Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Общая информация => Тема начата: Снежана от 15 января 2009, 19:02:48

Название: Внимание! Всем! Подготовка к первой инфузии!
Отправлено: Снежана от 15 января 2009, 19:02:48
Перед тем, как капать ребенка ПЕРВЫЙ РАЗ  ему должно быть сделано (давность не более 10 дней)
1. УЗИ сердца (ЭХО-КГ)
2. ЭКГ
3. конс. кардиолога
4. Рентген легких
5. Детям старше 4-5 лет ФВД- функция внешнего дыхания
6. конс. пульмонолога
7. УЗИ печени, селезенки, жел. пузыря, почек
8. Общи1 анализ крови, мочи
Желательно
1. Биохимический анализ крови
2. Иммунологический статус ( иммуноглобулины А, М, G)
3. Контроль АД
Название: Re: Внимание! Всем!
Отправлено: Натали от 15 января 2009, 21:24:39
Снежана, спасибо.
Это действительно нужно знать всем!!!
Название: Re: Внимание! Всем!
Отправлено: TAISA от 19 декабря 2010, 21:29:22
2. Иммунологический статус ( иммуноглобулины А, М, G)


для чего нужно делать иммунологический статус и почему ?
Название: Re: Внимание! Всем!
Отправлено: Снежана от 19 декабря 2010, 23:00:37
Таиса, Ваш врач будет смотреть эти анализы и он точно знает, для чего ему эти данные и показания. Мы не доктора - наше дело любить своих детей и заботиться о них  ;D ;D
Название: Re: Внимание! Всем!
Отправлено: Наталья Бучинская от 24 октября 2012, 19:31:39
Здравствуйте. Извините, может не совсем по тематике сайта, но у меня есть важная информация для детей с МПС 1 типа.
Я врач, проводящий ферментзаместительную терапию в педиатрической академии СПб. На базе нашей академии начинается клиническое исследование для пациентов с мукополисахаридозом 1 типа. Условия для вступления: диагноз мукополисахаридоз 1 типа, возраст ребенка до 5 лет, ребенок до начала исследования не должен получать альдуразим. Что дает исследование пациенту: бесплатное проживание в СПб в течение года, оплата проезда до СПб из любого города России, бесплатное обеспечение альдуразимом в течение года, бесплатное пребывание в стационаре и инфузионная терапия, бесплатная ДНК-диагностика. Для связи: 89213321332, ro-maska@mail.ru
Название: Re: Внимание! Всем!
Отправлено: Снежана от 25 октября 2012, 21:39:14
Наталья Валерьевна, подскажите пожалуйста, принитмаются ли дети из Украины? Несколько мамочек оттуда интересовались ???
Название: Re: Внимание! Всем!
Отправлено: Наталья Бучинская от 28 ноября 2012, 22:48:12
Дети из Украины могут участвовать в исследовании, но мне необходимо иметь данные о детях, т.к. решение по включению каждого ребенка принимает фирма организатор индивидуально.