Здравствуйте все!!!!
Я долго не могла присоединится к форуму, но вот наконец свершилось))) Меня зовут Кристина я мама Никиты мпс2. Мы уже как и Паша, Артем и Валечка начали лечится и вроде как очень успешно. Но я хотела в этой теме поговорить о другом. Когда мы узнали о диагнозе то столкнулись не только со стрессом и полным отсутствием информации, но и с такими фактами как полная беспомощность в самых, на первый взгляд, простых ситуациях, ну на пример я очень долго не могла найти лекарстово или какое нибудь народное средство для того что бы снизить температуру у Кита. Проблема решилась в конце концов довольно просто, но эти ситуации часто повторялись, врачи ни чем помочь не могут, так как сами порой первый раз натыкаются на нашу болезнь, в конце концов я стала звонить Снежане, она у нас просто гуру. Так вот мне бы и хотелось выкладывать здесь какие то свои собственные методы борьбы с нашими болячками. Я думаю что эти советы в первую очередь смогут помочь "новичкам", так что присоединяйтесь.
И так могу точно сказать что при:
- высокой температуре лучше всего для нас обычный детский панадол. Главное что бы была не подделка(было и такое) перепробовала кучу препаратов, но лучше всего именно он, проверенно на двух типах 2 и 1.
- так же хорошо и быстро снимает температуру натертая сырая свекла в носки.
- при насморке без температуры (типо простуда) очень хорошо помагает сухая горчица в носках на ночь. Главное утром тщательно промыть горчицу что бы не разьело пальчики, ну и еще индивидуально, у некоторых детишек аллергия(((.
- бавает что у второго типа очень долго не проходит насморк, ни чего его не берет, вполне возможно что это совсем и не простудное происхождение, а аллергическое. Если вы не видите ни каких симптомов аллергии это не значит, что ее нет.
Ой, Кристиночка! ;D
Это очень нужно и ВАЖНО!!!
У меня лапы не доходят, а у каждой мамы подрощенного сокровища наверняка есть полезные секреты, без которых молодым МПС-мамочкам крайне сложно выплыть ;D
И я, И я, того же мнения ;D
продолжим:
если вам уже поставили диагноз, но пока у вас нет видимых проявлений и симптомов, СУПЕР!!!!, но, об этом скажут только врачи которые реально не первый и не десятый раз сталкиваются с МПС, если у вас пока нет лекарства главное уберечь ребенка от ОРЗ, ОРВИ и тд. это поможет как бы законсервировать болезнь. Мы поступили именно так, была возможность жить загородом без практически каких либо контактов, зато когда спустя 2 года мы приехали на обследование, наша врач просто не поверила, в то что у Кита за этот период было всего 2 ОРЗ и еще пара простуд, а уровень иммунитета как далеко ни у каждого здорового ребенка. Так что поменьше, больниц, обследований и вообще любых контактов.
Я полностью согласна, чем меньше контактов, тем лучше(ребенок меньше подвержен инфекциям). Именно поэтой пречине наш Саша(МПС 2) не ходит в садик, мы не ходим в поликлинику(если есть необходимость хожу без него, участковый врач все понимает).
По поводу инфекций :
- 1 как только у меня появляется подозрение, что Санька заболевает, например стал чихать, то у меня по дому везде расставляется тертый чеснок. Согласна запах жуткий, но кому-то он даже нравится, а эффект есть.
- 2 по поводу насморка. У наших деток практически у всех аденоиды. Отсюда и частый насморк, мы перепробовали все, что можно и остановились на обычном проторголе(его изготавливают в аптеках и рекомендован даже грудничкам). У нас как только молейшее подозрение на насморк, тут же на ночь проторгол.
Конечно все индивидуально, кому-то помогает, а кому-то нет. Но чтобы найти свой способ борьбы со всякой заразой, нужно перепробовать многое.
А мне,кажется,уберечь от всего невозможно!Поэтому мы не избегаем контактов и свободно посещаем всё,что положено-только без страха!Наши мысли притягивают все инфекции!А если уже что-нибудь случается-то лечим исключительно народной медециной и медетацией.Если избегать инфекций,то иммунитет слабеет.
Никита ходит в специальную школу в Ирландии,где с ним много других деток с разными диагнозами,в том числе и мпс.Мамы их не кутуют,они сидят на сквозняках с открытими окнами-и не болеют!Потому что их родители не думают,что от этого можно заболеть!А я как это увижу,предательская мысль проскользнёт,и готово-Никита засопливил.Надо всегда помнить,что наша мысль-материальна!
У нас Саша тоже посещает школу раннего развития(мы его не держим под колпаком). Но в школе они занимаются по 3 урока, 3 раза в неделю, а не находятся там целый день как например в дет. саду. Мы стараемся его не ограничивать в общении со своими сверстниками. Тем более, что психолги посоветовали больше общения. Мы можем это себе позволить, он у нас к счастью не относится к деткам со сниженным иммунитетом. Никто не говорит, что надо ребенка полностью ограничить от мира, но постораться лишний раз не подвергать опасности.
Береженого, бог бережет.
Я согласна, наши мысли материализуются, поэтому почаще надо думать, что наши детки сильные, здоровые и со всеми недугами справятся.
Хочу отметить, что у Илюхи, когда начинался насморк, я натирала ноги кремом "барсучок" на основе барсучьего сала, в результате развивался отек и на скорой уезжали со стенозом, так 2 раза пока я не поняла, что категорически нельзя разогревать ноги и грудь. Будьте осторожны с разогревающими средствами. Все индивидуально и только на основе личного опыта и увы ошибок. Контактов также стараюсь избегать т.к. постоянные болезни изнуряют организм, приходится жертвовать. Иногда думаешь пусть лучше общение и болезни чем жизнь в одиночестве, но после очередной больницы, когда видишь, чем рискуешь...
Я могу сказать что мы просидели в заперти до 3 с половиной, после как то поняли, что иммунитет окреп. Кит сразу пошел в сад, плюс стали ездить в бассейн и вообще с другими детьми общаться, ни чего не подхватил. Этим летом он два раза был на море, опять таки удачно без всякиз последствий, если не считать сломаной руки)))), сиганул с третьего этажа. Вот тут я хочу отметить наколько все таки потрясающая медицина в Тунисе, при чем ни где нибудь в столице, а в затрапезной деревушки на краю страны. Супер клинический центр, через 10 минут после подения Кит уже был там, еще через 5 минут на месте были практически все доктора, а как заметили что у нас МПС так еще и генетик прибыл. Они сделали даже трехмерный рентген, в Москве он есть всего в трех-четырех институтах!!!! Хочу заметить, что про МПС мы не сообщили сразу, это они сама поняли и ни чего больше объяснять не пришлось. Вообщем если коротко, то такое количество обследований и анализов за 18 часов что мы там были, Киту ни делал ни кто и ни когда. Я все это к тому, что если есть возможность и желание вывести ребенка на море, но очень страшно, а вдруг чего, то конечно Тунис очень подходить. Кстати все это было сделано на основе обычной страховки, которая обязательна при покупки тура, мы ничего не доплачивали сверх.
Прямо сразу захотелось в эту чудесную страну, навсегда ;D или у нас все таки попробовать такое сделать...
Думаю, что проще сделать первое..., но мы же не ищем легких путей, поэтому будем делать здесь все, чтобы не было соблазнов куда-то уезжать...
Кто организует море??? ;D
Здравствуйте! Кто-нибудь знает о лечении мембранным плазмоферезом?? Я разговаривала с доктором, применяющим данную процедуру в клинике аллергологии и педиатрии в Уфе, он сказал, что процедура нам показана в первую очередь. С первого сеанса из организма удоляются все токсины из крови, со второго очищается межклеточная жидкость, во время третьей процедуры токсины выходят из самих клеток. Всего необходимо сделать три процедуры.
Цитата: Элеонора от 21 февраля 2009, 12:27:48
Здравствуйте! Кто-нибудь знает о лечении мембранным плазмоферезом?? Я разговаривала с доктором, применяющим данную процедуру в клинике аллергологии и педиатрии в Уфе, он сказал, что процедура нам показана в первую очередь. С первого сеанса из организма удоляются все токсины из крови, со второго очищается межклеточная жидкость, во время третьей процедуры токсины выходят из самих клеток. Всего необходимо сделать три процедуры.
Могу сказать что, пока мы делали первые инфузии то находились в реанимации( на всякий случай) там при нас были пациенты, с другими болезнями, зато прямо при нас им делали плазмафорез, и я спрасила и нашего лечещего врача и зав реанимации, относительно сообразности делать эту процедуру для МПС. Так вот, получается, что это даже не то что сугубо индивидуально, но и во многих случаех опаснол и не допустимо, например как с мссажем, ( про него расскажу отдельно). То есть дети у которых есть проблемы с сердцем, а это большинство, а так же с легкими, им не то что не стоит, но и противопоказано. По этому мне честно говоря страно такое мнение вашего доктора.
Теперь про массаж, всем нам известно что рекомендованно перед инфузиями и не только делать массажи. Однако если у ребенка проблемы с сердцем значительно важнее привести его в порядок, а потом заниматся массажем. То есть массаж - это значительное усилее работы сердца, а инфузии то же заставляет его работать еще более интенсивно, так что этот момент тоже надо учитывать. Кстати нам общий массаж вообще пока отменили, и если и делают то только дренажный. Вот так то.
У каждого организм индивидуален, это так. Поэтому нужно очень тщательно взвешивать все аспекты «ЗА» и «ПРОТИВ», прежде чем приступать к тому или иному лечению. Вот, например, сухая горчица в носки, это эффективно при ОРЗ. Но стоит учесть, что такой метод может и повысить давление. А сердечко, этого не любит.
Личный опыт ветеранов-МПС VI: http://mpssociety-ukraine.narod.ru/tatiana.html
На возникшие вопросы отвечу, интересуйтесь.
Здравствуйте,Татьяна и Олег!
Заглянули на Вашу ссылку и обнаружили там информацию про лечение Санфилиппо,открытие принадлежит польскому учёному професору Гжегошу Венгрину.Вся информация открывается только на украинском языке!Не могли бы Вы пояснить о чём там речь поконкретней?
С уважением, Светлана!
К сожалению в меню была "битая" ссылка.
Вот ссылка на русский перевод
http://mpssociety-ukraine.narod.ru/news01_rus.html
Уже все починили :)
Здравствуйте, Татьяна!
Сегодня видела сюжет про Вас, по Рен-тв была программа Фантастические истории в 13.00 по Москве. Вы большая умница. Желаю удачи во всем!!!
Спасибо, Наташа, это был самый удачный наш ролик.
Если кто-то захочет посмотреть, он есть на нашем сайте (размер уменьшен, но все равно нужно ждать загрузки около минуты)
http://www.twixes-polina.ru/index/0-2
Сегодня звонили с одного из центральных украинских каналов (Интер) предлагают снять сюжет... Мы решили подумать, потому что их цель - показать жизнь "диковинных людей", передача у них так и называется - "Другие"... в общем, то что нужно толпе - ШОУ. А нам нужно обратить внимание на нашу проблему. Состояние очень быстро ухудшается - и никакого просвета.
Умница не я, а молодцы вы что боретесь за своих детей. именно сейчас, а не потом, когда уже прижмет. Да и с таким божьим благословением,как Снежана, можно в огонь и в воду... Дерзайте ребятушки, и помогай Вам Бог!
Спасибо!Статью прочитать удалось,а посмотреть сюжет о Вас-нет :(
Сегодня посмотрели сюжет о Вас!Как это трогательно!И мы так рады,что Татьяне удалось встретить в жизни такую любовь!
Спасибо за добрые слова! Действительно ЛЮБОВЬ в моей жизни играет весомую, очень важную роль. ЛЮБОВЬ к мужу, к семье и к жизни в целом... Это служит стимулом для дальнейшей борьбы за жизнь. Стараешься тянуть себя и помогать тем, кто нуждается в помощи. Поэтому у нас вопрос от Надежды МПС-VIтип (25 лет), Украина:
Что делать при отечности и болях печени?
Здравствуйте! Когда у меня появляется отеки на ногах, то мама мне дает мочегонные таблетки, отечность у меня появляется от того что я сплю сидя на кресле, лежа я спать уже не могу начинаю задыхаться :'(,а при боли в печени пью таблетки «лиф 52»
Хотим поделиться опытом.У Никиты был сильный насморк в течение 5 недель!Слизи было столько,что спать мы не могли.Чего-только не перепробовали!Вчера друзья пренесли бутылочку кордицепса,после 2 раз закапывания носа и рта,всё как рукой сняло!Очень рекомендуем.
Кордицепс-это гриб,который растёт в Тибете и впитывает в себя всю целебность трав.Очень повышает иммунитет!Если кого-то заинтересует, могу узнать как его приобрести.
Очень-очень интересно! Ведь МПСочки редкие и знатные сопливцы ;D ;D ;D
В Латвии Кордицепс пожно покупать через официальных распространителей,я думаю в России также.В интернете очень много информации.
Кордицепс относится к классу высших грибов-аскомицетов.Он растёт в высокогорьях Тибета на высоте от 3 до 5 км.Если в тёплое время года в личинку определённого вида бабочки проникает спора кордицепса,то после зимы,с наступлением вегетации,данная спора проростает.Весной растущий паразитирующий гриб вначале использует ценные питательные вещества содержимого личинки,а позднее,соединяясь с корневой системой близрастущих лекарственных трав,использует и их питательные вещества.Недостаток кислорода в условиях высокогорья,низкая температура воздуха,её колебания,а также связь с космосом закаляют кордицепс и делают его энергоёмким.
Выпускается он компанией'league',которая отмечена многими международными наградами и признан лучшей оздоровительной пищевой добавкой в мире.
В сем доброго дня! У меня есть одна ссылка про МПС III типа на английском, может кому пригодиться http://www.mps-ev.de/pdf/aschaffenburg-genistein-2009.pdf и одна для нас всех, но то же на английском http://www.tobbb.com/images/upload/FACT-Sheet_toBBB_2009_Q1v4.pdf?PHPSESSID=b08af82e6b6be63a90ccd4c053137888 :)
Здравствуйте!
Вот описание Кордицепса.
http://good-health.com.ua/index.php?option=com_content&view=article&id=46&Itemid=53
Имеется несколько разновидностей этого препарата - для поддержки сердечно-сосудистой, имунной систем. Но настораживает вот это:
Кордицепс - вид грибов, относящихся к группе Пиреномицетов. Паразитируют на телах и личинках некоторых насекомых. Фармацевтическую ценность кордицепса составляют: кордицепин, маннитол, аденин, аденозин, пептиды, и полисахариды, другие микроэлементы.
Не значит ли это, что мпсочкам его принимать нельзя?
Глюкоза,которая содержится в винограде,является тоже полисахаридом.Употребление полисахаридов даже полезно!
:)Просто ссылка про МПС IV (как всегда на английском). http://www.medicalnewstoday.com/articles/142807.php
Здравствуйте, первый раз на Вашем сайте. У родной сестры моей мамы и у ее дочери,дети больны МПС, я планирую беременность. Я читала, что это гинетическое заболевание и передается женщинам. Подскажите где и как можно провериться.
Все зависит от того какой тип МПС у Ваших родственников.
Можно посетить генетика в Вашем городе, консультации и пр.,
можно проконсультироваться у заведующей лабораторией наслежственных болезней МГНЦ РАМН Захаровой Екатерины Юрьевны по тел.(495)324-2004,
можно позвонить мне и я расскажу куда идти, и что делать: 8-916-534-82-45
Удачи Вам!
Пусть Ваш малыш родится здоровым ;D!
Здравствуйте! Кто-нибудь занимался по системе Гленна Домана для детей с нарушением мозговой деятельности?
Ага! Работало отлично. Только потом перестали заниматься и все)))
Снежана, у нас есть реаб.центр где занимаются по этой системе, нас не берут под предлогом, что может быть ухудшение состояния т.к.это требует физических и эмоциональных затрат ??? :-\ :o.
Бог им судья >:(
Здравствуйте всем, посоветуйте что делать : 3 дня и 3 ночи Илюха бегал как ошпаренный, спал урывками (причина неизвестна), потом ходил перегнувшись в пояснице, а сейчас ходить не может, вернее если за руку буквально тащу с трудом переставляет ноги, а так сидит и сам не встает. Бальзамы для суставов использовать боюсь т.к. на разогревающей основе кремы вызывают стеноз. Может кто сталкивался с подобным?
ДРУЗЬЯ,НУЖНА ПОМОЩЬ! Положение в нашей семье оставляет желать лучшего...Зная,что всем не сладко,не стану жаловаться. Скажу одно,мы продолжаем бороться,а для этого крайне необходимо достать икону святой Матроны (Московской). Не подумайте,что у нас едит крыша,нет. Но так требует душа и подсказывает интуиция,которой я привыкла доверять. Поэтому, МОСКВИЧИ,кто может помогите,ради Бога!!!
Татьяна, мы живем на Таганке, рядом с монастырем, куда все приезжают к Матроне. Я буду в Москве в понедельник, постараюсь туда попасть, и может быть там есть такие иконы.
Главное все равно верить! Держитесь.
http://images.yandex.ru/yandsearch?text=%D0%BB%D0%B8%D0%BA%20%D0%BC%D0%B0%D1%82%D1%80%D0%BE%D0%BD%D1%8B%20%D0%BC%D0%BE%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B2%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9&stype=image
там все лики Матронушки
Спасибо,дорогие мои! Да поможет нам всем Бог! Верим и надемся!
О блаженная мати Матроно, душею на небеси пред Престолом Божиим предстоящи, телом же на земли почивающи, и данною ти свыше благодатию различныя чудеса источающи. Призри ныне милостивным твоим оком на ны, грешныя, в скорбех, болезнех,и греховных искушениих дни своя иждивающия, утеши ны, отчаянныя, исцели недуги наши лютыя, от Бога нам по грехом нашим попущаемыя, избави нас от многих бед и обстояний, умоли Господа нашего Иисуса Христа простити нам вся наша согрешения, беззакония и грехопадения,имиже мы от юности нашея даже до настоящегодне и часа согрешихом,да твоими молитвами получивше благодать и велию милость, прославим в Троице Единаго Бога, Отца, и Сына, и Святаго Духа, ныне и присно и во веки веков. Аминь.
Да поможет эта молитва всем страждующим!
Татьяна и Олег!
Вчера папа был в монастыре, выбрал там для вас икону. Куда отправить? Наша почта сейчас вроде бы неплохо работает, так что мы можем вам икону отправить на той неделе.
Аня
Обязательно поможет, просто обязательно
Благодарим Вас за такое благое дело!!! Это просто ЧУДО!!! Мы написали Вам письмо на электорнку, в нем все сказано. Если мы можем что-нибудь сделать для вашей семьи, напишите. Мы тоже постараемся помочь. А пока, меня переполняют эмоции... И я уверенна, что Бог не останется равнодушным к вашей отзывчивости - да поможет Вам Бог!!!
Татьяна и Олег,
мы тоже очень надеемся, что Матронушка вам поможет и вас поддержит. Вся моя семья верит Матроне и надеемся, что эта икона принесет вам и нашу веру. Держитесь, держитесь, верьте и все будет!!! Чудеса случаются!
Сами мы хотим попробовать попасть к одной бабушке, которая тоже помогает больным. Только к ней очень трудно попасть, она не всех принимает и вообще с характером. Если удастся, обязательно расскажем!
Посылку постараемся отправить как можно скорее!!!
Аня и Олег
Спасибо, Анечка!
В нашей жизни очень важен позитив! Поэтому когда получаешь в свой адрес даже слово доброе (не говоря уже о большем), хочется в ответ дарить людям добро. Хочется улыбаться и жить с настроем, что в твоей жизни тоже есть место для чуда! Мы очень хотим, чтобы так было у каждого из нас. :)
поделитесь опытом,пожалуйста,у меня дочка не говорит в 4 годикас МПС-1,как можно заниматься с такими детьми и по какой системе? и вообще есть ли шанс что она звговорит??
Здравстуйте мамочка Катеньки! Мы все родители ,объединены одной бедой-болезнью наших детей под общим названием-МПС-болезнь накопления мукополисахаридов во всех тканях ,органах организма больного из-за недостаточности работы того или иного фермента. Из-за разного названия фермента -и разные типы МПС-1,2,3А,3Б ,4,6 и так далее. И несмотря на разные типы-все наши дети все равно похожи друг на друга ,так как характерные признаки МПС тут налицо. У меня Ерлан тоже не говорил до 4-х лет , он не произносил никакого звука.В первую очередь ,надо проверить слух.Если со слухом у Катеньки все нормально, то тогда я бы посоветовала Вам походить с ней к дефектологу. У наших детей язычок большой и чаще всего вываливается изо рта .Я спросила как-то генетика,почему у моего сына часто язычок выпадает изо рта,так знаете что он мне ответил ,ему так легче дышать, потому что у Ерлана было только ротовое дыхание,то есть через нос он не дышал.Но все это индивидуально,то есть для одного и того же типа МПС эта болезнь протекает по разному,cмотря где и в каком органе больше откладывается этих мукополисахаридов,отсюда и разные проявления одной и той же болезни. Почему я заговорила о языке,да потому что оказывается когда я ходила с Ерланом к дефектологу,то узнала что одним из главных элементов нашей речи отводится-языку.Поэтому в первую очередь нужно поставить Катеньке язычок-ходить на занятия артикуляции и гимнастики языка к дефектологу. Берите у нее занятия на дом и все выполняйте так же дома перед зеркалом. Знаете ,мамочка,я почти полгода ездила с сыном к дефектологу по 3 раза в неделю,иной раз приходилось по полчаса карандашом держать его язык,очень тяжело было добиться произношения хоть какого-то звука,но я не отчаивалась и продолжала с ним заниматься. И результат был-через полгода он сказал -мама!Я была на седьмом небе от счастья.Конечно после занятий с дефектологом -занятия с логопедом! Но у кого есть нарушение со слухом-то только занятия с сурдопедагогом помогут! Так что мамочка все в ваших руках ! Постоянно занимайтесь с Катенькой и она у Вас обязательно заговорит!Удачи Вам!
Уважаемая Асия! Спасибо за такой теплый и позитивный ответ маме Кати, он всем будет полезен, я уверена! Из личного опыта - все комментировать (я встаю, иду, беру яблоко, мою яблоко, разрезаю яблоко, ешь яблоко! яблоко вкусное, яблоко круглое, яблоко красное и т.д.) Мы еще много слушаем - сказки, стихи, особенно песенки, пытаемся петь кто как может, самое главное - участие! Ребенка необходимо поместить в речевую среду и говорить, говорить, говорить... Кстати, активно шевелить губами, показывать движения - это глупым взрослым кажется, что работать речевым аппаратом естественно. Надо заново открывать ребенку мир речи и никогда не останавливаться!
Здравствуйте Титаник! Вы -молодец!!! Соглашусь с Вами ,только общими усилиями ,то есть ребенок с одной стороны и близкие( мама,папа,брат,сестра,бабушка,дедушка),с другой стороны -можно добиться как речи,так и общего развития ребенка.Правильно Вы делаете,наглядно объясняете как любые предметы и действия,которые делаете ,своему ребенку.Вот так зрительно и на слух наши дети,постепенно начинают запоминать и слова и предметы и даже действия. В моем случае с Ерланом было немного сложновато всвязи с его тугоухостью.Поэтому ,когда я с ним занималась я садила его напротив,для того чтобы он видел мой рот.Все , кто столкнулся в жизни с людьми с нарушением слуха,знают,что когда говорящий человек что-то объясняет слабослышащему,то тот смотрит ему в рот ,иначе он считывает с губ,что он ему говорит.На своем опыте убедилась -им легче считывать с губ,чем надеть слуховой аппарат,который постоянно натирает слуховой проход.И поэтому когда будете заказывать слуховые аппараты,я советую обязательно сделать по слепку индивидуальные вкладыши.Очень большую помощь в развитии речи наших детей играют -красочные книжки,где много картинок,да даже Ваши семейные фотографии.Начните с фотографии самого ребенка,пусть он посмотрит на себя в зеркало, потом на фотографию и несколько раз повторяйте его имя.И через некоторое время Вы увидите,что он тянется к своей фотографии и что-то пытается сказать. Да чуть не забыла,никогда не надо забывать поощрять ребенка за любое его действие,попытку что-то сказать и это мой уже проверенный опыт,Вы потом будете удивляться его успехам.Так,что мамочки,только постоянные занятия с Вашим ребенком принесут результат-вместе рисуйте,играйте,cмотрим картинки и объясняем предметы на них,повторяя по несколько раз одни и те же слова,лепите с ним разные фигурки ,тут же объясняя ребенку что вы лепите.Между прочим лепка развивает моторику пальчиков,ведь у многих МПС-полусогнутые пальчики рук и им тяжело держать ручку карандаш.Я например Ерлану разминала каждый день его пальчики,делала массаж покупала конструктор Лего,его преимущества перед другими конструкторами в том,что он состоит из маленьких фигурок из которых потом ребенок делает фигурки,поверьте очень хорошо развивает пальчики.Да даже маленькие камушки,либо небольшие пуговицы перекладывая из одной коробочки в другую принесут результат.Главное мамочки никогда не отчаиваться и идти вперед не останавливаясь и тогда у Вас все получится!
Здравствуйте уважаемые форумчане! У меня вопрос ко всем: кто делал внутривенно лазерную терапию (внутривенное лазерное очищение крови - ВЛОК)? Какие результаты?
Всем Здавствуйте! Не знала в каую тему напиать, думаю здесь этл будет уместно. У меня Катюшка по ночам стала задыхаться, как будто сопельками захлебываетя, но нос чистенький, промываем тоже ничего нет. Что это такое? что делать? подскажите. Может мокрота или слизь какаято скапливается? как сэтим бороться? У кого так бало? Поделитесь опытом.
тоже с этим столкнулась,дочка по ночам закашливается,сходили к лору,сказали все нормально,но спать Катя нормально так и не может
Постарайтесь попасть а консультацию в НЦЗД РАМН. Задам докторам Ваши вопросы
Деочки, НАШ ДОКТОР сказала, что нужно срочно прослушать дыхание, снимок грудной клетки сделать и ЛОРу показать!!!
Как бы не пропустить тяжелый бронхит или пневмонию. В любом случае - пусть хотя бы доктор послушает и общий анализ крови.
нас обследуют перед каждым введением альдуразима,делают все анализы крови и мочи,и слушают,естественно,в течении всей инфузии,лор-врач говорит,что такое бывает .ночью ребенок может поперхнуться слюной,но я не могу не волноваться,все-таки нужно сделать рентген
Здравствуйте Светлана и Люба! Я считаю ,что Вам надо как можно быстрее со своими дочками попасть на прием к пульмонологу и к лору и именно к тем ,которые уже хорошо знают болезнь МПС и наблюдают таких детей. Я думаю ,что у Ваших девочек затруднено носовое дыхание,поэтому слизь скапливается в глотке и не дает нормально дышать.Поэтому не мешало бы Вам сделать эндоскопию носа . Обязательно покажитесь врачам ! Болезнь МПС протекает у наших детей у всех по разному ,поэтому и лечение строго индивидуально.
Спасибо девочки
Здравствуйте! Пишу вам первый раз, хотя уже ни один раз к вам заходила, но все не хватает смелости или еще не могу поверить в случившееся, зовут меня Юля, сыночка Женя 2,6 месяцев поставили нам диагноз мпс второго типа (синдром Хантера).Подскажите что делать, куда бежать! Мы из Харькова (Украина), поэтому обращаюсь в первую очередь к Татьяне и Олегу(из разговора понимаю что вы тоже с Украины), скажите пожалуста где у нас можно хоть как-то проконсультироваться, вы пощаете какието центры реабилитации? Заранее сасибо.
Цитата: Мама Жени от 18 августа 2011, 16:50:44
Здравствуйте! Пишу вам первый раз, хотя уже ни один раз к вам заходила, но все не хватает смелости или еще не могу поверить в случившееся, зовут меня Юля, сыночка Женя 2,6 месяцев поставили нам диагноз мпс второго типа (синдром Хантера).Подскажите что делать, куда бежать! Мы из Харькова (Украина), поэтому обращаюсь в первую очередь к Татьяне и Олегу(из разговора понимаю что вы тоже с Украины), скажите пожалуста где у нас можно хоть как-то проконсультироваться, вы пощаете какието центры реабилитации? Заранее сасибо.
Здравствуйте! Добро пожаловать на наш форум!!!
У Татьяны и Олега последняя активность здесь в 2010 году. Посмотрите их профиль, там почта есть и ICQ: http://mps-russia.org/forum/index.php?action=profile;u=6 (http://mps-russia.org/forum/index.php?action=profile;u=6) Попробуйте написать им туда.
Юля, у нас есть на сайте хорошая понятная статья про принятие диагноза. прочитайте, пожалуйста.
Люда с Олежкой живут в Украине, попрошу их написать Вам. В Одессе есть отличный РЦ им."Януша Корчака". По Харькову, к сожалению, не имею информации. У Женечки чудесный возраст - Вы всё еще можете успеть. Всё, что знаем - расскажем. Всё, чем можно - поможем.
Держитесь! Вместе легче.
Огромное спасибо за ответ.У нас ельплаза не зарегестрирована, а за софейм ничего не сказал генетик при постановке диагноза, поддерживающая терапия не составлена делайте что хотите называется. Сраззу легли в иститут протезирования к ортопедам лечить сколиоз говорят "а мы не знаем что с вами делать, назначили масаж, лфк и сенсорную комнату(курс реабилитации 10 дней),сделали корсет, мне кажется этого маловато". Диагноз генетик поставила вообще с одного взгляда как будто это простуда какая-то, а потом "ну сдайте кровь и мочу"(в Харькове предположили, а в Киеве подтвердили)такое ощущение что наша болезнь это еще одна галочка в ее десертации , а мы просто наглядное пособие.Хочу спросить у Вас мы осенью собираемся надпупочную грыжу зашивать, как наркоз влияет на ниших деток?
Здравствуйте Юля! Вы -молодец ,что решили общаться с нами на нашем форуме! Юля, знаете я не знаю,что было бы со мной ,после потери моего сына Ерлана-МПС-2,если бы не поддержка меня и всей моей семьи нашими форумчанами,нашей дорогой Снежаной. Общение со всеми Вами помогают мне жить дальше. А Павлушкин дневник-это же чудо!!! Обязательно почитайте и узнаете очень много интересного и познавательного о наших детках ! На нашем форуме Вы всегда найдете ответы на многие вопросы, так как все наши мамочки очень активные и если у них был опыт или они знают ответ на вопрос ,то обязательно поделятся со всеми нами. Вы пишете по поводу пупочной грыжи осенью.Так я хочу поделиться с Вами опытом. У моего сына Ерлана была операция по удалению пупочной грыжи и не одна, а две. Если грыжа беспокоит и уже большая ,то обязательно нужно ее удалять ,а иначе может произойти ущемление грыжи , а это очень опасно.Но самое главное при операции таких детей -это знать какой давать наркоз .Так как мой сын дышал только ртом ,а не носом,то ему было противопоказан интубационный наркоз( наркоз подается через трубку в рот),поэтому взяв справку у генетика о противопоказании такого наркоза , мы легли на операцию.Помню тогда мы с сыном создали много проблем для анестизиологов, так как в 80-е годы об этом заболевании знали только единицы.Созвав консилиум врачей они все же нашли ему подходящий наркоз и сделали операцию. Все прошло нормально. Юля! По поводу наркоза обратитесь к нашей Снежане. Ведь в Москве -самые опытные врачи-генетики и те которые наблюдают и лечат наших детей. Они то уж точно знают какой давать наркоз при операции таких деток. Дорогая мамочка,главное не отчаивайтесь ! Боритесь за своего сыночка! И дай Бог все у Вас будет хорошо!
Юля, когда моему Пете было 5 лет ему зашивали пупочную и паховую грыжи, мы тогда правда еще не знали о нашем диагнозе. Наркоз вводили внутревенно, после наркоза практически никак не отходил, проспал до вечера и все. Ни тошноты ни каких-то других симптомов не было. Вечером в этот день уже в игровой комнате смотрел мультики, правда первое время ходил немного согнувшись, боялся что больно будет если разогнется))). Я сделала вывод, что чем меньше ребенок, тем он легче переносит операции. А грыжи удалять, я считаю, надо, ведь они никуда не исчезнут, а будут только больше. Не бойтесь. Все должно быть хорошо!
Спасибо за совет и поддержку. Буду изучать информацию на сайте и надеятся на лучшее.
Цитата: Lyubov от 05 марта 2011, 23:04:35
поделитесь опытом,пожалуйста,у меня дочка не говорит в 4 годикас МПС-1,как можно заниматься с такими детьми и по какой системе? и вообще есть ли шанс что она звговорит??
http://asabliva.by/ru/main.aspx?guid=3605
Всем здравствуйте, у моей Катюшки начались судорги, какой кошмар, я впервые увидела что это такое, подскажите что делать во время судорог, поделитесь опытом, какие лекарства подходят нашим деткам от них, ото у нас в городе я даже боюсь довериться врвчам, многин, практически все не знают такого заболевания, спрашивают у меня про него, что это? как проявляется? и чем вообще лечат другие? как я могу им доверить назначения препаратов для ребенка.
Надо срочно госпитализироваться и подбирать противосудорожную терапию. Все очень-очень индивадуально. Если нкжна помощь, обращайтесь
Светлана, нам наш невропотолог назначил клоназепам. Пьем его уже давно. Назначали нам этот препарат, так сказать, для профилактики(судорог у нас не было). Главное подобрать дозировку, так как происходит угнетение центральной нервной системы,дыхание,глотание и т.д ,плюс ко всему, на нас он действует как снотворное, поэтому принимаем этот препарат в вечернее время. Но все же, если есть возможность, лучше лечь в больничку и подбирать под наблюдением врачей.
Здравствуйте , Светлана !
Мне очень жаль за вашу доченьку Катеньку ....
Я посмотрела кое-что на немецком МПС-форуме и перепечатала для Вас и онлаин-перевод на русском языке ...
Но из всех сообщений понятно , что дело это очень СЕРьЁЗНОЕ и очень сильно ИНДИВИДУАЛьНОЕ нужно как можно скорее госпитализироваться ....
А что бы Вам было о чём разговаривать с врачом , а не обьясняться мимикой --- снимите приступы на видио или видео-камерой сотового телефона ....
Это поможет вашему врачу очень сильно ....
......" Hallo
Bin etwas verzweifert.
Bei unserem Sohn (19 Jahre alt) traten vor etwas über 2 Wochen schwere Unruhezustände auf.
Diese wurden von Tag zu Tag schlimmer. Vor über einer Woche gingen wir dann in die Klinik.
Aus diesen Unruhezuständen wurden plötzlich schwere Krampfanfälle.
Sie sehen wir folgt aus.
Morgens nach dem Schlafen ist es ca 2 Stunden in Ordnung. Dann geht es langsam los.
Die Anfälle steigern sich bis zu 3 Minuten dann eine kurze Pause von einer halben Minute und dann der nächste Krampf von 3 Minuten.
So geht das den ganzen Tag.
Gegen Abend ist er so fertig das er auffiebert und schwitzt ohne Ende.
Die Ärzte unterbrechen dann die Anfälle und dann schläft er nur noch.
Aber bis jetzt wurde noch kein richtiges Mittel gefunden das die Krämpfe tagsüber unterdrückt. Nur mit Notfallmedis ist diesen Krämpfen entgegen zu wirken.
Luminal wurde probiert. Darauf verschleimte er ohne Ende.
Nun geben sie Keppra rein aber das bringt bis jetzt nicht den gewünschten Erfolg.
Lamotrigin und Trileptal bekommt er sowieso.
Jetzt haben die Ärzte ihn sediert das sein Körper mal zur Ruhe kommt.
Kennt jemand von euch solche Ausmasse von Anfällen bei MPS IIIa????
Bettina .
..........Hallo Bettina,
wir haben das seit januar und wir bekommen das auch nicht unter kontrolle.
Wir waren in verschiedenen Kliniken ohne erfolg. Man ist so hilflos und das Kind leidet. Hast du videoaufnahmen ? Ich würde mir das gern mal ansehen.
Erst meiten sie das es Spastiken seien und gaben das lioresal ( Baklofen)das EEG unauffällig bis dann ein EEG wärend desen gemacht wurde also doch krampf anfälle und jetzt meinte der SPZ DR. das ist das lennox syndrom. Mit denn Medikammenten wird jetzt versucht eine einstellung zu machen es ist das reinste kaos. Wenn du möchtest können wir ja mal telefonieren .
christinew.
.... Hallo Bettina,
ich weiß nicht, ob es das gleiche ist. Aber Lukas hatte den ganzen Tag über so Zuckungen ( Anfälle ??? ). Er war auch immer total fertig und konnte auch nicht schlafen. Mit Baclofen - Tabletten tägl. 25 mg hatten wir das ganz gut im Griff. Allerdings nur die von der Fa. dura. Die lösen sich gut auf und kann man gut über die Sonde geben. ( Wir haben mal welche von einer anderen Fa. ausprobiert, aber da kamen diese Zuckungen sofort verstärkt wieder )
Er hatte auch ca. alle 14 Tage starke Anfälle, wobei im EEG nix zu sehen war. Wir haben dann Liskantin - Saft ausprobiert, und die Anfälle waren nur noch selten. Da bekam er früh und abends 8 ml. Muß auch langsam eingeschlichen werden.
Vielleicht hilft Euch das weiter ???
Ganz liebe Grüße
Christine ..."
"........Привет.
У нашего сына тяжелые не состояния покоя встречались (19 лет) несколько более чем 2 недель назад.
Они становились хуже день ото дня. Более чем одну неделю назад мы шли тогда в клинику.
Из этих не состояний покоя были внезапно тяжелые судорожные припадки.
Они смотрят мы вручает.
Утром после сна это в порядке примерно 2 ч. Тогда это медленно начинается.
Приступы увеличиваются до 3 минут тогда короткую паузу полминуты и тогда следующая судорога 3 минут.
Таким образом это идет целый день.
К вечеру он так в состоянии готовности он auffiebert и потеет без конца.
Врачи прерывают тогда приступы и тогда он только лишь спит.
Но до сих пор никакое правильное средство не подавлялось еще найдено судороги в течение дня. Только с Notfallmedis нужно противодействовать этим судорогам.
Люминал пробовался. На это он наполнялся слизью без конца.
Теперь они дают Keppra чисто, однако, это не приводит до сих пор желаемый успех.
Lamotrigin и Trileptal он получает так или иначе.
Теперь у врачей есть он sediert тело однажды успокаивается.
Знает ли кто-то от вас такие размеры приступов при MPS IIIa????
Беттина .
...Привет Беттина,
мы получили с января и мы также не под контрольными.
Мы были в различных клиниках без того, чтобы происходи. Так беспомощны и ребенок страдает. Есть ли у тебя видеозаписи? Я смотрел бы охотно однажды это.
Только meiten их это Spastiken были бы и давали lioresal (Baklofen) ЭКГ незаметно пока ЭКГ wärend desen делался, все же судорожно сжимайся приступы и теперь ДОКТОР SPZ подразумевал это lennox синдром. Со все же Medikammenten пытается делать теперь установку самый чистый kaos. Если бы ты хотел мы можем звонить однажды
christinew.
...Привет Беттина,
я не знаю, является ли это то же самое. Но у Лукаса были весь день таким образом вздрагивания (приступы???). Он был готов также всегда совершенно и также не мог спать. С Baclofen - таблетки ежедневно 25 мг мы очень хорошо держали под контролем. Разумеется, только от фирмы dura. Они хорошо разрешаются и можно давать хорошо о зонде. (Мы испытали однажды какой от другой фирмы, но там эти вздрагивания возвращались сразу усилили)
У него было также около все 14 дней сильных приступов, причем в ЭКГ ничего не нужно было видеть. У нас есть тогда Liskantin - сок испытано, и приступы были только лишь редки. Там он получал рано и вечером 8 мл также медленно должен прокрадываться.
Вероятно, это помогает Вам???
Очень дорогие приветы
Кристина ..."
спасибо девочки. Я сегодня ходила к психиатору мы почему то у него на учете стоим. он пожал плечами, пожалел меня,(кстати он психиатр эпилептолог) но сказал что на практике не знает чем помочь, посоветовал почитать интернет, и сказал принимать Магне В6 и все..... А еще меня очень пугает то что он даже путает наше заболевание с муковисцидозом. Пойду к невропатологу если добъюсь талон на прием у нас это так сложно. Один психиатр и один невропатолог на весь город при чем два года назад они мне говорили, что они вообще взрослые специалисты а не детские. Надеюсь может невропатолог по другому отнесется к нам.
Может в федеральный центр госпитализироваться на подбор терапии противосудорожной?
Девочки кому нужен депакин в сиропе (5 уп.) и конвулекс (1 уп.), Альбина Усманова отдает,им не нужен, звоните ей по тел.89177357261
Таня, спасибо большое. Я получала просьбу от Альбины разместить эту информацию. Не разместила умышленно. Врачи ЗАПРЕЩАЮТ ПРИОБРЕТАТЬ ЛЮБЫЕ ЛЕКАРСТВА, КОТОРЫЕ ХРАНИЛИСЬ ВНЕ АПТЕКИ.
У меня вопрос: если ребенку назначен какой-либо препарат, его выдают в поликлиннике или выписывают рецепт?Могу ли я вызвать врача на дом, даже если у ребенка нет температуры?
вызвать можешь... придет ли? Из поликлиники - не факт, родной и близкий - да
:o
Вы не поверите,но к нам, в начале декабря приходил невропатолог из нашей поликлиники, причем врач
предварительно сам позвонил по телефону и спросил время,когда нам будет удобнее для его визита :o
Вот оно как бывает. Это был не тот врач,у которого мы наблюдаемся, а совершенно не знакомый нам человек... ???
а нам из поликлиники два раза в год все врачи приходят, кардиограмму делают и пр.пр.пр. Как положено. а у Вас?
А у нас врачи только вызывают на диспансерный осмотр для отчёта и опять забывают!!! Обидно до слёз!!! Вот и сейчас приедим домой после операции и не знаешь куда обращаться? К нашим врачам в посёлке бесполезно, они только пожмут плечами.
Снежан, у вас прям VIP-обследование!!! ;D ;D ;D ::)
Мы долго к этому шли)))
Полиночки, врач назначил конвулекс. Стали принимать, появилось очень много слизи,просто что то невозможное. Я сначала не поняла ???
А потом до меня дошло и я перестала давать эти таблетки, и слизи стало гораздо меньше.
Скажите пажалуйста, у кого есть электроотсасыватель, какой лучше выбрать?
Юля, они все хороши.Без них никак не обойтись
(http://s19.rimg.info/f10a5b8d230bf987f1c89941103a4373.gif) (http://smajliki.ru/smilie-1226100807.html)
ПОЛУЧИЛА ПИСЬМО:
Снежана здравствуйте ..как у Вас дела ?? как Павлик ?? хочу Вас спросить.. какая у Вас динамика за столь долгое -продолжительное капание препарата ..есть ли положительная динамика ?в чем выражается ? это лично для меня не подумате ,просто у меня опять делема (( пожалуйста напишите ,мне правда это очень нужно ,вы ведь единственные кто получал препарат длительное время.. как вены себя ведут ,внутренние органы ,и т.д. спасибо большое.
ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ ТЕМ, КТО ПОКА НЕ РЕШИЛ ХОЧЕТ ЛИ ЛЕЧИТЬ РЕБЕНКА И НАДО ЛИ ЭТО.
ПРОШУ ТЕХ, КТО ЛЕЧИТСЯ КРАТКО И ЧЕСТНО НАПИСАТЬ:
когда начали лечение
сколько времени лечитесь
какие плюсы-минусы за это время появились.
КТО наблюдает за детьми, находящимися на лечении (мамочки других детей, родственники и все, кто рядом на те же вопросы отвечаем!!!).
Можно в форум, можно в дневвник, но тогда с фотографиями , где показана динамика.
Врачи на конференциях говорят о высой эффективности ФЗТ и доказывают это документально, выписками, видео и фооматериалами. Мы можем сделать аналогично + эмоциональную составляющуюю приложить
Вы только меня сразу все простите пожалуйста!!!!!!!!!!!!
Когда вам холодно вы одеваетесь?
Когда вашей жизни что-то угражает вы спасаетесь?
Когда вы болеете, вы принимаете препараты? Дилеммы нет, не появилась?
Если врачом назначен энзим, который есть в России - о чем мысли то?
Вы спросите мам, которые ждут новостей для их детей, о препарате , которого еще нет или только разрабатывается.
Дилеммы нет!!!!!!!!
Дети должны жить!!!!!!
Агитировать не буду - смысла не вижу. Только цифры:
с 4 до 8 лет вес, рост не прибавляли, навыки-умения утрачивали. Логично - болезнь прогрессирующая, накопительная,
к 8 годам печень +11 см, селезенка +9 см.
с 8 лет (2008 год) по настоящее время (на ферменте)
рост +40 см, вес 25 кг, пубертат, через год -полтора с начала приема препарата размеры внутренних органов в возрастных пределах нормы.
Вы от поноса, простите, пьете таблетки? а чем понос важнее МПС?
2 марта ровно год,как дочка(5 лет) лечится альдуразимом, за этот год- селезенка и печень уменьшились практически до нормы,и это касается и сердца-левый желудочек стал в норме,гидроцефалия больше не прогрессирует,ребенок до 4 лет не бегал,а сейчас бегает и прыгает,как все дети. Что касается умственного развития,катя не говорит,но стала больше лепетать,в том числе и проситься на горшок,да и хоть как-то выражает теперь свои желания и просьбы. Рост за год +3 см,вес +3 кг. Одни +++++
Спасибо, Таня! Спасибо, Люба! Я думаю, что к нам присоединятся мамочки, которые наблюдают за своими и детьми и детьми мпс , которые живут рядом. Главное слово ЖИВУТ, мне кажется.
Сначала не хотела писать и убеждать кого-то, в вопросе надо ли лечить ребенка... По-моему, тут вариантов быть не может...Если есть препарат, то надо лечить, просто, чтобы ребенок ЖИЛ...
Напишу про нас...За полгода до начала лечения у Димы (ему было около 5) пропал сон, он просыпался несколько раз за ночь, плакал от боли, просыпался от ночного апное (остановки дыхания во сне). Печень, селезенка, сердце все было увеличено. Димка не рос.
Мы получаем элапразу 3 года...Сон наладился через месяц с начала первой капельницы и по сей день (тьфу-тьфу) сон спокойный всю ночь, выросли на 20 см, внутренние органы в норме, УГРОЗЫ ДЛЯ ЖИЗНИ НЕТ...разве этого мало)???
Я как и Натали долго думала отвечать мамочке,которая задает вопрос-лечить своего ребенка с МПС или нет? Ну мне очень тяжело вспоминать то время, когда шли только одни отписки на мои обращения по поводу лечения сына Ерлана Элапразой и как мы цеплялись за любую ниточку знакомств ,которые могли бы вывести нас на этот препарат и в памяти моей остались слова сына,которые он написал на листке бумаги:"Когда придет лекарство? Почему так долго?"И Помню я бежала в ванную,чтобы вытереть свое заплаканное лицо и потом не глядя в лицо сына,чтобы он не увидел заплаканных глаз ,писала ему на этом же листе:" Потерпи чуть-чуть.. Cкоро лекарство придет..."Ерлан до последней минуты своей жизни надеялся , что Элапраз его спасет и вылечит... Но,увы он ушел из жизни,так и не услышав радостной вести ,что Shire компания готова выслать ему 48 ампул препарата Элапраз. Болезнь взяла свое-у Ерлана отказали легкие..... И я присоединяюсь ко всем ответам наших мамочек,которые рассказали Вам о шеломляющих результатах лечения их деток. Ведь действительно,самое главное -что дети ЖИВУТ и они РЯДОМ ! И пусть все наши детки будут ЖИВЫ и ЗДОРОВЫ !
Других вариантов не существует, только лечить и как можно быстрее !
Я напишу, хотя у нас небольшое время капания: всего 3 месяца. Но поскольку результат виден, то есть смысл рассказать. За это время мы слезли с рук, совсем. То есть теперь пешком мы ходим намного больше и дальше чем раньше. Мы стали говорить больше и понятнее. У нас начали больше разгибаться пальчики на ручках. теперь мы в садике играем не только в шумные игры, но и с удовольствием складываем пазлы, делаем поделки. Это навскидку. Если подробнее, то будет долго и нудно)))) Но основной смысл понятен, я думаю.
Хотя, если честно, ведь я тоже не сразу пошла на то, чтобы капаться. Тоже были сомнения. И тоже не знала-а надо ли. Теперь знаю-надо! Я вижу, что мой сын растет и развивается, что ему становится легче. Это-самое главное!
Петька капается 5 месяцев. Месяц назад делали УЗИ внутренних органов. Сравнивая эти результаты УЗИ и то, что было до лечения, могу сказать, что все органы уменьшились на несколько миллиметров, структура печени стала однородной. Визуально животик стал меньше в объеме. За это время Петя подрос на 4см и поправился на 3кг. Да буквально за 1,5 последних месяца Петр подрос на 2см! Если до инфузий Петя болел почти каждый месяц, то на сегодняшний день всего 1 раз. Видно, что ребенок меняется, взрослеет, и главное ЖИВЕТ!!!
Здравствуйте все мамы нашего сайта!!!
Помогите у меня проблема, нужно было сделать компьютерную аудиметрию слуха. Но Юра не закрывал глаза и не смог уснуть. Нам наркоз не рекомендуют по состоянию здоровья. Я хочу попробовать обследовать его с помощью каких нибудь снотворных таблеток. Подскажите кому какие снотворные при каком-нибудь обследовании помогали?
Спасибо С уважением Люба Веселова.
Люба, самостоятельно НЕЛЬЗЯ подбирать лекарства! Тем более снотворные. Не могут В Питере это обследование провести, приезжайте в НЦЗД. Павлику все обследования проводят совершенно в обычном режиме, точно так же как и остальным (Роме, Никитам, Саше, Арсюше, Вове, Юле, Артему, Сусанне, Вове, Альфреду...) Нет у мам в Москве проблем с этим. ЭТОТ ВОПРОС РЕШАЕТ ТОЛЬКО ВЕДУЩИЙ ДОКТОР!!!! Мама тут не компетентна.
(http://s019.radikal.ru/i607/1204/91/31e9cd4ebd50.jpg)
Ура! У меня получилось вставить картинку :D, поэтому коментарии здесь. У нас в городе есть реабилитационный фонд "Феникс", там работает волшебником Геннадий Васильевич. Я обратилась к нему за помощью: нам нужна была коляска для Илюхи. Он нашел спонсоров - Санвут Урал, которые купили и доставили коляску нам домой. Теперь мы сможем гулять когда погода позволит и брать ее в больницу на капельницы, потому что она складывается "тростью" и может помещаться в богажнике. Модель 7000-АТ, для детей с дцп, есть ремни (просто на фото я их не застегнула), подножка регулируется по высоте, наклон спинки тоже, голова при желании тоже фиксируется накладным подголовником, самое для меня важное что коляска весит 9.5кг, т.к. мы живем на 3 этаже без лифта. Илюше колясочка "впритык", но что делать мужчина видный, там посмотрим. На улице опробуем прокоменнтирую.
УРА!!! Поздравляем! Вы -молодцы!!! ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!
(обидно, что у меня фото не открылось)
Татьяна! Очень рада за Вас и за нашего Илюшу! И хотя у меня тоже не открылось Ваше фото,обидно,но это не самое главное. Главное какую радость Вы испытали ,получив в подарок такую коляску от добрейшего человека Геннадия Васильевича! Побольше бы таких людей ,у которых слова не расходятся с делом, встречались Всем нам на нашем жизненном пути ! Поздравляю !!!
(http://s019.radikal.ru/i603/1204/58/ec5d4563868d.jpg)
Я очень за Вас рада, но извините за нескромный вопрос, разве вам не положена коляска в ИПР из ФСС??? Обязательно нужны спонсоры???
И мы тоже рады!!! За Илюшу, а главное за маму- Таню! я согласна с Татьяной Илюха мужчина ВИДНЫЙ!!!
Хорошие,добрые люди-есть!!!!!!! ;D ;D ;D ;D ;DЗдорово!!!!! ;D ;D
Татьяна- молодец! Илюша -просто супер! Господи, дай нам всем на пути хороших и добрых волшебников, которые не просто говорят и обещают, а делают!!!
А к вопросу о том, что положено по ИПР...да положено, но не то, что нужно для ребенка и мамы.....коляски очень громоздкие, тяжелые, не складываются, спинка не регулируется и еще очень много всяких не...Поэтому, в данном конкретном случае, спонсоры были необходимы...Дай Бог здоровья Геннадию Васильевичу за его добрые дела и тем кто помогает по его ходотайству!!!
Да, у нас вписана коляска в ипр, но я звонила в фсс, там во-первых большая очередь на коляски и мне сказали что не факт я в этом году что-то получу, а если получу, то коляску которая для Ильи не годится (такие модели не дают), мне сказали что родители все равно покупают сами >:(, потом компенсируют (причем по новому закону не всю сумму , а ту которая у них в контракте с поставщиком, это в прошлом году было порядка 6000р, представте что за колясочку вашему ребенку дадут на такую сумму). Конечно можно и нужно добиваться от фсс того что необходимо для ребенка (модель), но это требует времени, терпения и большой целеустремленности 8) 8). У меня ничего этого уже не осталось после добивания лечения, вот накоплю запал и тогда может сражусь с гидрой фсс.
Ой, а у нас вообще смешно получилось. Мы в 2009 году всталди на очередь, а она подошла сейчас... но мы выросли на 20 см и весу прибавили 15 кг за это время)))) в общем она (коляска) счастливо нам не досталась))
а про Гидру ФСС - сильно!!!
Млодцы Вы!
(http://s19.rimg.info/a4a7ba7f94ed839310684c6591eb9524.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1225258119.html)
А у нас, было следующее. В начале 2011 нам в ИПР вписали парападиум. ФСС долго морочил мне голову: то они обеспечивают, пишите заявление,то через неделю они не обеспечивают, то подождите мы уточним и т.д. В конце концов мое терпение лопнуло и я обратилась в прокуратуру. В октябре было первое судебное заседание, в ноябре второе, на котором суд постановил обеспечить мою дочь параподиумом до 13 декабря 2011г. ФСС видимо решил малость поиздеваться над нами и закупил моей дочери параподиум для взросого человека, да еще и не ту модель. Параподиум имеет пять модификаций( статический, динамический, мобильный и еще какие то два) Нам нужен был статический, для использования его как вертикализатор, т.к вертикализатор не входит в федеральный перечень ТСР.
Я написала отказ, от привезенного мне, с указанием конкретной модели и размера параподиума в котором нуждается моя дочь. В марте месяце уже 2012г мы все таки получили то, что нам было нужно. Вот как- то так.... Это в городе Твери, в котором сейчас проходит проект "Доступная среда для людей с ограниченными возможностями". >:(
Юля, Вы герои!
МЫ ВАМИ ГОРДИМСЯ!!!
А фотографии и образцы судебных документов для распространения опыта добычи параподиумов среди собратьев?
Вот наш параподиум. Полинке нравиться в нем стоять. Я сама уже не в состоянии зафиксировать ее в правильном, вертикальном положении: мышцы спины совсем слабые стали, сгибается попалам, да и ноги в коленках тоже сгибает, а тут такая штука удобная зафиксировал в правильном положении ребенка, все лучше чем лежать или сидеть.
(http://s017.radikal.ru/i415/1204/21/4d5a4b7e938d.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s019.radikal.ru/i600/1204/83/ffd478141b08.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s019.radikal.ru/i641/1204/84/5e55949265c6.jpg) (http://www.radikal.ru)
Здорово! Полина улыбается - ей комфортно! Отличная штука! спасибо за фотографии!!
Да, Юля, Вы молодец, так и надо (хотя это стоит здоровья мамы), добиваться того что нужно для ребенка, а не то что пытаются навязать нам фсс из-за нежелания элементарно работать. А насчет вертикализатора, я бы тоже не отказалась от такого, здорово, я даже не знала что такие штуки есть. Интересно, аппарат на колесиках, т.е. предполагается что ребенка можно передвигать на нем, я правильно поняла?
Юля! Смотрю на Ваши фотографии и радуюсь за Вас и Полинушку! Вы, Юля-Молодчина! Я восхищаюсь Вами ,силой Вашего духа! Ведь Вы все же добились от чиновников того параподиума, который нужен для Вашей дочурки, в котором ей очень комфортно и радостно -это видно по фотографии! Здорово!
Цитата: Татьяна Г. от 16 апреля 2012, 17:14:51
Да, Юля, Вы молодец, так и надо (хотя это стоит здоровья мамы), добиваться того что нужно для ребенка, а не то что пытаются навязать нам фсс из-за нежелания элементарно работать. А насчет вертикализатора, я бы тоже не отказалась от такого, здорово, я даже не знала что такие штуки есть. Интересно, аппарат на колесиках, т.е. предполагается что ребенка можно передвигать на нем, я правильно поняла?
Да, передвигать по всей квартире (если нет порогов и перепадов высоты внутри квартиры)
Спасибо всем за коментарии! Я считаю, если действительно наши детки в чем либо нуждаются, то стоит ради их здоровья, удобства и комфорта, на сколько это возможно, "не много" поднапрячся. Зато какая отдача от Полинки, я вижу, что ей нравится стоять в параподиуме, она улыбается!!! Когда ей хорошо, тогда и мне спокойно на душе.
Здравствуйте!!!!
Я мама Плотниковой Веры с МПС 3. А хочу спросить у родителей делают ли детям прививки с таким диагнозом?
Здравствуйте ! (http://s15.rimg.info/0e8557202861d29e1f110af46a70239b.gif) (http://smayliki.ru/smilie-891058407.html)
Мнение и опыт о прививках бсуждался уже здесь http://mps-russia.org/forum/index.php?topic=2154.45 ..... (http://s17.rimg.info/b4351e9453f1c7e28c256dc2412b7deb.gif) (http://smayliki.ru/smilie-970381959.html)
Всем добрый вечер не знаю кого еще спросить мы получаем элапразу но ношки наши, ручки,поясничный отдел в последнее время со страшной силой не хотят выпрямлятся, а как раз на оборот все больш скручиваются слабость и потрясываются что делать??? может у когото есть свой секрет компресы, масаж, парафино терапия, физио лечение ,уколы и какие??????помогите ,посоветуйте, чтоб подсказать врачу???? ???
Леночка, попросите совета у Татьяны Владимировны Подклетновой. Она наверняка подскажет.
Нам наш ортопед посоветовала массаж и самое главное - ползать по 3-4 раза в день и упраждения для разгибания делать.
здравствуйте ,Вова капается только третьий месяц,и мы делаем суставную гимнастику каждый день. ;D ::) :D
Когда ребенок спит, у него наростают контрактуры. Когда делает гимнастику, они уменьшаются. Сколько спит ребенок? 8-10 часов, а гимнастика 10-20 минут... Ответ очевиден - чем больше занимаетесь, тем меньше контрактуры
Снежана, посмотри пожалуйста свой скайп :)
спасибо всем за ответ, будем стараться!
Здравствуйте, дорогие мои! Хочу узнать:перед инфузией обязательно принимать что-нибудь от аллергических реакций, в нашем случае Пете делают внутримышечно кубик "Тавегила". Поделитесь, пожалуйста, информацией, у кого как все происходит.
Здравствуйте ! я думаю , что ваши врачи просто перестраховываются из-за возможных аллергических реакций на Элапразу ....... были ли у Пети раньше какие-нибудь другие аллергические реакции на медикаменты ??? у Жени были в раннем детстве аллергия на клубнику ( высыпания ) и антибиотики , поэтому наш 1-й врач , с которым мы начинали лечение , назначил нам тоже Тавегил . Потом его последователи так и продолжали четыре года следовать первому назначению . Теперь с июля месяца мы наблюдаемся в клинике Цюриха у д-ра Марины Рорбах . Её мнение , что наши дети вообще КАК МОЖНО МЕНьШЕ должны принимать медикаментов и поэтому сейчас снижают в течении 3-х месяцев Тавегил к "нулю" . Мне , как маме , нравится её решение ( я "за" - за жизнь без таблеток . ) У во всех медикаментов много побочных действий . Например у Жени Тавегил вызавает усталость и агрессию , иногда плаксивость (((((( .
В общем два варианта имеют право на "жизнь" , но в вашем случае зачем уж всё доводить до абсурда . Тавегил можно ввести уже через вставленый катетр . Зачем делать Пете больно и вводить его внутримышечно ?????? Он же ребёнок !
здрвствуйте все ,Вове ставят кубик супрастина,но он после капельницы весь день вялый. И ещё кто капается в регионах через сколько месяцев переводят по месту жительства.?Нам скзали что следующую партию будут закупать на нашу ЦРБ ,а сейчас не хотят боятся,ездим за 300км.каждую наделю.Видимо за тот период когда добивались лечения чиновники так хотели нас запугать,чтобы мы отказались от лечения ,видимо сами испугались. ::)
Пишите запрос в РЗН или мне официальный запрос на электронную почту с объяснениями почему надо переводиться и кто, что обещал, есть ли побочки, и все-все подробности. Обращусь от организации за разъяснениями. Если несколько мам одновременно обратятся, тогда проще получить рекомендации для всех)))
... каждый год в начале сентября у нас проходит конфернция по лизосомальным болезням накопления . Мне интересно её посещать , так как можно увидеть всех больных получающих лечение в динамике , т.е. в сравнении с прошедшим годом ... Хочу рассказать я о Лукасе . У мальчишечки МПС-2 очень сложной мутации ( ребёнок никогда не ходил , передвигался только возле дивана или кровати , самое большое : от дивана к креслу ! ) , лечение он получил одним из самых первых в стране , когда ему было ещё ок.4-ёх лет , сейчас ему : 10 ! Около года назад у Лукаса случились приступы эпилепсии ;-(((. КТР показала гидроцефальный синдром . Врачи рекомендовали шунтирование. Вот уже год , как Лукас не вспоминает ни о эпилептических приступах , ни о расстройствах желудка , он стал очень уравновешенный и спокойный , может концетрировать долго своё внимание на интересных ему вещах ... но сюрприз меня ждал впереди , когда он встал из коляски , взял маму за руку и повёл её играться на детскую площадку !!!! никогда до сего года я не видела Лукаса ходячим !!!!
Я долго не решалась написать , но вдруг кому-то это поможет !
Таиса, спасибо большущее! Это огромная радость для нас всех. Мы вместе с Вами счастливы, что бывают такие чудесные новости! Спасибо! Надежда помогает жить!
Тaisa ! Вы -молодчина ! Очень хорошо что Вы рассказали нам эту историю про Лукаса . Мы вместе с Вами очень рады за него! Это же здорово! Никогда не ходил ,а после лечения -ходит! Вот такой результат и подтверждает эффективность лечения ! И конечно же вселяет всем нам надежду на излечение! Спасибо !!!
Здравствуйте ! поделитесь , пожалуйста , опытом по уходу за маленькими воспалёнными точками на лице и ягодицах у ребёнка ! это выглядит как красная воспалённая точка с гнойничком внутри ... что это такое и почему это происходит у наших детей ??? ??? ???
а ещё , может кто-то знает хорошую докторскую статью о клинических проявлениях при МПС-2 ??? меня интерисует именно вопрос описания клинических фаз при синдроме Хантера . Сбросьте , пожалуйста , адресочек в ин-те , не жадничайте !!! сама всё " перерыла" - не нашла ! :( :( :(
Здравствуйте дорогие форумчане! Подскажите,пожалуйста,эл. почту на которую можно отправить письмо Павлу Алексеевичу Астахову И Медведеву Дмитрию Анатольевичу. Письма нам давали на конгрессе по Мукополисахаридозу. У кого нет таких писем пишите свою эл.почту я вышлю. Суть писем в том,чтобы у наших с вами деток было бесперебойное лечение.Закупка лекарственных препаратов регулярна.
кроме этого форума есть интернет, где можно найти все
Цитата: Анастасия Дерендяева от 06 марта 2013, 12:30:02
Здравствуйте дорогие форумчане! Подскажите,пожалуйста,эл. почту на которую можно отправить письмо Павлу Алексеевичу Астахову И Медведеву Дмитрию Анатольевичу. Письма нам давали на конгрессе по Мукополисахаридозу. У кого нет таких писем пишите свою эл.почту я вышлю. Суть писем в том,чтобы у наших с вами деток было бесперебойное лечение.Закупка лекарственных препаратов регулярна.
http://www.priemnaya.ru/kommpp/norma.html
АСТАХОВ
Цитата: Анастасия Дерендяева от 06 марта 2013, 12:30:02
Здравствуйте дорогие форумчане! Подскажите,пожалуйста,эл. почту на которую можно отправить письмо Павлу Алексеевичу Астахову И Медведеву Дмитрию Анатольевичу. Письма нам давали на конгрессе по Мукополисахаридозу. У кого нет таких писем пишите свою эл.почту я вышлю. Суть писем в том,чтобы у наших с вами деток было бесперебойное лечение.Закупка лекарственных препаратов регулярна.
http://letters.kremlin.ru/
ПРЕЗИДЕНТУ
по личному опыту Астахову через инет писать бесполезно :) В его аппарате, не читая, всё распределяют по регионам, региональным уполномоченным. Ему надо писать на почту обычную.
Хвосточка,спасибо большое за информацию!!!!
Цитата: Анастасия Дерендяева от 06 марта 2013, 20:03:37
Хвосточка,спасибо большое за информацию!!!!
опять же, если написать и на электронку, и на почту, то не убудет :) Просто конкретно в таких случаях лучше подстраховываться)
Цитата: Хвосточка от 06 марта 2013, 16:36:54
по личному опыту Астахову через инет писать бесполезно :) В его аппарате, не читая, всё распределяют по регионам, региональным уполномоченным. Ему надо писать на почту обычную.
А если еще и мне копию по интернету отправить, то вообще будет СУПЕР-ГУД... проверено :D
На этой неделе к нам приезжали врачи из поллиативной службы.Во-первых мне сказали обязательно нужно одевать корсет, особенно когда нужно "кантовать" сына (вес 35 кг), потому что женский организм для таких процедур не приспособлен и это закончиться может очень печально. Я съездила в салон ортопедический и купила. Девочки всем советую - понравилось, нагрузка на спину равномерная и не так болит спина потом. Кстати мне в фсс сказали почему вы не пользуетесь льготами, не выкупаете обувь каждые пол года. Я ответила что зимой ребенок вообще в валенках, а летнюю он носит годами. Инспектор говорит, дак вы покупайте в салоне что вам нужно, а пишут пусть в товарном чеке обувь по программе. И вот я купила себе корсет, маме костыли и наколенники, оформила как обувь (заранее узнав сумму компенсации, у нас зимняя в районе 7000р). Во-вторых врач сказала выписать сыну противопролежневый матрас и подушку. Буду этим заниматься. В третьих сказала оформлять документы для получения льготного жилья (мы живем вшестером в маленькой квартире), социальный работник от службы будет сопровождать по инстанциям и поможет собрать пакет документов. Еще привезли подарки от фирмы амвей.
Цитата: Татьяна Г. от 13 апреля 2013, 18:04:35
На этой неделе к нам приезжали врачи из поллиативной службы.Во-первых мне сказали обязательно нужно одевать корсет, особенно когда нужно "кантовать" сына (вес 35 кг), потому что женский организм для таких процедур не приспособлен и это закончиться может очень печально. Я съездила в салон ортопедический и купила. Девочки всем советую - понравилось, нагрузка на спину равномерная и не так болит спина потом. Кстати мне в фсс сказали почему вы не пользуетесь льготами, не выкупаете обувь каждые пол года. Я ответила что зимой ребенок вообще в валенках, а летнюю он носит годами. Инспектор говорит, дак вы покупайте в салоне что вам нужно, а пишут пусть в товарном чеке обувь по программе. И вот я купила себе корсет, маме костыли и наколенники, оформила как обувь (заранее узнав сумму компенсации, у нас зимняя в районе 7000р). Во-вторых врач сказала выписать сыну противопролежневый матрас и подушку. Буду этим заниматься. В третьих сказала оформлять документы для получения льготного жилья (мы живем вшестером в маленькой квартире), социальный работник от службы будет сопровождать по инстанциям и поможет собрать пакет документов. Еще привезли подарки от фирмы амвей.
УМНИЦА!!! Спинку надо беречь! Все, что нам положено НАДО оформлять и получать!
Всем здравствуйте!!!!Прошу прощение за долгое молчание..Хочу поделиться с форумчанами о наших планах на ближайшее будущее.6 го мая мы едем в санаторий,в город Пятигорск!!Альдуразим берем с собой,ровно на три недели.Сначала рассчитывали прокапаться в Пятигорский городской больнице,но потом решили подстраховаться,и с большим трудом выпросили инфузомат в другом городе!В своем Ставрополе нам его даже под расписку не дали! Теперь останется решить задачу с установкой катетера,и выпросить разрешение капаться в санатории!В предыдущие разы нам приходилось пропускать инфузии и уезжать раньше срока,так как лекарство нам на руки не давали,оно хранилось в больничной аптеке,и не было инфузомата..да и в санатории мне отказывали,мотивируя тем,что у них нет стационара!Так что пожелайте нам удачи,чтобы у нас всё получилось!!!
Если можно- совет: везите с собой все для инфузии от катетеров до бинтов, спирта, пластыря и тд
Цитата: Юля Расько от 30 апреля 2013, 10:57:50
Всем здравствуйте!!!!Прошу прощение за долгое молчание..Хочу поделиться с форумчанами о наших планах на ближайшее будущее.6 го мая мы едем в санаторий,в город Пятигорск!!Альдуразим берем с собой,ровно на три недели.Сначала рассчитывали прокапаться в Пятигорский городской больнице,но потом решили подстраховаться,и с большим трудом выпросили инфузомат в другом городе!В своем Ставрополе нам его даже под расписку не дали! Теперь останется решить задачу с установкой катетера,и выпросить разрешение капаться в санатории!В предыдущие разы нам приходилось пропускать инфузии и уезжать раньше срока,так как лекарство нам на руки не давали,оно хранилось в больничной аптеке,и не было инфузомата..да и в санатории мне отказывали,мотивируя тем,что у них нет стационара!Так что пожелайте нам удачи,чтобы у нас всё получилось!!!
Юля, замечательно, что в этот раз сложилось! татьяна из личного опыта дала хороший совет! Спокойнее взять с собой все-все-все (даже физраствор!) Были случаи, когда это оказывалось проблемой, препятствующей проведению инфузии
Большое спасибо!!Я всё учту.
Юля, желаем хорошо отдохнуть и прокапаться без проблем!!!
Спасибо всем большое, :) Наташенька,даст Бог всё у нас будет благополучно.
Юля ! Желаю Вам с доченькой прекрасного отдыха , набраться сил и самое главное- прокапаться без всяких проблем ,как и задумали! Пожалуйста прислушайтесь к советам наших мамочек ,у них очень дельные советы ! Всего Вам хорошего!!!
Всем добрый вдень, у меня возник вопрос не знаю куда обратится помогите пожалуйста кто знает.Мы лежали в прошлом году в НЦЗД и узнали что таких тяжелых детей которые плохо ходят увозит от больницы до поезда и забирает в больницу машина скорой помощи, перевозка называется только надо предупреждать заранее за 10-14 дней.Сейчас звоню в НЦЗД чтоб нас забрали с вокзала мне говорят у нас такого нет,кто нибудь пользовался знает может я позвонила не туда, кто об этом и не знает??????
Не надо звонить в НЦЗД, этим занимается мед пункт на вокзале. Подходите к проводнику и говорите что вам нужно чтобы вас встретили из мед пункта, они созваниваются и к поезду подходит носильщик с тележкой и везет вас в мед пункт, там показываете все документы, направление на госпитализацию и они организуют вам доставку. Обратно уже врач НЦЗД созванивается с вокзалом и заказывает медицинское сопровождение на основании купленных билетов.
Если у вас в ипр записана инвалидная коляска, подходите на вокзале к администратору и заказываете билеты в купе для колясочников. Там 2 места, вы будете с ребенком вдвоем ехать, правда одно место верхнее, есть отдельный туалет. Но не во всех поездах есть такое купе.
Много раз интересовалась чтоб перевозка нас привозила в больницу, но всегда добиралась сама. Многие говорят что они не могут, то у них не договора или просто не хотят. Но когда мы едим обратно с больницы, это было всегда без проблем так как вызывают перевозку с больницы.
Спасибо огромное за информацию, а то очень дорого на такси.Надеемся у нас все получится:)
Как здорово знать свои права!
Цитата: Татьяна Г. от 24 мая 2013, 15:39:31
Не надо звонить в НЦЗД, этим занимается мед пункт на вокзале. Подходите к проводнику и говорите что вам нужно чтобы вас встретили из мед пункта, они созваниваются и к поезду подходит носильщик с тележкой и везет вас в мед пункт, там показываете все документы, направление на госпитализацию и они организуют вам доставку. Обратно уже врач НЦЗД созванивается с вокзалом и заказывает медицинское сопровождение на основании купленных билетов.
ВЕРНО-ВЕРНО!!
По поводу капельниц в Пятигорске: мы капались в детской больнице в Кисловодске.. там был чудесный советский инфузомат, который тикал как часы, но работал исравно)) причем катетер Лиле ставили в одной больнице, а капали ее в другой...) нам там понравилось)))))))
Главное - результат!
А у нас по отьезду из Севастополя в поезде спросили доверенность на вывоз детей от папы ( так как мы ездили без него). Но я сразу сказала, что еду по российским законам, как гражданка Рф, и разрешение на вывоз в России не требуется. Отстали, а собирались права качать))))
Это тем, кто будет ехать в украину.
Большое спасибо Оксана за такую ценную информацию,а то я хотела идти к нотариусу.
На здоровье! И еще, на обратном пути проводники должны дать бланк на подпись о том, что уведомили вас о необходимости нотариального разрешения на вывоз ребенка. Спокойно подписывайте его-он не является официальным документом и никакой силы не имеет, просто уведомление. Таким образом они свою ...опу прикрывают. И на границе украинские погранцы спрашивают уведомили ли меня про это.
Подскажите,пожалуйста,как попасть на обследование в НЦЗД,ни разу там не были,к кому обращаться и звонить?
Ну наверное все таки для начала Снежане ;)
Девочки, хочу поделиться такой информацией...у многих наших деток проблемы с глотанием, особенно жидкой пищей, сейчас есть препарат-загуститель, который не меняет ни цвет, ни вкус, ни запах продукта, а только его консистенцию...вода остается водой только в другом состоянии...боюсь здесь размещать информацию более конкретную, дабы это не посчитали рекламой, но кому интересно и нужно пишите в личку...я все сброшу...
Здравствуйте.Еженедельные капельницы теперь для нашего мальчика не так страшны.Чтобы поставить катетер Саше, медсёстры его скручивали, пеленали.Силы то у него ог-го.И в вену попадали далеко не с певого раза.По этому Саша ни в какую не хотел ехать на капельницу.Но хорошие люди с онкологии нам посоветовали чудо-мазь "Эмла". Она замараживает место прокола.Венку становится хорошо видно.Сейчас Санька спокойно протягивает ручку.И он доволен, и моё сердце не болит от криков из процедурного кабинета.Мазь не из дешёвых.И попадается подделки.Мне сестра высылает с Англии. Тюбик 30гр. Нам хватает на пол года.Мы мажем, на всякий случай, две ручки.
Анастасия, спасибо за совет! Буду тоже искать эту мазь. А как определить-подделка или нет? не знаете?
Девочки, раз затронута такая тема, могу сказать, что мы пользовались тоже эмлой...помогает здорово, но цена 5 мг - около 300 руб...Может кому-то пригодится, сейчас мы пользуемся косметическим обезболивающим кремом lightdep, эффект такой же как у эмлы, производит Питер и стоит дешевле, пользуемся уже около 3-х лет...Единственное но! я не знаю где он продается, нам периодически его дарит знакомая девочка-косметолог...Но думаю сведения лишними не бывают...
Конечно не бывают! спасибо! Буду искать!
Здравствуйте! Подскажите лечил ли кто-нибудь нашим деткам зубы в федеральных учреждениях (под наркозом)??? В каких ??? возможно ли это на бюджетной основе в таких учреждениях?
Цитата: Sweta от 22 февраля 2015, 02:15:12
Здравствуйте! Подскажите лечил ли кто-нибудь нашим деткам зубы в федеральных учреждениях (под наркозом)??? В каких ??? возможно ли это на бюджетной основе в таких учреждениях?
Здравствуйте, мы лечили и удаляли зубы под наркозом, когда находились на госпитализации НЦЗД по квоте, т.е. бесплатно, там замечательные врачи, которые знают что и как делать с нашими детками))). У нас все прошло хорошо, без всяких нюансов. Правда это было 3 года назад и возможно что-то изменилось с квотами, с финансированием, но в принципе думаю, что только НЦЗД...надо с ними обговаривать лечение зубов...
Добрый день! Лечили зубы без наркоза, нашли очень отзывчивого врача-стоматолога по месту жительства, ребёнка держали оба родителя в кресле, отвлекали мультфильмами, любимыми сказками и песнями. Сама врач пела и читала вслух вместе с нами! Всё получилось!
Добрый день! Спасибо за информацию! Скажите ,а лечили вам в НЦДЗ зубки ,когда вы с ребеночком проходили общее обследование или конкретно с проблемой зубов приезжали? Вам наркоз внутривенный делали?
Добрый день! Мы были на обследовании, я попросила чтобы назначили консультацию стоматолога, после осмотра, дали заключение на удаление зубов (например), назначила врач-стоматолог дату и провели эту процедуру. Мы не ездили конкретно из-за зубов, проблема обнаружилась в ходе общего обследования. Наркоз был масочный.