ПРИВЕТ ВСЕМ!!! ХОЧУ УВЕДОМИТЬ, ЧТО 4 декабря с.г. в 12.00 по московскому времени в прямой эфир телеканалов «Россия» и «Вести», радиостанций «Маяк» и «Радио России» выйдет специальная программа - «Разговор с Владимиром Путиным». Уже сейчас можно задавать вопрос на сайте WWW.MOSKVA-PUNIN.RU Уважаемые, задавайте вопросы,которые вас интересуют. Например, когда в конце концов зарегистрируют препарат "НАГЛАЗИМ" в России.
Конечно , Юля, писать необходимо! Мы уже обращались к нему ранее, и конечно обратимся и в этот раз!
Девочки, писать надо обязательно, но только про обеспечение лечения наглазимом сейчас писать бессмысленно. Если компания производитель не хочет регистрировать препарат сейчас (или не может) по каким-то причинам. Никто и ни что её не заставит. А ответ нам дадут известно какой - препарат не зарегистрирован. Нам такой ответ не нужен. Мы можем этот шанс использовать иначе. Препарат все равно будут подавать на регистрацию, а потом придется добиваться финансирования от региона и бояться, что не выделят денег. Можно сейчас всем мпссообществом, включая друзей, приятелей и знакомых просить о включении лечения МПС в федеральный список, перечень льгот. В этом случае, после регистрации лекарства оно автоматом попадает в федеральное финансирование, а до регистрации проще добиться регионального финансирования по жизненным показаниям для каждого конкретного пациента.
Предлагаю
сегодня обсудить и выработать текс, растиражировать в ЖЖ, и отправлять один и тот же запрос. У нас есть опыт аналогичного флешмоба. В том числе и благодаря этому опыту редкие препараты регистрируются в приоритеном порядке.
Жду предложений.
Снежана ты пиши текст, а мы отправим.(что такое ЖЖ?)
ЖЖ - это живой журнал (интернет дневник).
Мой ЖЖ:
http://hunter-syndrome.livejournal.com/
СМС для Путина
адресат: 0-40-40
текст:
Когда начнут финансировать лечение мукополисахаридоза?
Дети умирают!
Пришел ответ: "спасибо за вопрос"
Больше текста не влезло. Сократила до минимума Теперь главное побольше смс-ок с таким текстом, вечером попрошу мужа или дочь помочь с интернет вопросом разобраться.
Будем писать смс сами и просить знакомых, в смс помещается маленький текст, но ещё можно позвонить по номеру 88002004040 и оставить звуковое сообщение, на это даётся 1 минута. Заранее подготовить текст и прочитать. Удачи!
Девчата, а откуда такая информация, что Биомарин не хочет, либо не может регистрировать Наглазим? Держим за Вас кулачки, удачи!
Танечка, они Божились до конца лета, потом до сентября, октября, ноября, декабря... Значит не получается по каким то причинам
УРА! Только что узнала, что документы на регистрацию Наглазима поданы!
вот это да,какая новость! УРА, УРА, УРА!!!!! :)
А это точная информация? Откуда такие сведения?
Надеюсь, что на этот раз это точно. Сказал человек, который занимается этим вопросом. Ориентировочный срок регистрации -февраль
Будем верить, надеяться и ждать.
Не только ждать, но и действовать, так как даже зарегистрированный препарат никто нам на блюдечке не принесет! Нужно добиваться включения МПС в федеральный список ДЛО!
Наташа права! только нам без разницы как это будет называться ДЛО, Федеральная программа по лечению МПС, 8 нозология или еще как, главное, пусть будет!
Надо работать
Ну, наконец-то подали! Что ж так долго-то?! Ведь давно обещали! Рада, что есть движение!
В четверг, 15 декабря 2011 года, состоится традиционный прямой эфир Путина с российским народом. Начат сбор вопросов для "Разговора с Владимиром Путиным". Путин в прямом эфире в 10-й раз ответит на вопросы россиян.
Позвонить в единый центр обработки информации из любой точки России можно по телефону 8-800-200-40-40. Звонок с городских и мобильных телефонов - бесплатный.
Вопросы в виде SMS-сообщений принимаются на номер 0-40-40. Отправка по России с телефонов любого оператора связи - бесплатная.
http://www.moskva-putinu.ru/
А мы будем задавать вопросы?!
Будет у нас организованный флэш-моб?
конеччно будем!!!!!!!!!
25 апреля состоится «прямая линия» с Владимиром Путиным
18 апреля 2013 года, 12:00
25 апреля 2013 года в 12.00 по московскому времени в эфире телеканалов «Первый», «Россия 1», «Россия 24», радиостанций «Маяк», «Вести FМ» и «Радио России» выйдет специальная программа «Прямая линия с Владимиром Путиным».
Сохраняя традиции уже более чем десятилетнего опыта проведения таких программ, глава государства в ходе прямого общения с россиянами ответит на интересующие их вопросы, касающиеся общественно-политической и социально-экономической жизни страны. Задать вопрос Президенту России, как и в предыдущие годы, смогут не только приглашённые в студию программы гости, но и те граждане нашей страны, с кем Владимир Путин будет общаться в ходе прямых включений из городов России, а также позвонившие или направившие SМS-сообщение в единый телефонный центр. Поинтересоваться мнением Президента России по волнующим их темам смогут и посетители сайта программы. Наиболее интересные и актуальные из поступивших в единый центр и на сайт вопросов будут заданы Владимиру Путину во время прямого эфира.
Работа телефонного центра традиционно начнётся за четыре дня до начала программы (21 апреля в 12.00 по московскому времени) и продлится вплоть до её окончания.
http://news.kremlin.ru/news/17926
8-800-200-40-40
Номер телефона из любой точки России для городских и мобильных телефонов
Звонок с городских и мобильных телефонов - бесплатный
Бесплатный номер для СМС
0-40-40
а также на сайте
http://www.moskva-putinu.ru/
:) Только хотела написать об этом. Я отправила вопрос по федеральному обеспечению лекарств для редких. Но если бы все спросили каждая, думаю, что в этом случае было бы эффективнее.
Я вот о чем спросила:
"Cегодня в стране нет равного доступа к лечению у пациентов с мукополисахаридозами, проживающих в разных регионах страны. 20 октября 2010 года в Козельске Вы говорили, что этот вопрос будет решен на федеральном уровне. Губернаторы и региональные министры здравоохранения сообщают, что у них нет финансирования для лечения пациентов с мукополисаридозами.
Когда будет Постановление Правительства или Указ Президента на эту тему?"
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
я переделала немного вопрос Снежаны, для кучности :) :
Тревожит вопрос: когда будет Постановление Правительства или Указ Президента по поводу обеспечения равного доступа к лечению у пациентов с редким (орфанным) заболеванием мукополисахаридоз на территории всей страны? Ещё 20 октября 2010 года в Козельске Вы затрагивали эту тему и обещали, что проблему планируется решить на федеральном уровне. До сих пор в стране нет равного доступа к лечению, пациентам приходится менять место жительства в "более благоприятные" для них регионы, где вопрос обеспечения жизненно важными лекарствами уже решён. Губернаторы и региональные министры здравоохранения говорят родителям редких детей, что в регионе нет денег на лечение, нет правовой основы для обеспечения лекарствами. В то же время в других регионах правовая основа есть, и детей и взрослых успешно лечат. Мы единое государство, однако в это верится с большим трудом, когда происходит такая ситуация. Помимо этого родители и сами дети, которые получают необходимые препараты, находятся в постоянном страхе: в любой момент в их регионе могут закончиться деньги, лекарства не будет, и наступят необратимые для организма последствия вплоть до смерти.
я тоже написала)))
Дорогие форумчане, необходимо написать много подобных обращений (от себя, от мужа, от бабушек-дедушек-тетушек, попросить друзей), необходимо, чтобы наш вопрос-проблему вычленили среди других...
Давайте проявим активность!!!
Я тоже написала
я тоже написала :)
Цитата: Оксанка от 22 апреля 2013, 19:41:52
:) Только хотела написать об этом. Я отправила вопрос по федеральному обеспечению лекарств для редких. Но если бы все спросили каждая, думаю, что в этом случае было бы эффективнее.
Прямая линия с Владимиром Путиным состоится 17 апреля 2014 в 12.00.
http://www.moskva-putinu.ru/#page/main
Программу будут транслировать "Первый канал", а также "Россия 1", "Россия 24", радиостанции "Маяк", "Вести FM" и "Радио России".
Работа единого центра обработки сообщений началась 10 апреля в 12:00 (по московскому времени) и продлится вплоть до окончания программы. Позвонить в него из любой точки России традиционно можно по телефону 8-800-200-40-40. Звонок с городских и мобильных телефонов - бесплатный.
Вопросы в виде СМС будут приниматься на номер 0-40-40 только с телефонов российских операторов связи. Отправка сообщения бесплатная. Задать вопрос можно будет только на русском языке и объемом не более 70 знаков.
Давайте продумаем вопрос, точнее его формулировку и зададим его президенту. Ждем предложений!
Уважаемый Владимир Владимирович!
Уже очень давно меня, а также огромное количество людей, в нашей стране, больных редкими заболеваниями (орфанными) тревожит вопрос: когда будет издан нормативно-правовой акт, будь то Указ Президента или Постановление Правительства, обеспечивающий равный доступ к лечению на территории всей нашей страны пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями?
Сейчас более-менее стабильное лекарственное обеспечение и лечение для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями осуществляется только в отдельных регионах нашей страны. Министерства здравоохранения других регионов, ссылаясь на отсутствие денег в бюджете отказываются выделять средства на лечение пациентов редкими (орфанными) заболеваниями, тем самым нарушая Федеральный закон №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», которым закрепляются понятие редких (орфанных) заболеваний, а также положения об обеспечении граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих острых и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидизации, который утверждается Правительством Российской Федерации. По этой причине многочисленным пациентам приходится менять место жительства и переселяться в "более благоприятные" для них регионы, где вопрос обеспечения жизненно важными лекарствами уже решён.
Мы единое государство, однако, когда происходит такая ситуация, в это верится с большим трудом. Помимо этого пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями, которые получают необходимые препараты, находятся в постоянном страхе: в любой момент в их регионе могут также закончиться деньги и их лишат лекарства и лечения. Если это случится для многих из них наступят необратимые для организма последствия вплоть до смерти.
Снежана, спасибо! Я написала очень краткое смс с вопросом:" Когда будет решен вопрос о федеральном финансировании лечения больных, страдающих МПС 1,2 и 6?"
теперь отправлю более объемный вопрос...
Жаль, что предложений о вопросах президенту больше ни от кого не последовало...
Сегодня состоится "Прямая линия с Владимиром Путиным
"Мой вопрос Президенту касается редких болезней, пациентов с этими редкими заболеваниями. Сейчас ответственность по лечению этих больных лежит целиком на плечах регионов. И это не секрет, что регионы с трудом справляются с этой задачей. Были поручения Президента о том, чтобы решить вопрос о софинансировании этой программы, чтобы была помощь от федерального бюджета. Я хочу спросить, можно ли ускорить решение этого вопроса", - рассказала председатель Всероссийского общества редких заболеваний Екатерина Захарова.
http://www.1tv.ru/news/social/281944