Вести Новосибирск http://novosibirsk.rfn.ru/rnews.html?id=80221&cid=7
Деньги на лечение маленьких новосибирцев нашли в городском бюджете
Татьяна Моноенко
Фото
Лекарство на вес жизни. В Новосибирск доставили препарат для лечения детей с синдромом Хантера. Ребятишек всего трое, но если дорогого лекарства не будет, они не смогут жить.
О мальчике Саше "Вести" уже рассказывали. Ему 4 года. Но он уже тяжело болен. Синдром Хантера - это генетическое заболевание. Организм копит токсины, а они медленно уничтожают все органы и системы. К 8 годам такие дети перестают разговаривать и ходить. Помочь может только один препарат. Его изготавливают в США индивидуально для каждого пациента. Потому и стоимость астрономическая: 30, а то и 40 миллионов рублей в год. Деньги на лечение маленьких новосибирцев нашли в городском бюджете.
Александр Львов, руководитель Департамента по социальной политике Мэрии Новосибирска: "Препарат оплачен, до конца года трое детей будут обеспечены, на будущий год городской бюджет выделит еще деньги. Они попали в Международный регистр пациентов с такой патологией, в контракт по Российской Федерации на будущий год".
Сейчас Новосибирск ведет переговоры с Минздравом о включении детей с синдромом Хантера в программу федерального финансирования.