Сегодня в Крыму прошла первая инфузия у нашего Тимурки! Спасибо всем, кто помогал! Всем, кто молился! Редкие болезни лечат в тех регионах, где губернаторы считают нужным исполнять федеральное законодательство. Не лечат там, где на законы плюют... Интересно, когда генеральная прокуратура или РосЗдравНадзор займутся наведением порядка в этой области? К сожалению, вопрос риторический...
Сегодня счастливый день для Тимурки и его семьи, для всех, кто помогал и верил, надеялся и молился.
Спасибо!
Счастье есть!
Поздравляем Тимурку и его семью с началом лечения!!!
Счастье есть!!!
Поздравляем! Желаем здоровья, счастья, удачи и всего всего самого хорошего!!!
Поздравляю от души, пусть все будет хорошо ;D
Поздравляем Тимура и его семью с таким важным событием!
Пишет Ольга, мама Тимурчика:
КАК МЫ ПРОВЕЛИ ЛЕТО ИЛИ С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ, ТИМУР!
26 августа 2014 года - можно записать в государственный праздник Крыма!!!! Первая инфузия в Крыму препаратом Элапраза!!!!
Начну с самого начала.
10 мая 2012 года, Тимуру был выставлен страшный диагноз МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ 2 тип, заболевание очень редкое, очень коварное и по сути без соответствующего лечения - смертельное. Ужас, шок, и много других страшных слов мы пережили.Спасение есть - ферментозаместительная терапия препаратом Элапраза, вот наш шанс, обрадовалась наша семья!!!! Но вслед за радостью наступила паника, отчаяние, страх - стоимость Элапразы заниамет второе место в мире самых дорогих препаратов(не буду писать цифры, я думаю и так понятно что они заоблачные). А нам препарата нужен пожизненно!!!!!! Долгих два с половиной года борьбы с чиновниками, множество эфиров, статей в прецессе, миллионы писем в органы власти включая президента!!!
С момента перехода В РФ, мы очень недеялись что дело пойдет быстрее, опять письма... письма...письма, ответы были не утишительные -"Крым в стадии перехода до 2015 года", т.е. раньше 2015 нам и не светило ничего((((( В июне 2014 года мы обследовались в Москве в НЦЗД РАМН, очень компетентные врачи, множество нужных советов, общение с родителями деток МПСочек, встреча со Снеженой Митиной - все это подняло нам дух и силы в борьбе за жизнь Тимурки.
Июль 2014 года. Наша почтальон не успевала приносить письма- отписки.
Август 2014 года - тексты писем уже ближе к ожидаемым, но все равно как то размыто, мол, деньги выделены, но это все сложно, для Крыма это впервые..... "какие сложности?????? Есть деньги для Тимочки!!!!!! Это не сложности, а мелочи.....
ИИИИИИИИИ 26 АВГУСТА в 12.00 Тимочку перевели в реанимацию. Первая инфузия протекала 7 часов, все прошло хорошо, перевели в отделение в 21.30 и ночь мы провели в больнице под наблюдением врачей. Утром домой, встречала нас с больницы Оксана Дронь, праздник вдвойне!!!!
Вечером мы отпраздновали Тимуркин второй день рождения, запускали фонари- желания, задували свечку в торте. Много подарков...... одним словом, с Днем рождения тебя, сыночек!!!
Хочется сказать всем всем всем Огромное СПАСИБО, это наша с вами общая победа за жизнь одного маленько мальчишки)))
Друзья, верьте только в лучшее, настраиваетесь всегда только на победу, наши мысли материальны, стоит только сильно сильно захотеть. И конечно фото отчет
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6809/222450541.8/0_dbcad_3ea4969c_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/900269/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6802/222450541.8/0_dbcae_b90f520b_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/900270/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6842/222450541.8/0_dbcb0_eb9f5560_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/900272/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6807/222450541.8/0_dbcaf_1ddae764_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/900271/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/12/222450541.8/0_dbcb1_4f41ca8_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/900273/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6821/222450541.8/0_dbcb2_461f723f_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/900274/)
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6820/222450541.8/0_dbcb3_f5c048de_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/900275/)
Здорово! Супер! С праздником вас!!!
От всей души поздравляю Вас ,Ольга и всю Вашу семью ,с таким чудесным праздником-Началом Инфузий Вашего Тимурчика !!!
ПОЗДРАВЛЯЮ !!
(http://s017.radikal.ru/i436/1408/6d/743057d164b6.gif) (http://www.radikal.ru)
Рядом жизнь: история одной семьи!
http://vk.com/mpsrussia?z=video14530483_170574508%2Fd94da589b9e858fffe
Натали! Спасибо за размещение этого замечательного ролика у нас на форуме!!! Очень правдивый ,жизненный видеоролик получился у Ольги . Мне очень понравилось его название -"Рядом Жизнь.." В очередной раз мы стали свидетелями еще одной истории одной редкой семьи из жизни с Мукополисахаридозом !!! СПАСИБО !!!
Только сегодня удалось посмотреть ролик про Тимура и Ольгу... Очень душевный получился. Радостно смотреть на Ольгу-умница! Тимурка-сладкий мальчишечка!
Будьте счастливы!