IX конференнция по редким заболеваниям в Польше

Автор Titanik, 21 июля 2011, 13:42:42

« предыдущая - следующая »

альфия

Здравствуйте Гжегож!  У меня у внука тоже МПС- 4А ему 7 лет. Хотелось бы узнать как Вы подерживаетесь,ведь для нашего типа нет лекарства?

Гжегож (Польша)

Приветь альфия :)
Ja mam MPS-4B. Na razie nie ma lekarstwa, są prowadzone próby kliniczne, 2-gi etap ale tylko z dziećmi do 5 lat. Ja mam 39 lat i w moim przypadku nie mam szans żeby lekarstwo cokolwiek pomogło. Jak lekarstwo powstanie, żeby odniosło odpowiedni skutek musi być podawane jak najwcześniej, najlepiej jeszcze w okresie płodowym.

Ira

Перевод того, что написал Гжегож:

Я МПС-4Б. В настоящее время нет никакого лечения, клинические испытания проводятся, второй этап, но только с детьми до 5 лет. Мне 39 лет и в моем случае я не имею шанса помощи вылечиться. Как начать восстановление, которое имеет соответствующий эффект, должно быть предоставлено ​​как можно раньше, желательно еще в утробе матери.
Молитва - это общение с Богом.
Он ждет от тебя искренности. Ему не нужны правила молитвы. Он ждет, когда ты придешь к нему такая, какая ты есть.

альфия


Гжегож (Польша)