День пациента 21-22 октября. Фиолетовый Мишка приглашает гостей!
#мпс, #mps
(https://pp.userapi.com/c837223/v837223491/5935d/8sSRD_qBrp0.jpg)
Очень хотелось бы принять участие в конгрессе)Что необходимо для этого сделать?)
(https://pp.userapi.com/c840423/v840423187/17fa3/a0WaFaAlo0w.jpg) (https://pp.userapi.com/c840423/v840423187/17fac/QBJDoGJAp5U.jpg) (https://pp.userapi.com/c840423/v840423187/17f91/qtP_fUqd1SI.jpg) (https://pp.userapi.com/c840423/v840423187/17f9a/dqAvnF2u_RA.jpg) (https://pp.userapi.com/c840423/v840423187/17fa3/a0WaFaAlo0w.jpg)
Рассказ о редкой встрече
С 21 по 22 октября 2017 года в Москве проходила «Редкая встреча» - конгресс пациентских организаций, занимающихся орфанными заболеваниями. Нам посчастливилось принять участие в этом мероприятии.
Во время конгресса проходило общение родителей с представителями пациентских организаций, выступали ведущие врачи, занимающиеся проблемами редких заболеваний. Родители общались друг с другом и делились своим жизненным опытом, ведь жизнь «редких» семей отличается от обычной...
Нам рассказали о том, как лучше организовать общение с представителями местных организаций, родители поделились своими мыслями по вопросу школьного образования, обсуждали опыт ухода за детьми и применение поддерживающей терапии. Помимо официальной части общение происходило постоянно. Встречались за чашечкой кофе, или в холле гостиницы во время перерывов, и каждому было что спросить, и что рассказать.
На конгрессе прошли встречи родителей и пациентов с врачами, ведущими специалистами по редким заболеваниям. Огромное спасибо нашим докторам за содержательные и , главное, полезные доклады, за возможность задать вопрос и получить квалифицированную помощь.
В то время как родители выступали с презентациями, слушали докладчиков, или просто общались друг с другом, замечательные волонтеры, клоуны, аниматоры и актеры занимались с детьми. Порой взрослым самим хотелось перебраться в детскую и нырнуть в сухой бассейн, попрыгать на батуте с ребятишками или посмотреть кукольный музыкальный спектакль. Низкий поклон всем ребятам-волонтерам и артистам за сопровождение детей и помощь в проведении мероприятия!
Как всегда не обошлось и без подарков. Помимо фирменных календарей с нашими детками и других полезных памятных вещей, пациенты и их семьи получили столь нужное медицинское оборудование. Огромное спасибо МБОО «Хантер синдром» и лично Снежане Александровне Митиной за устроенную ею «Сбычу мечт». Наши маленькие пациенты получили хирургический аспиратор, о котором давно мечтали, который так необходим в борьбе с заболеванием. Огромное спасибо за такие нужные подарки и такую нужную «Редкую встречу», за возможность пообщаться со старыми и новыми друзьями, поделиться своими переживаниями и узнать столько нового и полезного. Все было замечательно! Мы все расставались с грустью и надеждой на новые радостные встречи.
До скорой встречи на «Сиреневом балу»!!!
Семья Вани и Миши Кокаревых (МПС 3 типа)
Фотографии с Редкой встречи - Конгресса пациентских организаций:
https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.692393014284971&type=3 (https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.692393014284971&type=3)