Коференция в Германии, декабрь 2013.

[Натали]

Вести от Снежаны:

Детский Хоспис Бальтазар
Сказочное название и очень понятное, необходимое и важное место. Дом социальной передышки или место, где можно получить высококвалифицированную помощь для семьи с ребенком, имеющей ребенка с неблагоприятным прогнозом. Это не Хоспис в медицинском понимании ( в нашей стране Хоспис всегда за большим забором, место, где обезболивают в конце жизни, но не лечат), это дом отдыха или пансионат, где можно побыть всей семьей или куда можно привезти ребенка в паллиативном состоянии и передать на попечение внимательного и грамотного персонала на время, на каникулы , что ли... Если нужно человеку, осуществляющему уход за этим ребенком пройти медицинские процедуры (операция, рождение ребенка), сделать ремонт в комнате, где несколько лет лежит больной ребенок, съездить навестить близких, стареньких родственников, больного друга, то есть изменить привычный ход жизни, связанный с постоянным уходом и вращением вокруг больного ребенка, нуждающегося в круглосуточном уходе. Уходе не медицинском, но от этого не менее важном и значимом, не менее сложном и изматывающем. Профессиональная сиделки или медсестра осознанно выбирает свою профессию. Ее работа - это профессиональный выбор, социальное служение, способ заработать средства на жизнь и бизнес, т.е. Обязанности и обязательства ограниченные по времени и не требующие колоссальный эмоциональных и душевных затрат. Работа. Сознательный выбор. Для родителей, которые вынуждены в силу обстоятельств ухаживать за ребенком с неблагоприятных прогнозом течения заболевания, это психотравмирующая ситуация, сопряженная с психологическими, физическими и эмоциональными перегрузками. Иногда непосильная в силу сложившихся обстоятельств ситуация. Пере оценить, переосмыслить, принять прогноз, ситуацию или даже уход ребенка самостоятельно можно не всегда. Для этого и создан Бальтазар. Не медики, не социальные работники, а именно группа родителей, попавших в одинаковую жизненную ситуацию - необходимость переживания ситуации с по степенной гибелью ребенка сподвигла в 1998 году этих родителей задуматься о создании места, где принять, понять и пережить эту историю можно достойно самим, а пройдя через такой жизненный опыт, можно помочь другим, следующим семьям пережить этот сложный жизненный момент.
Несколько раз я была в детских хоспиах в Германии, но каждый раз они были при клиниках или госпиталях. Мне всегда казалось, что это нужно, важно, но не для всех или как правильнее сказать? Не для нас. Я не хочу никого агитировать или осуждать. Просто мне кажется, что иногда, родители в желании не дать погибнуть причиняют уходящим детям дополнительные страдания. Сейчас речь не о реанимации, не о трахеостоме или гастростоме, даже не о медицинских манипуляциях якобы продлевающий или поддерживающих жизнь, а о праве ребенка быть с семьей в последние дни и часы, о праве быть счастливым до последней минуты, на сколько это возможно. О возможности Жить. Не бояться, понимать, что с тобой происходит и быть понятым и услышанным. О возможности семьи побыть вместе. О том, что гибнущий малыш - это тоже счастье и часть истории жизни каждого члена этой семьи. Это не тот случай, когда бабушка, выписанная из больницы и привезенная в семью с тяжело больным родным внуком говорит, что ей после операции требуется уход и внимание, семья и участие, но она не может смотреть на внука - больно ей. Это право семьи на суверенитет. Право гордо любить и достойно терять. Право нежно прощаться, а не вырывать с мясом и не резать по живому.
Мы живем не на острове, и не во дворцах. Сочувствующие взгляды соседей и колючие неловкие фразы иногда ранят больнее, чем позволительно. Пока у нас нет не только Больтазара, где можно быть счастливым до конца, у нас хосписа -то детского нет, не все врачи и социальные работники понимают зачем они вообще пришли на работу. Только если махнуть на все это рукой, то ничего никогда не изменится. Хочешь изменить мир, начни с себя. Я знаю, что я хочу, знаю что буду делать для этого. Если Вы обладаете теми же целями и задачами, уверены, что нам по пути! Отлично! Дорогу осилит идущий. Мечтать можно о разном... Я вот хочу открыть Бальтазар, хотя название тут не так уж и важно.

[Натали]

Снежана, нам с тобой по пути, поддержим. поможем и осилим дорогу!!! Мы всегда рядом!!!

[Асия]

 Снежана! Я всегда говорила и говорю, что Вы-уникальная личность !!! И идеи и мысли Ваши-уникальны !!! Я думаю ,что у Вас обязательно получится открыть Бальтазар, а иначе и не может быть !!! Как это здорово!!! Ведь его открытие -облегчит качество жизни многим тяжелобольным деткам и их родителям !!! СПАСИБО !!!

[Оксанка]

Все получится! Обязательно! Надо верить и надеяться! (ну и чуть-чуть работать)))))
Есть еще мысли и идеи. Уверена, что все сложится!