Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Консультационная линия => Тема начата: dunay от 07 апреля 2009, 14:45:16

Название: С чего начать? Ставят диагноз МПС I
Отправлено: dunay от 07 апреля 2009, 14:45:16
Здравствуйте.
Помогите, пожалуйста, разобраться с чего начать. Дочке моей подруги (1,5 года) предварительно поставлен диагноз мукополисахаридоз 1 типа (вероятность 99%). Живут они в Иваново, вчера были на обследовании в Москве в НИИ педиатрии и хирургии, окончательные результаты анализов будут дней через 10. Доктор посоветовала им искать средства на лечение в областном бюджете (18 млн. в год - это так? :o). При этом упомянула, что в Москве лечение оплачивается из городского бюджета.
Я с семьей живу в Москве, теоретически (да и практически) подруга с дочкой могли бы прописаться у нас. Может быть кто-то знает, на какой срок нужно их прописать, чтобы девочка могла получать лечение за счет городского бюджета. Куда вообще обращаться, чтобы получить именно этот вид медицинской помощи. Какие нужны документы. Существует ли очередь, квоты и т.п.
Поскольку мне из Москвы проще помочь им решить оргвопросы, направьте меня, пожалуйста.
Спасибо.
Название: Re: С чего начать?
Отправлено: Сергей К. от 07 апреля 2009, 19:43:50
Кроме Альдуразима, возможно еще проведение ТКМ в РДКБ.
Как то все странно с Альдуразимом в России, да и в Москве
наверное с проблемами.
Про ТКМ готов рассказать Savakr@list.ru Сергей К.
Название: Re: С чего начать?
Отправлено: Снежана от 07 апреля 2009, 22:49:20
8-916-534-82-45
Звоните, все расскажу.
ПРО ТКМ - обязательно и срочно с РДКБ связаться надо, давайте по телефону - быстрее получится