Всемирный день осведомленности о мукополисахаридозах 2016!
«Небо фиолетового цвета!»
С 1 мая в России стартует флэшмоб, призванный проинформировать людей о группе редких генетических болезней - мукополисахаридозах (МПС). Дети и взрослые, живущие с этим диагнозом, отличаются от других лишь внешне. Внутри они остаются добрыми, солнечными и весёлыми! Со сложной судьбой, но с огромной жаждой жить. Подробнее том, как мукополисахаридоз влияет на жизнь, читайте на сайте нашей организации: www.mps-russia.org
Скорее всего, среди ваших друзей, близких и знакомых нет пациентов с МПС. Это заболевание слишком редкое. Но в России проживает по разным подсчётам от 250 до 300 человек с МПС, и этот диагноз может коснуться абсолютно любой семьи! Поддержите семьи с МПС участием в нашей акции «Небо фиолетового цвета!», которая стартует 1 мая!
Участвуйте во флэшмобе «Небо фиолетового цвета!» в честь Всемирного дня осведомленности о мукополисахаридозах! Станьте частью нашей огромной семьи. Пациенты, волонтёры, юристы, благотворительные организации, врачи по всему миру объединяют свои силы в борьбе за право пациентов на жизнь!
• Запустите в небо бумажный самолётик (если просто хотите поддержать акцию) или воздушный шарик (если знаете лично пациентов с МПС). Международный цвет МПС - фиолетовый, и будет здорово, если на самолётике и шарике этот цвет будет присутствовать.
• Сделайте это вместе со своими друзьями. Мы ждём отчёты об этом в соцсетях! Разместите ваши фотографии с добрыми, воодушевляющими комментариями поддержки на своих страничках в соцсетях: вконтакте, одноклассники, фейсбук, инстаграмм и других. Не забудьте хэштэги: #НебоФиолетовогоЦвета #flyforMPS #MPSAwareness #MPSday #МПС15мая2016 #mpsrussia
• Отправьте SMS с текстом ЖИВИ пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ на короткий номер 3434. Любая поддержка бесценна для наших редких солнечных пациентов!
Вы можете помочь нам проинформировать как можно больше людей о мукополисахаридозах.
Делитесь информационными баннерами о приближающемся Всемирном Дне Осведомлённости и мукополисахаридозах со страниц в наших группах: VK - Фиолетовое счастье (https://vk.com/mpsrussia), OK - Мукополисахаридоз. Детям нужна помощь (http://ok.ru/mucopolysaccharidoses), Fb - Мукополисахаридоз в России (https://www.facebook.com/groups/134521626738782/).
• если Вы учитель, расскажите о редких заболеваниях классу на уроке доброты. Научите детей оставаться добрыми и внимательными к тем, кто не похож на них. Поддержите акцию с бумажными самолётиками всем классом и поделитесь рассказами и фотографиями об этом в соцсетях.
• если Вы врач, поделитесь вашими историями с коллегами, расскажите где они могут узнать больше о МПС. Что важно знать о МПСочках и как ухаживать? Спросите свою команду, хотят ли они поучаствовать в акции «Покоряем небеса» и опубликовать фотографии в соц. сетях.
• если вы журналист, расскажите в СМИ о нашей акции «Покоряем небеса», о мукополисахаридозах, о редких пациентах.
Поддержите маленьких и взрослых пациентов с мукополисахаридозами по всей России и по всему миру! Примите участие в акции! Всемирный день осведомленности о мукополисахаридозах традиционно пройдет 15 мая 2016!
#mps
#mpsday
#mpsday2016
#mpsrussia
#flyformps
#mpsawarenessday2016
#мпс15мая
#небофиолетовогоцвета
(http://cs628827.vk.me/v628827614/4227c/7Ngra8BTTdg.jpg)
Татьяна Гертман написала:
В Екатеринбурге стартовал запуск первой партии самолётов, посвященный 15 мая, главный конструктор папа Сергей, запуск провела главный запускатель мама Татьяна. Итак 2 мая, Екатеринбург, двор семьи Гертман, 3 этаж. В путь!!!
(http://cs628827.vk.me/v628827614/42904/WvwSfiMbrEk.jpg) (http://cs628827.vk.me/v628827614/4290b/Nk31ZK7I9Qs.jpg) (http://cs628827.vk.me/v628827614/42912/I2u6JmVmLao.jpg)
Татьяна Гертман:
Итак, мы продолжаем😊😊😊. Сегодня вторая эскадрилья полетела в Академическом районе г.Екатеринбурга, с 6 этажа. Главный запускатель Ваня фотограф Ирина, гл.конструктор тот же👍. По рассказу запускателя самолеты приземлялись на бульвар, где их рассматривали мамы и папы гуляющие с детьми, некоторые самолеты отправлялись в последующие полеты...
(http://cs627323.vk.me/v627323815/58919/lqitPpkFVu4.jpg) (http://cs627323.vk.me/v627323815/58923/ivKyCt8TnZQ.jpg) (http://cs627323.vk.me/v627323815/5892d/NDQFCxnXowI.jpg)
Cегодня 15 Мая -Международный День осведомленности о Мукополисахаридозах !!! В этот День по всему миру проводится акция поддержки ,распространения информации об этом заболевании, о проблемах связанных с заболеванием для МПС-пациентов и их родителей. Сегодня я с мужем ,являющиеся родителями Ерлана (МПС-2),погибшего по вине этого коварного заболевания пришли к парку Первого Президента Казахстана,чтобы поддержать акцию"Небо фиолетового цвета"и запустить фиолетовые шары в небо. Вместе с нами была семья Сармурзаковых со свои сыном Алимжаном(МПС-2), пока единственного МПС -пациента по городу Алматы.
(http://s015.radikal.ru/i333/1605/86/7ace40ce9322.jpg) (http://radikal.ru/big/d80941339f7543dfaaa806cf1dd9306a)
Сегодня и погода была замечательной, как по заказу -яркое солнышко,небо голубое и легкий ,весенний ветерок!!!
(http://s016.radikal.ru/i335/1605/d2/2086aaae695b.jpg) (http://radikal.ru/big/096eea17ebed40be93d165c9f3d32e95)
Не успели мы выпустить шары, как они так быстро устремились в небо ! И только вот это успели запечатлеть!
(http://s017.radikal.ru/i439/1605/b0/2deb9c9b042e.jpg) (http://radikal.ru/big/f793f026e78b42889f3354dc9b7d6513)
Сергей Кокарев пишет:
Вот и у нас прошел день осведомленности о мукополисахаридозах))
Жаль мишка не добрался к нам в гости, фиолетовый мишка, бурых тут хватает))
(http://cs626921.vk.me/v626921614/a9a0/Cnd3fzXOGQU.jpg) (http://cs626921.vk.me/v626921614/a9a9/0Vzeuhg9gTw.jpg)
Татьяна Гертман пишет:
Дорогие друзья в Екатеринбурге тоже 15 мая собрались МПС семьи с детьми в беседке на берегу Верх-исетского пруда, Сережин папа Саша нажарил нам сосисок и шашлыков, поздравляли Сережу с Днем рождения, накануне ему исполнилось 13 лет, а его мама Лена угощала всех тортами. Дети гуляли , качались на качелях. Погода не подкачала. Очень хорошо отдохнули.
(http://cs626921.vk.me/v626921614/a9b2/bdf1MHF5o04.jpg)