Конференция «Врачи мира – пациентам»

[Асия]

Здравствуйте дорогие форумчане! Хочу поделиться с Вами своими впечатлениями о своей поездке на конференцию "Врачи мира-пациентам".Я благодарю весь организационный комитет за проведение такой нужной для всех нас,очень содержательной по тематике конференции.Для меня было честью и счастьем побывать на конференции такого масштаба! Сюда,в Питер ,съехались со всех уголков России,со многих стран СНГ и других стран мира-врачи,профессора,генетики,пациенты,родители таких детей,руководители организаций по редким болезням. Это была общая,коммуникационная площадка,где решалась главная проблема нашего времени-редкие болезни,как помочь таким пациентам,как лечить,как поддержать. На этой конференции царил дух общения,обмена опытом,своими знаниями и деловыми предложениями.Слушая доклады представителей разных организаций из разных стран мира,я узнала много нового о редких болезнях,их оказыватся около 86 наименований и что многие страны мира и в том числе, Россия, объединились в общую сеть Европлана,чтобы вот так общими усилиями,решать проблемы,связанные с редкими болезнями.Участникам конференции было предложено посмотреть выставку народного творчества детей с редкими болезнями.Это было здорово! Очень трогательно было смотреть на рисунки, различные поделки ,сделанные детьми-"Редкими".Я всегда знала и еще раз убедилась,что наши "особенные"дети -очень творческие натуры.И ведь они такие же как и мы-любят играть,читать,петь,творить,танцевать,любить и конечно-они тоже хотят жить.Редкие болезни-равные возможности-это было главным лозунгом конференции.И мы все участники конференции были едины в одном-сделать все возможное чтобы такие дети все получали адекватное лечение,так как ожидание лечения на годы,месяцы,недели,дни и даже часы стоит им жизни !Огромное спасибо я хочу сказать Елене Аркадьевне за высочайший уровень организации по работе с нами -пациентами и их родителями,спасибо за вечернюю водную прогулку на катере по Неве.У нас у всех осталось столько прекрасных восхищений о городе на Неве. И теперь самое главное-Большущее СПАСИБО нашей дорогой Снежане за приглашение меня на эту конференцию и за Вашу замечательную идею-презентовать мою книгу о Ерлане в Питере!Для меня это было очень трогательно и значимо -подписывать свою книгу и раздавать знакомым и незнакомым совершенно людям.Там на конференции, рядом с Вами я почувствовала себя нужной,что я могу поделиться своими знаниями,опытом по воспитанию такого ребенка.Огомное спасибо всем нашим мамочкам за теплые отзывы о книге в мой адрес.Я была очень рада всех Вас видеть.Для меня было счастьем увидеть Танюшу-мамочку Вани и Мишутки,Лилианочку,Иришку,Ромунюшку,Аленушку,Танюшу-мамочку Юляши ,Танечку Бервинову и Любашу,мамочку Юрочки из Питера.Очень приятно было встретиться с Тамарой и ее дочкой Таней из Беларуси,c Терезой Матулька и ее дочкой Юстиной из Польши.Я им тоже подписала и подарила книгу.На конференции мы все держались вместе,где Снежана ,там и мы все. Наша Снежаночка была нашим солнышком -посветит своими лучиками и мы все тут как тут!Спасибо за возможность побывать на конференции,увидеть и побывать в одном из красивейших городов мира-Санкт-Петербурге! Спасибо за радость от общения с Вами! 

[Titanik]

Конференцию «Врачи мира - пациентам» можно назвать одной из самых ярких уходящего 2011 года. Она объединила невероятное число пациентов и врачей всего мира. В рамках работы конференции были представлены доклады по разным лизосомным заболеваниям, рассмотрены вопросы их диагностики, лечения и реабилитации.
Одним из самых ярких событий был праздник для детей 4 сентября с музыкальными представлениями, творческими мастерскими и многочисленными консультациями врачей и психологов.
Конференцию можно охарактеризовать как одну из самых информативных, где были рассмотрены основные направления современных методик и терапии по редким заболеваниям. Ежедневно работали школы для врачей по диагностике, лечению и реабилитации орфанных заболеваний, параллельно с ними - школы для пациентов по медико-социальным аспектам и информационным ресурсам в помощь пациентам и их родственникам.
Важным событием для МПС-пациентов  была презентация книги «Преодоление», а также интенсивная работа секции по мукополисахаридозу, где были рассмотрены насущные проблемы пациентов в разных городах России.
Конференцию украсили выступления иностранных гостей из Польши, Германии, Болгарии, Нидерландов и многих других.
Подводя итоги конференции, хочется вспомнить ее лозунг «Вместе ради детей», который, как мне кажется, должен заставить задуматься и объединить родителей и врачей, занимающихся проблемами редких заболеваний.
Особое спасибо организаторам конференции за приглашение участвовать в этом ключевом событии 2011 года!

[Вика (Костя МПС 3А)]

http://jennet-svetlana.livejournal.com/14083.html