Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

Светлана Романчук добавила фотографии в альбом "Романчук Анатолий, 13лет":

УРА!!! Очень хорошая новость!!!  :) :) :)

Уважаемые родители!
Все, кто хочет видеть фото своих детей на МПС-календаре на 2018 год, присылайте фото своего ребёнка с фиолетовым мишкой до 5 сентября на адрес:  shugaeva@inbox.ru

Вот и подходит к концу смена МПС-море на подворье Марфо-Мариинской обители в Севастополе. За эти три недели семьи МПС загорели, набрались сил, получили кучу незабываемых впечатлений. В течение всей смены активно работало МПС-радио и МПС-почта.  Добрые пожелания и яркие эмоции сопровождали МПС-семьи повсюду. Особенно запомнились поездки по святым местам и на теплое, ласковое море...Хочется поблагодарить всех участников проекта "Солнышко в ладошках", неравнодушных людей-благотворителей, благодаря которым эта поездка стала возможной. Низкий поклон матушке Елисавете, Екатерине Рубанской, коменданту Павлу за наш удивительный отдых! В нашем сердце навсегда остался славный город-герой Севастополь и дорогие МПС-друзья! С любовью, Кокаревы.

Какой у Вас чудесный мальчишка!!! Здоровья сыну, терпения Вам и без перебойного обеспечения препаратом. Вы молодцы.

Рассказ про Жиркова Александра и про то, как нам помогла "Элапраза"
Я счастливая мама замечательного малыша Жиркова Александра 2012 года рождения. К сожалению, в 2015 году моему сыну поставили страшный диагноз - мукополисахаридоз II тип (болезнь Хантера). Мы очень долго добивались лечения. Куда я только не писала, куда я только не ходила,чтобы добиться лечения. Был нескончаемый поток обращений в Минздрав. Постоянные походы по врачам, то одного обследования не хватает, то другого.Я думала, что это не закончится никогда. Такое ощущение что мы ходили по замкнутому кругу. Обследовали Сашу от головы до ног все что было можно. Мне казалось что уже нет такого места в его организме какое врачи нам не обследовали. Были даже такие мысли, что сами врачи спрашивали: " А зачем вас к нам направили?" А я не знала, что ответить. Так и говорила: "Минздрав постановил - Вот мы и пришли," Врачи недоумевали, но обследовали. Было такое ощущение, что мы ходим по замкнутому кругу, где нет ни начала ни конца. Но вот неожиданно звонят из поликлиники и говорят, то мы должны поехать в Москву. Я испугалась - неужели начинается все сначала, но только уже в Москве. Стала интересоваться у врачей, у заведующей в местной поликлинике, зачем нам ехать в Москву, ведь здесь мы обошли всех врачей. Никто ничего не говорит. На все мои вопросы опять и тот же ответ: " Минздрав постановил - езжайте. Отказаться нельзя". Думаю - раз хотят поедем. Буквально за несколько дней до намеченной поездки нам сообщили, что мы едем в Москву не только обследоваться, но и начинать лечение. Я даже не поверила. И мы начали готовиться к поездке. В поликлинике нам очень подробно объяснили, как довезти лекарство и выдали нужные документы. И вот мы едем. Я страшно переживала как довезти лекарство. Ведь не переохлаждать и не перегревать его нельзя, а на улице страшная жара, в поезде не лучше. Но приехали наконец в Москву и я сразу передала лекарство врачам, чтобы положили в специальный холодильник. Оформившись поднялись в отделение. Нас сразу поместили в комфортабельную отдельную палату. Пришла врач, посмотрела нас. Хочу отметить что на момент постановки диагноза моему сыну Жиркову Саше было 2г 3 м и он ничего не ел из обычной еды то есть пил только обычное молоко. От еды его тошнило. Приехав в Москву я об этом сразу сказала врачу. Врач Подклетнова Т.В. отнеслась с пониманием, но сказала что так нельзя. У Саши пошла аллергия на молочные продукты : за ушками была корка, на шее, под коленками как крапивница. Татьяна Владимировна сказала, что потихоньку будем Сашу приучать к нормальной еде. И мы начали. Конечно, есть Саша по началу отказывался, но мы боролись. В понедельник мы поступили в НЦЗД НИИ Педиатрии г.Москвы на среду нам назначили первое введение препарата "Элапраза" и опять переживание как пройдет, как выдержит, ведь капельница идет 4 часа. А в среду у нас неожиданно поднялась температура. Капельниц перенесли на пятницу. Но обошлось, температура держалась всего пол дня. Температуру мы сбили. Опять всего Сашу осмотрели с головы до ног. И вот наконец в пятницу пошли делать долгожданную капельницу. Не смотря на мои страхи все прошло замечательно. Следующее введение "Элапразы" через неделю. Всю неделю нас смотрели и обследовали. Еще одна капельница и опять все хорошо. Первые два введения "Элапразы" Саше делали в Москве потом мы вернулись домой в Нижний Новгород, сразу все документы отнесли заведующей в поликлинику и нас сразу прикрепили к определенной больнице.Вот уже год как мы регулярно без пропусков (кроме болезней) делаем Саше капельницы "Элаплаза". Саша все стойко терпит.Порой спит во время капельницы. Изменения со здоровьем своего сына невозможно не заметить. Саша весь как будто выправился. У нас пропало пузико, мы стали стройнее. Саша стал лучше ходить, если раньше мы везде ездили на коляске, а потом на детском велосипеде, то сейчас расстояние в целую автобусную остановку мы проходим пешком. Саша стал кушать обычную еду.Теперь моего сынулю не тошнит от обычной еды. Молоко я ему почти не даю, нам его нельзя из-за аллергии. Саша стал более осознанным, теперь он может выполнять простые поручения, у него появилось больше слов в словарном запасе.Улучшилась нервная система, перестали трястись руки и ноги (у нас это часто было после сна). Саша стал лучше спать, больше проявляет интерес к игрушкам и к окружающему миру. Появилась потребность общения со сверстниками. Это не только мои наблюдения, но и официально подтверждено врачами прошедшего нами полного обследования в "НИИ педиатрии и гастроэнтерологии" в г.Нижнего Новгорода в марте 2017 г. Также когда мы приезжаем в больницу на капельницу врачи, принимающие его наблюдают положительные изменения в его здоровье.Также весной этого года мы проходили комиссию ПМПК, готовясь к детскому саду, я совершенно не ожидала, что мой сын что-то покажет или сделает что то по требованию врачей. Но Саша сложил все цветные палочки по цвету в отдельные кучки, разложил картинки к нужным картинкам, собрал пирамидку. В общем сделал все как надо. Конечно ему по прежнему тяжело заниматься какой то отдельной игрой, но он интересуется и старается. Сейчас мы собираемся с сентября пойти в спец.группу в детсад. Конечно у меня большие надежды на это, все таки там есть специалисты и детей в группе мало. Опять же я думаю, что Саша будет хорошо ходить в детсад, так как ему не хватает общения. Когда к нам домой приезжают гости с детьми, радости Саши нет предела. Он и попить предложит и угостит чем либо и игрушки покажет и усадит на свое любимое место смотреть мультики, сам рядом садится.Сейчас нам без перебоя выписывают лекарство, врачи за нами следят очень внимательно и мы в свою очередь выполняем все их предписания. С момента первого введения здоровье Саши гораздо улучшилось и я надеюсь что и впредь у нас будет все хорошо, но хочу отметить, что я одна бы не справилась. Хочу объявить огромную благодарность Митиной Снежане за то что помогла добиться лечения препаратом "Элапраза". Огромная благодарность всему мед.персоналу "НЦЗД НИИ педиатрии г.Москвы, которые очень чутко и профессионально отнеслись к нам и обследовали. И огромная благодарность нашим Нижегородским врачам и мед.сестрам в больнице № 39 за понимание и поддержку в нашей сложной ситуации.

Здравствуйте! Мне тоже очень приятно познакомиться! Меня зовут Нина. Сыночка моего Паша. Живем мы в респ. Хакасия город Абакан. Спасибо за информацию, телефон обязательно запишу ваш и позвоню.