Внимание! Родители всех деток, получающих ферментозаместительную терапию!
Мы хотим обратить ваше внимание на то, что ДОЗЫ препарата и СКОРОСТЬ введения препарата определяет ВРАЧ!!!!
Не наносите вред свом детям! Превышение доз, которые рассчитывает доктор, а также очень быстрое введение препарата ОПАСНО для здоровья, а иногда и жизни детей!!!!!
Кроме того, 1 раз в шесть месяцев, а детям с тяжелым поражением сердца, иногда и чаще, необходимо пройти полное обследование. Объем обследований определяет лечащий доктор!
Это единственная возможность документально, аргументированно показать эффективность действия ферментозаместительной терапии на наших деток и НЕОБХОДИМОСТЬ продолжения финансирования их ЛЕЧЕНИЯ!!!!
Сашу капают четыре часа.Завтра будет третья инфузия.Сказали,что на пятой увеличат скорость в два раза.Т.е.будут капать два часа.
Я сомневаюсь в правильности их решения....
Может быть Вы просто недопоняли друг друга?
Мы почти 5 лет капаемся, но меньше четырех частов капаться не полено :-)
Цитата: Снежана от 29 января 2013, 19:42:32
Может быть Вы просто недопоняли друг друга?
Мы почти 5 лет капаемся, но меньше четырех часов капаться, не полезно :-)
Степану Наглазим капают со скоростью 200мл/ч. Если не ошибаюсь, начинали с 60мл/ч. Скорость увеличивали постепенно в течение полугода. Наблюдали реакцию... Сейчас он проводит в больнице около 3 часов. Сама капельница проходит 2ч15 + 10-15мин на промывку. Но это наш опыт.По другим препаратам я не знаю.
Наталия! Спасибо! Это очень ценный опыт! Взрослым пациентам (мпа-1 и МПС-2) некоторое время назад капали и в течение часа, потом доказали, что 3-4 часа инфузии более полезны для пациента. Там что-то с всасываемостью и усвоением. МПС-6 в Германии до сих пор продолжают капаться по 2,5 часа
нет.Я поняла все правильно.Просто Девяткова Вову капают два часа.Вот и нам сказали,что будут капать нас два часа.пусть лучше капают четыре.Я читала про Элопразу,там так и написанно,чем медленнее,тем эффективнее.Спасибо вам за советы!!!!!!!