ответ на отказ. Я запросила от них этот документ официально по почте. Вот жду!
Разговаривала с ними же по сотовому телефону: мне сказали что лечить моего сына могут начать сразу, но нет распоряжение чиновников на пожизненное обеспечение препаратом, бояться, как бы не навредить.
Как писать заявление в прокуратуру, хотела звонить Вам.
В сентябре 2013г. в Томской области выявилось сразу три случая с МПС. Мы 3,8г. из Северска, 5лет из Стрижевого, и еще молодой парень примерно 25-26 лет, откуда не знаю обратился за лечением только сейчас о диагнозе знал давно.
Позвоню Вам Снежана в понедельник в 12-00 по вашему времени. Удобно???????????
можете так же почитать на досуге вот эту тему: http://mps-russia.org/forum/index.php?topic=2625.0
это наша история, изложенная по возможности подробно, про суды в Челябинской области. Захватывающий детектив...
Добро пожаловать! Дорогие мамы МПС-2, вы молодцы! Только очень прошу четко понять, время не в вашу пользу. Пишите, звоните, стучите в закрытые двери! Пожалуйста, не тяните время! Удачи в борьбе за жизнь деток! Мы подскажем, что сами знаем.
Цитата: Щукова Светлана от 09 ноября 2013, 19:49:18
Цитата: Снежана от 09 ноября 2013, 11:10:50
Светлана, повторно просмотрела Ваши бумаги. Вижу только один путь - обращение в суд. Созвонимся в понедельник?
Здравствуйте Снежана.
30.10.13 мне позвонили с Департамента Здравоохранения Томской Области и сообщили что в лечении на 2013г. отказано. Самое для меня непонятное: Наши документы были переданы на рассмотрение Заместителю Губернатора Томской Области по социальной политике Акатаеву Чингису Маметовичу, но от него нет никаких распоряжений, то ли не смотрел, то ли отсутствует. И Департамент Здравоохранения Томской Области дает самовольный ответ на отказ. Я запросила от них этот документ официально по почте. Вот жду!
Разговаривала с ними же по сотовому телефону: мне сказали что лечить моего сына могут начать сразу, но нет распоряжение чиновников на пожизненное обеспечение препаратом, бояться, как бы не навредить.
Как писать заявление в прокуратуру, хотела звонить Вам.
В сентябре 2013г. в Томской области выявилось сразу три случая с МПС. Мы 3,8г. из Северска, 5лет из Стрижевого, и еще молодой парень примерно 25-26 лет, откуда не знаю обратился за лечением только сейчас о диагнозе знал давно.
Позвоню Вам Снежана в понедельник в 12-00 по вашему времени. Удобно???????????
ПО ОПЕРАТИВНЫМ ДАННЫМ: В БЛИЖАЙШЕЕ ВРЕМЯ ДЛЯ ЩУКОВА ОЛЕЖКИ БУДЕТ ОБЪЯВЛЕН АУКЦИОН ДЛЯ ЗАКУПКИ ПРЕПРАТА.
ПРОЦЕДУРА ЗАКУПКИ ОКОЛО 2-Х МЕСЯЦЕВ.
СЕГОДНЯ ВСЕ ПИСЬМА ПО ОЛЕЖИКУ УШЛИ ПОЧТОЙ РОССИИ: ПРОКУРОРУ, МИНИСТРУ ЗДОРОВЬЯ РЕГИОНА И ЕЩЕ БОЛЕЕ, ЧЕМ В 10 АДРЕСОВ...
ЛЕЧЕНИЕ СКОРО НАЧНЕТСЯ!
НЕ ОПУСКАЙТЕ РУКИ!
МЫ РЕДКИЕ, НО СИЛЬНЫЕ ВМЕСТЕ!
А это наш ролик на ТВ2 Томск, Благотворительный Фонд "Обыкновенное чудо"
http://chudo.tomsk.ru/person/91-oleg-shchukov.html
Снежана, как приятно и радостно читать такие строки:«АУКЦИОН БУДЕТ ОБЪЯВЛЕН! ЛЕЧЕНИЕ СКОРО НАЧНЕТСЯ!»Слава Богу! И огромное спасибо тебе!
Светлана! Посмотрела Ваш видеоролик.Олежка такой активный,жизнерадостный, бегает,прыгает,улыбается! Это уже большое счастье!!! Дай Бог,чтобы лечение началось как можно скорее! Всё будет хорошо! Вы молодцы!Удачи Вам!
Светлана ! Вы с мужем - БОЛЬШИЕ МОЛОДЦЫ !!! Все правильно делаете ,не падаете духом и боретесь за жизнь своего сыночка !!! А уж если сама Снежана говорит ,что скоро начнется лечение, значит этому быть !!! Удачи Вам во всех Ваших делах !!! :) :) :)
Цитата: Щукова Светлана от 14 ноября 2013, 21:44:24
А это наш ролик на ТВ2 Томск, Благотворительный Фонд "Обыкновенное чудо"
http://chudo.tomsk.ru/person/91-oleg-shchukov.html
СВЕТА - ВЫ М О Л О Д Ц Ы!!!
ТАК ДЕРЖАТЬ!
ВСЕМ МАМАМ, КОТОРЫЕ В ПЕЧАЛИ И УБИВАЮТСЯ:
СМОТРЕТЬ!
УЧИТЬСЯ!
РАВНЯТЬЯ!
ДОБИВАТЬСЯ!
ВМЕСТЕ - МЫ СИЛА!
ПРОСТО ГОРЖУСЬ ВАМИ!
Всем огромное человеческое спасибо за поддержку, ее сейчас морально так не хватает!!!
Ни в коем случае нельзя показывать своему малышу как тебе плохо и больно. Хотя что происходит в душе у матери не понять никому, разве только тем мамам которые уже идут по этому пути. Такие дети не просто так приходят в этот мир. Они пытаются показать нам, приземленным людям о том что надо менять и понимать и осознавать видение всего несущего вокруг нас. Ведь никто из нас столкнувшись с такой ситуацией задавая себе вопрос - ПОЧЕМУ ЭТО СО МНОЙ ПРОИСХОДИТ, наверное никто не получил ответа. Может получается так из-за духовной необразованности? Об этом можно долго...
И пусть друзья и знакомые которые только ахают и охают, и все видят что он не такой как все - пусть все четко понимают что он ОСОБЕННЫЙ. У моего сына своя миссия на этой земле, а я ему помогу, потому что любовь матери волшебна и безгранична!!!
Да! Светлана ! Согласна с Вами, что каждый из нас приходит на эту землю со своей миссией !!! А ведь и Мы, Все родители таких деток, пришли в этот мир не просто так. Всевышний выбрал нас из триллиона людей ,населяющих планету и наделил нас Всех огромной силой духа и терпением для того ,чтобы выдержать это испытание-болезнь наших чудных деток ! И я всегда говорю , что мы ИЗБРАННЫЕ РОДИТЕЛИ РЕДКИХ ДЕТОК ! Это не каждому дано ! И только вместе, объединившись, мы сможем в скором будущем победить это коварное заболевание -МПС !!! ВСЕ ВМЕСТЕ-МЫ СИЛА !!! Удачи Вам и терпения ! Победа будет за Вами !!! :) :) :)
Здравствуйте Светлана! Меня зовут Татьяна, я как и многие прошла через суд для получения лекарства для моего сына. Очень жаль,что мы сразу не сделали этого. Выполняйте все , что вам рекомендует Снежана и у вас все будет хорошо.У вас прекрасный сынишка и все самое лучшее у вас впереди. Терпения и удачи вам во всем. Уверена, что скоро будем поздравлять вас с первой капельницей и радоваться вашим успехам.
Всем добрый день. Олега начали лечить!!!
У моего сыночка Олежки 14.01.2014 была первая инфузия!!!
Прошло все хорошо, прокапали почему то быстро всего за 2,45ч. Через 3 часа после введения поднялась температура 37,7.
Через следующие три часа температура снизилась до нормы 36,6. Ночь ребенок спал беспокойно просыпался и плакал, то ли от лекарства то ли от больницы. Ничего в изменении поведения пока не увидела. Завела дневник ребенку буду описывать каждый день.
Поведение медперсонала "обнять и плакать" узнав цену препарата ручки у них тряслись. Мое поведение было намного увереннее чему них всех вместе взятых. Мне сына еще в армию отдать и женить надо,а врачи причитают что лекарство может не подойти...
Еще поражает список лекарств для симптоматического лечения: Рибоксин, Панангин, Эссенциале-форте, кавинтон, оксидевит, тотема, остеогинон, ноотропил, коэнзим - все курсами по 4 раза в год. Это что программа самоуничтожения?
Врачи утверждают что есть этот стандарт симптоматического лечения. На мой вопрос где статистика и опыт такого лечения, ответа я не получила!
Что самое интересное, примитивного витамина А в лечении нет! ( Кому интересно прочитайте инструкцию про обычный Ретинол (Витамин А) там есть по нашему заболеванию очень много знакомых слов!!! Только для любого организма этот витамин лучше в виде бета каротин. На это Врачи пожали плечами и порекомендовали мне витамины АЕВит. (Я даю Олежке Веторон))
Ребенку эти лекарства я давать пока не буду. Намой взгляд давать горсть лекарств и капать Элапразу это просто бред, как будет вести себя организм только одному Богу известно! Я слушаю себя а не тетеньку в белом халате.
О главном:
20.01.2014 У нас будет вторая инфузия. Олег будет капаться еще с одним мальчиком с г. Стрежевой Томской области, мы с ним будем знакомиться в понедельник. Фотоотчет выложу позже.
Всем МПСкам привет и с прошедшими праздниками!!!
УРА!!
Светочка! Поздравляем! Со 2 днем рождения!!
Цитата: Щукова Светлана от 15 января 2014, 20:54:08
Всем добрый день. Олега начали лечить!!!
У моего сыночка Олежки 14.01.2014 была первая инфузия!!!
Хорошо помню это ощущение
Оно очень приятное
Поздравляю!!!
Да, первая инфузия- это незабываемое ощущение, особенно когда приходится её так долго ждать. ПОЗДРАВЛЯЮ ВАС!!! Здоровья Вам и конечно бесперебойного лечения!!!
УРА!!! УРА !!! Поздравляю от души нашего Олежку с таким чудесным праздником -Началом Инфузий !!! Мои поздравления его замечательным родителям !!! Света ! С Новым 2014 годом Вас !!! Желаю Вам щедрого,здорового,счастливого Нового года !!! Удач Вам во всех Ваших делах и конечно же бесперебойного лечения !!! :) :) :)
Всем огромное спасибо за понимание и поддержку!
(http://radikal.ru/fp/879f846a7ced4cc18eff06181f941b15)
Очень рады за Олежку и всю его семью! Молодцы! Поздравляем!!!!!ждем фотоотчет :)
Светлана, примите наши поздравления! Пусть у Олежки все будет хорошо, сил Вам, здоровья, терпения!
20.01.2014 У нас вторая капельница, все прошло хорошо. Капались вместе с мальчиком из г. Стрежевой. У него была первая инфузия.
Будут новости напишем. Ждем улучшений от волшебного лекарства!!!
Cветлана ! Спасибо огромное за прекрасный фотоотчет !!! Здорово!!! Наши Олежка и Данилка- СУПЕР ГЕРОИ !!! Так держать !!! МОЛОДЦЫ !!! :D :D :D
Радостно на Вас смотреть!
МОЛОДЦЫ!!!!
Поздравляем!!! Желаем бесперебойного лечения!!! Мальчишки классные!!! так держать!!!
Цитата: Натали от 23 января 2014, 20:41:14
Поздравляем!!! Желаем бесперебойного лечения!!! Мальчишки классные!!! так держать!!!
Какие замечательные фото! Успехов Вам! Спасибо большое за фотоотчет! :)
Наши достижения:
1 Отрегулировали схему лечения в местной поликлинике, пришли прокапались и ушли. Месяц я доказывала что не буду каждую неделю оформляться в стационар (уходило времени часа 3), сдавать анализы день до и день после инфузии.
2 С апреля оформила Олега в коррекционный сад, будем пробовать.
Всем удачи, здоровья и сил побольше!
Света, какие вы с Олежкой молодцы!
Сил, здоровья, понимающих докторов и хорошего настроения.
Пусть лечение не прерывается, малыш растет крепеньким!
Света! Спасибо огромное за такой подробный фоторепортаж !!! Здорово!!! Какой Олежка-Мастер на все руки !!! МОЛОДЕЦ !!!
:) :) :)
У нас прошло 11 инфузий. На днях фотографировала Олежку и обратила внимание на то что взгляд стал менее отстраненный.
13.04.2014. Как бы я не оберегала Сыночку от эпидемии гриппа, Олеженька все равно заболел. На фото у ребенка температура t-39*. Порой не понимаешь заболевает ребенок или нет.
Светлана, отличные фотографии, Олежка такой улыбчивый и позитивный!
Спасибочки.
(http://smayliki.ru/smilie-1310761383.html)
Олежка просто
(http://smayliki.ru/smilie-212857191.html)
Классные ;)
Светлана, спасибо Вам за фотографии :) :) :) Как будто гуляешь вместе с вами :D Олежка, такой позитивный мальчишка!!!!!!!!!!
Добрый день.
Сегодня на инфузии, когда Олеженька спал, поймала себя на мысли, что смотрю в окно и мне приятно смотреть на голубое небо, распустившиеся листочки на деревьях, яркое солнышко. Даже смотря на ребятишек на детской площадке, нет никаких эмоций, внутри ничего не давит. Как-то само собой возвращается желание радоваться и хочется жить!!!
За прошедший год вся жизнь перевернулась. Диагноз сына........ Потеря любимой работы, коллектив стал семьей , а директор самый понимающий и отзывчивый человек на свете!!! Я благодарна и счастлива, что почти десяток своей жизни я работала с этими людьми. Потихоньку восстанавливая свое психологическое состояние- понимаю что жизнь только начинается. Пусть она будет не такой, какую я себе рисовала лет пять назад, но она есть. Жизнь похожа на детскую раскраску, сколько добавлять цветов и как раскрашивать зависит только от самой себя!
У Олежки сегодня была 17 инфузия. Тьфу-тьфу, но мы перестали болеть простудными заболеваниями. После того как раньше Олег болел ПОСТОЯННО - это прогресс!!! Ребенок стал намного активней физически и дома и на улице. Он ждет папу и бабу с работы, хотя раньше было все равно кто есть кого нет рядом.
Вот только поход в сад по обстоятельствам у нас отложился на конец мая.
Сегодняшняя инфузия
Так мы транспортируем Элапразу ( аптека-дом, дом-больница)
Светлана, какие замечательные фото! Какой прекрасный у Вас сынок! Как здорово Вы пишете о нем и о себе! И Вы правы-пусть жизнь другая, но она ведь все равно счастливая, потому что рядом любимый и самый замечательный сын!
Всего самого прекрасного Вам и Вашей семье!!!
Спасибо большое!!! :)
Светлана! Спасибо Вам огромное за Ваш подробный фотоотчет из жизни Вашего Олежки!!! Очень рада за Вас и Вашего сыночка ,что все у Вас хорошо !!! Согласна с Вами , что диагноз наших деток ,в один миг переворачивает всю нашу жизнь , и самым главным приоритетом в нашей новой "Редкой " жизни -становится наш редкий ребенок,его жизнь и здоровье !!! А Вы не задумывались ,почему именно мы стали родителями таких деток ? Да потому что мы Все-Избранные Всевышним и только нам дано такое предназначение -быть родителями таких детей !!! Другим -это не дано !!!Болезнь наших детей-это наше испытание !!! И недаром Омар Хайям говорит:"Если Бог тебе дал испытание ! Значит он знал ,что ты выдержишь !" Спасибо,что находите время с нами общаться ,выкладывать фотки ,делиться своими мыслями ,рассказами !
Согласна с Вами полностью Асия.
Света! Спасибо огромное! Можно про Олежку книжку делать!
Позитива море!
Сил!
Удач!
Побед!
Спасибо большое за такой подробный и интересный фотоотчет! Очень интересно! Пусть сынишка и дальше радует вас и радуется жизни, такой разной и прекрасной!!!
Классный парень - замечательные родители, фотки просто прелесть! Здоровья и побольше радости в наступившем году!!!
Света ! Огромнейшее спасибо за такой чудесный фотоальбом из жизни Вашего любимого сыночка-Олежки !!! Рассматриваешь все Ваши красочные фотографии и радуешься за Олежку ,за его успехи , за Вас ,замечательных родителей -за Ваше ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ !!! Будьте здоровы и счастливы !!! И пусть наступивший год принесет в Ваш дом много счастья,здоровья и любви !!!
Какой замечательный у Вас сынуля!! Какие хорошие фотографии!
Большое спасибо, Светлана, за то что делитесь с нами вашими частичками счастливой жизни!!! Спасибо за позитив!!!
Всем привет из далекой Сибири.
Мы живы, здоровы и у нас все хорошо! Именно с таким лозунгом наша семья шагает по жизни.
Какие у нас новости: Олег очень сильно вырос и поправился, характер показывает не по детски. Говорить так и не начал, мычит отдельные слова, общение по прежнему происходит тактильно и жестами. Выбирает игрушки по возрасту, смотрит спортивные игры, а не мультфильмы. Буквально месяц назад стал есть мясо, до этого пюретировала в блендере. В саду перевелись на домашнее обучение, дети очень злые издеваются, а Олежка сказать не может, так начинает обидчиков колотить.
Отдыхали пару раз в местных санаториях, лечение не о чем и заняться нечем, скучно. Лето проводим на даче.
Победила бесконечные отиты, мне кажется что сын даже лучше слышать стал. В октябре будет сурдологическое обследование, отпишусь. Кому интересно пишите, расскажу.
Наскребла немного фотографий:
<iframe width="640" height="360" src="https://radikal.ru/vf/1wBzPIK814" frameborder="0" scrolling="no" allowfullscreen></iframe>
Код для вставки
<iframe width="640" height="360" src="https://radikal.ru/vf/kl2v4ny2Xt" frameborder="0" scrolling="no" allowfullscreen></iframe>
Код для вставки
<iframe width="640" height="360" src="https://radikal.ru/vf/Re7cvq7NZb" frameborder="0" scrolling="no" allowfullscreen></iframe>
Код для вставки
<iframe width="640" height="360" src="https://radikal.ru/vf/5vTJWiEMOY" frameborder="0" scrolling="no" allowfullscreen></iframe>
Код для вставки
<iframe width="640" height="360" src="https://radikal.ru/vf/TkwF6Zzgj6" frameborder="0" scrolling="no" allowfullscreen></iframe>
Код для вставки
<iframe width="640" height="360" src="https://radikal.ru/vf/aQDIUgEz18" frameborder="0" scrolling="no" allowfullscreen></iframe>
Пока,пока.
Всем здравствуйте! Просим прощения за наше долгое отсутствие на Форуме! Посмотрела фото! Детки такие повзрослевшие, похорошевшие!! Активные!! На море отдохнувшие, Молодцы,одним словом! Решила немного написать о жизни нашей Семьи! Теперь она у нас состоит из трех человек! Очень тяжело переживать уход папы из жизни! Ирочка у нас как всегда молодец! Теперь она у нас глава Семьи! Столько мужества, столько силы духа! Совсем еще ребенок, а столько пришлось пережить! Как бы не складывалась наша жизнь, на месте она не стоит! Одно событие сменяет другое, день за днем, месяц за месяцем, я устроилась быстренько на работу, работаю в пяти минутах от дома, всегда рядом с детьми, это очень большой плюс! Да еще и в мед учреждении,пока на должности медицинского регистратора онкологического диспансера, я поступила в мед колледж,на сестринское дело, с сентября начну учиться!мы, все мамы в душе уже давно все медики, я подумала почему бы официально не стать мед сестрой? И работать!на работе оформила третий дополнительный оплачиваемый выходной есть возможность без проблем, капать Ирочку!) в этом месяце мы получили 135флаконов альдуразима лекарство, поступает! Спасибо огромное минздраву, за заботу и оперативность! Так же удалось съездить с Ваней и Ирочкой на море! Отпраздновали Иришке в этом году 17лет! Теперь ждем первое сентября и каждый по своим местам,Ирочка тоже поступила в колледж программирования электронно вычислительной техники, факультет банковское дело, в этом году в колледже открылась площадка для детей инвалидов, к каждому ребенку будет пристроен волонтер, который будет оказывать необходимую помощь. Будем пробовать получать профессию! учиться! Работать! И идти по жизни с целью и только вперед!)
(http://www.radikal.ru)Иришка передает всем привет!!
Юля! Огромное спасибо за Ваше письмо! Прежде всего хочу выразить Вам свои глубокие соболезнования в связи с потерей Вашего мужа ,отца Ваших детей....Потерять самого близкого человека-это очень тяжело...Терпения Вам и выдержки.. Из письма Вашего узнали о Ваших делах . Очень рады за Вас и Иришку!!! Как она повзрослела !!! Красавица наша!!! Уже-17 лет!!! Как быстро летит время!!! Да! Юля! Согласна с Вами -мы Все мамы таких деток уже стали врачами ,но не только в душе ,но и на самом деле!!! Помню, когда я дарила свою книгу "Преодоление" врачу-генетику,то она мне сказала,что мы-родители таких детей знаем эту болезнь изнутри,а они врачи знают про эту болезнь теоретически. Поэтому она сказала ,что Вы все мамы-врачи по жизни,а мы врачи-теоретики!!! Вот так!!! От всей души поздравляю Вас ,Юля, с поступлением в медицинский колледж на сестринское дело, а Иришку в колледж на банковское дело!!! Жизнь продолжается!!! Удачи ,успехов, оптимизма Вам во всех Ваших делах !!!
Юля, вы молодцы!!! Держитесь!!! Ты правильно говоришь, что жизнь не стоит на месте, она движется и заставляет двигаться нас! Поздравляем вас с Иришкой с началом учебного года, учиться никогда не рано и не поздно! ВЫ умнички!!!
Здравствуйте, Светлана! Какая вы молодец!!! Все успеваете, и сыночком заниматься и на форум фото с сообщениями выкладывать! Сыночек у вас замечательный, красивый!
Меня зовут Нина, у нас в семье тоже сыночек с МПС 2. Мы живем тоже в Сибири. Светлана, можете ли вы подсказать как вы добились, того чтобы в стационар ложась не сдавать анализы? Мы капаемся с конца ноября 2016 г. и приходя в стационар сдаем мочу и кровь из пальца, по началу каждую неделю нас мучали, а теперь договорилсь хотя бы через неделю сдавать анализы, но обходя в тихаря заведующую, т.к. она против этого, ей надо, чтоб мы каждую неделю сдавали, видите ли для отчета страховым компаниям.
Сыночка жалко, зачем его так мучить? Ему и так тяжело 3 часа капаться! Подскажите, пожалуйста, куда вы обращались, может в страховую компанию надо идти?
Цитата: ПаВа от 09 июня 2017, 19:00:24
Здравствуйте, Светлана! Какая вы молодец!!! Все успеваете, и сыночком заниматься и на форум фото с сообщениями выкладывать! Сыночек у вас замечательный, красивый!
Меня зовут Нина, у нас в семье тоже сыночек с МПС 2. Мы живем тоже в Сибири. Светлана, можете ли вы подсказать как вы добились, того чтобы в стационар ложась не сдавать анализы? Мы капаемся с конца ноября 2016 г. и приходя в стационар сдаем мочу и кровь из пальца, по началу каждую неделю нас мучали, а теперь договорилсь хотя бы через неделю сдавать анализы, но обходя в тихаря заведующую, т.к. она против этого, ей надо, чтоб мы каждую неделю сдавали, видите ли для отчета страховым компаниям.
Сыночка жалко, зачем его так мучить? Ему и так тяжело 3 часа капаться! Подскажите, пожалуйста, куда вы обращались, может в страховую компанию надо идти?
Добрый день. Очень рада познакомиться!
Конкретно по вопросу: Мы живем в Томской области г. Северск. В каждом населенном пункте есть самый главный по медицинской части. Идете к нему и пишите обращение, для определения схемы лечения индивидуального подхода со всеми вытекающими вопросами по вашему ребенку. Пусть собирают врачебную комиссию и определяют схему. По поводу лечения двоякое мнение: первое это введение препарата должно производиться в процедурном кабинете в поликлинике, а второе это то что процедура длительная и требует контроля специалиста - это стационар! А стационару нужны направления и анализы. Ваш аргумент это ОРФАННОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, практики лечения нет, поэтому Вы можете подстраивать ситуацию под себя. А заведущие стационаров это сотрудник исполняющий не более! Только так я сейчас капаю Олега: без направлений, без анализов, без суточного прибывания в стационаре. Сама прошу положить нас на дневной стационар когда нам надо пройти обследование. Могу своей практикой помочь со множеством вопросов: по МСЭ, по симптоматическому лечению, выписка Элапразы кратно 28 дней, а не месяца, если есть гнойные отиты (мы от них избавились), хранение лекарства дома, а не в стационере и т.д. Звоните 8-961-889-45-34 Света. А как Вас зовут и где Вы живете?
Здравствуйте! Мне тоже очень приятно познакомиться! Меня зовут Нина. Сыночка моего Паша. Живем мы в респ. Хакасия город Абакан. Спасибо за информацию, телефон обязательно запишу ваш и позвоню.
Здравствуйте, Светлана! Поздравляем вас с рождением доченьки!!! Пусть растет здоровой, счастливой и умненькой!!!
Терпения вам и удачи!!!
Добрый день всем!!! Прошло три года как не отписывалась о нашей жизни. Олегу десять с половиной лет. Состояние стабильное. Живем и радуемся ЖИЗНИ. Всем ЗДОРОВЬЯ,ЗАБОТЫ и ПОНИМАНИЯ!!!