Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Консультационная линия => Тема начата: Евгения (Дашенька МПС-3В) от 11 августа 2014, 12:06:00

Название: У НАС МПС-3В. ЧТО ДЕЛАТЬ?
Отправлено: Евгения (Дашенька МПС-3В) от 11 августа 2014, 12:06:00
Здравствуйте всем! Моей дочке 2 года. Диагноз поставили в мае, МПС-3В. Мы были в РДКБ, посоветовали принимать генистеин. 3 таблетки в день. А какие конкретно таблетки, название? Их же много с различным содержанием генистеина, например в той же Германии! А какая дозировка в мг в сутки? Не дали никакой информации!!! Сказали посоветуйтесь с мамочками....Это разве нормально??? Врачи же ездят на конференции, узнают новости мира, и ничего не говорят!!!!Может я много хочу от врачей, но как так... ПОДСКАЖИТЕ ДОЗИРОВКУ В СУТКИ В МГ!!!
А трансплантацию за границей делают для нашего типа? Или лекарства типа элапразы изобретают? А может знаете как и где записаться в какую-нибудь экспериментальную группу по исследованию новых лекарств за границей? ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА!!!!
Название: Re: У НАС МПС-3В. ЧТО ДЕЛАТЬ?
Отправлено: Евгения (Дашенька МПС-3В) от 11 августа 2014, 12:35:36
Про Сойфем знаю, начиталась. А что про синтетический генистеин нового? Его кто-нибудь в России уже дает?он дорогой?
Название: Re: У НАС МПС-3В. ЧТО ДЕЛАТЬ?
Отправлено: Снежана от 08 сентября 2014, 13:14:38
Есть клинические исследования в Германии, туда готовы взять несколько наших пациентов, при  условии владения английским языком (письменным и устным)  и возрастом ребенка до 6 лет. Если интересно, пишите в личку.
snmitina@mail.ru