Горздрав сделал все возможное и не возможное для обеспечения лечения пациентов до 18 лет, с диагнозом мпс 1 и 2.
Завтра первый пациент должен по графику получить лекарство по бесплатному рецепту.
Молисмя и ждем!
16 декабря, во вторник планируется первое введение препарата пациенту мпс за счет города. ;D
Я постараюсь написать об этом пару строк.
Очень терзаюсь, что не успеваю в дневник писать и новости обновлять, но количество писем, звонков, электронок возрасло втрое. Буду стараться. ;D
Артёмка получил лекарство!
Ждем вторника!
Даст Бог, все пройдет благополучно!
ПОЗДРАВЛЯЮ!!! Вот еще один счастливый человечек!!! ;D
Снежана, а что с людьми, которые старше 18 лет? Или таких с МПС 1 и 2 у вас нет?
очень рада за Артемку ))))))).--удачи ему ...
а что будет после 18 летия ????????
Артём сегодня проходит обследование и привыкает к клинике. ;D ;D
Завтра у него первая инфузия! ;D ;D ;D
В течение этой недели горздрав должен подписать приказ о начале лечения мпс1 и 2 старше 18 лет
Обследование прошло удачно. Завтра капаем Артёмку! ;D
Удачи Артёмке и всем, всем, всем!
По вере нашей, да будет нам!
Артём прокапался! Слава Богу! Подробно постараюсь к выходным выложить в дневник ;D
УРА! УРА! УРА! радуемся всей семьей!!!
И ооочень ждем дневник!!! Привыкли за такое большое количество времени к нему как к выпуску еженедельной газеты. "Бегаешь" в интернет каждую неделю начиная с капальной среды - ан нет! - опять почтальон нам ничего н принес... :(((
оправдалки:
простите нас, пожалуйста, у папы на работе запарка - конец года, мама убегалась с документами на маленьких и взрослых мпсочек, вчера гостей проводили, которые очень любимые и живут далеко, и приезжают раз в 20 лет, у ребенка ячмень и ожог, у мамы флюс, у Оли сессия, простите! будем стараться!
Привет всем !
Поздравляем Артема и его семью с началом ФЗТ . С нетерпением ждем описания как все прошло !
С Уважением Алексей .
Алексей, обижаете! смотрите мой дневник! там все уже с утра написано ???
А московские МПС-1 (до 18 лет) уже вторую партию лекарства получают! ;D ;D
Вот это здорово! А сколько месяцев уже длится лечение?
Получают и молчат. Дорогие москвичи, поделитесь впечатлениями, как все проходит, есть ли хорошие изменения? Нам же интересно!
Цитата: Снежана от 15 декабря 2008, 19:45:42
Алексей, обижаете! смотрите мой дневник! там все уже с утра написано ???
Привет Снежана ,
Прости, действительно не посмотрел . Обязательно почитаю. Спс
С Уважением Алексей.
Алексей, как Майнц? Что Бек про Валюшку сказал? Мы все переживаем. Черкните пару слов ;)
Привет всем !
В Майнце все прошло замечательно. Обследование показало, что ФЗТ несомненно приносит положительный эффект. Все внутренние органы в норме. Но пока остались ортопедические проблемы над которыми нам предстоит кропотливо работать. И при продолжении ФЗТ , совместно с гимнастикой массажем. и т.п. все исправимо. Вообщем , врачи остались довольны результатами и с оптимизмом смотря в будущее , отпустили нас домой.
С Уважением Алексей .
Мне слоно объяснить и понять, почему мамочки не рассказывают ???
Возмоно, потому, что один ребенок капается на спонсорские средства с сентября, мама работает, т.е банально не хватает времени, а второй - только начал капаться и мама работает. В первом случае - уже привычные процедуры, втянулись в ритм и все идет своим чередом, а в первом - круговерть событий - не втянулись - привыкают