Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

Здравствуйте, дорогие наши Форумчане!
Хочу рассказать Вам немного о своих новостях. Иришке нашей уже исполнилось 18лет, и из детской больницы, мы перешли уже во взрослую!
Долго не могли определиться, где же нам найти такое местечко, где мы могли бы продолжать свои инфузии, и чтоб от дома не далеко и чтоб инфузомат в стационаре был,...  Вообщем!  В эту пятницу мы уже капались в другой, совершенно незнакомой нам больнице, первую капельницу нам доктора решили провести в условиях реанимации. Встретили нас как родных, сразу мы им понравились,подружились со всеми. Заведующая отделением реанимации разрешила Ире во время капельницы пользоваться планшетом и телефоном, и даже принесли в палату Иришке обед и с ложечки накормили, пока мама была на работе ( сложно теперь отпрашиваться)дополнительный оплачиваемый выходной в связи с наступлением 18ти лет по закону уже не положен. Ну ладно. Что то будем думать и решать.
Вообщем, теперь мы пристроены во взрослую больницу!  Хорошие специалисты, в венку попали за пол минуты и с первого раза!  очень ответственные доктора и мед сестры!  Заботливые! внимательные! И просто замечательные люди. Мы очень и очень благодарны Всем, кто принимал участие в решении нашего вопроса!  минздрав конечно-же не остался в стороне!
Заместитель министра здравоохранения Дроздецкая О.А. Подняла весь Ставрополь на уши, спасибо огромное!  Всё получилось так как мы хотели, и не далеко от дома.
С ушами тоже начались проблемы. Стала плохо слышать на одно ухо. Капаем капли, не помогают. Планируем посетить сурдолога.

Минздрав России планирует уже в этом году централизовать закупку лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний. Об этом сообщила министр здравоохранения Вероника Скворцова на заседании внутрифракционной группы «Единой России» в Госдуме под руководством Виктора Пинского. Из федерального бюджета финансируются лекарства для заболеваний по программе «Семь нозологий», еще 24 нозологии -- ответственность регионов. Некоторые регионы буквально «концентрируют этих больных» и не могут справиться, сказала министр. Ситуация такова, что, к примеру, Псковская область «покупает квартиры в Москве семьям с такими больными, чтобы Москва брала на себя обязательства», сказала Скворцова. На лечение 3 из 24 видов орфанных хронических заболеваний уходят огромные суммы -- до 23,5 млрд рублей, то есть лечение одного такого больного составляет 100 млн руб. в год, сказала министр. Закупка лекарств для таких больных централизованно поможет снизить затраты на их приобретение, заметила она. И в этом вопросе очень помогла встреча председателя Совета Федерации Валентины Матвиенко с главой правительства Дмитрием Медведевым. «Мы надеемся, что хотя бы часть орфанных заболеваний в этом году удастся передать на федеральный уровень», -- сказала она. «И если мы идем единым фронтом, у нас будет больше надежды на успех», -- добавила Скворцова, передает ТАСС

http://riaami.ru/2017/07/tsentralizovat-zakupku-lekarstv-dlya-lecheniya-orfannyh-zabolevanij-planiruetsya-uzhe-v-etom-godu/#hcq=selx9pq

Снежана Митина написала:
Первая смена МПС-моря 2017 подходит к концу. Это здорово и немножко грустно. Хорошо бы встретиться вновь. Здорово, если удастся побыть вместе семьям из Свердловской области и Тюмени, Люберец и Таганрога, Ростова и Крыма... мпс-море - это отдельная история. Отдельная веха в жизни.
Мечта о редком доме на море, куда можно приезжать дружными командами. Жить и пропитываться не только морским воздухом, но и надеждами, верой в светлое завтра, в дружбу и в чудо...

Вчера пожарили шашлык и пошли его есть на  море, и провожать солнышко спать. Было здорово! Накрыли стол, точнее лежак)))). Море опять штормило, но взрослые с удовольствием купались и катались на волнах.
А сегодня наша Оля,  мама Тимура и Миланы привезла нам шикарнейший мпс-торт.  Мы с удовольствием попили с ним прощальный чай. Спасибо, Оля! Было очень вкусно 😋! 
Завтра уже домой! Как жаль, что все хорошее так быстро заканчивается.

Всем привет! Потихоньку завершается наш заезд на море🐬😔☀🏖👒🍒отдохнули, загорели, потолстели и заболели😬Хочу сказать спасибо Гале Куропатка что встретила меня при встрече обнимашками и целовашками, Вике,как организатору и за её характер чудесный😇аж детей пугали Викой😂😂Волонтеру Лене спасибо за каши вкусные с утра)) Юля их полюбила да и я тоже🍚Волонтеру Жене спасибо за вкусняшки на обед и утро, за блинчики с чоколадом и мороженку🍡🍮ах, да Женя ещё торты делала на дни рождения))И развлекала детей наших. Особенная благодарность от меня Волонтеру Альбине!!! Мне на море помогала Юлю в круге купать, сопровождала нас по возможности. Сегодня так я вообще была практически птицей вольной. И на море одну отпустили,т.к Юля заболела и на рынок тоже отпустили,СПАСИБО!!! Семья Карелиных))Ранние пташки)) пока мы кормим детей, они шустро убегают на море👨👩👦👦Все такие разные и хороши по-своему, но только печалит то, что нас всех объединяет-болезнь наших детей, но ничего, все родители не унывают и юморят) Спасибо всем всем за проведённое с вами время!! Узнала многое познавательное для себя!

Вика, мама Кости Аниськина:
Вот и прошёл ещё один день!  Так жалко, что их так мало осталось!
Сегодня очень жарко! И это здорово!  Перед обедом сходили на море, лежаки под зонтиком  были все заняты,  поэтому мы быстро оттуда ушли, но все равно успели искупаться и порадоваться солнышку и тёплой водичке.
Днем никуда не ходили, детишки бегали по двору, купались в фонтане,  играли и всячески безобраничали. Здесь здорово: дворик небольшой,  закрытый, можно просто сидеть и смотреть, чтобы лишнего чего не натворили.
Вечером,  мы с семейством Куропатка, и волонтерами Альбиной и Женей снова пошли на море. Водичка тёплая!!!  А как красиво садилось  солнышко!!!!  Просто  сказка!
А ещё мы наконец-то, нормально запустили небесный фонарик, загадали,  чтобы для мпс 3,  скорее было лекарство и всем всем деткам оно помогло.
Пусть все наши мечты и желания сбудутся!!!  😆