Круглый стол

[Вика (Костя МПС 3А)]

Друзья! 17 февраля в 11,00 пройдет "Круглый Стол" по редким заболеваниям. Адрес:  г. Москва, ул Краснопресненская наб., 12. Все желающие прийти, пишите мне в личку... ;D ;D ;D

[Вика (Костя МПС 3А)]

Про то, как все прошло:

"Круглый стол" проходил в рамках XV Конгресса педиатров России.

Цель проведения круглого стола объединение усилий общественных организаций, медицинского сообщества и законодательной власти в поиске путей решения проблем, связанных с оказанием медицинской помощи, диагностики,
физиологической и социально-психологической реабилитации детей с редкими заболеваниями.
Мы обсудили резолюцию нашего круглого стола, которая будет направлена Президенту РФ Медведеву Д.А., Председателю Правительства РФ Путину В.В., в Совет Федерации РФ, в Государственную Думу РФ, в Министерство
здравоохранения и социального развития РФ, в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ, в профильные комитеты субъектов РФ, Главным специалистам Министерства здравоохранения и
социального развития РФ, в медицинские учреждения и медицинские вузы РФ, в общественные и благотворительные организации, работающие в сфере редких заболеваний и смежных областях.
В резолюции в том числе отражены:
нерешенные на данный момент проблемы:
1.   Отсутствие достоверного регистра больных редкими заболеваниями,
совмещаемого с Европейскими регистрами.
2.   Отсутствие регистра медицинских учреждений, в которых есть условия для
диагностики и лечения таких заболеваний и специалистов, имеющих опыт в этой
области.
3.   Недостаток качественной доступной информации для пациентов и научных
знаний для специалистов о редких заболеваниях.
4.   Ограниченность или отсутствие возможностей для точной диагностики
большинства редких заболеваний. Недостаточно специализированных
федеральных центров с реальным финансированием по лечению больных
вышеуказанных категорий
5.   Наличие трудностей в получении доступа к лечению, если такое существует.
6.   Отсутствие стандартов (протоколов) ведения больных по большинству
заболеваний.
7.   Отсутствие образовательных программ для врачей первичного звена по редким
заболеваниям. Недостаток квалифицированных врачей-специалистов по редким
заболеваниям.
8.   Недостаточное лекарственное обеспечение больных. Лекарственное обеспечение
таких больных должно быть комплексным и не зависеть от наличия статуса
инвалида.
9. Недостаточно гибкая система работы МСЭ в отношении людей с редкими
заболеваниями;

и предложения по их решению.
Было еще много-много всего интересного и познавательного.

Так же на наш "круглый стол" были приглашены Директор и главный врач санатория "Серебряный родник". Именно там у нас проходила выездная конференция в конце января. Надеюсь, они узнали много новой и полезной для нашего дальнейшего сотрудничества информации.

Родители часто задаются вопросом, зачем нужны общественные организации. Я не знаю, как остальные, но зачем нужна наша я, наконец-то, поняла в полной мере.

[юлия69 (Полина МПС-3А)]

Мы тоже побывали 15 февраля на Краснопресненской. Вопреки тому, что дорога вместе с Полинкой представляет собой вроде испытания на прочность нервов родителей, мы своим маленьким семейством все же приехали. Нам очень сильно хотелось лично познакомиться  с пани Шимански. Нас очень тепло и доброжилательно встретили при входе, затем мы прошли в конф. зал, где смогли спокойно пообщаться с пани Шимански и со Снежаной, посмотрели видео призентацию и фотографии Полиночки, узнали много важной и очень нужной для нас информации. Довольные и счастливые мы отправились обратно домой, честно говоря, не хотелось....... :( :( :(

[Снежана]

Юля, поделись пожалуйчста рекомендациями пани Анны для Полины. Многим мамам они очень пригодятся

[юлия69 (Полина МПС-3А)]

Рекомендации следующие: так как у нас нарушена терморегуляция,необходимо следить за температурой тела, исходя из этого или одевать потеплее или наоборот раздеть. У нас ноги по большей части всегда холодные, сначало надо одеть хебешные носочки, а потом шерстяные.Побольше ходить, или хотя бы просто, что бы тело  находилось в вертикальном положении(параподиум или вертикализатор), почаще менять положение тела, т.е. посидели, походили, понаконались, провели физ. упражнения, проводить гидромассаж, вибромассаж, обычное поглаживание, все возможные потряхивания тела( для того что бы слизь не скапливалась)Все это очень индивидуально, все зависит от самочувствия ребенка. И конечно же нам порекомендовали начать прием Сойфема из расчета 1 таблетка на 5кг. веса. ;)   

[Вика (Костя МПС 3А)]

Еще немного об итогах круглого стола.

         17 февраля  состоялись заседания сразу двух круглых столов, посвященных решению проблем редких болезней. В 12:30 начал свою работу круглый стол "Редкие болезни в России: проблемы и перспективы" Клуба Пациентских организаций, который проходил в рамках XV Конгресса педиатров России с международным участием
"Актуальные проблемы педиатрии". Важным результатом этого мероприятия явилось составление резолюции, которая была подписана руководителем Научного центра здоровья детей РАМН - А.А. Барановым, а также руководителями общественных организаций, участвовавших в работе круглого стола.

В последствии, Снежана Митина передала данную резолюция  Председателю Комитета ГД по охране здоровья Борзовой О.Г. на следующем круглом столе, который начал свою работу в Государственной Думе в 15:00. В работе этого круглого стола принимали участие видные государственные чиновники, депутаты Государственной Думы, руководители ведущих медицинских учреждений, представители общественных организаций. Общим местом практически всех выступлений был запрос о создании государственной программы помощи пациентам с редкими болезнями.
Заместитель министра Министерства здравоохранения и социального развития Широкова И.В. и  председатель Комитета по охране здоровья Государственной Думы О.Г. Борзова поддержали общее мнение о создании механизмов реализации помощи больным редкими болезням.
На всех мероприятиях спикером и представителем нашей организации Хантер-синдром была Снежана Митина.