Статья про Арсюшу

[Снежана]

http://www.vestart.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=1263&Itemid=31

[Хоттабовна]

Ужасная и хамская статья. И вовсе не на пользу Арсению!
Мне вот интересно... мама эту статью читала перед публикацией??? Или это исключительно творчество автора?

1.   «...Мама мальчика получила информацию, что с 2010 года «Элапразу» включат в перечень препаратов, которые можно будет получать бесплатно. Но пока доживешь до 2010 года, у Арсения может случиться что-нибудь непоправимое....»  - Что ж е не нравится.... ?

= Лекарство  зарегистрировано! - мечтали Вы об этом еще некоторое время назад? Да, только мечтали....
= до начала 2010 года -  ВСЕМ УЖЕ ДАЛИ указания по обеспечению лекарством  - ( нужно теребить МЕСТНЫХ чиновников!)   
=  В 2010 - все  станет вообще как по маслу....
= Вопреки всему.... и кризису, и необходимыми срочными нуждами вообще для медицины, когда планомерно по программе "Здоровье 2012"  выполняются все пункты (и даже с опережением).

2.   «И когда их показывают по телевизору, то они тоже кажутся хорошими. Особенно красивая блондинка, которая служит министром как раз того ведомства, куда и переправили наше обращение. И эта красивая «тетя Таня» Голикова должна проникнуться тем, что маме Арсения не найти миллионы для покупки лекарства. И что она обязательно даст задание уже своим подчиненным, чтобы зарубежное лекарство для лечения болезни Хантера попало в реестр тех, что отпускаются бесплатно.»  - Хамство! Стыдно!

Разве «тетя Таня» не решает Ваши проблемы? :
= «с 2010 года «Элапразу» включат в перечень препаратов, которые можно будет получать бесплатно.»  (из статьи)
= «разрабатываются нормативные правовые акты для включения в перечень высокотехнологичных видов медицинской помощи, оказываемых в рамках государственного задания, лечения детей с мукополисахаридозом». - ЭТО ВЫ!!!! Вчитайтесь!

3.   «Какие слова надежды сказать маме Арсения, что у нее все будет в порядке с сыном?» - Будет! Если мама этого хочет (примером тому многие из ВАС) и делается для этого ВСЕ!!!  И пусть мама вчитается....
«прорабатывается вопрос возможности производства отечественных генноинженерных ферментозамещающих препаратов». - ДА именно «прорабатывается»,  ДА именно  «вопрос возможности».... Когда то ВЫ  только  мечтали о зарегистрированных лекарствах.....


А маме на будущее... читайте то, что  пишут о Вас и Вашем ребенке до публикаций. 

[Снежана]

Согласна на все 100.
Мамы пытаются найти верную-короткую дорогу к лечению, но не каждая короткая-верная, не каждая длинная-верная. Просто рецептов не существует и иногда кажется, что все средства хороши. Иногда статьи злые и гадкие. Просто - мы все люди. Все разные и хотим разного. Только счастливыми хочется быть всем, а счатье все понимают по разному. Чиновники говорят, что лечения НЕ будет, ребенок ухудшается и небо кажется с овчинку.
Правда зачастую, журналисты спекулируют нашей болью. Про нас ТАКОЕ писали, даже вспоминать не хочется, но есть и чудесные Люди-журналисты. Многие ЖУРНАЛИСТЫ приняли участие в спасении Павлушки. И без огромной роли журналистов в спектакле под названием "Жизнь".
Девочки, мои! Больше чем мы в силах вынести нам никогда не пошлют! Дорогу осит идущий!
Мы победим!

[Хоттабовна]

Снежана!  Журналисты , врачи, люди в целом разные бывают... Надо трезво оценивать и принимать или нет решение.

«Дорогу осилит идущий»  -  библейская мудрость.

Каждый из нас идет по дороге, к намеченной цели. Только каждый своим путем. Проще всего идти толпой в общем потоке. Куда приведут - там и будем.

Но есть и те, кто идет дорогой одиночной и по пути следования к нему присоединяются соратники... те, кто разделяет цель следования, кто не сидит на шее идущего, а кто четко чеканит рядом шаг.

К чему я это? Да к тому, что ... милые, дорогие .. ВЫ ВСЕ молодцы, Вы все очень сильные люди, идущие рядом  и «чеканящие»  шаг....  Но, пожалуйста, не забывайте, что ТОЛЬКО вы и никто другой опора себе и Вашим детям. Все остальное (Приказы, регистрация лекарств , указания вышестоящих органов)  только  в помощь ВАМ.  Только ВЫ можете воспользоваться помощью или нет. Но за ВАС - это делать НИКТО НЕ БУДЕТ.

И еще....  Производя какие-либо действия - вспоминай о том, что с такой же бедой могут быть и другие.

"Тот, кто говорит, что что-то невозможно сделать,  не должен мешать тем, кто это делает".  Мудрость дао

[Татьяна Г.]

Статья вовсе не "хамская", а по моему правильная. Просто в разных регионов разный ракурс на проблему: в Москве и где лечат детей один, а где не лечат примерно такой как в статье.

[Хоттабовна]

А виновата в этом "тетя Таня"? Или Дмитрий Анатольевич?
Или  виноваты те (чиновники на местах), кто имея указания свыше,  думают о том выгодно им это или нет? Если бы каждый исполнял  четко все предписания... проблем бы вообще не было. Но к великому сожалению срабатывает пословица: " Каждая собака на своей улице - лев". А шерстят и обвиняют, да еще в таком тоне  именно тех, кто  делами доказывает желание помочь.

Я выше писала, что здоровье детей в Ваших руках.... а вот в помощь Вам... и приказы, и регистрация лекарств, разработка новых технологий. И почаще людей благодарить надо, тогда и крылья растут. Видя благодарных людей - хочется еще творить и делать.  И нет "географии" болезни (Москва, Новосибирск, Краснодар и т.д.), - есть география "мама - ребенок". 

Вот скажите, будете Вы смотреть, если Ваш ребенок, имея возможность лечится,  останется без лечения? - Я НЕТ!

И если на данной момент в Москве  или на Луне лечат лучше ( как Вам кажется) - ВЫ не рванете в эту Москву, Луну, другую страну, другую галактику чтобы Ваш ребенок жил?   - Я  да!

Речь сейчас не о материнских качествах , попытках и способах достижения цели лечение ребенка. Я УВЕРЕНА, что маме Арсения можно "медали вешать" за стремление лечить сына.

Речь о том, что статья об Арсении рубит все, что сделано для МПС - ников.
Рубит хамским , именно хамским отношением к людям, которые наших детей пытаются спасти и облегчить борьбу с болезнью Вам , мамы!   У нас принято ругать тех, кто помогает. У нас принято находить крайних.

Вот если бы в статье было бы написано, что чиновник N  - отказал лечить Арсения, мотивируя это... ( и дальше текст отказа), ТО Я УВЕРЕНА, что та же "тетя Таня" приложила бы все усилия, чтобы чиновник N изменил свою позицию.

А вообще просьба о помощи должна звучать не так... и медвежью услугу оказал  автор статьи Арсению. Глупым,  дешевым антипиаром не добиваются цели. Сейчас разве что ленивый не отругал "высших мира сего"

[Семья Арсения]

О том, что будет статья в газете, я не знала, и уж тем более с текстом статьи не была ознакомлена. А автор статьи(депутат гордумы) у меня даже не поинтересовался, какие есть последние ответы из Правительства области.
А Минфин ответил просто:"Дети-инвалиды с МПС 2 относятся к федеральному регистру льготников, т.е. оказание мер социальной поддержки по лекарственному обеспечению явл. полномочием РФ", а на то,ч то Минздравсоцразвития РФ поручает Минздраву Свердловской области принять меры по обеспечению препаратом больного ребенка на основании Постановления №890, мне отвечают, что это Постановление устарело... и сейчас кризис,,,,,,, Ищите деньги сами!
А Минздрав области завалил ответами о негуманности моих требований обеспечить ребенка лекарственным препаратом, что я не думаю о 400 тысяч льготных категорий граждан, и т.п.............