Печать страницы - Н А Г Л А З И М зарегистрирован в РФ

Название: Н А Г Л А З И М зарегистрирован в РФ
Отправлено: Снежана от 22 июля 2009, 15:14:53

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
З ;DА ;D Р ;D Е ;D Г ;DИ ;DС ;D Т ;DР ;DИ ;D Р ;D О ;DВ ;DА ;DН ;D
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Название: Re: Н А Г Л А З И М
Отправлено: masha_gav от 22 июля 2009, 16:47:12

;D[b]УРААААААА!!!!!!!!!![/b] ;D

Название: Re: Н А Г Л А З И М
Отправлено: Хоттабовна от 22 июля 2009, 17:05:23

ПОЗДРАВЛЯЮ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Название: Re: Н А Г Л А З И М
Отправлено: Анна от 22 июля 2009, 17:15:22

Нет слов. Только эмоции.

ЖИЗНЬ ПРОДОЛЖАЕТСЯ!!!!!!

Название: Re: Н А Г Л А З И М
Отправлено: Наталия от 23 июля 2009, 09:08:19

Наконец!!! Ура!

Название: Re: Н А Г Л А З И М
Отправлено: Юлия от 23 июля 2009, 13:47:04

Как же я рада, неужели я дождалась этого! Теперь главное, чтоб дальше всё было успешно. УРААА, УРААА, УРААА! ;D ;D ;D

Название: Re: Н А Г Л А З И М
Отправлено: Лилиана от 24 июля 2009, 00:47:12

ПОЗДРАВЛЯЮЮЮЮЮ!!!
Наконец-то!!!

Название: Re: Н А Г Л А З И М
Отправлено: Снежана от 28 июля 2009, 10:39:31

Мальчишки и девчонки, а так же их родители!

Как только появится регистрационное удостоверение, возникнет возможность получения препарата.

Правда, только у тех, кто имеет назначение этого лекарства.

Очень жаль, что радуясь на форуме появлению лекарства МПС-6 семьи не предпринимают никаких шагов для приближения дня начала инфузий.

Само лекарство в дверь не постучится.

Я вас уверяю.

Есть совершенно грустный пример - Питер готов и материально и морально вводить элапразу (препараты для мпс-1 пациентов закупаются стабильно, специалисты капают детей мпс-1 более года)

В городе 11 пациентов мпс-2, только ни одна мама не обратилась в горздрав за выпиской рецепта...

Мне не понять.

К сожалению, истори с наглазимом начинает быть похожей на историю с элапразой в Питере.

Название: Re: Н А Г Л А З И М
Отправлено: Татьяна и Олег от 05 августа 2009, 20:56:29

Дорогие наши ребятушки, мы от души Всех поздравляем с этим невероятным событием, и желаем Вам усердия и терпения сейчас больше,чем когда-либо!!! Благослови Вас Всех Господь и все святые!!!

Название: Re: Н А Г Л А З И М
Отправлено: Админ от 11 августа 2009, 18:58:28

Дорогие мои! всего 3 человека возжелали прислать мне свои документы... с врачами была договоренность на передачу для консилиумов всех документов всех пациентов... документы на троих у меня просто не взяли. Сказали, что я несерьезная женщина. >:(
что будем делать?

Название: Re: Н А Г Л А З И М
Отправлено: Юлия от 11 августа 2009, 22:36:04

:'( очень, очень жаль, что не все отозвались, ведь это нам необходимо, а не Снежане, которая старается для нас всех!
Наверное у вас есть время ждать, а у меня его нет и я молю бога дожить до лечения.

Название: Re: Н А Г Л А З И М
Отправлено: Татьяна и Олег от 12 августа 2009, 20:30:20

Снежана дорогая, как же так? Может, не все оповещены?.. Я только знаю шесть человек... Просто в голове не укладывается такое отношение, к себе же любимым...
Народ, да вы что, Вам государство идет навстречу! Далеко не всем так везет.
Снежана, а ты список всех МПС - 6 проофишируй и пусть ребята разбераются между собой. Это ж надо такое, во дают!.. ???

Название: Re: Н А Г Л А З И М
Отправлено: Снежана от 12 августа 2009, 21:01:28

Речь идет о взрослых >:(
Мпс-6 дети почти все с консилиумами. Там Мамы умнички, а у взрослых - беда, да и только >:( А офишировать не имею права. Увы.

Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> НАШИ ПОБЕДЫ => Тема начата: Снежана от 22 июля 2009, 15:14:53