http://www.sbornet.ru/participation/show-29.htm
3 февраля 2009 г. Союз благотворительных организаций России объявил о начале сбора средств на целевую финансовую помощь 11-летнему Косте Бухонову из г. Обнинск Калужской области. У мальчика - мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера).
Смертельная болезнь досталась Косте с дефектными генами - по одному от каждого из родителей. Два дефектных гена образовали «неработоспособную» пару, которая вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ - мукополисахаридов - и выведение продуктов их распада.
Врачи назначили Косте патогенетическую ферментозамещающую терапию с применением препарата Элапраза. Его надо вводить мальчику внутривенно один раз в неделю в течение многих лет. Для одной процедуры требуется три флакона Элапраза. На месяц лечения - 12, на год - 156, арифметика простая. Через 4-6 месяцев после начала приема препарата все внешние признаки и внутренние проявления болезни уйдут, и Костя вновь начнет бегать, говорить, смеяться.
Благодаря помощи жертвователей, мальчик обеспечен необходимым лекарством.
Костя, его родители, а также сотрудники Национальной благотворительной программы «Я - участвую!» благодарны всем, кто откликнулся на призыв о помощи.
6 ноября 2012 г.
Костя Бухонов
Костя Бухонов, 11 лет
Адрес: Калужская обл., г. Обнинск.
Клинический диагноз: мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера).
Показано: патогенетическая ферментозамещающая терапия с применением препарата Элапраза.
Необходимо: 400 000 евро (в руойх по курсу на день оплаты) на лекарство.
До пяти лет Костя рос и развивался, как все дети: в положенный срок начал держать головку, сел, встал на ножки, начал ходить и бегать. Он был бойким говоруном, рано научился считать до десяти и казался здоровым ребенком. Но после пяти лет Костю словно подменили. Костя начал утрачивать приобретенные навыки. Все, что знал и умел в раннем возрасте, мальчик, словно бы, стал забывать. Сначала он перестал бегать, потом - стоять, а теперь мальчик не может даже сидеть.
Все эти страшные признаки надвигавшейся беды уже были известны Костиной маме - Надежде Константиновне. Она и без врачей поняла, чем болен ее сын, но в ужасе гнала страшные мысли, стараясь забыть о прошлом. В 1994 году от мукополисахаридоза умер ее первый сын, ему было всего 13 лет. Второй ребенок в семье, слава Богу, здоров, а вот младший, Костя, повторяет судьбу старшего брата: врачи поставили мальчику диагноз "мукополисахаридоз II типа", или, как еще называют это смертельное заболевание, синдром Хантера. Это наследственное заболевание передалось Косте с дефектными генами - по одному от каждого родителей. У среднего ребенка они не встретились, и он растет здоровым. А у Кости два дефектных гена образовали "неработоспособную" пару, которая вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ - мукополисахаридов - и выведение продуктов их распада. Они накапливаются в организме Кости и нарушают работу сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной, пищеварительной систем, зрения и слуха, разрушают печень и селезенку. С этим заболеванием дети доживают лишь до 10 - 15 лет. Косте 18 февраля исполняется как раз десять...
В 1994 году, когда в семье Бухоновых умер их первенец, еще нигде в мире врачи не умели лечить эту страшную болезнь. Но недавно на Западе медики создали лекарство и от этой болезни. Препарат называется Элапраза. В марте прошлого года он зарегистрирован в России.
Столичные врачи назначили Косте патогенетическую ферментозамещающую терапию с применением этого препарата. Его надо вводить мальчику внутривенно один раз в неделю в течение многих лет. Для одной процедуры требуется три флакона Элапраза. На месяц лечения - 12, на год - 156, арифметика простая. Через 4 - 6 месяцев после начала приема препарата все внешние признаки и внутренние проявления болезни уйдут, и Костя вновь начнет бегать, говорить, смеяться.
Но мальчик не получает этот чудодейственный препарат. Его мама, учительница начальных классов с 27-летним стажем, была вынуждена уволиться с работы, чтобы ухаживать за сыном. А зарплаты отца, даже если ее полностью откладывать целый год на лекарство, все равно не хватит даже на один флакон Элапразы. Общая же стоимость лечения Кости в течение года составляет астрономическую сумму - 400 000 евро (в руойх по курсу на день оплаты)!
К сожалению, этот безумно дорогой препарат не входит в перечень лекарств, которыми больных детей обеспечивают бесплатно. Значит, у Кости нет ни одного шанса сохранить жизнь, если тысячи и тысячи милосердных людей не примут участие в судьбе мальчика.
Из письма в СБОР:
«У моего сына смертельный диагноз. Мне очень страшно наблюдать, как жизнь по капле покидает моего мальчика. Однажды это уже было в моей семье, в 1994 г. умер мой первый сын от такой же болезни в возрасте 13 лет, тогда мукополисахаридоз не лечился нигде в мире. Но сейчас лекарство существует, но до сих пор недоступно больным детям. Помогите спасти моего мальчика, невозможно смотреть, как сыночек угасает на глазах и знать, что средство для его спасения есть, только стоит оно невозможных денег».
http://www.profile.ru/items/?item=28032
После пяти лет Костю словно подменили. Мальчик начал утрачивать приобретенные навыки. Сначала он перестал бегать, потом -- стоять, а теперь не может даже сидеть.
Все эти страшные признаки надвигавшейся беды уже были известны Костиной маме Надежде Константиновне. Она и без врачей поняла, чем болен ее сын, но в ужасе гнала страшные мысли, стараясь забыть о прошлом. 15 лет назад умер ее первый сын, ему было всего 13 лет. Второй ребенок в семье, слава богу, здоров, а вот младший, Костя, повторяет судьбу старшего брата: врачи поставили мальчику страшный диагноз -- мукополисахаридоз II типа, или, как еще называют это смертельное заболевание, синдром Хантера.
Это наследственное заболевание передалось Косте с дефектными генами -- по одному от каждого из родителей. У среднего ребенка гены не встретились, и он растет здоровым. А у Кости два дефектных гена образовали неработоспособную пару, вызвавшую сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ -- мукополисахаридов -- и выведение продуктов их распада. Они накапливаются в организме Кости и нарушают работу сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной, пищеварительной систем, зрения и слуха, разрушают печень и селезенку. С этим заболеванием дети доживают лишь до 10--15 лет.
Косте 18 февраля исполняется как раз десять...
В 1994 году, когда в семье Бухоновых умер их первенец, еще нигде в мире врачи не умели лечить эту страшную болезнь. Но недавно на Западе медики создали лекарство и от мукополисахаридоза. Препарат называется «Элапраза». В марте прошлого года он зарегистрирован в России.
Столичные врачи назначили Косте терапию с применением этого препарата. Его надо вводить мальчику внутривенно один раз в неделю в течение многих лет. Для одной процедуры требуется три флакона «Элапразы». На месяц лечения -- 12 флаконов, на год -- 156 флаконов, арифметика простая. Через 4--6 месяцев после начала приема препарата все внешние признаки и внутренние проявления болезни уйдут, и Костя вновь начнет бегать, говорить, смеяться.
Но мальчик не получает чудодейственный препарат. Его мама, учительница начальных классов с 27-летним стажем, была вынуждена уволиться с работы, чтобы ухаживать за сыном. А зарплаты отца, даже если ее полностью откладывать в течение года, все равно не хватит даже на один флакон «Элапразы». Общая же стоимость годового курса лечения составляет астрономическую сумму -- 400 тыс. евро (в руойх по курсу на день оплаты)!
К сожалению, этот безумно дорогой препарат не входит в перечень лекарств, которыми больных детей обеспечивают бесплатно. Значит, у Кости нет ни одного шанса сохранить жизнь, если тысячи и тысячи милосердных людей не примут участие в его судьбе.
Союз благотворительных организаций России просит всех, кто хочет и может помочь Косте Бухонову, перечислить средства на приобретение лекарства.
Более подробная информация -- по тел. (495) 225 1316 или на сайте www.sbornet.ru.
Платежи в адрес Кости Бухонова принимаются во всех отделениях Сбербанка России.
Сбор средств для Степы Савкина завершен
3 октября 2008 года Союз благотворительных организаций России объявил о начале сбора средств на целевую финансовую помощь пятилетнему Степе Савкину из Калининграда, у которого детский церебральный паралич, тяжелая степень двойной гемиплегии, задержка психоречевого развития. Для того чтобы мальчика поставить на ноги, требуется непрерывная реабилитация в российско-польском Международном реабилитационном центре «Евромед» в городе Мельно. У Степы есть шанс вернуться к полноценной жизни. И этот шанс ему подарили совершенно незнакомые люди.
На собранные в ходе благотворительной акции денежные средства малышу оплачено лечение за рубежом.
Родственники ребенка и сотрудники СБОРа благодарят всех, кто откликнулся на призыв о помощи.
http://www.alliance-healthcare.ru/newsview.aspx?id=736
1 октября в Москве умер 10-летний Миша. 6 октября в Екатеринбурге умерла 6-летняя Лера. Обоим детям нужны были дорогие ферментозамещающие препараты элапразе и альдуразим, которые могли спасти их от мукополисахаридоза (синдром Хантера и синдром Гурлера). В прошлом году в Дмитровском районе Московской области умерла 6-летняя Вика. В Тульской области в детдоме из общей группы в лежачую сейчас переводят 13-летнего Рому. У него началось слюнотечение, он перестает ходить и начал нуждаться в памперсах. Та же болезнь. Та же история безысходности. Не потому что их невозможно вылечить - весь мир лечит, а потому, что российские чиновники не хотят этим заниматься. Нет ни политики в государственном масштабе в области редких лекарств, ни общенациональной программы для лечения таких больных.
Уже несколько дней в реанимации в Москве находится Костя Бухонов из Обнинска, тоже погибает без элапразе. Рядом с ним мама мальчика, Надежда Константиновна Бухонова, многодетная учительница начальных классов с 27-летним стажем. Дома у нее осталась еще и парализованная свекровь. Ее коллега, Ольга Викторовна Огнева, пишет в «Газету»: «помогите достучаться до Министерства здравоохранения и Правительства РФ, чтобы обеспечить лечение ребенка». Указывает адрес: «249001, Калужская область, Обнинск, ул. Мичурина, д. 5, домашний телефон: (48439) 5-94-19». У семьи, в которой сейчас погибает Костя, а работает один отец, нет и никогда не будет денег даже на одну ампулу препарата за 200 тысяч рублей, не говоря уже про курс лечения. «Может быть, через какое-то время мы сможем достучаться, и этот вопрос дальше будет решен на федеральном уровне, но у мальчика критический для болезни возраст - девять лет, для Кости может оказаться слишком поздно», - пишет Ольга Викторовна. Может быть, когда-нибудь чиновники и проникнутся болью детей и родителей? Кто-нибудь знает, как до них достучаться, если это чужие дети?
Я пишу про проблему редких болезней и редких лекарств ежемесячно уже восемь месяцев. С тех самых пор, как удалось буквально с того света вытащить Павлика Митина. Бьется за жизни чужих детей мама Павлика, руководитель фонда, помогающего детям с мукополисахаридозами, Снежана Митина. Только складывается впечатление, что кричим, как в вату: не слышит про проблему детей с редкими болезнями прокуратура, не видят ее уполномоченные по правам детей. Пока государство «обещает» решить проблему или хотя бы подумать о ней, дети умирают.
В среду 15 октября должен пройти тендер на поставки этих препаратов для генетически больных детей в Москве, значит, препарат появится в столице к концу ноября, но только для москвичей. Костя Бухонов - не москвич, ему лекарство не достанется. В регионах не смогут найти средств для этих детей и этих лекарств. А комплекс приказов, который выпустило Минздравсоцразвития, передавая полномочия по госзакупкам препаратов для лечения тяжелых болезней в территории, кроме семи нозологий, не оставляет таким больным никакой надежды на спасение. Тем, кому «не повезло» заболеть этими семью болезнями, лекарств не покупают.Больные дети не знают изменяющихся законов нашей страны, болезнь не предполагает структурных реорганизаций ведомств, дети кричат от боли и умирают без лекарств. Но это - чужие дети.
Помнится, меня в школьные и студенческие годы выводили изображать солидарность с доктором Хайдером, успешно и длительно голодавшим. Мы возмущались бездушными американцами, томившими в застенках Анджелу Дэвис. Мы боялись, что они могут умереть. За наших больных детей никто не боится, никто не выражает солидарности. Это - чужие дети. Кто следующий? Больных детей с синдромом Хантера и синдромом Гурлера в России около 150 человек.