Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Наш фотоальбом => Тема начата: Фиолетовый Мишка от 10 февраля 2016, 12:03:29

Название: Саша Дерендяев
Отправлено: Фиолетовый Мишка от 10 февраля 2016, 12:03:29
Настя Дерендяева опубликовала "немного фотографий Саши в детском садике! Физ.культ. Привет!!!!!))"

(http://cs628316.vk.me/v628316614/36fa7/DpnBTcH6Xzc.jpg) (http://cs628316.vk.me/v628316614/36fae/z1BilBCAkG8.jpg) (http://cs628316.vk.me/v628316614/36fb5/4bClajaVfFU.jpg) (http://cs628316.vk.me/v628316614/36fbc/jS2D5naIC8E.jpg) (http://cs628316.vk.me/v628316614/36fc3/qRbNPaET0dI.jpg) (http://cs628316.vk.me/v628316614/36fca/DeQk5Lf78Z0.jpg)
Название: Re: Саша Дерендяев
Отправлено: Анастасия Дерендяева от 16 января 2017, 08:35:14
Здравствуйте. 28 февраля День Редких Заболеваний и День Рождения моего мальчика) Саше исполняется 7 лет. Совсем взрослый стал) Санька 4 года получает ферментозаместительную терапию. Благодаря Элапразе он у меня БОГАТЫРЬ) на данный момент Санек весит 36 кг при росте 131)
В принципе, физически он чувствует себя отлично) Но вот поведение   оставляет желать лучшего) Видимо в силу уже своего возраста,он начинает показывать свой характер) И еженедельная обязательная процедура потихоньку превращается в мучительную каторгу для Санька и нас( На капельницы мы ездим так же в краевую больницу.Сейчас в отделении один инфузомат. И тот с поломкой( К сожалению, приобрести собственный инфузомат мы не в силах( Я знаю, что некоторым МПСочкам инфузомат дарили. Мы не знаем,к кому надо обратиться, чтобы и Саньке подарили такой необходимый подарочек.Подскажите мне, пожалуйста) 
Название: Re: Саша Дерендяев
Отправлено: Фиолетовый Мишка от 26 января 2017, 08:30:27
Немного фотографий из жизни Саньки) Наша Зима) на улице - 30 )
(https://pp.vk.me/c626622/v626622614/4416a/bvvcQkeIQcA.jpg) (https://pp.vk.me/c626622/v626622614/44173/az_JjrjBsdQ.jpg) (https://pp.vk.me/c626622/v626622614/4417c/56_VWI9dxeA.jpg) (https://pp.vk.me/c626622/v626622614/44185/lEJ9rIupkqU.jpg) (https://pp.vk.me/c626622/v626622614/4418e/cSv1Al5Fq3s.jpg) (https://pp.vk.me/c626622/v626622614/44197/kkVSIKHt8Zw.jpg) (https://pp.vk.me/c626622/v626622614/441a0/jWk0G-aq1QM.jpg) (https://pp.vk.me/c626622/v626622614/441a9/qP3UhNXrKk4.jpg)
Название: Re: Саша Дерендяев
Отправлено: Фиолетовый Мишка от 02 февраля 2017, 21:08:08
Настя Дерендяева написала:
Сегодня к нам приезжала Добрая Фея и подарила Саше подарки🎉🎈🎁 👏 сейчас у нас есть свой новенький целенький инфузомат и Фиолетовый Мишка😍 "В Жизни есть белая полоса...есть чёрная...а у нас своя.
ФИОЛЕТОВАЯ"🎀
Спасибо большое нашим Волшебникам!

(https://pp.vk.me/c836231/v836231614/1d743/HmwXFka6uOU.jpg)
Название: Re: Саша Дерендяев
Отправлено: Фиолетовый Мишка от 27 февраля 2017, 09:49:27
Настя Дерендяева написала:
Праздник Масленицы в Верещагино
#счастливыймалыш #любимоезанятие #лошадки🐴
#верблюды🐫
@ Vereshchagino, Permskaya Oblast', Russia
(https://pp.vk.me/c637419/v637419614/33d99/wl4tgrWuXY8.jpg)
Название: Re: Саша Дерендяев
Отправлено: Фиолетовый Мишка от 28 февраля 2017, 11:51:05
Именинник редкого дня!

Пишет Настя Дерендяева:

Пушистые волосики
Весёлые глазёнки!
Беспомощный, курносенький,
Смеешься звонко-звонко!
Родной мой одуванчик,
Пусть Бог тебя хранит!
Ведь за тебя, мой мальчик,
Душа моя болит.
Люблю тебя, мой милый,
Кровинушка моя!
Клянусь, мне хватит силы
Всё сделать для тебя!


(https://pp.userapi.com/c637419/v637419614/343c8/4uExmPo8RNo.jpg)