Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Общая информация => Тема начата: Снежана от 08 декабря 2007, 23:53:29

Название: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: Снежана от 08 декабря 2007, 23:53:29
Если у ребенка подозревают мукополисахаридоз, необходимо связаться с лабораторией редких наследственных болезней: (495) 324-20-04, Заведующая лабораторией - Захарова Екатарина Юрьевна.

Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 17 марта 2011, 11:38:31
(http://s001.radikal.ru/i193/1103/d7/4b1cc442fa49.jpg) (http://www.radikal.ru)
дорогие друзья:
Если у вас в руках эта брошюра - это означает
две вещи:
1. У вас родился малыш,  и мы от всей души поздравляем вас с этим самым важным событием в жизни любого человека!
2. ваш малыш «особый» - и мы спешим сказать вам, что не надо отчаиваться и бояться! Вы не одиноки! Есть много людей, готовых помочь вам, поддержать вас, нет таких проблем, которые было бы невозможно решить сообща. Возможно сейчас вы в смятении, вы растеряны, ваши сердца заполнены болью, ваши мечты разбиты вы не понимаете, как это могло случиться с вами, почему это случилось именно с вами, кто виноват, что вы сделали не так. И главное - вы не знаете, как вам теперь жить дальше.
Скорее всего, душевная боль, какое-то время  будет с вами, но она означает лишь одно, вы любите своего малыша и переживаете за него. Со временем вы научитесь жить в новых обстоятельствах, вы откроете для себя новый мир, и любовь к вашему малышу обязательно пересилит эту боль. Просто дайте себе и ему это время!
Почему  это случилось? Все на свете  действительно имеет свою цель. Поэтому это случилось не «почему», а «ЗАЧЕМ». Вероятно, чтобы вы что-то поняли, над
чем-то задумались, что-то сделали. Нет, это не наказание. А наоборот - ваш шанс стать лучше, умнее, сильнее, добрее, терпимее. И вы на это способны. Кто виноват? К сожалению, не редко бывает так, что есть реальные виновники, и ваше законное право
требовать их к ответу. Но, так или иначе, поиск виновных не вернет здоровья вашему малышу, зато отнимет у вас много времени и сил физических и душевных, которые так нужны сейчас вам и вашему малышу. Но нередко бывает и так, что никто не виноват, просто такова ваша общая судьба. Вам кажется сейчас, что вся ваша жизнь разбита, что
счастье невозможно, что впереди - пустота. Это не так. Да, ваша жизнь уже не будет такой как раньше. Но, согласитесь, после рождения ребенка жизнь семьи в принципе меняется. Да, жизнь с особым ребенком отличается от обычной жизни - в чем-то она сложнее, ответственнее, требует больших сил и средств, но в ней ничуть не меньше радости и счастья, возможностей для гордости, развития, достижений, перспектив, надежд. Что же вас ждет впереди? Медицина не стоит на месте. Постоянно разрабатываются новые лекарства, методики, и болезни, которые еще недавно считались безнадежными, с успехом лечатся, главное - не опускать рук и не терять веры в успех. История знает уже множество примеров людей, которые, не смотря не болезнь, достигли таких результатов, о которых не многие здоровые решаются помыслить. Среди них спортсмены, актеры, ученые, художники, музыканты. Человеческие возможности безграничны. Главное - верить в себя, в свои силы. И очень важно, чтобы рядом были те, кто всегда поможет и поддержит. Мы не можем настаивать на каком-либо вашем решении, но просим вас принять его максимально обдуманно и взвешенно, узнав максимум информации и взвесив все за и против.
Самое главное для вас сейчас - быть вместе, поддерживать друг друга. Чтобы не говорили окружающие - родственники, друзья, соседи, коллеги - сейчас важно только ваше мнение, потому что - это ваша жизнь, ваша семья и это  ваш ребенок, и он всегда будет вашим, не смотря ни на что. И для него лучше всего быть с вами, в любви и заботе. А он вас всегда будет любить, потому, что это то, что особые дети
умеют делать лучше всех на свете
(http://i049.radikal.ru/1103/91/1c7fccf60eb2.jpg) (http://www.radikal.ru)
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: Асия от 17 марта 2011, 22:11:46
Вика!!! Огромное спасибо от всех нас за такую очень нужную информацию. Я считаю, что вот такая брошюра просто необходима для всех нас, а особенно она очень нужна для тех , кто только недавно столкнулся со словом "Особый ребенок".В этой брошюре -все вопросы и ответы ,которые возникают перед родителями такого ребенка ,когда они впервые узнают о его страшном диагнозе.И как говорится в брошюре-что не надо отчаиваться,Вы не одни  и что на сегодняшний день медицина не стоит на месте , создаются различные центры.И это действительно так ,если 10,15, 20 ,25лет ,как (в моем случае) назад -большинство врачей ни то что не знали  про МПС,но и никогда не слышали и даже затруднялись как в произношении ,так и в написании-мукополисахаридоза,то сейчас -прогресс в медицинской науке,и если для нас мам в то время был вынесен вердикт врачей-болезнь неизлечима и нет никакого лекарства от болезни наших
детей.То сегодня -сами знаете уже лечатся МПС 1,2,6. Тогда не было ни Интернета,никаких центров,никаких обществ и каждый из нас выживал как может. А сегодня уже многое есть -есть Все Мы, которые можем поделиться своим опытом,знаниями,поддержкой и просто улыбкой!Да наши дети-особые,но они самые славные,чуткие и любимые дети на свете!
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: Лунеза от 17 марта 2011, 22:38:28
Как же было тяжело сначала. Когда Лиле было 3 месяца, и я узнала диагноз.

Когда я еще толком не знала ее: первый ребенок, я наверно только месяцам к 6 поняла, что я теперь Мама, но я уже была мамой ребенка с огромной кучей особенностей))))... С месяца стремена павлика, массажи, электрофорезы,потом шина, потом кардиология и куча других диагнозов, анализов и таблеток, потом капельницы с Альдуразимом...трансплантация... другой жизни с ребенком я не знаю...
но я реально уже половину забыла! Жизнь идет, Лиля растет, улыбается, она -"папина доча", как сама себя называет, мы все пережили трансплантацию... и мне кажется, что такая жизнь абсолютно нормальная!!! В жизни бы не поверила, что смогу так думать о стопках таблеток, капельницах-катетерах и ограничениях... но это так! Это точно такая же жизнь, как у остальных..)))

Замечательная брошюра. Очень важная.
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: Снежана от 17 марта 2011, 23:46:55
 ;D ;D ;D ;D
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: TAISA от 20 марта 2011, 16:13:27
Однажды я прочла вот такой рассказ мамы особенного ребёнка   , который мне очень понравился  ! Мне хотелось поделиться  с вами , но как-то не было повода ... А теперь мне кажется что рассказ очень удачно дополняет сообщение Лунезы ....

.....Период ожидания ребенка подобен планирования желанной волшебной путешествия в Италию. Вы покупаете гору справочников и строите волшебные планы. Колизей. Скульптура Давида Микиланджело. Гондолы в Венеции. Вы изучаете несколько фраз на итальянском языке. Все это вас очень захватывает. Наконец, после месяцев приготовлений поступает этот желанный день. Вы собираете чемоданы и отправляетесь в путь. Через несколько часов самолет приземляется. Заходит стюардесса и говорит: "добро пожаловать в Голландию!» «Что вы имеете в виду? Мы летели в Италию! Всю свою жизнь мы мечтали об Италии! И сейчас мы должны быть в Италии! »« Неожиданно изменился расписание полетов. Вы приземлились в Голландии и здесь вы должны остаться. Назад дороги нет ... » И вы остаетесь. И вы вынуждены остаться. Покупаете другие справочники и изучаете другой язык. Но с другой стороны, в Голландии вы встречаете людей, которых бы в другом месте вы никогда не встретили. Это просто другое место. Ритм жизни там медленнее, чем в Италии и там не так красочно. Но немного пожив, вы оглядаетеся и видите, что в Голландии есть оргинальни ветряки, в Голадии есть тюльпаны. В Голландии есть картины Рембранта ... Но когда все остальные, кого вы знаете, едут в «Вашей» желанной Италии и возвращаются из  нее, вы не раз подумаете: «Да , мы также там должны быть. Мы так планировали ... » И жалко от этого никогда не исчезнет, ​​потому что потеря мечтаний является очень болезненной. Но если вы всю свою жизнь будете оплакивать то, что вам не было суждено попасть в Италию, вы никогда не сможете полностью понять , каким замечательным краем может быть Голландия !!!!
       Как замечательно , если   Вы поймёте  , что в Голандии может тоже быть  также волшебно  ! 
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: Lyubov от 20 марта 2011, 21:36:19
Замечательные слова!!! Все мы любим наших детей и они будут для нас самыми лучшими)))
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: юлия69 (Полина МПС-3А) от 21 марта 2011, 00:27:41
Лунеза, хочу с вами не согласиться по поводу "В жизни бы не поверила, что смогу так думать о стопках таблеток, капельницах-катетерах и ограничениях... но это так! Это точно такая же жизнь, как у остальных..)))" Такая же жизнь,  как у остальных семей, имеющих здоровых детишек в нашей семье была до 4-5 летнего возраста Полиночки. Сейчас же, когда нам 10 лет, дочурка сама не может сделать абсолютно ничего( не ходит, сама не может сесть и сидеть, когда нарушено глотание, когда не спишь, а слушаешь дышит ли она или нет,когда ребенок не понимает обращенную к нему речь, когда дочурка плачет и не  может сказать,что болит и ты не знаешь чем помочь)перечислять могу до бесконечности.Жизнь с особым ребенком ничего общего не имеет с жизнью остальных здоровых детишек.Это сугубо мое, личное мнение, сложившееся из того, что наша семья имеет на данный период в жизни.         
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: Лунеза от 21 марта 2011, 13:11:59
Юля...(((

не знаю, что сказать... все мы говорим о своих ситуациях, о конкретных детях и конкретных проблемах. И даже о наших эмоциях в конкретный момент времени. Потому что один день я думаю, что все еще будет, а в другой день, послушав планы других родителей, мне становится очень тошно за себя и Лилю. Хотя в масштабах этого сайта Лильке повезло.

Держитесь, верьте, улыбайтесь. Пожалуйста! Это важно.
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: Снежана от 21 марта 2011, 13:29:28
Мы очень счастливые! У каждого из нас есть все мы! Есть сегодня! Есть надежда! Есть Вера.
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: юлия69 (Полина МПС-3А) от 21 марта 2011, 14:41:39
Да Снежаночка, только верой и надеждой в то, что все когда нибудь будет ХОРОШО мы и живем. 
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: Снежана от 21 марта 2011, 21:57:05
СЕГОДНЯ В АДЫГЕЕ

РЕШЕНИЕМ СУДА ЗАКРЕПЛЕНА ОБЯЗАННОСТЬ МЕСТНОГО МИНЗДРАВА

ОБЕСПЕЧИВАТЬ ЛЕЧЕНИЕ КИРЮШКИ БЫЧКОВА ПРЕПАРАТОМ ЭЛАПРАЗА!!!

УРА!!!!!!!!!!!!!!
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: TAISA от 21 марта 2011, 22:05:07
 :D :D :D :D U R A ! ! !  :D :D :D
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: Семья Арсения от 21 марта 2011, 22:20:41
ПОЗДРАВЛЯЕМ !!!!!!!!!!ура!!!!! ;) ;) :D :D
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: юлия69 (Полина МПС-3А) от 22 марта 2011, 00:13:28
От всего сердца ПОЗДРАВЛЯЕМ !!!!!!  :D :D :D
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: Бабушкины мпс-2 от 22 марта 2011, 20:34:55
Здорово!!!Урааа!!!Поздравляем!!! ;D
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: Асия от 22 марта 2011, 22:13:30
Мои поздравления нашему Кирюше и всей его семье с таким чудным праздником!!!!!!
         ПОЗДРАВЛЯЮ!!!   ;D  :D  :D
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: Натали от 23 марта 2011, 07:23:07
Наши поздравления семье Кирюши!!! желаем скорейшего начала лечения!!! :) :) :)
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: Лунеза от 23 марта 2011, 12:39:50
Присоединяемся! Пусть на этом проволочки закончатся, и начнется лечение!!!
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: Татьяна от 03 ноября 2012, 10:44:31
Спасибо огромное за ваши пожелания! Прошел уже целый год после нашей первой капельницы, а мы только сейчас говорим вам всем большое спасибо за поддержку. Но лучше поздно чем никогда. Наше лечение продолжается и мы надеемся в будущем только на хороший результат. Всех любим, знаем всех по дневнику Павлуши. Удачи и здоровья всем детям и родителям.
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: Анастасия Дерендяева от 09 ноября 2012, 18:27:25
нам гинетики с обласной больницы сказали,что нас внесли в список на Элопразу,т.к. мы маленькие.Но мы боимся раньше времени радоваться вдруг что то будет не так((( но не радоваться хоть такой новости тоже не можем))))
Название: Re: Куда бежать и что делать, если у ребенка подозревают мукополисахаридоз!
Отправлено: Снежана от 10 ноября 2012, 23:27:38
Радоваться надо!