2-я международная конференция по Санфилиппо в Женеве

[Bella]

С 26.11.15 по 28.11.15 в Женеве прошла 2-я международная конференция Санфилиппо (2nd International Conference on "Sanfilippo Syndrome and Related Lysosomal Storage Diseases") Было много врачей, семей, представителей фармакологических компаний, пациентских организаций из разных стран мира. Конференция была очень интересная и насыщенная. В США, Австралии, Европе и Англии идут исследования по поиску лекарств в трёх основных направлениях: 1. Ферментозаместительная терапия 2. Генная терапия 3. Генистеин
Самое основное резюме: все должны объединиться для решения проблемы и поиска эффективного лекарства: семьи, врачи, фармкомпании и пациентские организации. Редкие, но сильные вместе!!! А лекарство-оно обязательно будет совсем скоро.

[Фиолетовый Мишка]

[Фиолетовый Мишка]

C 25 по 28 ноября 2015 года в конференц-центре Starling Hotel в Женеве состоялась вторая международная конференция, посвященная синдрому Санфилиппо и другим редким заболеваниям.
В этот раз на конференцию приехали и прилетели гости из разных стран мира: Австралии, США, Германии, Великобритании, Франции, Нидерландов и России.
На конференции были представлены доклады, посвященные проблемам диагностики и лечения мукополисахаридоза III и других орфанных заболеваний.
Конференцию, в роли слушателей, посетило большое количество представителей общественных организаций. В перерывах были организованы кофе-брейки, на которых гости и участники конференции могли обсудить интересующие вопросы. После окончания конференции был организован круглый стол, где пациенты и ученые объединили свои силы в выработке стратегии взаимодействия и сотрудничества.
Главный итог конференции - пациенты и ученые всего мира должны объединиться в поиске оптимального лечения синдрома Санфилиппо и других редких заболеваний. Для этого уже созданы международные площадки по обмену опытом в сфере редких заболеваний, такие как:

ORPHANET от EURORDIS

CHECKORPHAN.ORG

CONNECT. PATIENTCROSSROADS.ORG

Каждый пациент имеет возможность бесплатно зарегистрироваться на подобных порталах, после чего сможет получать информацию о проводимых испытаниях и уже зарегистрированных методах лечения.

[Асия]

 Дорогие форумчане ! Очень рада за наших мамочек деток,страдающих МПС-3, побывавших на Международной конференции в Женеве, посвященной  синдрому Санфилиппо!!! Спасибо нашей Снежане ,благодаря которой была организована поездка на эту очень важную конференцию !!! Данная конференция показала одно-где бы не жили больные МПС-3 , в каких уголках мира, все они съехались на эту конференцию , чтобы вот так сообща обсудить все проблемы, связанные с этим заболеванием и найти пути их решения .Они все были рады услышать ,что в скором времени лекарство и для синдрома Санфилиппо будет найдено ,тем более уже во многих странах мира идут исследования по поиску лекарства ! Я думаю не далеко тот день ,когда и на Вашей улице будет праздник ! И в Ваши дома придет -ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ!!!