всем кто имеет таких деток давайте общаться ::) ;D
Всем здравствуйте!У меня вот какой вопрос .Кто-нибудь за последние несколько месяцев обращался к Петру Васильевичу в отделение генетики Педиатрии по поводу получения консилиума? И каков результат? :-[
Ирина, добро пожаловать!
Попробуйте связаться с Петром Васильевичем самостоятельно. Будем рады, если поделитесь результатом.
На всякий случай:
Новиков Петр Васильевич (495) 483-03-12
а мы не так давно звонили Адольфу Валентиновичу он сказал что сейчас вроде как все преостановлено -звоните после нового года.
Снежана как Пашек?
Снежана,хочу сказать тебе комплимент.Хорошо выглядишь.
Спасибо за комплимент;D - фотография любимая :)
Пашик не радует меня - вчера лежал весь день - ни разочку не встал. Силёнок нет. Сегодня сполз с дивана в 6 вечера, а до этого грустил и играть отказывался.
Скоро все наладится ;D
Цитата: Снежана от 12 декабря 2007, 20:56:43
Спасибо за комплимент;D - фотография любимая :)
Пашик не радует меня - вчера лежал весь день - ни разочку не встал. Силёнок нет. Сегодня сполз с дивана в 6 вечера, а до этого грустил и играть отказывался.
Скоро все наладится ;D
ничего бог даст и все будет хорошо ;D, передавайте ему привет ::), пусть будет молодцом .
Добрый вечер!Снежана завтра Павлику будет намного лучше,давление скачет.Сеня тоже второй день день весь на взводе.Просветите как все получилось с лекарством для МПС I.Кто профинансировал и взялся за это святое дело-спасение жизни.Расскажите,если это возможно.
Мдааа ,а я думала нас больше ??? ??? а нас по пальцам сосчитать можно -причем на одной руке-еще и место останется. :(
Здравствуйте! :)
Это хорошо,что мы теперь можем общаться.Не много о себе:Я Соня.Сын Лёня 7 лет мпс2.
Ирочка ,София и Ольга здравствуйте -молодцы что присоединились - ведь кроме родителей которые имеют таких деток -не поймет нашу проблему ;D,а здесь мы можем поделиться наболевшим .
Спасибо всем за участие!
Леночка и София живут в одном городе. Думаю, что пора ехать друг к другу в гости))
МПС-1 Финансировала компания производитель - это чисто гумманитарная помощь. Было бы отлично пробить региональное финансирование (Питерское для пациентов в городе, ведь у нас в Питере 5 хантеряток)
Мамочки!
мне нужны данные по всем нашим деткам - вес, дата и клиника последней и планируемой госпитализации.
Снежана.как Павлик?Сегодня созванивалась с своим невропатологом.Она посоветовала не прекращать курс с мочегонными и держать Сеню на поддерживающем лечении.Все действительно из-за времени года.А ведь действительно скоро Новый год!Хорошо,что есть мы все.Откроешь форум и как-то спокойнее становится,кто-то написал,кто-то ответил.Кто-то действительно съездил друг к другу в гости. :)
София а где вы живете?
Здравствуйте!
А у меня таких вот деток нет, но я сама, так сказать, "детка" с МПС6, тридцати одного года от роду ;D. Так что, кроме родителей, есть еще и мы, как назвала нас однажды Снежана, "Мпсочки", которые тоже понимаем эту проблему, и хотим общаться! Можно? :D
Лилиана конечно можно-мы всем рады ;D ;D ;D
Лилианочка!
Не можно, Н У Ж Н О! :D :D :D
Будешь нам рассказывать о своем видении ситуации. Мы с одной целью бьемся - улучшить качество жизни, но немножко с разных сторон. Расскажешь где "пережимаем" от стараний ;D Всем будет полезнее ;D
Доброе утро.Мы живем в Веселом поселке на ул.Евдокима Огнева.А вы?
а мы живем на ст.метро Просвещения
Девочки! (Лена+ Соня) срочно требуется фотоотчет о вашей встрече из серии "ТРИ БОГАТЫРЯ". ;D
Что такое "три богатыря"?
Если нужно срочно,то я завтра выходная.Потом работаю почти без перерыва до конца следующей недели.Сегодня я до 19.00 на работе(дома компьютера нет)
??? ::) ???
Это такая картина у Васнецова "Три богатыря" ;D, а у вас там и есть 3 богатыря: Кирюшка, Коля и Лёня! Это я так пошутила :-X
;D ;D ;D ;D ;D ;D
Снежана, нигде не "пережимаете"! Ты такая молодец! Только такая вот активная борьба принесет положительный результат.
Я прочитала в жж, как вы Павлушку укладывали. Понимаю, что, наверное, все было не так уж и весело, но прочитаное вызвало улыбку. Смеется - и прекрасно! Мне только смех, хорошее настроение и помогает!
Спасибо, Лилианочка! :D
Мне как раз смех и дает силы, если огорчаться и плакать :'( :'( :'(, то можно утонуть в собственных слезах, а это опять горе для семьи ;D
Снежана здравствуй, как дела у Пашика? ::)
;D
Мы катались на лошадке! По понедельникам, если силы у Павлика есть мы ездим на "лошадок".
На иппотерапии Павлушке очень нравится! Он прсле занятий всегда щебечет! Улыбается! Очень солнечный.
Наш иппотерапевт Наташа, оказывается ПОЭТ...
Нам повезло и Наташа подарила нам свою КНИГУ!
Какие там стихи необыкновенные!
Вот такой славный день случился!
Вообще, если есть возможность - надо водить на иппотерапию, собакотерапию, дельфинотерапию. Если нет такой возможности, такую возможность необходимо изыскивать! ;) Реально помогает! Если перед началом занятия мы идём как медвежатки и ножки еле передвигаются и спинка не фонтан, сесть на лошадь не получается - ножки не открываются, :( то через 30 минут Павлик сидит на лошади верхом, а слезши с неё бежит! ;D
АУ!
Мне нужны данные по предыдущей и планируемым госпитализациям!!!
Помогите составить табличку!
Ну физически не успеваю всем в личку писать персонально!
Пожалуйста!
Как это здорово! Лошадки, собачки! Обожаю собак!!! Но мечта - поплавать с дельфинами! Или может для начала завести собаку? Там, глядишь, и мечта о дельфинах станет более реальной.
Лилианочка! Через год подарим тебе щеночка лабрика. Собачатина у нас еще маленькая, но уже очень терапевтичная. Когда Павлюшонку плохо - они в обнимку лежат то на диване, то на полу. Она его как щеночка вылизывает. (сегодня вечером проконсультируюсь с Женей как фотографии вставить, а пока можно в ЖЖ посмотреть -http://hunter-syndrome.livejournal.com )
Снежана могу посоветовать через радикал фото - http://www.radikal.ru/ вот ссылка я им пользуюсь .
Спасибо! утром попробую - сейчас Павлик песни поёт - надо с ним поторговаться, может согласится сказку послушать ;D Очень уж прилечь хочется)))
Снежана, спасибо большое, но щеночка не надо! Действительно не надо. Я сама знаю, какое это счастье - мохнатое ушастое чудо! У нас была овчарка, умница, красавица. Могла отличить пульт для телевизора от пульта для видеомагнитофона, я уже не говорю про то, что тапочки носила. Потом была еще одна овчарка, а потом брат подобрал в лесу собаку, мастино неаполитано, всю измученную избитую. Мы очень любим собак, но я понимаю, что это дело серьезное. Собака не игрушка, а живое существо. С ней надо гулять каждый день, а я это, к сожалению, делать не смогу. Вот ноги свои починю, дай Бог, и может, тогда заведу какого-нибудь очень маленького пёсика, чтобы можно было в случае чего с собой брать.
Уважаемая Снежана! Запишитесь в очередь на дарение щенков Лилиане! Я в этой очереди последняя, так что "за нами будете" ;) Да и по габаритам наши щенки оооочень выгодно отличаются от ваших! ;D
Не вопрос!
Предлагаю бартер!
Ой, какие же вы замечательные!!! Как я рада, что вы у меня есть!!! ;D
Аня, я от вашей Фанечки до сих пор под впечатлением. Как вспомню, как она по мне, сонной, скакала, круги нарезала, попутно то в нос лизнув, то за палец куснув ;D Такая маленькая, а столько радости приносит!
А мне маленькую собачкуникто не обещал((Зато у меня две славных девочки будут в гостях 4-6 января! Это даже в 1000 раз лучше!
Виталий! Огромное спасибо!
Думающий, доступный в общении ВРАЧ - бесценное приобретение для форума!
Вы не представляете на сколько нам важны Ваши комментарии!
Ой, как хорошо, что теперь тема в первых рядах))) Ведь вместе мы сила!!!Давайте дружить, общаться и встречаться!!!
Сдается мне, что дружить-общаться-встречаться надо только Павлику с Костиком ;D ;D ;D Остальные уже друат, общаются и встречаются ;D ;D ;D
Мы тоже хотим дружить и общаться!!! :) ;)
Здравствуйте всем, не знаю куда написать, помогите сориентироваться. Вчера узнала, что моя племянница(2года) больна мукополисахаридозом, все родные ошарашены...девочка с родителями живет в г.Пермь, им сказали, что лечение там не финансируется. Я живу рядом с Москвой, в г.Калуга и они попросили узнать финансируется ли лечение в моем городе. Подскажите пожалуйста куда лучше обратиться, может в Москве...лазила по интернету, про конкретные клиники ничего не нашла, наткнулась на ваш сайт, решила спросить...
Настя,мы тоже живём в Пермском крае,пусть мама вашей племяшки напишет мне.ndevyt@mail.ru
В Москве и Калуге лечат, в других городах некоторых (в Перьми мпс-1 лечится) ;D, а есле девочке 2 годочка, и у нее МПС-1, то еще ТКМ успеваете сделать. Спрашивайте, все расскажем .
Спасибо большое за отклик. Узнаю, будут вопросы напишу.
У нас в Пермском крае еще Савушка живёт
Здравствуйте! Меня зовут Александра. Моей дочке Милане (2 годаи 3 месяца) диагноз МПС1 ( Гурлер). Мы живем в Перми. Сейчас собираем документы в РДКБ для определения состояния ребенка и возможности ТКМ. В декабре собираемся ехать в Москву на консультацию к генетику и генетику-офтальмологу (у Миланы некомпенсированная глаукома). Пожалуйста, посоветуйте ГДЕ и у КОГО лучше проконсультироваться...
Вы правильно все пути наметили. РДКБ про ТКМ и МГЦ про все остальные вопрсы
Извините ! Про рай это была шутка .
...Горы и лес на перевале в снегу стоят !!! , а у нас травка и солнышко - красота !!!!!!!!!! никакой хандры !!! а ещё сегодня гулять ходили с детьми , уже очень поздно ок 5-ти часов . Женька взял свою бумажную латерну со свечкой , которую они в школе делали ко дню св. Мартина и мы её зажгли . Красота ... а в небе звёзды яркие -яркие и луна почти полная , как блин масленничный ... и самолёты : туда -сюда ... красота ... завтра тоже пойдём ночью гулять , только возьмём уже две латерны - ещё одна с прошлого года в шкафу стоит ...
Вот у меня настроение и хорошее !, вот так я и пошутила )))
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, кого в Перми с мпс-1 лечат?????
Вопрос не поняла. Есть ребенок в Вашем городе, которому благополучно проведена ТКМ и когда ему нужен был препарат он его получал
Здравствуйте! Вчера у нас на местном телевидении показали сюжет про детей Свердловской области, вот ссылка: http://www.channel4.ru/content/201011/30/112.deti.html
Таньяна, ты умница!!! А Илюшу и других детей обязательно начнут лечить и всё-всё будет хорошо! Мы от всей души этого желаем. Мы с Вами. Держитесь.
Обидно только, что посмотреть не могу :(только прочитать получилось...
Молодцы! ;D ;D
Посмотрела дневник, очень порадовали последние фотографии Арсюши. Очень изменился видно даже по фотографиям (прощайте щеки), вырос, возмужал.
:D ;D :D Спасибо!!! Стараемся.А главное Элапраза действует!!!! ::) ::)
он у нас лавелас! красавец мужчина ;)
Да,да,Арсюша тот ещё лавелас,фото в Павлушкином дневнике (море,и Юлечка)говорит сама за себя.Уверенный в себе мужчина. ;D ;D ;D
Ага, сопровождая Юлины инфузии приучил ее к повышенному вниманию. Теперь у входа в НЦЗД, Юля меня спрашивает:а приедет ли Арсюша? Ну да, я то сок и конфеты не так подаю... ;D
Ох уж эти мужчины! вчера вот Арсюшины чары распространились даже на Татьяну Алексеевну... он ей очень понравился ;D
;D ;D ;D
Ох, уж этот Арсюшка! Тот еще фрукт! (http://smayli.ru/data/smiles/da-43.gif) (http://smayli.ru/smile/da-43.html)(http://smayli.ru/data/smiles/da-43.gif) (http://smayli.ru/smile/da-43.html)(http://smayli.ru/data/smiles/da-43.gif) (http://smayli.ru/smile/da-43.html)
http://blogs.privet.ru/community/svet.ra/94534186
Я думала, что мы все семьи МПС общаемся здесь оказывается нет. На днях написала письмо Лене Зверевой (Максим МПС 3А) посоветоваться по поводу того что Катюшка задыхается, была в ужасе узнав что Максимка умер 10.03.2011г. Я в истерике и в панике, не знаю чем помочь моему ребёнку. Мне страшно...........................
Здраствуйте, Светлана! Очень страшную новость Вы нам рассказали. Как бы хотелось, чтобы наши дети никогда не страдали, не болели...
В настоящее время для МПС 3А существует только поддерживающая терапия Сойфемом, снимать который ни в коем случае нельзя. По своему личному опыту (у меня два мальчика МПС 3А) заметила, что чем раньше начать прием Сойфема, тем лучше. Мой младший сын начал принимать препарат в два года и по результатам МРТ головного мозга в три с половиной года накопления в мозге не диагностировано!!! Вы скажете, так не бывает, но результаты анализов говорят сами за себя. Конечно, у нас множество проблем, связанных с этим заболеванием.Опыт применения Сойфема в Европе насчитывает несколько лет и я сама видела, что дети МПС 3А могут быть очень активными и радостными даже после 10 лет. Самое главное - верить в чудо и бороться за ребенка, вести активный образ жизни, постоянно двигаться, делать зарядку, пусть даже и пассивную, постоянный массаж (кто его сделает лучше любящей мамы) и активное общение: разговаривать, играть, заниматься! Возможно, мои мысли покажутся Вам несерьезными, но от настроя мамы зависит ВСЁ!
Очень тяжело получать такую страшную новость о том ,то еще один наш ребенок покинул этот мир,так и не дождавшись лекарства.Мои искренние соболезнования родным Максимки.....Дорогая Светлана! Только не отчаивайтесь! Паника и истерика-это не наши друзья.Я полностью поддерживаю слова Татьяны (Титаник),что от настроя мамы зависит ВСЕ.....Ведь наши детки очень чувствительные и они как губка впитывают все происходящее вокруг них. И мамы должны сделать все возможное ,чтобы их не расстраивать,ведь любая паника со стороны мамы, либо плохое настроение обязательно тут же скажется на ребенке.А нам ,мамам это зачем, ведь мы все великолепно знаем ,то нашим детям намного тяжелее чем нам.Помню как у меня с моим сыном Ерланом МПС-2,было несколько ситуаций,когда мне через силу приходилось сдерживать свои слезы от безысходности.Я знала ,что я не в коем случае не должна показывать свое плохое настроение,либо слезы своему сыну,так как от этого ему станет только хуже.Иной раз наревусь в ванной, а потом с улыбкой подходила к сыну и вселяла в него надежду на лучшее. Я преклоняюсь перед Татьяной,ведь у нее два сыночка с МПС -3А,но она не падает духом и старается бороться за жизнь своих сыновей! Молодчина!Я желаю всем нашим мамам побольше оптимизма,терпения и конечно здоровья в борьбе с такой коварной болезнью -МПС! Пусть все детки будут живы и здоровы!
Cоболезнования семье Максимки.
А Татьяна и правда - УМНИЦА!
ОНА заключила договор, провела все формальности, дожала типографию и теперь у нас 500 (пятьсот!!!) книжек про Ерлана!!! Если кому-нибудь хочется иметь такую книгу или подарить её доктору, или родственнмкам, напишите Вике свой адрес с индексом и фио, постарамся в ближайшее время выслать ;D ;D ;D
Дорогие мои Снежана и Татьяна!!! Не передать словами какую радость,какую гордость за Вас меня переполнила эта чудесная новость о том ,что Вы вместе постарались и исполнили нашу главную мечту нашей семьи- напечатать мою книгу о Ерлане. Да еще 500 экземпляров!!! У меня нет просто слов от восторга! Спасибо ,что Вы есть у меня! Вы-СУПЕР-МАМЫ!!! Хочу выразить благодарность от нашей семьи ВСЕМ-ВСЕМ, кто каким-то образом помог ,чтобы это случилось!Заранее благодарю Вику за рассылку книги! Мир Вашему дому ,здоровья Вам Всем и пусть Ваши детки будут живы и здоровы!!!
мы не писали о промежуточных успехах, но все благополучно сложилось и книга уже у меня дома.Мы планируем презентавать ее на конференции "Врачи мира - пациентам". Подарим всем желающим участникам конференции)))
Снежаночка!!! Отдельное Огромное Спасибо от всей нашей семьи! Сегодня -я cамая счастливая мама на свете! Спасибо Вам за все то , что Вы делали и делаете для нашей семьи! Это же Здорово-презентовать книгу на конференции! Ура!!!Ура!!! Какое счастье!!! СПАСИБО!!!
:) :) :) :D
поскольку очень хочу поделиться с вами просто хорошим своим настроением, то думаю, что пишу в правильной теме. Вчера моя старшая доченька завела разговор о праздновании своего дня рождения (к слову, эти разговоры у нас идут с постоянной периодичностью). До этого она говорила о том, что не хочет больше собирать большую компанию ( что было ежегодно и очень утомительно для мамы)))) а хочет просто посидеть в кругу семьи. И тут вдруг она говорит о том, что решила все таки пригласить друзей. Я приветствую любое желание своих детей (если оно адекватно и выполнимо) и стараюсь помогать в его исполнении. Я выразила согласие и уточнила, кого она желает видеть на своем празднике. На что Дашуля ответила: "Арсюшу"! Когда я предложила ей пригласить не только Арсения, то дочь очень обрадовалась и сказала, что она и хотела, чтобы была вся наша честная компания, только постеснялась сразу мне сказать, ну чтобы не шокировать))))) Ей, как и мне, как и всем членам нашей семьи очень понравилась песня о нас и под её впечатлением, мое старшее солнышко сказало: "Мама, иногда бывает так грустно... пусть на моём празднике всем будет весело!" И мне стало так светло и радостно на душе! Что у меня такие замечательные дети! Что жизнь-это замечательная вещь! ЧТо все обязательно будет ХОРОШО! И есть хорошо!
Мы придем))))))
Мы будем очень рады! :D
Как нам хочется увидеть всех наших старых друзей и познакомиться с новыми...но к сожалению, 1500 км слишком большое расстояние...надеюсь, когда мы будем в Москве, то увидимся, встретимся, познакомимся;) ;) ;)
Как зорово! Оксанка, какие у тебя замечательные дети! (я конечно молчу про Арсюшу, охмурившу. все женск4ое мпс-сообщество... (интересно в кого это в папу или в маму??? :-)))А когда у старшенькой д.р? у нас 25 в Надежде на Зорге мероприятие в честь дня редких болезней (я раньше думала что в честь 29 февраля....а тут засомневалась)... не по случаю ли Ваших именин празднуем?????
Цитата: Снежана от 09 февраля 2012, 00:49:58
Как зорово! Оксанка, какие у тебя замечательные дети! (я конечно молчу про Арсюшу, охмурившу. все женск4ое мпс-сообщество... (интересно в кого это в папу или в маму??? :-)))А когда у старшенькой д.р? у нас 25 в Надежде на Зорге мероприятие в честь дня редких болезней (я раньше думала что в честь 29 февраля....а тут засомневалась)... не по случаю ли Ваших именин празднуем?????
;D Ну до наших именин ещё ого-го ;) У нас 5 апреля праздник то))) Это мы уже заранее
помогите, пожалуйста. не могу никак найти, хотя хорошо помню, что Вика выкладывала выкройку мишки нашего фиолетового. Ткните меня носом туда, пожалуйста, а то второй день как оголтелая по сайту лажу и никак... :-[
Цитата: Оксанка от 09 февраля 2012, 13:49:50
помогите, пожалуйста. не могу никак найти, хотя хорошо помню, что Вика выкладывала выкройку мишки нашего фиолетового. Ткните меня носом туда, пожалуйста, а то второй день как оголтелая по сайту лажу и никак... :-[
http://mps-russia.org/forum/index.php?topic=2153.0
почту смотри ;D
Спасибо Викуль!!!
хотела в почту разных выкроек накидать, но не нашла((( простите
прощаем))))
СПАСИБО)))
М Ы Ж Е Л А Е М В С Е М Х О Р О Ш И Х В Ы Х О Д Н Ы Х !
(http://s019.radikal.ru/i605/1204/d8/42ed2d41762b.jpg) (http://www.radikal.ru)
Прелестно!
Тaisa! Глядя на эту фотографию, забудешь обо всем плохом , а наоборот зарядишься таким позитивом, что хватит и на всю неделю!!!
Спасибо огромное Вам за возможность нам увидеть Такую красоту! Фотография -такая обалденная ,классная !!! Здорово!
(http://s16.rimg.info/1f9ac87467723ad2be771f6714e39c2c.gif) (http://smayliki.ru/smilie-930945639.html)Ну , тогда , ХОРОШЕЙ ВАМ НЕДЕЛИ , АСИЯ !!!
а по-моему , так от этой катяры только разлениться можнo .... (http://s15.rimg.info/ec41d1f63db20f7f55ddfe5669355bb2.gif) (http://smayliki.ru/smilie-895375335.html)
Цитата: TAISA от 21 апреля 2012, 10:15:04
М Ы Ж Е Л А Е М В С Е М Х О Р О Ш И Х В Ы Х О Д Н Ы Х !
(http://s019.radikal.ru/i605/1204/d8/42ed2d41762b.jpg) (http://www.radikal.ru)
утащю на новую страничку! пусть и этот день будет хорошим!!!
(http://s40.radikal.ru/i088/1204/e7/ee742a16ee73.gif) (http://www.radikal.ru)
Цитата: TAISA от 23 апреля 2012, 23:09:24
(http://s40.radikal.ru/i088/1204/e7/ee742a16ee73.gif) (http://www.radikal.ru)
М Ы Ж Е Л А Е М В С Е М Х О Р О Ш И Х В Ы Х О Д Н Ы Х !
(http://s57.radikal.ru/i157/1205/c3/ed7fdb44908b.gif) (http://www.radikal.ru)
Таisa ! Какая трогательная ,классная фотография !!! Что прямо боишься спугнуть этих прекрасных бабочек и хочется постоянно смотреть на эту красоту и никак не нарушать ее !!! Здорово! Спасибо за все Ваши фотографии-они все прелестны и заряжают нас всех огромной позитивной энергией !!!
Волшебство!
Здравствуйте. Пишу в первый раз. Меня зовут Ольга, мы из Крыма г. Симферополя. Нашему сыночку Тимурке (3,7) поставили страшный диагноз МПС 2. Начиталась уже много в интернете про это заболевание и пришла в ужас от того, что в нашей стране Украине лекарство,которое жизненно необходимо таким же деткам как Тимурка не зарегестрировано. Т. е. у нас шансов нет вообще что ли???????
Цитата: Ольга Мустафаева от 16 июня 2012, 21:13:17
Здравствуйте. Пишу в первый раз. Меня зовут Ольга, мы из Крыма г. Симферополя. Нашему сыночку Тимурке (3,7) поставили страшный диагноз МПС 2. Начиталась уже много в интернете про это заболевание и пришла в ужас от того, что в нашей стране Украине лекарство,которое жизненно необходимо таким же деткам как Тимурка не зарегестрировано. Т. е. у нас шансов нет вообще что ли???????
Ольга, здравствуйте!
Что значит НЕТ ШАНСОВ??? У Вас миллион шансов. Когда Павлику было 2,9 лекарства не существовало в природе - его тогда еще не придумали. И мы были уверены, что не то, что шанс, а все есть и будет. Мы сделали все возможное и не возможное, чтобы наш сын и другие дети могли получить лечение. Почитайте книгу про Ерлана, подумайте какие надежды и планы Вы возлагаете на лекарство. Что Вы готовы сделать, оцените свои силы, целеустремленность команды единомышленников и вперед. Я вижу как минимум 4 реальных пути получения лечения. Давайте обсудим. Обратимся к коллегам по мпс. Мы смогли создать устойчивое содружество - мпс-ассоциацию. Все общаются и дружат во благо детей, переписываются, перезванивются, в гости друг к другу приезжают. Праздники, акции проводят. Жизнь есть жизнь. Если нужна помощь - мы рядом, совет - только скажите, засыпем советами
Здравствуйте, советы ваши очень очень нужны. В данный момент я собираюсь свозить Тимурку в Турцию в клинику Аджибадем, говорят там делают чудеса. Мы с ними переписывались, но они хотят его видеть лично. У них там такое лечат, но все упирается в деньги, как всегда. Сейчас переделываю загран. паспорт и полетим, посмотрим что нам скажут, хотя как я уже поняла наш ответ это Элапраза. Мне бы очень хотелось знать про какие нибудь диеты, что нельзя вообще давать из продуктов, какие можно пить лекарства что б не навредить еще больше. какие нужны массажи и как часто, вообщем вопросов у меня много. К кому можно обратиться????? У нас МПС 2. Тимурке 3,7 годика, увеличена печень почти на 4 см, селезенка на 2см, недавно сделали шунтирование ушей, начал слышать. но он у нас почти не разговаривает, кушает плохо. постоянно болеем лор заболеваниями. Как у таких деток укрепить иммунитет. У нас еще есть сестричка Миланочка ей 8 месяцев, от него постоянно зарожается. Спасибо за ваши ответы.
Ольга, зачем Вам Турция? Известные и опытные врачи работают в Польше, Германии, России, Италии, Америке, Бразилии. Про Турцию и их опыт в этой области ни на одной конференции не слышала. В Москву можно приехать на обследование и подбор корретктирующей терапии. Зачем Вам время терять на это? Вам нужна элапраза. Упущенное время вернуть невозможно
Здравствуйте Оля!
Какая Турция? Я тоже первый раз слышу за 2 года общения в МПС-сообществе...
Не теряйте время!!!!!!! Практически все описанные Вами симптомы МПС уходят после начала ферментозаметительной терапии, ну или проявляются не так остро.
Чудес от турков не ждите, вашему сыну нужна Элапраза!
Держитесь! Задавайте вопросы. Вы не одни!
Здравствуйте девочки. Как оказалось к сожалению мы живем на Украине, и сдесь этот припарат не внесен в реестр, только благодоря Оксане Дронь наше правительство немного вроде как зашевелилось. Но как мне сказал наш генетик это только до осенних выборов. Так что надежды на Украину маловато. Подскажите с чего нам надо начать, в какую страну писать, звонить и где нас вообще могут принять, помочь. Конечно же мы не перестанем писать письма и в наше правительство с просьбами. Очень хочется что б наши детки с Украины тоже имели право на ЖИЗНЬ, и гордились тем, что они украинцы.
Здравствуйте ,Оля ! Нам Всем , мамочкам детишек ,страдающих таким коварным заболеванием как МПС -до боли знакомы все ваши переживания , вопросы :"Откуда взялась эта страшная болезнь у моего ребеночка." Мы Все это уже проходили. Соглашусь с нашей Снежаной , что у Вас есть миллион шансов , хотя у многих из нас в свое время не было ни одного шанса на излечение своих деток , так как тогда еще спасительного лекарства и впомине не было,но мы не теряли надежды , что все-таки когда-нибудь это лекарство изобретут и наших деток будут лечить. Да, действительно, как говорят наши мамочки :"Какая Турция ?"Ведь рядом с Вами -Россия, наша Снежана, первая мамочка с ребенком ,больным МПС-2, создавшая Межрегиональную ассоциацию больных с Синдромом Хантера, которая заставила считаться всех чиновников любого ранга с этим заболеванием и благодаря очень большим усилиям Снежаны, Россия по сравнению с другими странами СНГ, уже лечит 3-й год таких больных. Вот куда Вам надо обращаться. Оля !Вы, молодец , что обратились на наш форум и только здесь Вы найдете самые дельные ответы наших мамочек по поводу лечения деток с МПС-2. Cамое главное -Вы не должны отчаиваться и конечно же продолжайте обращаться во все высшие инстанции по поводу лечения своего сыночка у себя на Украине. Надейтесь и верьте в то ,что у Вас все получится -и это обязательно произойдет !
Дорогая Асия, спасибо большое за высокую оценку нашей работы. Мы всегда и всем, кому это необходимо помогали и будем помогать.
Оле могу подсказать ряд решений её вопроса:
- регистрация препарата в стране;
- эммиграция в Европу, Израиль или Америку;
- политическое убежище в стране, которая лечит МПС-2 пациентов;
- получение вида на жительство в стране, лечащей мпс-2 пациентов;
пока принимаете решение,ю готовы помочь с координацией госпитализации в Москву, Польшу, Германию.
Все, что знаем расскажем, что не знаем, спросим вместе
Спасибо за ответы. Снежанна, Я не понимаю для чего нам нужна сейчас госпитализация, просто я еще плохо ориентируюсь в этом заболевании. И я еще слышала что прерывать лечение Элапразой нельзя.
Не прошло и месяца, у нас очередное ОРЗ.Девочки, подскажите чем эффективнее всего лечить насморок и кашель?????
Мне кажется,это все индивидуально,да проблема с частыми ОРЗ практически у всех мпс деток. 2 года назад моя дочка Катя 5 лет начала ходить в детсад и мы болели каждый месяц ОРЗ и гриппом,затем у нас все перешло в гнойные отиты ушей. Лор врач посоветовала купить небулайзер,так как постоянно лечиться антибиотиками невозможно. С тех пор делаем ингаляции и Катя стала реже болеть и быстрее выздоравливать.
Любовь, скажите пожалуйста, а какие лекарства вы используете для ингаляций, я делаю Муколван от кашля и мин. воду для носика. Только что то не помагает уже, надо что то новое попробовать, а я не знаю какие можно.
Девочки, кто нибудь пробовал давать деткам для иммунитета "масло черного тмина"???? Нам его все советуют, в интернете про это масло столько всего написано хорошего, я купила, а давать как то не решаюсь???
Знаю точно можно ингаляции с минеральной водой и физраствором,быстреее отходит вся мокрота. а про ваш препарат не слышала.
Ну и конечно самое главное-это ферментно заместительная терапия жизненноважными препаратом в вашем случае это Элапраза.
Иммунитет значительно окрепнет.
C Любой согласна полностью! Ничего нового пробовать не советую. Опасно с нашими детьми эксперементировать
почитайте брошюрки или на сайте информацию про поддерживающее лечение. Много полезного почерпнете
Муколитики нам нельзя никакие, Ольга. Запомните это.
Ольга, вы не одна!!! Помните об этом!!!
Насчет госпитализации - она вам необходима именно для того, чтобы вы знали и понимали ЧТО и КАК с вашим ребенком, что можно, а что нельзя...Вам назначат поддерживающую терапию, чтобы не так сильно страдали внутренние органы, сердце, расскажут и покажут как делать массаж и дыхательную гимнастику и много еще чего ( во всяком случае так было у нас в самом начале, пока не было Элапразы). И прислушивайтесь к советам, с нашими детками очень-очень осторожно нужно давать любые лекарства, даже самые легкие и безобидные для обычных детей, могут не подходить МПСочке...
Про ОРЗ - к сожалению, ОРЗ будут частые без фермента, купите небулайзер, дышите физраствором и Оксана правильно сказала - НИКАКИХ муколитиков!!!
Спасибо за ответы, я действительно много еще не знаю. Подскажите что нам нужно для госпитализации в Москве, если мы с Украины????
Для организации госпитализации и коммуникации с клиникой необходимо мне на почту (snmitina@mail.ru) скинуть сканы:
св-ва о рождении;
паспорта мамы (страничка с фото);
анализа на МПС;
выписки из истории развития;
фотографии ребенка в полный рост и личико.
К сожалению, два не радостных момента:
госпитализация для граждан других стран платная (оплата по счету в день поступления часть и перед выпиской часть);
даже платная госпитализация только через месяц, если сейчас запишемся на очередь
Снежана, добрый день. А вы владеете информацией по поводу стоимости госпитализации в Москве. И еще вопрос, в каких городах России можно госпитализироваться или все таки Москва лучше всего. Эта госпитализация, обследование - это временно или это нужно постоянно до того момента пока мы не найдем где нам будут капать Элапаразу. А еще вопрос, мне пишет врач из Германии по поводу перседки стволовых клеток, это к нашему заболеванию как то относится???? А вы в Германии где получали лечение???
Цитата: Ольга Мустафаева от 21 июня 2012, 11:01:49
Снежана, добрый день. А вы владеете информацией по поводу стоимости госпитализации в Москве.УТОЧНИЛА ПО ВАШЕМУ ЗАПРОСУ. ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ ДЛЯ ИНОСТРАНЦЕВ СТОИТ ПРИМЕРНО 2000 ДОЛЛАРОВ. И еще вопрос, в каких городах России можно госпитализироваться или все таки Москва лучше всего. СМОТРЯ ДЛЯ ЧЕГО ВАМ НУЖНА ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ. ДАЖЕ В РОССИИ СУЩЕСТВУЮТ ВСЕГО ПАРА КЛИНИК, ГДЕ ВРАЧИ ПРИЗНАНЫ МЕЖДУНАРОДНЫМ СООБЩЕСТВОМ ВЫСОКОКВАЛИФИЦИРОВАННЫМИ СПЕЦИАЛИСТАМИ В ОБЛАСТИ МПС. Эта госпитализация, обследование - это временно или это нужно постоянно до того момента пока мы не найдем где нам будут капать Элапаразу. СМОТРЯ ЗАЧЕМ ВАМ ЭТО НУЖНО. ДЛЯ УСПОКОЕНИЯ ИЛИ ДЛЯ ЧЕГО? ДЕТИ, КОТОРЫЕ ИМЕЮТ ДИАГНОЗ МПС ГОСПИТАЛИЗИРУЮТСЯ ПРИМЕРНО 1 РАЗ В 6 МЕСЯЦЕВ НЕЗАВИСИМО ОТ НАЛИЧИЯ ИЛИ ОТСУТСТВИЯ ЛЕЧЕНИЯ (МПС3 И МПС4 ПОКА ЛЕЧЕНИЯ НЕ ИМЕЮТ, НО РЕАБИЛИТАЦИЯ И ПОДБОР, КОРРЕКЦИЯ ПОДДЕРЖИВАЮЩЕЙ ТЕРАПИИ ИМ НЕОБХОДИМ) А еще вопрос, мне пишет врач из Германии по поводу перседки стволовых клеток, это к нашему заболеванию как то относится???? ДА ОТНОСИТСЯ - ПАЦИЕНТАМ МПС-1 ПРОВОДЯТ ТКМ. ПАЦИЕНТАМ С МПС-2 ТАКИЕ ОПЕРАЦИИ НЕ ПОКАЗАНЫ. А вы в Германии где получали лечение??? В МАЙНЦЕ.
Снежана, спасибо за ответы,по поводу госпитализации я вообще не знала что она нужна раз в пол года, т.к. наши врачи в Украине вообще не подкованы в знаниях по МПС, они нам сказали только массаж раз в пол года и все. Поэтому я задаю такие вопросы. По поводу Германии, мы еще никакого лечения не получали, мы только месяц как узнали про заболевание, Я переписываюсь с врачем Виктор Бужановский, он сам с Украины, но уже много лет живет и практикует в Германии, он обычный врач как я поняла. но он разослал запросы в разные клиники с нашим диагнозом, и в данный момент из всех клиник согласилась только одна нас просто обследовать это клиника в Франкфурте. Вот ждем их ответ.
27 июня - 1 июля 2012 года в Голландии будет проходить международная конференция по МПС, 5-9 июля 2012 в Польше конференция по Центральной и Восточной Европе по МПС и другим редким болезням. Можно узнать у руководителя пациентской ассоциации МПС или редких болезней о предстоящих событиях или принять в них участие самостоятельно и узнать все новости по своей тематике
http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1680884/"
"Wäre cool, wenn sie ein Engel wird!" - "Было бы классно, если она будет ангелом! "
Фильм документально рассказывает о жизни и любви Морица, 14-летнего мальчика к своей сестре Луке, которая неизлечимо больна ....
Замечательный искренний фильм!!!
Таisa ! Огромное спасибо Вам за возможность просмотра такого замечательного,трогательного фильма-про жизнь семьи с неизлечимо больной Лукой и очень трогательное и чуткое отношение к ней всех ее близких! Классный фильм!
........ этот фильм я посмотрела первый раз год назад на нашей МПС встрече .... ОН выносился на обсуждение ... для многих из нас ( у кого есть ещё и здоровые дети) это очень актуальная тема ! Чем "живут" наши младшие-старшие ? что они думают ? их отношение к данной ситуации ? не обделяем ли мы их вниманием ???? что они чувствуют ? о чём они мечтают ?
........ Асия , ваш фильм об Ерлане создан тоже очень искренне и чутко ! Вы сумели очень искренне передать вашу любовь к сыну и брату через образ чистых журчащих ручьёв , через великолепие гор , через тихое звучание домбры (?) . Смотришь фильм и понимаешь , что Ерлан никуда не ушёл , он рядом ... он живёт в этом ручье , в этих горах , в этой льющейся тихой музыке , в этих искренних словах .....
как по русски послушать??? Научите пожалуйста!!!
Тaisa !Огромное спасибо за такой теплый отзыв о фильме про нашего Ерлана! Я очень тронута Вашими такими искренними высказываниями "....Ерлан никуда не ушел,он рядом..он живет в этом ручье, в этих горах...."СПАСИБО!!! Дорогие мои Снежана, Таisa, Вика, Татьяна,Оксанка и все мамочки нашего форума ! Спасибо Всем Вам за поддержку! Знаете намного легче переносятся дни, месяцы, года без нашего Ерланчика ,когда знаешь и каждый раз ощущаешь, что где-то далеко-далеко за тысячу-тысячу километров живут вот такие милые мамочки , которые чтут и помнят нашего Ерлана ! Спасибо за растиражирование книги о Ерлане и рапространение ее по всем странам мира, размещение на своем сайте фильма о нем,тем самым давая возможность посмотреть этот фильм большой аудитории! Спасибо Вам Всем за теплые отзывы как о книге , так и о фильме про Ерлана! Дай! Бог ,чтобы Все Ваши дети были Живы и Здоровы !!! Удачи Вам во всем !!!
Асия !
ВАМ
(http://www.gifzona.ru/i/spas/167.gif) (http://www.gifzona.ru/spas.htm)
за создание такого фильма и возможность его посмотреть !
Цитата: Снежана от 10 августа 2012, 09:38:31
как по русски послушать??? Научите пожалуйста!!!
........ это документальный фильм . он снят на государственной киностудии Германии .... я не думаю что есть возможность просмотра в русском варианте перевода .... можно просто посмотреть фильм в кампании с человеком знающим немецкий язык ... ( текст не сложный . на уровне средней школы !) ... или есть технические возможности интернета , просто о которых я не знаю ... О ! надо спросить у Волшебницы Вики !
Taisa !Большое спасибо Вам за такие теплые,чуткие отношения ко Всем нам! Я думаю , что Все мамочки нашего форума согласятся со мной, если я назову Вас самой Большой Нашей ИСКУСНИЦЕЙ по подбору поздравительных открыток для каждого из нас и соответствующих всегда- и по смыслу и по теме. Просто глаз не отвести от Вашего поздравления ! СПАСИБО !!!!
У нас начались каникулы !!!! мы желаем Вам хорошей погоды на выходных и замечательного праздника в парке Сокольники !
(http://krasota-gif.com/s/lands/76.gif) (http://krasota-gif.com/lands.htm)
А нам хорошего отпуска ! :D
Спасибо, Таиса!
Удачного отпуска!
Давайте вернемся из отпуска и с праздника и поделимся впечатлениями?! Кто с нами?!
Здравствуйте,мы тут новенькие.Саше 2,7л. мпс2.Мы скоро поедем в Москву.Скажите,пожалуйста сколько мы там будем?И что туда надо по мимо анализов?Мы поедем в НЦЗД РАМН.
Будете вы там примерно две недели, а брать с собой все что в обычную больницу.
У нас меньше трех недель не получается :-)
придется Саше ехать с бабушкой((( мне надо на операцию(((так можно будет?или только мне надо ехать?
Настя, у вас есть телефон доктора. Звоните и совещайтесь. Можно с бабушкой ))) только доктора надо предупредить
Сегодня посмотрела фильм .Огромное спасибо Вам! за возможность просмотра такого замечательного, трогательного фильма -про жизнь семьи и очень трогательное. прекрасное и чуткое отношение к красавицы и всех ее близких! Просто замечательный фильм!
Здравствуйте, меня зовут Татьяна. Я из Адыгеи. У моего сынишки Кирюши МПС-2. Первый раз скорей всего вы пробудете 3 недели. Мы только недавно от туда. Отделение очень хорошее, врачи доброжелательные. Обратите внимание на выписку, чтобы вней было отражено все то, что нужно для получения по льготам (лекарства, памперсы, ортопедическая обувь и т. д) Удачи вам.
а мы еще не раз поедем туда?Саша уже там.Бабушка лежит с ним.сделали узи всех органов.проверели ушки.сказали,что водичка под пленочкой и по этому он плохо слышит этим ушком :(
По хорошему (для ребенка лучше, для Вас спокойнее и комфортнее) один раз в полгода ездить для коррекции терапии и подбора реабилитации и восстановительного лечения
Привет всем! Я правда не мамочка, я её сынок :). Я болею мпс 1, лечусь уже 3 месяца без перерыва, улучшения заметил с первого дня, очень захотелось покушать съел две тарелки супа с зеленью :), хотя до капельницы я зелень не любил и мало кушал больше всего чай пил :)
Миша! Спасибо!
Миша! Мы очень за тебя рады!!! Ты молодец!!! От Димуши большой привет ;)
EURORDIS проводит опрос пациентов и их представителей, посвященный ведению реестров учета пациентов с редкими заболеваниями. Целью опроса является изучение ожиданий и мнений пациентов и их семей по этому важному вопросу.
На начало декабря 2012 года в онлайн-опросе EURORDIS приняли участие 3500 респондентов из разных европейских стран, представляющих сотни редких заболеваний . Хотя опрос еще не закончен, полученные предварительные результаты показывают, что большая часть респондентов согласна с тем, что Европейская комиссия должна разработать и предложить нормативно-правовые документы, устанавливающие единые стандарты ведения реестров пациентов с редкими заболеваниями во всех европейских странах. Опрос продемонстрировал совпадение взглядов на необходимость создания общей платформы для ведения реестров по редким заболеваниям в Европе. Кроме того, подавляющее большинство участников ожидает, что Европейская комиссия и правительства европейских стран примут меры, обеспечивающие устойчивое финансирование проекта по ведению реестров пациентов с редкими заболеваниями в долгосрочной перспективе. Почти все респонденты согласны с тем, что реестры должны играть важную роль в планировании работы органов здравоохранения и социального обслуживания, а также с тем, что пациенты должны иметь доступ к содержащимся в реестрах данным и принимать активное участие в их управлении.
(http://s10.rimg.info/cc8b769c01c7d5d03e6f42ee6cfcdb19.gif)
Всем привет!!!! Я вернулась на форум))))))))))))) Вы же наверное скучали?))))
Викуля, мы очень рады!!! Мы тааааааааааак соскучились!!!
(http://s19.rimg.info/3f7e6dc87de4b9a7e10bafe12dd4ee51.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1199127399.html)(http://s19.rimg.info/3f7e6dc87de4b9a7e10bafe12dd4ee51.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1199127399.html)(http://s19.rimg.info/3f7e6dc87de4b9a7e10bafe12dd4ee51.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1199127399.html)(http://s19.rimg.info/3f7e6dc87de4b9a7e10bafe12dd4ee51.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1199127399.html)(http://s19.rimg.info/3f7e6dc87de4b9a7e10bafe12dd4ee51.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1199127399.html)(http://s19.rimg.info/3f7e6dc87de4b9a7e10bafe12dd4ee51.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1199127399.html)(http://s19.rimg.info/3f7e6dc87de4b9a7e10bafe12dd4ee51.gif) (http://smayliki.ru/smilie-1199127399.html)
Ура !!! Вика снова с нами !!! Очень рады Вашему появлению на форуме! Мы очень по Вас соскучились!
И мы, и мы по вам скучали!!!!!
Но, к сожалению, не было возможности писать....
Зато теперь я вся ваша ;D ;D ;D
В и к а !!!!
(http://img17.imageshack.us/img17/8087/94356271.gif) (http://imageshack.us/photo/my-images/17/94356271.gif/)
Цитата: TAISA от 27 декабря 2012, 20:50:52
В и к а !!!!
(http://img17.imageshack.us/img17/8087/94356271.gif) (http://imageshack.us/photo/my-images/17/94356271.gif/)
С 9 по 24 января в Москве пройдет третий Рождественский фестиваль духовной музыки. Цель проекта - приобщить публику к традициям христианской музыкальной культуры. В программу мероприятия вошли концерты лучших хоровых коллективов из России и других стран.
Художественных руководителей у фестиваля два. Это президент ММДМ, прославленный музыкант Владимир Спиваков и глава отдела внешних церковых связей Московского патриархата Иларион. "Я хотел бы, чтобы этот фестиваль стал местом встреч между человеческой душой и миром прекрасного, между различными христианскими духовными культурами, между музыкальной культурой христианского Востока и христианского Запада", - заявил митрополит Иларион.
Концерты будут проходить на сцене Светлановского зала Дома музыки. Откроется праздник выступлением синодального хора под управлением Алексея Пузакова и других коллективов. Главным номером станет "Рождественская оратория", в основу которой лег рассказ о рождении и первых днях земной жизни Христа.
12 января для зрителей споет хор при соборе святого Александра Невского (Болгария). На 15-е число запланирован концерт хора Киево-Печерской лавры, а 17-го состоится выступление хора мальчиков монастыря Монсеррат (Испания).
19 января публику ждет встреча с хором Московского Сретенского монастыря. Завершится фестиваль 24 января выступлением Национального филармонического оркестра России под управлением Владимира Спивакова.
По материалам Дома музыки и телеканала "Культура".
Здравствуйте!моему сыночку 1 год 5 месяцев,поставлен диагноз мпс 2.сейчас лежим в рдкб на обследовании.прозвучала фраза от врачей про то ,что лекарство надо выбивать,что это значит?
Это значит, что Вам надо найти возможность подъехать ко мне в офис МБОО "Хантер-синдром" и получить все инструкции и ответы на все вопросы.
Взять все необходимые книжки, брошюрки, образцы судебных документов и настроиться на то, что Вы не одна, а член большой семьи МПС!
Мы редкие, но сильные вместе!
Кстати! Завтра в 12:00 в ТРЦ "Европейский" открывается международная фотовыставка "В фокусе - синдром Хантера"
Приезжайте! Заддите все вопросы и получите на них все ответы. Пресс-брифинг, все, кто хочет разделить с нами праздник жизни и международный день осведомленности о мукополисахаридозе будут с нами в ТРЦ "Европейский" (Метро Киевская)
Ольга, если в отделении еще есть мамочки МПС, приезжайте вместе! Выставка продлится с 15 до 29 мая 2013.
Самое интересное будет 15 мая - во время открытия! с 12 до 13 часов!
Цитата: Ольга,мама Никитки от 14 мая 2013, 22:53:33
Здравствуйте!моему сыночку 1 год 5 месяцев,поставлен диагноз мпс 2.сейчас лежим в рдкб на обследовании.прозвучала фраза от врачей про то ,что лекарство надо выбивать,что это значит?
Это значит, что возможно, лечения ребенка придется добиваться в судебном порядке. Более 40 человек получают лечение по решению суда. Мы все расскажем и всем поделимся. Мы умеем добиваться лечения!
Главное, что лекарство для Вашего сыночка уже не только придумано в мире, зарегистрировано в стране, но и включено в федеральный закон и постановление правительства. Вы счастливые!
Возможно, в Вашем регионе уже есть пациенты с редкими заболеваниями. Тогда история с получением лечения будет короче. Откуда Вы? Расскажите о себе немножко на форуме или в личном сообщении. Будем добиваться лечения вместе.
К сожалению пока приехать не можем,только начали обследование...если отпустят до 29,обязательно приеду!мы из сергиева посада,на сколько знаю мы одни с таким заболеванием в нашем городе.сегодня поступил мальчик с болезнью хантера,маме все сказала...
Цитата: Ольга,мама Никитки от 14 мая 2013, 22:53:33
Здравствуйте!моему сыночку 1 год 5 месяцев,поставлен диагноз мпс 2.сейчас лежим в рдкб на обследовании.прозвучала фраза от врачей про то ,что лекарство надо выбивать,что это значит?
Здравствуйте, Ольга! Добро пожаловать на наш форум. Все у вас будет хорошо!!!! И замечательно, что так рано диагноз поставили!
В Подмосковье детей лечат!
Вот как раз мамочка вновь поступившего мальчика сказала ,что лекарство должны внести в реестр,а это только в сентябре будет,а лекарство где то через год будет....у нас уже много отклонений... :(
Напишите пожалуйста где находится офис,и в какие дни и время можно подъехать
С началом лечения многое придет в норму.
Вам на самом деле очень повезло, что в полтора года у вас уже есть диагноз. Вы знаете, что есть лекарство, вам есть к чему стремиться, чего добиваться. У вас все получится, главное не отчаиваться и не опускать руки!!!
Цитата: Ольга,мама Никитки от 15 мая 2013, 23:17:04
Вот как раз мамочка вновь поступившего мальчика сказала ,что лекарство должны внести в реестр,а это только в сентябре будет,а лекарство где то через год будет....у нас уже много отклонений... :(
ОЛЬГА, НЕ СЛУШАЙТЕ. ЕСТЬ ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН, НА ОСНОВАНИИ КОТОРОГО ВАШЕГО СЫНОЧКА ДОЛЖНЫ ОБЕСПЕЧИТЬ ЛЕЧЕНИЕМ. ДОБЬЕМСЯ РАНЬШЕ. ОТКУДА ТАКИЕ СРОКИ? КТО ЕЕ БЕДНУЮ ТАК НАПУГАЛ? В МОСКВЕ ЗА МЕСЯЦ, ПОСЛЕ ПОДАЧИ ВСЕХ ДОКУМЕНТОВ, УСПЕВАЮТ И ЗАКУПИТЬ И ОБЕСПЕЧИТЬ ЛЕКАРСТВОМ. МОЖНО И 5 ЛЕТ ЖДАТЬ, ЕСЛИ ТАКАЯ ЦЕЛЬ ЕСТЬ ;D
Цитата: Ольга,мама Никитки от 15 мая 2013, 23:21:31
Напишите пожалуйста где находится офис,и в какие дни и время можно подъехать
Оля, я Вам в почту все адреса-пароли-явки скинула после Вашего первого сообщения :-)
повторю тут:
8-916-594-82-45
Офис: Москва, Грина, 28-26
ПРИЕЗЖАТЬ только по предварительной договоренности. До понедельника меня не застанете, остальные трудятся на фри-лансе.
Давайте постараемся увидеться на следующей неделе?
Цитата: Ольга,мама Никитки от 15 мая 2013, 23:17:04
Вот как раз мамочка вновь поступившего мальчика сказала ,что лекарство должны внести в реестр,а это только в сентябре будет,а лекарство где то через год будет....у нас уже много отклонений... :(
Если в регионе уже есть такие пациенты, а в Подмосковье ЕСТЬ! дополнительную закупку по действующему закону регион может провести в течение трех дней :-)
если что, мы напомним региональным властям и номер закона и статью :) Только надо четко и структурированно вести беседу с властью. Уже сейчас надо сообщить о том, что такой ребенок в регионе появился и попросить регион внести мальчика в регистр, мы много раз так уже делали!
Вы правда счастливые!
Лекарство придумано, его эффективность доказана, в стране лекарство зарегистрировано, Постановлением правительства утвержден список болезней для обязательного лечения и МПС-2 там есть!
Большое спасибо за информацию.а с чего начинать ,куда о нас сообщить надо?
8-916-594-82-45
Звоните! Все расскажу ;-)
Как выпишут,обязательно свяжусь с вами!огромное спасибо!
Оля, ждать пока выпишут - терять время. Если сейчас заявить о необходимости внесение в реестр, а после выписки просить обеспечить лечение, то к моменту выписки мальчик будет в плане на закупку
Ольга, Снежана Александровна никогда напрасно не требует оперативности :) Это бурный поток! Вливайтесь! :)
Ольга! Очень рада за Вас ,что Вы вышли на наш форум ! Я Вам скажу ,что Вы попали именно туда,куда и надо было,то есть в самую-самую точку !Ольга ! Пожалуйста , прислушайтесь к советам нашей Снежаны-Главной маме всех наших МПС-очек!!! Она просто так ничего не говорит! Сказала -"Надо"-значит надо и никаких разговоров. Советую Вам почитать Павлушкин дневник ,с самого начала наш форум и Вы узнаете какой был тернистый,нелегкий путь у самой Снежаны,чего она добилась ,пройдя "огонь ,воду и медные трубы"! Может я повторяюсь,но я согласна и с Викой и Снежаной, что Вы -счастливые! Мы ,Все ,мамочки, таких деток понимаем ,что значит знать точный диагноз своего любимого ребенка в раннем возрасте! Вы пишете ,что есть небольшие отклонения. Здесь ничего страшного нет ! Вы,Молодец ,вовремя обратились к врачам с установкой диагноза! И тем более попали в руки нашей Снежаны, которая поможет Вам и добрым словом и полезным советом и делом!!! Удачи Вам во всем !!! Желаю Вам скорейшего начала спасительного лечения Вашего Никитки!!! :) :) :)
Большое всем вам спасибо,наполнили меня надеждой и позитивом! :)
Посетите в ТРЦ "Европейский" международную фотовыставку "В фокусе - синдром Хантера". Вам будет легче жить дальше!
Нам пообещали что нас с Рябовами и ещё МПСками отпустят на фото выставку в ТРЦ
Здорово!
Ждем рассказа о Вашем путешествии на выставку!
Вам нужен 4 этаж, ориентир магазин ЛЕГО
Цитата: Ольга,мама Никитки от 14 мая 2013, 22:53:33
Здравствуйте!моему сыночку 1 год 5 месяцев,поставлен диагноз мпс 2.сейчас лежим в рдкб на обследовании.прозвучала фраза от врачей про то ,что лекарство надо выбивать,что это значит?
Здравствуйте, Ольга! Вам очень рано поставили диагноз. Нашему сыночку поставили в сентябре 2012 года, Дане тогда было 3 годика и 9 месяцев. В феврале мы начали получат лечение и у нас уйма улучшений!!! Желаю, чтобы вы скорее начали лечение, увидите результат!!!
Никитка из Сергиева -Посада уже получил свою первую инфузию!
Еще одного отвоевали!!!
Московская область закупилп для Никитки лекарство менее чем за месяц после обращения!
СПАСИБО!
Это здорово! Такая хорошая новость!!!
Поздравляем Никитку и его родных с началом лечения! Ура!!!
Поздравляем!
Ура!!! Ура!!! Поздравляю Никитку и его родителей с началом лечения !!! И как говорит Снежана :"Еще одного отвоевали !" Это же здорово!!! Еще один удар в ворота МПС-2 !!!МОЛОДЦЫ !!! Спасибо Снежане за непосредственное участие в борьбе за жизнь Никитки!!!
Привет всем форумчанам!
Сегодня пришло очень хорошее сообщение из Николаевска-на-Амуре (Хабаровский край) завтра после перерыва, судов и мытарств снова начинаются капельницы у Федченко Вадюши!!! Поздравляем Вадима и всю его семью с этим событием!
УРА!!!
добро бывает с кулаками!
ага, а фиолетовый мишка - он может быть и с клыками))
Ура!!! Ура!!! Поздравляю Всю семью Вадима с такой замечательной победой -продолжением лечения !!! В каждой борьбе очень важен конечный результат!!! И Вы добились продолжения прерванного спасительного лечения !!! Здорово!!! Вы Большие Молодцы !!!
Вот такое приятное сообщение сегодня написала в Одноклассниках в нашей группе Мукополисахаридоз. Детям нужна помощь. Надежда, мама Вадимки из Хабаровского края:" Сегодня у нас была первая капельница после перерыва.Все прошло хорошо."
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6724/222450541.0/0_a6cea_3d2cf465_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/683242/)
http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/683242/ (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/683242/)
Молодцы! Рады за Вадима и его семью!!! Пусть лечение проходит на УРА и без перерыва!!!
Пока мы вместе, нас сложно победить!
УРА!
Всем здравствуйте. Меня зовут Катя. Я мама Илюши. В мае 2013 г. моему солнышку поставили мукополисахаридоз 2. В августе лежали в РДКБ. Сейчас мы собираемся в НИИ Педиатрии на госпитализацию. Если кто-то там лежал, подскажите, пож-та, какие там правила, что взять с собой?
Здравствуйте Катя! Расскажите о себе и своем сыне. Мы с Сашей (мпс2) ездим в НЦЗД РАМН. ну думаю особо требования не отличаются. Мы с собой берем все что взяли бы в районную больницу. Вот только документы нужны все все. Наши местные врачи говорят " Саньку в космос отправляем" за ранее сделайте копии основных документов. В НЦЗД просят именно копии.
Скорее всего мы говорим об одной больнице. Называется Научный центр здоровья детей РАМН. Меня очень интересуют бытовые вопросы. Как я поняла, там мам не кормят. Есть ли возможность что-нибудь приготовить? Какие вещи брать (в РДКБ мы замерзли)? Есть ли там горшки детские, посуда или брать все с собой?
А еще важный вопрос : КАК ПРИВЕЗТИ ЛЕКАРСТВО не испортив его??? как правильно упаковать? где и какие документы получить чтобы провезти самолетом?
О себе даже не знаю , что и рассказать. Моему сыну сейчас 3года 3мес. Больше 2х лет я живу в страхе, что с Илечкой что-то происходит. Наши мытарства по областным и местным клиникам не давали никаких рез-татов, было страшно от неизвестности. Диагноз оказался еще страшнее...
Конечно, же заработали кучу побочных болячек. К сожалению, он остановился в развитии примерно 1-1,5 года назад...
Как говорят, информация -это сила, и то что именно на этот тип мпс уже есть лекарство, что есть чем лечить, что его очень сложно добиться... Я была готова жить в министерствах и администрациях лишь бы добиться лечения сына. Я была уверена, что все будет хорошо, что пальчики не загнутся, что он заговорит ( это меня тогда интересовало больше всего).
Время шло, я получала больше инфы о заболевании Ильки и о степени тяжести... поняла, что многое уже не исправить.. К тому же еще мне сказали, что при такой делециии гена высока вероятность выработки антител. И тогда малышу уже ничем не помочь.
Сегодня лекарство у нас на руках, а мне не легче, страх за ребенка не уходит, я боюсь нового дня, я боюсь, что не справлюсь, я боюсь его потерять...
Катя, забудьте про делецию гена - таких данных о которых Вам сказали в мире нет. Просто поверьте, пожалуйста. ЭТО БРЕД, Вас просто запугали неумные люди.
Везти лекарство в ручной клади в самолете, в сумке холодильнике, с хладагентами, аккуратно, осторожно, без нервов. С радостью!
Вы необыкновенно счастливая! Лекарство у Вас на руках. ВСЕ страшное уже прошло!
СВЧ печка и холодильник в отделении есть, замороженных не находили, мамочки по очереди ходят в магазин. Все будет благополучно.
Есть клиники с отличными условиями, а есть с лучшими специалистами :-)
Илька везунчик!
Я не боюсь отсутствие комфорта, мне просто хочется быть немножко подготовленной. Мы с Илечкой уже много клиник прошли: и полы мыли, и спали на одной кровати, и без воды жили... Человек ко всему приспосабливается.
В этот раз мы так долго будем вдали от дома, хочется, чтобы все необходимое было с собой, но при этом ничего лишнего не брать)))
Катя, консилиум и выписку для препарата и направление в клинику надо подготовить для объяснения по поводу лекарства в самолет. Сумку холодильник надо купить заранее и в соответствии с инструкцией на препарат подготовить хладагенты, положить в сумку-холодильник и помониторить домашним термометром температуру в сумке-холодильнике. Лекарство очень нежное. Читайте внимательно инструкцию.
Удачи!
Катя, на форуме много информации о госпитализации, посмотрите, полезного масса. Главное не бойтесь, Вам повезло, у вас есть лекарство, оно действительно помогает! Мы с удовольствием почитаем сообщения о улучшении Илюшиного здоровья, о достижениях и победах. Удачи!!!
Цитата: Катя М от 08 октября 2013, 00:27:04
Скорее всего мы говорим об одной больнице. Называется Научный центр здоровья детей РАМН. Меня очень интересуют бытовые вопросы. Как я поняла, там мам не кормят. Есть ли возможность что-нибудь приготовить? Какие вещи брать (в РДКБ мы замерзли)? Есть ли там горшки детские, посуда или брать все с собой?
А еще важный вопрос : КАК ПРИВЕЗТИ ЛЕКАРСТВО не испортив его??? как правильно упаковать? где и какие документы получить чтобы провезти самолетом?
О себе даже не знаю , что и рассказать. Моему сыну сейчас 3года 3мес. Больше 2х лет я живу в страхе, что с Илечкой что-то происходит. Наши мытарства по областным и местным клиникам не давали никаких рез-татов, было страшно от неизвестности. Диагноз оказался еще страшнее...
Конечно, же заработали кучу побочных болячек. К сожалению, он остановился в развитии примерно 1-1,5 года назад...
Как говорят, информация -это сила, и то что именно на этот тип мпс уже есть лекарство, что есть чем лечить, что его очень сложно добиться... Я была готова жить в министерствах и администрациях лишь бы добиться лечения сына. Я была уверена, что все будет хорошо, что пальчики не загнутся, что он заговорит ( это меня тогда интересовало больше всего).
Время шло, я получала больше инфы о заболевании Ильки и о степени тяжести... поняла, что многое уже не исправить.. К тому же еще мне сказали, что при такой делециии гена высока вероятность выработки антител. И тогда малышу уже ничем не помочь.
Сегодня лекарство у нас на руках, а мне не легче, страх за ребенка не уходит, я боюсь нового дня, я боюсь, что не справлюсь, я боюсь его потерять...
катя,мы с Сашей не так давно приехали с НЦЗД. Для нормального существования там есть все необходимое. Даже машина автомат. Единственное нас гулять не отпускали в связи со стройкой.
А за Ильюшу вы должны радоваться!!!! Чудо лекарство есть-это значит он будет ЖИТЬ!!!! Я тоже ужасно себя чувствовала когда узнала о заболевании Санечки!!!! В скором времени нас начали капать!И теперь я самая счастливая мамочка!!!! Я смотрю как мой сынок растет,развивается, общается,улыбается!!!! Он самый любимый!!!!Он особенный!!! Радуйтесь каждому моменту,ведь ваш малыш живет! и будет жить!!!
Здравствуйте Катя ! Приветствую Вас на нашем форуме! Я думаю ,что во всей сети Интернета нет такого классного форума, как у нас ! Только здесь ни одно письмо форумчан не пройдет без ответа, без внимания и поддержки !!! Катя! Я тысячу раз согласна с нашей Снежаной, что Вы счастливая мама, а Илюшка просто везунчик !!! Скоро в 2017 году будет 100 лет ,как американский ученый Джордж Хантер открыл всему миру ,что существует такая болезнь ,как Синдром Хантера. Но к сожалению в течении 89 лет ни один ученый мира не мог придумать спасительного лекарства от этой болезни . Хантерята рождались и умирали -каждый в свой час.... Вы в своем письме пишете, что боитесь, что не справитесь, что потеряете ребенка, что многое уже не исправить... Катя! Ну, почему Вы так говорите? Ведь у Вас УЖЕ в руках-САМОЕ НАСТОЯЩЕЕ ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ-ЛЕКАРСТВО ,КОТОРОЕ СПАСЕТ ЖИЗНЬ ВАШЕМУ СЫНОЧКУ !!! Я думаю , что Вы ,Катя должны благодарить Всевышнего, что Ваш Илюшка родился именно тогда , когда уже лекарство от этой болезни изобретено и оно зарегистрировано на территории России. А каково было нам Всем мамочкам, у которых детишкам поставили диагноз -в 4 ,5 ,6 лет и никакого еще лекарства не было.... И только благодаря Снежане мы узнали , что в 2006 году лекарство от Синдрома Хантера изобретено , но его никто на блюдечке нам не принесет и что нужно бороться за его приобретение , за его регистрацию, за жизнь наших деток. К сожалению ,лично мне не удалось спасти своего сына Ерлана ... Только в день смерти мы узнали ,что нам наконец-то решили выслать Элапраз,но было уже поздно... И если Вы читали Павлушкин дневник, то Вы поймете чего стоило каждой из нас добиться этого спасительного лекарства ! Павлушкин дневник-это настольная книга жизни с МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОМ !!! А семья Снежаны Митиной является для Всех нас-ЭТАЛОНОМ семьи с МПС-кой !!! Катя! Я желаю Вам не отчаиваться ,а быть оптимисткой ! У Вас все будет хорошо ! И как говорит Татьяна, cкоро мы Все порадуемся успехам в лечении Вашего Илюшки ! Так что с приподнятым настроением , на крыльях ,взяв под мышку своего сыночка летите в Москву навстречу своему ФИОЛЕТОВОМУ СЧАСТЬЮ !!! Удачи Вам !!!
Доброго всем дня!Девочки принимайте и нас в свою семью))Меня зовут Даша,моей дочери Вике 6 лет (МПС 1 тип,синдром Г-Ш).Мы из Краснодара.Диагноз у дочки подтвердился 19 ноября этого года.Мы уже отлежали в РДКБ, получили на руки выписки и заключение консилиума врачей о назначении лечения.Сейчас дома и уже оформляем инвалидность.Буквально на днях собираемся ехать в департамент по поводу Альдуразима ???Ну вот пока все новости.Будем очень рады дальше общаться.У вас очень хороший сайт,очень помогает,спасибо!!!
ДАРЬЯ, ЗДРАВСТВУЙТЕ!
Рады, что смогли пригодиться.
Если нужна правовая или иная помощь, обращайтесь! Будем стараться!
Снежана 8-916-594-82-45
Даша ! Приветствую Вас на нашем форуме !!! Вы-Большая Молодец , что обратились к нам ,на наш замечательный сайт !!! Главный совет , Даша, -в любых вопросах обязательно советуйтесь с нашей дорогой Снежаной-Главной Супер-Мамой МПС-очек !!! Удачи Вам во всем !!! У Вас обязательно все получится !!! :) :) :)
В Краснодаре у нас живут Димушка с братом Ваней, папой Александром и мамой Наташей. Дима (МПС-2) с Мамой сейчас в Москве, в больнице, но все тайные секреты по Вашему региону можно узнать у Наташи. Еще в Краснодаре два мальчишки МПС-1. Дима лечится по распоряжению губернатора, Миша и Арсений по решениям судов. Арсюша - дошкольник, а Миша - студент. В Павлушкином дневнике, на этом сайте есть все Краснодарские богатыри. :-) Наконец-то там появилась и маленькая принцесса!
Дарья,здравствуйте! А мы из Ставрополя,ваши соседи.Моей Ирине 14 лет у нас МПС1 тип Шейе,в крае мы такие одни,которых лечат с 2010 года, Вы правы у нас ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ САЙТ! Который образовался и существует благодаря нашей дорогой и уважаемой Снежане! Здесь мы можем задавать вопросы,делиться опытом,смотреть фотографии наших деток и их родителей ,здесь мы можем поздравлять друг друга с праздниками,,общаться,узнавать новости и массу полезной информации.Вообщем,присоединяйтесь с Викулей к нашей дружной семье!
Здравствуйте, Дарья! Вы правы-наш сайт-отличное подспорье по многим вопросам! Спасибо Снежане! Пишите, рассказывайте как у вас дела и как справляетесь, как доченька себя чувствует?
Здравствуйте, Даша! Мы тоже из Краснодара. У моего сына Димы МПС-2, если я как-то и чем-то могу вам помочь , напишите, все чем могу - помогу!
Здравствуйте мои дорогие! Сегодня мы ездили в обл больницу на капельницу.Там я познакомилась с Миланой и её мамой Наташей.Они с Перми.Милане 10 лет.У неё мпс 3.Наташа была очень рада нашему с ней знакомству.Я ей рассказала про нашу дружную семью мпсочек и наш форум где она может узнать много полезного.Из её рассказа я поняла, что она очень мало знает о заболевании Миланы.У неё нет возможности выйти в интернет.Муж от Наташи ушёл как только узнал что дочь больна.В 2011году у Миланы начались приступы эпилепсии. И по сдовам Наташи, это сильно подарвало малышке здоровье.Им запретили делать массажи.Милаша не разговаривает, когда я была она всё лежала, но Наташа говорит что с поддержкой она ещё ходит.Я очень мало знаю о третьем типе мпс.По этому что то подсказать ей я не смогла (((( Она дала мне свой номер тел. Родители с мпсочками 3 тип. Да и все кто может посоветовать, что либо подсказать звоните на номер 89824659040 Наталья Алексеевна.
Настя, дай Наташе мой телефон, если ей надо вышлем книжки про 3 тип и другие вопросы можем помочь порешать
Здравствуйте мои дорогие! У нас в Пермском крае появился ещё один очаровательный МПСочка. К сожалению не успела с ним познакомиться.Но успела чуть чуть пообщаться с его мамой.Мальчику 6 лет. Они на прошлой неделе сдали анализы и их увезли в москву.Внешне он копия Вова Девятков (мпс 2) мальчик почти не слышит.Я наптсала маме сайт и свой номер тел. К сожадению номера Снежаны Александровны у меня с собой не было. Надеюсь в ближайшее время они с нами свяжутся.
Настенька, спасибо огромное! С мамочкой мы связались. Диагноз не подтвердился
Ничего себе!!!!! Я когда увидела мальчика была уверена на все сто! У него всё как у наших малышей! И ручки и личико! Снежана а разве бывают такие совпадения?
Жизнь она такая загадочная.... и не такое бывает