Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Мероприятия => Тема начата: Снежана от 21 мая 2010, 12:36:39

Название: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 21 мая 2010, 12:36:39
 ;D ;D ;D ;D ;D
Давайте о сбе рассказывать тут!
Фотографии Павлушин папа выложит в дневник, кидайте в почту.

Ждём!!!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 29 октября 2010, 21:07:27
Предлагаю, всем познакомиться заново! Ведь часто, по одному имени на форуме не понятно кто это...
Могу начать  ;D ;D ;D
Меня зовут Вика. Живем мы в Люберцах - это Подмосковье. У моего сыночка Костика МПС 3 А. Родился в 2005 году. Проблемы начались с 2-х лет. В апреле 2009 нам установили диагноз  >:( Конечно, для всей нашей семьи это было шоком. Наверное, я до сих пор не отошла  от него. Сейчас у Костика очень маленький словарный запас, он отстает в развитии, но тем не менее, он очень веселый, активный, общительный и любвеобильный. Благодаря соифему мы продолжаем развиваться (тьфу, тьфу, тьфу). И очень ждем лекарства для нас....(http://s4.rimg.info/889bac1fb88fe5ae3f361a3e7e2ef94f.gif) (http://smiles.33b.ru/smile.59218.html)
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Татьяна Бервинова от 29 октября 2010, 22:21:44
Привет всем!!! мы живем в Великом Новгороде. У моей дочки Софьи МПС -3а, родилась в 2001 году диагноз поставили в 7 лет. До 3-х лет была обычным ребенком, но в течении 4-5 лет потеряла все что знала и умела. 2 года уже принимаем соифем, результат хороший, стала спокойнее,спит хорошо, играет с игрушками. кормлю ее я,но пьем сами. и самое главное нам 9 лет, и мы ходим хорошо. до соифема тоскала правую ногу.
Очень Софью любим и берегу ее как могу.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Олеся Ефремова (Алексей МПС-3B ) от 30 октября 2010, 18:30:25
Привет всем! меня зовут Олеся  мы из Омска  а точнее из Омской Области. У нашего  Алёшеньки МПС-3B . Родился он в 2005 году, и был обычным ребёнком где то до 3-х лет. потом стали появлятся проблемы. В 2009 году нам поставили диагноз. На данный момент Алёша  потерял все навыки ,когда то начинал разговаривать,кушал сам и т д  сейчас к сожелению разучился. Но всё равно ещё тот ШАЛУНИШКА  бегает целыми днями играет со своими машинками и пистолетами (только грызет правда игрушки свои) .  Надеемся что появится для нас лекарство ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ НАДЕЕМСЯ И ВСЁ У НАС БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!!!!!!!!!!!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: юлия69 (Полина МПС-3А) от 31 октября 2010, 23:05:54
Привет всем! Зовут меня Юля. Живем в Твери. У меня дочька Полина 2000 года рождения.Диагноз установлен в2005 году. Проблемы как у большенства детишек этого типа одинаковые: проблемы со сном, потеря ранее приобретенных навыков, потеря речи, постепенно ухудшающаяся походка (мы уже не ходим, сами не сидим) , список можно продолжеть до бесконечности.... Нам сейчас 10 лет, а всего лишь 2 года назад Полиночка еще бегала и довольно не плохо воспринимала обращенную к ней речь
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 31 октября 2010, 23:13:20
Надо же. В Твери у нас уже трое МПС-3 деток.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: юлия69 (Полина МПС-3А) от 01 ноября 2010, 00:53:38
Да, еще Татьяна. Мы ездили вчера к ней в гости. Мальчики у нее очень,очень хорошие!!!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Serg от 01 ноября 2010, 03:43:02
Всем привет. Меня зовут Сергей. я муж той самой Татьяны ;D из Твери и отец Миши и Вани. Оба МПС 3а. Диагноз нам поставили в 2010. не стоит рассказывать какой это был шок. но мы живем. благодаря сойфему даже стали лучше себя чувствовать. это я про Ваню, ему 5. надеюсь при поддержке сойфема и скором появлении лекарства на Мише это не успеет сказаться. Спасибо всем за поддержку . одним с таким диагнозом не справиться!!!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 01 ноября 2010, 10:55:28
!!!! А ФОТОГРАФИИ ГДЕ??? Во мы когда тусуемся, всегда отчеты выкладываем... ВСЕГДА!!! А вы значит, по тихому решили? Ага...
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Бабушкины мпс-2 от 02 ноября 2010, 00:48:04
И от нас всем привет!!!Мы Бабушкины Лена и Антон. У нас мпс-2, 2000 года рождения.Мы из Кировской области- маленького городка Сосновка.Диагноз нам поставили в 2005году ну конечно это был шок, но человек ко всему привыкает.Папе было скучно с нами мы его отпустили.Недавно были в Москве на обследовании и там познакомились с такимиже детками как мы-чему очень рады)))).Состояние у нас как у всех детей в 10 летнем возрасте с таким заболеванием, после обледований(наркоза, ренгенов, и.т.д) нам стало хуже, а может время подошло. Сейчас почти перестал ходить хотя еще полтора месяца назад сам своими ножками ездил в Москву(((Мы очень ждем лекарства и надеемся что все будет хорошо!!!!Дай бог всем терпения.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 02 ноября 2010, 12:06:18
Лена, ждать  лекарства надо, но само оно не придет. Надо добиваться. ДОБИВАТЬСЯ-ДОБИВАТЬСЯ_ДОБИВАТЬСЯ _ДОБИВАТЬСЯ!!!  Не многие мпс-2 детки  до 10 лет  бегают! У Вас это получилось! Значит надо  активнее включаться! Леночка, мы рядом. Давайте начнем активно действовать!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Оксана(Петя МПС2) от 02 ноября 2010, 21:06:55
Приветик!Меня зовут Оксана, я мама Пети (МПС-2). Мы живем в г. Орле. Диагноз Пете был поставлен в мае этого года. Поначалу казалось,что мы снимаемся в каком-то страшном кино. Но потом начали просто жить с этим и бороться за нашего Петю. Лекарства мы пока не получаем,но это ПОКА. Мы очень стараемся донести до наших местных чиновников,как необходима нам "Элапраза". Главное не опускать руки и не унывать. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Я всем этого желаю!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 12 ноября 2010, 23:12:49
А рассказ о Вашем общении?! Мы же очень хотим узнать как у вас прошла встреча! Мы о своих встречах рассказываем! Пожалуйста!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Татьяна Бервинова от 16 ноября 2010, 13:01:51
Здравствуйте неделю назад ходила к нашему Новгородскому меру на прием, по поводу помощи с заказом сойфема. длинный был разговор. Закупать город мне его не может,т.к не зарегистрирован в России, но мер будет выделять со своего фонда деньги на содержание дочери, чтобы я сама покупала сойфем.
И после того как на форуме прочитала о том чтобы написать всем письма по поводу обеспечения лекарственными средствами больных МПС, я написала ,ответ пришел из  Администрации презедента и из управление Росздравнадзора по новгородской области и из Министерство Здравоохранения Российской Федерации, без слез читать невозможно, большая часть письма содержит термины что такое МПС,и отписки что ведется огромная работа.
С "верху" наверное сообщают о письмах, потомучто меня вызвал к себе на прием наш главный по здравоохранению (сам позвонил и назначил встречу). Много спрашивал кто разрабатывает лечение для МПС-3а, звонил при мне в москву узнавал, теперь ждем результатов его разговоров.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 16 ноября 2010, 13:18:36
Татьяна, а напишите потом, пожалуйста, что вам ответят...
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 16 ноября 2010, 21:43:44
ТАТЬЯНА, СПАСИБО ЗА ПОДРОБНЫЙ РАССКАЗ. ОТВЕТА ЖДЕМ С НЕТЕРПЕНИЕМ (ХОТЯ ОТВЕТЯТ ТО, КОНЕЧНО, ЧТО РАБОТАЮТ НЕ ПОКЛАДАЯ РУК, И ДАЖЕ НАШИ РАЗРАБОТКИ "МУТЯТ" ... А ПРАВДА В ТОМ, ЧТО ПРЕПАРАТ ДЛЯ 3-А БУДЕТ В СТРАНЕ В 2013 ГОДУ )
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Татьяна Бервинова от 17 ноября 2010, 10:15:54
Конечно напишу что мне ответят.
Я если честно думала когда шла на прием к меру что мне откажут, но была очень удивлена что мне и материально помогли.
И еще было бы очень хорошо чтобы хотя бы в 2013 году у нас было лекарство, будем делать все возможное и невозможное чтобы до него ДОЖИТЬ.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Алекс от 09 января 2011, 21:28:59
Здравствуйте!Я Макашов Алексей,28 лет (МПС-6).До сих пор я был просто читателем всей информации на форуме, мне было очень интересно читать и радоваться за тех, кто уже получает лекарство. Я только мечтал об этом. И вот случилось чудо! Два месяца назад я начал принимать долгожданный Наглазим. Хочу поделиться своими, пока еще не значительными, но улучшениями. Во-первых, только то, что я принимаю этот препарат, я уже чувствую себя увереннее. У меня появилось желание работать над собой больше и больше. Я почувствовал, что возвращаются силы в руки, ходить я стал больше и меньше уставать. Хочется что то делать, а не просто сидеть или лежать.
Хочется поблагодарить всех кто принимал участие в решении этого вопроса, а особенно Снежану. Спасибо ей огромное и низкий поклон!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: TAISA от 09 января 2011, 21:48:05
Здорово!!! Мы рады за Вас также !!!! :) :) :)
рассказывайте о Вашей жизни и ощущениях побольше !
Это помогает мамам маленьких больных детей понимать своих чад лучше !!!!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Натали Буртаева от 11 января 2011, 20:29:05
Привет всем! Меня зовут Наталья,мы живем в Ульяновской области, в рабочем поселке Николаевка, моему сыну Даниилу сейчас 7 лет,диагноз МПС 4А нам поставили в 5 лет, конечно для меня это был такой шок,просто не предать словами, никогда бы не подумала,что бывают такие диагнозы.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 12 января 2011, 12:20:08
Татьяна! Вы умница!  ;D ;D ;D
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: альфия от 12 января 2011, 17:34:44
Здравствуйте! Я бабушка Ниязова Даниса , Данису 6 лет, диагноз МПС-4А
Мы тоже были в шоке в непередаваемом! Но сейчас появилась надежда скоро и наш тип будет лечиться!!!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 12 января 2011, 18:10:53
А давайте маленькие рассказы -презентации про наших деток в дневник выложим?
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 12 января 2011, 18:35:07
Давайте! С фотографиями от мала до велика)))))
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 12 января 2011, 22:41:35
тогда ждём ;D
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: поля от 14 января 2011, 11:11:08
Здравствуйте, меня зовут Полина, доченьку Даша - 10,5 лет. У нас генетический синдром Кауфмана, у нас другие проблемы, но мы хотим быть с Вами!  :) Хотим быть рядом. Митино.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 14 января 2011, 17:27:42
А у нас в Митино Артёмка, а на Ангеловом переулке Саша ;D рядышком!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: morestry от 16 января 2011, 02:20:39
Здравствуйте!

Сразу оговорюсь, что я и не из России, и не мама малыша.

Меня зовут Маша. Я из очень красивого города у Черного моря, из Одессы.  :)
В 2009 году жизнь меня столкнула с одной очень хорошей семьёй. Так вышло, что я помогала их сыну Димочке (http://morestry.livejournal.com/tag/%D0%94%D0%B8%D0%BC%D0%BE%D1%87%D0%BA%D0%B0).
На недавнем плановом осмотре Димы врач заподозрил, что Алёшу (старшего малыша в семье) нужно проверить.
В конце 2010 года выяснилось, что у него MPS III A, синдром Санфилиппо.
Сейчас единственный препарат, который Алёшенька применяет - Креон. Больше никаких назначений. Уже почитала и изучила ваш опыт применения SOYFEM. Буду узнавать у врачей и заказывать в польской аптеке (спасибо за подробное описание в одной из тем!).
Я, признаюсь, и сейчас мало знаю что нужно делать, куда бежать. До сих пор не могу найти врача в Одессе с практикой ведения таких малышей.
Очень надеюсь, что у вас я найду поддержку, совет.
Вот, собственно, моя история и мои маленькие друзья - Димочка (2 года) и Алёша (4,6 лет), - и их мама Света.

(http://img-fotki.yandex.ru/get/5901/morestry.29/0_47f2f_79d1ccd7_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/morestry/view/294703/)
А это я
(http://img-fotki.yandex.ru/get/6000/morestry.29/0_47f30_474669a3_-1-M.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/morestry/view/294704/)

Рада знакомству!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: алена от 16 января 2011, 03:13:53
Здравствуйте!!!! Меня зовут Алена, моя доченька Анютка вильямсенок- у нее синдром Вильямса, родилась она в 2004 году, проблемы у нас начались сразу с рождения.  Мы очень хотим быть с вами- вместе легче!!!!!!!!!!!!!
Живем на 15 Парковой, м Щелковская
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 16 января 2011, 14:49:23
Здравствуйте!
рады Вам!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 16 января 2011, 15:00:27
Вам повезло, что живёте в Одессе! самый луячший Реабилитационный центр в Украине находится именно в Одессе. РЦ Януша Корчака. Если поедете, передавайте низкий поклон Галиной Ирине Викторовне - руководителю Фонда Януша Корчака. Она чудесная и очень замечательная!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: morestry от 16 января 2011, 23:42:45
Господи! У меня же муж в этом здании работает!!! И муж с ней знаком!!!!
Завтра же передадим от Вас привет.
Завтра же буду узнавать как можно туда Алёше попасть!
Спасибо! Спасибо Вам за совет!
Я даже и не подумала о нём. Даже не подумала....
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 16 января 2011, 23:50:21
Это лучшее место не только в Украине! Поклон передайте! Ирина Викторовна необыкновенный человек!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Лилия(Ксюша и Лена MPSIII-A) от 29 января 2011, 22:53:02
Всем привет! Я мама Ксюши и Лены,мы родились 05.03.2003г.,дочки  у меня двойняшки. Диагноз нам поставили в 2011г,25 января. У девочек MPSIIIA. Мы ходим в центр реабилитации,любим бегать,заниматься,рисовать всякие каляки-маляки на стене,в  альбоме  и где придется. Еще очень любим кататься на лошадке Майке и кушать вместе с ней печеньки. Лошадка живет в центре реабили тации. Не могу поверить и не хочу,что мои самые дорогие два человечка когда то могут перестать ходить. Мы будем бороться с этой болячкой всеми силами. Всем желаю терпения и очень много сил! Пусть бог услышит наши молитвы и поможет нашим ангелочкам!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Лилия(Ксюша и Лена MPSIII-A) от 29 января 2011, 23:05:10
http://img3.imageshack.us/i/img4161zm.jpg/ это мы.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Elu от 09 февраля 2011, 17:04:39
Привет всем. Меня зовут Инна, мой сын Максим родился в 2006 году, а в январе 2011 нам поставили МПС-3а. Живем в Эстонии. Если бы не ваш форум, то не знала бы вообще с какой стороны к этому заболеванию подойти. Врач нам сказала, что вообще никаких ни лекарств, ни поддерживающей терапии нет. Предложила "помощь" со стороны специализированного интерната. На мои вопросы по поводу разработок в этом направлении (я представила распечатки по фирмам, которые хоть что-то делают), никакого ответа не смогла получить.  Спросила про Сойфем, можно ли давать ребенку, получила ответ, что хуже не будет...
Так что стараемся цепляться, бороться....
Всем желаю терпения и очень много сил!!!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 09 февраля 2011, 19:30:25
Цитата: Elu от 09 февраля 2011, 17:04:39
Привет всем. Меня зовут Инна, мой сын Максим родился в 2006 году, а в январе 2011 нам поставили МПС-3а. Живем в Эстонии. Если бы не ваш форум, то не знала бы вообще с какой стороны к этому заболеванию подойти. Врач нам сказала, что вообще никаких ни лекарств, ни поддерживающей терапии нет. Предложила "помощь" со стороны специализированного интерната. На мои вопросы по поводу разработок в этом направлении (я представила распечатки по фирмам, которые хоть что-то делают), никакого ответа не смогла получить.  Спросила про Сойфем, можно ли давать ребенку, получила ответ, что хуже не будет...
Так что стараемся цепляться, бороться....
Всем желаю терпения и очень много сил!!!

Добро пожаловать на наш форум! Будем рады помочь, чем можем.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Titanik от 09 февраля 2011, 19:41:45
Здраствуйте, Инна и все, все, все! Очень здорово, что мы находим друг друга, делимся своей жизнью!  В июле 2010 года мне посчастливилось побывать на МПС-конференции в Польше и я была поражена, на сколько близко общаются МПС-пациенты там: они одна семья и им все проблемы по плечу. Мы должны учиться у польских пациентов и быть всегда рядом, помогать друг другу "цепляться и бороться"! Очень рады знакомству! Татьяна, мама Ивана и Михаила (МПС 3А)
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 09 февраля 2011, 22:25:12
У НАС СЧАСТЬЕ!!!! СЕГОДНЯ ПЕРВЫЙ РАЗ ПРОКАПАЛСЯ ПОЛУТОРОГОДОВАЛЫЙ ВОВОЧКА!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 09 февраля 2011, 23:20:16
УРА!!!! ;D ;D ;D
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: TAISA от 09 февраля 2011, 23:26:36
URA !!!!!

;D ;D ;D
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Асия от 10 февраля 2011, 14:28:01
Мои поздравления самому маленькому нашему малышке-Вовочке! Пусть все у него будет хорошо! Очень рада за родителей Вовочки! Ведь это действительно -Счастье-соответствующее лечение и вера на победу над этой коварной болезнью!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 10 февраля 2011, 17:18:25
Будем ждать
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Lyubov от 05 марта 2011, 19:13:59
Здравствуйте,всем!! Меня зовут Люба,я из Владимира,моей дочке Кате,ей сейчас 4 годика, на этой неделе начали капать альдуразим,у нее синдром Гурлера-МПС 1,проблемы со здоровьем у нее начались с рождения,она до сих пор не говорит,но очень хорошо ходит и даже бегает,ходит в детский сад . Я тут новенькая,а у кого-нибудь здесь на этом сайте есть дети с МПС-1??
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 05 марта 2011, 20:50:33
Есть-есть!
Лиличкина мама, Артёмкина, Артёмкина, Валюшкина, ой... а я и не делю по типам мамочек... и деточек
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 05 марта 2011, 21:12:23
Да и  все остальные - люди хорошие тут собрались)))))
Мы вот очень рады, что вас начали лечить))))))
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Админ от 11 марта 2011, 17:26:53
это точно!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Lyubov от 19 марта 2011, 19:01:12
А,главное столько полезной информации здесь можно узнать!!))
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Luhta Manja i m. от 28 марта 2011, 23:21:31
Всем здравствуйте! Меня зовут Аня, мою дочку Маша (Машенька и Маня  ;)). Мы живем в Москве, на ВДНХ. Дочка моя родилась в 2005 году, а встретились мы с ней в 2006-м. Год её одиночества и к тому же слабое здоровье, привели к сильному отставанию в развитии. Но как только мы обрели друг друга наши дела пошли большими шагами в гору. Сейчас мы усиленно занимаемся с логопедом, т.к. на сегодняшний день у нас пока еще сохранилась задержка речевого развития. Наши диагнозы, конечно, не в кой мере не сравнимы с вашими и честно скажу, что поначалу у меня было ощущение неловкости от того, что мы такие здоровые. Но ваш внутренний климат очень притягивает и чувствуется, что здесь готовы принять всех. Благодаря Снежане, я в очередной раз убедилась, что мир не без добрых людей! У вас здесь царят Вера, Надежда и Любовь, позвольте и нам с Машуней побыть с вами рядом. Спасибо.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Анна от 28 марта 2011, 23:26:26
ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!  :) :) :)
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 29 марта 2011, 11:05:40
(http://s20.rimg.info/206cf6ceabb93236e2e44a7b2cac8d1f.gif) (http://smiles.33b.ru/smile.172357.html)
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 29 марта 2011, 22:23:29
Это та самая чудесная Машунька, в которую все мальчики и папы успели влюбиться в "Надежде"!!!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Маруся Ли от 05 апреля 2011, 21:26:24
Здравствуйте форумчане! Хотим к вам присоединиться! Живем в Питере.  Я Лана, доча-Маруся, ей 6 месяцев. МПС-1 диагноз поставили в 4 мес.Надеюсь что скоро начнем капаться! и общаться!!!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: TAISA от 05 апреля 2011, 22:13:17
Добро пожаловать на форум Лана  :) :) :) . Я  сожалею о диагнозе вашей дочери  :( . Я надеюсь что  этот форум может быть местом, где  вы можете найти помощь  и поддержку  ;) ;) ;).
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 06 апреля 2011, 00:29:23
Лана опытный боец. Она еще и нам с Вами и поддержку окажет и полезных советов даст ;D ;D ;D, хотя я очень надеюсь, что мы тоже можем причинить пользу, во всяком случае очень будем стараться ;D ;D ;D
А Маруся - настоящая красавица! Я её в скайпе видела! Мне уже повезло ;D ;D ;D
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Лиана от 09 апреля 2011, 08:27:40
а мы, а мы, а мы!!! ну, мы, это я и Володька.. (тот самый, полуторагодовалый, а сейчас ему уже скоро два стуканет) даже говорить боюсь вслух.. короче говоря, а мы.. в прошлый вторник... ну это.. в четвертый раз, ооооочень медленно.... и тьфу-тьфу-тьфу.. и по дереву, пожалуйста, за нас постучите)))
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Админ от 10 апреля 2011, 10:34:45
я вчера с 10 до 17 общалась с батюшкой по разным вопросам...
в конце беседы мы с ним написали в его требник всех мпсочек, которых я знаю  и он каждый день теперь будет молиться о наших детях и о наших ангелах.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 10 апреля 2011, 14:28:11
Цитата: Лиана от 09 апреля 2011, 08:27:40
а мы, а мы, а мы!!! ну, мы, это я и Володька.. (тот самый, полуторагодовалый, а сейчас ему уже скоро два стуканет) даже говорить боюсь вслух.. короче говоря, а мы.. в прошлый вторник... ну это.. в четвертый раз, ооооочень медленно.... и тьфу-тьфу-тьфу.. и по дереву, пожалуйста, за нас постучите)))

СЛАВА БОГУ!!!! и Бог в помощь!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Бабушкины мпс-2 от 13 апреля 2011, 20:53:32
Цитата: Админ от 10 апреля 2011, 10:34:45
я вчера с 10 до 17 общалась с батюшкой по разным вопросам...
в конце беседы мы с ним написали в его требник всех мпсочек, которых я знаю  и он каждый день теперь будет молиться о наших детях и о наших ангелах.
Цитировать
Какая вы молодец Снежана, надо всем мамам взять с вас пример!!!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Бусинка от 16 апреля 2011, 17:22:59
Здравствуйте!!
Мы в больнице в Санкт- Петербурге, познакомились С нежной мамой Ланой  и ее очаровательной лапусечкой, красотусечкой, пампусечкой дочечкой Марусечкой. Они такие веселые и добрые, ну просто слов нет .... мы их целуем И всего всего всего желаем.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 16 апреля 2011, 18:21:23
А фотографии от радостной встречи?
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Бусинка от 16 апреля 2011, 19:11:34
А это мы организуем в понедельник)))
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Маруся Ли от 16 апреля 2011, 19:50:05
Здравствуйте!!! 15 апреля для нас стал еще одним днем Ангела. Марусенька прокапалась в первый раз, в больнице Рауфхуса, в реанимации, меня даже не пустили туда, как я не рвалась(( Очень хочется думать, что с этого дня все в нашей жизни переменится к лучшему и настанет жирненькая белая полоса. Как ни странно это звучит, но я рада, что мы оказались в больнице. Во-первых мы сделали первый шажок к выздоровлению. Во-вторых мы обрели "вторую маму" в лице умной, переживающей за нас и лечащей нас (и не только нас))) Светланы Владимировны. В третьих мы познакомились с тремя сильными и жизнерадостными людьми - Юрасиком, его мамой Любовью и бабушкой Надеждой! Сердца полны надежды и веры в лучшее! И только одно огорчает нашу радость- что столько деточек не могут обрадоваться тому же, наш Юрочка и другие детки должны как можно скорей получить лекарство. Господи умилостиви сердца чиновников от которых зависит здоровье и жизнь наших детей.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Маруся Ли от 30 апреля 2011, 19:40:12
Снежана! Когда собираетесь к нам в Питер? Обещали в мае)))
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 01 мая 2011, 00:00:02
Так ещё апрель)))
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Гжегож (Польша) от 01 августа 2011, 21:49:36
Привет всем !
Меня зовут Гжегож. Я живу в Польшы (Lоdz). Я болен на МПС 4Б. Мне 39 лет.
Я покажу вам видео из бала в Цедзыне: http://www.viddler.com/explore/gregorvip/videos/15/
Несколько из вас там было :)

А тут более видео из нашей деятельности МПС в Польшы:  http://www.viddler.com/explore/gregorvip/videos/
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Асия от 01 августа 2011, 23:02:22
Здравствуйте Гжегож! Огромное спасибо за такую подробную информацию о проведении бала в Польше! Очень здорово!!! Смотря этот ролик , представляешь,как-будто ты тоже являешься гостем этого чудесного бала и танцуешь со всеми.Незабываемы лица наших детей - они очень счастливы и родители -тоже молодцы пустились в пляс со своими детьми в карнавальных костюмах!Все Вы большие Молодцы! Спасибо организаторам этого бала! Бал просто получился на славу! Гжегож! Спасибо за видео,где Вы показали как живет и работает МПС-общество в Польше! Огромных сил Вам Всем, Удачи во всем и конечно крепкого Здоровья!!!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Гжегож (Польша) от 01 августа 2011, 23:22:02
Асия!!
Огромное спасибо за милые слова   :D
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Лилиана от 02 августа 2011, 11:15:18
Гжегож, это ты?!!! Рада тебя видеть!!!!  :)
Очень хочется посмотреть ролик, но на работе нельзя, посмотрю вечером дома.
Молодец, что нашел нас! ;)
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Гжегож (Польша) от 02 августа 2011, 12:35:38
Привет Лилиана
Так ето я :)
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Лилиана от 02 августа 2011, 12:53:40
Замечательно!  :) Будем общаться!
А ты, оказывается, хорошо пишешь по-русски  :)
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Гжегож (Польша) от 02 августа 2011, 13:33:50
Я припомнаю себя из школы русский язык, и учитця дальше.
Медленно, медленно все лучше :)
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Лилиана от 02 августа 2011, 14:56:08
Учиться и еще раз учиться!  :) В следующий раз мы будем говорить по-польски, а ты по-русски. Будем, так сказать, продолжать интегрироваться (http://www.smayli.ru/data/smiles/muzika-627.gif) (http://www.smayli.ru/data/smiles/muzika-595.gif) (http://www.smayli.ru/data/smiles/muzika-621.gif) (http://www.smayli.ru/data/smiles/muzika-592.gif) (http://www.smayli.ru/data/smiles/muzika-559.gif) (http://www.smayli.ru/data/smiles/muzika-741.gif)
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 02 августа 2011, 15:00:12
Гжегож, ты скромничаешь!!!! У тебя очень быстро и хорошо все получается! Ты вообще молодец!!!
(http://s9.rimg.info/fb40afdae47bef97979802ccb7fc43c3.gif) (http://smiles.33bru.com/smile.95190.html)
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Гжегож (Польша) от 02 августа 2011, 15:43:49
Еще недостает мне много слов и я должен помогать себе словарем.
Но на следующим встрече я думаю что я буду беспроблемный разговаривать по-русски.
Если не опустят меня желания к науке :)
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Оксанка от 08 ноября 2011, 12:41:39
Здравствуйте! Вот и мы с сынулей пополнили ваши ряды. Сыночка моего зовут Гришей, нам 3,5 года.  Мы живем в Подмосковном городе Королёве.  Ещё не капаемся, но очень надеюсь, что скоро начнем.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 08 ноября 2011, 13:28:09
Обязательно начнете!!! И все будет хорошо.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 08 ноября 2011, 15:07:37
Вы просто не представляете какие вы счастливые!!!! Как же радостно, что человеку 3,5 года и до лекарства рукой подать!!!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Оксанка от 08 ноября 2011, 19:12:48
Ох, девочки, спасибо вам, хорошие!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 08 ноября 2011, 19:30:44
нас мало, но мы в тельняшках
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Асия от 08 ноября 2011, 23:02:06
Здравствуйте Оксанка! Приветствую Вас на нашем форуме! Здесь Вы всегда найдете поддержку и ответы на все волнующие Вас вопросы.И конечно я соглашусь со Снежаной, что у Вас все еще впереди и до лекарства-рукой подать!И обязательно Ваш сыночек получит свое спасительное лечение!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Оксанка от 09 ноября 2011, 19:44:24
спасибо, Снежана, Асия!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 13 ноября 2011, 19:27:01
 ;D
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Бабушкины мпс-2 от 13 января 2012, 02:51:28
Здравствуйте мне бы очень хотелось узнать как поживают мамаТаня и Сережа 17 лет мпс-2 мы с ними лежали в сентябре 2010 в больнице они начинали лечится.Может кто знает напишите пожалуста?
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Админ от 13 января 2012, 11:48:44
Леночка, к сожалению, Серёжа умер.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Анастасия Дерендяева от 22 октября 2012, 21:01:32
Здравствуйте.Меня зовут Настя.Моего сыночка-Саша. нам2,7 годика.Мы с небольшого городка Верещагино в Пермской области. Саше весной этого года поставили диагноз мпс 2. Мы очень испугались,когда прочитали про заболевание в интернете.Но потом мы стали общаться со Снежаной,и как то легче стало.Спасибо большое за поддержку.7 ноября мы с Сашей едем в Москву. Надеюсь скоро нас будут капать.Хочется в это верить.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 23 октября 2012, 18:12:07
Невозможного не существует. Взможно всё... Только на невозможное требуется больше сил и времени!









Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Анастасия Дерендяева от 23 октября 2012, 20:40:31
Мы найдем и силы и время. Самое главное чтобы наш малыш был здоровеньким... :)
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 23 октября 2012, 22:18:34
Сил и Веры!
Мы всегда рядом  ;D
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Асия от 24 октября 2012, 19:31:05
Здравствуйте ,Анастасия! Хочу поприветствовать Вас на нашем форуме ! Вы ,Молодчина,что обратились именно к нам. И только здесь Вы почувствуете участие и поддержку со стороны нас,семей МПС-очек ,ведь мы все объединены  одной целью-победить эту коварную болезнь под названием Мукополисахаридоз! Анастасия ! Вы и Ваш сыночек Сашенька в надежных руках нашей Снежаны! Главное не отчаивайтесь и все у Вас будет хорошо! Скорейшего лечения Вашему Сашеньке !!!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Ирина Гриша от 11 мая 2013, 19:17:53
Здравствуйте меня зовут Ирина, моему сыночку Сашеньке 4,8 месяцев поставили синдром Хантера, в  институте генетики на Москворечье, 1. Там же поспособствовали госпитализации в РДКБ в отделение генетики. сами мы из Магадана, такой болезни еще не регистрировали за всю историю города. так что не врачей, не специалистов, не даже элементарно геннетиков у нас нет. Одно радует я сама работаю в департаменте здравоохранения. Надеюсь это поможет нам.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 11 мая 2013, 20:35:41
Добро пожаловать к нам на форум!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Хвосточка от 12 мая 2013, 12:10:55
здравствуйте, Ирина, как замечательно, что Вы пришли на этот форум.
В разделе "мукополисахаридоз. общая информация (http://mps-russia.org/forum/index.php?board=1.0)" вы найдёте описания проблем и их решений, связанные с состоянием жизни больных разными типами МПС.
Следите за разделом "мероприятия (http://mps-russia.org/forum/index.php?board=2.0)" - там рассказывается о том, где участвует МБОО Хантер-Синдром, о мероприятиях, организованных Снежаной Александровной и её коллегами и отчёты о конференциях. Много полезной актуальной информации.
Для поднятия боевого духа - раздел "наши победы (http://mps-russia.org/forum/index.php?board=22.0)" Здесь в онлайн-режиме рассказаны практически все выигранные суды и начала лечения в разных регионах. Доска почёта деятельности Снежаны Александровны, активных мамочек и врачей.
Важный раздел "срочно в номер (http://mps-russia.org/forum/index.php?board=9.0)". Здесь мы просим срочно написать какие-либо письма в инстанции со всей страны. Это делается для обозначения массовости: нас много, и чиновники должны это понимать, знать и действовать для нас. Чем больше наша активность и чем шире география нашей активности, тем больше толку.
Раздел "консультационная линия (http://mps-russia.org/forum/index.php?board=12.0)" пока развивается. Если Вам на пути встретятся грамотные добрые отзывчивые специалисты из любой область медицины, готовые работать с МПС и отвечать на вопросы, приглашайте для регистрации на наш форум. В этом разделе можно создать тему консультаций с этим специалистом.
Раздел "Наша жизнь", включающий в себя "рассказы о семьях (http://mps-russia.org/forum/index.php?board=13.0)", "море МПС (http://mps-russia.org/forum/index.php?board=15.0)" и другие - это раздел для вас. Расскажите о том, как живёте, чем развлекаетесь, о чём печалитесь, выкладывайте фотографии, делитесь впечатлениями. Чем подробнее мы пишем, тем легче потом новеньким, которые попадают на форум в процессе поиска информации об МПС, когда приходят домой после консультации с генетиком и первой постановкой диагноза.
Наконец, по вопросам, касающимся непосредственно работы форума, необходимо заглядывать сюда: "Help me! (http://mps-russia.org/forum/index.php?board=5.0)" и "сообщения администрации (http://mps-russia.org/forum/index.php?board=20.0)".
Изучайте, читайте и пишите!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Татьяна, мама Юли от 12 мая 2013, 15:33:38
Здравствуйте, Ирина! Добро пожаловать! Держитесь! Добивайтесь! Наверное из сообщений на форуме, также Хвосточка хорошо объяснила, простого пути не будет. Задавайте вопросы, пишите о успехах, мы порадуемся вместе с вами и подскажем то, что прошли сами. Пусть скорее начнется лечение! Здоровья Вам и Сашеньке!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 12 мая 2013, 19:58:34
Цитата: Ирина Гриша от 11 мая 2013, 19:17:53
Здравствуйте меня зовут Ирина, моему сыночку Сашеньке 4,8 месяцев поставили синдром Хантера, в  институте генетики на Москворечье, 1. Там же поспособствовали госпитализации в РДКБ в отделение генетики. сами мы из Магадана, такой болезни еще не регистрировали за всю историю города. так что не врачей, не специалистов, не даже элементарно геннетиков у нас нет. Одно радует я сама работаю в департаменте здравоохранения. Надеюсь это поможет нам.

Ирина, если Вы еще в Москве, 15 мая постарайтесь попасть в ТРЦ "Европейский" там в 12 часов на 4 этаже пройдет торжественное открытие международной фотовыставки "В фокусе -синдром  Хантера".
Представился возможность посмотреть на ситуацию позитивно, познакомиться поближе!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Асия от 12 мая 2013, 20:35:04
     Здравствуйте ,Ирина ! Мы Все очень рады приветствовать Вас на нашем форуме! И как говорят наши форумчане -только здесь Вы сможете получить очень много информации как о самом заболевании ,  так и о его лечении,и только здесь ,пройдясь по всем разделам форума ,Вы узнаете о результатах лечения этого заболевания спасительным лекарством, о всех тех проблемах с которыми сталкивались все наши мамочки, прежде чем они добивались лечения своих деток!В добрый путь! И я думаю, у Вас все получится, так как здесь Вы получите огромную поддержку со стороны наших мамочек, которые с удовольствием поделятся с Вами свои опытом и знаниями. И если Вы будете еще в Москве  15 мая, то очень хорошо если бы Вы воспользовались приглашением Снежаны посетить фотовыставку такого международного масштаба !Да ,Ирина еще советую Вам почитать "Павлушкин дневник" от начала и до конца,в котором очень подробно описывается вся наша "Жизнь с Мукополисахаридозом" !     
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 15 мая 2013, 22:47:17
Ирина, у Вас в отделении сейчас лежат мама Оля с сыночком Никитой 1,5 лет. У них тот же диагноз, что и у Вас. Думаю, что Вам обеим будет полезно подружиться :-)
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Ольга,мама Никитки от 26 декабря 2013, 20:18:45
Здравствуйте!с самого рождения мы замечали отклонения у сыночка,очень плохой сон,водянка,паховая грыжа,интенсивный рост,открытый рот и высунутый язычок,слабые мышцы,гиперактивный,агрессивный,на что врачи говорили-бывает...когда ребенок начал пытаться садиться ,появился кифоз поясничного отдела,рентген показал еще и деформацию позвонков,ему было тогда 8 месяцев.С того момента начались наши поездки по ортопедическим клиникам,продолжались они почти 8 месяцев,ни от кого из врачей никаких конкретных рекомендаций не слышали....в 1.4 попав в очередную ортопедическую клинику,врач отправил нас к генетикам с подозрением на мышечную дистрофию.Мы не медля поехали туда,где нам уже по внешним признакам поставили предварительный диагноз мпс 2 типа,сказали сдать анализы,которые соответственно подтвердились...что я испытала тогда можно не писать...долгое время хотелось думать ,что это сон...вот так по чистой случайности нам был поставлен диагноз!Сейчас Никитке 2 годика,капаемся мы 5 месяцев.про изменения внутренних органов пока сказать ничего не могу,обследование только предстоит в январе,поведение по прежнему оставляет желать лучшего,но надеюсь это уже возрастное.Очень счастлива,что есть лекарство и что мы капаемся,верю в лучшее!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 29 декабря 2013, 23:47:01
Ольга! Вы такая счастливая!
Я так рада, что Ваш сыночек получает лечение с младенчества! Это такое счастье!!!
Просто поверьте.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Ольга,мама Никитки от 30 декабря 2013, 14:39:21
И я очень этому рада!Благодаря Вам,Снежана!!!!!!!Огромное спасибо!!!!!!!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Натали от 14 января 2014, 11:20:59
http://vk.com/mpsrussia?w=wall-50577336_783%2Fall

Новогодние приключения МПС... или как Никита дождался лекарства

Хочу поделиться с Вами нашей историей получения лекарства которое нам выделили благодаря доброму деду Морозу)))

Радостное сообщение о том, что на сыночка выделили лекарство пришло 27 декабря 2013г... Это было вечер пятницы, впереди были 2 дня выходных и долгое ожидание буднего дня когда же можно будет получить рецепт который даст право нам забрать долгожданное лекарство... Но самое интересное началось в предновогодние последние рабочие дни.. 30 декабря я радостная, полная энтузиазма помчалась в детскую поликлинику с надеждой, что не составит особого труда получить бумажку которая в принципе последний этап в получении лекарства. Но оказалось не все так просто, рецепт могут выписать но в том случае если увидят в электронной базе, что нужное нам лекарство поступило в наш город московской области, но изначально предполагалось, когда для нас старался дед мороз, что лекарство мы заберем из аптеки другого города... Сотрудники нашей детской поликлиники созвонились с Управлением Здравоохранения в нашем городе с вопросом как же оформить документ если лекарство планируют забрать в другом городе московской области.. Сотрудники Здравоохранения решили организовать поставку лекарство в наш город, наверное обо мне позаботились, чтобы мне далеко за ним не ездить))) но обернулось это тем что рецепт мне выписать по прежнему не могли из-за того что в электронной базе лекарства нет, из одного города оно ушло а по документам в наш город не поступило... так было 30 и 31 декабря 2013 года, и в первый рабочий день т е 9 января 2014 года..
А 10 января я приехала в Управление Здравоохранения для начала сдала письмо на имя начальника Управления, с просьбой разъяснить мне порядок получения лекарства чтобы уже не было таких задержек, а дальше пошла к сотруднику который непосредственно организовывал перевозку лекарства, с вопросом ... КОГДА???? на что мне совершенно спокойно сказали что я могла получить лекарство еще 30 декабря, оно уже было в городе... но просто нет накладных на лекарство, поэтому аптека не ввела поступление в эл базу. Я задала логичный вопрос и как быть?? ну ответ был получен неожиданный, ОКАЗЫВАЕТСЯ!!! сотрудникам поликлиники надо было просто распечатать бланк рецепта и вручную его заполнить... логично я понимаю, что это возможно.. еду в детскую поликлинику, а у самой мысли ну почему нельзя двум постоянно работающим неотделимо друг от друга должностным лицам сообщать информацию полно ( на мой взгляд достаточно было сказать, что мы Управление- организовываем перевозку лекарства, а Вы- сотрудники поликлиники, в свою очередь будьте готовы выписать рецепт без наличия его в эл базе т к аптека может не успеть его ввести). Приезжаю в поликлинику, сообщаю им информацию что Вы можете выписать мне рецепт, объясняю то, что мне сказали в Управлении... после чего мне не отказывают и начинают пытаться сделать то как порекомендовали в Здравоохранении... добросовестно сотрудники поликлиники боролись с программой 40 минут чтобы распечатать пустой бланк рецепта, но тем временем видимо в Управлении уже было начальником прочитано оставленное мною письмо... я сделала такой вывод потому что каким то образом, видимо всё- таки совместными усилиями, лекарство появилось в базе и за 10 минут мне смогли распечатать рецепт заполненный в программе и при выдаче его мне на руки еще и отругали что я оставила письмо Управлении, хотя в тексте письма о данной ситуации не было ни слова, а была просьба разъяснить мне порядок предоставления лекарства и просьба указать срок получения его для осуществления инфузий, лекарство которое мы могли бы получать в будущем, = по итогам последовательного оформления всех необходимых документов дающих нам на это право!!!

А еще!!!.. как послесловие, в наш город поступило не то количество лекарства которое нам выделил добрый дед мороз, а чуть меньше... Но это видимо, уже другая история)))))
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Аида от 07 февраля 2014, 15:32:57
Здравствуйте, дорогие мамочки и папочки! Меня зовут Аида, моему сыночку Тимурке (2,4 г.) 3 месяца назад выявили МПС 2. Это конечно было как в страшном сне, но мы окунулись во всю эту борьбу, и времени для стресса просто нет. За эти 3 месяца, благодаря Снежане, Катерине, врачам, поставщикам, администрации г. Владимира, чиновникам - мы смогли добиться: обследования в НЦЗД РАМН, получение Элапразы, 04.02.2014г. у нас была первая инфузия. Все, слава Богу, прошло хорошо.
Расскажу немного о Тимурке: беременность проходила под угрозой выкидыша. Когда Тимур родился - он был очень вял и еле дышал. На второй день его отвезли в патологию новорожденных. Сказали, что шансов очень мало (не ел, не пил, стул с кровью, затяжная желтушка). Первичный диагноз ЦМВ. Через месяц его выписали и тут мы заметили его тяжелое и прерывистое дыхание, удивил живот и руки, но врачи успокоили, сказав, что такое бывает у многих детей. Не удивило их и повышенный тонус, бессонные ночи, плохие показатели АЛТ, АСТ, пупочная грыжа, двусторонняя киста семенного канатика, постоянные ОРЗ, ОРВИ, отиты, бронхиты, дисплазия, контрактура большого пальчика на правой руке. Все два года мы с мужем бегали по платным и бесплатным поликлиникам в поисках ответа...и чисто случайно, нарвались на специалиста, который предположил МПС. Мне обидно, что мы с Тимуркой каждые 6 месяцев сдавали анализы на ГАГ и все было прекрасно. Пока не решили сдать их в Москве. 

mps-russia.org просто открытие, здесь столько много полезной информации я смогла подчеркнуть для себя. Спасибо Вам за все советы.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Натали от 07 февраля 2014, 16:38:22
Аида, здравствуйте! Очень рады за вас и Тимурку!
Поздравляем с началом лечения!

(http://s9.rimg.info/b487f1ba9bf1b952d41afa0a91b3b47a.gif) (http://smayliki.ru/smilie-706376679.html)

Я только что видела фотки Тимуркины - он просто прелесть!!!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 07 февраля 2014, 19:49:47
В нашей группе ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ ( В КОНТАКТЕ) уже рассказано про Ваши первые инфузи! Можно там тоже общаться!
;-)
Как хорошо, что мы вместе!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Асия от 07 февраля 2014, 20:08:50
 Здравствуйте , Аида !!! Приветствую Вас на нашем форуме !!! Очень рада за Вас и Вашего Тимурку !!! Это просто замечательно , что Вы познакомились с нашей дорогой Снежаной !!! Мы то Все знаем ,что Вы со своим сыночком теперь  в надежных руках !!! И я не устаю повторять ,что во всей сети Интернета нет такого форума , сайта , Павлушкиного дневника , как у нас здесь !!! Только на нашем форуме Вы почувствуете мощную поддержку со стороны Всех нас , наши мамочки поделятся своими знаниями , опытом по поводу как лечения таких детей , так и их воспитания !!! Рада за Тимурку , что в самом начале прогрессирования  МПС -2, уже болезнь диагностирована , и уже начато лечение !!! Здорово !!! От души поздравляю Тимурчика и всю Вашу семью  с такой ПОБЕДОЙ !!!
Просмотрела фотки Тимурки-веселый, улыбающийся ребенок-просто лапотунчик !!! :) :) :)  
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: альфия от 07 февраля 2014, 20:47:30
Здравствуйте,Аида!!! Поздравляем вас с лечением Тимурчика!!! Очень рада за вас!!! СЧАСТЬЕ ЕСТЬ!!!!!!!!!!!!!!!А оно у нас ФИОЛЕТОВОЕ!!!!!!!!!!

                                   
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Натали от 08 февраля 2014, 09:12:28
 О Тимурке и не только...из группы "Фиолетовое счастье" http://vk.com/mpsrussia

Дорогие мои!

Хочу поблагодарить за помощь и поддержку всех, кто причастен и поделиться радостью с теми, кто еще не знает
вчера в старинном русском городе Владимире случилось маленькое чудо! Тимур получил первую инфузию. Это чудо и радость! А чудеса и радость всегда приходят туда, где не просто верят и ждут, а туда, где много и упорно добиваются.

История Тимурки началась совсем недавно и такой короткий срок от диагноза до начала лечения - полтора месяца - это результат колоссальный работы большого дружного коллектива. Команды из врачей и лаборантов, волонтеров, сотрудников МБОО "Хантер-синдром", МПС- родителей, конечно не мог привести к другому результату.
Мы еще раз от Тимуркиных мамы и папы, братишки и бабушек с дедушками благодарим всех, кто был рядом и помогал, переживал и поддерживал, верил и старался. История с началом лечения в каждом отдельном регионе с каждым отдельным пациентом очень индивидуальна, можно сказать, что Тимуру просто повезло.

Можно вспомнить, как в 2009 году мама Люба и Катюшка начали борьбу за жизнь и лечение во Владимире. Как изящная, молодая мамочка с огромными красивыми глазами и длиннющими пушистыми ресницами решила, что она принимает бой. Потом был тяжелый сбор документов, ужасный по моральному накалу суд. Решение суда: именем Российской Федерации. Слезы радости, надежда. Угасающая хохотка-доченька, которая дожидалась своего лекарства в реанимации. Просто сил жить без лекарства у Катюши не осталось, а тогдашние власти не хотели исполнять решение суда. В Минздраве приставу, который пришел требовать исполнения решения суда, т.е. Обеспечения смертельно больного ребенка лечением по жизненным показаниям и решению суда соответственно, сообщили, что денег нет, а если ему - приставу надо, он может описать стулья в коридоре Минздрава... Пристав был молодой и это исполнительной производство было у него одним из первых. Он не сразу понял, что милая сотрудница Минздрава не шутит. Ну согласитесь, нормальному человеку вряд ли придет в голову, что лекарство для ребенка , выбитое с боем через суд надлежит покупать, продав сломанные стулья. Катя в реанимации и врачи уже не дают никаких прогнозов, про утешительные не то, что речи не идет, про простые прогнозы нет речи. Завтра или сегодня Кати может просто не быть. Организм девочки не справляется с коварной болезнью. Болезнь побеждает и Катя жива только чудом...
Без лекарства нет даже надежды. А для чего тогда был суд, решение суда и смысл жизни в чем? Если по закону, по совести, по справедливости... По человечности дети должны жить, лекарства -лечить, приставы добиваться исполнения решения суда.

Мы много времени говорили с тем чудесным и неравнодушным молодым сотрудником службы судебных приставов, несколько ночей с Любочкой придумывали сказку для Катюшки, чтобы у нее хватило сил жить, мы сшили фиолетового медвежонка из нашей сказки, который потом стал нашим талисманом - талисманом пациентов с мукополисахаридозом, а потом и всех редких болезней в России, наш друг и волонтер Михаил отвез игрушку и посадил на окошко Катиной палаты в реанимации, Катя поверила, что лекарство будет и решила, что сможет его дождаться... Она перестала пугать маму тем, что после больницы мама будет жить одна, а сама Катя будет жить на кладбище - кроха понимала, что она умирает и сил жить у нее просто не остается. Нам удалось победить и это.

С Божьей помощью. Мишка подарил надежду и силы, а по сюжету сказки сначала появляется фиолетовый мишка, а позже он приносит девочке альдуразим - лекарство, которое спасет девочку.
Пристав, то ли потому, что его нашли не в капусте и аист его не принес, а была у него мама, которая не спала ночами, когда он болел, мазала ссадины зеленкой, когда сдирал коленки, учила чистить картошку и делать уроки, любила и выкладывала в него всю душу, то ли потому, что работу он выбирал себе сердцем, сложную, он очень нужную и важную, то ли потому, что это было одно из его первых дел, вернулся в Минздрав и сообщил чудесной женщине, которая советовала описать сломанные стулья, что стулья он описывать не будет, потому, что лекарство на них не купить - денег не хватит, а описал он новенькие машинки иностранного производства, сверкающие своими красивыми окнами на заднем дворе Минздрава и выхода-то теперь нет не у Кати, а у Минздрава. Потому, что если эти машинки продать, то на лекарства хватит и Кате и другим детям...
Долго ли, коротко ли, но лекарство для Кати купить успели.
Катя получает свои капельницы каждую неделю. Недавно сбылась еще одна Катина мечта - у нее появился папа! Любочка вышла замуж за прекрасного принца, который влюбился в них обеих, ухаживает и любит, оберегает и защищает Катю и Любу.

Все Родители, собравшиеся в марте 212 года на всероссийский конгресс мпс-пациентов Были уверены, что это настоящий Катин папа, настолько трепетно и нежно он ухаживал за девочкой.

Благодаря поддержке неравнодушных людей нам удается достойно жить. Благотворительные фонды и частные жертвователи, коммерческие компании и обычные люди помогают нам реализовывать наши проекты.

В прошлом году 18 семей бесплатно провели на море две незабываемых недели благодаря Марфо-Мариинской обители, Московские и областных семьи МПС получают огромную поддержку от Фонда развития паллиативной помощи детям, а Тимуру подарили инфузомат благодаря тому, что Людмила Владимировна Козак -директор БФ "Семья для каждого ребенка" уже много лет помогает детям с мукополисахаридозами и другими редкими заболеваниями.
Кому-то коляску, кому-то санитарный стул, кому билеты в больницу или памперсы, слюноотсосы, небулайзеры, другие сложные и дорогие предметы уходи и оздоровления. Вам не понятны названия этих девайсов?
Слава Богу! Пусть она вам никогда не пригодится. А чья-то жизнь или качество жизни целой семьи зависит от этот медицинского оборудования и средств по уходу.

Отвлечемся от перечислениями наших благодеятелей и Катиной истории и вернемся во Владимир, через некоторое время в городе диагностировали еще одного пациента с мукополисахаридозом и врачи, которые лечили Катюшу приняли его как родного, помогли семье оформить нужные документы и суда уже не потребовалось. Через год выявили еще одну девочку с МПС-1 и ее лечение началось почти автоматически. Тимур стал четвертым МПС-пациентом в городе.
Это здорово, что МПС- родители и врачи, которые ведут таких деток подружились и заботятся о детях вместе, хорошо, что новые пациенты попадают в это поле доверия и добра. Страшно остаться один на один с бедой, а болезнь ребенка, тем более редкая и такая жестокая как мукополисахаридоз - это огромный груз и сложное испытание на прочность не только в момент постановки диагноза, а на протяжении всей жизни.

Сегодня у нас есть психолог, с которым можно списаться или созвониться, родители - звезды, на которых можно отпереться и хочется равняться, те, кто добился лечения своим малышам и помогает принять диагноз и получить лечения семьям вновь диагностированных пациентов. Во Владимире - Люба, в Екатеринбурге -Татьяна, в Краснодаре -Наташа, где-то это волонтеры -в Челябинске -Юля, не обижайтесь, если не назвала... В любой ситуации важно оставаться человеком.

Мы смогли принять и жить дальше, мы можем помочь тем, у кого сегодня земля уходит из_под ног сегодня. Не зная на сайте нашей организации mps-Russia.org есть девиз: "ПРОЙТИ ЭТОТ ПУТЬ ВМЕСТЕ..." Другой жизни у нас не будет и переписать набело не получится. Мы живем здесь и сейчас и шанс быть человеком только один.
Давайте порадуемся за Тимура и пожелаем удачи всем, кого еще не лечат, а может быть постараемся помочь тому, кому это очень нужно. Вы же помните, второго шанса быть человеком не будет...

А здесь фотки Тимурчика...http://vk.com/mpsrussia?w=wall-50577336_855%2Fall
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Lyubov от 10 февраля 2014, 22:36:10
ВСе действительно так,добавит к этому нечего,нас теперь четверо во Владимире,лекарство получаем без перебоев,перед новым годом дали лекарства аж на пол года каждому сразу,познакомилась с Аидой и ее прекрасным сыночком. Изменения есть на лицо у дочки,на днях исполнилось ей 7 лет-появились новые слова. Будем надеяться на дальнейший прогресс
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Аида от 12 февраля 2014, 14:13:33
Дай Бог, чтоб почаще встречались такие люди, 
которых без повода хочется благодарить
за то, что они - вот такое родное чудо, 
что только улыбкой своей заставляют жить!

Дай Бог, чтоб они не сдавались и не ломались
и правильный выбирали до счастья путь!
А мы бы за ними шли, стопроцентно зная:
с него не позволят нам невзначай свернуть!

Дай Бог, чтоб они не болели и не старели!
Ну, разве что становились мудрей чуть-чуть!
Дай Бог, чтобы больше тех, кто бы в нас поверил, 
которых никак не хочется обмануть!

Дай Бог, чтоб почаще встречались такие люди, 
с которыми, как минута, проходит час, 
с которыми забывается, что простуда, 
что счет не оплачен за мусор, за свет и газ, 

с которыми все как будто намного легче, 
с которыми не страшны ни дожди, ни ветер, 
которым украдкой «спасибо» однажды шепчешь
за то, что они, вот такие вот, есть на свете!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Асия от 12 февраля 2014, 20:02:03
                         Аида ! Спасибо за прекрасные, искренние, правдивые и жизненные стихи !!!


                                           (http://s020.radikal.ru/i719/1402/0c/c48fb2fc5ac3.gif) (http://www.radikal.ru)
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Аида от 13 февраля 2014, 08:35:50
Спасибо за добрые слова, за поддержку,за то, что вы есть. Ведь самое страшное остаться один на один с испытаниями судьбы.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Людмила мама Ани (МПС 3А) от 23 февраля 2014, 23:09:36
Здравствуйте! Меня зовут Людмила. У моей дочки Анютки МПС 3А типа. Родилась в июле 2010г, сейчас нам 3 года и 7 месяцев. Диагноз нам установили в ноябре 2013г. Можно сказать что мы новички в борьбе с таким страшным заболеванием как Мукополисахаридоз. Я не буду рассказывать какой это ШОК, т.к. у всех здесь одна беда. Будем бороться!))
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Татьяна, мама Юли от 24 февраля 2014, 21:35:29
Люда, добро пожаловать на форум! Хорошо, что Вы здесь! Спрашивайте обо всем, что волнует, что непонятно. Здесь поддержат и поймут. Сил всей вашей семье!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Асия от 25 февраля 2014, 20:45:36
 Люда !Приветствую Вас на нашем форуме !!! Только здесь Вас наши мамочки выслушают, посоветуют и поддержат !!! Очень рада ,что Вы выбрали именно наш форум !!! Советую Вам познакомиться с нашим любимым Павлушкиным дневником !!! Оттуда Вы почерпаете очень иного информации из жизни наших МПС-очек с таким коварным заболеванием ,как Мукополисахаридоз !!! Удачи Вам во всем !!!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Натали от 25 февраля 2014, 21:27:02
Людмила, добро пожаловать на наш форум... самое главное вы не одна, и самое главное у нас дружный, сплоченный коллектив, мы все вместе и в радости и в проблемах, поэтому самое главное не отчаивайтесь, пишите, спрашивайте, общайтесь!!!
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Людмила мама Ани (МПС 3А) от 27 февраля 2014, 15:34:58
Спасибо Всем ОГРОМНОЕ за поддержку!)) Читаю, вникаю, учусь!))
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Снежана от 23 марта 2014, 00:55:30
Людмила, только что у нас появилась еще одна семья с Настей, Ваши девочки ровесницы! Думаю, что Вас с Настино мамой будет о чем поговорить и попереписываться :-)
А для  личных бесед про беду и прочее у нас еще есть замечательный психолог! Надежда Владимировна! 8-916-594-82-45.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Людмила мама Ани (МПС 3А) от 26 марта 2014, 16:21:44
Снежана, спасибо большое! мы уже познакомились с мамой Насти)) И за номер психолога отдельное спасибо, стоит воспользоваться.
Название: Re: Давайте познакомимся!
Отправлено: Екатерина(Кира МПС 3А) от 22 августа 2018, 17:00:22
Здравствуйте! Меня зовут Екатерина, Кира родилась в 2009 году, диагноз  МПС 3А поставили в 2015. Сейчас нам уже 9 лет, стали хуже ходить, не разговаривает. В прошлом году нас определили в школу, но мы ходили раз в неделю на один урок (на большее у Киры не хватает терпения), да и особого интереса у нее не вызывают ни занятия, ни одноклассники. Кирюха быстро устает, если много суеты рядом. Уважаемые родители,поделитесь опытом: ходят ли ваши детки в школу, или занимаются дома? Есть ли интерес к любым занятиям? Буду рада любому отклику!!