Самый редкий день в году, 29 февраля, официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day) по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. В России он начал отмечаться с 2008 года. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
Поздравляем с днем редких заболеваний!
Пусть завтра будет лучше, чем вчера,
А сказка - не намного краше были.
Пускай нас лучше помнят доктора...
Нам главное, чтоб мы о них забыли.
(поздравление от Светланы Жоговой)
(http://cs629117.vk.me/v629117614/3a243/BWlQ17DJ5v8.jpg)
От всей души поздравляю Всех форумчан с Днем Редких !!! Каждый год в конце февраля во всем мире отмечается этот день осведомленности о редких заболеваниях. И каждый раз он проходит под разными лозунгами. В этом году он проходит под лозунгом: "Присоединяй свой голос к голосам редких и чтоб он был услышан" Хочу с радостью Вам сообщить ,что у нас в Казахстане сегодня в кинотеатре "Бекмагамбетов Cinema" прошел показ хронометражного фильма"Жизнь с Мукополисахаридозом", созданным жуналистко-операторской группой мультимедийного информационного портала "Добрые вести" во главе с его редактором Людмилой Экзарховой и при содействии Руслана Сармурзакова(папы Алимжана-МПС 2)-основателя первого в Казахстане "Благотворительного фонда помощи больных Мукополисахаридозом". Хочу выразить им большую благодарность от всех семей с МПС!!! СПАСИБО !!! После просмотра фильма мы сделали фото в знак солидарности со всеми редкими во всем мире !!!
(http://s017.radikal.ru/i440/1602/d7/e2f535372de3.jpg) (http://radikal.ru/big/55f13cc714b14635aacab7b0b8d65f7c)
Ирина Усова написала:
Rare Disease Day in Gelendzik
Мы вместе с Вами!!!!!
Вместе - мы сила!!!!!
(http://cs629117.vk.me/v629117614/3a4c6/ZuRH0pROXwQ.jpg) (http://cs629117.vk.me/v629117614/3a4d0/9z-JPp0o7QY.jpg) (http://cs629117.vk.me/v629117614/3a4da/c5tAUoxPhwk.jpg) (http://cs629117.vk.me/v629117614/3a4e4/GySYFJTWOAo.jpg) (http://cs629117.vk.me/v629117614/3a4ee/JtBpFFsRj-s.jpg) (http://cs629117.vk.me/v629117614/3a4f8/PDZrtbzhRFo.jpg) (http://cs629117.vk.me/v629117614/3a502/xHIfz-SXFXo.jpg)
Редкие, но сильные вместе!
29 февраля отмечается Всемирный день редких заболеваний. Цель мероприятия - привлечь внимание органов власти и общественности к проблемам людей, страдающих от «редких» или «орфанных» заболеваний, стимулировать их решение. В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.
Благотворительный образовательный фонд «Мархамат» в очередной раз подключился к акции, проводимой Московским фондом «Хантер-синдром», который занимается оказанием помощи пациентам с мукополисахаридозами. Лидер фонда Снежана Митина передала для подопечных нашего фонда замечательные детские зонтики и милые холщовые сумочки.
Сегодня в зеленом зале кинотеатра «Родина» для подопечных Центра детского развития был проведен мастер класс по росписи сумок, ребята посмотрели мультик, а в конце, каждый из них забрал себе маленький подарок от Снежаны. «Пусть в твоей жизни не будет темных полос» - гласит надпись на сумке с изображением зебры, которую наши ребятишки окрасили во все цвета радуги.
Ну а мы желаем фонду «Хантер-синдром» дальнейших успехов и процветания!!!
(http://cs633429.vk.me/v633429614/16887/zXcWPnI8QDY.jpg) (http://cs633429.vk.me/v633429614/1687d/oR3YVR1gEx4.jpg)(http://cs633429.vk.me/v633429614/16891/zqR27b7ftRw.jpg) (http://cs633429.vk.me/v633429614/1689b/m3qN-t3VIfE.jpg) (http://cs633429.vk.me/v633429614/168a5/mi75P2TrMjE.jpg) (http://cs633429.vk.me/v633429614/168af/GvesYH-BMyg.jpg)