Не знаю, кто как, а вот в Новосибирске и Екатеринбурге уже ждут 15 мая. А все почему?
Потому, что 15 мая международный день осведомленности о мукополисахаридозе.
Если вам для праздника нужно купить фиолетовых шариков, поторопитесь, а то времени осталось не так чтобы много. Вот 9 редких семей из Свердловской области уже готовы к 15 мая и ждут подарков. А еще в Таганроге есть чудесный человечек, который со дня на день начнет получать лечение, а пока мечтает о фиолетовом мишке, который уже едет к нему на день рождения.
А вы как готовитесь? Рассказывайте, мы ждем!
(http://cs621621.vk.me/v621621614/23629/2b8FkGfwE2k.jpg) (http://cs621621.vk.me/v621621614/23633/RzvnlrDkA_M.jpg) (http://cs621621.vk.me/v621621614/2363d/e6e0j6slbYo.jpg) (http://cs621621.vk.me/v621621614/23651/Iut-Akasyds.jpg) (http://cs621621.vk.me/v621621614/2365b/oZNBywWjF74.jpg)
В городе Маркс уже все готово к 15 мая! Вот такая чудесная Машунька в процессе подготовки к международному дню осведомленности о мукополисахаридозе.
Снежана Маше замечательные подушки подарила, как раз накануне день рождения!
Маня в свой день рождения 28.04.15
(https://scontent-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-xpa1/v/t1.0-9/10177336_377230232464668_3370176732021666166_n.jpg?oh=7d5c7ea3d3236c977b68b293289304b8&oe=55E35E64) (https://scontent-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-xta1/l/t31.0-8/11129970_377226019131756_8206372263809035585_o.jpg) (https://fbcdn-sphotos-b-a.akamaihd.net/hphotos-ak-xap1/t31.0-8/11154937_377226139131744_1511310679981572750_o.jpg) (https://scontent-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-xat1/t31.0-8/11203540_377226362465055_1074263999059772269_o.jpg)
Красивые невероятно! Маняшу с Днем Рожденья!!!! Здоровья, удачи, веселья, а характер у нее как надо - боевой, так что все остальное - будет :D :D :D
Да, мы ждем подушечки, спасибо большое!!!
Ох, Маняша принцесса! шкодливая мордашка такая! Дай бог здоровья, с Днем рождения!!!
(http://cs622526.vk.me/v622526614/34498/M5hbLXrLMiE.jpg)
День осведомленности о мукополисахаридозе в Екатеринбурге.Встречу нам организовала как всегда наша Татьяна Гертман встретились мы в городском зоопарке,Таня нам вручила суперские подарки подушечки-подголовники от Снежаны .Всем огромное спасибо!!!
(http://s017.radikal.ru/i423/1505/a2/f1d3fbfcc701.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s43.radikal.ru/i099/1505/a8/5f292f598c12.jpg) (http://www.radikal.ru)
[URL=http://www.radikal.ru](http://s013.radikal.ru/i322/1505/db/61018dbbfc7e.jpg) (http://www.radikal.ru)
Друзья! Примите самые искренние поздравления с праздником "15 мая" от Ивана и Мишутки! Пусть в этот день и всегда-всегда вам светит яркое солнце, пусть радость не оставляет ваш дом, пусть сбываются самые заветные мечты! С праздником!
Дорогие друзья ! От всей души поздравляю Всех Вас с праздником 15 мая-днем осведомленности о мукополисахаридозе!
Пусть Все наши детки ,которые получают лечение ,также и дальше получают его без всяких проблем, а те которые ждут начала спасительного лечения, желаю им начала скорейшего лечения !!! Пусть будут ЖИВЫ и ЗДОРОВЫ наши необыкновенные ,редкие дети !!! ПОЗДРАВЛЯЮ !!!
(http://i022.radikal.ru/1505/12/540b5e2b4d54.gif) (http://www.radikal.ru)
15 мая - Международный день осведомленности о мукополисахаридозе(МПС).
Во всем мире фиолетовый цвет соотносят с этим заболеванием. Россия -не исключение. В нашей стране олицетворением надежды людей с МПС является фиолетовый мишка.
Почему именно медведь?... История его появления на свет очень необычна и интересна. Про это написана целая сказка вот тут: http://mps-russia.org/forum/index.php?topic=2153.0. Не буду писать о ней здесь. Но именно благодаря этому сказочному персонажу и президенту МБОО «Хантер-синдром» Снежане Митиной в одном из крупных областных центров маленькая девочка Катя поверила в чудо и получила его! Катя живет, радует маму и папу, благодаря лекарству, которое получает и вере в чудо!
Таких историй в арсенале МБОО «Хантер-синдром» уже немало. А фиолетовые мишки теперь живут не только в МПС-семьях, но и у всех, кто им помогает, их знает и сопереживает им.
Фиолетовый мишка побывал во многих городах и весях. Его фотографии есть на страницах многих изданий. Он становится популярным. И мы чтобы помочь его популярности, а заодно и рассказать людям о тяжелом заболевании - мукополисахаридозе, и о том, как с ним живут наши подопечные мы организовали Акцию «Фиолетовый медведь».
15 мая, начиная с 12 дня и до 20 часов вечера фиолетовый мишка гулял по Арбату, приглашал прохожих сфотографироваться с ним, рассказывал гуляющим о том, что на свете живут и другие, отличные от них люди, которым так нужна поддержка и помощь здоровых людей и раздавал вместе с помощниками листовки в которых указан номер для сбора денег.Фотографии, с разрешения фотографирующихся, расходятся теперь по все социальным сетям с хештегами#mps_russia #purplebear #фиолетовыймедведь, чтобы как можно больше людей узнало о нашем замечательном мишке и о МПС. Нас поддержали известные люди:это и член нашего попечительского совета - Анна Чурина, и Дарья Сметанина, Нина Курпякова и Алиса Толкачева Михаил Мухин и другие, не менее знаменитые люди.
Спасибо всем, кто пришел поддержать нас в этот дождливый, но такой редкий день! Спасибо всем, кто рассказывает о нас в социальных сетях и не только! Спасибо всем, кто помнит о нас и помогает нам!
Мы редкие, но сильные вместе!