Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Раздел памяти => Тема начата: Снежана от 10 марта 2009, 16:11:26

Название: Злая весна
Отправлено: Снежана от 10 марта 2009, 16:11:26
Сегодня ночью умерла Алина (мпс-1), опять - Московская область. Ей было 6 лет. Страшно и больно.
Название: Re: Злая весна
Отправлено: Снежана от 10 марта 2009, 16:15:02
Алину еще не начали лечить, как и всех детей в Московской области.

1 февраля умер Денис, теперь Алина. Почему лекарство есть, а дети гибнут.

Скажите, это можно понять?
Название: Re: Злая весна
Отправлено: КатяМ от 10 марта 2009, 19:03:44
Когда-нибудь этот кошмар закончится, будем надеяться, что скоро.
Но чтобы это произошло, нужно всем активно бороться за своих детей.
Нужно всеми способами обратить внимание  властей на нашу проблему.
Им должно быть стыдно за то, что дети гибнут, а их можно  спасти.
Название: Re: Злая весна
Отправлено: Натали от 10 марта 2009, 20:05:57
Понять просто невозможно!
Нужно всем вместе бороться за принятие федеральной программы, чтобы все чувствовали ответственность.
К огромному сожалению, многие чиновники пользуются стратегией- нет человека-нет проблемы. Страшно, очень страшно.

А всем "людям у власти", которые стараются помочь (нам очень повезло, у нас таких большинство!!!) хочется сказать большое спасибо.
Название: Re: Злая весна
Отправлено: Снежана от 10 марта 2009, 20:44:31
Я больше не люблю Белоруссию...
Название: Re: Злая весна
Отправлено: Сергей К. от 12 марта 2009, 09:31:05
А что нужно для продвижения федеральной программы?
Готов написать в любую инстанцию.
Направляйте.
Название: Re: Злая весна
Отправлено: Снежана от 12 марта 2009, 11:13:15
Сереженька, если б мы знали что надо дя этого сделать >:(.
Уже тонны писем исписаны. Готовимся к совместному иску. Я другого пути не вижу. Считаю, что все административные ресурсы исчерпаны >:(
Только продолжать писать везде и треовать незамедлительно обеспечить лечение ребенка НЕОБХОДИМО!   Останавливаться нельзя. Мы (московские и областные мпсочки)сейчас для 1 канала в документальном фильме снимаемся. Надо везде говорить о проблеме, .к. если в 1000 дверей не постучаться нужную не найти.