15 мая - Всемирный День осведомленности о редких заболеваниях - туберозном склерозе и мукополисахаридозе.
Накануне этого дня мы встретились в Научно-практическом центре имени Л.И. Швецовой, чтобы устроить для детей, больных этими заболеваниями, праздник, чтобы привлечь внимание к проблеме, которую надо решать, чтобы никого не оставлять с бедой один на один, потому что вместе - мы сильные!
Фиолетовый мишка и голубого цвета зайчик- главные друзья и помощники пациентов с мукополисахаридозами и туберозным склерозом- сегодня встречали гостей и раздавали всем шарики тех же цветов, что и они сами, чтобы в знак единения и взаимопомощи дружно отпустить их в небо! Почетные гости и организаторы приготовили всем детям подарки и угощение, а детский танцевальный коллектив с нарушением опорно-двигательного аппарата «Преодолей-ка!» продемонстрировал всем гостям свое яркое и удивительное выступление.
Праздник был организован Межрегиональной Благотворительной организацией «Хантер Синдром»(президент Снежана Митина), Ассоциацией больных туберозным склерозом (президент - Ева Стюарт), Московской городской ассоциацией родителей детей-инвалидов (председатель Юлия Камал), при участии депутата Московской городской Думы Ларисы Картавцевой, директора научно-практического центра медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л.И. Швецовой, депутата совета депутатов МО Южное Тушино Светланы Воловец, члена общественного совета при префектуре СЗАО Павла Семенихина, общественного советника управы района Южное Тушино Михаила Медведева. -- с Камал Юлией и Светланой Воловец.
(https://pp.userapi.com/c637225/v637225614/47e85/xnKZnMH-lis.jpg) (https://pp.userapi.com/c637225/v637225614/47ee6/aKf_uUNLduU.jpg) (https://pp.userapi.com/c637225/v637225614/47eef/26lv9Xu02ZI.jpg) (https://pp.userapi.com/c637225/v637225614/47ef8/oCVYPYFyqm4.jpg) (https://pp.userapi.com/c637225/v637225614/47f01/_JRufSgLbKQ.jpg) (https://pp.userapi.com/c637225/v637225614/47f09/Z3J557ID3yM.jpg) (https://pp.userapi.com/c637225/v637225614/47f12/qG84eCCNCsM.jpg) (https://pp.userapi.com/c637225/v637225614/47f1b/ix6edr4K9Ho.jpg) (https://pp.userapi.com/c637225/v637225614/47f24/2nKauHWPBGQ.jpg) (https://pp.userapi.com/c637225/v637225614/47f2c/0rAbIs-i7Y4.jpg)
Сегодня весь мир одевает фиолетовую одежду в честь МПС-деток и ангелов! National MPS awareness day! Присоединяйтесь, чем больше фиолетового в мире, тем больше людей знают о МПС и о наших детках! Сегодня все расказывают что МПС существует!
ФИОЛЕТОВЫЙ ЦВЕТ- ЦВЕТ МПС!!!! СЕГОДНЯ ФИОЛЕТОВЫЙ ДЕНЬ!
ЭТО НАШ ПРАЗДНИК!!!!
https://www.youtube.com/watch?v=Z9tXUwyDRR8&t=2s (https://www.youtube.com/watch?v=Z9tXUwyDRR8&t=2s)
Софья Бабилаева добавила 2 фото:
"Спасибо 😊 большое за такой чудесный весенний, солнечный праздник!"
(https://pp.userapi.com/c836438/v836438614/3e117/PFYlOWr23GU.jpg) (https://pp.userapi.com/c836438/v836438614/3e120/pllEGcIOB_I.jpg)
Фархад Степаныч: И Челябинск отметил😉
(https://pp.userapi.com/c637626/v637626440/4e6b0/ZtRCghmAd1o.jpg) (https://pp.userapi.com/c637626/v637626440/4e69c/qEKTjymSULI.jpg) (https://pp.userapi.com/c637626/v637626440/4e6a6/RwssWHcR1_s.jpg)
Елизавета Беспалова:
Фиолетовый Миша вместе с будущими врачами студентами-медиками Уральского государственного медицинского университета прогулялся по улицам Екатеринбурга 15 мая и рассказал прохожим о Мукополисахаридозе!!!
(https://pp.userapi.com/c637719/v637719914/43d81/RSmlPBAcJFY.jpg) (https://pp.userapi.com/c637719/v637719914/43d93/rCOE-mV3JII.jpg) (https://pp.userapi.com/c637719/v637719914/43d9c/B3APHnJz9u8.jpg) (https://pp.userapi.com/c637719/v637719914/43da5/x0LfuVbSAKE.jpg) (https://pp.userapi.com/c637719/v637719914/43dae/DmXXY4N3hoQ.jpg) (https://pp.userapi.com/c637719/v637719914/43db7/6IwPvC_bnaQ.jpg) (https://pp.userapi.com/c637719/v637719914/43dc0/G2NQLlfumWM.jpg)
Ирина Усова:
Накануне Международного Дня Осведомленности о мукополисахаридозе фиолетовый мишка поблагодарил коллектив Педиатрического отделения Детской городской больницы г. Геленджика за квалифицированную помощь, внимание и заботу о редких пациентах. Уже более 5 лет еженедельные инфузии Арсения проходят именно в этом отделении. Лечить нужно всех!!! ☺
https://vk.com/video145751583_456239040 (https://vk.com/video145751583_456239040)
Что может быть лучше, чем встреча с МПС-друзьями из г.Краснодара (семья Шугаевых) в Международный день осведомленности о мукополисахаридозе. Отличное настроение😊, море 🌊 и солнышко🌞, вкусняшки 🎂🍰🍬 и чаепитие ☕. Зарядились позитиффчиком 😊 Спасибо друзья, что разделили этот день с нами 💜💜💜😘😘😘💜💜💜 Счастье есть!!!
https://vk.com/video145751583_456239044 (https://vk.com/video145751583_456239044)
Любовь Штоп (Долматова) добавила видео - "15 мая, Челябинск"
https://vk.com/video145751583_456239044 (https://vk.com/video145751583_456239044)
Ирина Гордеева добавила 3 фото в альбом Даниил Агафонов(МПС-2) :
(https://i.mycdn.me/image?id=859953581002&t=3&plc=WEB&tkn=*EaQl_E_6Uhok-HQJqqJYsttpAFk) (https://i.mycdn.me/image?id=859953581514&t=3&plc=WEB&tkn=*Yfl_m6FSBMTrHljg6HYDdMo1Rc4) (https://i.mycdn.me/image?id=859953581258&t=3&plc=WEB&tkn=*UpFMhosI6MQSYLFCLiY5qqy71c4)
Леся Кичапина написала:
День. ..он вроде и обычный. ..кто то спешит на работу. ..кто то по делам. ..дети в сад. .в школу. ..😊... А есть МЫ и НАШ мир🌞🌞🌞...он ОСОБЕННЫЙ...и ДЕНЬ сегодня ОСОБЕННЫЙ ДЛЯ НАС 🙌🙏✊Он ФИОЛЕТОВЫЙ. .. И многим не понять... Но в этот день,в разных уголках ЗЕМЛИ,в разных часовых поясах. тысячи СЕМЕЙ объединятся под одним цветом. ..Под одним небом. ..Под одним лозунгом... МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ - ФИОЛЕТОВЫЙ ЦВЕТ-МЫ РЕДКИЕ,НО МЫ СИЛЬНЫЕ ✊💪🎈🎈🎈🎈🎈и запестрит небо...И полетят фотографии...И фиолетовый мишка и фиолетовый тортик и фиолетовые цветы и фиолетовые воспоминания. ... У всех свое восприятие к этому дню. ..а мы.. Шесть лет...из года в год. .✊за тех кто БЕРЕТСЯ 🙏🎈за тех кто ЖИВЕТ 🙏🎈за тех кого уже НЕТ 🙏🎈 Всем родителям наших МПСочков...терпения и сил в нелегкой борьбе за жизни наших ребятишек🙏Здоровья деткам 🙏❤Недаром "РЕДКИЕ,НО СИЛЬНЫЕ "💪✊🙏 Эти детки дарят нам столько тепла, радости и любви, что затмевают тем самым все тягости и трудности 👫👬👭👫❤😙😍 ВЕРЫ И НАДЕЖДЫ В ВАШИ СЕРДЦА ❤❤❤❤❤👋
#мукополисахаридоз
#mpsrussia
#mpsday
Рассвет приходит к тем, кто видел тьму
Во всём её убийственном величии...
Кто плакал от людского безразличия,
Но безразличным не был ни к кому!
Рассвет приходит к тем, кто был в пути,
Не зная ни усталости, ни лени.
Кто, обессилев, падал на колени,
Но поднимался. Продолжал идти!
И, зажимая волю в кулаки,
Вдруг находил ромашковое поле,
И, задыхаясь от щемящей боли,
Свои ладони прятал в лепестки!
К тем, кто, похоронив свои мечты,
И, помянув их, устремлялся дальше.
Кто смог среди предательства и фальши,
Не растерять душевной чистоты!
Нечаянно в небесной синеве,
Вдруг распахнутся солнечные двери.
Рассвет приходит к тем, кто верил в свет.
Абсурдно, до последнего. Но верил!
(https://pp.userapi.com/c837239/v837239614/3570e/pxhHLce_84o.jpg) (https://pp.userapi.com/c837239/v837239614/35717/jpFk3ZZEH4Q.jpg) (https://pp.userapi.com/c837239/v837239614/35720/OY6OD6EqN00.jpg) (https://pp.userapi.com/c837239/v837239614/3572a/kZk2IwNeoRo.jpg) (https://pp.userapi.com/c837239/v837239614/35733/ebpg-ExOHKQ.jpg) (https://pp.userapi.com/c837239/v837239614/3573c/zZ7SxiqMGJc.jpg) (https://pp.userapi.com/c837239/v837239614/35745/8wT4aXksZ-M.jpg)
Здравствуйте, дорогие наши Форумчане!
Хочу рассказать Вам немного о своих новостях. Иришке нашей уже исполнилось 18лет, и из детской больницы, мы перешли уже во взрослую!
Долго не могли определиться, где же нам найти такое местечко, где мы могли бы продолжать свои инфузии, и чтоб от дома не далеко и чтоб инфузомат в стационаре был,... Вообщем! В эту пятницу мы уже капались в другой, совершенно незнакомой нам больнице, первую капельницу нам доктора решили провести в условиях реанимации. Встретили нас как родных, сразу мы им понравились,подружились со всеми. Заведующая отделением реанимации разрешила Ире во время капельницы пользоваться планшетом и телефоном, и даже принесли в палату Иришке обед и с ложечки накормили, пока мама была на работе ( сложно теперь отпрашиваться)дополнительный оплачиваемый выходной в связи с наступлением 18ти лет по закону уже не положен. Ну ладно. Что то будем думать и решать.
Вообщем, теперь мы пристроены во взрослую больницу! Хорошие специалисты, в венку попали за пол минуты и с первого раза! очень ответственные доктора и мед сестры! Заботливые! внимательные! И просто замечательные люди. Мы очень и очень благодарны Всем, кто принимал участие в решении нашего вопроса! минздрав конечно-же не остался в стороне!
Заместитель министра здравоохранения Дроздецкая О.А. Подняла весь Ставрополь на уши, спасибо огромное! Всё получилось так как мы хотели, и не далеко от дома.
С ушами тоже начались проблемы. Стала плохо слышать на одно ухо. Капаем капли, не помогают. Планируем посетить сурдолога.
(http://s012.radikal.ru/i320/1708/27/283acbfcfb67.jpg) (http://www.radikal.ru)