http://news.ngs.ru/more/50873/
9 июля департамент по социальной политике мэрии Новосибирска отрапортовал об успешной закупке препарата «Элапраза», предназначенного для терапии синдрома Хантера -- неизлечимого детского генетического заболевания. Курс лечения для троих детей, рассчитанный всего на несколько месяцев, обойдется городскому бюджету в 34,5 млн рублей -- это исторический рекорд стоимости медицинской помощи для Новосибирска. Пойти на такие жертвы городской бюджет заставило отсутствие препарата в федеральном перечне лекарств, которые нужно закупить. Однако денег на всех больных, которым нужны очень дорогие лекарства, не хватит никогда.
Лечение «Элапразой» для больных синдромом Хантера напоминает инсулиновую терапию для больных диабетом -- вылечить генетическое нарушение препарат не может, однако способен поддерживать нормальное существование, объясняют фармакологи. Без препарата детский организм перестает выводить токсины и начинает отравлять сам себя. В результате ребенок испытывает постоянные проблемы с дыханием, черты лица «набухают», суставы теряют подвижность, начинается слабоумие, затем наступает смерть.
«Элапразу», которая подменяет собой фермент, ответственный за выведение токсинов, изобрели всего четыре года назад. До этого больные просто умирали.
«Есть такой термин -- препараты-сироты. Это препараты, которые используют для лечения очень редких заболеваний. Потребность в них очень небольшая и они получаются очень дорогие, поскольку только разработка препарата может стоить до миллиарда долларов, -- объясняет завотделом клинической фармакологии областной больницы Владислав Митрохин. -- «Элапраза» тоже относится к препаратам-сиротам».
Три курса «Элапразы», которых хватит до конца 2009 года, оказались самым дорогим из когда-либо закупленных Новосибирском видов лечения. Для сравнения: на 1800 жителей области, которым нужна дорогостоящая медицинская помощь, областной больнице выделили из областного же бюджета почти аналогичную сумму -- 35 миллионов рублей.
Однако препаратов, на которых бюджетных денег не хватает, по словам Владислава Митрохина, достаточно много. «Например, нуждаются в финансировании препараты для лечения онкологии. Вообще, таких препаратов много. На них никогда не хватит любого бюджета», -- говорит фармацевт.
Начальник управления здравоохранения мэрии Галина Рвачева говорит, что город выбрал синдром Хантера из списка других «дорогих» заболеваний, потому что «здесь стоял вопрос жизни и смерти».
«Если этих детей не лечить, они умирают. Если лечить -- симптомы начинают исчезать, причем чем раньше, тем быстрее. Поскольку вопрос возник именно с этими пациентами -- пришлось в оперативном порядке решать вопрос, чтобы своевременно оказать помощь», -- объяснила она. Решать вопрос «в оперативном порядке» пришлось из-за отсутствия препарата в федеральном перечне на финансирование. Возможно, он появится в этом перечне в следующем году.
В целом, по словам врачей и чиновников, ситуация с дорогим лечением за счет бюджета в Новосибирске удовлетворительная.
«Если взять терапию ВИЧ-инфицированных, которая тоже очень дорогостоящая, то эти препараты поставляются федеральным центром. Здесь очень важно выполнение схемы лечения, иначе эти препараты перестают действовать. Если уж схема начинается, ее непрерывность обеспечивают», -- уверяет завотделом клинической фармакологии Митрохин.
Пока все в порядке, к примеру, и с другим сверхдорогим видом медицины -- кардиохирургией. По словам Артема Пухальского, советника директора НИИ патологии кровообращения им. академика Е.Н. Мешалкина, сегодня в Новосибирске, к примеру, вообще не существует очереди на детские кардиохирургические операции. «Более того, мы предполагаем, что до конца года получим дополнительное бюджетное финансирование», -- сообщил он.
Сумма расходов на лечение одного больного в федеральном медицинском центре, так называемая квота, определена жестко, она составляет 203 500 рублей, хотя сама стоимость вмешательства варьируется и может достигать полумиллиона рублей. «Это некая усредненная цифра, применяемая для расчетов. Дальше, в соответствии с федеральными медико-экономическими стандартами, учреждение само распределяет эти средства между пациентами. Есть вмешательства, которые стоят меньше, есть те, что стоят больше. Однако по итогу количество пациентов должно соответствовать количеству квот», -- объясняют в институте специфику финансирования.
Читайте далее: http://news.ngs.ru/more/50873/ -- Дилемма Хантера -- НГС.НОВОСТИ
http://news.ngs.ru/more/50756/
К лечению детей с синдромом Хантера приступят осенью
[09.07.09]
Лекарство для лечения детей, страдающих тяжелым генетическим заболеванием -- синдромом Хантера, прибудет в Новосибирск в конце августа - начале сентября, сообщили в пресс-центре мэрии Новосибирска, ссылаясь на начальника департамента по социальной политике мэрии Александра Львова.
По его словам, сейчас для новосибирских детей зарезервировано 156 флаконов препарата «Элапраза» (стоимость каждого -- 266 000 рублей), которых должно хватить до конца этого года. Лекарственное средство изготавливается только в одной фирме США индивидуально для каждого пациента. Как сообщил Львов, договоренность с американской стороной уже достигнута -- лечение начнется в конце августа - начале сентября, как только лекарство прибудет в Новосибирск, вместе со всеми документами.
Напомним, что из городского бюджета выделено 34,5 млн рублей, на лечение детей с редким и тяжелым генетическим заболеванием -- мукополисахаридозом (синдром Хантера или Гунтера). В 2010 году сумму планируется увеличить до 85-90 млн рублей.
Добавим, что, по информации Львова, лечение будет проводиться на базе детской больницы скорой помощи № 3. Специально для этого один из врачей больницы уже прошел обучение в Москве и в этом же году поедет стажироваться в США.
НГС.НОВОСТИ
Читайте далее: http://news.ngs.ru/more/50756/ -- К лечению детей с синдромом Хантера приступят осенью -- НГС.НОВОСТИ