МПС конгресс

[Фиолетовый Мишка]

Жизнь с мукополисахаридозом в России. НЦЗД РАМН. 9 лет работы. Врачи и пациенты. Как здорово, что у нас есть Такие Врачи! Спасибо, что Вы с нами! Редкие, но сильные вместе!



Рекомендации кардиолога полезны всем. Учимся измерять давление и контролировать работу мпс-сердечек.



ЛОР заболевания МПС пациентов. Два специалиста, два добрых и любящих взгляда на помощь.



Третий доклад специалистов этого центра. Третья презентация слушатели впитывают каждой клеточкой.



Теперь про ЛОР органы мы знаем всё!
Алиса, это пудинг! Пудинг, это Алиса!
Да-да-да! Мы теперь все поголовно хотим прививок, не боимся врачей, понимаем отличия в силиконовых и титановых девайсов для операции, разбираемся в различиях кондуктивной и сенсорной тугоухости... Удивительно! Познавательно! Интересно!



А тем времени, дети играют с любимыми волонтёрами- самыми добрыми и хорошими друзьями! Лечить нужно всех!

[Фиолетовый Мишка]

Snezhana Mitina с Натальей Шугаевой: на МПС-конгрессе.

[Bella]

Мы только прилетели с МПС конгресса, который проходил в славном городе Севастополе. Это была очень насыщенная и позитивная неделя. Нам повезло с погодой, было тепло и солнечно, мы даже купались в море и успели позагорать на солнышке. Все вместе весело и дружно побывали в Аквапарке с морской водой, где мамы, папы, врачи, волонтеры и детки с удовольствием поплескались в бассейнах, прокатились с веселыми возгласами со всех горок. Побывали в тематическом парке "Крым в миниатюре", где прекрасный контактный зоопарк. Посетили Свято-Успенский пещерный монастырь в Бахчисарае. На автобусе проехали по ночному Севастополю с обзорной экскурсией.  Погуляли по набережной в Севастополе. А в субботу и воскресенье родители прослушали интересные и познавательные доклады врачей и семей МПС. А наши детки в это время играли и веселились с волонтерами.
Огромное спасибо за организацию конгресса Снежане и Вике. Все было замечательно. Большое спасибо НАШИМ врачам, за интересные доклады, за Ваши огромные сердца. Любимые волонтеры, вы самые лучшие!!! Дети любят вас, и это главное! Как здорово было познакомиться со многими семьями вживую. Ваши доклады про жизнь с Мукополисахаридозом у всех в зале вызывали слезы. Спасибо всем неравнодушным людям, благодаря которым появилась такая прекрасная возможность не только отдохнуть и встретится с друзьями, но и узнать много нового и интересного!

[Фиолетовый Мишка]

[Фиолетовый Мишка]

Когда Ваня и Миша узнали о возможности отправиться в любимый Севастополь, сразу согласились и начали собираться в дорогу.  Шанс встретиться с нашими МПС-друзьями мы тоже не могли упустить, да еще эти встречи проходили в рамках МПС-конгресса, консультаций МПС-специалистов и НАШИХ врачей. Каждый день мы узнавали что-то новое, общались, путешествовали, купались в теплом море. Дети не только отдыхали, но и прошли курс лечебного массажа.


Наши дети научились делать кораблики. Спасибо нашим волонтерам за эти мастер-классы!


Конгресс получился очень информативным, очень позитивным! И родители,  и врачи остались довольны! Одним из самых ярких было выступление Нато Джумберовны:


Во время проведения конгресса наши дети тоже не скучали! Их занятия запечатлены на следующих фотографиях:


Спасибо организаторам и всем участникам МПС-конгресса! Спасибо спонсорам за возможность участия в таких важных мероприятиях! Друзья, мы так рады, что смогли встретиться, ведь только вместе мы сможем нарисовать фиолетовым фиолетовое счастье ЖИТЬ!