В Москве, в Общественной Палате Российской Федерации, прошло самое новогоднее, душевное и сказочное мероприятие - «Редкая Ёлка» - 2015!
(http://spiporz.nethouse.ru/static/img/0000/0004/8247/48247003.s57fs6ctu6.W665.jpg)
«Редкие дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий и часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Основная задача наших новогодних встреч - социальная адаптация пациентов и их родителей, активизация взаимодействия между пациентами, привлечение внимания общественности к проблемам данной категории людей», -- подчеркивает исполнительный директор - Межрегиональной благотворительной Общественной Организации Инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» - Денис Беляков.
(http://spiporz.nethouse.ru/static/img/0000/0004/8248/48248654.ryhcnm2c5g.W665.jpg)
По словам председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья Владимира Нероева, это очень здорово, что проведение такого важного мероприятия в стенах Общественной палаты РФ становится уже доброй традицией.
(http://spiporz.nethouse.ru/static/img/0000/0004/8247/48247446.armkud0fin.W665.jpg) (http://spiporz.nethouse.ru/static/img/0000/0004/8247/48247505.7y8k1g92kt.W665.jpg) (http://spiporz.nethouse.ru/static/img/0000/0004/8247/48247492.4rf2yo637h.W665.jpg) (http://spiporz.nethouse.ru/static/img/0000/0004/8247/48247501.8qqm89eq7q.W665.jpg)
«Таким образом мы хотим привлечь внимание общественности к проблемам детей с орфанными заболеваниями, которые нуждаются в постоянной поддержке. Нам очень приятно слышать, что все дети, находясь на нашем празднике, могут чувствовать себя комфортно и действительно, хоть и ненадолго, но прочувствовать атмосферу приближающегося Нового года», -- отметил член ОП РФ.
(http://spiporz.nethouse.ru/static/img/0000/0004/8247/48247034.9gwdmp71o4.W665.jpg) (http://spiporz.nethouse.ru/static/img/0000/0004/8247/48247094.i2a0ytprqd.W665.jpg)
Помимо Деда Мороза и Снегурочки, приехали поздравить ребят и певец Алексей Клец, и заслуженная артистка России - Мила Романиди, певица LAMA, эстрадный певец - Любич Леуш с сыном Матвеем, танцевальная студия «СПЕКТР», «ТРИО»- Контрабас квартет, и многие другие.
(http://spiporz.nethouse.ru/static/img/0000/0004/8247/48247656.9wz2z1jkqq.W665.jpg) (http://spiporz.nethouse.ru/static/img/0000/0004/8247/48247131.ajbho6nnbf.W665.jpg) (http://spiporz.nethouse.ru/static/img/0000/0004/8247/48247180.s9nnd09ltj.W665.jpg)
С Новогодним поздравлением пришли друзья, #фондсчастье, чтобы провести удивительный мастер класс - «Роспись имбирных пряников глазурью». Увлекательный мастер-класс по росписи имбирных пряников глазурью объединил живопись и кулинарию. Каждый ребенок смог воплотить свои творческие задумки и преподнес приятный и красивый подарок своим близким.
Свой сладкий вклад к новогоднему чаепитию, для «ОСОБЕННЫХ» детишек, сделала кофейня Krispy Kreme - мировой лидер пончиков.
(http://spiporz.nethouse.ru/static/img/0000/0004/8247/48247559.pjvj3ls1ou.W665.jpg) (http://spiporz.nethouse.ru/static/img/0000/0004/8247/48247746.3soiv0iy01.W665.jpg)
Новый год - это пора сладких подарков, поэтому, юные «РЕДКИЕ» гости также ушли домой не с пустыми руками -- всем ребятам вручили новогодние подарки и подарили запас хорошего настроения на целый год вперед.
(http://spiporz.nethouse.ru/static/img/0000/0004/8247/48247621.rjsn1pe8o9.W665.jpg) (http://spiporz.nethouse.ru/static/img/0000/0004/8247/48247632.oangbcysbj.W665.jpg) (http://spiporz.nethouse.ru/static/img/0000/0004/8247/48247635.b554v8sibd.W665.jpg)
Самым удивительным и радостным подарком, для организаторов «Редкой Ёлки», стали слова искренней благодарности, за атмосферу, которая царила на протяжении всего мероприятия...
(http://spiporz.nethouse.ru/static/img/0000/0004/8247/48247667.r5d3wgm11u.W665.jpg) (http://spiporz.nethouse.ru/static/img/0000/0004/8247/48247675.1pio68g326.W665.jpg)
Материал: Павел Кочунов & фото Сергей Коновалов
При поддержке: МРОО «ХАНТЕР-СИНДРОМ», Общественной палаты РФ, Fotodeti77, Мы - Дети россии, LAMA WAY FASHION, #ФОНДСЧАСТЬЕ, Фонд ПОДСОЛНУХ, МГТУ "Станкин", ООО "Специализированная депозитарная компания "Гарант" & ДОБРОГО АНГЕЛА: Кабрелян Диана
http://spiporz.ru/posts/1782385 (http://spiporz.ru/posts/1782385)
ФОТОГРАФИИ С РЕДКОЙ ЕЛКИ 2017
(https://cloclo37.datacloudmail.ru/weblink/thumb/xw1/4iSD/VyMLodKcS/01.jpg?x-email=bov_kam%40mail.ru) (https://pp.vk.me/c836225/v836225614/14eb3/DOJZV7oIDUU.jpg) (https://cloclo37.datacloudmail.ru/weblink/thumb/xw1/4iSD/VyMLodKcS/05.jpg?x-email=bov_kam%40mail.ru) (https://cloclo37.datacloudmail.ru/weblink/thumb/xw1/4iSD/VyMLodKcS/08.jpg?x-email=bov_kam%40mail.ru) (https://pp.vk.me/c836225/v836225614/14ec7/0gaYS0dJOZ4.jpg) (https://cloclo37.datacloudmail.ru/weblink/thumb/xw1/4iSD/VyMLodKcS/11.jpg?x-email=bov_kam%40mail.ru) (https://cloclo37.datacloudmail.ru/weblink/thumb/xw1/4iSD/VyMLodKcS/14.jpg?x-email=bov_kam%40mail.ru) (https://pp.vk.me/c836225/v836225614/14edb/LaXpYze8hYY.jpg) (https://pp.vk.me/c836225/v836225614/14ee5/mip3-tTVUzA.jpg) (https://pp.vk.me/c836225/v836225614/14eef/etu3AkRWTo8.jpg) (https://pp.vk.me/c836225/v836225614/14ef9/1VScHwjxbyE.jpg) (https://pp.vk.me/c836225/v836225614/14f03/6cwk_A9y3io.jpg) (https://pp.vk.me/c836225/v836225614/14f0d/Z6ooKLKscT4.jpg)
«Редкая елка» -- это праздник для детей, в чьей жизни очень мало ярких событий. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне от яркой и насыщенной жизни, которую ведет большинство их сверстников. Целый год эти дети ждали встречи с Дедом Морозом и Снегурочкой, и мечтали о подарках.
http://www.redkoetv.ru/2016/12/videoklip-redkaya-yolka-2017/ (http://www.redkoetv.ru/2016/12/videoklip-redkaya-yolka-2017/)
У людей с редкими заболеваниями даже праздники необычные. Редкие. 20 декабря в Общественной палате РФ состоялась «Редкая Елка». Дети с редкими диагнозами из Москвы и Подмосковья собрались вместе, чтобы встретить самый долгожданный и самый волшебный праздник в году -- Новый год. Для этих ребят -- это удивительное торжество. Оно наполнено необыкновенной добротой и пониманием. Здесь можно кричать и бегать, шалить и радоваться всем без исключения. Кто-то приехал с мамой на коляске, кто-то необычно ходит, а кто-то необычно выглядит. Но окружающие на это не обращают внимания, потому что вокруг свои, каждый с той или иной особенностью. «Редкая Елка» проходит в Общественной палате уже 3-й раз. Ее организаторы -- Комиссия по охране здоровья и общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
http://www.redkoetv.ru/2016/12/redkaya-yolka-2017-novogodnij-prazdnik-dlya-detej-s-redkimi-zabolevaniyami/ (http://www.redkoetv.ru/2016/12/redkaya-yolka-2017-novogodnij-prazdnik-dlya-detej-s-redkimi-zabolevaniyami/)